Kotona lähes kahden viikon sairaalareissun jälkeen

Kotiuduin eilen lähes kaksi viikkoa kestäneeltä sairaalareissulta. Eilinen ilta  meni vielä hakiessa sitä, missä ja millaisissa asennoissa mun on helpointa ja kivuttominta olla niin sohvalla kuin sängyssäkin mutta lopulta saatiin äidin kanssa aikaiseksi mahdollisimman mukavat "säädöt" tavallisilla tyynyillä ja sänkyyn ostetulla kiilatyynyllä. 

Yö meni ihmeen hyvin tilanteeseen nähden ja kipulääkkeitäkin meni kohtuullisen vähän olettamaani nähden (!) Toki mulla menee myös peruskipulääkitys koko ajan mutta nyt näistä leikkauksen jälkeen määrätyistä lääkkeistä kun puhutaan. Niin se vaan on, että kotona on paras olla ❤

Lueskelin juuri mun edellisen postauksen ja ihmeen selväjärkisesti selostettu se oli :D Näin vähän jälkikäteen on todettava, että kyllähän alkupäivät menivät kai melko sumussa niin kipujen kuin kipulääkkeidenkin vuoksi. Juttelin puhelimessakin niin läheisten kuin ystävienkin kanssa mutta en näistä ekoista puheluista muista paljoakaan, vaikka itse mä koinkin olevani ihan suht järjissäni. Mutta olihan se ortoosisäätö ja ne kivut alkuun jotakin ihan käsittämätöntä...

Tähän kun vielä yhdisti sen mun silloisen surkean toiminta- ja liikuntakyvyn niin olin ihan täysin autettava ja lähes kokonaan sänkyyn "sidottu" vessareissuja lukuunottamatta.

Vietin samassa huoneessa yli viikon, kunnes olin siinä kunnossa, että pystyin kävelemään edes huoneen ulkopuolelle. Noihin aikoihin, kun kävely alkoi hiljalleen yhden kepin kanssakin sujua jotenkin, myös ystävä pystyi mut kuljettamaan pyörätuolilla sairaalan kahvioon, sillä kestin kipujakin jo vähän paremmin tai ne olivat jo paremmin hallinnassa. Ystävälle aivan ❤valtavan isot kiitokset❤ useista vierailuista mun luona, vaikka hänen omakin terveystilanne on vaikea. Lisäksi hän teki mulle monen monta lettiä :D (Lettejä myös hoitajat tekivät monia kylläkin mutta ystävä useimmiten.) 

Muutoin mun luona en niin kaivannutkaan vieraita käymään, pari läheistä kävi moikkaamassa ja eräs ystävä myös. Päivät kuluivat ihmeen nopeasti kuitenkin puhtaasti leväten, nukkuen ja toipuen, kipuja mutta myös musaa kuunnellen, toimintakykyä hitaasti vahvistaen, apuvälinejuttuja fyssareiden kanssa miettien ja varovaisia deltalihaksen ja kyynärpään harjoituksia tehden. Ja vaihtuvien huonekavereiden sekä hoitajien kanssa jutustellen.

Jkl:n olkapääortopedi eli toinen leikanneista ortopedeista hoiti hienosti asiat ortoosisähellyksen jälkeen. Hän kävi monta kertaa reilun viikon aikana mun vointia kyselemässä ja jatkokuvioita pohtimassa ja niistä keskustelemassa mun luona. Muut osastolla kiertäneet ortopedit eivät mun asioihin sitten enää puuttuneetkaan sen enempää ;) Mikä oli hyvä juttu ehdottomasti, ettei kukaan muu sohlannut asioita välissä. 

Eilen, kotiutuspäivänäkin, vielä ortopedi useaan kertaan kävi mun luona asioista keskustelemassa, toivottamassa kätellen hyvää toipumista (mä kiitin hyvästä hoidosta) ja hän hoiti myös kotiutuspaperit suunnitelmineen sekä lääkitysasiat kuntoon. Hoitaja myös poisti tikitkin ortopedin luvalla, kun haava on niin hyvin jo parantunutkin. Toivotaan, että arvestakin tulee siisti eikä se kehitä liikakasvua tai leveyttä EDS:lle tyypillisesti...

On hieno juttu, että huolehditaan asiat loppuun saakka hyvin ja selkeästi ja sovitut asiat pidetään, sekin edesauttaa kotiutusvaihetta ja toipumista osaltaan. Mä uskoisin, että vaikka sairaalassa kestikin pitkään ja vaikka alku oli hankalaa, lopulta vointi ja liikkuminen otti isot harppaukset eteenpäin nyt ihan muutamissa viime päivissä. Sekä minä että ortopedi molemmat varmasti olemme ihan hyvillä mielin tämän hetken tilanteesta.

Jatkan kotona nelisen viikkoa samaisia varovaisia harjoituksia kuin mitä sairaalassa aloitettiin jo ja kun vointi sallii, menen mun fyssareitakin tapaamaan Bodiumiin. Sitten neljän viikon päästä onkin luvassa rtg, ortopedin kontrolli ja myös fysioterapiakontrolli ja noihin aikoihin tulen pääsemään myös kuntoutusosastolle jaksolle, mikä on erittäin hieno juttu. Sieltä käsin saa taas hyvät lausunnot ja kuntoutussuunnitelmankin. Altaalle en pääse ainakaan ekaan kuuteen viikkoon. Mulla olisi myös fysiatrille aika huhtikuun puolivälissä mutta luulen, että soitan kuntoutusosastolle ja pyydän, että sieltä yhdistettäisiin fysiatrin aika samoihin aikoihin kun olen kuntoutusosastolla. Se olisi varmaan järkevintä, niin saataisiin kaikki asiat samoihin papereihin ja mun ei tarvitsisi ravata erikseen sairaalalla, kun olisin joka tapauksessa siellä jo päivisin.

Nyt sitten tosiaan vaan kotona toipumista ja arjen ihan oikeaa opettelua ortoosin kanssa - joka muuten on juurikin se Donjoy UltraSling IV, se todettiin mulle parhaimmaksi vaihtoehdoksi sitten kuitenkin. On myös mun itse säädettävissä ja tämän saa myös paidan päälle ja suihkua ajatellen helposti pois, mikä on tosi hyvä juttu! Nyt kun vaan maltan kotona oikeasti myös levätä, etten ota sitä liikaa "Minä ite" -asennetta ja saa mitään yltiökovia kipuja aikaiseksi... ;) Apua saan myös kunnasta suihkukäynteihin kerta viikkoon (muutakin apua on saatavilla ja mm. avustajaa mietitään vammaispalvelun kanssa mutta nyt alkuun haluan ensin nähdä, mihin suuntaan vointi kehittyy, ennen kuin mistään pidempiaikaisista asioista päätetään).

Lopuksi täytyy vielä erikseen kirjoittaa muutamasta huomiosta. Helposti leikkauksiin liittyen huomio kiinnittyy vain lääkäreihin ja heidän käytökseensä tai onnistumisiinsa/epäonnistumisiinsa. Nyt kun seurasin taas kerran "aitiopaikalta" (tai no, (potilas)paikalta ;) ;)) myös muun sairaalahenkilökunnan tehtäviä, on sanottava, että kaikki tekevät erittäin merkittävää ja tärkeää työtä ja mun saamani hoito sekä kohtelu oli muutamaa poikkeusta lukuunottamatta erittäin hyvää.

