Ruuvit löysällä

Mulla on arjen sujumiseksi käytössä paljon erilaisia apuvälineitä, kuten tiedossa on. Liikkumisen apuvälineitä tarvitsen lähes koko ajan ja ne ovat mulla kepit, pyörätuoli ja sähkömopo. Olennaisia välineitä, joita ilman en pärjää. Pari askelta voin ottaa ilman apuvälineitä esim. kotona seiniä tai huonekaluja pitkin mutta muuten on koko ajan oltava apuja liikkumiseen, tilanteen mukaan.

Teinivuosina ja myöhemminkin, kun ajoin autoa (nyt en oo pystynyt ajamaan autoa yli 3,5 vuoteen mutta toivottavasti kroppa saadaan joskus sellaiseen kuosiin, että autolla ajo vielä onnistuu), mulla oli milloin minkäkin auton kanssa aina säännöllisen epäsäännöllisesti huonoa tuuria. Autot jättivät mut esim. tien päälle tai temppuilivat niin, että jälkikäteen ei voinut kuin nauraa, että en sovi autojen kanssa yhteen...

Alkuviikosta olin näyttämässä pyörätuolia terveyskeskuksessa fysioterapiassa/apuvälinepalveluissa, kun siinä ilmeni muutamiakin vikoja. Pohdittiin, mitä näille tehtäisiin ja onko tuolin käyttö turvallista. Fyssari aikoi soittaa Respectan edustajalle tilanteesta mutta apuvälinehuollon mies kävi myös paikalla katsomassa tilannetta ja totesi, että kyllä tuolilla kuitenkin voi toistaiseksi liikkua. Asiaan kuitenkin palataan myöhemmin, sillä pyörätuolissa on takuutakin vielä voimassa.

Kun taksikuski sitten mut haki pohdintapalaverin jälkeen, ihmettelimme, kun tuolin rengas hankasi sivulaitaan. Mietin, onko sivulaita jotenkin taittunut mutta en sen enempää asiaan kiinnittänyt huomiota. Peurungassa allasterapiareissulla keskiviikkona sitten kiinnitimme toisen taksikuskin kanssa huomiota siihen, että ihan kuin toinen rengas olisi ihan kunnolla irti tai löysällä ja sen vuoksi se hankasi sivulaitaan. Niinhän se olikin, rengas todellakin oli aivan löysällä. Mua ärsytti kyllä paljon, sillä ilman pyörätuolia tai mopoa mulla ei ole mitään mahdollisuuksia lähteä mihinkään, missä tarvitsisi seistä muutamia minuutteja pidempään tai kävellä pidempään kuin max muutama kymmenen metriä ja tiesin, että mm. perjantaina tarvitsisin pyörätuolia Tuure Kilpeläisen konsertissa.

Kotona myöhemmin huomattiin, että kyse on parin ruuvin löystymisestä. Näitä saatiin kiristettyä itsekin vähän mutta lisäksi huomattiin, että pyörätuolin rungon keskeltä - siitä kohtaa, mistä runko taittuu - oli irronnut kokonaan ruuvi siten, että siitä vain tipahti yhtäkkiä muoviosa lattialle. Ei mitään havaintoa ole mulla ollut siitä, että tällainen oli irronnut - tai ylipäätään että missä tai milloin se oli irronnut. Se tosin oli kyllä selvää, että tällaisella pyörätuolilla ei todellakaan ollut turvallista liikkua.

Otin uudestaan yhteyttä tk:hon ja asia järjestyikin hienosti niin, että apuvälinekorjaaja käväisikin seuraavana päivänä meillä ihan kotona tsekkaamassa tuolin renkaiden kiinnitysmutterit ja uusi myös rungosta irronneen mutterin. Onneksi tuli tuo rungon tilannekin huomattua, sillä muuten kuulemma ei pyörätuolilla olisi saanut liikkua ollenkaan. Mutta katsotaan nyt, jatketaanko yhä nykyisellä mallilla vai tuleeko jatkossa mietittäväksi esim. kiinteärunkoinen pyörätuoli, joka jotenkin ehkä kuitenkin saattaisi olla mulle tukevampi ja kestävämpi versio...?! Tuo taittuvarunkoinen kun on aika kovalla rasituksella, kun sitä mm. aina kuntoutus- ja sairaalareissuilla jne. edestakaisin auotaan ja kasataan vaihtelevilla otteilla...

Sähkömoponkin kanssa on ollut ajan mittaan monenlaista pientä säätöä ja korjaamistarvetta. Oon huollattanut mopoa vähintäänkin keväisin ja syksyisin mutta on välissä ollut mm. ilmaohjaimen korjaamista... ...tai yritystä, koska siihen ei ole löytynyt vieläkään sopivaa osaa kesän 2016 jälkeen, jolloin joku känniääliö rynähti koko painollaan Suomipop-festareilla tuhannen tuiskeessa mopon päälle saaden ilmaohjaimen rikki. Tämä lähinnä naurattaa nykyään, vaikka aluksi kyllä ketutti. Ei vaikuta mopon ajettavuuteen mitenkään mutta onhan se hiukan koomista, että ilmaohjaimen rippeet hiottiin apuvälinekeskuksessa pois ja tilalle laitettiin jesaria, joka on yhä paikallaan :D Ja tästä on jo lähes 1,5 v aikaa! Oon tästä muutamankin kerran ottanut apuvälinekeskukseen yhteyttä mutta ei uutta osaa ole löytynyt maahantuojalta. Tai jossakin vaiheessa löytyi, mutta ohjain oli liian pieni, ilmeisesti eri mopomalliin soveltuva :D Oikea osa on ilmeisesti tilattu mutta epäilen, löytyykö sitä sinä aikana, kun tuo mopon on mun hallussa. Ennemminkin tulee sitten kokonaan toinen menopeli käyttöön. Villi veikkaus...!

Peurungassa viime kuntoutusjaksolla istuttiin kerran porukalla hotellin aulassa höpöttelemässä. Mä istuin mopossani. Yhtäkkiä lattialle lävähti jostakin kaksi jotakin vaahtomuovin palasta ja sanoin, että mitä nuo oikein ovat, putosivatko kenties katosta...? Saatiin kuitenkin aivan huikeat naurut, kun kuntoutuskaveri totesi että ei, kun ne putosivat jostakin sun mopon sisältä sieltä etupaneelista :D Siis kaksi kotikutoisesti leikattua vaahtomuovin palaa, joissa oli toisella puolella tarrapinta, muttei sitä oltu otettu edes esille kuin vähän, palasissa oli suojapaperikin vielä päällä.. :D Mietin jo mielessäni, että no nyt tuo kosahtaa koko mopo. 

