Meillä on aikaa

Tovi ja toinenkin on taas vierähtänyt edellisestä postauksesta. Ensin oli melkoinen toipuminen ortopedien ja fysiatrin tutkimuksista ja vääntelyistä - ja niistä toivun osittain vieläkin, liekö ihan entiselleen, vääntelyitä edeltävään tilanteeseen keho palautuukaan ihan kaikilta osin. Epäilen - voimakkaat vääntelyt kun tekevät joka ikinen kerta enemmän ja vähemmän hauraille nivelille ja nivelsiteille hallaa.

Tässä on nyt menossa sellainen viikko, että huhhelis. Joka arkipäivälle on menoa! Ja se on paljon, olisi nimittäin hyvä, että arkeen sisältyisi pari lepopäivääkin. Se siitä lepäämisestä ja oman kehon kuuntelusta ;) Perhekin on ollut huvittuneen hämmästynyt, että no jo on työkyvyttömyyseläkeläisen arki rankkaa ja kiireistä. Suorastaan työtä! Ja tavallaanhan tämä onkin mun työtä nyt. No, tämä nyt on kai suht poikkeava viikko... johon nyt sattuu sisältymään pari allasterapiaa ja lisäksi oon käynyt eilen kuivafysiossa, tänään tk:ssa pyörätuoliasioissa ja huomenna on taas fysiatrian polille aika, jolloin päivitetään rannelastatilannetta ilmeisesti fysioterapeutin ja/tai toimintaterapeutin kanssa. En ole varma että kenen tai keiden vastuille tämä rannekuvioiden miettiminen nyt kuuluu, kun jonkinlainen työnjako fysiatrialla kuulemma on näissä eri tuissa, mutta huomennahan sen sitten näkee.

Tämän päivän "pyörätuolireissusta" on kirjoitettava hiukan, sillä onhan se nyt jees, että saa ehkä joululahjaksi taas vähän väriä ja asennetta ;) Mulle on tulossa kelauksen keventäjät käyttöön ja nykyiseen pyörätuoliin ne eivät sovellu, kapasiteetti ei kestä. Nykyinen pyörätuoli on myös ollut vikaherkkä erityisesti viime aikoina. Niinpä tänään oli tk:ssa pyörätuoliedustaja käymässä  sovituspyörätuolin kanssa ja kävimme läpi pyörätuolilta vaadittavia ominaisuuksia huomioiden myös nykytilanne + ne keventäjät.

Uusi pyörätuoli päädyttiin tilaamaan ja vaikka epäilytti mallituolin nähtyäni ensin, saadaanko tuolista kovinkaan fiksun näköistä, niin kyllä uskoisin että sellainen ihan hyvännäköinen tuoli tulee, kun väriksi valitsin metallinhohtoisen violettiviininpunaisen ja osittain tuoli on osiltaan myös musta. Renkaissa tosin "pinnat" olivat aika rumat metallinväriset mun mielestä verrattuna nyt mulla olevaan tuoliin mutta tähänkin löytyi tietynlainen kompromissi: pinnasuojiksi mä sain myös valita "pleksit", joissa kuviona ovat mustavalkoiset pianon koskettimet. Vähän on tuolin ulkonäkö ehkä ihan perustuoliin verrattuna erilainen :D Ja saa ollakin! Periaate "mitä ei voi peittää, sitä pitää korostaa" -asenne sopii tähänkin. Asennetta ja iloa täytyy olla! Ja kun on pakko käyttää tätäkin liikkumisen apuvälinettä toisinaan, niin olkoon se sitten edes mun näköinen.

Lopuksi vielä pari sanaa kiitollisuudesta.

Viikon aikana on tosi tärkeässä osassa ollut meidän perheessä isovanhempien eli mummin ja ukin tuki, turva ja arjen pyörittämisessä auttaminen. Lapset ovat sairastelleet nyt sitten koko vuoden edestä ja oikein kunnolla flunssasta korva- ja silmätulehduksen kautta kovaan kuumeeseen (vaikka lapset ovat yleensä olleet hyvin terveinä), joten on ollut hieno juttu, että päivisin on ollut lapsilla "kaitsijoita." Olen päässyt itse hyvin mun menoihin ja mies töihin eikä ole tarvinnut murehtia siitä, etteikö apua löytyisi. Muuten olisin joutunut perumaan mun omia aikoja tältä viikolta. Toivottavasti kuitenkin taudit olisi nyt hiljalleen jo selätetty ja voidaan palata tavanomaisiin arkirutiineihin, jotka ovat mun mielestä kuitenkin tärkeitä ja merkki siitä, että elämä rullaa hyvin ja turvallisesti :)

Viikonloppuna kävi niin, etten päässyt ystäväni kanssa monien eri asioiden ja olosuhteiden vuoksi Juha Tapion konserttiin Espooseen Metro Areenalle. Päädyin lahjoittamaan konserttilipun, joka oli invakatsomoon ja mahdollisti myös avustajan sisäänpääsyn, eteenpäin. Pyysin mm. parissa Facebookin eri vertaistukiryhmässä ja mun omassa avoimessa päivityksessäni perusteluita sille, miksi juuri tämä perusteita esittävä henkilö tai joku muu ansaitsisi päästä konserttiin :)

Sain lopulta eri väyliä pitkin hyviä perusteluja. Valitsin sitten lipun saajaksi pyörätuolia käyttävän perheenisän, joka järjesti lapselle hoitajan ja vei vaimonsa konserttiin. Konsertin jälkeen sain vielä viestin, jossa he kyselivät mun kotiosoitetta, sillä heillä oli kuulemma jotakin mulle kuuluvaa omaisuutta... Ajattelin, että en kylläkään tarvitse mitään, sillä pelkästään lipun eteenpäin antamisesta tuli niin hyvä mieli.

Tänään kuitenkin posti toi ihanan yllätyksen, joka näistä kuvista näkyykin saatekortin kera. Olen kovin kiitollinen siitä, että konsertti oli näin merkityksellinen pariskunnalle ❤ Sillä merkityksellistä ja tärkeää oli myös mulle lipun lahjoittaminen eteenpäin. Hyvä kannattaa aina laittaa kiertoon, sillä se poikii lisää hyvää. ❤

Hoitoneuvottelu

No nyt on koko viikon hulinat hulinoitu, keskussairaalakäynnit käyty ja tapaamiset tavattu. Sanotaanko nyt niin, että on kohtalaisen kaikkensa antanut olo. Jo viime yö oli surkea, en saanut nukuttua kovilta kivuilta, jotka jylläsivät tietysti sen kahden ortopedin tutkimisen jälkeen sekä olkapäässä erityisesti mutta muissakin nivelissä ja lisäksi sydänkin hakkasi ja asiat mietityttivät ja pyörivät päässä. Ei ole hetkeen ollut noin paljon valvottavia ajatuksia päässä kuin mitä mitä viime yönä... Tosin samapa tuo, en olisi kuitenkaan pystynyt kipujen takia kunnolla nyt nukkumaan.

Tätä päivää en jännittänyt mutta jotenkin nyt näitä ajatuksia vaan pyöri ja pyöri päässä, vaikka viime aikoina olen aika hyvin saanut pidettyä kyllä itseni ja ajatukseni rauhassa ja kasassa. Mutta kai nää on - ja ovatkin - niin isoja asioita taas, mistä nytkin on puhuttu ja puhutaan, että väkisinkin jäävät asiat mieltä painamaan. Noh, valvomisesta oli sentään nyt sitten se "hyvä" puoli ainakin, että enpähän ainakaan herännyt unesta mihinkään olkapään rusahdukseen/luksaatioon/subluksaatioon. 