Hoitajien ja fysio- sekä toimintaterapeuttien työ näkyi tietysti mun suuntaan eniten ja on se surullistakin nähdä ja kokea, miten älyttömän vähillä resursseilla ja ehkä arvostuksellakin erityisesti hoitajat mutta muutkin ammattiryhmät myös laitoshuoltajiin ym. ammattiryhmiin saakka työtään tekevät. Potilaita on paljon, he ovat eri vointisia ja "tarpeisia" ja on myös paineet kotiuttaa heidät usein vain nopeammin ja nopeammin tiettyjen nopean toiminnan mallien ja kriteerien mukaisesti. Nämä paineet heijastuvat joskus myös sitten potilastyöhön ihan väkisinkin, joko kiireenä ja tunteena siitä, ettei ehdi ja pysty kaikkeen siihen mitä pitäisi - moni hoitaja kertoi siitä, että inhimillisiin kohtaamisiin ja ihan rauhalliseen keskusteluunkaan ei ole tarpeeksi aikaa puhumattakaan ihan tavanomaisesta hoitotyöstä kuten vaikkapa potilaan suihkureissut - tai toisinaan myös käytöksenä. Potilaan näkökulmasta puolestaan joskus esim. tunteena siitä, ettei apua saa silloin kun olisi tarve tai myös niinkin, että jopa potilas (eli minä) välillä huolestuneena katseli hoitajien kiirettä ja vastuun määrää. Kirjoitan nyt ihan omasta kokemuksesta ja potilaana, joka ei nyt ihan joka risahduksesta kelloa soitellut kuitenkaan vaan aina puhtaasti tarpeesta lähtien ja henkilönä, joka ymmärtää kyllä, että hoitajilla on kova vastuu ja he eivät mitenkään ehdi tehdä varsinkaan kovassa kiireessä kaikkea siten kuten he haluaisivat vaan vain sen kaikkein välttämättömimmän...

Lähetän joka tapauksessa kaikille mua nyt kuluneiden päivien ja öiden aikana hoitaneille ja auttaneille henkilöille niin preoperatiivisen puolen ja leikkurin kautta osasto 21:een valtavan suuret ja lämpimät kiitokset. (Erityisesti teille, jotka otitte hyvin selvää mun sairauksista ja ymmärsitte, etten ole ihan perus Rapid Recovery -tekonivelprosessiin istuva potilas.) Teette todella tärkeää työtä, jota arvostan suuresti!

Sohlaa ortoosien kanssa

Astetta enemmän jo voimia ja jaksamista kirjoittaa, joten kokeillaanpa, mitä tästä tekstistä nyt tulee. Leikkaus tehtiin siis neljä päivää sitten ja yhä oon ortopedisella osastolla hoidossa. Koko tarina näiltä viime päiviltä pitäisi varmaan tehdä videomuotoon, jos näistä haluaisi saada kattavan kuvauksen mutta näin tekstimuodossa koitan tiivistää... Jos saan tiivistettyä :)

Viime tekstin aikaan mulla ei ollut vielä pysyvää ortoosia kädessä. Täytyy todeta, että ei sitä ole vieläkään :D Melkoista sohlausta on ollut kaikki tuohon ortoosiin liittyvä mutta muutoin itse hoitotyö osastolla sekä toimintaterapeutin ja fyssarin avuliaisuus on ollut ensiluokkaisen hienoa.

Mutta mutta... Ortoosiin liittyen kaikki lähti pieleen - tai tiedonkulku tökki - jo varmaan heti osastolle siirtymisen jälkeen, kun kävikin ilmi, että ei ollutkaan paikalla sellaista henkilöä, joka tietäisi tarkalleen, millainen ortoosin pitäisi olla ja miten mun käsi siihen pitäisi tukea niin, että pystyn myös kyynärpäätä liikuttelemaan ja pumppaamaan. Kipsimestarin sijainen ei uskaltanut lähteä edes toiselta leikanneelta lääkäriltä saamiensa kuvien ja tietojen perusteella tekemään mitään vaan oli aivan ihmeissään, "hoomoilasena." Toimintaterapeutti sitten yritti osastolla kiertäneen ortopedin (joka oli vieras mulle eikä mun kokonaistilannetta tunne yhtään) ohjeiden ja pyynnön mukaan toimia ja rakentaa uutta väliaikaista, edes vähän paremmin toimivaa ja tukevaa ortoosia hänen mukanaan olleen toimintaterapeuttiharjoittelijan kanssa. Toimintaterapeutille ei muuten ollut edes mennyt tieto siitä, että kipsimestarin sijainenkin oli saanut ohjeeksi yrittää tehdä uutta ortoosia, heh :D Hän kuuli asiasta vasta kun mä kerroin. Lopulta hänkin sai kipsimestarin sijaiselta kuvia meiliinsä siitä, millaista ortoosia haetaan.

Toimintaterapeutin työpanos ja yritys oli sinnikäs ja hyvä ja fyssarikin saatiin asiaa pohtimaan ja valmistusvaiheen ajaksi mun kättä tukemaan (kökötin hyvin pitkään kivuissa ilman ortoosia sängyn reunalla, kun ortoosia mallattiin vyötärölle ym.) mutta ei tästäkään ortoosista tullut kovinkaan hyvää. Toimintaterapeuttikaan ei ollut tyytyväinen. Vanhaakin alkuperäistä ortoosia koitettiin jossakin vaiheessa vielä saada mulle takaisin paikalleen mutta se ei onnistunut enää mitenkään, terävät reunat vaan hankasivat ihoon ja huokailin siinä vaan kivusta, mitä se vekslailu aiheutti...

Noh, toimintaterapeutin ortoosin kanssa päätettiin pyrkiä viikonloppu pärjäämään.
Yöllä kävi kuitenkin sitten ilmi, että ortoosi oli löystynyt kiinnityksiltään ja painoi tosi ikävästi monesta kohdasta eikä tukenut kättä mitenkään. Yöhoitaja oli ihan ihmeissään ja järkyttynyt, miten tilanne oli tällainen. Lopulta päädyttiin poistamaan koko ortoosi ja koitin yön pärjätä makuulla käsi huolellisesti tyynyihin tuettuna. Oli tosi tuskaa, vaikka kipulääkettä menikin...

Aamulla kivut olivat valtaisat. Kivunhallinta ei myöskään ollut ollut ehkä tarpeeksi riittävää tilanteeseen nähden mutta riittävällä lääkityksellä päästiin lopulta kivun huipun yläpuolelle. Fyssarin ja aamuhoitajan kanssa pohdittiin sitten taas mun tilannetta ja
ehdotin, että mitä jos edes viikonlopuksi kokeilisi DonJoy -merkkistä tiettyä olkapäälastaa/ortoosia käteen. Näytin ortoosin kuvia googlen kautta. Tuo DonJoy oli myös fyssarista tosi hyvä asia, ainakin huomattavasti tukevampi kuin mikään muu tähän saakka kokeiltu häkkyrä. Kysyimme asiaa sekä hänen että hoitajan kanssa päivystävältä ortopedilta, joka sanoi ajatuksen olevan nyt väliaikaisesti ok.

