Jätekylmiö - tai sit ei

Tänään oli kyllä varsin jees päivä. Ei nyt voi tätä olotilaa mitenkään hirveästi hehkutella yhäkään mutta päivä sisälsi kuitenkin mukavia juttuja.

Aamulla suuntasin jo varhain fysioterapiaan pitkän tauon jälkeen. Pyörätuolikin lähti mukaan, sillä siihen asennettiin vasemmalle puolelle nouseva jalkalauta eli saan säädeltyä polvelle asentoa ja kulmaa, ja tarvittaessa saan polven suoraksikin. Tuo jalkalauta on vähän sellainen "karvalakkimalli" eli totesimme fyssarin kanssa, että ei ihan ole kaikilta osin toimivuutta ja helppokäyttöisyyttä mietitty mutta mun Ottobock-tuoliin ei muunlaista ole saatavilla. Lienee vähän harvinaisempi lisävaruste aktiivituoleihin muttaaah... Mä en olekaan mikään ihan tavallinen tyllerö :D ;) Ja kyllä toi on kuitenkin ihan käyttökelpoinen ja tarpeellinen lisävaruste kuitenkin mulle.

Tän päivän fysioterapia keskittyi nyt varmaankin eniten tuon pyörätuolin säätämiseen ja kuulumisten vaihtoon mutta tein mä toki myös jonkin verran harjoituksiakin, pyöritin MotoMedia käsillä ja lisäksi tein jalkaprässillä muutamat liikesarjat. Oikealla jalalla sen mukaan mitä voimat riittävät ja vasemmalla jalalla puolestaan eniten kipujen mukaan, voimaahan vasemmassa jalassa on paremmin mitä oikealla. Ihan yllättävän hyvin meni harjoitteet vasemmankin polven osalta, kunnes loppua kohti alkoi tuntua inhottavia muljahduksia polven sisällä.

Oli ihan hyvä, että mulla oli nyt sitten pyörätuoli matkassa, koska selkeästi jalkaprässin jälkeen sille oli tarvetta lihasheikkouden ja kipujen vuoksi. Tuo polvi on kyllä nyt tosi inhottavan tuntuinen... Tosi hankalalta tuntui pelkästään seisominen puhumattakaan kävelystä... Mutta sitä vartenhan apuvälineet ovat mulla ja selkeästi tarpeeseen. 

Fysioterapian jälkeen oli kyllä hauska tilanne... Taksikuski tuli hakemaan mua fysioterapian aulasta ja menimmekin nyt autolle mulle entuudestaan tuntematonta reittiä, sellaista käytävää pitkin, jonka päässä olevassa ovessa luki "Jätekylmiö." Naureskeltiin siinä sitten, että on se hyvä, että fysioterapian jälkeen on suunta kohti parempaa, suoraan jätekylmiöön vaan :D Että niin paljon tästä potilaasta onkin hyötyä! Ai että tuli naurettua, viikon parhaat naurut varmasti :D 

Myöhemmin päivällä tapahtui hieno juttu. Moni varmaan muistaa, millaista vääntöä mulla on kuntoutusasioista ollut... Viime vuonna mulle toki se harkinnanvarainen kuntoutus myönnettiin mutta silloinkin jo Peurungassa henkilökuntakin tuumi, että kyllä mun kuuluisi vaativaa lääkinnällistä kuntoutusta Kelasta mieluummin saada, kun oon ollut sen verran heikossa kunnossa. Ja onhan mulle esim. keskussairaalan kuntoutusosaston kautta suositeltukin nimenomaan vaativaa lääkinnällistä kuntoutusta mutta Kela ei vaan sitä ole myöntänyt lukuisista hakemuksista ja valituksesta huolimatta. 

Noh, nyt tammikuun puolella sain jälleen kerran uuden hylkäävän päätöksen hakemastani vaativasta lääkinnällisestä kuntoutuksesta. Ajattelin sitten, että haenpa nyt kuitenkin vielä harkinnanvaraista kuntoutusta, jotta edes jotakin kuntoutusta Kelan kautta voisin saada. Kunnan tk:n fysioterapia on toki parempi kuin ei mitään ja mun fyssari on ihan mahtava mutta tarvitsisin muutakin fysiota kuin pelkästään salityyppistä harjoittelua ja laitoskuntoutustakin, joka on intensiivisempää. Soittelin sitten pari päivää sitten Kelaan ja kysyin, missä vaiheessa mun kuntoutusasioiden käsittely on ja henkilö katsoi tilannetta. Hän hiukan ihmetteli niin useita hylkääviä päätöksiä ja ehdotti mulle, että haluaisinko, että mun kuntoutusasioita käsittelisi joku muu henkilö kuin se, joka esim. viimeksi mun hakemuksen hylkäsi? Totesin, että tehdään vaan niin.

Tänään sain sitten puhelun Kelasta henkilöltä, joka kuntoutusasioista ja Kelan kuntoutusasiakkaiden kokemuksista jollakin tavalla kai täällä Jyväskylän seudulla vastaa. Hän kertoi, että oli saanut mun kuntoutusasiat kokonaisuutena itselleen käsiteltäväksi ja oli tutustunut mun taustatietoihin, papereihin ja hakemuksiin parin päivän ajan ja oli miettinyt, että kyllähän mun vointi poikkeaa huomattavasti siitä, millainen vointi on esim. saman ikäisellä terveellä naisella. Hän oli tullut siihen tulokseen, että mun kuntoutusasioiden kokonaistilanne täytyy Kelassa tutkia huolellisesti uudelleen. Keskusteltiin siinä sitten puhelimessa asioista moneltakin eri kantilta, oikein hyvä puhelu kaikenkaikkiaan olikin. 

