Perusasioiden äärellä

Voisin keskittyä kertomaan tässäkin tekstissä kaikista niistä haasteista ja ongelmista, joita päivittäinen elämä tuo mulle tullessaan. Narisemaan tuosta viheliäisestä polvesta ja kivuista, koko kehon rajallisesta toimintakyvystä, kuntoutusasioihin liittyvästä selvittelystä ym. Vaan enpä nyt näihin aio keskittyä, otan aivan toisenlaisen näkökulman asioihin.

Eilen lähdin päivällä sähkömopolla tapaamaan ystävääni lähellä olevaan kaupan kahvilaan. Lähteminen ottaa aikansa: ihan vaan se, että otan tarvittavat tavarat mukaan, puen päälleni, saan kengät jalkaan. Siirrän meillä nyt sisällä parkissa olevan mopon ensin pois peruuttamalla sen olohuoneen puolelle ja siitä ajan hyvin varovasti mopon ulos. Mutta sitten kun pääsen lähtemään, ihan itse, ja vielä vauhdilla ajellen... Se fiilis on vaan niin hieno!! Ei sitä tajua terveenä, miten hieno asia on, että pääsee ITSE ilman kenenkään apua liikkumaan paikasta toiseen, pystyy ajamaan autoa, kävelee pitkiä matkoja... mitä näitä nyt onkaan. Jokapäiväisiä asioita arjessa. Arjessa, jossa helposti vähän liian itsestäänselvistä asioista tuleekin vaivihkaa valtava esterata liikuntarajoitteiselle.

Mutta minäpä siis ajelin ihan mukavaa vauhtia kulkevalla mopollani jonkin matkan päähän. Kuuntelin samalla ajellessani Tuure Kilpeläisen uutta albumia. Hengitän-biisi kolahti ja nämä sanat: 

"Mä hengitän, vielä mä hengitän... Mä vedän keuhkoihin ilmaa, näen kaiken hyvän edessä ja vastatuulessa taivaalla linnut nousee ilmaan..." 

Hymyilin tyhmä virne naamallani, tuuli tuiversi kasvoihin, mutta vedin vaan My joints go out more than I do -pipon syvemmälle päähäni musiikin ja jatkoin vauhdikkaasti ajelemistani musiikin säestämänä. Vastaan tuli mies ja poika, jotka ulkoiluttivat koiraa. Miestä hymyilytti, kun mut näki ja menin vauhdilla - toki heitä varoen - ohi mopolla kiihdyttäen... Hymy varmaankin tarttui :D Ja ei muuta kuin sähkömopolla vaan kahvioon ystävän kanssa kahville, jee!

Kaikesta maailman kurjuuksista ja Suomenkin talousvaikeuksista huolimatta täällä ollaan kuitenkin aika etuoikeutettuja. Onneksi eletään sellaisessa maassa, että täällä on mahdollisuus saada tällaisiakin apuvälineitä pitkäaikaiseen käyttöön kuin vaikkapa sähköpyörätuoli tai sähkömopo! Sähkömopokin mahdollistaa ja helpottaa niin paljon sekä mun kuin monen muunkin liikuntarajoitteisen liikkumista ja osallistumista eri asioihin. Jos olisin elänyt vaikkapa sata vuotta sitten, olisin ollut aika lailla jumissa kotona. Elämänpiiritkin tietysti olivat erilaiset siihen aikaan.

Ehkä sata vuotta sitten mun tilannetta olisi myös hävetty, mut olisi haluttukin pitää poissa toisten silmistä. Sukulaiset ja kylänmiehet puhuisivat hiljaa kuiskien, että ei sellaisen oudon niveliä paikoilleen vääntelevän ja kolisevan raajarikon, oudosti ja huonosti liikkuvan Hannastiinan, pidä näyttäytyä yhtään missään ja parempi olisi, ettei muutenkaan pitäisi itsestään meteliä. Olisi vaan hiljaa ja tyytyisi kohtaloonsa, sillä ei täällä mitään kummajaisia hyväksytä.

Ihan totta! Ei tästä ole kauaakaan, kun asenteet vammaisista tai jollakin tavalla ulkoisista yhteiskunnan normeista poikkeavista ihmisistä ovat olleet tuollaisia - elleivät ole joskus sellaisia vieläkin...! Mikä on mun mielestä käsittämätöntä.

