Polvet kuin purkkaa

Aloitetaanpa tämän päivän kuulumisista ihan ensiksi. Olin heti aamutuimaan taas fysiatrian polilla, jossa näin kaksikin toimintaterapeuttia. Aikomuksena oli siis, että mulle tehdään vasempaan polveen kuumassa vedessä muokkautuvasta muovista reiden yläosasta pohkeen alaosaan menevä, useammalla tarralla hyvin kiristettävä "kipsi" tai miksi sitä nyt kutsuukaan.

Homma lähti hyvin käyntiin, valitsin väriksi violetin, jalkaa mittailtiin ja leggarin lahkeen (erilaisia leggareita pidän pitkän tunikan kanssa lähes aina ;)) päälle laitettiin tubigripistä suoja, ettei märkä muovi kastele lahjetta eikä muovista irtoa mitään "jäämiä" leggarikankaaseen. Sittenpä päästiinkin jo muovin leikkaus-, "sulatus"- ja polven/koko jalan päälleasettamisvaiheeseen. Tässä vaiheessa musta vielä tuntui siltä, että tästä tulee varmaan hyvä!

Istuin välillä huoneessa olevan sängyn laidalla ja kun "kipsiä" soviteltiin, nousin aina keppien kanssa ylös seisomaan siksi aikaa. Hyvää treeniä, kädet vaan tärisi, kun niin paljon pidin itseäni "kasassa" keppien varassa... ;)

Kun "kipsi" oli saatu muuten oikeaan malliin ja ylä- sekä alareuna pyöristettyä, siihen tehtiin sopivalle kohdalle kiristysnauhat ja kiinnikkeet toiselle puolelle reunaa. Mutta ihan lopuksi kun koko hässäkkä oli valmis ja se kiristettiin erittäin jämäkästi kiinni, olikin lopputulema se, että eihän se tukenut polvea yhtään! Uskomatonta mutta totta. Mulla on todellakin polven tukirakenteet "kuin purkkaa." Ei ihme, ettei mistään tuista nyt ole ollut apua eikä tällaisesta "kipsimallistakaan." Ilmeisesti tuen pitäisi ulottua jopa lantiosta nilkkaan, mutta eihän sellaisen tuen kanssa sitten liikuta oikein mitään ja epäilys on, että siinäkin polvi silti liikuskelisi kipsin sisällä ihan omiaan. Onhan mulla oikeakin polvi samanlainen mitä vasen (ja siihenkään eivät polvituet ole auttaneet mitään), mutta se ei sentään ole juurikaan kipeä eikä luksoidu/rusahtele noin mitä vasen polvi...

Sinne siis jäi hieno, violetti "kipsi." Olin varautunut siihen, että ei välttämättä auta, mutta kyllä musta tuntui kuitenkin vähän siltä, että hohhoijaa. Kiitin toimintaterapeutteja auttamisyrityksestä ja hyvin tehdystä käsityöstä. Eivät vaan voineet nyt auttaa enempää. "Ihanan positiivisesti sä kuitenkin suhtaudut tähän", tuumasi heistä toinen. No, parhaansa he tekivät ja olen kuitenkin niin tottunut siihen jo jotenkin, että ei tälle polvelle voi itse oikein mitään - eivätkä muutkaan kuin ortopedit jossakin vaiheessa jotakin. Se vaan on niin löysä ja osittain rikkinäinen, eikä sitä oikein ymmärrä kuin toinen EDS-sairas ja nyt nämä ammattilaiset, jotka ovat tämän polven nähneet.

Eilen puolestaan testailin erään apuvälinefirman pyörätuolia fysioterapian ohessa. Ei tullut "kauppoja", vaikka edustaja sääti myös tuolia siinä saalla herkemmäksi, mutta mulle tuli liian samanlainen tuntuma (raskas?) kuin kotona mulla lainassa olevasta apuvälinelainaamonkin tuolista. Tosin tämä voi olla siitäkin kiinni, että tuolit ovat molemmat saman valmistajan.

Ihan helppo ei ole mulle löytää soveltuvaa tuolia, joka olisi sekä tarpeeksi kevytkulkuinen että muutenkin jämäkkä tietyillä ominaisuuksilla + että sen vasemmalle puolelle voidaan tarvittaessa kiinnittää myös nouseva jalkalauta, eli saan tarvittaessa polven suoraksikin sekä nyt että jatkossa, jos leikkaus tulee. Mutta etsintä jatkuu - seuraavaksi on tarkoitus päästä kokeilemaan taas seuraavan firman tuolia. Josko siitä olisi mulle jo omaksi tuoliksi :) Pääsisin heivaamaan tuon hirveän apuvälinelainaamon "rekan" takaisin lainaamoon ja mulla olisi sitten tarvittaessa oma tuoli omine ominaisuuksineen myös olemassa. Polvea täytyisi lepuuttaa nykyistä enemmän ihan selkeästi mutta en oikein oo malttanut... . . . 

Preop yksikköönkin soitin myöhemmin vielä eilen ja kyselin, joko olisi tiedossa mulle tammikuuksi kaavailtu polven narkoositutkimus. Ei ollut vielä aikaa laitettu. Puheluun vastannut nainen mietti siinä, että miksiköhän tämä aika on juuri tammikuu? Että onko tähän joku tietty syy kun aikaisemminkin kyllä voitaisiin tehdä varmaankin? Sanoin, että ortopedi "heitti" vaan jonkun ajan ja että tohtorit pelaavat kyllä aikaa, että pudottaisin vielä painoakin mahdollista leikkaustakin ajatellen, mutta en usko että se nyt on esteenä tai syynä sille, etteikö tuota narkoositutkimusta voisi jo tehdä ennen sitä. "No mä kirjoitan tänne, että ortopedi on heittänyt vaan tuon tammikuun ajan ja että olisit valmis tulemaan toimenpiteeseen aiemminkin jo... (Mua nauratti tässä kohtaa :D) Niin sairaanhoitajat voi sitten katsoa, että miten asia saadaan järjestymään." Kertoi, että leikkurit ovat auki normaalisti vielä 22.12. asti, sitten on 3 viikon tauko, jolloin tehdään vain päivystykselliset toimenpiteet. Tammikuussa taas normaali rytmi. Sanoi vielä, että jos ei kuulu nyt muutamaan viikkoon mitään, niin kannattaa soittaa viimeistään joulukuun puolivälin paikkeilla, niin varaavat ajan sitten tammikuulle. "Ja aina saa soittaa muutenkin, jos jotakin tarvitsee kysyä." Hyvä fiilis tuli puhelusta :) Oli mukava ja avulias ihminen luurin toisessa päässä.

Muuten tuntuukin nyt siltä, että voisin nukkua talviunta koko loppuviikon. Oon aivan todella puhki, kun yötkin ovat olleet niin repaleisia polven takia. Onneksi nyt tällä viikolla ei ole enää muuta ravaamista missään terveydenhuollossa, vaan voin levätä. Tulee tarpeeseen...

Kokovartalohaarniskaa kohti

Tiedättekö tunteen, kun sydän hakkaa aivan hulluna, kädet hikoavat jännityksestä, on huono ja voimaton olo ja tärisyttää? Jännittää jotakin niin paljon, että tuntuu, ettei siitä jännityksestä edes selviä. Että jännityksen taakka on niin kova, ettei sitä voi edes kuvailla sanoin.

Joo, niin minäkin tiedän. 

Tämä tuntemus on tosin EDS:ää sairastavalle usein vielä kymmeniä kertoja voimakkaampi mitä terveellä ihmisellä, sillä EDS:ää sairastavan autonominen hermosto reagoi joskus hyvin pieniinkin ärsykkeisiin ja asioihin äärimmäisen voimakkaasti - keho on ikään kuin "taistele ja pakene!" -tyyppisessä täysin ylimitoitetun ylivirittyneessä tilassa. Puhumattakaan asioista ja tilanteista, joita sitten oikeasti jännittää. Tällaisten tilanteiden jälkeen koko keho on todella uupunut, kaikkensa antanut. Adrenaliinivarastot on käytetty loppuun ja jos ei ole tarkkana, saattaa koko keho hyytyä siihen paikkaan ja siihen fatiikkiin, mitä keho kokonaisuutena kokee. Tuntemus on lähinnä sellainen, että vajoaisi johonkin sumuun, josta ei pääse pois, aivot eivät toimi (ajattelu on työlästä, saati puhuminen) mutta eipä toimi muukaan keho: kävely on entistäkin vaikeampaa ja jopa mahdotonta.

Tänään mä jännitin kohtuullisen paljon fysiatrian polin vastaanottokäyntiä. Mulla oli aika fysiatrille - ei kuitenkaan mun omalle lääkärille vaan toiselle. Itse vastaanottokäynnillä läpikäytäviä EMG-tuloksia en kuitenkaan jännittänyt. Eikä tarvinnutkaan, sillä ei niissä käynyt ilmi mitään sellaista suurempaa asiaa, mitä en jo tietäisi: mulla oli viimeisimmissä EMG-tuloksissa todettavissa heikko oikean nilkan ojennus-koukistusvoima, ja oikea pohjelihas toimii myös voimakkaan yliaktiivisesti. Tämä on kuulemma toiminnallinen ongelma, eli jostakin syystä käskyt mun aivoista eivät mene oikeaan alaraajaan oikealla tavalla vaan mulla aktivoituu väärät lihakset väärässä tilanteessa. Sehän ei oo mitenkään uutta ;) 

Lääkäri halusi myös tutkia tutkimuspöydällä, miltä mun polvet ja lonkat tuntuvat ja se olikin sellainen vääntely, että varsinkin kun vasenta polvea, tällä hetkellä mun huonointa niveltä, oikein väänneltiin ja käänneltiin, se sattui niin mielettömän paljon, että mulla valui kyyneleet silmistä. Ihan kauhea tuntemus... Ja kädet olivat aivan läpimärät myös siitä kivusta. Sattui kyllä tosi paljon myös oikeaan polveen ja lonkkiinkin, kun niitäkin väänneltiin, mutta se vasen polvi, huh sentään, kun se lonksui ja rutisi siinä! Piti jäädä "keräilemään itseä" joksikin aikaa siihen tutkimuspöydän reunalle, kun tuntui, ettei pysty ottamaan askeltakaan jaloilla. Lääkäri tutki kuitenkin hetken päästä myös mun oikeaa, löysempää, mutta vähän kivuttomampaa polvea niin, että seisoin keppien kanssa keskellä huonetta.