Jäin sellaiseen käsitykseen, että nyt mietitään nimenomaan sitä, olenko sittenkin oikeutettu siihen vaativaan lääkinnälliseen kuntoutukseen (!!) ja tämä henkilö totesi, että kyllähän mun kokonaistilanteen haastavuus kaikista mun papereista aika hyvin kuitenkin selviää, kun ne on lukenut kunnolla ja olen myös kuulemma hyvin ja tarkasti kuvannut ja perustellut omaa kuntoutustarvetta itsekin. Puhuttiin siitäkin, kokisinko itse edes pärjääväni harkinnanvaraisessa kuntoutuksessa ja sanoin, että oon sen verran jääräpää "minä itse" -tyyliin että kyllähän mä yritän pärjätä kaikissa tilanteissa mutta kyllähän viimeksikin harkinnanvaraisessa kuntoutuksessa ryhmän selvästi huonokuntoisin olin... ...että ei se nyt ihan välttämättä paras kuntoutusmuoto mulle ole, mutta oon sitäkin hakenut, että jotakin kuntoutusta edes saisin.

Nyt kuitenkin tehdään niin, että odotellaan vielä helmikuuhun, kun saan lisää lausuntoja/epikriisejä erikoislääkäreiltä. Toimitan ne Kelaan (ne menevät asiointipalvelusta nyt suoraan tälle samalle henkilölle, kun mun asia on nyt hänen työjonossaan) ja sen jälkeen asiat saadaan ihan puhtaalta pöydältä käsittelyyn ja asia menee ilmeisesti asiantuntijalääkärillekin kai sitten kierrokselle. Tämä henkilö lupasi myös itsekin koostaa mun kokonaistilanteesta vielä omankin näkemyksensä asian liitteeksi.

Kylläpä tuli hyvä fiilis tuosta puhelusta - vihdoin Kelassakin katsotaan nyt mun kokonaistilannetta näin huolellisesti, ilman "automaattisia" hylkääviä päätöksiä! Hyvä fiilis tuli myös parista Postin tuomasta jutusta, mm. parista paidasta ja askartelutarvikkeista. Pieniä arjen iloja nekin!

("Hiukan" väsähtänyt Hst...)

Ehkä en olekaan ihan valmis sinne jätekylmiöön! Ei oo vaihtoehtoja - muuta kuin jaksaa vääntää ja taistella, luottaa siihen, että oikeus ja ihmisten hyvyys voittaa aina lopulta :)

"Aivan sama mikä ois, mul ei oo vaihtoehtoi

Mun on tuotava tää homma himaan..."

https://youtu.be/SQtbH0Gmo84

Soutaa, huopaa, vedetään taas nuottaa

Kävin muutamana päivänä mielenkiintoisen "taistelun" Kelan kanssa, kun sain päätöksen kuntoutuksesta. Ihan ensin Kela hylkäsi mun hakemuksen vaativasta lääkinnällisestä kuntoutuksesta, jossa olin hakenut sekä fysio- että allasterapiaa että laitoskuntoutusta. Tämän päätöksen luin torstaiaamuna Kelan asiointipalvelusta ja olin kyllä aika tyrmistynyt, varsinkin niistä teksteistä, joilla päätöstä oli perusteltu. 

Olivat perustelleet hylkyä mm. niin, että mulla ei ole Kelan kuntoutuslaissa tarkoitetulla tavalla huomattavia vaikeuksia arjessa suoriutumisessa ja osallistumisessa niin kotona kuin muissakin elämäntilanteissa enkä siksi voi saada kuntoutusta. Oli kirjoitettu myös, ettei mulla ole todettu mitään uutta sairautta, joka aiheuttaisi toimintakyvyn laskun, mutta heti seuraavaksi jo kirjoitettiin, että mulla on kuitenkin todettu Ehlers-Danlosin oireyhtymä. Muitakin perusteluja oli, mutta nuo nyt olivat kaikkein räikeimmin silmiin pistävät ja ne kun luin, kiehahti kyllä sisällä jonkin verran...

Mutta eipä siinä sitten paljon tarvinnut jäädä harkitsemaan, mitä tehdä... Mä samantien ryhdyin toimiin eli hain uudestaan kuntoutusta, nyt pelkästään harkinnanvaraista kuntoutusta ja nimenomaan laitoskuntoutusta, en hakenut siis ollenkaan fysio- ja allasterapiaa. Ajattelin, että no, mä kyllä pääsen altaalle taksilla itsekin, mutta intensiivinen ja moniammatillinen laitoskuntoutus olisi mulle nyt tähän tilanteeseen tärkeämpi juttu. Perustelin kuntoutuksen tarpeen todella tarkkaan. Otin myös lainauksia aiemmista hylkäysperusteista ja jatkoin näihin hyvin napakasti, että "tämä ei todellakaan pidä paikkaansa, vaan..." ja kerroin hyvin tarkkaan ja suoraan, miksi näin ei ole ja millä tavalla tilanne on erilainen kuin mitä Kela oli perustellut. Liitin hakemuksen mukaan myös pari uutta epikriisiä, jossa mun apuvälineitä ja toimintakykyä on kuvattu hyvin ja näiden lisäksi mukaan laitoin vielä Reumaliiton sivuilta tulostetun kuvauksen Ehlers-Danlosin oireyhtymästäkin. Taas sai vääntää rautalangasta, että kyseessä on kaikkea muutakin ongelmaa aiheuttava oireyhtymä kuin vaan jotenkin hyvänlaatuisesti yliliikkuvat nivelet!