Soittelin sitten seuraavalla viikolla apuvälinekeskukseen huoltomiehelle ja sieltä kerrottiin, että joo, heitä vaan ne palaset menemään, niillä oli vaan (ilmeisen epätoivoisesti, toim. huom.) yritetty vaimentaa moposta mun aiemmin kertomaani etupaneelin/ratin kolinaa ja räminää. No eipä ollut mitään vaikutuksia kolinan ja räminän poistamiseen. Mopo myös vinkuu, ja ääni on voimistunut ärsyttävästi viime aikoina. Tästä kaikesta huoltomies sanoi, että jos näitä kaikenlaisia ongelmia alkaa ilmetä vielä enemmän, niin sitten vaihdetaan toinen mopo tilalle. Mutta vielä mennään tuolla nykyisellä, mä tykkään siitä kuitenkin ja kun sitä on tuunattukin vähän ja siinä on jopa Juha Tapion nimmari, ei siitä nyt ihan äkkiä luovuta! ;)

Kyllähän nuo pienemmätkin viat ja ongelmat kokonaisuutena apuvälineissä kuitenkin ärsyttävät, kun niiden varassa on kuitenkin suuri osa omasta liikunta- ja toimintakyvystä. Ja ei ole mikään pikkuasia sitten, jos tapahtuisi joku onnettomuus, kun apuväline hajoaisi. Liikuntavammaisen apuvälineen tai apuvälineiden kosahtaminen on hyvinkin verrattavissa auton tai muun arjen aivan tavallisen kulkuneuvon kosahtamiseen keskelle Muuramen motaria. Ärsytyksen aste on yhtä suuri - mutta jälkikäteen saattaa enemmän tai vähemmän huvittaa ;)

"Oli kesä oli mopo,
tuli ylämäki kesä, mopo,
ylä ylämäki mopo hyyty mopo hyyty,
ylä ylämäkeen moottori laukesi

Oli mäki tuli hiki,
tuli mopo hiki mäki, mopo,
tuli mopo hiki mäki, mopo,
tuli mäki hiki pinnani kuumeni..."

ATK

"Äiti, me oltiin tänään ATK-luokassa! Siellä oli kyllä kivaa. Mitä se ATK muuten tarkoittaa?" kyselee ekaluokkalainen erään koulupäivän jälkeen. Selitän, että no se on automaattista tietojenkäsittelyä. Poika jää miettimään asiaa hämmentynyt ilme kasvoilla mutta ei kysele siinä hetkessä sen enempää. "No tietokoneita siellä luokassa ainakin oli."

ATK:ta ja muita asioita niin järjestelmä- kuin prosessikehityksenkin näkökulmasta pohdittiin vanhoja ja vähän nykyisiäkin kuvioita muistellen ja pohtien tällä viikolla Helsingissä. Sain nimittäin kutsun osallistua itsekin pienimuotoiseen tapahtumaan entisen työpaikkani toimitiloissa. Kutsuttuja oli ollut jonkin verran - mm. entisiä työkavereita ja yhteistyökumppaneita - mutta lopulta paikalle ei kovinkaan paljoa väkeä päässyt. Mutta tilaisuus oli mukava ja rento, ja vaikka aluksi jahkasinkin omaa osallistumistani voinnin ja vähän muidenkin asioiden osalta, niin lopulta päätin lähteä mukaan. Sain ottaa myös ystävän avustajaksi, yksin en olisikaan oikein hyvin pärjännyt esim. ulkona liikkuessa jne.

Kiva oli nähdä väkeä ja muutenkin tehdä pieni "irti mun tavallisesta arjesta" -reissu Helsinkiin. Matkatkin taittuivat mukavasti; mennessä mun vuosien takaisen esimiehen kyydillä ja palatessa junalla. Aika puhki ja kipeä olin jälkikäteen, varsinkin kun eilen oli vielä heti allasterapiaakin enkä päässyt tuolloin lepäilemään reissurasitusta pois, mutta kannatti silti lähteä :)

Jännä näkökulma oli mulla kuitenkin asioihin - osittain varsin tuttuja asioita ja "muisti palaili pätkittäin" kuten sanoinkin paikan päällä, mutta silti katsoin kuitenkin monia juttuja vähän sivusta, tarkkaillen. Tarttumapinta erilaisiin järjestelmä- ja prosessikehitysasioihin oli ja on mulla nyt erilainen mitä ennen. Näkökulma on laajempi eikä se selkeästi ole enää "IT-sisäpiiriläisen" näkökulma vaan monipuolisempi jollakin tavalla. Puhuinkin välillä mm. siitä, miten on kyllä tässä vuosien mittaan paljon tullut huomattua kehitettävää erityisesti nyt terveydenhuollon prosesseista... ...sattuneesta syystä ;)

Ei mulle mitään kaipuuta IT-hommiin tullut, niistä on tullut vieraannuttua sen verran vuosien mittaan. Se aika mun elämästä oli ja meni. Mutta sitähän ei tiedä, miten elämä kuljettaa vielä muakin ja jos mun vointi saataisiin stabiiliksi jotenkin, voisinko jollakin tavalla vielä hyödyntää mun koulutusta ja työhistoriaakin? Who knows. Mutta tällä hetkellä elämä pyörii näin - paljolti perheen ja oman voinnin sekä kuntoutuksen ympärillä, välillä voinnin mukaan jotakin pienimuotoisia muita mukavia asioita tehden - esimerkkinä nyt vaikkapa tuo pieni reissu. Muiden asioiden aika ei ole tässä terveystilanteessa.

Tänään tuli myöskin muisteltua paljon eri ihmisiä ja asioita oman elämän varrelta... Appivanhemmat tulivat auttamaan koko meidän sakkia raivaamaan ja siivoamaan ulkovarastoa ja sieltä sitten tasaisin väliajoin mies aina kuskasi mun luo sisälle laatikoita ja jätesäkkejä, joissa olevia tavaroita piti käydä läpi, ennen kuin niitä pystyi siirtämään kaatiskuormaan. Voi että mitä kaikenlaisia muistoja herättivätkään kaikki kuvat, opiskelumateriaalit, tekstit, esineet ja muut, joita kävin anopin kanssa läpi... :) Paljon, paljon niin ihania mutta myös mietteliäitä ja muita muistoja vuosien varrelta. Huh huh. Enpä ollutkaan muistanut edes niitä kaikkia asioita, joita mm. kuvat mieleeni toivatkaan. Täytyy varmaan vielä uudestaankin kaivaa kuvia esille ja muistella kaikkea... Niitähän ei todellakaan hävitetty :) Vaikka järjestäisi muistelot vanhojen ystävien ja koulukavereiden kanssa! Kunhan vaan vointi sallii taas.