Mutta maailma muuttuu, veljet ja siskot, ja hyvä niin. Mulla on tietysti omanlaiseni näkökulma asioihin, koska en oo ollut syntymästäni saakka liikuntarajoitteinen. Tai vammainen, miten nyt kukakin haluaa asian ilmaista, mulle molemmat sanat tai joku muu vastaava ilmaisu ovat ihan fine, mitäpä tuota totuutta muuksi muuttamaan ;) Mutta mun näkökulma on se, että onneksi nykyään on hyviä apuvälineitä niin liikkumiseen, osallistumiseen kuin arjen toimimisen mahdollistamiseenkin. 

Jotkut ehkä eivät koe näin, eivätkä ole tyytyväisiä niihin apuvälineisiin tai muuhunkaan apuun tai asioihin, mitä heillä nyt on. Ymmärrän tietysti sen, että liikunta- ja toimintarajoitteita on hyvin monenlaisia, on sairauksia ja vammoja, joita on ollut jo syntymästä saakka. Ihmiset ovat myös eri luonteisia ja osalla on hiipinyt mukaan myös katkeruutta, häpeää tai toivottomuutta, mikä on surullista.

Mä tiedän vain oman näkökulmani ja kokemukseni, en voi ehkä edes halua astua muiden saappaisiin. Tämä on mun elämäni... Tiedän kuitenkin, millaista oli jonkin aikaa "jumittaa" kotona, kun ei ollut jossakin vaiheessa esim. näitä nykyisiä liikkumisen apuvälineitä mitä mulla nyt on, eikä ollut myöskään nykyään käytössäni olevia taksikyytejä. Sen luonteinen ihminen kuin minä ei vaan ole tarkoitettu olemaan koko ajan jumissa kotona, se haluaa päästä ihmisten ilmoille ja tapaamaan muita ihmisiä. Osallistumaan ympäröivään elämään. Ihmiset tarvitsevat muutenkin toisia ihmisiä ympärilleen, vaikka toista joku väittäisikin :)

Ja kyllä sitä hymyä ja valtavan isoa kiitollisuuden tunnetta sai kokea myös siitä, kun kaksi lasta kotiutuivat isovanhempien luota syöksyen jälleen ensimmäisenä halaamaan ja pussailemaan sekä äitiä että isiä. Ja kun saa katsella nytkin täältä sohvalta käsin lasten intoa ja aitoa iloa joulupukille kirjoittamisesta. Voi vaan hengittää syvään, katsella, kuulostella ja miettiä, miten valtavan kiitollinen olen tästä kaikesta ympärilläni nyt olevasta.

Avoimet ja rehelliset kortit - näillä pelataan!

Tällä kertaa aloitan postauksen linkittämällä erään toisen "vertaissisaren" kirjoittaman postauksen:

http://nutritiouslynatasha.com/how-being-honest-changed-everything/

Kyseessä on hieno kirjoitus siitä, kuinka avoimuus omasta sairaudesta saikin aikaan valtavasti hyvää. Tällä henkilöllä on toki omanlaisensa sairaushistoria ja tausta eikä sitä voi mun tilanteeseen suoraan verrata, mutta silti jutusta huokuu myös mun kannattama toimintatapa - että sairaudestaan/sairauksistaan kannattaa olla avoin.

Itsekin vaikenin oireistani pitkään. Tooosi pitkään. Olihan meillä muutenkin kotona kasvettu siihen, että aina pärjätään, asiat otetaan niin kuin ne eteen tulevat, mutta heti positiivisesti jatketaan eteenpäin eikä turhista valiteta. "Oo reipas tyttö", mulle usein sanottiin. Yrittäjyys on ollut veressä (tekisi mieli sanoa että geeneissä, mutta se olisi tässä yhteydessä vähän kornia ;)), työtä kovasti arvostavat sukutaustat ym. Myös suvun vahvat naiset omalla esimerkillään pitivät huolta siitä, että naiset pärjäävät aina, tilanteessa kuin tilanteessa.

Eikä siinä mitään, ihan varmasti minäkin jaksan tällä hetkellä näinkin hyvin henkisesti sen vuoksi, että mulla on nämä hienot, positiivisesti, rationaalisesti, äärimmäisen sinnikkäästi ja tomerasti elämään ja moniin sen tuomiin haasteisiin suhtautuvat vanhemmat ihmiset tietynlaisina roolimalleinani. Haasteet kääntyvät pikemminkin mahdollisuuksiksi. Tällaisten roolimallien vaikutus on kiistaton, se on ihan selvä juttu!