Mutta joo... Tänään oltiin siis fysiatrian polilla hoitoneuvottelussa. Paikalla oli minä, fysiatri ja fysioterapeuteista yksi paikan päällä ja toinen puhelimitse osan aikaa. En jännittänyt tätä käyntiä etukäteen, jotenkin eilen oltiin ihan eri fiiliksillä ennen ortopedin polia, kun ei ollut yhtään minkäänlaista käsitystä siitä, mitä tuleman pitää. Pelkäsin kai taas eniten sitä, että mulle oltaisiin sanottu, että heippa, tää oli nyt tässä, koita pärjätä. No onneksi ei mennyt näin. Sen sijaan tämän päivän hoitoneuvottelusta odotin enemmän sitä, että saadaan keskusteltua ja varmasti keskustellaan asioista avoimesti ja suoraan mutta samalla hyvässä hengessä, jokaisen mielipidettä kuullen. Erityisesti fyssareista tiesin, että mun puolella ollaan varmasti, heille oli täysi luotto.

En ollut väärässä etukäteisajatuksieni perusteella, hoitoneuvottelu oli hyvä. Kaikenlaista käytiin läpi siinä ihan tästä kokonaisvaltaisesta voinnista kuntoutukseen ja toimintakyvystä yksittäisiin niveliin ja erityisesti olkapäähän. Olkapään osalta keskusteltiin erityisesti nyt sitten eilisen ortopedien tutkimusten lopputulemista ja erityisesti siitä, mikä nyt pohjimmainen syy olkapään tilanteeseen on. Hyvin selväksi kävi kyllä se, että hiukan varauksellisesti nämä tämän päivän asiantuntijat suhtautuivat kortisoni-/puudutuspiikin ensinnäkin tehoon mutta ylipäätään edes siihen, että onko nyt kuitenkaan ihan loppuun asti ajateltu olkapään ja koko mun kehon tilannetta...? 

Kyseenalaistivatpa nämä ammattilaiset jopa kapsuliittiepäilyäkin (joka on siis jäätynyt olkapää!! Ja jäätynyt olkapää näkyy kyllä yleensä jo rtg-kuvissakin jo jne ja nivel on selkeästi tosi jäykkä), ennemminkin he olivat sillä kannalla, että kyllä nämä olkapään kivut ja ongelmat johtuvat enemmänkin nyt EDS:stä, olkapään instabiliteetista sekä olkapään muista ongelmista (esim. ne kiertäjäkalvosinrepeämät). Fysiatri kun testasi olkapään voimia ja liikeratoja, ja sekä hän että fyssari myös jo näkivät olkapään lähtevän luksoitumaan/subluksoitumaan jo aika varhaisessa vaiheessa käden nostamista esim. etukautta ylös, oli myös se instabiliteettikin helposti todennettavissa. Toki myös muissa liikkeissä/voimatesteissä nämä muljahdukset näkyivät ja kipu oli tosi kova myös testauksissa erityisesti tiettyihin liikesuuntiin ja koska varon automaattisesti sitä kovaa kipua mikä tästä syntyy, mulla keho jännittää liikkeiden testausta automaattisesti. Siksi se ehkä tuntuu testaajalle siltä, että olkapää olisi jäykkä, vaikka tosiasiassa kyse on vain kehon automaattisesta suojamekanismista ja kipuinhibitiosta. 

Mutta siis hyvin vahva epäily jäi siitä, ettei kyse olisi kapsuliitista - kuitenkaan. Kyllä musta itsestänikin tuntuu, että ei kyse ole mistään jäätyneestä olkapäästä, kun ei tuossa ole kyse liikeratojen puutteesta vaan siitä, että niitä on AIVAN LIIKAA, olkapää muljuaa ja rusahtelee miten haluaa ja milloin haluaa ja esim. just öisinkin olkapään meininkiä ei pysty hallitsemaan yhtään eli mm. jos saa nukahdettua, unesta valitettavasti joka ikinen kerta kuitenkin herää johonkin rusahdukseen/muljahdukseen ja sittenpä siinä kivuissa jo valvotaankin. On vaikea toimia arjessa, kun olkapää ei pysy paikoillaan yhtään, liikeradat ovat vaan tosi rajoittuneet näistä monista eri syistä ja sitten kun kävely on vaikeaa jalkojen monien ongelmien ja huonouden vuoksi, joka tapauksessa on nojattava oikeaan käteen kepin kanssa jne. Pyörätuolia ei voi juuri itse kelata. Kaikki tekeminen arjessa on kovin rajoittunutta, ihan tavalliset asiat. Ja tätä toimintakyvyn ja liikuntakyvyn rajoittumista eivät ehkä ortopedit nyt aivan täysin ottaneet huomioon - ainakaan ihan tarpeeksi kokonaisvaltaisesti, vaikka se eilinen polikäynti olikin hyvä ja sitä en moiti todellakaan.

Tämä päivä piti sisällään myös fysiatrin varsin voimakkain ottein tekemät muidenkin nivelten tutkimukset ja vääntelyt - mikä oli äärimmäisen tuskaista saaden mun kädetkin tärisevän läpimäriksi - mutta joka tapauksessa nämä vääntelyt kai nyt tarvittiin kuitenkin, jotta saatiin nyt vielä fysiatrin näkemys asioista myös papereihin kliinisen tutkimuksen perusteella. Fyssari sanoi mulle myöhemmin neuvottelun päätyttyä, että teki pahaa nähdä, miten mulla nivelet käyttäytyivät ja kuinka paljon muhun se vääntely ja tutkiminen sattui... Niinpä niin... Mutta nyt on fysiatrillakin faktat tiedossa ja tästä neuvottelusta tulee nyt sitten mulle lausunto. 

On tarkoitus nyt sitten hakea Kelasta lisää avokuntoutusta puoleksi vuodeksi eteenpäin päivitetyllä kuntoutussuunnitelmalla. Katsotaan, onko Kela myöntyväinen vaiko ei mutta joka tapauksessa nykyiset avoterapiakerrat (allas- ja fysioterapia) eivät kyllä riitä kaavailtuun maaliskuun loppuun. Mutta nyt pidemmälle ei vielä kuntoutussuunnitelmaa tehdä, koska ortopedian puolellakin asiat ovat vielä niin kesken ja muutenkin mun kuntoutuksen tulee olla nyt tällä hetkellä paljolti luovuutta ja mun kuuntelemista ja vointia on seurattava huolellisesti - mutta kuntoutus on silti erittäin tärkeää, jotta toiminta- ja liikuntakyky edes säilyy nykyisellään.

Lisäksi fysiatri sanoi laittavansa viestiä olkapääortopedille siitä, että onko nyt otettu kortisoni-/puudutuspiikin laittamisen osalta kokonaisuus kunnolla huomioon ja että miten/millä annostuksella tätä piikkiä nyt sitten erityisesti diagnostisessa mielessä on mietitty... Katsotaan, kuuluuko tästä nyt sitten vielä jotakin infoa ortopedien suunnalta ja jos kuuluu, kuuluuko info myös mulle saakka (no Kannasta ehkä jotakin näkee...). Muutenhan en juuri voi muuta kuin "mennä piikitettäväksi" radiologin luokse sillä ajatuksella kuin mitä ortopedeilla oli ja katsoa, mitä tuleman pitää. Sain tänään ortopedin eilisen tekstinkin itselleni, ja siinä todetaan, että "kortisoni-injektiosta neljän viikon päästä kontrolli ja katsotaan miten mennään ja nyt xxxxx ohjeiden mukaisesti olkapään liikeharjoituksia täytyy rauhoittaa..." jne.