Ensinnäkin mulla on todellakin vaikeuksia suoriutua monista asioista ihan tässä tavallisessa arjessa. Muutenkin tarvitsen kuntoutusta ja oon todella motivoitunut siihen. Ja olihan kuntoutuksen tarve perusteltu kuntoutussuunnitelmassakin sekä monien eri mua hoitaneiden henkilöiden teksteissä. Tästä ei ole mitään epäselvyyttä. Tuokin oli älytöntä, että ensin yhdessä lauseessa kerrotaan, ettei mulla muka ole todettu mitään uutta toimintakyvyn laskua aiheuttavaa sairautta ja sitten todetaan, että on diagnosoitu Ehlers-Danlosin oireyhtymä. Jep :) Ja sitä paitsi ilman EDS-diagnoosiakin mulla on silti myös nuo lonkkien ja polvien viat, jotka voisivat nekin jo pelkästään aiheuttaa pahenevia ongelmia kävelyyn ja muuhun toimintakykyyn... Joskin EDS nyt on vielä huomattavasti asioita ja vointia huonontavana asiana tähän kaiken muun päälle.

Eilen sitten kävin uudestaan Kelan asiointipalvelussa katsomassa mielenkiinnosta, onko hakemusta käsitelty ja yllätys oli tällä kertaa taas suuri, joskin positiivisessa mielessä:

Että näin. Hihkaisin ääneen että JESSS! Ja tuuletin käsilläni, kun tämän näin. Pääsen siis Peurunkaan laitoskuntoutukseen :) Täytyy maanantaina soittaa kuntoutustoimistoon ja kysellä tarkempia tietoja mm. ajankohdasta. Ajattelin jakaa tuon pätkänkin kahteen osaan. Tuo linja hiukan mietityttää, onko se mulle soveltuva, kun en kyllä ihan "normitulesvaivainen" ole ja ovat olleet mun näkemyksen mukaan aika hyväkuntoisia ainakin liikkumisen suhteen eikä siellä kauheasti ole apuvälineitä porukalla näkynyt, mutta voihan se olla, että laittavat mut taas samantyyppiseen ryhmään kuin aiemminkin viime vuonna, kun kirurgian polin kustantamana olin kuntoutuksessa. Se oli mulle ihan hyvä porukka ja silloin olin silti paremmassa kunnossa kuin mitä nyt kun mukana on näitä neurologistyyppisiäkin lihas- ym. ongelmia.

Mutta oikeasti koko tuo hylkäämis-hyväksymisepisodi, jota Kela vekslasi ihan parin päivän sisään on kyllä hullu... Vaikka tietysti onkin todella tyytyväinen, että kuntoutusta myönnettiin, koska selkeästi sitä tarvitsenkin, tuntui musta kummalliselta. Ihan kuin siellä olisi ollut järjestelmässä mainittuna, että jos tämä henkilö tekee uuden hakemuksen hylkäämisen jälkeen, tulee se heti hyväksyä... Vai mikä on ollut pointti siinä, että ensin hakemus hylättiin ja lyhyen ajan sisällä yhtäkkiä hyväksyttiinkin? Samantyyppiset olivat perusteet, toki toisella hakukerralla olivat vieläkin tarkemmin kerrottuna. Toisaalta voi olla, etten saanut vielä vaativaa lääkinnällistä kuntoutusta sen vuoksi, että mulla on kuntoutustuki myönnetty nyt toukokuun loppuun saakka ja maaliskuussa fysiatrin kanssa vielä pohditaan työkykyisyyttä. Eli jos Kela ei katso mun olevan sen vuoksi vaikeavammainen tai henkilö, joka tarvitsisi vaativaa lääkinnällistä kuntoutusta, jos tapahtuisikin yhtäkkinen ihmeparantuminen ;) En tiedä.

Kokeileekohan Kela tällä tavalla, että josko henkilöt tyytyvätkin hylkäämispäätökseen eivätkä hae kuntoutusta enää uudelleen... ...jolloin säästetään rahaa, kun kuntoutusta ei tarvitse myöntääkään. Mutta tuolloin jotkut kuntoutusta oikeasti tarvitsevat, jotka eivät jaksa päätöksestä syystä tai toisesta valittaa tai hakea kuntoutusta uudestaan, jäävät tarvitsemansa avun ulkopuolelle, eikä se ole tasa-arvoista eikä reilua vaan äärimmäisen epäoikeudenmukaista. Mä kyllä jaksan taistella omista asioistani, mutta kaikilta ei löydy tämäntyyppistä voimaa... Ja tällaisten ihmisten puolesta oon kyllä aidosti surullinen.

No mutta, eilen oli tuon kuntoutuspäätöksen jälkeen varsinkin ihan huippuhyvät fiilikset. Illalla lähdettiin vielä karaokereissulle ystävän kanssa, oli hauskaa taas, en ole ollutkaan yhtään missään liikenteessä sitten joulukuun alun! Hienosti sai laulaa, kahdessa eri karaokepaikassa illan aikana oltiin.

Eilistä lookkia... Kivaa toisinaan laittautua ihan kunnolla. Ja kylläpä hymyilytti :D

"Kun romantiikan nälkää nään, Tom Jones stereoihini jää..."