Tässä 36 vuoden nykyiässäni kuitenkin voi jo varmaan hiukan katsella omaa elämäänsä myös taaksepäinkin tai kuten kuntoutuksissa on puhuttu, katsella omaa elämäänsä ylhäältä käsin, "lokki-perspektiivistä." Tämänhetkisellä olotilalla, elämänkokemuksella ja tietämykselläni monistakin eri asioista täytyy todeta, että mä oon varmasti aina aistinut olevani jotenkin "massasta poikkeava" ihminen. Monellakin tavalla. 

Olen ensinnäkin ollut tosi herkkä aistimaan erilaisten ihmisten tunnetiloja ja heidän tarpeitaan. Tai vastaavasti tuntenut lähelle osuneen surun, kiusaamisen, sairaudet tai onnettomuudet niin vahvasti, että olen käyttäytynyt niiden vuoksi aika vahvoilla ja erikoisillakin tavoilla - kun en ole pystynyt hallitsemaan ahdistavia tai voimakkaita tunteita kunnolla. Olen esim. lapsena juossut tällaisista tilanteista jonnekin pois itkemään tai lähtenyt jonnekin muualle, tavallaan paennut, jotta en joutuisi kohtaamaan heti ahdistavaa tilannetta. Reagoinut myös muillakin tavoilla, esim. puolustaen heikompiosaisia jääräpäisen itsevarmasti (en siedä yhtään kaksinaamaisuutta) tai vaikkapa niin, että en lopulta reagoi ollenkaan. Kasvattanut herkän sisimpäni ylle kuoren, koska en ole halunnut, että ahdistavat tai vaikeat asiat aina riipisivät sydämeni aivan palasiksi. Tunnistan tästä käyttäytymisestä myös muitakin läheisiä ihmisiä.

Toisekseen olen ollut aina jollakin tavalla fyysisesti erilainen kuin monet ovat. Tarkoitan tällä sitä, että jo lapsesta lähtien olen "kärsinyt" - tai en ehkä nyt kärsinyt, mutta en ole ollut fyysisesti ihan samalla viivalla kuin muut. Tästä oon kirjoitellut aiemminkin ja kuvannut, millaisia outoja oireita ja muita kömpelyydestä johtuneita tilanteita lapsuuteni varrelle on mahtunut. Toki näiden voisi ajatella johtuneen myös ylipainosta, jota mulla on ollut jo lapsesta saakka, mutta ylipainokaan ei ole syy moniin asioihin. Pikemminkin se on ollut seurausta monistakin eri asioista. Liikunta on ollut mulle aina jotenkin vaikeaa ja vaikka olen ollut mukana jumpissa ja muissa, ei musta koskaan ketterää ole tullut - eikä tietysti nykyään saisi muutenkaan ;) En toki kiellä, etteikö painokin vaikuttaisi asioihin, tottahan toki se vaikuttaa. Mutta paino ei ole syy mun nykytilanteeseen eikä se ole myöskään syy mun geeniperimääni. Kukaan ei voi omille geeneilleen mitään, ne ovat mitä ovat.

Nyt tiedetään, että mulla todennäköisesti on geeniperimästä johtuva monimuotoinen sairaus, joka on alkanut pahentua vasta aikuisiällä mun tapauksessani ja joka nämä kaikki hyvin monenlaiset kropan omituisuudet (migreenit, synnynnäiset luuston/nivelten kehityshäiriöt, yliliikkuvuudet, autoimmuunihäiriöt (allergiat jne.), lihasheikkoudet, ajoittaiset sydämen nopealyöntisyyskohtauksetkin ym.) pääosin aiheuttaa. Jälkikäteen ajatellen lapsuudessa esiintyneet oireet, varpailla kävely, notkeus, kömpelyys ja muut vastaavat ovat kaikki liittyneet tähän mun nykytilanteeseen jollakin tavalla. Näin on, vaikka se kuulostaakin niin käsittämättömältä, että nämä kaikki yhdessä liittyvät jotenkin tiettyyn sairauteen/oireyhtymään tai siihen, että mulla voi olla nykyään näin paljon fyysisiä ongelmia. Vaan näin se on. Ja kuten oon kirjoitellut, suvussa esiintyy myös näitä samantyyppisiä oireita, vikoja ja vammoja, erilaisilla vakavuusasteilla ja tämä on myös yksi tärkeimmistä diagnosointiperusteista perinnöllisissä (sidekudos)sairauksissa.

