Yksi pysyis kuitenkin

Niin se loppui kuntoutusviikkokin ja oon kotona ollut taas eilisillasta lähtien. Sanoin taksinkuljettajalle paluumatkalla, kun juteltiin niitä näitä siinä, että nyt alkaa taas tuntua siltä, että iskee se kuntoutusviikon jälkeinen uupunut olotila päälle hiljalleen kotia kohti mennessä. Mulla on aina kaikilla kuntoutusjaksoilla päällä sellainen tekemisen meininki ja asenne, että osallistun kaikkeen ohjelmaan, vaikka sitten mun omalla tyylilläni, että en anna tulla päälle sitä uupumusta. Kivutkin koitan pitää kaikin mahdollisin keinoin aisoissa, että pystyn olemaan mukana tekemisissä ja ohjelmassa... Joten sitten kun siitä "kuntoutusmoodista" vihdoin päästää irti, niin se oikea olotila vasta kunnolla iskee päälle. Oon tästä varmaan blogiin aiemminkin kirjoittanut. 

Eilisilta oli puhtaasti perheelle ja tavaroiden purkamiselle + pyykinpesulle omistettu mutta tänään on sitten ollutkin ihan kauhea olotila ja vaikka jotenkin sain yöllä nukuttuakin, on kyllä tosissaan tuntunut siltä, että on vähän Hannastiinaa testattu ja viety äärirajoille :) Vaikka on hyvä, että näin tehtiinkin, ei sillä, saatiin taas faktaa tilanteesta... Mutta onhan se melkoinen rupeama, kun oli neljänä päivänä peräkkäin allasterapiaa ja lisäksi vaikka mitä muuta ohjelmaa ja näiden lisäksi fyssari testasi myös niitä maksimisykkeitä isossa altaassa ja perjantaina - siis eilen - vielä isometriset lihasvoimat jaloista, puristusvoimat käsistä ja 6 minuutin kävelytestikin tehtiin. 

Sen verran ilmeisesti tuli tosiaan myös rasitusta, että tällä Ehlersin ja Danlosin ja lonkkadysplasian piinaamalla kropalla saatiin aikaiseksi hermopinne lantioon ja tästä johtuen mulla hävisi eilen päivällä yhtäkkiä tunto puolesta vasempaa reittä. Tunto on hiukan onneksi palautunut tämän päivän aikana mutta on ollut kyllä inhottavan tuntuista, kun tämä vaiva tuli juuri tohon vasempaan jalkaan, jossa polvi temppuilee niin hulluna... Johtavan ylilääkärin huoneeseen mut sitten hoitaja eilen ohjasi tilanteesta iltapäivällä vielä keskustelemaan ja tosiaan kyse on ilmeisesti lantion alueen hermopinteestä, joka hermottaa juuri tuon reiden alueen. Ei mikään kiireellinen asia kuulemma mutta sanoi, että kannattaa seurata ja "jutella vielä lääkärille", jos ei ala mennä ohi. Näihin on hoidoksi ollut esim. kortisonipistoksia tai jopa leikkauskin, jos ei alkaisi helpottaa. Noh, nyt tuntuisi onneksi jo vähän paremmalta, sillä en nyt tuollaista vaivaa tai mitään tuntopuutoksia tähän kehon soppaan enää kaipaa...! Mutta seurataan, seurataan...

Testituloksista sen verran, että oikeassa kädessä heikompi voima ja vapinaa verrattuna vasempaan käteen, vaikka oon oikeakätinen - näissä sama tilanne suunnilleen mitä ennenkin on ollut. 6 min kävelytestissä pystyin just ja just sen 60 m kävelemään tällä niveltilanteella kummallisella "1 ja 1/4 kepin taktiikalla" eli kun en voi kunnolla pitää keppiä vasemmassa kädessä olkapään takia ja nojaan tosi paljon oikeaan käteen. Ja vasen polvi vaikeuttaa myös älyttömästi kävelyä jalkojen "letkuuden" lisäksi. Mutta tulipa kuitenkin todettua, että tästä kaikesta huolimatta on kuitenkin jaloissa enemmän lihaksissa voimaa mitä ennen, eli isometrisissa mittauksissa saatiin paremmat tulokset mitä aiemmin, jee! Eli on jotain kehitystäkin tullut, mikä mullakin on ollut fiilis viime aikoina. Eli että lihakset jaksavat esim. altaallakin paremmin mutta nivelten tilanne on siitä huolimatta absurdisti mennyt huonommaksi. 

Fyssarin kanssa käytiin myös eilen viikon koostetta läpi ja hänellä oli jo muutenkin pitkät pätkät tekstiä valmiina mun asioista. Toki tunteekin tilanteen hyvin, kun on tätä mun meininkiä seuraillut jo useampana vuotena + erityisesti nyt tänä vuonna. Mutta tästä + lääkärin tekstistä saan vielä kotiin paperit ja saan ne sitten toimitettua eteenpäin keskussairaalalle, mikä on hyvä homma... Vaikka normaalisti palautetta ei kotiin lähetetäkään näin kuntoutusjakson keskivaiheessa, mutta toki ne tekstit voi pyytämällä nytkin saada. Mullahan on siis toki jossakin vaiheessa tulossa vielä kuntoutuksen loppupätkäkin eli 8 vrk jakso Peurungassa, mutta tässä voinnissa katsottiin järkeväksi, että jaettiin kuntoutus kahteen eri jaksoon. Katsotaan nyt sitten, missä vaiheessa tulee tuo loppupätkä - se riippuu nyt sitten vähän siitäkin, mitä siinä mahdollisessa tulevassa hoitoneuvottelussa sovitaan ja että mitä ortopedi sanoo marraskuun alussa.

Kaiken kaikkiaan hyvillä mielin kuitenkin tästä kuntoutusviikosta, voinnista huolimatta. Meillä oli tosi hyvä, hyväasenteinen, avoin ja huumorintajuinen, jämäkkä porukka koko viikon kasassa ja lisäksi mulla oli muutenkin tietty hyvät omat hoitavat henkilöt ympärillä. Mulla ei ollut mitään valitettavaa tästä viikosta. Jotkut kuntoutujat ovat välillä tuntuneet valittavat monesta asiasta kuntoutuksessa ollessaan tai sitten jättävät väliin eri ohjelmia mutta mä olen kyllä kuitenkin kulkenut kaikki ohjelmat läpi, mihin pystyin osallistumaan niin, ettei mikään yksilöaika mennyt päälle. Oon kaiken vaatimisen ja "kuntoutuksesta taistelun" jälkeen äärimmäisen kiitollinen ja onnellinen siitä, että Kela ylipäätään myönsi mulle laitoskuntoutuksen nyt - kuten keväällä avokuntoutuksena allas- ja fysioterapiatkin - että otin ja tulen jatkossakin ottamaan kuntoutuksista kyllä kaiken irti. Oma vointi tietysti huomioiden ja sovelletusti mutta silti.

Varmasti Kela on supistanut monia kuntoutukseen liittyviä asioita ja tulee jatkossakin mitä todennäköisemmin taloustilanteesta johtuen supistamaan. Mutta kun ajatellaan sitä, että moni sellainenkaan ei saa esim. vaativaa lääkinnällistä kuntoutusta, joka sitä hakee kerta toisensa jälkeen ja olisi kuntoutukseen kuitenkin täysin oikeutettu, niin mulla ei mene se kyllä ymmärrykseen sitten, että jos kuntoutus olisi jollekin myönnetty, sinne mentäisiin vaan puhtaasti lorvailemaan. Tietysti oma vointi pitää huomioida, toimia sen mukaan ja levätäkin välillä mutta tästä huolimatta kuntoutuksesta tulisi jokaisen ottaa kaikki irti. Siellä on koko kuntoutuspaikan henkilökunta kuitenkin kuntoutujaa varten ja siitä Kela kuntoutuspaikalle maksaa.

Jos jotain epäkohtia on, niin nekin tietty pitää tuoda esiin, mutta asioista voi myös keskustella sitten jämäkän rakentavasti eikä sillä tavalla "valittamalla valittaa", se ei auta yhtään mitään mun mielestä. Mutta nämä ovat mun mielipiteitä... :) Ja toisaalta jokainen kuntoutuja varmasti itse tietää, mitä itse odottaa ja toivoo kuntoutukselta. Mutta jos kuntoutukseen lähtisi täysin asenteella "minä en tee mitään mutta valitan paljon", kannattaisi ehkä mieluummin jäädä kotiin, sitä mieltä mä oon :D

Nyt viikonloppu menee kyllä mun osalta puhtaasti levätessä. Maanantaina pitäisi sitten heti jo varata kuivafysioterapia-aikakin, kun niitä ei ole nyt ollut taas pariin viikkoon kun on ollut vaan allasta + tuo kuntoutusviikko. Ensi viikolla on myös taas allasterapiakin ja tän lisäksi myös vähän muutakin ohjelmaa, jos nyt ei mitään ihan ihmeellisiä muutoksia suunnitelmiin tule. Mutta tästä lisää myöhemmin...

Kuitenkin tosi kiitollisella mielellä tässä oon kuitenkin juuri tällä hetkellä. Hyviä ja rakkaita ihmisiä on tässä ympärillä kuitenkin just nyt, oli tilanne mikä hyvänsä. Minä sinua - teitä - vaan ❤️