Mulla on kuulemma kierukat polvista rikki. Se ei kyllä yllättänyt, sillä onhan mulla nivelrikkoakin ja rakennepoikkeavuudet polvissa. Kierukoita ei nykyään leikata, sen tiesin myös. Nivelsiteistä ristisiteet ovat ok mutta sivusiteissä on löysyyttä, erityisesti oikeassa polvessa niin että polvi lonksuu ja myös taaksepäin polvissa on sitä yliojentuvuutta. No nämäkään asiat eivät olleet mulle uutta, ehei, näiden tosiasioiden kanssahan mä elän. Oli myös puhetta siitä, että mulle ei kannata yrittää tehdä esim. polvien jäykistystä, sillä mun tilanteessa polvet löystyisivät uudestaan ja myös leikkausarpien paranemisessa mulla voisi olla ongelmia. Totta...

Mutta mitä sitten voisi tehdä näille kintuille? No, sain maksarin molempiin polviin tehtäviin yksilöllisiin polvitukiin Respectaan. (Jibii, lähestytään taas hiukan sitä kokovartalohaarniskaa...) Mullahan oikean polven ortoosin kanssa on ollut ongelma, että se ei ole tukenut polvea tarpeeksi sivuttaissuunnassa, kun mun oikea polvi on niin t-o-d-e-l-l-a löysä, lonksuu joka suuntaan. Katsotaan nyt sitten, millaiset tuet nyt tulisi, unloader-tyyppisestä tuesta oli puhetta. Mutta tuumitaan... Proteesimestari voi tutkia sitten asiaa tarkemmin.

Mutta aion ottaa puheeksi kyllä mun oman fysiatrin kanssa tuon vasemman polven maaliskuussa kontrollikäynnillä, sillä vaikka siihen tulisi myös polvituki, ei se sitä nivelen muljahtelua estä - se klonksuu, paukahtelee ja menee pois paikaltaan jo pelkällä lihasaktivaatiolla ihan ilman muuta polven liikettäkin. Tämä aiheuttaa jo välillä vaaratilanteita esim. suihkussa ja mietityttää vähän, mitä sitten tapahtuu, jos yhtäkkiä tuo polvi pettäisikin niin totaalisesti, että oon kokonaan rähmälläni lattialla :/ Tai että polvi menee niin huonoksi, että mun kävely loppuu kokonaan, koska vasen jalka on mun tukijalka. Huonoja vaihtoehtoja kaikki, mutta minkäs näille viallisille nivelille ja sidekudoksille tekee.

Kuntoutus jatkuu kuitenkin, allasharjoittelu siirtyy mun osalta taas omaehtoiseen allasharjoitteluun Peurungassa (sillä eilen fysioterapeutin kanssa todettiin, että se allasryhmä uimahallissa ei oo mun juttu - liikaa porukkaa, jolla tarpeet vesijumpalle ovat erilaiset mitä mulla ja se vesi on aivan liian kylmää) ja lisäksi jatkan fysioterapiassa tk:ssa. Tää lääkäri suositteli, että mun täytyisi pyrkiä kuntouttamaan polvia progressiivisesti salilla ojentaja- ja koukistajalihasten osalta, mutta sepä ei olekaan niin helposti sanottu kuin tehty, sillä eilen tk:ssa todettiin fysioterapiassa pelkästään jo se, että mulle on istuen tapahtuva polkemistyyppinen harjoittelukin (jossa laite hoitaa jopa polkimien pyörityksen) tosi vaikeaa kun se vasen polvi klonksahtaa ja "irtoaa paikaltaan." Ja oikea kinttu on vaan niin totaalisen onneton ja surkea voimiltaan. Että katsotaanpa nyt mitä sitten keksitään, ei ole niin yksinkertaisesti toteutettu tuo polvien lihasten vahvistaminen. Mutta vedessä onneksi voin treenata paremmin, onneksi edes siellä :)

Mutta kuten aloitus kertoi, oon nyt todella uupunut. Oon kirjoittanut tätä blogijuttuakin monta tuntia enkä tiedä, onko tässä mitään päätä tai häntääkään? Lisäksi koko alakroppa on niin kipeä kaikesta vääntelystä, että kävely on ihan järkyttävää. Vasen polvi, jota oikein murjottiin, poksahtaa kovaa joka askeleella ja on samalla pois paikaltaan niin, että mä en pysty kunnolla ottamaan edes muutamaa askelta. Särkylääkkeet todellakin kehissä...

Mutta niistä polvituista oon joka tapauksessa iloinen, samoin uusituista lääkeresepteistä. Myös siitä, että tuntui lääkäri olevan tyytyväinen painonpudotuksesta. Niin ja siitä tietysti myös, että tämän päivän vastaanottokäynti jäi kuitenkin positiiviseksi kokemukseksi, vaikkakaan en tiennyt oikein vielä aamulla, mitä odottaa :)

Koekaniini

Juhannus on sujunut... ...no, siten kuten juhannukset yleensä sujuvat :) Epävakainen, melko viileä ja aika sateinenkin sää, hyvä ruoka, perheen seura ja ei-kiire-minnekään-olotila ovat siivittäneet viime päivien sisältöä. Ollaan oltu ihan vaan kotosalla, kuka mitäkin tehden. Lapsista on nykyään jo kivasti seuraa toisilleen ja se on hieno juttu, että näin on, vaikka tietysti sitä normaalia sisaruskinastelua ja kärhämää tämänkin parivaljakon touhuihin liittyy. Mutta lasten yhteistä touhua ja yhteenkuuluvuutta on silti tosi mukavaa seurata vierestä, sitten kun oikein intensiivisesti leikkivät ja värittävät tarinaa mielikuvituksellaan!

Mutta asiasta seuraavaan... Jossain yhteyksissä oon maininnut, että erityisesti jalkojen (lonkat, polvet) kipujen suhteen mulla on ollut tilanne ihan kohtalainen nykyään. Osaan ehkä jo vähän ennakoida olemista ja tekemistä, ja tiedostan, että jos teen jotakin enemmän, se myös vaatii tosi paljon tervettä ihmistä enemmän palautumisaikaa, jotta olen taas päässyt tekemistä edeltävään "energiaan" ja toimintakykyyn. (Välillä tosin tekemisen määrä ei oo millään tavalla suhteutettua siihen, millainen vointi voi tämän jälkeen olla... Mikä on hämmentävää ja outoa, mutta se on taas ihan toinen juttu...) Mulla on myös mulle kohtalaisen hyvin toimiva kipulääkitys ja jos se ei tehoa kunnolla, yritän keskittää ajatukset kivusta ihan muualle vaikkapa jonkun luovan tekemisen avulla (musiikki, kirjoittaminen, askartelu, taiteilu jne). Ystävien seurassa ei myöskään kipuja tai muita rajoitteita ehdi tiedostaa, mikä on hyvä juttu, aivojen kapasiteetti on silloinkin muussa kuin kivun käytössä. Toimintakyvyn vaihtelu häiritsee enemmän - kömpelyys, liikkumisen hankaluus, voimien heikkous ja välillä tasapaino-ongelmat ("huojumisefekti") jaloissa. Ja uupuneisuus.

Mutta nyt on ilmennyt aika voimakkaita, uusia kipuja ja ihmeellistä lonksumista, pauketta ja lukkoilua myös olkapäissä. Yöllä voi olla hankalaa, kun ei löydy hyvää asentoa olkapäille paitsi täysin paikallaan selällään ollessa, ja se on taas pidemmän päälle puuduttava asento, pystyisin olemaan normaalisti myös vasemmalla kyljellä... Kyynärpäät menevät välillä päivisin lukkoon, aukeavat kovalla paukahduksella ja ranteetkin kipuilevat, rutisevat ja paukkuvat, tuntuvat välillä jotenkin kuumottavilta myös. Mutta nuo olkapäät ovat pahimmat, vasen olkapää erityisesti. Nyt oon parina päivänä ottanut kunnon lääkekombot ja silti se kipu pääsee läpi - ei olkapään ollessa paikallaan vaan kun vasenta kättä liikuttaa, ojentaa kättä jossakin liikkeessä, tai erityisesti silloin kun kävelen kepin kanssa sisällä kotona, keppi juurikin vasemmassa kädessä. Varmasti tässä on siis osittain myös rasituksesta kyse, mutta tuon kivun ohessa oleva lonksahtelu ja muu on myös tosi inhottavan tuntuista. Oon koittanut kuitenkin tehdä joka päivä fyssarilta saamiani varovaisia olkapäille suunnattuja liikkeitä, josko ne yhtään auttaisivat.

En oo mikään valittajatyyppi, eli en täällä kotosalla esim. koko ajan valita tätä tilannetta ja pyrin löytämään asioista aina ne pienet hyvätkin puolet. Kivussa ja tässä kaikessa oireilussa ei ole mitään hyvää, mutta vielä pahempi tilanne ois, jos mä täällä läheisille jatkuvasti purnaisin ja valittaisin. Valitan ihan muista, arkisista asioista ;) Valitan sitten vaikka täällä blogissa tai vertaistuen kera... Mutta tässä käyttäytymisessä on se huono puoli myös, että koska mä oon arjessa yleensä aina aika positiivinen ulosanniltani enkä kulje naama mutrussa, oli kiputilanne tai vointi mikä tahansa (paitsi jos on oikein kova kipupiikki päällä, sen kyllä varmasti huomaa), saattavat lähipiiri tai muut läheiset ihmiset luulla, että oon paremmassa kunnossa kuin olenkaan. Tässä on melkoinen ristiriita ja tähän samaan ristiriitaan törmää vieläkin toisinaan, tai rehellisesti sanoen aika useinkin, vaikka oonkin alkanut kertoa voinnistani realistisemmin tätä nykyä. En tosin todellakaan valittamalla ja voivottelemalla, se ei vie asioita mihinkään eikä auta ketään, vaan kertomalla ihan neutraalisti, miten asiat ovat. 

Toisekseen, jatkuva valittaminen ja ylenmääräinen voivottelu tuntuu musta sitäpaitsi muutenkin ihmeelliseltä huomionhakuisuudelta. Ei kroonisesti sairaan ihmisen tarvitse edes valittaa huomiota saadakseen, hän saa sitä (epämääräistä ja välillä outoakin) huomiota joka tapauksessa, halusi tai ei! Ainakin silloin, kun sairaus on näkyvä ja tutkimus- ja hoitojaksoja sairaanhoidossa, kuntoutuksessa ja vaikka missä piisaa... Väittäisinpä, että meistä moni antaisi mitä vaan, jotta tällainen sairastamiseen liittyvä huomio vähenisi ja elämä olisi taas normaalia, ilman "silmätikkuna" olemista! Eli se siitä huomiosta ja huomionhakuisuudestakin, hoh!

Eräs läheinen tiivisti tämän mun tilanteen hyvin, kun tuossa yhtenä päivänä juteltiin taas puhelimessa pitkään ja kertoilin, mitä kaikkia tutkimuksia mulle on jo viime aikoina tehty, ketä kaikkia hoitavia henkilöitä oon tavannut ja keitä tässä kesän aikana tapaan ja mitä tutkimuksia vielä tehdään. "Sähän oot niinkuin joku koekaniini, joka kulkee tutkimuksesta toiseen ja kaikki haluavat nipistellä ja nähdä, miten kumma tapaus tää onkaan!" No niin :D Nauratti tuo vertaus. Jos nyt ajatellaan pelkästään vaikka verikokeita, niin niitä on otettu parin viikon aikana jo pari kertaa ja vielä otetaan kolmannetkin, kaikilla näillä tutkimuksilla kartoitetaan eri asioita, joita näyttäisi olevan lukemattomia. Oon käynyt pelkästään muutaman viikon aikana fysiatrilla, työterveyslääkärillä, fyssarilla (ja aiemmin keväällä mua tutki niin ortopedi kuin kuntoutuksen henkilötkin), myöhemmin kesällä tulee aika neurologille ja kardiologille ja sitten on kuntoutuspolilla se kuntoutus- ja työkykytutkimus luvassa, jossa tapaan taas useita eri terveydenhuolloin ammattilaisia. Huomenna menen puolestaan terveydenhoitajalle, kun mulle tehdään jonkinlainen terveystarkastus. (Öööö, en oikein tiedä, mitä tässä terveystarkastuksessa nyt sitten tutkitaan, onhan mulle tehty tässä tämänkin vuoden aikana valehtelematta varmaan yli parikymmentä eri tarkastusta eri asioista, on kuvattu, venytetty, vanutettu, paineltu, sörkitty, valaistu, taivutettu, keskusteltu ja haastateltu, testattu, kävelytetty, kuunneltu... Mitähän vielä... :D)

Että silleen. On tietysti hienoa, että tutkitaan ja mua yritetään auttaa, mutta onhan tämä kaikki nyt ihan pimetä meininkiä, jos sitä alkaa oikein sivusta katsomaan ja miettimään! 

Mulle uusi ammatti: koekaniini? (Patja- ja sohvatehtaan koemakaajan ja apuvälineiden koekäyttäjän lisäksi?)

Etenee

Tänään pyöri ties mitä syvällistä ajatelmaa ja hajatelmaa päässä ja ajattelin kirjoitella jotakin käyttäytymismalleista ja niihin liittyvistä asioista. No, en mä nyt taidakaan tähän hätään. Kirjoitellaan vähän yleisluontoisempaa kuulumista ja sekalaista höpötystä, ei nyt kuitenkaan huvita alkaa hirveästi filosofoimaan :D

Koko tää viikko on kyllä mennyt aika lailla ajatuksissani ollessa. Se maanantain polikäynti oli niin älyttömän kokonaisvaltainen ja hyvä, yhtäkkiä monta asiaa nytkähtikin eteenpäin, fysiatrit yhdessä pohtivat mun tilannetta ja jatkoa... Aika hyvin kuvasi varmaan mun pöllämystyneisyyttä se, kun olin ihan suu auki hämmästyksestä heidän kysyessään, onko mulla jotakin kysyttävää. Hyvä etten änkyttänyt siinä kun totesin että no eipä ole, nyt etenee niin moni asia että ei tuu kyllä mitään mieleen!

Mutta kyllähän asiat ihan väkisin jäivät pitkäksi aikaa mieleen pyörimään, enkä mä oikein edes tiedä mitä kaikkea mä ajattelin ja pyörittelin/olen ajatellut ja pyöritellyt. Sitä prosessoi asioita, kävi tapahtumia läpi uudestaan. On niin isoista asioista kyse, mun terveydestä ja tulevaisuudesta monellakin tavalla... Sitten kun se maanantain polikäynnin alitajuinen jännitys laukesi, niin ihan hirveä uupumushan siitä tietysti iski, ja mä oonkin ollut taas aika heikossa hapessa viime päivinä enkä oo pystynyt ja jaksanut tehdä paljoakaan. Vähän oon ulkona käynyt kävelemässä, ja sitten tuolla terassilla takapihalla myös jonkin verran. Hyvin pieniä juttuja. Paljon oon vaan nukkunut, lepäillyt ja ollut sohvalla/sängyllä selälläni musaa kuunnellen ja somessa roikkuen aina välillä. Keskiviikkona kävivät taas siivoojatkin, ja senkin ajan mä lojuin sohvan uumenissa. Juurikaan mitään fyysistä, esim. fysioterapiajuttuja, en oo nyt tällä viikolla tehnyt vaan lähes totaalinen lepo (muutamat pienet harjoitukset huomioiden) on tullut tosi tarpeeseen.

Tänään tuli maanantailta epikriisikin, ja se on kyllä taas niin älyttömän hyvä kuvaus tilanteesta, että huh! Asiat on kirjattu huolella ja tarkasti ylös. Tuossa mainitaan kaikki niveloireetkin tosi hyvin. Esim. vas. lonkasta, polvista, käsistä (olkapäät, kyynärpäät, ranteet): "rutinaa/paukkumista, subluksaatioita, aamuisin joutuu nivelet 'paikalleen asettelemaan.' Vas. polvi useita kertoja päivässä voi mennä paikoiltaan/muljahtaa." Hyvin ilmaistu -kaikessa karuudessaan! 

On myös polvien tilanne maanantain kliinisten testien perusteella kerrottu. Sitten on kaikkea muuta tästä koko tilanteesta, on puhuttu perinnöllisyyslääkärille lähettämisen suosituksesta, siitä miten voimat on hävinneet erityisesti jaloista harjoittelusta huolimatta ym. 

Loppusuunnitelmassa mainitaan kuntoutustutkimuksen ja työkykyselvityksen tarve laaja-alaisten oireiden vuoksi + lähetteiden laittaminen niin kardiologille, neurologille kuin verikokeisiinkin. Sit tämä on hyvä maininta myös, onneksi on paperillakin nyt sitten: "polvissa rakenteellinen poikkeavuus femurin trochleassa, mutta tähän edellä 19.2. ortopedi ei puuttunut. Katsotaan ensin saako apua uudesta polvituesta, ja aloitetaan ensin muut tutkimukset, ja jos polvi hankaloituu, myöhemmin tarvittaessa konsultaatio ortopedille." Tuossa polven hankaloitumisessa on kyse siis juurikin tosta ylempänä mainitusta vasemmasta polvesta, mikä on ihan älytön ja ärsyttävä, kun jatkuvasti on jotenkin pois paikaltaan... Ollut ongelmallinen jo jostakin 90-luvulta saakka. (Ja täytyypä tähän mainita, että mähän vielä itse tutkin tässä keväällä eri lääketieteen materiaaleista, kun vertailin omia polvien rtg-kuvia muihin kuviin ja maailmalla tehtyihin tutkimuksiin, että noissa mun polvissa on joku rakennevika... Ja näinhän se näköjään piti paikkansa!) Koita kävellä ja liikkua tämmösten kinttujen kanssa, jotka on sekä nivelongelmaiset, kipeät että voimattomat. No mutta katotaan, miten kuviot nyt sitten etenee...