Nyt tällä ortoosilla kivut ovat onneksi nyt edes suht hallinnassa, jotta tietyt perusjutut edes onnistuvat. Tänään oon vihdoin päässyt avustettuna suihkuunkin. Nyt on kuitenkin vielä paljon avoimia asioita, kuten mm. yleisvoinnin parantuminen, hiukan itsenäisempi toimiminen, jalkojen ja niiden nivelten hallinta, kipujen hallinta ym., ennen kuin voidaan miettiä jatkoa. Yhä mennään päivä kerrallaan.

Tällä hetkellä muuta suunnitelmaa jatkosta ei oo kuin se, että josko huomenna vihdoin saataisiin mulle kunnollinen ortoosi. Toivottavasti näkisin myös mulle tuttuja leikanneita ortopedeja... Olkaortopedin nyt tietysti mieluusti ensin. Lähetin myös Jkl:n olkaortopedille eilen meiliä, jotta hän tietää ortoosiin liittyvistä sohlauksista.

Osastolla ollessa hoitotyö on ollut todella hyvää ja tästä täytyy kiittää kaikkia hoitajia, fyssaria ja toimintaterapeuttia. Lääkäritkin ovat omien vastuualueidensa asiantuntijoita mutta mun asioista he eivät ole voineet ottaa sen enempää kantaa. On ollut myös tosi kiireistä viikolla, nyt viikonloppu on kai ollut rauhallisempaa. Nyt vaan mun kokonaishoitoa ei ollut suunniteltu leikkauksesta eteenpäin oikein hyvin ja huomioitu ehkä ihan tarpeeksi kattavasti sitä, että en istu tiettyihin toipumisprotokolliin enkä niihin liittyviin kriteereihin. Olisi ollut hyvä, jos jo etukäteen olisi leikkauksen jälkihoito mietitty edes siltä osin, mitä milloinkin kenenkin toimesta hoidetaan. Mutta kun näin ei tehty, tuli ylläreitä ja mä oon itse kaikkien kipujen keskellä sitten kysellyt asioista ja tiedottanut eri ihmisiä, jotta tieto on kulkenut kaikille. Eihän tämä sinänsä yllätä mutta inhimillisesti tämä on väärin, varsinkin jos kivut olisi eri tavalla toimimalla saatu aluksi paremmin jo haltuun. Mutta ihan hyvillä mielin kuitenkin oon - taistelijat taistelevat.

Olkapään luudutus

Pikainen blogipäivitys kun on hankalaa tämä yhdellä kädellä naputtelu. Eilen siis tehtiin vasemman olkapään luudutus ja nyt oon suunnitellusti ortopedisella osastolla. Ennakko-odotuksiin nähden reissu on ollut jotenkin rankempi kyllä, eli oon ollut huomattavasti avuttomampi mitä kuvittelin ehkä alitajuisesti etukäteen olevani. Mutta nyt on myönnettävä, että tarvitsen paljon apua ja että kyllä näin yksikätisenä on todella avutonta.

Mulla on myös kädessä vielä väliaikainen ortoosi ja se pitää huomenna vielä tehdä uusiksi. Fyssarikaan ei oo vielä käynyt mua jumppauttamassa ja oon päässyt tähän mennessä vasta sängyn reunalle istumaan ja seisomaan. On hidasta ja vaikeeta ja kovat kipulääkkeet (olkapää on ollut odotetustikin plexuspuudutuksen haihduttua yöllä ja tänään tosi kipeä, no nyt illalla ei niin pahasti enää) aiheuttavat sen, että mulla nuo muut nivelet eivät tunne nyt normaaleista subluksaatioista kipua ja on tosi varovaista kun en ylös noustessa tiedä, onko nivel paikallaan vaiko ei.

Itse leikkaus meni suunnitellusti ja hyvin, joskin se kesti valmisteluineen paljon pidempään mitä oli arveltu. Jatko on epäselvää vielä, siis että kauanko oon osastolla. Kuntoutusosastoa itse toivoin myös jatkohoitopaikaksi mutta siellä ei oikein oo tilaa... Mutta sen sanoin tänään kiertäneenne mua tuntemattomalle ortopedille, että en mä kyllä mihinkään tk:n osastolle lähde hoitoon vaan siinä kunnossa mun on oltava, että voin kotiutua kotiin saatavan tuen ja avun kanssa sitten aikanaan suoraan kotiin. Mutta nyt ei oo vielä sen aika. Päivä kerrallaan eteenpäin :) Keeping the faith!

Odottamista

Hei
Kui sä puet uikkarin päälle sit ku käsi leikattu?
Mietin tota puol yötä :D :D :D

Näin kyselee ystävä viestissään :) Eikä hän ole ainut, joka pohtii, miettii ja kuulemma jopa jo jännittää mun olkapääleikkausta mun puolesta.

Välillä milloin kukakin läheinen myös pohtii ääneen tulevaa eri näkökulmista ja monia asioita onkin hyvä pohtia etukäteen, kunhan ei asioita nyt ihan liikaa mielessä pyörittele, kaikkeen kun kuitenkaan ei osaa ennalta täysin varautua. Lapset ovat esim. pohtineet nyt viime päivinä välillä sitä, miltä käteen tuleva häkkyrä (lasta/ortoosi) näyttää, kuinka pitkään äiti on sairaalassa tällä kertaa ja miltä näyttää sitten häkkyrän kanssa toimiminen ja liikkuminen. Onpa erilaisia liikkumistapaehdotuksiakin nähty :) "Sä teet äiti sit varmaan näin ja liikut näin..." Mies puolestaan ei näytä ainakaan suoraan, että pohtisi tai murehtisi hirveästi asioita (hänestä näkee kyllä, jos joku asia vaivaa) vaan hän luottaa ja on sanonutkin ääneen mulle muutamankin kerran rohkaisten, että tämä on ainut, oikea ja hyvä ratkaisu ja että vihdoin asiat etenevät ja päästään taas asioissa eteenpäin.

Jotkut läheiset ovat pohtineet, kuinka korkealle mun käsi tulee sitten lopulta toipumisvaiheen jälkeen nousemaan, mihin asentoon olkapää jää ja että kai kepin käyttö ja vaikkapa nyt hiusten laitto, meikkaus tai muu vastaava ihan perusarjen toimiminen yhä onnistuu... Asioita, joita mä itsekin kyselin ortopedeilta aiemmin ja otin näistä selvää. Ääneen pohdinnoista on tullut ja tulee myös hyviä ajatuksia, miten leikkauksen jälkeistä arkea voisi erilaisin jipoin ja konstein helpottaa.