Anyway, se, mitä koitan tässä kertoa ja sanoa on se, että kaikesta tästä edellä mainitusta - käyttäytymis- ja roolimalleista, omasta lapsuudestani, omasta tietynlaisesta poikkeavuudestani ym. johtuen minäkin pitkään yritin peitellä näitä kaikkia oireitani, vammojani ja sitä, että mulla on paljon kipuja. En halunnut kertoa kellekään, että näin on, koska se oli niin iso juttu. Migreenejä en voinut peitellä, niitä oli tosi paljon muutamana vuotena ennen kuin jäin sairauslomalle töistä ja olivat esimiehet näistä huolissaankin. Mutta kaiken muun oirehtimisen pidin omana tietonani ja jossakin vaiheessa sitten kun Aslak-kuntoutukseenkin hakeuduin ja varsinkin kun lonkkaongelma tuli esiin ja asioista oli "pakko" ruveta puhumaan oikeilla nimillä ja avoimesti, mä koin hyvin vahvana sen tunteen, että nyt tässä on tapahtumassa joku iso juttu ja murros.

Natasha aiemmin linkittämässäni postauksessaan kirjoitti:

"While I’m sure many people could pick up that something wasn’t quite right, I was so determined to live a “normal” life that I pushed so hard that I made myself so much worse. My natural personality leans towards the ever so helpful boom and bust cycle. Aside from the social, my health was starting to really impact my professional life."

Kuten Natashakin, mä totesin tuolloin myös, että mun on pelattava nyt avoimilla korteilla. Jotenkin aavistelin, että näin on hyvä ja yhä oon sitä mieltä, että näin TODELLAKIN on hyvä. Kyllähän moni oli aluksi ihmeissään ja järkyttynyt ja vaikkapa töissä ihmeteltiin, miten oon pystynyt peittämään lonkkaoireilutkin niin hyvin "aina niin positiivisen ja iloisen kuoren alle." Sanopa se... 

Natasha on pystynyt tekemään työtään esim. sängystä käsin kirjoittamalla, vaikkakin on myös aikoja ettei pysty tekemään mitään. Mä en vielä tiedä mitä kaikkea tuleman pitää, ja mikä mun työkyky on jatkossa, mutta katsellaan ja kuulostellaan avoimin mielin.

Ja niin. Ei tästä kaikesta avoimuudesta mitään maailmaa syleilevää sankaritarinaa, "ykkösesimerkkiä", johtotähteä tai vastaavaa ole mulle tullut. Eikä tarvitsekaan tulla. Mutta on asioita, joiden perusteella ja ansiosta mä tiedän, aistin ja uskon, että avoimuus näissä asioissa on Se Juttu. 

Maailma tarvitsee rohkeutta näyttää ja tunnustaa oma erilaisuutensa, ja se tarvitsee myös hyväksymistä, empatiaa, rehellisyyttä ja herkkyyttä. Kaikista asioista täytyy voida puhua, myös sairauksista. Silloin niistä tulee osa elämää eikä jatkuvan ihmettelyn ja kummaksunnan kohde. Kun myöntää oman heikkoutensa tai erilaisuutensa, saa se aikaan myös positiivista vahvuutta ja toivoa. Niin itsessä kuin ehkäpä muissakin. Mä oon henkisesti herkkä yhä (ja näyttääpä mun koko kroppakin olevan muutenkin aika herkkää materiaalia), mutta samalla tiedän olevani myös vahva.

Tositeeveetä ja tositarinoita omasta elämästä

Katsoin juuri kovalevyltä eilisen jakson Iholla-sarjasta. Siinä on tänä vuonna mukana miehiä, jotka kertovat videopäiväkirjan tyyliin omasta elämästään. Tositeeveeksi tuo sarja on ollut mielenkiintoinen jo aiempien kausienkin osalta.

Meillä näkyy nyt myös Big Brother. Se näkyy automaattisesti kanavapaketissamme, joten sitä ei ole erikseen tilattu. Myönnän kuitenkin ihan surutta katsovani tuota hömppää, silloin tällöin. En vietä telkkarin ääressä koko ajan aikaa, mutta onpahan yhdenlaista viihdettä tänne kotinurkkiinkin, jos on tarvetta :D Viihteen laadusta voi sitten ollakin montaa mieltä, mutta eipä ole ainakaan maksettu tuosta mitään ylimääräistä...

Blogimaailmakin on omanlaistaan tositeeveetä. Periaatteessahan se on tietynlainen rajattu ikkuna toisen ihmisen elämään. Kirjoittaja itse päättää, millaisen mielikuvan itsestään antaa, hän tiedostaa kyllä, että kirjoituksia luetaan - ihan sama juttu myös tositeeveessä, jossa henkilöt tiedostavat olevansa esillä. Kirjoittamalla jäävät tietysti pois ne ilmeet, eleet ja äänet, jotka vahvistavat vielä viestiä entisestään.