Huomenna pitäs kuitenkin "edetä" ja olla taas sen verran kuosissa, että voi lähteä kuuntelemaan äipän kanssa Paula Koivuniemeä ja Tom Jonesia Jyväskylän satamaan. Jee! Kyllä sitä aina sen verran pystyy, liput on tuonne ostettu jo aiemmin keväällä :) Harvinaista, että Tom Jones on Suomessa ja Jyväskylässä varsinkin! Puhuttiin, että ollaan sen verran ajoissa liikkeellä, että löytyy varmasti istumapaikat mahdollisimman läheltä lavaa. Varsinaisia invapaikkoja tuolla ei kuulemma ole, sen selvitin jo, mutta istumapaikkoja kyllä. Kipua varmasti istumisesta tulee mutta kunhan nyt ei seistä tarvii, se on nykyään niin hankalaa huojumista, kun ne voimat häviää jaloista ennemmin tai myöhemmin. Oishan tuonne voinut pyörätuolinkin lainata, mutta nyt mennään vielä näin. Testaan vähän samalla että miten tuollaisessa tapahtumassa nykykunnossa pärjään.

Sohvaselfie

Ai niin! Meinasin unohtaa, että kuntoutustuki loppuvuodeksi ollaan kuulemma hyväksymässä! Paperit vaan vielä pitää mulle lähettää. Helpotti tuo tieto mua todella paljon, saa jostakin edes jotakin rahaa... Tämä tietää samalla myös sitä, että todennäköisesti tänäkään vuonna mua ei töissä nähdä - ainakaan töitä tekemässä... Hullua, syksyllähän tulee jo 2 vuotta näiden terveysongelmien kanssa painimista, siis saikulla olemista :o

Lopuksi totaalisesti aiheen vierestä vielä muutamia kuvia tältä illalta terassilta. Tuossa näkyvät nyt ne tuijatkin, joista jossakin aiemmassa tekstissä mainitsin...

Kuussa tuulee

"Ei pitäis liikaa yrittää,
et saisin jonkun itsestäni pitämään
Tiedän mitä oon ja mitä teen,
jos sä sen näät et pysty ohi menemään...

Haloo Helsingin Kuussa tuulee -biisi on soinut mulla paljon päässä nyt parina päivänä. En oikein tosta bändistä oo tykännyt, mutta tää kyseinen biisi onkin aika hyvä ja osuvasti juuri nyt näinä päivinä iskenyt mulle tajuntaan... Kuunneltiin tätä lauantaina myös tyttöjen kanssa illanvietossa. Sanat muutenkin osuvat tähän hetkeen mulle, vaikka en nyt mitään rakkautta tässä oo etsimässäkään, mutta kohtasin taas itseni ja tilanteeni tänään. Oli kontrolliaika fysiatrille. 

En ehtinyt tällä kertaa vastaanottoa oikein edes jännittämään, oli sen verran muuta toimintaa viikonloppuna. Niinpä musta tuntui, että menin vastaanotolle kerrankin ihan reippaana, avoimin mielin ja ilman ennakko-odotuksia. Vaikka fysiatrin aika oli 25 minuuttia myöhässä, jotenkin mulle tuli tosi hyvä fiilis jo pelkästään siitä, miten fysiatri mut kohtasi kun oli kutsunut mua nimeltä ja keppeineni raahustin hitaasti kohti vastaanottohuonetta. "Tää nyt vähän kestää..." naurahdin ja niin naurahti fysiatrikin, "Ei se mitään, niin kesti näköjään mullakin, anteeksi kun oon myöhässä." :)

Fysiatri jututti mua huolellisesti ja kyseli viime aikojen kuulumisia. Kerroin Peurungan kuntoutuskuulumiset ja mm. sen, että oon saanut nyt muutamaltakin eri lääkäriltä lisää suosituksia siitä, että mut lähetettäisiin perinnöllisyyslääkärille sekä kardiologille kaiken mun kropan oireilun pohjasyyn löytymiseksi. Myös muista, esim. käsissä (olkapäät, kyynärpäät, ranteet) ilmenneistä oireista kerroin sekä lihasheikkoudesta ja vapinasta erityisesti jaloissa sekä siitä, että harjoittelu ei oikein onnistu muualla kuin vedessä ja vaikka tekisin mitä tai olisin tekemättä, tuntuu, että vointi vaan heikkenee ja liikkuminen vaikeutuu entisestään. 

Fysiatri totesi heti, että ei ole kyllä normaalia eikä hyvä tilanne ollenkaan... Ja mietti, että lisätutkimukset ovat tarpeen. Hän pyysi huoneeseen myös kollegansa kysyäkseen hänenkin mielipidettään. Tämä toinen fysiatri olikin sama, joka jo Aslak-kuntoutuksessa totesikin mun oikeassa lonkassa olevan vikaa ja muistikin mut siltä ajalta :) Oikein miellyttävä, kokonaisvaltaisesti ja empaattisesti ihmisen kohtaava lääkäri hänkin. Pohtivat sitten fysiatrit siinä yhdessä mun tilannetta ja tulivat siihen lopputulokseen, että mulle laitetaan lähete kuntoutuspolille, jossa voidaan kokonaisvaltaisesti ottaa kantaa mun koko tilanteeseen ja siellä on myös mahdollisuus konsultoida eri erikoisalojen lääkäreitä jos tarvetta. Koska kuntoutuspolille on kuitenkin muutaman kuukauden jonot, tehdään sitä ennen myös lähetteet niin verikokeisiin (halutaan jotain reuma-arvoja tarkistaa), kardiologille (jos työterveyden lähete ei ole jo mennyt sinne) ja neurologille. Että nämä tutkimukset olisivat sitten jo alta pois kun on kuntoutuspolin vuoro. 

Ortopedillekin laitetaan kuulemma tarvittaessa heti konsultaatiopyyntö tai lähete, jos mun vasemman jalan (lonkka ja polvi) oireet yhtään nykyisestä hankaloituvat enää... Mutta ei vielä, ensin katsotaan nyt ne polvitukiasiat ja muut tarvittavat apuvälineet. Koska jos tuo tekonivellonkkakin on jäänyt heikoksi ja mulla vaan sidekudokset on löysät/hauraat ja jos taustalla on vaikka se epäilty Ehlers-Danlosin oireyhtymä, pitää kaikki leikkaukset miettiä tosi tarkkaan, kun niistä ei välttämättä toivukaan kunnolla. Tätäpä fysiatrikin tänään mietti. Perinnöllisyyspolille ei laitettu vielä lähetettä ainakaan, ensin nyt katsotaan nämä kaikki muut tutkimukset ja niiden tulokset.

Mikä on myös tosi hyvä juttu, mä sain Kela-taksilapun, joka oikeuttaa 10 edestakaiseen omavastuuhintaiseen taksimatkaan kodin ja Aalto-Alvarin (Jkl uimahalli) tai kodin ja Peurungan välillä. Tuo lappu on voimassa 3 kk. Tosi hyvä juttu, pääsen aika edullisesti kuitenkin kulkemaan allasjumppaamaan/uimaan ja kotiinkin, enkä ole aina muiden kyydeistä riippuvainen :)

Kaiken kaikkiaan siis tosi hyvä käynti. Sanoinkin näille molemmille fysiatreille, että vihdoin asioita saadaan kunnolla eteenpäin ja että otetaan se kokonaisnäkemys mun tilanteeseen ja moninaisiin nivel- ym. oireisiin ja nähdään muutakin kuin vain yksi huono tekonivellonkka... Mikä on yksi ja tärkeä juttu mun tilanteessa tietysti myös, siitähän kaikki tämä selvittely ja ongelmavyyhti alkoi, mutta nyt on sitten taas niin eri tilanne kuitenkin kuin aiemmin.

Yhä totean samaa mitä aina ennenkin: vaikka ois kuinka hankalaa, rankkaa ja väsyttävää, omista oikeuksistaan ja hoidostaan pitää pitää meteliä. Kukaan muu ei sitä sun puolestasi tee.

"Mä heitin turhan pelon kauas pois,
et sydän vihdoin jotain tuntea vois
Nyt seison reunalla,
mä olen valmiina

Tartu kädestä käteen,
laula sielusta sieluun
Kasta varpaat kylmään veteen
Hyppää täysillä joutsenlauluun..."

(Haloo Helsinki: Kuussa tuulee

http://youtu.be/cwBi91muvVg)

Pienistä puroista syntyy suuri joki

Tänään on ollut aikaa olla vaan. Eilen tuli touhuttua kaikenlaista täällä kotona, oli pitkästä aikaa vointi normaalia parempi, ja tietysti touhuaminen kostautui taas tänään. Veto on ollut aivan loppu, on ollut kipuja ja pääsin ylös sängystäkin tosi myöhään. En edes viitsi kirjoittaa, mihin aikaan :D Myöhään kuitenkin... Vaikka pitäiskin oppia ne omat voimavaransa ja mitoittaa tekemiset niiden mukaan, ei elämää voi toisaalta jättää elämättäkään eli jos on kerrankin vähän virtaa jotakin tehdä, toki sitä mielellään sitten tekeekin. Kunhan vaan tietää, ettei seuraavana päivänä oo mitään pakollista menoa tai sovittua ohjelmaa. 