Mun suuntaan ei ole isommin näkynyt, jos joku läheinen pohtisikin vaikkapa komplikaatioita tai muita leikkausriskejä. Mitään muitakaan leikkaukseen liittyviä mahdollisia pelkoja ei mun suuntaan myöskään ole näytetty, mikä on sinänsä ihan hyvä juttu. Kauhuskenaariot eivät auta ketään ja tietysti kun mun luonne tunnetaan, harva ajattelee muutenkaan, että ihan pienestä säikähtäisin. Niin monia asioita on käyty viime vuosina läpi. Tosin on tullut kyllä muutamia spontaaneja reaktioita tietyiltä henkilöiltä mun leikkauksesta kuultuaan, että mun on tehnyt mieli melkein lohduttaa säikähtänyttä vastapuolta, että ei hätää, kaikki järjestyy kyllä, että tämä on mun arkea :)

En edes kyllä osaa muutenkaan pelätä leikkausta. Ajatukseen siitä, että elämässä tulee eteen vielä monenlaisia toimenpiteitä, on ollut jollakin tavalla sopeuduttava, vaikka koskaan ei välttämättä täysin sopeudukaan eikä varmasti tarvitsekaan. Eihän kukaan henkisesti terve ihminen halua sairastaa. Mutta tietty sopeutuminen on oltava kuitenkin, sillä muuten ei jaksaisi ja jos tällaiseenkin elämään ei sopeutuisi, olisi arki kyllä äärimmäisen raskasta.

En oikein vielä jännitäkään mutta kun joku aina ääneen pohtii jotakin, vaikkapa nyt toimintakykyä tai muuta tekemistä ja avuntarvetta leikkauksen jälkeen, jää asioita miettimään enemmän tietty itsekin siinä hetkessä. Ei se huono asia ole ja onhan se totta, että eniten tässä kuitenkin nyt vaan odottaa, että leikkauspäivä tulisi jo ja että pystyy välttelemään tällä hetkellä jylläävät ties mitkä pöpöt ja virukset.

Sairaalapäivien määrää oon nyt tässä itse viime päivinä pohdiskellut, sitä ei voi etukäteen sanoa ja vaikea on heittää kenenkään mitään arvioitakaan varmasti. Toivottavasti leikkaus menee siten kuten on suunniteltu, eikä tule mitään ylläreitä. Ja että kivut saadaan heti alusta lähtien hyvin kuriin. On myös jännä nähdä, herääkö sitä sitten leikkauksen jälkeen jo joku lasta-/ortoosiviritelmä kädessä vai miten käsi on silloin alkuun tuettu. Sitten onkin mielenkiintoista, miten ekat sängystä ylös nousemiset tapahtuvat ja että miltä kehossa tuntuu - ettei ole nukutuksen aikana saatu vaan sijoiltaan tai subluksaatioihin mitään niveliä. Kestävätkö polvet, kestävätkö lonkat, kestääkö muu tukiranka. Mikä on puolestaan kipuaste...

Mua ei ole myöskään koskaan nukutettu noin ihan yleisanestesiassa, humautettu on kylläkin. Se on hyvä juttu, että lueskelin Kannasta, että anestesialääkäri on jo maininnut konsultaatiotekstissä mm. hyvästä pahoinvoinnin estosta. Olisi ihan karmeaa vielä nyt vaikka oksennella sitten  kipeän olkapään kanssa :/ Tosin on siinä sitten plexuspuudutus myös mutta kun puudutusten onnistumista ei aina tiedä.....

Sekin jää nähtäväksi, miten totun seisomaan ja ottamaan askeleita pelkästään sitten oikean käden varassa. Siis niin, että jos esim. kuljen ”seiniä ja kalusteita pitkin” vaikkapa kotona, pitääkin ottaa eri kädellä tukea kuin tähän saakka, samoin kuin silloin, kun kotona tai hyvin pienet askelmäärät kuljen kepin kanssa. Vai uskallanko hoippua ilman keppiä :D Ehkäpä en.

Kun vain oikeassa kädessä on keppi, miten ylipäätään jalat kantavat tällaisessa asetelmassa, miten muu keho sietää tämän ja miten oikea käsi ja temppuileva ranne kestää? Ja miten liikun ulkona yhden kepin kanssa? Pyörätuolia en pysty kelaamaan hetkeen itse yhtään, ja mopolla mihinkään lähteminenkään ei todellakaan oo vaihtoehto niin kauan, kuin olkapää varsinkin alkuun varmasti on kipeä ja kun on kylmää ja liukasta. Mulle ei mahdu varmasti mikään talvitakki päälle silloin kunnolla, kun käsi on tuettu tiettyyn asentoon ja häkkyrä vie tilaa. Mutta onneksi kevät koittaa kuitenkin tässä sitten jo pian ja mennään toivottavasti jo kohti lämpimämpiä ilmoja!

Pienet arkipäivän asiat ovat myös välillä nousseet mieleen. Miten nousen sairaalassa ollessa aluksi sängystä seisomaan, entä miten pääsen sänkyyn takaisin ja miten saan nostettua oikean letkumman jalan mukaan (kuten jatkossa myös sohvalle, autoon, pyörätuolin jalkalaudalle jne...)? Voi olla, että tämä onnistuukin ihan ok mutta voi myös olla, että eka yritys on katastrofi. Entä miten saan jatkossa rusautettua ja pamautettua vasenta polvea kohdilleen, kun nousen ylös? Miten pystyn toimimaan mm. suihkussa, pukemisissa... Entä kotona asioiden tekeminen? Alkuun en varmasti itsenäisesti monissa asioissa toimikaan, siihen olen jo nyt asennoitunut, ja kuten viimeksi kirjoitin, apuakin on tulossa kyllä kotiin. Onneksi... Ja toivehan mulla on, etten ole mikään kokonaan vuodepotilas, kun sairaalasta kotiutetaan. Kaikki hiustenlaitot myös sekä itselle että tyttärelle on myös muiden tehtävä, ja varmaan mun itseni on pidettävä paljon myös pipoa päässä, jos hiukset näyttävät ihan hirveiltä :D Miestä varoitin myös, että saa laitella välillä molempien perheen naisten hiuksia kiinni...

Ensi viikolla on vielä yksi kuivafysioterapiakerta ja lisäksi oma muu meno, mutta sittenpä seuraavalla viikolla jo mennäänkin.

Ystävä saa viestiinsä vastauksen.

Emmä tiiä :D
Samaan tyyliin mitä muutkin vaatteet :D

Kolme viikkoa aikaa pohtia

Reilut kolmisen viikkoa olisi nyt enää aikaa olkapääleikkaukseen. Ajatukset pyörivät monellakin tavalla leikkauksessa ja siihen liittyvissä erilaisissa valmisteluissa mutta sinänsä ei mitään isompaa jännitystä siitä vielä ole. Vaikka tiedänkin kyllä, että se jännityskin vielä iskee, todennäköisesti vasta ihan juuri ennen leikkauspäivää.

Tässä tämän ja edellisen postauksen välissä ehdittiin käydä kälyjen kanssa viime viikonloppuna Lahdessa SuomiLove-konsertissa taas perinteisesti. Jännitin vähän etukäteen, miten erityisesti tuo viime viikolla subluksoitunut/rusahdellut vasen lonkka kestää istumisen autossa ja konserttipaikassa Sibeliustalolla mutta kyllä se sitten ihmeen hyvin kesti. Kipulääkitys oli hallinnassa ja sitten vaan koitti mahdollisimman paljon huolehtia siitä, että lonkka on "hyvässä asennossa" ja keskittyä itse reissuun kaikin tavoin eikä kipuihin, vaikka niitä nyt tietysti enemmän ja vähemmän olikin.