Sitten tosiaan myös näiden kaikkien muidenkin iloisesti temppuilevien nivelteni (esim. vasen polvi mutta myös oikea polvi, lonkat jne) ohella havaittiin, että mun oikea ranne/peukun tyvi on kokonaisuutena aika heikossa jamassa ja nykyinen rannetuki/peukun tyvinivelen tuki ei auta juuri yhtään. Siinä luksoituu/subluksoituu tosi kivuliaasti joku ranteen luu (tätä väänneltiin ja käänneltiin moneen otteeseen) ja lisäksi De Quervain -jännetuppitulehdus häiriköi myös ja lisäksi se peukun tyvinivelkin on kipeä ja muljuva. Tästä nyt sitten fyssari mietti, että pitäisikö tuohon saada paremmin tukeva lasta päiviksi niin, että pystyisin sillä kädellä vähän paremmin tukeutumaan keppiin (nyt kun juuri tää oikea käsi on vas olkapään tilanteen vuoksi vielä erityisemmin kovilla keppikätenä ja myös koska teen asioita muutenkin niin paljon oikealla kädellä vain) ja lisäksi ilmeisesti myös yöksi erillinen, pidempivartinen lepolasta, jotta en öisin ainakaan vääntelisi rannetta vielä pahempaan jamaan? Fysiatri sanoikin sitten että fysiatrian polin toimintaterapeutit voivat auttaa kyllä tässä. Tämä kuulosti musta myös hyvältä.

Nyt oon tosiaankin sitten olotilassa "kaikki mehut, voimat viety" ja on äärimmäisen vaikeaa esim. nyt vaikkapa kävellä ja liikkua. Tätä blogitekstiäkin oon kirjoittanut jo monta tuntia taukoja pitäen, kun ei oo tuo oikea väännelty ranne/käsi myöskään ollut kovin yhteistyöhaluinen. Halusin kuitenkin kirjoittaa asiat vielä nyt tänäänkin tuoreeltaan ylös, kun ne ovat vielä tuoreessa muistissa. Teksti kylläkin on varmasti vähän sekavaakin kaikki iltalääkkeetkin nyt mm. otettuna ja sen lisäksi myös osa asioista on satavarmasti tästä unohtunut kirjoittaakin mutta ainakin pääpiirteittäin nyt asiat ovat tässä.

Hyvällä mielellä silti, kaikesta vääntelyistä, vaikeuksista ja kivuista huolimatta. Olen tullut kuulluksi ja ymmärretyksi ja olen kiitollinen siitä, että tällä porukalla neuvottelu onnistui. Erityiskiitokset ja erittäin iso halaus täytyy lähettää tänään paikan päälle tulleelle fyssarille, joskin lähetin kyllä kaikille osallisille myös meilitsekin kiitokset.

Rescue 911 - treffit ortopedi(e)n kanssa, osa 8637422

"Ootko sä mun kassinkantaja?" huikkaan naurahtaen ortopedille, kun hän avaa vastaanottohuoneen oven ja pyytää mua sisälle. "Jaa ai tuon laukun... Joo, voin mä sen ottaa", hän toteaa hymyillen ja vie laukun jo mukanaan, kun mä vielä kasailen itseäni sohvalta ylösnousemisen jälkeen, ennen kuin pääsen mielenkiintoisella keppikävelytyylilläni raahautumaan huoneeseen saakka.

Huoneessa istahdan ensin tavalliselle tuolille mutta siinä on niin hankalaa kököttää, että sanon istuvani mieluummin tutkimuspedille. Juttelemme sitten siinä viime aikojen kuulumisia, kerron että ahkerasti mutta mulle soveltuen on kuntoutettu erityisesti olkapäätä mutta toki muutenkin koko kehoa. Sitten siinä hyvin pian puhe toki kääntyykin olkapäähän. Tilannehan ei ole paremmaksi mennyt olkapään kanssa, päinvastoin.

Ortopedi pyytää riisumaan pitkähihaisen paidan päältä pois. Se ei onnistu ihan helposti, ja hän kysyykin sitten, saako auttaa. "Kaikki kun eivät halua, että autetaan", ja mä totean että noh, mäkin olen aina monessa asiassa, että no ei varmaan tarvii auttaa :) Mutta nyt saa kyllä auttaa. Monenlaista olkapäätestiä ja vääntelyä siinä sitten tehdään eri suuntiin, kipu on kovaa. Näytän itsekin, miten olkapää käyttäytyy ja millaiset liikkeet siinä on, missä on kipua ja missä kohtaa nivel subluksoituu.

Ortopedi jää miettimään tilannetta kokonaisuutena. Puhutaan muidenkin nivelten tilanteesta ja kerron erityisesti vasemmasta polvesta sekä oikeasta peukun tyvestä sekä ranteesta. Toteaa, että on vaikea tilanne. Olkapään osalta vieläkin on epäselvää, miten edettäisiin. Leikkausvaihtoehdotkin ovat melko vähissä ja luudutukseen ei haluttaisi lähteä ihan vielä. Ortopedi ottaakin siinä sitten puhelun myös olkapääortopedille, jotta hänkin voisi vielä tulla kliinisesti tutkimaan mun olkapään ja katsomaan samalla vielä otetut magneettikuvatkin kertaalleen.

Siinä odotellessamme olkapääortopedia vastaanotolle sanon muistaessani mun ortopedille, että mun täytyy pyytää anteeksi sitä aiempaa syyskuista puhelua - tai siis sitä, että olin niin hermostunut ja kiukustunut puhelimessa. Mutta se puhelu oli juuri edellisillan järkyttävän surkean ensiapureissun ja yöllisen ja aamuisen kipuhorroksen jälkeen ja en ollut kyllä yhtään vastaanottavainen millekään infolle siinä kohtaa. "Ei se mitään... En mä ole niin herkkä", hän hymyilee. "Paljon me kohdataan tietysti kipuisia ihmisiä, joten ymmärrän kyllä."

Olkapääortopedi saapuukin paikalle suhteellisen pian ja siinä sitten yhdessä vielä tohtorit käyvät läpi mun taustoja ja nivelten tilannetta ääneen. Mua jotenkin tämä huvittaa, lähinnä kai tällainen "briiffaus" tehdään vastaavissa tilanteissa potilaan kuullen lähinnä muodon vuoksi ja siksi, että ikäänkuin potilaalle nyt tulisi sellainen olo, että tieto siinä juuri siirtyy lääkäriltä toiselle. Vaikka tosiasiassahan nämä tiedot on kyllä käyty jo "potilaan selän takana" ja meetingeissä varmasti jo hyvinkin läpi ;) No mutta, käyvät siis mun taustoja läpi ja tottakai olkapääortopedikin sitten kliinisesti tutkii, vääntelee ja kääntelee olkapään.

Tässä vaiheessa tutkiminen tuottaa jo erittäin kovaa kipua ja jossakin vaiheessa mulla tulee itkukin siinä vääntelyssä. Ei vaan voi mitään, kivut ovat niin kovat. Olkapääortopedi kyselee multa vielä tarkentavia kysymyksiä ja pohtii ääneen vaihtoehtoja. On kuulemma nyt tosi vaikea tilanne ja epätavallisen kova olkapääkipu nyt mulla... "EDShän ei sairautena sinänsä aiheuta kipuja", hän möläyttää. Katson häntä silmät pyöreinä: "Siis ööh... Ihanko totta sä olet tuota mieltä?! En ole samoilla linjoilla nyt tässä kanssasi. Saanko kysyä, että kuinka paljon tunnet EDS:ää...?" Tästä kysymyksestä ei hän selkeästi oikein pidä vaan hermostuu hiukan sanoen, että se on ihan toinen keskustelu ja hän on tutkinut kyllä erittäin paljon olkapääpotilaita ja että "EDS ja nivelten löysyyshän ei sinänsä aiheuta kipuja vaan kipujen taustalla on lopulta aina joku muu kuin nivelten löysyys..." hän ärähtää. Mun ortopedi seisoo taaempana seinään nojaillen ja katsoo mua jotenkin kysyvä, jännä ilme silmissään. Jotenkin huvittava tilanne. Miettiikö ehkä, että no nyt pisti Hannastiina tuon toisenkin vastaamaan kiperiin kysymyksiin... :D