Just kirjoittelin tänään erään henkilön kanssa näistä erilaisista voimavaroista ja siitä, miten ne kulloinkin saisi riittämään ja mitä voisi tehdä sen eteen, että jaksaisi paremmin. Omaan järkeen ei vielä täysin mahdu se, että pienetkin jutut saattavat viedä tosi paljon voimia ja energiaa... Jos mä vaikka iloitsin eilen kun oli parempi päivä ja olin omasta mielestäni "tehokas" askareissani, mun mies saattaa hyväntahtoisesti naurahtaa, että hieno juttu, tosin nuo hommat ovat terveelle ihmiselle ihan arkipäiväisiä puuhia :D Ja niinhän se onkin. Mutta silti oon tyytyväinen parempien päivien osuessa kohdalle. Että saan itsekin tehtyä jotain muidenkin, erityisesti oman perheen, hyödyksi. 

Parisuhdejuttuja on tullut mietittyä viime aikoina vähän enemmänkin. Multa on mm. muutamaan otteeseen taas kysytty, miten meillä menee ja miten mies jaksaa tätä kaikkea, kun on kuitenkin niin paljon arjen asioista vastuussa. En mä täällä blogissa yksityiskohtiin pureudu sen enempää, se ei oo kohteliasta miestä kohtaan, joka ei millään tavalla tähän blogiin osallisena itse ole, enkä toisaalta voikaan kertoa muuta kuin omasta puolestani. Mutta kyllä mä voin tällä hetkellä sanoa, että ihmeen hyvin. Onhan jokaisessa parisuhteessa omat vaikeat hetkensä eikä elämä ole vaaleanpunaista unelmaa, sehän on selvä homma. Ja varmasti on meilläkin ollut omat kompastuskivemme ja erityisesti varmaan joskus viime vuoden puolella, kun alkoikin näyttää siltä, että mä en toivukaan lähes entiselleni. Niveltieto-lehdessä (http://www.nivel.fi/tietoa-nivelista/niveltieto/niveltieto-2014/niveltieto-4-2014.html) olleessa jutussakin mä kerroin suht avoimesti, miten sairastuminen vaikutti parisuhteeseen ja seksuaalisuuteen. Mutta ei se auta kuin olla vaan avoin ja puhua asioista oman puolison kanssa, käsitellä asioita yhdessä.

Vaikka mullakin on välillä omat aallonpohjani, en mä kuitenkaan jää niihin kiinni, vaan niistä noustaan. Ja vaikka paljon mietin, pohdin ja selvittelen omaan hoitooni ja sairauksiini liittyviä asioita, kun kukaan muukaan ei sitä tässä maassa sun puolesta tee varsinkin harvinaisempien juttujen ollessa kyseessä, en ole mikään valittajatyyppi... Usein käsittelen asioita ihan muulla tavalla kuin suoltamalla koko ajan ulos vain kaikkea negatiivista. Kirjoitan, keskustelen vertaistukiporukassa, toimin vertaistukena itsekin, kuuntelen musiikkia tai jos jaksan ja on mahdollista, käyn laulamassa karaokea. Vesijumppa (vesi ylipäätään elementtinä) on myös tärkeää, jos vaan pääsen veteen ja vointi sallii. Nyt koitan jostakin taas löytää energiaa pitkästä aikaa taide- ja askartelujuttuihin.

Eilinen tuotos... Vähän tuli suttua tuohon alas kun alkoi voima loppua käsistä, mutta ihan ok nyt pitkän tauon jälkeen tehtynä :)

Luulenpa myös, että meillä kotona parisuhde ja koko perheen arki toimii senkin vuoksi, että meillä musta huumori leiskuu täällä kotona(kin), joten puolin ja toisin heitetään juttua. Ulkopuolinen saattaisi ihmetelläkin, jos kuulisi (jos ei meitä tuntisi) ja näkisi kaiken ;) Vaikka olisi kuinka hankalaa, mä osaan myös nauraa itselleni, omalle kömpelyydelleni ja liikkumiselleni :) Se on myös yhdenlaista terapiaa.

Eipä silti, ehdottomasti pitää negatiivisista tunteista, asioista sekä muutenkin myös faktoista puhua ääneen. Ei nyt toitottaa jatkuvalla syötöllä kaikkea mutta kuitenkin niin, että lähipiirin ihmiset tietävät, missä mennään. Mä oon ehkä suojellut läheisiäni, ystäviäni ja tuttujani välillä siten, että oon esittänyt parempikuntoista kuin olenkaan, eikä se todellakaan auta ketään, päinvastoin! Oon yrittänyt esim. välttää liikkumista sohvalta, jolloin kukaan ei edes näe, miten mä nykyään kävelen. Tai jotain vastaavaa. Muut sitten luulevat, että olisin muka melko hyvässäkin kunnossa ja toisaalta se esittäminen vie myös multa järjettömän paljon energiaa. Niinpä oon pyrkinyt viime aikoina ihan suosiolla kertomaan asioista niin kuin ne ovat ja ainakin ihan läheisimmät sukulaiset ovat jo paljon lähempänä mun tilanteen ymmärtämistä kuin mitä he vaikka puoli vuotta sitten olivat. Olen myös kertonut avoimemmin näistä mun eri diagnooseista ja perinnöllisen harvinaisen sidekudossairauden epäilyistä, siis muuallakin kuin täällä blogissa, sillä kaikki eivät blogeja tykkää tai ehdi lukea :) 

Oon kuitenkin huomannut, että se, että kerron asioista niin avoimesti, ahdistaa joitakuita ja onpa aiheuttanut joissakin henkilöissä myös jänniä vastareaktioita. En nyt noista vastareaktioista ja kummallisista kommenteista jaksa tänne blogiin kirjoitella, mutta tämän mä kirjoitan: mulla ei ole minkäänlaista tarvetta hakea mitään ylimääräistä huomiota tai sympatiaa. Sen sijaan mä koen tietyllä tavalla velvollisuudekseni levittää tietoutta näiden omien sairauksieni oirekuvista (ja sitä kautta edistää sairauksien tunnettuutta ja tunnistamista), harvinaissairaiden oikeuksista sekä järjettömältäkin tuntuvasta taistelusta terveydenhoidossa ja kaikessa siihen liittyvässä paperibyrokratiassa. Yrittää saada ihmisten silmien eteen sitä faktaa, miten erilaista elämä mullakin vaikka nyt on kuin mitä se olisi, jos kyse olisi vain "tavanomaisesta" lonkan tekonivelleikkauksesta toipumisesta (jolloin olisin todennäköisesti ollut jo pitkään ihan hyvässäkin kunnossa). Että 

nämä geeneissä perityt vialliset sidekudokset vaikuttavat sekä mun niveliin ja tukirankaan mutta niiden ohella myös koko kroppaan - ihosta, autonomisesta hermostosta sydämen ja keuhkojen kautta sisäelimiinkin. Vaikka mä oon ihan tarpeeksi jo seikkaillut epämääräisessä hoitoprosessissa ja joutunut vaatimaankin tiettyjä asioita, aina on mahdollisuus tuoda näitä tärkeitä näkökulmia esiin. Ja jos hyvin käy, sitä kautta joku muu harvinaissairas jossakin saattaa hiljalleen saada taas parempaa hoitoa. Ehkä tämä auttaa myös mun hoitoprosessin selkiytymisessä, ainakin loppuelämää ajatellen.

Pienistä puroista syntyy suuri joki.

"Kaukaa taas palaan joelle kerran
se mua tuudittaa ja saan unohtaa
huuhdon huoleni jokeen taas kerran
sen viileys mua rauhoittaa

Huoliini hukkuen keskellä aikaa
mä jäin yksinäin ja ympärilläin
vieraat kasvot loi rahasta taikaa
ne taivasta kai lavastaa

Kauan kiertänyt oon
nyt eksyneen huutoon
sain viimeinkin vastauksen
mä ympyrää juoksin kai suoritusten
joka päättyy näin sulkeutuen

Kaukaa taas palaan joelle kerran
vaan vie se mua ei mukanaan..."

(Riki Sorsa: Joki

http://youtu.be/RCU8qmj839E)

Fysiatrian polin fysioterapeutilla

Tänään olin fysiatrian polilla tapaamassa fysioterapeuttia. Keskussairaalalle mennessä mulla oli tosi levoton ja ärsyttävä olo. Johtuu varmaan siitä, että jotenkin kaikki käynnit tuonne liittyvät aina jollakin tavalla johonkin ikävään tai vähintäänkin mieltä vaivaavaan asiaan tätä nykyä ja vaikka hoito onkin ollut pääasiassa tosi hyvää, ei kai kukaan kovin innoissaan koskaan sairaalalle mene... Ja fysiatrian polilla oli myös viimeksi hiukan... sanotaanko nyt vaikka että "jännä" kokemus erään lääkärin käytöksestä. Olin siis valmiiksi nytkin vähän sillä asenteella, että eipä mua kuitenkaan voida tai haluta kunnolla auttaa tai että en hyödy käynnistä mitenkään. Vaan sainpa olla väärässä. :) 

Fysioterapeutti olikin tosi miellyttävä, mukava ja kuunteli mun kuulumisia tarkasti. Oli taustatietoihinkin jonkin verran jo perehtynyt ja kun vielä kerroin Peurungan kuulumiset siihen päälle ja kerroin myös sen tietyn "jännän" lääkärikokemuksen viime fysiatrian käynniltä, oli tämä fyssari täysin samoilla linjoilla kuin mitä minäkin sekä muut mua hoitaneet fysioterapeutit mun tilanteen suhteen ovat. Eli että vaikka tuolla fysiatrian polilla tietty lääkäri ohjasikin mut polin fysioterapiaharjoitteluun selkäliikkeiden ym. kokeilemiseksi, en mä mistään selkäjumpparyhmästä tai salilla tehtävistä muistakaan selkä- tai jalkatreeniliikkeistä hyötyisi, koska en niitä pystyisi tekemään. Mitään uuttakaan annettavaa harjoittelun osalta tällä fyssarilla ei ollut, kun oli lukenut mun yksityisen fyssarin kirjoittaman fysioterapiapalautteen, Peurungan tammikuun tekstin ja kerroinpa vielä nyt viime pe loppuneen toisen jaksonkin lopputulemat. Eli en tule käymään fysiatrian polilla harjoittelemassa, vaan jatkan mulle räätälöityjä omia fysioterapialiikkeitäni sekä vesijumppaa tuntemusteni ja voinnin mukaan. 