Konsertissa (joka oli taas aivan upea ❤) elin myös täysin musiikille ja eläydyin konsertin tunnelmaan muutenkin niin vahvasti, että sydän veti ihan ylikierroksille välillä, hermosto oli niin ylikuormittunut varmaan kaikin tavoin. Sekä tunteista että varmaan reissun rasituksestakin. Piti oikein syvään hengitellä, kun tuntui, että sydän hyppää siitä kohta rinnasta ulos. Mahdotonta laukkaa... Yöllä hotellillakin oli ihan superylikierrokset, enkä oikein saanut nukahdettua. Reino Nordinin hieno Antaudun-biisi soi ja soi vaan päässä (ja soi mooonta päivää reissun jälkeenkin, nonstoppina!)... Mutta ihan hyvin kuitenkin siis meni koko reissu, ihmeen hyvin, ja hyvä niin. 

Tätä konserttireissua varten - siis että pääsin vielä tuonne reissuun - mun olkapääleikkaus siirtyi ystävänpäivästä maaliskuun puolelle. Haluankin tässä kiittää leikkaavia ortopedejani, että he suostuivat tähän järjestelyyn. Erittäin hieno juttu, sillä nyt myöhemmin keväällä en varmasti mihinkään oikein tule pääsemäänkään moneen viikkoon.

Mitään sinänsä ihmeempää mun vointiin ja tilanteeseen ei kuulu. Oon käynyt myöskin jo viime viikon lonkkaepisodin jälkeen allasterapiassa ja tänään olin lisäksi "kuivafysiossa" luottofyssariani tapaamassa. Tämän jälkeen onkin enää yksi allasterapiakerta Peurungassa Peurungan fyssarin ohjauksessa sekä yksi fysiokerta vielä toisen "kuivafyssarin" kera ennen leikkausta mutta ensi viikolla mulla ei oo mitään ennalta sovittuja pakollisia menoja, kun on lastenkin hiihtolomaviikko.

Tänään kuitenkin puhuttiin tuon vasemman lonkan tilanteesta melko paljon ja fyssari vähän arveli, että pitääkö lonkasta vielä ottaa jossakin vaiheessa MRI-kuvatkin. Se on sitten taas oma keskustelunsa, mitä lonkalle voisi olla ainakaan ihan hetkeen tehtävissä. Fyssari arveli, että luuruhjeita on voinut lonkan silloin viime viikolla useasti subluksoiduttua tullakin ja muutakin vauriota, jos reisiluun nuppi on päässyt lähtemään sivusuuntaan ylöspäin ulos pois paikoiltaan lonkkamaljan etuosan kautta. Näin varsinkin, kun kyseessä on kuitenkin myös hiukan vajaakatteinen lonkka ja mulla lantio on kallistunut taaksepäin - reisiluun nuppi pääsee hinkkaamaan sitten lonkkamaljan reunaa ja päinvastoin. Muutamia yksinkertaisia liikkeitä sain lonkalle tehtäväksi, muuta ei oikein sille nyt voi tehdäkään, kun olkapää on ykkösongelma.

Fyssari käsitteli sitten yläkropasta faskioita ja muutakin sitten siinä samalla puhuttiin, mm. siitä, mitä kaikkea tällä hetkellä täällä maassa EDS:n hoitoon ja "taustalle" kuuluu. On havaittavissa ja fyssari vaikutti tietävänkin, että tietyissä piireissä ja muutenkin EDS:n diagnosoinnin, hoitamisen, seurannan ja kuntoutuksen suhteen on ollut monenlaista liikehdintää viime aikoina. Liekö myös siitä johtuen, että uudet diagnosointikriteerit alkavat jalkautua vihdoin Suomessakin. Tiedän myös, että jotkut potilaat ovat kokeneet, että heitä ei seurata ja hoideta Suomessa mitenkään, kun taas toiset kokevat hoitonsa ja seurantansa olevan ihan hyvällä mallilla. Paljon riippuu myös siitä, onko henkilöllä jo diagnoosi ja jos on, onko oirekuva tietyllä tavalla "tarpeeksi vakava" tai invalidisoiva, miten tämän haluaakaan ilmaista. Variaatioita löytyy kaikin tavoin...

Selkeästi vallalla on myös erilaisia näkemyksiä sekä hoitavien henkilöiden keskuudessa että vertaistuen kautta kuultuna siitä, millaisia eri oirekuvia Ehlers-Danlosin oireyhtymään voikaan liittyä. En tiedä miksi - kyllähän kuitenkin uusien diagnosointikriteerien ja hoito-ohjeiden mukaan pitäisi mennä kaikkialla maailmassa ja jokaisen yksilöllisen tilanteen mukaan. Välillä esiin puskee potilaiden kesken myös hyvin sairauskeskeistä näkemystä elämästä ylipäätään sekä samalla yleisestikin siitä, miten sairastuneet omiin tilanteisiinsa suhtautuvat. Tämä on minusta surullista ja on puolestaan aiheuttanut tietynlaista kärhämöintiä varsinkin isommissa yhteisöissä, mikä on minusta täysin turhaa ja outoakin. On muutenkin käsittämätöntä, ettei nykyään osata enää käyttäytyä erilaisissa yhteyksissä ja varsinkin nettikeskusteluissa ym., sillä kyllähän ihmisillä aina on erilaisia mielipiteitä ja näkemyksiä. Turhat yhteenotot ovat sen sijaan surullisia ja turhia.

Minusta aina pitäisi muistaa se, että vaikka asioista puhuisi tai kirjoittaisikin suoraan, oman näkemyksensä perustelisi hyvin. Mä ajattelen myös, että sanojensa takana on voitava seistä ja että jos kirjoittaa jotakin, saman asian voisi myös sanoa toiselle henkilölle myös kasvotusten. Turha kiukuttelu ja rähinä aikuisten ihmisten kesken sen sijaan on älytöntä, tapahtui se sitten kasvotusten tai netissä. Aina on osattava tietyt käytöstavat... Jokaisella on kuitenkin myös vapaa mahdollisuus poistua keskusteluista tai vaikkapa netin vertaisryhmistä, jos ryhmien keskustelu tuntuu sellaiselta, että se menee itsellä liikaa tunteisiin :)

Sen olen valitettavasti myös huomannut, että tiettyä diagnoosi- ja sairaushakuisuutta ja jopa yhteiskunnan etuuksien väärinkäyttäjiä löytyy nykyään. Ihmisiin ei voi joka tilanteessa luottaa. Tämä on puhtaasti mun oma huomio ja näkemys mutta väitän, että onpa tämä toisaalta myös ihan yleinenkin nettimaailman ja ihan oikeankin elämän ilmiö. Tällainen käyttäytyminen vaikuttaa kuitenkin äärimmäisen ikävällä tavalla oikeasti vaikeissakin fyysisissä tilanteissa olevien, erityisesti erikoisempien ja harvinaisempien sairausryhmien potilaiden hoitoon ja heidän yhteiskunnalta saamiin välttämättömiin elämisen mahdollistaviin apuihin, koska lääkäreille tai muille hoitoalan henkilöillekin saattaa tulla aivan väärä käsitys siitä, että KAIKKI tietyn diagnoosin omaavat potilaat olisivat samaa yhtenäistä massaa samoin oirein. Tässäpä sitten mennään metsään ja äärimmäisen pahasti! Koskaan ei pitäisi niputtaa sairaita ihmisiä yhteen ja samaan massaan vaan aina, AINA ottaa henkilön yksilöllinen elämäntilanne ja kokonaisuus huomioon erittäin tarkasti.

No mutta palatakseni taas asiaan... ;) Siis potilas Hannastiinaan :D Fyssarin kanssa mietittiin myös, miten mä sitten pääsen esim. kävelemään kotona olkapääleikkauksen jälkeen, että en nyt kuitenkaan ihan rymyä täällä mutta en myöskään keppi oikeassa kädessä rasittaisi sitä oikeaa kättä, jossa nyt on jo oikean ranteen kanssa häikkää muutenkin. Pyörätuolillakin on hankala sitten liikkua, kun siinä pyörätuolissa istumistakaan oikein eivät nuo jalkojen nivelet siedä ja lenksottavat ihan vääriin suuntiin sitten... Huomasin, että SuomiLove-reissullakin käsi ja olkapää rasittui jo, kun toikkaroin välillä vähän liikaa oikean käden varassa, vaikka pyörätuolikin matkassa oli. Eva-telinettä fyssari mietti mutta se ei kyllä mahdu oikein meillä kotona olemaan ja muutenkin se on rasittanut olkapäitä ja käsivarsia paljon, mitä nyt sillä on tullut toikkaroitua jonkin verran ortopedisella osastolla ja kuntoutusosastollakin aiemmin. Mutta ei tästä oikein nyt mitään vielä tiedä muutenkaan, sitten tuon liikkumisenkin vasta leikkauksen jälkeen näkee.

Tänään meillä kävivät myös vammaispalveluohjaaja sekä kotihoidon päällikkö kotikäynnillä. Juttelimme ja kävimme läpi nyt jo sitä, mitä avuntarvetta mulla tulisi näin alustavasti mutta kuitenkin hyvissä ajoin jo mietittynä olemaan kotona leikkauksen jälkeen. Näitäkin on tarkemmin tietysti nyt vaikea miettiä erityisesti tarkempien yksityiskohtien ja tuntimäärien osalta mutta se oli hyvä tietää, että apua on kyllä järjestymässä sitten heti, kun jossakin vaiheessa kotiin pääsen. Kyseessä voi olla sairaanhoidollinen apu mutta tarvittaessa myös mm. pukemis- ja pesuapua sekä sitten, jos näyttäisi siltä, että avun tarvetta olisi muutenkin paljon, mulla on myös mahdollisuus henkilökohtaiseen avustajaan. On ollut jo aiemminkin, mutta en vaan oo hakenut tätä avustajaa, koska "minä itse" ;) Meitsi hoitaa vaan ite muka kaiken ;) Mutta fakta nyt on, että jatkossa näin ei vaan ole. Tarvitsen sitten muiden ihmisten apua arjessa selvitäkseni.

Teimmekin nyt sitten kuitenkin niin, että täyttelin henkilökohtaisen avustajan hakemuspaperin - tosin ilman mitään tiettyjä tuntimääriä vielä mutta kuitenkin, ja annoin tämän vammaispalveluohjaajalle eteenpäin laitettavaksi ja käsiteltäväksi. Onpahan nyt tuokin asia sitten hoidettu jo etukäteen, jos ja kun näyttää selkeästi siltä, että tällaiseen avustajaan on tarve jatkossa. Ei tarvitse sitten tuota paperiasiaa enää leikkauksen jälkeisessä kipuvammaolotilassa lähteä tuolta osin pyörittämään vaan sitten voi miettiä jo, että miten, kuka, kuinka paljon, mitä ja milloin. Ja sopia muista paperihommista.

Tuntimäärät voidaan sitten sopia myöhemmin sen mukaan, miten näyttäisin apua tarvitsevan. Joskus asiakkailla on myös käytössä sekä kotihoidon että vammaispalvelun kautta saatavia palveluita yhdessä. Sain vielä käyntikortinkin vielä itselleni, jossa on sekä vammaispalvelun ohjaajan että kotihoidon päällikön yhteystiedot. Voin sitten sairaalassa ollessani lykätä kortin sairaanhoitajalle tai sosiaalityöntekijälle, joka voi sitten olla heihin suoraan yhteydessä mun asioissa, kun aletaan tarkemmin nähdä, mikä ja millainen se mun toiminta- ja liikuntakyky sitten on ja missä näytän apua tarvitsevan. Tarvittaessa voivat tulla käymään myös sairaalassa kotiutusvaiheessa keskustelemassa asioista, mikä on kyllä tosi hieno asia.

Puhuimme myös siitä, että en kyllä mihinkään terveyskeskukseen suostu jatkohoitoon sairaalasta lähtemään ellei pakko ole - ihan vain sillä, että siellä ei ole oikein tähän mun erityistilanteeseen osaamista mulle tuttua fysioterapeuttia lukuunottamatta. Mihinkään ”loppusijoituspaikkaan” kuoleman kielissä olevien vanhusten sekaan ei myöskään kuulosta järkevältä mennä. Jos mahdollista ja jos vointi näyttää sellaiselta, kysyn kyllä, voiko jatkohoitopaikka olla hetkisen aikaa kuntoutusosasto, jos vointi sitä vaatii. Kuntoutusosastolta saataisiin myös seurattua hyvin, miten mulla kaikki toimet sujuvat ja voitaisiin tarvittaessa kirjoittaa myös kattavat moniammatilliset lausunnot. Ja miettiä ja katsoa hienosti myös jatkokuntoutukseen liittyviä asioita.

Tietysti toivon, että olisin siinä kunnossa, että pääsisin nopeasti kotiin ja mahdollisimman hyvässä kotiutuskunnossa. Mutta mutta... Mulla ei ole ihan tavanomainen tilanne eikä mikään yhden nivelen/kehonosan ongelma, vaan kun tilanne on tällainen monisyinen, ei homma ja toipuminen lähde välttämättä ihan niin yksinkertaisesti. Tämän kyllä tutut, mua hoitaneet lääkäritkin tietävät... ...kunhan muistavat vain ottaa huomioon. Ja itse tietysti taas pidän tarvittaessa meteliä omasta hoidostani, jos niikseen tulee. Olipa päiväkirurgisen polven tähystyksen jälkeinenkin hoitoaika osastolla 3 päivää... Ja nyt tilanne on vielä monimutkaisempi ja hankalampi, joten saas nähdä nyt sitten. Mutta tuokin homma selviää sitten ajallaan. 

Joka tapauksessa kolmen viikon päästä mua saattaa jo vähän jännittää!

”Täällä mä oon, vieläkin sun
Nousen pystyyn jos kaadun
Haluun saada syttyyn sun soihdun
Sun hymystä mä voimaannun
Ja täällä mä oon niin kauan kun
Viimeisen kerran kaadun
Jos sä haluut sotilaan mä varustaudun
Jos haluut rauhaa mä antaudun
Jos haluut rauhaa mä antaudun...”