Voinnista tulikin mieleen, että fysiatri soitti tällä viikolla ja kertoi, että hoitoneuvottelu järjestyy marraskuun alkupuolella. Se on itse asiassa päivä ortopedin vastaanoton jälkeen. Ja paikalle on tulossa fysiatri, minä, mun asiat jo v. 2014 lähtien tuntenut ja mun vointia seurannut fyssari ja lisäksi Peurungan fyssari on mukana puhelimitse. Saas nähdä, mitä palaverissa sovitaan ja keskustellaan... 

Kyselin eilen Peurungassa altaalla fyssarilta, että miten hän näkee tuon neuvottelun näkökulman - siis että mitä siinä käydään ylipäätään läpi ja mitä hän veikkaisi fysiatrin näkökulmaksi... Fyssari mietti, että fysiatri on varmaan hiukan ihmeissään, kun mulla on kuitenkin sen verran vaikea tilanne ja ehkäpä "hakee tukea" omalle näkemykselleen mm. siitä, että pitäisikö kuitenkin miettiä operatiivisiakin hoitoja nyt. Erityisesti olkapään osalta, joka on tosi hankala ollut koko ajan eikä ole mennyt kuntoutuksella ainakaan parempaan kuntoon tähän saakka. Mutta saapa nähdä sitten, mitä palaverissa sovitaan.

On todella hieno juttu, että mun luottofyssari pääsee kuitenkin palaveriin mukaan ihan fyysisestikin, sillä hänellä on kova osaaminen ja asiantuntemus ja on paljon reissussa mm. kouluttamassa muitakin jne. Ja onhan se myös hyvä, että Peurungan fyssarikin on sitten luurin päässä. Nämä miehet tietävät täsmälleen, millainen kuntoutuja olen, millainen mun persoona on myös - että teen kaikkeni oman vointini eteen - ja mitä tässä ajan mittaan on tehty. Ja ovat mun puolella, jos joku kehtaisi vähätellä mun tilannetta. On älyttömän hienoa ja tärkeää, että on tällaista tukea! Peurungasta on myös tulossa viime viikon laitoskuntoutuspätkästä sekä fyssarin että lääkärin tekstit mulle kotiin, ne on kuulemma jo lähetetty, eli niiden pitäisi tulla varmaankin ensi viikolla. Nämä toimitan sitten eteenpäin ortopedille myöskin pian, sillä hän ei kyllä mun viime aikojen vointia ja asioiden etenemistä kovinkaan hyvin tiedä.

"Kaikki loputon kauneus, kaikki järjettömyys
Kaikki ruoskivat toiveet, kaikki päättämättömyys
Ovat lopulta tarkoituksen palasia, osa arvoitusta
Ja osa totuutta
Valot pimeyksien reunoilla
Ovat toisinaan himmeitä ja harvassa
Sul on sisälläs valtameren kokoinen voima
Jonka sä voit oppaaksesi valjastaa..."

Automaattinen TietojenKäsittely, ATK. Voisihan tuo lyhenne olla ihan jotakin muutakin.

Vaikkapa "Aina Tartuttava Kutsuun." Tai "Asiat Tapahtuvat Kyllä." Paras selitys olisi kuitenkin ehkä "Aikakausia, Tyyppejä, Kiitollisuutta."

Monellakin tavalla näitä kaikkia.

Yksi pysyis kuitenkin

Niin se loppui kuntoutusviikkokin ja oon kotona ollut taas eilisillasta lähtien. Sanoin taksinkuljettajalle paluumatkalla, kun juteltiin niitä näitä siinä, että nyt alkaa taas tuntua siltä, että iskee se kuntoutusviikon jälkeinen uupunut olotila päälle hiljalleen kotia kohti mennessä. Mulla on aina kaikilla kuntoutusjaksoilla päällä sellainen tekemisen meininki ja asenne, että osallistun kaikkeen ohjelmaan, vaikka sitten mun omalla tyylilläni, että en anna tulla päälle sitä uupumusta. Kivutkin koitan pitää kaikin mahdollisin keinoin aisoissa, että pystyn olemaan mukana tekemisissä ja ohjelmassa... Joten sitten kun siitä "kuntoutusmoodista" vihdoin päästää irti, niin se oikea olotila vasta kunnolla iskee päälle. Oon tästä varmaan blogiin aiemminkin kirjoittanut. 

Eilisilta oli puhtaasti perheelle ja tavaroiden purkamiselle + pyykinpesulle omistettu mutta tänään on sitten ollutkin ihan kauhea olotila ja vaikka jotenkin sain yöllä nukuttuakin, on kyllä tosissaan tuntunut siltä, että on vähän Hannastiinaa testattu ja viety äärirajoille :) Vaikka on hyvä, että näin tehtiinkin, ei sillä, saatiin taas faktaa tilanteesta... Mutta onhan se melkoinen rupeama, kun oli neljänä päivänä peräkkäin allasterapiaa ja lisäksi vaikka mitä muuta ohjelmaa ja näiden lisäksi fyssari testasi myös niitä maksimisykkeitä isossa altaassa ja perjantaina - siis eilen - vielä isometriset lihasvoimat jaloista, puristusvoimat käsistä ja 6 minuutin kävelytestikin tehtiin. 

Sen verran ilmeisesti tuli tosiaan myös rasitusta, että tällä Ehlersin ja Danlosin ja lonkkadysplasian piinaamalla kropalla saatiin aikaiseksi hermopinne lantioon ja tästä johtuen mulla hävisi eilen päivällä yhtäkkiä tunto puolesta vasempaa reittä. Tunto on hiukan onneksi palautunut tämän päivän aikana mutta on ollut kyllä inhottavan tuntuista, kun tämä vaiva tuli juuri tohon vasempaan jalkaan, jossa polvi temppuilee niin hulluna... Johtavan ylilääkärin huoneeseen mut sitten hoitaja eilen ohjasi tilanteesta iltapäivällä vielä keskustelemaan ja tosiaan kyse on ilmeisesti lantion alueen hermopinteestä, joka hermottaa juuri tuon reiden alueen. Ei mikään kiireellinen asia kuulemma mutta sanoi, että kannattaa seurata ja "jutella vielä lääkärille", jos ei ala mennä ohi. Näihin on hoidoksi ollut esim. kortisonipistoksia tai jopa leikkauskin, jos ei alkaisi helpottaa. Noh, nyt tuntuisi onneksi jo vähän paremmalta, sillä en nyt tuollaista vaivaa tai mitään tuntopuutoksia tähän kehon soppaan enää kaipaa...! Mutta seurataan, seurataan...