Mutta se mikä tässä käynnissä oli tosi hyvä ja hieno juttu oli se, että mä sain aika vauhdikkaasti maksusitoumuksen mulle tehtävään tai mun tarvetta vastaavaan yksilölliseen sivukiskolliseen polvitukeen! Fyssari kävi juttelemassa tästä niin mut tutkineen erikoistuvan fysiatrin kuin toisenkin tutun fysiatrin kanssa. Tämä toinen tuttu fysiatri allekirjoitti maksusitoumuksen mulle, ja tuo polvituki tulee siis Respectasta, johon mun pitää varata aika. (Soitinkin sinne jo tänään, mutta koska kovin pian ei aikoja löytynyt, jättivät he soittopyynnön jollekin asiantuntijalle, jotta katsoisi vähän nopeammin mulle aikaa... Jos ei kuulu mitään huomenna, soitan uudestaan ja otan sitten jonkun ajan, minkä saan.) Jos mä hyödyn polvituesta, tilataan mulle toinenkin. Fyssari soittaa mulle muutaman viikon päästä ja kyselee käyttökokemuksia... Jos vaan nyt saan sen tuen käyttööni ennen sitä :D Onhan se polvituki melkoinen hökötys ja naureskeltiinkin, että kesää ajatellen ei-mikään-kaunis-ilmestys. Mutta nuo polvien holtittomat heilumiset taakse ja sivuille, lonksahtelut, pettämiset ja vasemman polven jatkuva lukkiutuminen on saatava jotenkin kuriin, koska muuten nuokin nivelet ovat totaalisen loppu hyvin nopeasti kun niissä nytkin on jo virheasentoja, epämuotoisuutta ja nivelrikkoa hankalan yliliikkuvuuden vuoksi..

Jotakin tällaista lienee tiedossa, tosin tarkempaa mallia ei vielä tiedä. Sellainen jämäkkä tuki kuitenkin, jossa on kiskot sivuilla, eikä polvi pääse taittumaan myöskään taakse...

Siitä on annettava myös paljon kiitosta, että tämä fyssari ymmärsi heti, että mun tekonivellonkan ja oikean jalan ongelmat ovat oma kokonaisuutensa ja tämän lisäksi on sitten tuo perinnöllinen sidekudosten heikkous. Ja on toisenkin lonkan sekä polvien synnynnäisiä vikoja, nivelrikkoa, alaselän ja SI-nivelten kipuilua hankalasta yliliikkuvuudesta johtuen ja muita oireita. Tunsipa fyssari jopa Ehlers-Danlosin oireyhtymän (EDS:n), hän itse otti sen jopa puheeksi! Mun tapauksessa se tai jokin sen tai muun vastaavan perinnöllisen sidekudossairauden tyyppi saattaa nyt aiheuttaa nivelongelmien ja -kipujen ohella monia muitakin oireita, mm. tätä jalkojen ja koko kropan kovaa väsymistä ja kipeytymistä melko pienessäkin rasituksessa niin, että tärisen, vapisen ja heilun helposti "jalkojen ja nivelten päällä" kuin makaroni, kun yritän kävellä tai seistä. 

Tärkeää olisi pystyä pitämään kehon tasapainoa, asentotuntoa, keskivartalon korsettia sekä muutenkin toimintakykyä yllä, mutta ei oo helppoa, kun koko tukiranka niksahtelee nivelineen ties minne ja sitten päälle tulevat kaikki muut oireet, jotka vaihtelevat päivittäin ja kaikki tekeminen pitää tasapainottaa sopivan levon kanssa yhteen, etten sammu kuin saunalyhty vaikka keskellä kirkasta päivää. Kukaan ei oo osannut vielä sanoa, mikä tämän mun koko tilanteen ja voimien ym. huononemisen on näin nopeasti aiheuttanut, kaikkia ihmetyttää, mutta jospa nämä palaset alkaisivat vihdoin löytää omat paikkansa. Tän päivän fysioterapiakäynnistä jäi ainakin huippuhyvä fiilis! :)

Seuraavaksi täytyy varailla aika varmaan myös työterveyteen ja kunhan Peurungan kuntoutusseloste saapuu mun ja työterveyden lisäksi myös ortopedille, täytyy ehkä hänenkin kanssaan jutella, mitä jatkossa tapahtuu ja mitä mieltä hän on mun tilanteesta.

Anteeksi muuten, jos teksti on jotenkin epäloogista tai sekavaa. Oon todella väsynyt taas tämän päivän kuvioiden jälkeen ja vielä Peurunkakin painaa todella paljon...

Ai niin! Se pitää vielä mainita, että ekaa kertaa testasin tänään Kela-taksipalvelun. Hyvä systeemi ja meillekin kotiin on matkan hinta puolet pienempi kuin mitä se olisi, jos ihan itse maksaisi. Kun saisi tämmösen palvelun vaikka myös kotoa uimahallille ja takaisin, niin pääsisin vesijumppaamaankin helpommin eikä kenenkään muun tarvitsisi mua aina kuljetella! Täytyy esittää toiveita kun on seuraavan kerran fysiatrille aika kesäkuun alussa... Eri asia, kuuntelevatko :)

Väsy

Nyt just on juuri tuon otsikon kuvaama olo, aivan tosi kova uupumus/väsymys päällä. Lojun huoneessa sängyllä villasukat jalassa, päiväpeitto jalkojen päällä :) Kuten kuvasta näkyy...

Tähän saakka menikin ihmeen energisesti, kai mä oon ollut niin innoissani kun pääsin taas tänne kuntoutusjaksolle, porukka on ollut niin mahtavaa ja muutenkin oon käyttänyt kaikki mahdollisuudet käydä mm. vedessä mun henkilökohtaisten allasjumppien lisäksi. Ylimääräiset kivut ja väsymys ovat peittyneet intoilun alle... Mikä tietysti on hyvä juttu, mutta taas kerran se vanha kunnon suorittaja on vähän nostanut päätään :) "Minä ite!" -asenne, niinkuin meidän yks ryhmäläisistä totesi. No se just :D

Sekin mua uuvuttaa tällä hetkellä, että mulla oli aamulla yllärinä uusi jalkojen lihasvoimatesti ja sit käytiin fyssarin kanssa vielä kuntosalillakin koittamassa muutamia jalkalaitteita siellä. Lihasvoimatesti ilmeisesti haluttiin uusia siksi, että katsottiin, onko mun jalkojen lihasvoimat todella niin huonot mitä nyt ovat (no ei nyt ihan noin fyssari sanonut, mutta ymmärsin vähän rivien välistä niin kuitenkin) ja kyllähän se pakko oli uskoa. En sit tiiä, haluttiinko myös tarkistaa, oisko voimissa ollut eroa tän kakkosjakson alkuun verrattuna. No eipä ollut.

Kummaa on ollut myös se, että mun jalat ei tarvii paljoakaan rasitusta, kun ne (mutta varsinkin oikea) alkavat vapista tai täristä. Osa selittyy varmasti lihasvoimien heikkoudella, mutta sitten esim. salilla istumastepperiä testatessa mun oikea jalka väpätti ihan itsekseen välillä, vaikka en mä itse edes käyttänyt jalkaa mitenkään siihen suuntaan liikettä tehdessä, vaan mun jalka oli täysin rentona. Tämä ihmetytti sekä mua että fyssaria, ja hän mietti, onko tuollainen väpätys esim. selkäytimestä peräisin tai sitten aivoista saakka... Sitten kun salilta lähdettiin, en meinannut pystyä edes kävelemään, hyvä että pystyssä pysyin, kun jalat olivat ihan spaghettia taas, aivan veltot. Menin sitten muun ryhmän kanssa vielä jumppaamaan, tai siis lähinnä mä istuin vaan ja tein käsiliikkeitä, kun jumppaa vetäneet fyssarit huomasivat, että en meinannut pysyä edes pystyssä.

Tahdosta riippumaton väpätys jatkui oikeassa jalassa vielä aika pitkäänkin, vasta ruokailun aikana taukosi. Totesinkin, että tänään pidän suosiolla välipäivän sekä altaasta että kaikesta muustakin liikunnasta loppupäivän osalta, kävelen vaan sen, mitä on pakko kävellä. Pakko säästää nyt voimia ja levätä. 

Tuo oikean jalan käyttäytyminen jäi kyllä vähän vaivaamaan, ei ole koskaan ollut vastaavaa ihan hallitsematonta liikettä minkään treenin tai jumpan jälkeen. Ja nyt jälkikäteen on älyttömän raskailta tuntuvat jalat, pitää keskittyä kunnolla, että pysyy tasapaino kun nousee ylös ja lähtee liikkeelle. On tää hämärää. Kuntoutuslääkärin kommentteja tilanteeseen odotan myös, lääkärille on huomenna aika.