Huippueilinen takana! Tai menihän se tämänkin päivän puolelle vielä ;) Oltiin siis illalla aiemmin hehkuttamaani Tom Jonesia sekä Paula Koivuniemeä katsomassa Jyväskylän satamassa äidin kanssa. Illasta muodostui todella mainio, sää suosi, oli pilvetön taivas, ihmisillä (meitä oli paikan päällä yli 5000 katsojaa!) oli hyvä, rento meininki. Selkeästi kesäfiilikset alkavat vallata tämän kansan ja sekös jos mikä on hieno juttu! 

Paula veti mainion keikan, joskin keikkasetti oli tuttu ja turvallinen eikä tuonut mitään erityisen ihmeellistä esille. Paulalla oli kuitenkin oma bändinsä vahvistettuna torvisektiolla ja onpa se vaan aina yhtä suuri ilo kuunnella noin huipputaitavaa, isoa orkesteria livenä, toki huippusolistilla varustettuna. Bändi soitti myös ilman Paulaa Stevie Wonderin Sir Duken ja kuulosti tooooodella hyvältä!

Tom Jones sitten... No, ei nämä edes ole ylisanoja, vaan voi todeta heti kättelyssä, että on siinä vaan kovakuntoinen, karismaattinen ja yhä samettiääninen ja lahjakas 75-vuotias taiteilija! Aivan huippumahtava konsertti, pitkän setin vetivät ja vanhat tutut biisitkin oli sovitettu uuteen tyyliin. Välistä löytyi myös rokkaavampaa menoa kuten myös balladityyppisiä, kantrityylin esityksiä sekä mm. hyvin vahvalla tunteella vedettyjä uudempia, erikoisempiakin vain parilla kitaralla säestettyjä biisejä. Huhhuh, oli kyllä hieno meininki! On tällaisten legendojen livenä näkeminen - varsinkin Jyväskylässä - ainutlaatuista, eikä niitä pidä missata! Alettiin jo puhua äidin kans että seuraavaa vastaavaa konserttia täytyy alkaa suunnitella... :D 

Lähdettiin sitten vielä konsertista jatkoille yökerhoon muutamaksi tunniksi. Se oli ihan sopiva aika olla, yhtään pidempään en ois jaksanut näillä jaloillani ja kropallani... Päästiin kuitenkin molemmat laulamaankin karaokessa useita kertoja, mikä oli hieno juttu. Oli tosi hauska törmätä myös niin moniin ystäviin ja vanhoihin tuttuihin pitkästä aikaa! Harvoin on noin paljon tuttuja liikkeellä samana iltana. Tosin harvoinhan mä muutenkaan nykyään oon missään käynyt, joten eipä sitä kehenkään edes voi silloin törmätäkään :D

Täytyy tosta Sataman yöstä vielä mainita se, että siellä oli kyllä jotenkin harvinaisen huonosti otettu liikuntarajoitteiset huomioon. Kyselin etukäteen järjestäjiltä meilitse, että löytyykö alueelta hyvin istumapaikkoja koska liikun huonosti enkä pysty seisomaankaan paljoa. Mulle vastattiin ihan asiallisesti, että varsinaisia invapaikkoja kuulemma ei ole, mutta alueella on kyllä hyvin istumapaikkoja. No, jos me ei oltais oltu ajoissa liikkeellä, ei oltais kyllä saatu minkäänlaisia istumapaikkoja, sillä niitä ei todellakaan mitenkään hirveitä määriä ollut. Eipä me sitten niiltä paikoilta mihinkään liikuttukaan... Ois voitu lähemmäs lavaa järjestää vaikka oma alueensa liikuntarajoitteisille...? Joku koroke pyörätuoleille kyllä oli, mutta sekin oli vain muutamalle ja ihan jotenkin hämärässä paikassa keskellä aluetta. Hämärää.

Koska alue oli aika iso ja väkisinkin sinne mennessä ja sieltä poistuessa piti kävellä jonkin verran, oli sekin ihan tarpeeksi suoritusta mulle. (Keskustaan mentiinkin taksilla ihan suosiolla, en lähtenyt edes yrittämään kävelyä sinne saakka, olisin hyytynyt matkalle...) Kovilla penkeillä istuminenkin oli epämukavaa ja hankalaa. Niinpä me tultiin siihen tulokseen, että tällaisiin tapahtumiin täytyy mun jatkossa varmaan lähteä ihan suosiolla pyörätuolilla. (Äiti ehdotti kyllä retkituolia ja istuinkoroketta, mutta niitäkö sitten joku koko ajan roudasi mun puolesta, eikä toisaalta sellaisia varmaan saa edes mukaan ottaa alueelle :D) Pääsen ensinnäkin paremmin kulkemaan, ei tarvii pelätä että voimat häipyy kesken kaiken ja on sitten se istumapaikkakin siinä samassa eikä tarvitse mun takia muiden seuralaisten nököttää jossakin syrjemmässä penkeillä - vaikkakin tuolta eilisiltä paikoilta lavalle ihan hyvä näkyvyys olikin. Voihan siitä tuolistakin sitten halutessaan ylös nousta ja vaikka kävelläkin niin, että pitää työntökahvoista kiinni...