Ensiapuun ihan vaan lonkalta

Nythän tämä elo menikin melko mielenkiintoiseksi. Vasen lonkka heittäytyi ihan hulluksi eilen ja sen kanssa saikin temppuilla koko päivän. Aamulla olin noukkimassa lattialta lapsille villasukkia, keppi kaatui lattialle osuen pikkuvarpaaseen ja kun siinä sitten ähersin ja yritin nostaa keppiä, menikin lonkka yhtäkkiä kokonaan alta tosi voimakkaasti rusahtaen ja muljahtaen. Mitä lie tapahtui - osittainen luksaatiorusahdus mitä todennäköisimmin - mutta kiroilin ääneen kivun ollessa mullekin aika intensiivinen ja mietin hetkisen, mitä tässä nyt oikein tapahtuu mutta onneksi vieressä oli nojatuoli, josta sain tukea. En tiedä miten olisi käynyt, jos tuoli ei olisi ollut siinä vieressä! Lonkka tokeentui siitä sitten jonkin verran mutta ei kestänyt painoa kunnolla ja jomotteli pitkin päivää. Lonkan sisäkierto ei onnistunut yhtään ja ulkokiertokin tuotti kipua.

Päivän sitten kuulostelin tilannetta ja mietin, pitääkö hakeutua lääkäriin mutta päätin siinä vielä, että en kyllä varmasti lähde mihinkään, jos ei ihan pakko ole, muistaen myös ensiavun syksyisen hyvin ikävästi sujuneen käynnin. Mutta näitä vastaavia tilanteita tulikin sitten yhtäkkiä päivän aikana vielä, ja sitten kun vielä yksi todella kivulias vastaava tilanne kävi vielä lonkan ”jumiinkin jäämisen” ohella keittiön tuolilta ylös noustessani ja tuntui ettei jalka pidä painoa yhtään, oli jo mietittävä että onko tässä kotona asian katselussakaan mitään järkeä. Muistin myös sen, miten hölmösti käyttäydyin teini-iästä vuoteen 2013 oikean lonkan kanssa (eli en mennyt lääkäriin vaan tilanne paheni lonkan totaalimössööntymiseen). Lopulta totesin sitten vielä parin vertaisen kanssa myös juteltuani, että on mun lähdettävä käymään ensiavussa. Mies jäi hoitelemaan lasten iltapalakuvioita ja tilasin itselleni taksin.

Istuminen oli tosi vaivalloista ja tämä nähtiinkin ensiavussa jo triagehoitajan luona, joten sain sitten vähän myöhemmin petipaikankin. Siinäkin piti tosin vääntelehtiä ja nousta välillä ylös, ei ollut hyvää asentoa olla oikein mitenkään. Ystäväkin kävi moikkaamassa, kun oli itsekin ensiavussa. Mulla tilanne  hoitui nyt hienosti kyllä, hoitaja myös jututti mua ja sitten tulikin tuttu nuori ortopedi jonkun opiskelijan kanssa jo aika nopeasti mun luo. Kyseli vähän tarkentavia tietoja ja tutki lonkan liikkeet. Lonkka vaikutti olevan paikoillaan mutta kova kipu tuli tutkimuksessa ja taas se sisäkierto ja koukistus olivat erityisesti tosi kivuliaat. Lääkäri mietti sitten, että otetaan kuitenkin lonkista röntgenkuvat, jotta voidaan vähän verrata aiempiin kuviin, vaikka mietittiin, näyttääkö röntgen sitten sen ihmeempää. Sovittiin, että jos kuvat näyttävät ihan hyviltä, pääsen kotiin. Lääkäri sanoi hauskasti, että ”porisen tirehtöörien kanssa huomenna” :D Tirehtööreillä tarkoitti muita mua hoitavia ja hoitaneita ortopedeja, jotka hän näkisi kun on ortopedialla itsekin töissä myös nyt. Sanoi myös kirjaavansa tietoihin, että voin ottaa yhteyttä kirurgian polille, jos tilanne jatkuu samana vielä eikä rauhoitu tai pahenee.

Röntgeniin sitten mut kärrättiin sängyllä, siirryin siitä itse hitaasti toiselle pedille ihan jalat lattian kautta, koska en oikein yhden käden varassa olisi itse siitä mihinkään hilautunut... Kuvat otettiin parissa asennossa niin, että makasin, nyt vältettiin kuormitusta ja sitä, että lonkka menisi uudestaan jotenkin pois paikoiltaan. Lääkäri olikin siinä sitten myös itsekin heti mukana katsomassa kuvat ja miettimässä, missä asennoissa kuvat olisi hyvä ottaa... Sattui älyttömästi, kun piti pitää ensin vähän sisäkiertoon sitä jalkaa ja sitten vielä ulkokierrossa tuetyllä tavalla. Vasen polvikaan ei siitä oikein tykännyt. Kun vielä sitten röntgenhoitaja siirteli alustaa mun jalkojen alla kuvien ottamisen jälkeen, niin huhhuh miltä sekin tuntui. Siis vaikka en itse edes tehnyt mitään!

Kuvat näyttivät jotakin ”röpelöä” lukuunottamalta ihan hyviltä, ei siis muutoksia muuten luustorakenteeseen, ja nivelraotkin olivat jäljellä. Tämä ei tietysti yllättänytkään mitenkään, koska kuva ei ollut kuormituskuva ja nivelrakojen suuruus ei kerro EDS-potilaalla kuitenkaan välttämättä vielä yhtikäs mitään nivelen kunnosta, jos ja kun viat usein ovat eniten purkkamaisesti joustavissa pehmytkudoksissa nivelen ympärillä. Nauratinkin lääkäreitä aiemmin, kun sanoin, että ”voin heittää tästä ihan LONKALTA, että tää on kuitenkin joku labrumin repeämä...” Tämä oireilu kun on niin tosi samantyyppistä, mitä se oli mun tekonivellonkassa ennen tekonivelleikkausta. Silloinkin lonkka muljusi (vaikka nivelet muuten paremmat olivatkin), lähti ensin sisäkierto ja siitäpä se sitten aika nopeasti paheni. Tosin oikea lonkka on ollutkin vaikeasti dysplastinen, tämä nyt oireileva vasen lonkka on rakenteeltaan onneksi muuten parempi.

Kun lääkäri sitten toivotti röntgenin jälkeen mulle hyvää vointia ja paranemista todeten jotenkin sen tyylisesti, että sellaista paranemista kuin ylipäätään tässä tilanteessa on mahdollista, kiitin naurahtaen. Röntgenhoitajakin totesi mua pois kuvantamishuoneesta sängyllä kärrätessään, että tervetuloa sitten magneettiin, nähdään sitten siellä :D Arveli todennäköisesti, että ortopedit määräävät vielä senkin jossakin vaiheessa. Totesin, että josko koittaisin kuitenkin vältellä sairaalaa ainakin nyt muutaman viikon ajan, kunnes tulee se olkapääleikkaus... :)

Ihmeparantuminen olisi kyllä ihan kiva homma. Mistähän sellaisen saisi ostaa? Tai voiko sellaisen ihmeparannuspainikkeen vaan painaa itsestään pohjaan? Laittakaapa mulle sellainen, otan sen ilomielin vastaan! 

Ennen sitä ihmeparannusta on vaan oltava vahva ja sinnikäs. Ja viljeltävä sitä idioottihuumoria. Niin ja sarkasmia myös. Tietty.

My father said never give up son

Just look what Amelia and Joan done

Or Rosa, Teresa their war won

Not scared to be strong

Now you could run and just say they're right

No I'll never be no one in my whole life

Or you could turn and say no wait, they're wrong

And get to keep on dancing all life long

Yeah you could be someone special

You've got bright in your brains and lightning in your veins

You'll go higher than they've ever gone

In you I see someone special

You've got fire in your eyes and when you realize you'll go further than we've ever gone

Just turn it on...

Kotihoitosuunnitelmaa ja musiikillista verbaali-ilottelua

Viime keskiviikkona palauduin taas kotiin ja arkeen Peurungan kuntoutuspätkältä. Heh, palatakseni tänään taas takaisin allasterapiaan heti aamusta... :) Mutta kuitenkin, ehdin välissä olla taas pätkän kotosalla. 

Olin aivan valmis viime ke jo lähtemään kotiin, sen verran intensiivinen ja rankka kuntoutuspätkä nytkin oli. Hyvällä tavalla intensiivinen ja siltä sain ja saatiin muidenkin kuntoutuksen avainhenkilöiden mielestä se, mitä haettiin, mutta kyllähän tuollainen jakso aina vie mehut ja tuo tullessaan sitten kotiinpääsyn jälkeen taas intensiiviset kivut ja totaaliuupumuksen. Mulla menikin sitten koko torstaipäivä aivan kipuhorroksessa sekä nukkuen, ja perjantainakin vielä aamupäivä. Mutta eipä siinä mitään uutta eikä ihmeellistä. Perhe oli kuitenkin jo kaivannut äitiä ja puolisoa kotiin - on se niin ihana huomata aina tuollaisen pidemmän poissaolon jälkeen, että on tärkeä ja kaivattu, vaikka vain makaisi sängyssä tai sohvalla ❤️ Ja että on itsekin kaivannut omia rakkaita, vaikka kuntoutusjaksot itselle tärkeää aikaa ovatkin.

Arki palasi sitten siitä taas äkkiä ja heti tuon alun kipu-uupumuksen jälkeen päästiinkin heti asiaan eli viikonloppuna juhlimaan neidin 10-vuotissynttäreitä sekä lasten serkkutytön 7-v. synttäreitä :) Käytiinpä myös koko perhe sekä ukki ja mummi myös sunnuntaina Herra Heinämäen lato-orkesterin konsertissa. Eli ihan täysi meno heti viikonloppuna :D Mutta ihan kohtuuhyvin sitä kuitenkin nyt jaksoin, eli kun olin heti saanut levättyä ja toivuttua kuntoutuksesta sen muutaman päivän, niin palauduin taas ihmisten ilmoille kuitenkin. Istuminen konsertissa teki tiukkaa, kuten istuminen mulle muutenkin, nyt erityisesti kun tuo vasen lonkka on niin hankala ja kipeä, mutta konsertti oli kuitenkin hyvä. Kun vieläpä itse Herra Heinämäki, alias Heikki Hela, oli (ainakin meidän porukan) yllätykseksi paikalla konsertissa, niin olihan se aikuisistakin huippua! Huippuihmisiä, huippumuusikoita ja samalla sellaista mukavaa verbaalista ilottelua :) Lapset olivat ihan täysillä mukana koko Muurame-salissa ja aikuisia nauratti muuten vaan. Ai että. Kannatti mennä :D

Sinänsä tässä ei nyt mitään ihan ihmeellistä uutta ole tapahtunut tai tiedossa. Allasterapiat ja fysioterapiat pyörivät entiseen malliin, allasterapia erityisesti, ja muuten tässä jo hiljalleen henkisesti valmistautuu tulevaan olkaleikkaukseen. On tässä vielä jonkin aikaa armonaikaa, mutta mahdollisimman monelta kantilta koittaa kuitenkin olla leikkaukseen valmis - niiltä osin, miten nyt suinkin pystyy etukäteen valmistautumaan. Yhä edelleenkin mietityttää välillä, onko leikkauspäätös oikea vaiko ei ja muutenkin se leikkauksen jälkeinen toimintakyky mietityttää mutta oon saanut tukea kyllä tälle mun pohdinnalle mm. fyssarilta ja muiltakin Peurungan kuntoutushenkilökunnan edustajilta, että se pohdinta on täysin normaalia ja ymmärrettävää. Olisi kai erikoista, jos suhtautuisi noin isoon ja vieläpä pysyvän haitankin - vaikkakin toivottavasti myös samalla ison hyödyn - ja pitkän toipumisajan mukanaan tuovaan leikkaukseen ihan täysin tunteettomasti ja neutraalisti. 

Peurungassa sekä fyssari, sairaanhoitajat, toimintaterapeutti sekä kuntoutusohjaaja pyysivät selvittämään jo mahdollisimman pian kunnasta niitä apuja, joita leikkauksen jälkeen tarvitsen välttämättä kotona. Kirjoittipa kuntoutusohjaaja vielä lapulle mulle, että ”soita sossulle” :D Nooooh, ei mun soittaa tarvinnut, mutta meiliä laitoin kyllä leikkauspäivämäärästä ja kyselin, miten asia nyt sitten etenee. Nyt onkin sitten sovittu jo, että vammaispalveluohjaaja ja kotihoidon päällikkö tulevat käymään meillä kotona tässä parin viikon päästä, niin jutellaan asioista ja mietitään, missä kaikessa ehkä apua tarvitsen. Mahdollisesti joku avustajakin olisi, joka voisi tehdä vähän lisätunteja... ...hmm. Saapa nyt sitten nähdä. Mutta sen oon ymmärtänyt mm. vastikään samalla tavalla leikatulta eräältä toiselta EDS-tutulta, joka kuitenkin käsittääkseni liikkuu ja kävelee paremmin mitä minä, että apua tarvitsee monessa asiassa aluksi joka tapauksessa paljon... ...joten entäpä sitten minä, jolla jalkojenkin tilanne on huono? Tää on kysymys, johon on vaikea suoraan vastata. 

Kaikkeen ei tietysti osaa vielä nytkään varautua, kun ei mullakaan ole mistään isoista yläraajaleikkauksista kokemusta. Mutta on parempi varautua ja vaikka miettiä yläkanttiin sitä tarvittua avun määrää, että ei käy niin, että onkin liian vähäistä tuntimäärää tai avun tarvetta pohdittu ja sitten osoittautuisikin, että jotakin jäisi tekemättä enkä pärjäisi kotona päivisin yksin. Alkuun varmaankin on vielä intensiivisempää se kaikki avun tarve kuin mitä se sitten myöhemmin viikkojen kuluessa on, kun olkapää lähtee luutumaan eikä toivottavasti ole enää sitten yhtä kipeä ym. mitä alkuun.

Monenlaista pohdiskeltavaa siis piisaa. Mutta oon kuitenkin hyvillä fiiliksillä, mitään stressiä en näistä asioista kuitenkaan ota, vaikka pohdinkin näitä monelta kantilta. Jotakin harrastelua täytyy miettiä sitten niihin leikkauksen jälkeisiin viikkoihin, kun alkaa olla taas voimia tehdäkin jotakin... sellaista mukavaa puuhaa, jota pystyy tekemään ja joka ei ole liian rankkaa :) Ehkä ryhdyn taas maalaamaan tai tekemään lyijykynäpiirroksia esim. valokuvien pohjalta? Saas nähdä. Se kuitenkin on varmaa, että jotakin ajanvietettä täytyy olla muutakin kuin esim. telkkariohjelmat... ...muuten järki menee sen käsilastahäkkyrän kanssa! Sen tiedän jo nyt...

Like a king has his moon

A queen has her sun

To make the song go on