Testituloksista sen verran, että oikeassa kädessä heikompi voima ja vapinaa verrattuna vasempaan käteen, vaikka oon oikeakätinen - näissä sama tilanne suunnilleen mitä ennenkin on ollut. 6 min kävelytestissä pystyin just ja just sen 60 m kävelemään tällä niveltilanteella kummallisella "1 ja 1/4 kepin taktiikalla" eli kun en voi kunnolla pitää keppiä vasemmassa kädessä olkapään takia ja nojaan tosi paljon oikeaan käteen. Ja vasen polvi vaikeuttaa myös älyttömästi kävelyä jalkojen "letkuuden" lisäksi. Mutta tulipa kuitenkin todettua, että tästä kaikesta huolimatta on kuitenkin jaloissa enemmän lihaksissa voimaa mitä ennen, eli isometrisissa mittauksissa saatiin paremmat tulokset mitä aiemmin, jee! Eli on jotain kehitystäkin tullut, mikä mullakin on ollut fiilis viime aikoina. Eli että lihakset jaksavat esim. altaallakin paremmin mutta nivelten tilanne on siitä huolimatta absurdisti mennyt huonommaksi. 

Fyssarin kanssa käytiin myös eilen viikon koostetta läpi ja hänellä oli jo muutenkin pitkät pätkät tekstiä valmiina mun asioista. Toki tunteekin tilanteen hyvin, kun on tätä mun meininkiä seuraillut jo useampana vuotena + erityisesti nyt tänä vuonna. Mutta tästä + lääkärin tekstistä saan vielä kotiin paperit ja saan ne sitten toimitettua eteenpäin keskussairaalalle, mikä on hyvä homma... Vaikka normaalisti palautetta ei kotiin lähetetäkään näin kuntoutusjakson keskivaiheessa, mutta toki ne tekstit voi pyytämällä nytkin saada. Mullahan on siis toki jossakin vaiheessa tulossa vielä kuntoutuksen loppupätkäkin eli 8 vrk jakso Peurungassa, mutta tässä voinnissa katsottiin järkeväksi, että jaettiin kuntoutus kahteen eri jaksoon. Katsotaan nyt sitten, missä vaiheessa tulee tuo loppupätkä - se riippuu nyt sitten vähän siitäkin, mitä siinä mahdollisessa tulevassa hoitoneuvottelussa sovitaan ja että mitä ortopedi sanoo marraskuun alussa.

Kaiken kaikkiaan hyvillä mielin kuitenkin tästä kuntoutusviikosta, voinnista huolimatta. Meillä oli tosi hyvä, hyväasenteinen, avoin ja huumorintajuinen, jämäkkä porukka koko viikon kasassa ja lisäksi mulla oli muutenkin tietty hyvät omat hoitavat henkilöt ympärillä. Mulla ei ollut mitään valitettavaa tästä viikosta. Jotkut kuntoutujat ovat välillä tuntuneet valittavat monesta asiasta kuntoutuksessa ollessaan tai sitten jättävät väliin eri ohjelmia mutta mä olen kyllä kuitenkin kulkenut kaikki ohjelmat läpi, mihin pystyin osallistumaan niin, ettei mikään yksilöaika mennyt päälle. Oon kaiken vaatimisen ja "kuntoutuksesta taistelun" jälkeen äärimmäisen kiitollinen ja onnellinen siitä, että Kela ylipäätään myönsi mulle laitoskuntoutuksen nyt - kuten keväällä avokuntoutuksena allas- ja fysioterapiatkin - että otin ja tulen jatkossakin ottamaan kuntoutuksista kyllä kaiken irti. Oma vointi tietysti huomioiden ja sovelletusti mutta silti.

Varmasti Kela on supistanut monia kuntoutukseen liittyviä asioita ja tulee jatkossakin mitä todennäköisemmin taloustilanteesta johtuen supistamaan. Mutta kun ajatellaan sitä, että moni sellainenkaan ei saa esim. vaativaa lääkinnällistä kuntoutusta, joka sitä hakee kerta toisensa jälkeen ja olisi kuntoutukseen kuitenkin täysin oikeutettu, niin mulla ei mene se kyllä ymmärrykseen sitten, että jos kuntoutus olisi jollekin myönnetty, sinne mentäisiin vaan puhtaasti lorvailemaan. Tietysti oma vointi pitää huomioida, toimia sen mukaan ja levätäkin välillä mutta tästä huolimatta kuntoutuksesta tulisi jokaisen ottaa kaikki irti. Siellä on koko kuntoutuspaikan henkilökunta kuitenkin kuntoutujaa varten ja siitä Kela kuntoutuspaikalle maksaa.

Jos jotain epäkohtia on, niin nekin tietty pitää tuoda esiin, mutta asioista voi myös keskustella sitten jämäkän rakentavasti eikä sillä tavalla "valittamalla valittaa", se ei auta yhtään mitään mun mielestä. Mutta nämä ovat mun mielipiteitä... :) Ja toisaalta jokainen kuntoutuja varmasti itse tietää, mitä itse odottaa ja toivoo kuntoutukselta. Mutta jos kuntoutukseen lähtisi täysin asenteella "minä en tee mitään mutta valitan paljon", kannattaisi ehkä mieluummin jäädä kotiin, sitä mieltä mä oon :D

Nyt viikonloppu menee kyllä mun osalta puhtaasti levätessä. Maanantaina pitäisi sitten heti jo varata kuivafysioterapia-aikakin, kun niitä ei ole nyt ollut taas pariin viikkoon kun on ollut vaan allasta + tuo kuntoutusviikko. Ensi viikolla on myös taas allasterapiakin ja tän lisäksi myös vähän muutakin ohjelmaa, jos nyt ei mitään ihan ihmeellisiä muutoksia suunnitelmiin tule. Mutta tästä lisää myöhemmin...

Kuitenkin tosi kiitollisella mielellä tässä oon kuitenkin juuri tällä hetkellä. Hyviä ja rakkaita ihmisiä on tässä ympärillä kuitenkin just nyt, oli tilanne mikä hyvänsä. Minä sinua - teitä - vaan ❤️

Peurunkaviikko

Peurungassa on nyt mun laitoskuntoutusjakson eka pätkä hyvässä vauhdissa. Hurjan nopeasti nämä päivät kyllä menee! Ohjelmaa piisaa, ja sitten välillä kun on taukoja, oon pyrkinyt lepäämään. Mulle on nyt tarkoituksella laitettu ohjelmaan ruuan jälkeen aina vähän pidempi tauko, ja se onkin kyllä tullut tarpeeseen. Muuten on sitten sinkoiltu pitkin käytäviä paikasta toiseen, ohjelmasta toiseen :) On mukavaa ja rempseää porukkaa myös tällä jaksolla täällä, joten on hyviä juttuja muutenkin ja paljon naurua myös. 

Saavuin tänne jo sunnuntai-iltana, mikä oli fiksua, niin sain jo silloin huoneen ja tavarat paikoilleen. Muutoin maanantaina olisin todennäköisesti joutunut odottamaan huoneen vapautumista, ja se ois ollut kyllä rankkaa: en ois koko päivänä päässyt myöskään lepäämään vaan koko ajan olisi pitänyt vaan kököttää istumassa. Yö oli kylläkin levoton ja kipuinen mutta onneksi viime yönä sain sitten paremmin nukuttua. Oli kai sen verran totaaliuupumus maanantain ohjelman jälkeen. 

Oon nyt ollut kahtena päivänä jo peräkkäin altaalla, ja huomennakin vielä mennään. Tänään oli niinkin extreme-meininki, että fyssari antoi mulle sykemittarin ja testattiin isossa altaassa, miten mulla syke reagoi ja päästäänkö yhtään kuormittavampaan harjoitustehoon ja saadaanko sykettä reilusti korkeammalle kuin normaalisti, kun koitan vähän normaalia tehokkaammin (mutta toki mulle turvallisesti) vedessä räpiköidä. Jännitti hiukan kavuta rappuset altaaseen mutta onnistuihan se, kun varovasti meni. Minähän en millään hissillä mene altaisiin vaan ihan omin jaloin... ;) Ainakin vielä tällä hetkellä!

Syketasot olivat kyllä suht matalia eli mun tällä nivel-/lihastilanteella ei vaan mennä mihinkään terveen ihmisen maksimisykkeisiin. Itse asiassa keppien kanssa kävely suihkusta altaalle oli sykkeelle kuormittavampaa kuin vedessä vesikävely ja muut harjoitteet: kävelystä syke oli maksimissaan 111 ja vedessä puolestaan maksimi taisi olla 97, ja muuten syke pysytteli tasaisesti 86-88 tasolla suunnilleen. Loppuvaiheessa testausta mulla sitten luksoituikin oikein kunnon rusahduksella vasen polvi - koitin itse asiassa kyljellään uintia varovasti, mutta eipä siitä mitään tullut sitten. Loppumatka rappusten luo oli mentävä varovasti ja polven sain sitten siinä rappusilla seisten rusautettua kohdalleen. Oli voimakas tuntemus ja jälkikäteenkin polvi jäi kirvelevästi kipuilemaan ja tykyttelemään, ja näistä tuntemuksista tietää kyllä, että tapahtuma oli selkeästi isompi luksaatio kuin normaalisti ja jotenkin nivel oli sisäpuoleltakin väärässä kohdassa. 

Polvi meni myöhemmin vielä uudestaankin, mutta sitten oli lääkärinkin vastaanotto mulla ohjelmassa, joten pääsin nämä asiat hänellekin kertomaan heti tuoreeltaan. Nivelten ja muutenkin rangan kanssa on ollut jonkin verran mulle tavanomaista ja viimeaikaista haasteellisempaa täällä ollessa. Tai no olkapää on entisen kaltainen vaikea, mutta myös vasen polvi on melko paljon vaivannut nyt, eli sitä saa olla pamauttamassa paikoilleen aika usein ja lisäksi kun on tullut nuo muutamat isommat luksaatiorusahdukset, on polvi aika lailla akuutisti kipeä nyt. Oikea ranne kipuilee ja luksoituu, kun niin paljon nojaan oikealla kädellä nyt keppiin, kun vasempaan käteen ei voi nojata (vaikka toki mopolla ajankin täällä pääasiassa). Selkä ja lonkat ovat myös on ottaneet itseensä paljosta istumisesta, mutta pitäisi vaan huolehtia vielä ehkä nykyistäkin enemmän, että käy lyhyilläkin tauoilla huoneessa lepäämässä. Huomenna aion noudattaa tätä taktiikkaa. 

Lääkäri oli tällä jaksolla tosi asiallinen, mukavan rento ja uskon, että saa ihan hyvin kirjattua mun tilanteen ylös. Tuntui, että heti alusta saakka tultiin hyvin juttuun. Ei nyt sen enempää ottanut tähän koko monimutkaiseen vyyhtiin tai mihinkään hoitolinjauksiin kantaa mutta arveli, että varmaan kannattaa odottaa tosiaan vielä se tuleva hoitoneuvottelu ja ortopedin poliaika ennen kuin sovitaan seuraavaa kuntoutusjaksoa, kun ei nyt satavarmaa ole se, jatkuuko yhä konservatiivinen hoitolinja vai lähdetäänkö miettimään esim. olkapään operatiivista hoitoa. Kipulääkityksestä ja kiputilanteesta ylipäätään muutenkin kirjannee myös ylös jotakin, kun katseli mun kipulääkitystä vähän siihen tyyliin, että ei se ehkä ihan akuutteihin kipuihin riittävä ole... Oli puhetta myös kipupolista, jonne kerroin ortopedin myös tehneen lähetteen. Lisäksi haastatteli ja juteltiin muutenkin elämäntilanteesta ja hän totesi, että mun kannattaa pyrkiä ottamaan tilanteen rajoissa kuitenkin kaikki tästä jaksosta irti. Sanoin, että näin tottakai teenkin :) Hyvä fiilis jäi vastaanotosta.

Näillä meiningeillä kohti loppuviikkoa. Ja loppuun vielä kuvakavalkadi...

Värit

"Onpa kauniin väriset nuo sun turkoosit sauvat", toteaa iäkkäämpi rouva mulle pukuhuoneessa, kun satun saapumaan juuri allasterapian jälkeen pukuhuoneeseen keppeineni rouvan hakiessa tavaroitaan kaapista. "Kiitos", vastaan. "Joo pitäähän sitä elämässä väriä olla... Ei tästä muuten mitään tulisi." "Se on kyllä ihan totta. Värit on tosi tärkeitä... No mutta, minä tästä lähdenkin, oikein mukavaa päivänjatkoa!" toteaa rouva ja lähtee rollaattorinsa kanssa pukuhuoneesta. Itse jään vielä pukemaan, mikä ottaa mulla aina oman aikansa.

Ajatukset ovat kylläkin koko päivän ihan muualla, ystävän luona, vaikeassa tilanteessa tukena. Harmaita, mietiskeleviä, odottavia ajatuksia. Ei oma tilanteeni nyt niinkään mietitytä. Pyrin keskittymään altaallakin puhtaasti vaan tekemiseen, vaikka fyssarin kanssa monia asioita yhdessä mietitään ja pohditaankin. Hän jakaa mun ajatukset, kuuntelee ja miettii myös asioita. Saa mut onneksi nauramaankin, mikä on iso juttu, vaikka mullakin on taas hankaluuksia olkapään ja vasemman polven kanssa. Eivät ne yhtään paremmaksi ole menneet.

Harmaista ja itselle vaikeista ajatuksista pitäisi päästä ohi. Tai hyväksyä ne, antaa ajatusten tulla ja olla hetkisen ajan niin, että niitä voi miettiä, mutta sitten jatkaisi taas eteenpäin. Löytäisi niitä värejäkin. Vaikka täytyy kyllä sanoa, että tämän päivän ajatukset ja kuulumiset ystäviltä ovat kyllä olleet niin käsittämättömiä, että kyllä on kyse ollut värien sekametelisopasta. Epämääräisestä värimassasta...

En avaa asioita enempää nyt, koska kyse on ihmisten niin henkilökohtaisista asioista. Mutta jos väreinä pitäisi tätä päivää ajatella, niin kyllä siellä oli kaoottista ja vihaista kirkuvan punaista sekä tulenlieskojen keltaista ja oranssia eri sävyissä. Lisäksi myös lähes mustaa pettymyksestä, hylkäämisen tunteesta, ainaisesta epätietoisuudesta sekä mokailusta sekä ihmisten epäempaattisesta toiminnasta. Käsittämättömiä asioita ja tekoja. Näitä kaikkia yhtäaikaa. Olen vihainen ihmisten kokemien asioiden vuoksi.

Myöhemmin illalla kotisohvalla lepäillessä ja musiikkia kuunnellessani tulen ajatelleeksi vielä uudelleen värejä. Värejä on todellakin koko elämä täynnä. Kun muistaisikin ne hyvää, positiivista fiilistä tuovat värit. Liikaa taipuu miettimään sekä oman että muiden tiettyjen ystävien elämäntilanteiden eri harmaan sävyjä. Jos jotenkin vaan kääntäisi katseen tavallista enemmänkin vielä niihin hyviin asioihin ja siihen, että ehkä asiat sittenkin järjestyvät... Palanen kerrallaan...?

Aamulla kohtaamani rouvan rollaattori oli muuten sininen. Sinisestä väristä löytyy mm. seuraavia kuvauksia:

"Sinisessä huoneessa juhlineet viihtyivät juhlissa pidempään kuin muiden huoneiden juhlijat. Syynä voi olla se, että sininen tuottaa mukavuuden oloa. Sinistä kannattaakin käyttää makuuhuoneen seinissä, sillä värillä on rauhoittava vaikutus: jotkut sinisen sävyt laskevat sykettä. Tämän takia monissa kylpylöissä ja hoitoloissa käytetään sinistä.
Sininen saattaa vihreän värin tavoin saada luovuuden kukkimaan. Erään tutkimuksen mukaan väri parantaa ihmisen mahdollisuuksia ajatella asioita laajemmassa mittakaavassa."

"Sininen väri viestii luottamusta, rauhaa, turvallisuutta ja järjestystä."

"Sininen on veden, taivaan ja ikuisuuden viileä väri. Se edustaa auktoriteettia, menestystä, viisautta ja itsevarmuutta. Sininen rauhoittaa ja viilentää. Se on hyvä mietiskelyväri. Jotkut kokevat, että aika kulkee hitaammin sinisessä huoneessa."

"Sinisen tarve voi viestiä, että sinun on aika kertoa mielipiteesi ja avata henkisiä puoliasi. Kuunteletko itseäsi? Entä muita ihmisiä? Indigonsininen auttaa näkemään pinnan alle, kyseenalaistamaan ja tutustumaan intuitioosi."

Huomiselle toivon kuitenkin joka tapauksessa erityisen hyviä ja jaksavaisia ajatuksia sekä värejä.

Sitkeä sydän

Hulinaviikko takana. Ei tässä ole ehtinyt laakereilla lepäilemään. (Hah, ja ne laakeritkin ovat kyllä suhteellisen heikossa hapessa :D) Mutta joo, on ollut mm. asioiden selvittelyä jos jonkinlaista ja lisäksi myös pari allasterapiakertaa sekä fysioterapiakertakin tänään. Jossakin vaiheessa alkuiltaa, kun muu perhe oli pois kotoa, nukahdin kaikesta uupumuksesta jopa sohvalle - puolimakaavaan asentoon, jalat suorana, pää roikkuen rintakehää vasten eteenpäin. En mä kuitenkaan kauaa nukkunut, kunnes säpsähdin yhtäkkiä karmeaan kipuun, kun olin jotenkin vääntänyt tiedostamattani vasenta kättä väärään asentoon ja olkapäähän se siitä tietysti otti itseensä. Toisaalta hyväkin, etten sitten pää retkottaen siinä pidempään nukkunut, olisin saanut niskatkin irti... 

Mutta palataanpa vielä viime viikkoon. Silloin kuulin vielä, että en ole pääsemässä kuntoutusosastolle nyt, mm. siksi, kun on tulossa Peurungassakin kuntoutusjakso ja kuntoutusosastolla on rajalliset mahdollisuudet ottaa kuntoutuspotilaita. Laitoin sitten fysiatrille meiliä ja hän soittikin sitten heti maanantaina. Puhuttiin asioista ja mm. kipulaastarikokeilusta, ja jäin tuota kipulaastarikokeilua vielä miettimään. Fysiatri ehdotti myös verkostoneuvottelua mua hoitavien ja kuntouttavien henkilöiden kesken (eli päivitettäisiin eteneminen mm. hoidon ja kuntoutussuunnitelman osalta) ja sovittiin, että selvitän lisää vielä fysioterapeuteilta heidän mahdollisuuttaan osallistua neuvotteluun. Näin teinkin nyt viikon aikana ja selvitin asiaa sekä fysioterapeuteilta että myös Kelasta, josta mä halusin vielä kuulla, että tällaiseen neuvotteluun on mahdollisus heidänkin puoleltaan (koska fysioterapeutit mulla nyt toimivat "Kelan piikkiin").

Eivät fysioterapeutit suoraan kieltäytyneetkään aluksi neuvottelusta mutta jotenkin aluksi mulle tuli tästä hiukan nihkeä fiilis, ihan kuin neuvotteluun osallistuminen olisi hankalaa heille. Tai enemmänkin ehkä niin, että Kela-standardit eivät nyt ihan hallussa välttämättä olleet... :) Noh, standardi kuitenkin sitten kertoi, että kyllä tällaiseen neuvotteluun on mahdollisuus kaksi kertaa vuodessa, tunnin aika kerrallaan, ja Kela korvaa tästä kustannukset kuntoutuksen palveluntuottajille. Tänään myös Kelasta kuulin vielä varmennuksenkin tähän asiaan, että kyllä, tällainen neuvottelu on sekä sallittua että suotavaa - tai siis että mun tilanteessa täytyisi fysioterapeuttien ymmärtääkin, että neuvottelu on kaikella tavalla jokaisen etu... erityisesti tietysti mun, koska mun elämää ja kuntoutusta sekä hoitoahan tässä juurikin mietitään. 

Kerroin sitten kaikille fysioterapeuteille tästä ja kyllä sieltä nyt sitten on ehkäpä osallistujia tulossa mukaan neuvotteluun, jos vain aikatauluihin sopii. Tänään mm. tapasin mun tilanteen pisimpään tunteneen fyssarin, joka oli melko ihmeissään ylipäätään tästä koko mun viime viikkojen kohtelusta ja taisteluista. Ja näki, miten on vaikeaa toimia ja liikkua, pyörätuolilla koitin päästä liikkeelle sitten jo melkein heti fysioterapiaan saapumisen jälkeen, kun hyvä että pysyin edes pystyssä jalkoineni eikä käsissä kepitkään meinanneet pysyä kun vapisin ja tärisin vaan erityisesti olkapään ja vasemman polven kivuista... huh.

Fyssari ihmetteli EDS-osaamisen vähyyttä jälleen kerran. Hän oli ollut mm. Ortonin kanssa yhteistyössä ja saanut sieltä taas vinkkejä EDS-potilaiden hoitoon ja kuntoutukseen liittyen. Käsitin, että jatkossakin perehtyy vielä lisää EDS-tietouteen ja tutkimuksiin. Mulle suositteli mm. kevyemmin ja varoen ihan kädellä tehtyä faskiamanipulaatiota (ja tätä testattiinkin nyt olkapään ja käsivarren alueella varoen olkapään luksoitumista) ja "bouncing"-tyyppistä liikettä vedessä tehtynä (tätä on vaikea avata enempää kirjoittamalla). Täytyy puhua aiheesta Peurungan fyssarille. Lisäksi olkapäätä ei saisi päästää nyt sisäkiertoon ollenkaan... Helpommin sanottu kuin tehty. No, kipu rajoittaa kaikkea, samoin luksaatiot, mutta kuitenkin. On tosi hankalaa. Fyssarille näytin myös oikeaa rannetta, joka myös on alkanut luksoitua ylös-alas -suuntaan :( Kertoi hän nivelen nimenkin, mikä siinä luksoituu, mutta eihän se mulle mieleen jäänyt. On niin kova rasitus nyt oikeaan käteen mm. kepin ja kaikkien tekemisten. takia, kun vasen on olkapään vuoksi niin käyttökelvoton... (Välihuomiona, että mies totesi tänään, että jos se nivelen nimi onkin vaikka Pertti tai Jukka... Kertoisin sitten joskus lääkärissä, että "Joo mulla tämä Perttikin on alkanut nyt luksoitua... ei kun se olikin Jukka!" :D :D Ehheheh.) 

Fysiatri soitti mulle verkostoneuvotteluun liittyen vielä tänään ja sovimme, että hän lähettää fysioterapeuteille nyt meiliä ja yrittää selvittää kaikille sopivaa ajankohtaa neuvotteluun ja palaa tämän jälkeen mun suuntaan. Ensin ehdotti vain poliajan varaamista, mutta se olisi ollut hankala, kun ei olisi voinut tietää, käykö fyssareille ja mä olisin joutunut itse taas sitten selvittämään välikätenä asioita... Joten nyt on parempi, että fysiatri laittaa meilin, niin hän saa suoraan sopivien aikojen tiedot fyssareilta. Mullehan nyt sopii periaatteessa mikä aika vaan - "juoksen" paikalle sitten kun pyydetään. 

Kipulaastarikokeilusta kerroin myös fysiatrille, että oon päättänyt, etten nyt toistaiseksi vielä sitä halua kokeilla, vaan koitan vielä erään mulla olevan kipulääkkeen noston vastetta, josta oli aiemmin puhuttu. Fysiatri myös kertoi puhelun aikana, että oli kuunnellut mun ortopedin tekemän sanelun ja siitä kävi ilmi, että mulle on tehty myös kipupolille lähete ja että ortopedin poliaika on marraskuun alussa.

Mulla on nyt kerrankin edes hetkellisesti ihmeen rauhallinen olo. Tuntuu ainakin juuri nyt, että asioihin on tartuttu napakammin kuin hetkeen, mutta tietystikään mikään ei ole varmaa, kunnes esim. se verkostoneuvottelu oikeasti saadaan pidettyä. Valitettavasti viime kuukausien kokemukset ovat aiheuttaneet kuitenkin tietynlaista epäluottamusta myös koko mun hoitoon liittyen, ja luottamusta on vaikeampi saada kovin pikaisesti palautettua. 

Olen kuitenkin erityisen kiitollinen erityisesti mun fysioterapeuteille. On äärimmäisen tärkeää, että nähdään ja kuullaan koko henkilön tilanne kokonaisuutena. Ja että ymmärretään, millainen on vaikeaoireinen Ehlers-Danlosin oireyhtymä ja kuinka vaikeasti se voi ihmisen invalidisoida - ja pyritään hoitamaan sekä koko ihmistä että kaikkia EDS:stä johtuvia kipuja luovasti aina tilanteen mukaan. Ja kyllähän fysiatri ja ortopedikin pyrkivät parhaansa tekemään, en sitä epäile yhtään. 

On vaan kurjaa, että asiat ovat olleet niin pitkissä kantimissa ja mun kesän aikana huonontunutta vointia ei ole siksi havainnoitu ajoissa. Toivottavasti asioihin saadaan kuitenkin joku selkeä suunta - ja mieluusti suunnan muutos kohti parempia aikoja ja parempaa vointia. Teen itse kyllä kaikkeni sen eteen, kunhan ympärilläni muutkin tekevät ja ymmärtävät tämän. 

Täytyy olla vaan sitkeä. 

Kestää kaikki mitä on. Kestää kaikki mitä tulee.

Tilannekatsausta jälleen

Pikainen tilannekatsaus saattaisi olla ihan jees taas, onhan edellisestä kirjoituksesta vierähtänytkin jo aikaa. Oon koittanut keskittää oman ajankäyttöni päivisin nyt paljolti siihen, että koitan ihan puhtaasti levätä - fysio- ja allasterapiaa kun ei nyt ollut tällä viikolla - mutta on tähän viikkoon kuulunut myös fysiatrin vastaanottokäynti maanantaina. 

Huomaan käyväni fyysisten vaivojen vuoksi myös henkisesti normaalia kireämmällä, eli oon kipujen ja nivelten  arvaamattomuuden sekä erittäin huonojen yöunien vuoksi ollut ärtyneempi enkä siedä yhtä hyvin esim. hirmuista meteliä ympärilläni. Sellainen ylimääräinen hälinä rasittaa, aistit ovat jotenkin niin ylirasitustilassa. Koitan kotona hillitä kuitenkin sitä, etten ylimääräistä kiukuttele täällä kenellekään, koska ei se negatiivinen ulosanti mitään hyödytä ja eiväthän kivut ja tämä mun sairastelu perheen vika todellakaan ole. Tällöin on hyvä vaikka vaan laittaa luurit korville ja kuunnella makkarissa tai sohvalla maaten omaa lempimusaa. Mutta toki varmasti musta aistii, että on ollut rankkaa.

Onneksi on ollut mm. hyviä puheluita ja viestittelyjä ystävien kanssa. Ne ovat tosi tärkeitä. Ja on myös juuri tänään ollut mukava huomata, että mut on vuosienkin takaa muistettu. Kyllä ne tietyt ihmiset kuitenkin onneksi ovat pysyneet ja toiset puolestaan muistavat, kuka yhä olen ja kuka olen ollut, tämän hetken fyysisen tilanteen vaikeuksista huolimatta. Kiitos siis teille, jos tunnistatte jotenkin tästä itsenne, on hienoa, että mut on myös huomioitu ja että tietyt ihmiset muutenkin pysyvät ❤

Mutta tosiaan, siitä maanantain fysiatrin vastaanotosta vielä... Se oli yllättävän hyvä vastaanottokäynti, vaikka olin odottanut jotenkin huonompaa vastaanottoa, en oikein edes tiedä, että miksi. Musta tuntuu, että viime viikkojen jatkuva "taistelu" ja oman tilanteen ja voinnin todistelu sekä asioiden selvittely hetkellisesti toivat mulle sellaisen turtuneen fiiliksen.

Menin sähkömopolla polille, koska en pysty tosiaan itse nyt edes pyörätuolia kelaamaan enkä halunnut taksikuskejakaan nyt vaivata, että olisivat mua edestakaisin työnnelleet käytävillä. Tai siis kotoa minä ja mopo taksiin ja mopolla siis ajelin keskussairaalalla.

Taas käytiin kuulumiset läpi ja fysiatri tutki myös nivelet, erityisesti polvet mutta myös lonkat ja tuon murheenkryyniolkapään. Itku tuli olkapään tutkimisesta, on se kyllä niin älyttömän kipeä :( Mietittiin jatkosuunnitelmia - noh, kiputilanne on vaikea, samoin nuo nivelten tilanteet. Näiden osalta kuntoutusta jatketaan mutta pohdittiin myös ortopedin puheluepikriisin perusteella myös hiukan leikkausasioitakin ja sitä, miten mä itse koen ja ajattelen leikkausasioista ja miten taas hän ne itse näkisi ja miten ortopedit ovat pohtineet. Toin keskusteluun myös mun fysioterapeuttien näkemyksiä.

Ei näistä näkemyksistä oikein sen pidemmälle päästy - mutta siitä puhuttiin eniten, että nämä mun erilaiset kiputyypit olisi hyvä kuitenkin jotenkin saada hallittua, koska nyt nämä vaikuttavat sekä kuntoutukseen, yöuniin että ylipäätään elämänlaatuunkin. Fysiatri kyseli mun kipujen määrää eri tilanteissa VAS-asteikolla kuvattuna, ja nämä vaihtelevat. Toisaalta taas on selvää, että nivelten vammoista ja noista luksaatioista, subluksaatioista ja rusahduksista johtuvat kivut myös suojaavatkin mua automaattisesti, etten hajottaisi niveliä lisää. Mutta siis tasapaino näihin pitäisi löytää.

Kipulaastarista oli puhetta mutta kun mennään aika vahvoihin lääkkeisiin jo, en uskalla kotona tällaisia kokeilla itsenäisesti vaan vastetta ja kehon reagointia tällaiseen pitäisi musta kokeilla osasto-olosuhteissa. Mietittiin, että osastolla voisi myös pistää ranteeseen kortisoni + muutenkin kuntouttaa siten kuten mua nyt pystyy kuntouttamaan. Niinpä fysiatri aikoi selvittää tätä mahdollisuutta taas kuntoutusosastolta.

Kuulinkin sitten viikolla, että kuntoutusylilääkäri selvitti mun asioita, mutta en tiedä, miten asiat etenevät vai sanotaanko, että ei tässä vaiheessa ole mahdollisuutta kuntoutusosastolle pääsyyn. Kaikki on mahdollista. Toisaalta taas mun kotona selviytyminen tällä voinnilla on myös tosi haasteellista, se on selvä ja fyssaritkin tämän tiedostavat. Kiputilanne ois tosi tärkeää saada hallintaan, koska marraskuuhun, jolloin ortopedin aika on, on vielä pitkä aika ja mä vaan pelkään, että ensiapuun tulee vielä asiaa...

Nyt oon koittanut vaan kovissakin kivuissa kärvistellä kotona, koska en halua kokea enää vähättelyä keneltäkään lääkäriltä. On kyllä tosi väärin, että tällaisten kokemusten vuoksi ei "uskalla" hakea vaikeassa tilanteessa apua, mutta niin se vaan menee - ei ihminen määräänsä enempää vähättelyä ja mitätöintiä siedä. Ja nyt ei ole edes mikään "kuppi meni nurin" -angsti päällä... Mutta, fysiatrin polikäynti oli siis asiallinen ja hyvä, katsotaan, miten asiat etenevät.

Mutta jotain hyvääkin vielä: lokakuun alussa olisi Peurunkaan tulossa kuntoutusjakso. On kyllä kiva ja hyvä juttu, jota odotan innolla, mutta toisaalta myös nämä nivelet ja kivut vähän jännittävätkin kyllä. Toisaalta on siellä kuitenkin mulle tuttu, hyvä henkilökunta puikoissa ja tuntevat mun tilanteen kyllä. Kaikki liikkumisen apuvälineet vaan matkaan ja lepoa ohjelmien välissä...