Sit vähän muuta asiaa: oon tosi helpottunut siitä, että eilen tuli ihan viralliset paperitkin kuntoutustuen myöntämisestä loppuvuodeksi ja tänään näin Kelan sivuilta, että eläkettä saavan hoitotuki (se perustuki, mutta onpa sekin sentään edes jotain tässä vaiheessa kun tarkempi tilannekatsaus ja lausunnot mun tilanteesta vielä puuttuvat) oli myös myönnetty loppuvuodeksi. Jes! Ei tarvii näitä raha-asioita huolehtia niin paljoa kun on nyt puoleksi vuodeksi jatko selvillä... Tänä aikana muutenkin varmaan asiat sitten etenevät, kunhan tutkimuksia tehdään lisää ja tulee se kuntoutustutkimuskin. Taisteluvoitoilta tämmöset asiat tuntuvat, kun ei tämän maan byrokratia todellakaan ole sieltä helpoimmasta päästä! :)

Kattelin tuossa myös ensi viikon kalenteria... Siellä oiskin niin Respectassa käyntiä polvitukiasioiden tiimoilta, omalle fyssarilleni aika ja labrojakin otetaan. Mutta löytyypä myös aika kasvohoitoon sekä ripsien ja kulmien huoltoon. Ihanaa!

Töistä moi!

Terveisiä vaan töistä. Siellä tuli tänään käväistyä (leikkimässä sohvamaskottia) muutaman tunnin ajan kun esimieskin oli siellä käymässä. Monen kanssa tuli juteltua ja kuulumisia vaihdettua, joskin en jaksanut kaikille kertoa, missä mennään, vaan totesin "miten menee?" -kyselyihin hyvinkin tyhjentävästi että "vaihtelevasti..." Niinpä se on. Osa kyllä lukee mun kuulumisia täältä blogistakin, joten tietävät kyllä käänteet. 

Jotenkin oli aluksi jännä olo olla työpaikalla, vähän sellainen että "miten täällä pitää oikein käyttäytyä" :D En edes muista, milloin viimeksi olen töissä käynyt... On työmoodi kyllä niin kaukana, että oli kyllä vähän hakemista. Varsinkin kun lojuin lopulta siellä sohvalla ja myöhemmin aika rennosti neukkarissakin parilla eri tuolilla jalat ylhäällä...

Työpaikkamaskottina

Eilen naurattikin, kun eräs tuttu ehdotti, että mähän voisin vaikka kaatua ensimmäisenä sinne johonkin ovelle :D Siitä ois saanut ainakin näyttävän sisääntulon ja hyvää puheenaihetta vähäksi aikaa, ei porukka ois ehtinyt edes ihmetellä mun nykyistä vointia sen enempää... Voi luoja :D

Olin aistivinani, että vähän varauksella tuolla kuulosteltiin, millä mielellä mä oon, mutta porukka rentoutui sitten, kun huomasi, että ihan sama rempseä itseni oon kuin ennenkin vaikka kuinka tilanne olisi mikä on. En usko, että musta huumoria ja rempseyttä saa pois kytkettyä, vaikka tilanne ois mikä - huumori vaan saattaa muuttua entistä mustemmaksi ja rajummaksi :) Mutta sitä sitten puhuttiinkin, että kyllähän tämä tilanne musta paljon syvällisemmän myös on tehnyt, ja arvomaailma on muuttunut ihan erilaiseksi mitä se muutama vuosi sitten vaikkapa oli. Se on ehdottomasti hyvä asia ja kaiken takaa löytyy myös vahva kiitollisuus niistä asioista, jotka nyt kuitenkin ovat hyvin. Mutta silti, hullua huumoria ja tilannekomiikkaa täytyy myös ympärillä olla, aivan ehdottomasti!

Palataanpa sitten vielä hetkeksi eiliseen... Kunnan vammaispalvelujen työntekijä siis kävi meillä silloin ja pari tuntia juteltiin tästä mun ja perheen tilanteesta sekä kaikista niistä asioista, jotka nyt ensimmäisenä on hyvä tietää ja mitä kaikkea apua onkaan lain mukaan saatavilla. Olipas kaikenlaista infoa enkä edes olisi myöhemmin varmaan edes muistanut kaikkea, jos en olisi asioita ranskalaisilla viivoilla ylös kirjoittanut!

Puhuttiin mm. siitä, että on tosi hyvä, että olen näinkin "aikaisessa vaiheessa" ottanut yhteyttä kuntaan ja alkanut selvittää asioita ja apukeinoja, jotta tilanne ei perheessä ehdi kärjistyä kovin pahaksi eikä puoliso ja koko perheyhteisö uuvu kaiken keskellä. ("Aikaisessa vaiheessa" siis sillä tavalla, että vaikka olenkin tässä jo 1,5 v sairastanut, ollaan vasta nyt toteamassa, että tilanne vaikuttaa tietyllä tavalla pysyvältä ja etenevältäkin ja näiden asioiden ja kaikkien avuntarpeiden, hoitokeinojen ja yhteiskunnan tuen suhteen nämä selvittelyt ovat vasta alussa. Siksi tämä kaikki minustakin tuntuu tosi sekavalta vyyhdiltä, kun joka paikkaan pitää olla yhteydessä, lähettää papereita, hakea ja pyytää hoitoa jne...) 

No, meillä on onneksi henkisesti kohtuuhyvin jaksava perhe ja hyvä tukiverkkokin ympärillä, mutta silti - meneillään on iso elämäntilanne ja sopeutuminen kaikkeen ja ikävä kyllä Suomessa on paljonkin lapsiperheitä, joiden tilanne ehtii mennä liian pitkälle ja huonontua, ennen kuin apua annetaan ja saadaan. Eikä kaikilla ole edes jaksamista ja voimia hakea kaikkea saatavissa olevaa apua ja tukea. Ohjaaja sanoi mulle, että on hienoa, että jaksan pitää "kovaa meteliä ja ääntä" tästä tilanteesta ja vaatia apua niin itselleni kuin perheellekin, sillä moni ei sitä jaksa pitää ja seuraukset voidaan vain kuvitella... :( 

Vammaispalvelujen ohjaaja laatii nyt sitten kotikäynnin perusteella mulle/meille palvelusuunnitelman. Mitä muuta nyt sitten tapahtuu, on mm. se, että mun on pyydettävä tiettyjä lausuntoja hoitavalta/hoitavilta tahoilta (lähinnä erikoissairaanhoidosta), jotta voin niiden avulla hakea ja saada saada mm. lain mukaisia kuljetuksia niin hoitoihin kuin vapaa-ajallekin sekä jatkossa myös mahdollisesti tukea auton ajonhallintalaitteiden muuttamiseksi (ettei jalkoja tarvita ajamiseen). Näillä lausunnoilla voi hakea myös invapysäköintikorttia sekä tullilta ajoneuvoveron palautusta. 