Mietin mielessäni, että niiiiiin, juurihan EDS-potilaiden erilaisista kiputyypeistäkin oli ihan American Journal of Medical Geneticsin julkaisussakin hyvin tutkimustietoa ja materiaalia ja että miten olisi vaikka nämä kaikki erilaiset kiputyypit hermokipujen kautta akuutteihin kipuihin kudosvaurioista ja hauraista kudoksista ja vammoista sekä subluksaatioiden ja luksaatioiden aiheuttamista mikrovaurioista johtuen...? Ja mulla muut nivelten vauriot ja vammat...? Mutta en sano tätä ääneen, sillä mitään ristiriitoja en todellakaan ole tullut hakemaan vaan apua. "Siis en nyt todellakaan kyseenalaista sun osaamista, päinvastoin. Mutta ymmärrät varmaan, että EDS:ää sairastavana potilaana mä haluan myös tietää sen, että lääkäreillä on ymmärrys siitä, millainen tämä sairaus on ja mitä EDS on." Tämän olkapääortopedi ymmärtääkin ja keskustelua käydään lopulta ihan hyvässä hengessä.

"No olikos teillä joku jatkosuunnitelma tässä tiedossa...? Kysyy olkapääortopedi mun ortopedilta ja multa. "No ei oikein... Siksi sut tänne nyt sitten mukaan haluttiinkin." Lopulta ortopedit miettivät, pitäisikö vielä kokeilla pistää radiologin toimesta ultraääniohjatusti olkapään nivelkapseliin sekä kortisonia että puuduteainetta sekä hoidollisessa että diagnostisessa mielessä. Mun olkapää on sekä monensuuntaisesti instabiili - tämä nähtiin selvästi, mutta nyt jäätiin vielä miettimään, että onkohan olkapäässä vielä kapsuliittikin tämän ja löysyyden + repeämien ohella, kun olkapää on niin älyttömän kipeä? Ja siksi siis tämä testaus vielä kortisonin ja puudutuksen vaikutuksista. En oo kovinkaan innostunut tästä kortisoniasiasta mutta mennään nyt näin, kun kerran kuitenkin luotettavat ja hyvät ortopedit asiaa yhdessä näin pohtivat. Sitten kuukauden päähän uusi aika ortopedille, jossa mietitään taas jatkoa. 

"No, kummalle meistä sä haluat kontrollin?" naurahtaa olkapääortopedi. Osoitan mun omaa ortopedia. "Mä otan sut!" :D Meitä kaikkia huvittaa. "Niin mä vähän arvelinkin", sanoo olkapääortopedi. Sanon, että ei siis mulla muuten ole väliä mutta oma ortopedi kun tuntee mun tilanteen jo niin pitkältä ajalta, niin siksi mieluusti hänelle. "Joo, tottakai, ymmärrettävää. No mutta, me varmaan nähdään vielä jossakin vaiheessa", huikkaa olkapääortopedi huoneesta lähtiessään. Kun ovi sulkeutuu, mun oma ortopedi sanoo vähän kuin mua vakuutellakseen, että voit luottaa kyllä tähän toiseenkin ortopediin, hän on todella kova ammattilainen ja että hän myös luottaa tähän täysin.

Hauska kuvio koko hommasta tulee kuitenkin tässä... Mullahan painotettiin aiemmin sitä sekä ortopedien että fysiatrinkin toimesta, että on kuntoutettava itseä ja erityisesti olkapäätä aktiivisesti, progressiivisesti. No nyt sitten kun on noin hankalana tuo olkapää, pitääkin kuntoutusta rajoittaa :D Ei nyt kokonaan lopettaa sitä mutta rauhoittaa tilannetta kuitenkin. Esim. kun kysyin laitoskuntoutusjakson kakkososasta, että milloin se kannattaisi järjestää, niin mun ortopedi oli sitä mieltä että ei vielä nyt, kun tilanne on näin hankala, vaan mieluusti vasta reilusti vuodenvaihteen jälkeen. Ja mulle turhankin usein mainitusta painostakaan ei sanottu mitään - se kai nähdään nyt vihdoin (!!!), että mulla on todellakin ollut hyvä kuntoutusmotivaatio ja meininki tilanteen hankaluudesta huolimatta. Mutta se vaan ihmetyttää, että miten tää voi olla näin soutaa-huopaa -tyylistä, ja "eiku tehään näin, eiku sittenkin noin" -tyylistä?!

Mun ortopedi saneli lopuksi tuttuun tyyliinsä mun kuullen tiedot ylös. Hyvin tulivat asiat kirjatuksi. Niin ja oli puhetta siinä myös siitä, että vihdoin oli jutellut Ortonin ortopedian ylilääkärinkin kanssa ja Ortonissa ei ole kuulemma tällä hetkellä EDS-olkapääspesialistia, joka muntyyppiseen tilanteeseen pystyisi tämän paremmin ottamaan kantaa tai no, ainakaan tekemään leikkauksia. Näin ainakin mun ortopedille oli vastikään tosiaan sanottu. Muiden nivelten spesialisteja kyllä olisi... Hoh. Nyt luotetaan sitten ainakin vielä oman keskussairaalan ortopedeihin.

Vastaanoton lopuksi mun ortopedi katsoo kelloa. "Jaahas, täytyy ottaa seuraava potilas sisään... Reilut 50 minuuttia myöhässä näköjään", hän naurahtaa. Mä taistelen ylös pediltä noustessani olkapääkipujen mutta myös polven kanssa, jossa on lumpio vaihteeksi sijoiltaan ja se poksahtaa kovaäänisesti paikoilleen siinä ortopedin kuullen. "No joo, kyllähän se piti melko äänen...!" tuumii ortopedi. "Totaah... Vieläkö kuskaat mun laukun täältä huoneesta poiskin, kun tää meininki on nyt vähän taas hankalaa?" Ja ortopedihan kuskaa. Mua huvittaa taas. Laukunkantaja :D "Jätänkö tän tähän roikkumaan?" hihkaisee ortopedi ja on jo mun sähkömopon - joka oli n. 10 metrin päässä parkissa - luona paljon ennen mua. "Joo, siihen vaan, kiitos." :D

Ihan hyvät fiilikset tästä polikäynnistä kuitenkin, vaikka asiat ovatkin niin älyttömän pitkissä kantimissa. Vaan minkäs teet. EDS life is EDS life. Huomenna puolestaan hoitoneuvottelu fysiatrian polilla...

Ruuvit löysällä

Mulla on arjen sujumiseksi käytössä paljon erilaisia apuvälineitä, kuten tiedossa on. Liikkumisen apuvälineitä tarvitsen lähes koko ajan ja ne ovat mulla kepit, pyörätuoli ja sähkömopo. Olennaisia välineitä, joita ilman en pärjää. Pari askelta voin ottaa ilman apuvälineitä esim. kotona seiniä tai huonekaluja pitkin mutta muuten on koko ajan oltava apuja liikkumiseen, tilanteen mukaan.

Teinivuosina ja myöhemminkin, kun ajoin autoa (nyt en oo pystynyt ajamaan autoa yli 3,5 vuoteen mutta toivottavasti kroppa saadaan joskus sellaiseen kuosiin, että autolla ajo vielä onnistuu), mulla oli milloin minkäkin auton kanssa aina säännöllisen epäsäännöllisesti huonoa tuuria. Autot jättivät mut esim. tien päälle tai temppuilivat niin, että jälkikäteen ei voinut kuin nauraa, että en sovi autojen kanssa yhteen...

Alkuviikosta olin näyttämässä pyörätuolia terveyskeskuksessa fysioterapiassa/apuvälinepalveluissa, kun siinä ilmeni muutamiakin vikoja. Pohdittiin, mitä näille tehtäisiin ja onko tuolin käyttö turvallista. Fyssari aikoi soittaa Respectan edustajalle tilanteesta mutta apuvälinehuollon mies kävi myös paikalla katsomassa tilannetta ja totesi, että kyllä tuolilla kuitenkin voi toistaiseksi liikkua. Asiaan kuitenkin palataan myöhemmin, sillä pyörätuolissa on takuutakin vielä voimassa.

Kun taksikuski sitten mut haki pohdintapalaverin jälkeen, ihmettelimme, kun tuolin rengas hankasi sivulaitaan. Mietin, onko sivulaita jotenkin taittunut mutta en sen enempää asiaan kiinnittänyt huomiota. Peurungassa allasterapiareissulla keskiviikkona sitten kiinnitimme toisen taksikuskin kanssa huomiota siihen, että ihan kuin toinen rengas olisi ihan kunnolla irti tai löysällä ja sen vuoksi se hankasi sivulaitaan. Niinhän se olikin, rengas todellakin oli aivan löysällä. Mua ärsytti kyllä paljon, sillä ilman pyörätuolia tai mopoa mulla ei ole mitään mahdollisuuksia lähteä mihinkään, missä tarvitsisi seistä muutamia minuutteja pidempään tai kävellä pidempään kuin max muutama kymmenen metriä ja tiesin, että mm. perjantaina tarvitsisin pyörätuolia Tuure Kilpeläisen konsertissa.

Kotona myöhemmin huomattiin, että kyse on parin ruuvin löystymisestä. Näitä saatiin kiristettyä itsekin vähän mutta lisäksi huomattiin, että pyörätuolin rungon keskeltä - siitä kohtaa, mistä runko taittuu - oli irronnut kokonaan ruuvi siten, että siitä vain tipahti yhtäkkiä muoviosa lattialle. Ei mitään havaintoa ole mulla ollut siitä, että tällainen oli irronnut - tai ylipäätään että missä tai milloin se oli irronnut. Se tosin oli kyllä selvää, että tällaisella pyörätuolilla ei todellakaan ollut turvallista liikkua.

Otin uudestaan yhteyttä tk:hon ja asia järjestyikin hienosti niin, että apuvälinekorjaaja käväisikin seuraavana päivänä meillä ihan kotona tsekkaamassa tuolin renkaiden kiinnitysmutterit ja uusi myös rungosta irronneen mutterin. Onneksi tuli tuo rungon tilannekin huomattua, sillä muuten kuulemma ei pyörätuolilla olisi saanut liikkua ollenkaan. Mutta katsotaan nyt, jatketaanko yhä nykyisellä mallilla vai tuleeko jatkossa mietittäväksi esim. kiinteärunkoinen pyörätuoli, joka jotenkin ehkä kuitenkin saattaisi olla mulle tukevampi ja kestävämpi versio...?! Tuo taittuvarunkoinen kun on aika kovalla rasituksella, kun sitä mm. aina kuntoutus- ja sairaalareissuilla jne. edestakaisin auotaan ja kasataan vaihtelevilla otteilla...

Sähkömoponkin kanssa on ollut ajan mittaan monenlaista pientä säätöä ja korjaamistarvetta. Oon huollattanut mopoa vähintäänkin keväisin ja syksyisin mutta on välissä ollut mm. ilmaohjaimen korjaamista... ...tai yritystä, koska siihen ei ole löytynyt vieläkään sopivaa osaa kesän 2016 jälkeen, jolloin joku känniääliö rynähti koko painollaan Suomipop-festareilla tuhannen tuiskeessa mopon päälle saaden ilmaohjaimen rikki. Tämä lähinnä naurattaa nykyään, vaikka aluksi kyllä ketutti. Ei vaikuta mopon ajettavuuteen mitenkään mutta onhan se hiukan koomista, että ilmaohjaimen rippeet hiottiin apuvälinekeskuksessa pois ja tilalle laitettiin jesaria, joka on yhä paikallaan :D Ja tästä on jo lähes 1,5 v aikaa! Oon tästä muutamankin kerran ottanut apuvälinekeskukseen yhteyttä mutta ei uutta osaa ole löytynyt maahantuojalta. Tai jossakin vaiheessa löytyi, mutta ohjain oli liian pieni, ilmeisesti eri mopomalliin soveltuva :D Oikea osa on ilmeisesti tilattu mutta epäilen, löytyykö sitä sinä aikana, kun tuo mopon on mun hallussa. Ennemminkin tulee sitten kokonaan toinen menopeli käyttöön. Villi veikkaus...!

Peurungassa viime kuntoutusjaksolla istuttiin kerran porukalla hotellin aulassa höpöttelemässä. Mä istuin mopossani. Yhtäkkiä lattialle lävähti jostakin kaksi jotakin vaahtomuovin palasta ja sanoin, että mitä nuo oikein ovat, putosivatko kenties katosta...? Saatiin kuitenkin aivan huikeat naurut, kun kuntoutuskaveri totesi että ei, kun ne putosivat jostakin sun mopon sisältä sieltä etupaneelista :D Siis kaksi kotikutoisesti leikattua vaahtomuovin palaa, joissa oli toisella puolella tarrapinta, muttei sitä oltu otettu edes esille kuin vähän, palasissa oli suojapaperikin vielä päällä.. :D Mietin jo mielessäni, että no nyt tuo kosahtaa koko mopo. 

Soittelin sitten seuraavalla viikolla apuvälinekeskukseen huoltomiehelle ja sieltä kerrottiin, että joo, heitä vaan ne palaset menemään, niillä oli vaan (ilmeisen epätoivoisesti, toim. huom.) yritetty vaimentaa moposta mun aiemmin kertomaani etupaneelin/ratin kolinaa ja räminää. No eipä ollut mitään vaikutuksia kolinan ja räminän poistamiseen. Mopo myös vinkuu, ja ääni on voimistunut ärsyttävästi viime aikoina. Tästä kaikesta huoltomies sanoi, että jos näitä kaikenlaisia ongelmia alkaa ilmetä vielä enemmän, niin sitten vaihdetaan toinen mopo tilalle. Mutta vielä mennään tuolla nykyisellä, mä tykkään siitä kuitenkin ja kun sitä on tuunattukin vähän ja siinä on jopa Juha Tapion nimmari, ei siitä nyt ihan äkkiä luovuta! ;)

Kyllähän nuo pienemmätkin viat ja ongelmat kokonaisuutena apuvälineissä kuitenkin ärsyttävät, kun niiden varassa on kuitenkin suuri osa omasta liikunta- ja toimintakyvystä. Ja ei ole mikään pikkuasia sitten, jos tapahtuisi joku onnettomuus, kun apuväline hajoaisi. Liikuntavammaisen apuvälineen tai apuvälineiden kosahtaminen on hyvinkin verrattavissa auton tai muun arjen aivan tavallisen kulkuneuvon kosahtamiseen keskelle Muuramen motaria. Ärsytyksen aste on yhtä suuri - mutta jälkikäteen saattaa enemmän tai vähemmän huvittaa ;)

"Oli kesä oli mopo,
tuli ylämäki kesä, mopo,
ylä ylämäki mopo hyyty mopo hyyty,
ylä ylämäkeen moottori laukesi

Oli mäki tuli hiki,
tuli mopo hiki mäki, mopo,
tuli mopo hiki mäki, mopo,
tuli mäki hiki pinnani kuumeni..."

ATK

"Äiti, me oltiin tänään ATK-luokassa! Siellä oli kyllä kivaa. Mitä se ATK muuten tarkoittaa?" kyselee ekaluokkalainen erään koulupäivän jälkeen. Selitän, että no se on automaattista tietojenkäsittelyä. Poika jää miettimään asiaa hämmentynyt ilme kasvoilla mutta ei kysele siinä hetkessä sen enempää. "No tietokoneita siellä luokassa ainakin oli."

ATK:ta ja muita asioita niin järjestelmä- kuin prosessikehityksenkin näkökulmasta pohdittiin vanhoja ja vähän nykyisiäkin kuvioita muistellen ja pohtien tällä viikolla Helsingissä. Sain nimittäin kutsun osallistua itsekin pienimuotoiseen tapahtumaan entisen työpaikkani toimitiloissa. Kutsuttuja oli ollut jonkin verran - mm. entisiä työkavereita ja yhteistyökumppaneita - mutta lopulta paikalle ei kovinkaan paljoa väkeä päässyt. Mutta tilaisuus oli mukava ja rento, ja vaikka aluksi jahkasinkin omaa osallistumistani voinnin ja vähän muidenkin asioiden osalta, niin lopulta päätin lähteä mukaan. Sain ottaa myös ystävän avustajaksi, yksin en olisikaan oikein hyvin pärjännyt esim. ulkona liikkuessa jne.

Kiva oli nähdä väkeä ja muutenkin tehdä pieni "irti mun tavallisesta arjesta" -reissu Helsinkiin. Matkatkin taittuivat mukavasti; mennessä mun vuosien takaisen esimiehen kyydillä ja palatessa junalla. Aika puhki ja kipeä olin jälkikäteen, varsinkin kun eilen oli vielä heti allasterapiaakin enkä päässyt tuolloin lepäilemään reissurasitusta pois, mutta kannatti silti lähteä :)

Jännä näkökulma oli mulla kuitenkin asioihin - osittain varsin tuttuja asioita ja "muisti palaili pätkittäin" kuten sanoinkin paikan päällä, mutta silti katsoin kuitenkin monia juttuja vähän sivusta, tarkkaillen. Tarttumapinta erilaisiin järjestelmä- ja prosessikehitysasioihin oli ja on mulla nyt erilainen mitä ennen. Näkökulma on laajempi eikä se selkeästi ole enää "IT-sisäpiiriläisen" näkökulma vaan monipuolisempi jollakin tavalla. Puhuinkin välillä mm. siitä, miten on kyllä tässä vuosien mittaan paljon tullut huomattua kehitettävää erityisesti nyt terveydenhuollon prosesseista... ...sattuneesta syystä ;)

Ei mulle mitään kaipuuta IT-hommiin tullut, niistä on tullut vieraannuttua sen verran vuosien mittaan. Se aika mun elämästä oli ja meni. Mutta sitähän ei tiedä, miten elämä kuljettaa vielä muakin ja jos mun vointi saataisiin stabiiliksi jotenkin, voisinko jollakin tavalla vielä hyödyntää mun koulutusta ja työhistoriaakin? Who knows. Mutta tällä hetkellä elämä pyörii näin - paljolti perheen ja oman voinnin sekä kuntoutuksen ympärillä, välillä voinnin mukaan jotakin pienimuotoisia muita mukavia asioita tehden - esimerkkinä nyt vaikkapa tuo pieni reissu. Muiden asioiden aika ei ole tässä terveystilanteessa.

Tänään tuli myöskin muisteltua paljon eri ihmisiä ja asioita oman elämän varrelta... Appivanhemmat tulivat auttamaan koko meidän sakkia raivaamaan ja siivoamaan ulkovarastoa ja sieltä sitten tasaisin väliajoin mies aina kuskasi mun luo sisälle laatikoita ja jätesäkkejä, joissa olevia tavaroita piti käydä läpi, ennen kuin niitä pystyi siirtämään kaatiskuormaan. Voi että mitä kaikenlaisia muistoja herättivätkään kaikki kuvat, opiskelumateriaalit, tekstit, esineet ja muut, joita kävin anopin kanssa läpi... :) Paljon, paljon niin ihania mutta myös mietteliäitä ja muita muistoja vuosien varrelta. Huh huh. Enpä ollutkaan muistanut edes niitä kaikkia asioita, joita mm. kuvat mieleeni toivatkaan. Täytyy varmaan vielä uudestaankin kaivaa kuvia esille ja muistella kaikkea... Niitähän ei todellakaan hävitetty :) Vaikka järjestäisi muistelot vanhojen ystävien ja koulukavereiden kanssa! Kunhan vaan vointi sallii taas.

Voinnista tulikin mieleen, että fysiatri soitti tällä viikolla ja kertoi, että hoitoneuvottelu järjestyy marraskuun alkupuolella. Se on itse asiassa päivä ortopedin vastaanoton jälkeen. Ja paikalle on tulossa fysiatri, minä, mun asiat jo v. 2014 lähtien tuntenut ja mun vointia seurannut fyssari ja lisäksi Peurungan fyssari on mukana puhelimitse. Saas nähdä, mitä palaverissa sovitaan ja keskustellaan... 

Kyselin eilen Peurungassa altaalla fyssarilta, että miten hän näkee tuon neuvottelun näkökulman - siis että mitä siinä käydään ylipäätään läpi ja mitä hän veikkaisi fysiatrin näkökulmaksi... Fyssari mietti, että fysiatri on varmaan hiukan ihmeissään, kun mulla on kuitenkin sen verran vaikea tilanne ja ehkäpä "hakee tukea" omalle näkemykselleen mm. siitä, että pitäisikö kuitenkin miettiä operatiivisiakin hoitoja nyt. Erityisesti olkapään osalta, joka on tosi hankala ollut koko ajan eikä ole mennyt kuntoutuksella ainakaan parempaan kuntoon tähän saakka. Mutta saapa nähdä sitten, mitä palaverissa sovitaan.

On todella hieno juttu, että mun luottofyssari pääsee kuitenkin palaveriin mukaan ihan fyysisestikin, sillä hänellä on kova osaaminen ja asiantuntemus ja on paljon reissussa mm. kouluttamassa muitakin jne. Ja onhan se myös hyvä, että Peurungan fyssarikin on sitten luurin päässä. Nämä miehet tietävät täsmälleen, millainen kuntoutuja olen, millainen mun persoona on myös - että teen kaikkeni oman vointini eteen - ja mitä tässä ajan mittaan on tehty. Ja ovat mun puolella, jos joku kehtaisi vähätellä mun tilannetta. On älyttömän hienoa ja tärkeää, että on tällaista tukea! Peurungasta on myös tulossa viime viikon laitoskuntoutuspätkästä sekä fyssarin että lääkärin tekstit mulle kotiin, ne on kuulemma jo lähetetty, eli niiden pitäisi tulla varmaankin ensi viikolla. Nämä toimitan sitten eteenpäin ortopedille myöskin pian, sillä hän ei kyllä mun viime aikojen vointia ja asioiden etenemistä kovinkaan hyvin tiedä.

"Kaikki loputon kauneus, kaikki järjettömyys
Kaikki ruoskivat toiveet, kaikki päättämättömyys
Ovat lopulta tarkoituksen palasia, osa arvoitusta
Ja osa totuutta
Valot pimeyksien reunoilla
Ovat toisinaan himmeitä ja harvassa
Sul on sisälläs valtameren kokoinen voima
Jonka sä voit oppaaksesi valjastaa..."

Automaattinen TietojenKäsittely, ATK. Voisihan tuo lyhenne olla ihan jotakin muutakin.

Vaikkapa "Aina Tartuttava Kutsuun." Tai "Asiat Tapahtuvat Kyllä." Paras selitys olisi kuitenkin ehkä "Aikakausia, Tyyppejä, Kiitollisuutta."

Monellakin tavalla näitä kaikkia.

Yksi pysyis kuitenkin

Niin se loppui kuntoutusviikkokin ja oon kotona ollut taas eilisillasta lähtien. Sanoin taksinkuljettajalle paluumatkalla, kun juteltiin niitä näitä siinä, että nyt alkaa taas tuntua siltä, että iskee se kuntoutusviikon jälkeinen uupunut olotila päälle hiljalleen kotia kohti mennessä. Mulla on aina kaikilla kuntoutusjaksoilla päällä sellainen tekemisen meininki ja asenne, että osallistun kaikkeen ohjelmaan, vaikka sitten mun omalla tyylilläni, että en anna tulla päälle sitä uupumusta. Kivutkin koitan pitää kaikin mahdollisin keinoin aisoissa, että pystyn olemaan mukana tekemisissä ja ohjelmassa... Joten sitten kun siitä "kuntoutusmoodista" vihdoin päästää irti, niin se oikea olotila vasta kunnolla iskee päälle. Oon tästä varmaan blogiin aiemminkin kirjoittanut. 

Eilisilta oli puhtaasti perheelle ja tavaroiden purkamiselle + pyykinpesulle omistettu mutta tänään on sitten ollutkin ihan kauhea olotila ja vaikka jotenkin sain yöllä nukuttuakin, on kyllä tosissaan tuntunut siltä, että on vähän Hannastiinaa testattu ja viety äärirajoille :) Vaikka on hyvä, että näin tehtiinkin, ei sillä, saatiin taas faktaa tilanteesta... Mutta onhan se melkoinen rupeama, kun oli neljänä päivänä peräkkäin allasterapiaa ja lisäksi vaikka mitä muuta ohjelmaa ja näiden lisäksi fyssari testasi myös niitä maksimisykkeitä isossa altaassa ja perjantaina - siis eilen - vielä isometriset lihasvoimat jaloista, puristusvoimat käsistä ja 6 minuutin kävelytestikin tehtiin. 

Sen verran ilmeisesti tuli tosiaan myös rasitusta, että tällä Ehlersin ja Danlosin ja lonkkadysplasian piinaamalla kropalla saatiin aikaiseksi hermopinne lantioon ja tästä johtuen mulla hävisi eilen päivällä yhtäkkiä tunto puolesta vasempaa reittä. Tunto on hiukan onneksi palautunut tämän päivän aikana mutta on ollut kyllä inhottavan tuntuista, kun tämä vaiva tuli juuri tohon vasempaan jalkaan, jossa polvi temppuilee niin hulluna... Johtavan ylilääkärin huoneeseen mut sitten hoitaja eilen ohjasi tilanteesta iltapäivällä vielä keskustelemaan ja tosiaan kyse on ilmeisesti lantion alueen hermopinteestä, joka hermottaa juuri tuon reiden alueen. Ei mikään kiireellinen asia kuulemma mutta sanoi, että kannattaa seurata ja "jutella vielä lääkärille", jos ei ala mennä ohi. Näihin on hoidoksi ollut esim. kortisonipistoksia tai jopa leikkauskin, jos ei alkaisi helpottaa. Noh, nyt tuntuisi onneksi jo vähän paremmalta, sillä en nyt tuollaista vaivaa tai mitään tuntopuutoksia tähän kehon soppaan enää kaipaa...! Mutta seurataan, seurataan...

Testituloksista sen verran, että oikeassa kädessä heikompi voima ja vapinaa verrattuna vasempaan käteen, vaikka oon oikeakätinen - näissä sama tilanne suunnilleen mitä ennenkin on ollut. 6 min kävelytestissä pystyin just ja just sen 60 m kävelemään tällä niveltilanteella kummallisella "1 ja 1/4 kepin taktiikalla" eli kun en voi kunnolla pitää keppiä vasemmassa kädessä olkapään takia ja nojaan tosi paljon oikeaan käteen. Ja vasen polvi vaikeuttaa myös älyttömästi kävelyä jalkojen "letkuuden" lisäksi. Mutta tulipa kuitenkin todettua, että tästä kaikesta huolimatta on kuitenkin jaloissa enemmän lihaksissa voimaa mitä ennen, eli isometrisissa mittauksissa saatiin paremmat tulokset mitä aiemmin, jee! Eli on jotain kehitystäkin tullut, mikä mullakin on ollut fiilis viime aikoina. Eli että lihakset jaksavat esim. altaallakin paremmin mutta nivelten tilanne on siitä huolimatta absurdisti mennyt huonommaksi. 

Fyssarin kanssa käytiin myös eilen viikon koostetta läpi ja hänellä oli jo muutenkin pitkät pätkät tekstiä valmiina mun asioista. Toki tunteekin tilanteen hyvin, kun on tätä mun meininkiä seuraillut jo useampana vuotena + erityisesti nyt tänä vuonna. Mutta tästä + lääkärin tekstistä saan vielä kotiin paperit ja saan ne sitten toimitettua eteenpäin keskussairaalalle, mikä on hyvä homma... Vaikka normaalisti palautetta ei kotiin lähetetäkään näin kuntoutusjakson keskivaiheessa, mutta toki ne tekstit voi pyytämällä nytkin saada. Mullahan on siis toki jossakin vaiheessa tulossa vielä kuntoutuksen loppupätkäkin eli 8 vrk jakso Peurungassa, mutta tässä voinnissa katsottiin järkeväksi, että jaettiin kuntoutus kahteen eri jaksoon. Katsotaan nyt sitten, missä vaiheessa tulee tuo loppupätkä - se riippuu nyt sitten vähän siitäkin, mitä siinä mahdollisessa tulevassa hoitoneuvottelussa sovitaan ja että mitä ortopedi sanoo marraskuun alussa.

Kaiken kaikkiaan hyvillä mielin kuitenkin tästä kuntoutusviikosta, voinnista huolimatta. Meillä oli tosi hyvä, hyväasenteinen, avoin ja huumorintajuinen, jämäkkä porukka koko viikon kasassa ja lisäksi mulla oli muutenkin tietty hyvät omat hoitavat henkilöt ympärillä. Mulla ei ollut mitään valitettavaa tästä viikosta. Jotkut kuntoutujat ovat välillä tuntuneet valittavat monesta asiasta kuntoutuksessa ollessaan tai sitten jättävät väliin eri ohjelmia mutta mä olen kyllä kuitenkin kulkenut kaikki ohjelmat läpi, mihin pystyin osallistumaan niin, ettei mikään yksilöaika mennyt päälle. Oon kaiken vaatimisen ja "kuntoutuksesta taistelun" jälkeen äärimmäisen kiitollinen ja onnellinen siitä, että Kela ylipäätään myönsi mulle laitoskuntoutuksen nyt - kuten keväällä avokuntoutuksena allas- ja fysioterapiatkin - että otin ja tulen jatkossakin ottamaan kuntoutuksista kyllä kaiken irti. Oma vointi tietysti huomioiden ja sovelletusti mutta silti.

Varmasti Kela on supistanut monia kuntoutukseen liittyviä asioita ja tulee jatkossakin mitä todennäköisemmin taloustilanteesta johtuen supistamaan. Mutta kun ajatellaan sitä, että moni sellainenkaan ei saa esim. vaativaa lääkinnällistä kuntoutusta, joka sitä hakee kerta toisensa jälkeen ja olisi kuntoutukseen kuitenkin täysin oikeutettu, niin mulla ei mene se kyllä ymmärrykseen sitten, että jos kuntoutus olisi jollekin myönnetty, sinne mentäisiin vaan puhtaasti lorvailemaan. Tietysti oma vointi pitää huomioida, toimia sen mukaan ja levätäkin välillä mutta tästä huolimatta kuntoutuksesta tulisi jokaisen ottaa kaikki irti. Siellä on koko kuntoutuspaikan henkilökunta kuitenkin kuntoutujaa varten ja siitä Kela kuntoutuspaikalle maksaa.

Jos jotain epäkohtia on, niin nekin tietty pitää tuoda esiin, mutta asioista voi myös keskustella sitten jämäkän rakentavasti eikä sillä tavalla "valittamalla valittaa", se ei auta yhtään mitään mun mielestä. Mutta nämä ovat mun mielipiteitä... :) Ja toisaalta jokainen kuntoutuja varmasti itse tietää, mitä itse odottaa ja toivoo kuntoutukselta. Mutta jos kuntoutukseen lähtisi täysin asenteella "minä en tee mitään mutta valitan paljon", kannattaisi ehkä mieluummin jäädä kotiin, sitä mieltä mä oon :D

Nyt viikonloppu menee kyllä mun osalta puhtaasti levätessä. Maanantaina pitäisi sitten heti jo varata kuivafysioterapia-aikakin, kun niitä ei ole nyt ollut taas pariin viikkoon kun on ollut vaan allasta + tuo kuntoutusviikko. Ensi viikolla on myös taas allasterapiakin ja tän lisäksi myös vähän muutakin ohjelmaa, jos nyt ei mitään ihan ihmeellisiä muutoksia suunnitelmiin tule. Mutta tästä lisää myöhemmin...

Kuitenkin tosi kiitollisella mielellä tässä oon kuitenkin juuri tällä hetkellä. Hyviä ja rakkaita ihmisiä on tässä ympärillä kuitenkin just nyt, oli tilanne mikä hyvänsä. Minä sinua - teitä - vaan ❤️

Peurunkaviikko

Peurungassa on nyt mun laitoskuntoutusjakson eka pätkä hyvässä vauhdissa. Hurjan nopeasti nämä päivät kyllä menee! Ohjelmaa piisaa, ja sitten välillä kun on taukoja, oon pyrkinyt lepäämään. Mulle on nyt tarkoituksella laitettu ohjelmaan ruuan jälkeen aina vähän pidempi tauko, ja se onkin kyllä tullut tarpeeseen. Muuten on sitten sinkoiltu pitkin käytäviä paikasta toiseen, ohjelmasta toiseen :) On mukavaa ja rempseää porukkaa myös tällä jaksolla täällä, joten on hyviä juttuja muutenkin ja paljon naurua myös. 

Saavuin tänne jo sunnuntai-iltana, mikä oli fiksua, niin sain jo silloin huoneen ja tavarat paikoilleen. Muutoin maanantaina olisin todennäköisesti joutunut odottamaan huoneen vapautumista, ja se ois ollut kyllä rankkaa: en ois koko päivänä päässyt myöskään lepäämään vaan koko ajan olisi pitänyt vaan kököttää istumassa. Yö oli kylläkin levoton ja kipuinen mutta onneksi viime yönä sain sitten paremmin nukuttua. Oli kai sen verran totaaliuupumus maanantain ohjelman jälkeen. 

Oon nyt ollut kahtena päivänä jo peräkkäin altaalla, ja huomennakin vielä mennään. Tänään oli niinkin extreme-meininki, että fyssari antoi mulle sykemittarin ja testattiin isossa altaassa, miten mulla syke reagoi ja päästäänkö yhtään kuormittavampaan harjoitustehoon ja saadaanko sykettä reilusti korkeammalle kuin normaalisti, kun koitan vähän normaalia tehokkaammin (mutta toki mulle turvallisesti) vedessä räpiköidä. Jännitti hiukan kavuta rappuset altaaseen mutta onnistuihan se, kun varovasti meni. Minähän en millään hissillä mene altaisiin vaan ihan omin jaloin... ;) Ainakin vielä tällä hetkellä!

Syketasot olivat kyllä suht matalia eli mun tällä nivel-/lihastilanteella ei vaan mennä mihinkään terveen ihmisen maksimisykkeisiin. Itse asiassa keppien kanssa kävely suihkusta altaalle oli sykkeelle kuormittavampaa kuin vedessä vesikävely ja muut harjoitteet: kävelystä syke oli maksimissaan 111 ja vedessä puolestaan maksimi taisi olla 97, ja muuten syke pysytteli tasaisesti 86-88 tasolla suunnilleen. Loppuvaiheessa testausta mulla sitten luksoituikin oikein kunnon rusahduksella vasen polvi - koitin itse asiassa kyljellään uintia varovasti, mutta eipä siitä mitään tullut sitten. Loppumatka rappusten luo oli mentävä varovasti ja polven sain sitten siinä rappusilla seisten rusautettua kohdalleen. Oli voimakas tuntemus ja jälkikäteenkin polvi jäi kirvelevästi kipuilemaan ja tykyttelemään, ja näistä tuntemuksista tietää kyllä, että tapahtuma oli selkeästi isompi luksaatio kuin normaalisti ja jotenkin nivel oli sisäpuoleltakin väärässä kohdassa. 

Polvi meni myöhemmin vielä uudestaankin, mutta sitten oli lääkärinkin vastaanotto mulla ohjelmassa, joten pääsin nämä asiat hänellekin kertomaan heti tuoreeltaan. Nivelten ja muutenkin rangan kanssa on ollut jonkin verran mulle tavanomaista ja viimeaikaista haasteellisempaa täällä ollessa. Tai no olkapää on entisen kaltainen vaikea, mutta myös vasen polvi on melko paljon vaivannut nyt, eli sitä saa olla pamauttamassa paikoilleen aika usein ja lisäksi kun on tullut nuo muutamat isommat luksaatiorusahdukset, on polvi aika lailla akuutisti kipeä nyt. Oikea ranne kipuilee ja luksoituu, kun niin paljon nojaan oikealla kädellä nyt keppiin, kun vasempaan käteen ei voi nojata (vaikka toki mopolla ajankin täällä pääasiassa). Selkä ja lonkat ovat myös on ottaneet itseensä paljosta istumisesta, mutta pitäisi vaan huolehtia vielä ehkä nykyistäkin enemmän, että käy lyhyilläkin tauoilla huoneessa lepäämässä. Huomenna aion noudattaa tätä taktiikkaa. 

Lääkäri oli tällä jaksolla tosi asiallinen, mukavan rento ja uskon, että saa ihan hyvin kirjattua mun tilanteen ylös. Tuntui, että heti alusta saakka tultiin hyvin juttuun. Ei nyt sen enempää ottanut tähän koko monimutkaiseen vyyhtiin tai mihinkään hoitolinjauksiin kantaa mutta arveli, että varmaan kannattaa odottaa tosiaan vielä se tuleva hoitoneuvottelu ja ortopedin poliaika ennen kuin sovitaan seuraavaa kuntoutusjaksoa, kun ei nyt satavarmaa ole se, jatkuuko yhä konservatiivinen hoitolinja vai lähdetäänkö miettimään esim. olkapään operatiivista hoitoa. Kipulääkityksestä ja kiputilanteesta ylipäätään muutenkin kirjannee myös ylös jotakin, kun katseli mun kipulääkitystä vähän siihen tyyliin, että ei se ehkä ihan akuutteihin kipuihin riittävä ole... Oli puhetta myös kipupolista, jonne kerroin ortopedin myös tehneen lähetteen. Lisäksi haastatteli ja juteltiin muutenkin elämäntilanteesta ja hän totesi, että mun kannattaa pyrkiä ottamaan tilanteen rajoissa kuitenkin kaikki tästä jaksosta irti. Sanoin, että näin tottakai teenkin :) Hyvä fiilis jäi vastaanotosta.

Näillä meiningeillä kohti loppuviikkoa. Ja loppuun vielä kuvakavalkadi...