On täällä sitten harrastettu musisointiakin eli muutamina iltoina on laulettu karaokea. Ihan mahtavaa! Kaikki tilaisuudet karaokeen on kyllä käytettävä :D Kaiken kaikkiaan aika on taas mennyt ihan hirmuisen nopeasti. Enää pari kuntoutuspäivää... Toivottavasti pääsen joskus tännekin vielä uuteen kuntoutukseen, monethan käyvät täällä ihan vuosittainkin. Oon hyötynyt tästä tosi paljon erityisesti henkisesti, vertaistuen osalta ja myös fyysisesti siten, että nautin vesielementistä niin paljon ja vaikka väsynkin, vesi myös rentouttaa. Ja onhan mulla painokin pudonnut. Mutta vielä en tiiä jatkosta yhtikäs mitään, vielä ovat suunnitelmat ja tutkimukset niin kesken...

Loppuun vielä muutamia kuvia täältä.

Jo toinen Peurunkapäivä

Toinen kuntoutuspäivä tältä kakkosjaksolta on kääntynyt jo iltaan ja nyt on jopa hetki aikaa kirjoitella blogiinkin :D On se kumma, miten täällä vaan aika kuluu hirmu vauhtia. Tai no, en toisaalta ihmettele, kyllähän täällä koko päivä on yleensä erilaista ohjelmaa täynnä!

Muutamia maisemia eiliseltä ja tältä päivältä

Eilen tosiaan oli eka kuntoutuspäivä ja olin täällä jo heti aamulla klo 8.30 aikoihin, kun mies toi mut. En saanut huonetta vielä silloin kun edellinen asukas ei mulle tulevasta huoneesta ollut vielä lähtenyt, joten tavarat piti viedä matkalaukkuvarastoon odottelemaan. Aamu meni haahuillessa ja orientoituessa taas siihen, että tämä Peurunka on mun majapaikkani seuraavat 11 päivää... Se on jännä kyllä, että aina eka päivä (ja yökin usein) menee "asettuessa taloksi", on jotenkin levoton olo ja käy ylikierroksilla. Niin muutkin tuntuvat puhuvan, ihan yleinen ilmiö siis vissinkin. 

Anyway, kymmenen jälkeen alkoikin jo ohjelma, ja se sisälsi eilen sairaanhoitajan ja fyssarin alkuhaastattelut. Mulla ei olisi ollut lääkärille aikaa, kun periaatteessa tää "toinen jakso" ei oikeastaan oo mulle toinen jakso vaan homma jatkuu siitä mihin se tammikuussa jäi (kun itsehän jaoin tämän ortopedin kanssa juttelemisen jälkeen kahteen osaan silloin ennen kuntoutusta). Mutta koska mulla valitettavasti vointi ja muutenkin liikkuminen on huonompaa kuin tammikuussa ja näkivät täälläkin nuo ortopedin ja fysiatrin viimeisimmät lausunnot, kuulivat mitä itse kerroin tilanteestani ja näkivät lisäksi tekemäni "sukuselvityksen" lähisuvun erikoisista ja vaikeistakin vioista ja vammoista sekä yliliikkuvuusoireilusta muutaman artikkelin kera, sain myös lääkärille pikaisen ajan eiliselle. Eipä siinä ihmeempiä sitten enää sairaanhoitajan ja fyssarin kommenttien jälkeen tarvinnut lääkärin kanssa jutella, hän kyseli vähän lisää, sai kopiot lausunnoista itselleen ja halusi myös muitakin mulla mukana olleita papereita itselleen lainaan. Aikoi tutustua aihepiiriin ja tietoon lisää ja se on tosi hieno juttu mun mielestä. 

En usko, että kuntoutuslääkäri välttämättä tuntee kovin hyvin perinnöllisiä sidekudossairauksia ja erityisesti yliliikkuvuutta/luusto-, sydän- ja niveloireita aiheuttavia harvinaisempia sairauksia, mutta on hienoa, että haluaa tutustua noihin mun papereihin ja infoon lisää. Ja koska täällä Peurungassa on muitakin harvinaisia sairauksia/oireyhtymiä sairastavia ihmisiä kuntoutuksessa, on täällä totuttu monenlaisiin ihmisiin ja heidän oireisiinsa ja vammoihinsa. Ei siis todellakaan ole sellaista asennetta (johon valitettavasti törmää), että "harvinainen sairaus/oireyhtymä on niin harvinainen, ettei sitä ole olemassakaan", vaan asenne on se, että kukin kuntoutuja itse kyllä tietää oman tilanteensa ja oireensa parhaiten ja hän myös tulee täällä kuunnelluksi ja ymmärretyksi. Se on ihan äärimmäisen tärkeää ja varsinkin meille, jotka vielä ovat alkuvaiheessa koko diagnosointiin liittyvissä selvittelyissä ja muutenkin tällaisen koko haasteellisen tilanteen hyväksymisprosessin alkuvaiheissa. 

Totesipa kuntoutuslääkäri myös sen, että lasten kannalta voisi ainakin olla perusteltua perinnöllisyyspolin tutkimukseen lähetteen tekeminen, jos sitä kautta olisi tehtävissä ennaltaehkäisevästi jotakin heidän eteensä. Nämä mun geenit kun periytyvät lapsillekin ja sitäpä minäkin oon toitottanut koko ajan, että en enää koskaan halua, että kukaan lähisukulainen - varsinkaan lapset - joutuisivat tällaiseen tilanteeseen mitä mulla nyt on, jos jotakin olisi jo etukäteen tehtävissä. Siispä yhäkin se kuuluisa Kissa Pöydälle ja asiat selvitykseen!

Eilen kävin myös altaalla vähän vesijumppailemassa ja räpiköimässä. Oli kyllä ihanaa (mitä nyt vasen leikkaamaton lonkka ikävästi paukkui ja rusahteli), mutta en meinannut päästä altaalta pois, jalat menivät niin voimattomiksi. Kaiteita pitkin pääsin kuitenkin suihkuun saakka ja sieltä "seiniä pitkin" pukuhuoneeseen. Huomaa, että väsyn ja kipeydyn taas ihan eri tavalla täällä kun on yhtäkkiä paljon ohjelmaa ja kävelyä tulee huomaamatta tuolla käytävillä ja siihen päälle vielä muut liikunnat... Huhhuh. No mutta sittenpä ehdin lepäillä huoneessa ruuan jälkeen vielä illan ja myöhemmin käväistiin vielä tuolla alakerran Apollossakin karaokea kuuntelemassa ja laulamassa. Oikein hyvä oli eka päivä kuitenkin! Jäi vaan vähän ylikierrokset päälle, ja sellainen levottomuus myös, ja yöllä en oikein saanut nukutuksi levottomuuden ja kipujenkin vuoksi.

Ensi yönä kyllä luulis jo unen tulevan kivuista huolimatta paremmin, kun tänäänkin oli taas kaiken käytävällä raahustamisen lisäksi myös kivasti ohjelmaa. Psykologi, hieroja, tuolijumppaa, keskustelua... Olikohan muuta? Ehdin kyllä välillä käydä ihan reilusti taas kerran huoneessa lepäämässä. Jos en olis käynyt tai jos välillä ei pääsisi makaamaan selällään, en kyllä jaksaisi tätä kaikkea ohjelmaa ja liikkumista täällä. Aika kipeänä ja tosi voimattomana on paikat nyt, oonkin ollut tässä lojumassa sohvalla ja tuolilla melkeinpä makuuasennossa... Näin tyylikkäästi:

Jätin altaankin tänään ihan suosiolla väliin, kun aamu alkaa heti kivasti 6 minuutin kävelytestillä. Onpahan sitten edes jonkinlaista se kävely, edes kävelyn tapaista :D Mielenkiinnolla odotan tulosta... Tammikuussa se oli juuri ja juuri 300 m yhden kepin kanssa. Saas nähdä mitä nyt, varsinkin jos nytkin yhden kepin kanssa testataan. On kyllä ollut tänään varsinkin vaikeeta, mutta enhän mä kenenkään muun kanssa kilpaile kuin itseni...

Ai niin! On mainittava, että ilo on huomata taas, kuinka mahtavaa kuntoutusporukkaa täällä on! Siis tämä meidän ryhmän väki. Aivan huippua! :)

Kuntoutusta odotellessa :)

Sehän ois taas "se aika vuodesta", että mulla alkaa toinen kuntoutusjakso Peurungassa tiistaina. Tässä viikonlopun aikana on tullut pakkailtua, on kyllä taas melkoinen läjä tavaraa tai lähinnä vaatetta ym. mukaan otettavaksi! :) (Otin tällä kertaa kylläkin myös vähän pyykinpesuainetta mukaan, jotta voin pestäkin osan pyykkiä jo kuntoutuksessa, jos vaan jaksan ja pystyn. Sitten ei tarvitsisi tuoda niin isoa määrää likapyykkiä kuntoutuksesta kotiin.)

Pakkaaminen tuntuu kyllä olevan rankkaa puuhaa. Mulle ainakin :D Eilenkin illalla oli pakkailun jälkeen niin vaikeeta kävellä, että en tiedä miten sitä ois pitänyt tehdä. Se oli ihan raahautumista! Koko lantio ja leikkaamaton vasen lonkka olivat suurimmat murheenkryynit tällä kertaa... Ei kovin helppoa kävellä, jos tukijalkakin pettää, vaikka ois mitä keppejä käytössä. Mutta sitten taas kunnon kipulääkkeet kehiin ja nukkumaan... Ja unta riittikin aika hyvin nyt aamuun saakka, olin nukkunut samassa asennossa kuin mihin illalla nukahdin! 

Nämä muutamat yöt viikossa, kun nukun paremmin enemmän tai vähemmän valvottujen öiden ohella, ovat kyllä tosi tärkeitä palautumisen ja jaksamisen kannalta. Tänään muutenkin oon ollut lähinnä makuulla, ja nukuin vielä aamupäivälläkin monen tunnin "väliunet." Tulivat todella tarpeeseen. Iltapäivällä meillä kävikin sitten sukulaisia kylässä, grillailtiin (tai mä nyt vaan tarkkailin tilannetta lähinnä sohvalta :D) ja illemmalla pakkailin taas vielä tiettyjä tavaroita kuntoutukseen mukaan.

Pakkailuja...

Tuosta väsymyksestä/palautumisen tärkeydestä täytyy vielä kirjoittaa. Tämä mun koko kropan väsähtäminen, jota on ollut näkyvissä erityisesti tän vuoden puolella paljon, liittyy tähän laajaan sidekudosten oireiluun. Ei ole kyse siis mistään masennuksesta tai vastaavasta. Mun lihakset kun pitävät nykyään joka suuntaan taipuilevaa rankaa, luustoa ja niveliä kasassa, kuluttavat ne myös moninkertaisesti enemmän energiaa ja väsyvätkin sitä myötä paljon helpommin kuin mitä terveen ihmisen lihakset. Siksi mun täytyy nykyään miettiä aika tarkkaan, mitä kaikkea minkäkin päivän voinnilla pystyn ja jaksan tehdä ja huomioida se, että mä vaan tarvitsen kaiken tekemisen jälkeen tietyn määrän - yleensä siis paljonkin - lepoa. Jotkut varmaan ihmettelevätkin sitä, kun en kauheasti ole ollut missään viihteellä tai muutenkaan juuri ihmisten ilmoilla tänä vuonna, mutta ei vaan ole jaksanut tai pystynyt. Ylitekeminen ja itsensä liika rasittaminen voi kostautua erityisesti jälkikäteen useamman päivän kovina kipuina ym.

Tätä sopivan tekemisen, rasituksen ja levon tasapainoa opettelen vieläkin ja tää on yksi vaikeimmista asioista mulle ja varmaan läheisillekin vielä tässä koko tilanteessa. Että opin kuuntelemaan kroppaa ja sitä, minkä verran tekemistä ja toimintaa se kulloinkin pystyy ja jaksaa. 

Tästä pääsenkin sujuvasti sitten tuohon tulevaan kuntoutukseen... Jännittää kyllä jonkin verran, miten tämä edellä kerrottu huomioiden jaksan erityisesti kaiken ohjelman, harjoittelun ja pitkillä käytävillä kävelyn. Kyllä mä olen valitettavasti huomannut, että fyysinen vointi on tällä hetkellä huonompi mitä se oli tammikuussa, vaikka olen kovasti itsestäni huolta pitänytkin, harjoitellut ja huomioinut kaikenlaisia asioita jokapäiväisessä arjessa. Toisaalta sitten kyllä henkisesti mä jaksan tällä hetkellä ihan kohtuuhyvin, mieli on hyvä ja positiivinen, joten jonkinlainen balanssi tässä ainakin on olemassa :) Ja onhan se kuitenkin hyvä, että Peurungassa sitten nähdään mun tilanne ja vointi realistisesti. Niin ja se, että kokonaistilanteen kuvaus saadaan sitten kuntoutuksen jälkeen nippuun kuntoutusselosteeseen, joka lähetetään niin mulle, ortopedille kuin työterveyteenkin (ja taidan pyytää lähetettäväksi myös fysiatrian polille). 

Joten ei muuta kuin Peurunkaan tiistaina 11 vrk:ksi! Ilolla odotan kuitenkin tätä pätkää ja sitä, millaista porukkaa tällä kertaa tapaankaan! :)

(P.S. Äänestys tuli hoidettua jo etukäteen viime viikolla, joten sitä ei tarvinnut enää tänään huolehtia tehtäväksi :D)

"Tänään on hyvä päivä"

Miten nää tekstien otsikot nyt jotenkin toistavat Samae Koskisen biisien sanoituksia :D ei se mitään, sehän on kai hyvä juttu (paitsi sitten jos pitää kirjoittaa otsikolla "Läski mulkku", sekin meinaan on yksi Samaen biiseistä, jos joku ei satu tietämään! Tosin siinäkin biisissä on ihan hauska sanoma...) :D 

Mutta joo. Pitkästä aikaa sellainen hyvän mielen päivä, eikä tämä ole aprillipilaa! Ei jaksa nyt kirjoittaa mistään negatiivisista jutuista ja tunteista, niihin kyllä pääsee ihan jatkuvasti kiinni muutenkin, joten keskitytään nyt näihin hyviin juttuihin.

Ensinnäkin... Postissa tuli ihan virallinen kunnasta tullut päätös palveluseteleistä, joilla meidän perhe voi ostaa lapsiperheiden kotipalvelua. Meille siivous on isoin juttu ja "ongelma" avun suhteen tällä hetkellä (jos ei mun kulkemisongelmia paikasta A paikkaan B ja mun kyvyttömyyttä ajaa autoa lasketa), siihen tarvitaan eniten täällä kotona apua ja se kuormittaa miestä entisestään. Niinpä mä otin tietysti yhteyttä taas tuttuun siivousfirman esimieheen ja ilmoitin, että voitais käynnistää siivoukset joka toinen viikko uudestaan. 

On meillä siis ennenkin tuo siivousfirma käynyt täällä siivoamassa, mutta välillä oli pakko kiristää kukkaron nyörejä ja lopettaa säännölliset siivoukset, koska mun tulot eivät nyt mitenkään päätä huimaavat ole. Nyt onkin suuri ilo, kun voidaan taas siivousfirmaa hyödyntää edullisemmin <3 Ja mikä mulle on myös hyvä juttu, on se, ettei mun nyt tarvitse väkisin täällä omaa fyysistä kuntoa uhmaten yrittää ruveta esim. kepin kanssa imuroimaan tai muuta yhtä hullua ja järjetöntä... Koska kuten välillä oon kirjoittanut, sellaista on välillä tullut tehtyä jääräpäänä, ja sitten onkin lähes luhistuttu johonkin lattialle rytmikkäiden selästä ja lonkista tulevien puukoniskukipujen säestämänä tai kärsitty turhasta siivousvimmasta jälkikäteen, monta päivää sohvalla maaten. Ei mitään järkeä. Joten nyt kun ulkopuolinen siivous alkaa taas pyöriä pääsiäisviikon jälkeen, mulla on oikeasti lupa hellittää. (On toki ollut jo aiemminkin, mutta nyt ainakin tiedän ettei mun todellakaan tarvii koko ajan yrittää suorittaa!)

Tänään myös soitettiin KELAsta. Mun aiemmin tekemäni eläkettä saavan hoitotukihakemus hylättiin viime viikolla, koska siitä oli puuttunut mm. tarpeeksi tarkka kuvaus mun henkilökohtaisesta avun tarpeesta sekä lääke- ja terveydenhuoltoon liittyvien poli- ym. käyntien kuluista. Niinpä tein viime viikolla samantien uuden asiaa koskevan hakemuksen, liitin siihen vielä uusimman fysiatrian polilta saamani epikriisin ja muutenkin kirjoitin tosi tarkkaan, mikä tilanne on. Hakemuksen käsittelijä halusi vielä kysyä tarkentavia kysymyksiä liittyen mun lääkkeisiin sekä fysioterapiakäynteihin ja muutenkin käytiin vielä siinä puhelimitse läpi tilannetta. Lupasin lisäksi lähettää fysioterapiapalautteen KELAn sähköisen asiointipalvelun kautta. 

Mun tämä uusi hakemus on nyt uudelleen käsittelyssä ja siihen haetaan vielä asiantuntijalääkärin kommentit (toivotaan nyt sitten puoltavaa päätöstä vihdoinkin). Lisäksi sovittiin, että lähetän myös seuraavan Peurungan kuntoutusjakson palautteen KELAan sitten kun sen aikanaan kakkosjakson jälkeen saan. Positiivinen olo tuosta puhelusta ainakin jäi, vaikka vielä ei olekaan mitään tietoa, miten asia ratkeaa.

Iloiseksi tulin myös mun pikkuserkun - tai serkun, koska olemme toisemme "ylentäneet" serkuiksi - viestistä. Ja siitä, että hän ehdotti, josko nähtäisiin tän kuun loppupuolella. Sehän sopii mulle paremmin kuin hyvin!

Ja sitten vielä se, että mun tilaamani turkoosit kepit olivat saapuneet tänään Respectaan. Mies hakikin kepit kauppareissulta tullessaan ja ovathan nuo kyllä ihan mahtavan väriset! Jos on kerran keppejä käytettävä, niin olkoon ne sitten ees kivan väriset :) Ja nythän voi vaihdella viininpunaisten ja noiden uusien välillä. Nuo näyttää ihan Armilta ja Dannylta... Viininpunaisistahan on käytetty nimitystä Matti ja Teppo :D

"Jännä kirja kassissa, taikaa luureissa

Tänään on hyvä päivä
Rakkauslaulu seuraavaks, se saa mut haikeaks Mut tänään on hyvä päivä..."

(Samae Koskinen: Hyvä päivä

http://youtu.be/D45BnsLs4GM)