Eläkettä saavan hoitotukea oonkin jo hakenut Kelalta monine liitteineen, ja jos - toivottavasti kun, koska selkeät perusteet ovat olemassa - se myönnetään, ollaan jo askel eteenpäin tässä koko hässäkässä ja sen kautta Kelallakin alkaa viimeistään jo olla ymmärrys siitä, että kyse on pitkäaikaisesta toimintakyvyn rajoittumisesta. Fysiatrian polilta jos vielä todetaan tilanne ja saan (tai siis aion VAATIA) kuntoutussuunnitelman, joka on jokaisen pitkäaikaissairaan etu ja ehdottoman tärkeä väline eri hoitavien tahojen väliseen selkeään viestintään ja suunnitteluun, on sekin taas yksi askel eteenpäin asioissa. Tällöin saisin taas enemmän mulle kuuluvaa kuntoutusta ja muita apuja. Kun nyt saataisiin myös oikea diagnoosi näille mun sidekudosten moninaisille ongelmille...

Fysiatrian polilta tulikin eilen nivaska paperia. Mukana oli myös kattava esitietokysely, varmaankin jotain 10 sivua tai vastaavaa. Monenlaista asiaa täytettäväksi siinä riittikin. Polille täytyy myös viedä kaikki mun lausunnot, mitä oon viime aikoina saanut sekä muut tutkimustulokset, kuvat, kuntoutusselosteet ja muut... Sitäkin naurettiin eilen veljen tyttöystävän kanssa puhelimessa, että kohta mulla täytyy olla noilla tutkimuskäynneillä joku saattaja mukana kantamassa kaikkia niitä kansioita, jotka mun mitä moninaisimmat paperit matkan varrelta sisältävät :D Kotonakin kun alkaa yksi lipaston laatikko jo olla täynnä kaikkia mun papereita viimeisen parin vuoden ajalta :D

Tämmöistä se kroonisesti sairaan elämä on. Laiffii.

Hei Miljoonasade!

Työterveyslääkäri soitti sitten torstaina iltapäivällä. Kerroin näistä kaikista blogissakin kirjoittamistani ajatuksistani liittyen koko tähän kuvioon, asioiden selvittelyyn, paperibyrokratiaan ja työkokeiluun. Ylipäänsä siihen, että tässä on ollut tosi paljon nyt kaikkea, mikä on mietityttänyt, ahdistanut ja syönyt energiaa kaikesta muusta elämästä ja arjesta. Eipä työterveydessäkään tähän kaikkeen oikein ole mitään helppoa ratkaisumallia... Totesimme, että työkokeilun aika ei ole vielä, kun vointi on mikä on ja mun hoito/tutkimukset ja kuntoutuskin on vielä kesken. Eli edetään ortopedin ohjeiden mukaan...

Eilen sain postia keskussairaalalta, tilasin mm. varmuuden vuoksi kaikki viime elokuun jälkeen otetut röntgen- ym. kuvat  cd:llä, jos niitä tarvitsee jossakin jatkossa. Lisäksi sitten tuli kattava epikriisi viimekertaiselta polikäynniltä - yksi sivu täynnä tekstiä. Lausuntoa ei vielä tullut, se pitäisi pikimmiten kyllä saada, jotta sen saan toimitettua eteenpäin eläkeyhtiöön sekä myös työterveyteen... Täytyy soitella maanantaina taas kirurgian polille, että kiirehtisivät... huoh. 

Paperibyrokratia jatkuu muutenkin, asia kerrallaan... Täytin jo Kelalle hakemuksen eläkettä saavan hoitotuesta, saapa nähdä, myönnetäänkö se mulle. Perusteet ovat kyllä selkeät ja olemassa, mutta saattaa olla, että vaativat vielä kattavamman lääkärinlausunnon mun tilanteesta, en tiedä? Kattavampi lääkärinlausunto tarvitaan myös, jotta voin hakea vammaispalvelulain mukaisia kuljetuspalveluita ja muita vastaavia etuuksia. Mutta työterveydestä ei sellaista lausuntoa saa, se pitää olla mua hoitavan lääkärin kirjoittama, koska mun hoitovastuu on tällä hetkellä erikoissairaanhoidossa. Toinen vaihtoehto on, että lausunnon kirjoittasi kunnan omalääkäri. En kyllä tuonne meidän terveyskeskukseen ihan heti oo menossa mitään lausuntoa metsästämään, sillä ei siellä kukaan lääkäri tunne mun tilannetta kaikkine ongelmineen enkä jaksa alkaa heille koko tarinaa selostaakaan :) Kun eihän mua siellä ole hoidettu vaan koko ajan erikoissairaanhoidossa ja työterveydessä. Otan yhteyttä ortopediin, jos lisälausuntoja tarvitsen... Ja eiköhän niitä saa myös fysiatrian polilta. Aion myös ottaa yhteyttä täällä kunnassa vammaispalvelujen ohjaajaan, häneltäkin varmaan saa sitten lisävinkkejä kaikkeen byrokratiaan ja mulle/meidän perheelle kuuluviin tukiin ja apuihin liittyen.

Mutta sitten jotain ihan muuta! Eilen saatiin melko extempore lapset yökylään, joten niinpä tarjoutui kuin tilauksesta mahdollisuus lähteä vähän nollaamaan päätä ja kuuntelemaan Miljoonasadetta Himokselle. Aluksi istuttiin tässä meillä vähän iltaa parin ystävän kanssa ja sitten suuntasimme kohti Jämsää. Olipas aivan mahtava keikka! :) Yksi mun kaikkien aikojen suosikkibändejä... Pari karaokebiisiäkin tuli laulettua ennen keikan alkamista taas Himos Areenan viereisessä kuppilassa. Kylläpäs teki todella, todella hyvää tuo reissu henkisesti! Fyysisesti olo on tietysti tuollaisen seisoskelun jälkeen kuin jyrän alle jääneellä ja liikuntakykyä saa taas etsiä pari päivää sohvalla maaten, mutta nämä on niitä tietoisia valintoja, joita on tehtävä, jos ihmisten ilmoille halajaa. Pakkohan sitä on elääkin, muutenkin kuin kotona, ja nauttia niistä jutuista, jotka edes sitä positiivista henkistä virtaa tuovat! :)

Sumuiset fiilikset

Päätä särki aamulla herätessä. Ei se onneksi mitään migreeniä ollut, huh. Tajusin sitten, että enpä ollut juonut eilen kahvia ollenkaan! Miten saatoinkaan erehtyä näin?! :D Sanottiin kahvin terveellisyys- tai epäterveellisyysvaikutuksista sitten mitä vaan, niin kyllä mun ainakin ne aamu- ja päiväkahvit pitää saada. Joten nyt nautiskelen kaikessa rauhassa aamutunnelmasta olkkarissa...

... ja Seppo kuljetuksineen tarjoilee mulle kahvia!

Viime yö ei ollut parhaiden unien yö. Erehdyin illalla ajattelemaan tulevia polikäyntejä ja vaikka nukahdinkin melko hyvin, heräilin pitkin yötä ja asiat tuntuivat jotenkin vaivaavan. Liekö siinä syy, että illalla vielä tein fysioterapiaharjoituksia, testailin jalan toimintaa ja lihasvoimaa. Kiroilin mielessäni. Niin onneton toimivuus tossa lonkassa on, kaikki jalan nostamiseen, sivuttaiseen liikuttamiseen ja lonkan koukistamiseen liittyvät liikkeet sattuvat ja myös voimattomuuden takia jalkaa pitää aina vaan nostella käsillä sohvalle, sänkyyn jne. Onneksi sentään polvi ja sen alapuolinen osa jalasta toimii normaalisti. Jos ei toimisi, en pystyisi kävelemään näinkään enkä ottamaan välillä muutamia askeleita kotona jopa ilman tukea, vaan menisi keppihyppelyksi ihan kokonaan. Täytyy siis olla kiitollinen, että mä pääsen liikkeelle kuitenkin. Mutta kuten on moneen otteeseen todettu, ei tämä ollut eikä ole toivottu lopputulos eikä Konsta-tohtorikaan tätä hakenut, leikkauksella kun piti aikaansaada kivuttomampi olotila ja normaali kävely. Mutta we'll see mitä tapahtuu...

Toinen juttu, mikä ehkä yöuniin vaikutti, oli ehkäpä eilen saamani KELA-päätös, tuli hylky heidän osaltaan mun laittamastani eläkehakemuksesta (siis en todellakaan ole jäämässä millekään kokoaikaeläkkeelle, mutta eläkkeestä nyt kuitenkin puhutaan yleistasolla, vaikka kyseessä toivottavasti onkin vain lyhyt pätkä ja mulla todellakin on tarkoitus päästä takaisin töihin heti kun se vaan onnistuu voinnin puolesta). Päätöksen mukaan mun vuositulot ovat 1.10. alkaen liian suuret, jotta olisin oikeutettu KELAn rahoihin. Mutta lopussa lukee: "xxxxxxxxxx myöntämä eläke on otettu huomioon... ...määrää laskettaessa." Xxxxxxxxx tarkoittaa tuossa meidän firman eläkeyhtiötä ja tuosta jotenkin tuli sellainen kuva, että olisiko eläkeyhtiöltä siis tulossa mulle puoltava päätös loka-marraskuulta? Ei kai muuten puhuttaisi myönnetystä eläkkeestä? Toivottavasti tuo toinen päätös nyt kuitenkin tulisi ennen kuin pitäisi liiton päivärahaa hakea, niin säästyttäisiin yhdeltä lisäselvittelyltä.

Sekavaa. Toisaalta, opinpahan tämänkin systeemin ja käsittelyprosessin eri kiemuroita tässä sivussa, sillä on varma juttu, että näihin saa ennemmin tai myöhemmin joka tapauksessa mun elämän varrella tutustua. Tämä kun ei jää viimeiseksi leikkauksesta toipumisajaksi vaan tiedossa on jossakin vaiheessa uusiakin leikkauksia, vaikka en niitä nyt mietikään. Nyt keskityn tähän hetkeen. Huominen on huomenna...

Työtäpä työtä, työtä, työööötä, hakemaan, hakemaan, hakemaan!

"Vastaanottoilmoitus. Työnhakusi on alkanut 29.9.2014 klo 13.21 ja on voimassa toistaiseksi..."

Näin kertoi TE-toimiston, kotoisasti työkkärin, järjestelmä, kun olin tänään täytellyt tietoni siihen. Nyt sitä viimeistään ollaan kuuluisissa "byrokratian rattaissa", mitä ne sitten kenellekin tarkoittavatkaan. Mulle ne tarkoittavat epävarmuutta, asioiden selvittelyä, papereiden ja tietojen täyttelyä järjestelmiin, odottelua...

Ensimmäistä kertaa koskaan jouduin nyt siis täyttämään tietoni tuonne työkkärin järjestelmään ja ilmoittautumaan työnhakijaksi. Kyllä, virallisesti mä haen nyt töitä, vaikka mulla onkin työpaikka, josta olen sairauslomalla! Mutta näin on meneteltävä, jotta jostakin saisin rahaa sillä välin, kun mun kuntoutustukihakemusta käsitellään. Eli ohjeistuksena yleensä on ilmoittautua työkkäriin heti sen jälkeen, kun kuntoutustukihakemus on laitettu vireille ja viimeistään sitten, kun KELAn 300 sairauspäivärahapäivää täyttyvät (mulla huomenna). Tällä varmistetaan, että saan (tai pystyn hakemaan vielä erikseen) nyt sillä välin päivärahaa, kun kuntoutustukihakemus on käsittelyssä.  Kuntoutustukihakemuksen käsittely kun voi kestää useita kuukausia..,

Soitin ensiksi tänään työkkäriin, josta ohjeistettiin aloittamaan työnhaku tuolla nettipalvelussa. Lisätiedoiksi sitten kirjailin, että olen sairauslomalla, mulla on työpaikka jne. Täyttelin sitten tietoni systeemiin... sepä olikin raivostuttavan tarkkaa! Jokaiseen kohtaan piti kirjoittaa tarkasti jotakin ja ikään kuin esiintyä koko ajan työnhakijana. Siis työkokemukset, erityisosaamiset, kielitaito, koulutus... Ihan kaikki piti kirjata ylös. Samoin se, millaista työtä haen. Ihan outoa, eikö se riittäisi, että tietoihin voisi kirjata vain sen, että ilmoittaudun työkkäriin päivärahan hakemisen vuoksi, koska KELAn sairausrahapäivät ovat täynnä, sairausloma jatkuu, mutta työpaikka mulla jo on.

Toisaalta ymmärrän sen, että erilaiset toimistot, "asioidenhoitopisteet" ja muut laitokset saavat ja tarvitsevat mahdollisimman tarkat tiedot henkilöistä ja heidän taustoistaan, jotta asioiden käsittely helpottuu ja tieto on helposti ja nopeasti saatavilla. Ihmettelen kuitenkin sitä, eikö tätäkin palvelua ja toimintamallia voisi yksinkertaistaa edes niin, että ne, jotka eivät varsinaisesti hae työtä, kirjaisivat tuolla järjestelmässä vähän eri tavalla tietonsa kuin he, jotka oikeasti ovat työttömänä?

Toinen juttu, mikä pistää mulla silmään aika räikeästi näissä kaikissa sairastamisiin liittyvissä paperi-, selvittely- ja hakurumbissa ja -samboissa, on se, kuinka vaikeasti sairaat ja sairautensa vuoksi esim. hyvin uupuneet ja huonosti jaksavat ihmiset ylipäätään jaksavat tätä kaikkea asioiden selvittelyä ja monimutkaisen byrokratiaviidakon eri kiemuroita... Kuinka heillä riittää voimia ottaa asioista selvää? Muakin välillä ahdistaa ja tänään suorastaan - sanotaanko kauniisti - ketutti tuon työkkärin palvelun käyttäminen kaikkine pilkunviilauksineen. Ja muutenkin on papereita ja hakemuksia lähetetty aikamoinen määrä tässä vuoden aikana. 

Tähän kaikkeen kun lisätään koko oman tilanteen ja tulevaisuuden epävarmuus, on välillä menty aivan oman jaksamisen äärirajoilla. Tyyppinä ja ihmisenä oon kyllä sitkeä ja tsemppihenkinen, joten löydän aina kyllä ne asioiden positiivisetkin puolet lopulta. Ja kuten mua kuvailtiin, oon "henkisesti virkeä", hehe :D Ja muutenkin tällä hetkellä jaksan henkisesti ihan kohtuuhyvin, oli fysiikka sitten mitä tahansa. 

Mutta muiden, mua sairaampien - henkisesti ja fyysisesti todella sairaiden ja huonosti voivien ihmisten - osalta mua surettaa. Miten he jaksavat ja pystyvät selvittämään asioita, pitämään omia puoliaan ja ylipäänsä olemaan yhteiskunnan arvokkaita jäseniä, ihmisiä? Kuka heitä auttaa? Kuka heiltä kysyy, kuinka he jaksavat ja tarvitsevatko he apua kaikkien papereiden ja hakemusten täyttelyssä sekä järjestelmien käytössä?

Voin vannoa, että jos näiltä henkilöiltä kysyttäisiin heidän tilanteestaan, olisivat he sata kertaa mieluummin työkykyisiä kuin joutuisivat byrokratian pyörteisiin. Niin minäkin olisin. Pitäisi varmaan ottaa yhteyttä vanhan sketsin mukaisesti Veikko Kilkenbladiin... Hoitaisikohan hän mun ja meidän muidenkin asiat kuntoon vanhassa kunnon asioidenhoitotoimistossaan teemalla "hoida asiasi täällä." :)