Mun avointa meininkiä kertoa erilaisista asioista täällä oman elämäni tositeeveessä, blogissa, on sekä ihailtu, arvosteltu, ihmetelty, kummasteltu, kritisoitu, kiitelty että arvostettu. Oon saanut palautetta kirjoituksistani laidasta laitaan. Näitä palautteita ja kommentteja oon kuunnellut ja lukenut mielenkiinnolla. Erityisesti kiinnostavat perustelut sille, miksi mun tyyli kirjoittaa - tai koko "kirjallinen avoimuus" (se, että ylipäänsä kerron julkisesti erityisesti terveyteen liittyvistä ja henkilökohtaisista asioista) aiheuttaa lukijoissa tai muissa ihmisissä niitä tunteita ja ajatuksia joita se herättää. 

Ei siksi, että antaisin niiden vaikuttaa mun tekemisiin jollakin tavalla - että jättäisin jatkossa kirjoittamatta jotakin tai että kirjoittaisin vielä nykyistäkin enemmän ja palautteen antajia miellyttävällä tavalla. Ehei. Mun pointti koko tässä blogissa ja kirjoittamisessa on koko ajan ollut selkeä ja sellaisena se pysyy. Suomessa vieläkin vallitsee tietyissä asioissa vaikenemisen kulttuuri ja siitä olisi jo korkea aika päästä eroon... Avoimuus on avainsana moneen asiaan! Haluan rikkoa niitä raja-aitoja, joista on puhuttu jo vuosikaudet, murtaa ennakkoluuloja. Osoittaa, että vain avoimuudella saadaan aikaan avoimuutta ja tietoutta erityisesti harvinaisemmistakin sairauksista ja diagnooseista levitettyä. Näyttää ihmisille, että mä olen täällä julistamassa suureen ääneen tätä lonkkadysplasiaa - en itseni vuoksi vaan erityisesti siksi, että samojen asioiden kanssa päivittäin ehkä yksin murehtivat ihmiset löytäisivät toisensa ja että voisin olla myös muille avuksi. 

En muutenkaan ymmärrä sitä, miksi terveyteen liittyvistä asioista pitäisi olla hiljaa tai että niitä pitäisi jotenkin hävetä tai pelätä. Siis mitä vaikkapa työnantaja on mieltä nyt minusta, kun näin äärimmäisen avoimesti tilanteestani kerron. Tai että voi kauheaa, mä voin vaikka pilata hienot uranäkymät, bisnekset ja koko loppuelämäni kertomalla tilanteestani täällä näin, kaikkien nähtävillä. Ihan hirveetä, suorastaan järkyttävää...

Ja huilut! Eihän täällä maailmassa mistään ihmisten välisestä kommunikaatiosta ja yhteiselosta tulisi yhtään mitään, jos emme tietäisi toisistamme mitään ja asioista ei puhuttaisi. Jos asiat ovat vieraita, ovat ne myös liian usein tabuja ja niitä pelätään. Vielä pahempaa on, että asioista tiedetään, mutta niistä ei vaan puhuta. Ole siinä sitten suvaitsevainen ja koita elää elämääsi ihmisenä ihmisten keskellä. Ei ihan helppo nakki, vai onko? Olisiko aika muuttaa näitä käyttäytymismalleja?

Toki kirjoittaminen myös auttaa mua itseänikin jäsentelemään ja käsittelemään asioita ja se on herkälle ja tunteikkaalle ihmiselle myös luonteva tapa ilmaista syvällisiäkin ajatuksia ilman ylimääräisiä tunteenpurkauksia. Näin ainakin mulle. En koe tässä mitään ristiriitaa "liveminäni" kanssa, joka on rönsyilevä, eloisa, äänekäs, iloinen, räväkkä, positiivinen. Ainakin noin yleensä, jos se ei peity kipujen alle. 

Blogin, kirjoittamisen ja vertaistuen antamisen kautta voi löytää myös uusia merkityksiä omaan elämäänsä. Tunnen olevani arvokas, tärkeä juuri tässä ja nyt, tällaisena, sisimpäni paljastaneena. Ja kun oon saanut muutamia koskettavia palautteita teksteistäni, ne jo pelkästään kertovat mulle, että olen oikeilla jäljillä ja oikealla tiellä tässä oman blogini ja elämäni tositeeveessä. Lehtijuttupyyntö kertoo myös jotakin.

Kuten Joy Bryant on todennut: