"Walk on, walk on, stay safe tonight"

Joulua on vietetty tänäkin vuonna perinteisissä merkeissä. Mitään kovin spesiaaleja jouluperinteitä meidän perheellä ei ole, siis sellaisia, että jotakin tiettyä asiaa pitäisi tehdä täsmälleen tiettynä päivänä tai tiettyyn aikaan. Mutta toki jouluun kuuluvat erityisesti läheiset ihmiset ja ajan viettäminen heidän kanssaan, jouluinen sisustaminen, hyvä ruoka, joululaulut... Ja kyllä se joulupukkikin on tähän mennessä joka joulu vieraillut :) 

Joulunpyhiä ennen kyläilimme parin ystäväperheen luona, mikä oli pitkästä aikaa kivaa vaihtelua. Tuntuu, että koko syksynä ei oo jaksanut tai pystynyt näkemään oikein ketään ystäviä, hyvä että sukulaisia on nähty, kun on vaan ollut sellaista pyöritystä koko loppuvuosi ja muutenkin kaikilla arjen kiireitä. Onneksi hyvät ystävät ymmärtävät puolin ja toisin, mikä ensinnäkin mun ja meidän perheen tilanne on. Toisaalta mekin ymmärrämme muiden perheiden arkikiireet, joten sitten kun nähdään, jatketaan siitä, mihin edellisellä kerralla on jääty ja otetaan vierailuista "kaikki irti" :)

Tänä vuonna joulupukki tuli jouluaattona vieraisille mun lapsuudenkotiin, jossa aattoa vietimme. 

Joulupäivänä puolestaan olimme appivanhempien luona, jossa olivat myös miehen sisarukset perheineen koolla. 

Välipäivät ovat kuluneet sitten enimmäkseen kotosalla ja lepäillen. Jouluvöyhötyksen ja kaiken hälinän ja "edestakas sinkoilun" jälkeen - vaikka joulusta tosi paljon tykkäänkin ja läheisten seura on äärimmäisen tärkeää, tänä jouluna se vieläpä konkretisoitui monellakin tavalla - olin taas ihan puhki jo tapaninpäivänä ja tuntui, että olin ihan muissa maailmoissa jo tuolloin illalla. Ei puhettakaan mistään tapsantansseista tai muusta aktiviteetista vaan puhdasta lepoa, lepoa ja lepoa ja sohvalla makaamista :D 

Levosta ja palautumisesta mun on huolehdittava tarkkaan, muuten en pysty tekemään yhtään mitään sillä en jaksa tai mun fyysinen vointi on sellainen, etten yksinkertaisesti pysty vaikka haluaisinkin. Voimavarat eivät ole lähellekään samanlaiset kuin terveellä ihmisellä, se on tiedostettava (ja sen tiedostankin jo onneksi suurimman osan ajasta, vaikka välillä saakin omasta jääräpäisyydestä kärsiä...). Täytyy toimia niin kuin oma keho kertoo eikä siten kuten mun entisen minän normaalitilanteessa odotettaisiin toimivan tai miten mun voinnista ja diagnooseista tietämättömien mielestä mun pitäisi toimia, sillä minähän tämän risaisen kroppani kanssa elelen päivästä toiseen ja itse kärsin ;) Ihan kaikkea kommentointia ei voi kuunnella, vaikka niillä olisi hyväkin tarkoitus. Mua hoitavia lääkäreitä ja muita terveydenhuollon henkilöitä toki kuuntelen herkemmällä korvalla, mutta se on eri asia - he tietävät ja tuntevat parhaiten mun tilanteen ja hoitavat mua yhteistyössä kanssani.

Täytyypä kertoa tämänpäiväisestä kardiologin vastaanottokäynnistä. Se oli kyllä puolin ja toisin todella onnistunut vastaanottokäynti, hyvä kokemus monellakin tavalla. Arvostin tosi paljon ensinnäkin sitä empaattista otetta, joka tällä lääkärillä oli. Hän katseli heti mun liikkumista ja keppejä ja auttoi takin, laukun ym. kanssa kun tavarat piti ottaa huoneeseen mukaan. "Tässä vähän kestää, kun mä oon tällainen moniongelmainen", naurahdin. "Ei mitään kiirettä, ihan rauhassa", vastasi kardiologi.  "Täällä ei ole oikein mitään naulakkoa tai muuta, mutta laitetaan tavaroita vaikka tuonne pöydälle..." :D Huolehti myös siitä, että pääsen istumaan, kiipeämään tutkimuspöydälle ym. 

Mutta ekaksi hän tutki mukanani tuomaa lähetepaperia ja tuumi ääneen että "sullahan on monenlaista tässä taustalla ja todettu Ehlers-Danlosin oireyhtymä ilmeisesti aika vastikään..." ja pyysi sitten kertomaan vielä omin sanoin taustaa tähän diagnoosiin ja mulla oleviin sydänoireisiinkin. Kerroinkin pääpiirteittäin ja lyhyesti, miten koko kuvio lähti lonkkadysplasiadiagnoosista edeten lopulta nykytilanteeseen. 

Oli kyllä ilo huomata sekä lääkärin empatia- ja kuuntelemistaito että myös se, että hän heti kertoi tuntevansa tämän oireyhtymän ja osasi heti yhdistää, mitä kaikkea tähän oireyhtymään voi liittyä. "Aika vastikään vastaanotolla oli Ehlers-Danlos -potilas. Meillä on itse asiassa keskussairaalassa muutamakin Ehlers-Danlos -potilas kardiologian puolella seurannassa", hän sanoi ja jatkoi: "Vaikka tämä ei mikään yleinen sairaus todella olekaan, niin jostakin syystä näitä potilaita kuitenkin jonkin verran Keski-Suomessa on." Juttelimme sitten hiukan siitäkin, mikähän mahtaa tähän ilmentymään olla syynä, perimän eriytyminen ja tietyn sukutaustan ihmisten asettuminen Keski-Suomeen? Mutta eipä tätä ole tarkemmin tutkittu kai kuitenkaan.

Totesipa myös ilman omaa sanomistani sen, että mun lonkan tekonivelleikkauksen tulokset ovat varmaankin jääneet huonoiksi tähän oireyhtymään liittyvän sidekudosheikkouden vuoksi... Totesin että näin taitaa olla ja että monenlaista ongelmaa ja oiretta tähän kokonaisuuteen kyllä liittyy, sen olen huomannnut. "Varmaan oletkin tietoinen siitä, että tää oireyhtymähän nyt sitten kulkee sulla mukana koko loppuelämän... ja tietänetkin tähän kuuluvista oireista ja asioista jo jonkin verran..." Juu. Totesin tietäväni.

Tutkittiin sitten mun sydäntä ja aorttaa sekä kuunnellen että myös ultraamalla. Siinä tutkiessaan kyseli lääkäri, että "onko sun lapsia tutkittu?" tarkoittaen EDS:n periytymistä ja totesin että ei ole vielä ainakaan. "Onko sulla todettu joku tietty geenimutaatio?" Siihen totesin, että ei ole tehty geenitestauksia, kun niitä olisi niin valtava määrä ja pitäisi tarkkaan tietää, mitä etsitään. "Niinhän se kyllä on, että nämä oireyhtymät usein diagnosoidaan oireiden, sukutaustan ja kliinisten tutkimusten perusteella... Yksi vastaavanlainen oireyhtymä on myös Marfan." Kerroin suvussa olevan myös siihen liittyviä piirteitä, tosin en tiedä, onko sitä virallisesti kenelläkään diagnosoitu kun näistä sairauksista muutenkin on suvussa niin vähän puhuttu. "Kyllä näistä pitäisi avoimemmin puhua ja varsinkin lasten osalta selvittää... Se on ollut kai aika tyypillistä aiemmin, ettei puhuttu, vaikka eiväthän nämä sairaudet kenenkään syytä ole." Totesin, että nimenomaan, ja olenkin itse ottanut nykyään avoimen linjan näissä asioissa. Kardiologi oli samaa mieltä avoimuuden hyödyllisyydestä kuin minäkin.

Mitään hälyttävää ei sydämestä eikä aortasta löytynyt, onneksi. Kaikki näytti hyvältä. Holter-tutkimusta kuitenkin vielä suosittaa tehtäväksi. Sydämen nopealyöntisyyskohtauksiin kardiologi kertoi pari hyvää kikkaa, jolla ne saattaa saada nopeammin loppumaan. Jos puolestaan kohtausta ei saa itse loppumaan, kannattaa lähteä ensiapuun, jotta kohtaus saadaan piirtymään myös käyrälle. "Se käyrä kertoo enemmän kuin tuhat sanaa." Lisäksi kuulemma kannattaa herkästi olla yhteydessä mua hoitavaan fysiatriin, jos sydänoireita tulisi useammin tai ilmenisi uudenlaisia oireita, sydämenkin tilannetta seurataan tarvittaessa erikoissairaanhoidossa.

Kun vuosi lähenee loppuaan, on kai tyypillistä muistella, mitä kaikkea vuoden aikana tapahtuikaan. 

En oikein tiedä, mitä tästä vuodesta voisi sanoa muuta kuin että aika hämmentävää on ollut... Ja pyöritystä, josta kuitenkin on selvitty melko lailla kunniakkaasti ja hengissä. Oon kiitollinen ymmärtäville ja tukeville läheisille, ystäville, vertaisille. Myös hyville hoitaville henkilöillekin. Ehkä myös niille ikävämmillekin persoonille - he ainakin ovat opettaneet, millaiseksi en koskaan aio ja halua tulla ja millaista käytöstä vastaan taistelen jatkossakin. Kiitos siis heillekin monista arvokkaista opetuksista ;)

Vähättelyä vastaan, erilaisuuden, positiivisuuden ja empatian puolesta. 

Walk on.

http://m.youtube.com/watch?v=gwKEdFoUB0o

Kipuilua, tunnelukkoja ja papereiden metsästystä

Olipa pitkästä aikaa melko hankala viime yö. Nukkumaan meneminen meni turhan myöhäiseksi muutenkin... Mutta sitten mulla oli lepokipuja molemmissa lonkissa sen verran, että olo oli tosi levoton ja inhottava. Nyt enemmän kipuja oli tuossa leikatussa, mikä on ollut kyllä suht harvinaista. Tuntui sellaista tykytystä ja pistäviä tuntemuksia, ihan niinkuin luut oisivat aistineet sen, missä tekonivelen reunat ovat ja ne reunat olisivat jotenkin hanganneet yhteen luun kanssa. Vaikea selittää tota tunnetta! En tiiä olinko ollut jotenkin huonossa asennossa vai vaikuttiko tilanteeseen se, että olin viikonlopun aikana kokonaisuudessaan aika paljon (siis liikaa) jalkojen päällä siihen verrattuna, mitä normaaliarkena oon ja kannattaa olla. Särkylääkkeet tehosivat jotenkin, mutta en silti oikein hyvin saanut nukutuksi. Onneksi nyt on taas parempi vointi...

Mutta muuten tunnelmat on olleet aika hyvät, helpottuneet jotenkin. Eilen mietin, että perjantaina aukesi selkeästi jotakin tunnelukkoja jostakin hyvin syvältä itsestäni, kuten aiemmin kirjoitinkin. Oli hyvä kohdata niitä tunteita ja käsitellä kunnolla niin ajatuksia kaukaa menneisyydestä kuin myös samalla nykyisestä elämäntilanteestakin. Lauantaikin meni osittain näitä ajatuksia läpikäyden. Luin myös mielenkiinnosta, mitä tunnelukot ovat, mihin ne liittyvät ja jos niitä on, miten niitä saadaan avattua ja asioita käsiteltyä. Jokaisella on tietysti omat ratkaisunsa ja tapansa asioita käsitellä, mutta vaikeiden asioiden kohtaaminen silmästä silmään on esimerkiksi yksi käsittelytapa. Se oli se juttu, joka mulle perjantaina tietyllä tavalla tapahtui ja hyvä niin, olin tosi helpottunut jälkikäteen. Taisipa näin käydä myös sen perjantain keskustelun toisellekin osapuolelle, luulen. Tai ainakin niin toivon :) 

Noista erilaisista tunnelukoista ja niihin liittyvistä asioista voi jokainen niin halutessaan etsiä tietoa, asiallista sellaista tästä aihepiiristä on netti pullollaan. Erilaisia tunteita, erityisesti vaikeita, ei koskaan kannattaisi kahlita, jättää sivuun tai yrittää sulkea kokonaan itsensä ulkopuolelle, vaan ne pitäisi käsitellä jollakin tavalla. Muuten ne saattavat tulla jossakin vaiheessa elämää hyvin haitallisestikin esille. Ei tunteiden ymmärtäminen ja käsitteleminen todellakaan mikään helppo juttu ole (eikä mulle varsinkaan ole ollut, koska oon lähes koko aikuisikäni tottunut olemaan "se pärjääjä, aina positiivinen ja vahva tyyppi"), mutta ei tarvitse ollakaan. Se kuitenkin jo auttaa, kun tiedostaa omia tunteitaan ja on valmis miettimään, mistä ne ehkä saavat alkunsa. Siitä on sitten hyvä lähteä asioita pohtimaan ja käsittelemään lisää.

Sen tässä huomaa hyvin, että mulla on selkeästi menossa yksi elämäni isoimmista vaiheista. Nyt on sellainen elämäntilanne, että on vaan välttämätöntä kohdata asioita silmästä silmään, hyväksyä oma itsensä taas uudestaan, sopeutua, lopettaa se aina vahvan esittäminen ja näyttää tunteitaan. Tämä kaikki on vaan hyväksi, niin mulle kuin läheisillekin. Mutta silti täytyy jatkaa eteenpäin ja muistaa aina, että asiat voisivat olla pahemminkin. 

Kylläpäs meni syväluotaamiseksi :D Mutta välillä tämmöstäkin eikä vaan jotain yleisluonteista höpinää päivittäisistä tapahtumista...

Soitin muuten taas tossa heti aamusta niin fysioterapiaan, josta varasin uuden ajan fyssarille tälle viikolle, kuin myös kirurgian polille. Niitä mun pyytämiä papereita kun ei oo vaan kuulunut vieläkään. Nyt kävikin ilmi, että paperit ovat kyllä siellä jo mulle lähdössä, mutta niitä ei ole saatu lähetettyä, kun niistä puuttuu hoitavan lääkärin allekirjoitus/allekirjoituksia ja lääkäri ei ole ollut paikalla. 

Mulle luvattiin nyt sitten tän päivän aikana selvittää, miten paperit saataisiin mulle eteenpäin. Luulisi olevan jokin käytäntö, miten toimitaan, jos joku tietty lääkäri on vaikkapa lomalla tai reissussa eikä pääse papereita allekirjoittamaan... Muutenhan jotkut kiireellisetkin paperit jumittavat polilla ties kuinka pitkään! Mulla ei nyt niin kiire periaatteessa ole, mutta jos en olisi varannut työterveyslääkärille aikaa toissaviikolle, mulla ei vieläkään olisi mitään lausuntoa/sairauslomapaperia toimitettavaksi eteenpäin. Tokihan mun siis oli pakko tuolla työterveydessä muutenkin käydä "tilannekatsauksessa", mutta kuitenkin. Itse näiden papereiden perään täytyy kyllä todella aktiivinen olla. 

Mä ymmärsin, että nyt myös kuntoutukseen liittyvä maksusitoumus yhä junnaa siellä polilla kun siinä ei ole tarvittavia allekirjoituksia. Sekin olisi kiva saada pikimmiten eteenpäin, jotta se kuntoutukseen pääsy ei kovin pitkän ajan päähän venyisi. No, josko tänään saisivat selvitettyä tilannetta... Lieköhän on vielä kyseltävä tilanteesta lähipäivinä? :)

Tässä mä oon muuten viime perjantai-iltana :) (Takki ja kepit sävy sävyyn, hah...)

Lapset, perhe ja mun vamma + työterveyskuulumiset

En mitenkään hirvittävän paljon ole perhe-elämästämme enkä myöskään lapsistamme blogissani kirjoitellut. Enkä muutenkaan kovin paljoa läheisistä varsinkaan niin, että heidät selkeästi tunnistaisi. Jos lukevat tekstejä, tunnistavat niistä kyllä itsensä. 

Pari vuotta sitten mun tarkoituksena oli kirjoitella omasta elämäntaparemontista ihan vaan omista näkökulmistani, enkä halunnut "sotkea" ketään muita läheisiä teksteihini. (Jos joku muuten on ihmetellyt blogini nimeä, viittasi se aluksi siis ihan puhtaasti painon pudottamiseen, treenaamiseen ja hyvinvointiin - siis siihen elämäntaparemonttiin ja sitä kautta myös kiinteytymiseen :)) Myöhemminkään en oo kovin paljoa halunnut läheisiäni teksteihin mukaan tuoda, vaan oon pitänyt kiinni jollakin tavalla jokaisen henkilön yksityisyydestä. Siihen heillä on oikeus.

Multa on kuitenkin toivottu, että kertoisin lisää siitä, miten arki ja perhe-elämä sujuu, kun niihin yhdistetään mun vamma. Olkoon tämä nyt sitten tämän blogitekstin aiheena, muutoin pyrin kirjoittamaan asioista sitten muissa teksteissä kaiken muun asian ohessa :)

Miten mun vamma sitten vaikuttaa meidän perheen arkeen vai vaikuttaako se? Ja jos vaikuttaa, miten ja miksi? Tähän voisi vastata oikeastaan tyhjentävästi yhdellä lauseella: oikeastaan se ei vaikuta arkeen yhtään mitenkään mutta samalla se vaikuttaa kaikella tavalla. Itse mä pyrin siihen, että me ollaan, eletään ja tehdään asioita niin, että toiminta ja elämä olisi koko ajan mahdollisimman tavallista. Toisin sanoen ettei asiasta tehtäisi liian suurta numeroa. Mulla on lonkkadysplasia ja se on valitettavan iso osa elämää juuri tällä hetkellä, mille ei voi mitään, mutta silti mä olen minä, Hst, ja mä olen myös lapsilleni äiti ja miehelleni vaimo. Myös muille läheisille ja ystäville se sama Hst kuin ennenkin, vioilla tai ilman.

Lapset ovat alusta alkaen olleet aika hyvin perillä mun tilanteesta ja nykyään voisin arvella, että ovat sopeutuneet ihan hienosti tähän meidän oman perheen kuvioihin. Isänsä kanssa ovat hitsautuneet aika tiiviiksi kolmikoksi, kun isä on se, joka heitä kuljettaa esim. hoitoon ja hoidosta kotiin. Ovat myös usein porukalla kauppareissuilla ja tekevät yhdessä myös muuta sellaista, mihin mä en välttämättä pysty. Mäkin tietty välillä olen mukana Hurjan Pitkillä markettien käytävillä tai muuten mukana menossa hiukan sivusta tilanteita katsellen :)

Eniten mua itseäni on harmittanut se, etten pysty kauheasti viettämään lasten kanssa yhteistä aikaa esim. ulkoillen. Nytkin talvella (jos nyt lunta ja pakkasta sopivasti edes tulisi) multa jää väliin niin pulkkamäet kuin kaikki muutkin talviurheilut luistelusta hiihtoon ja lasketteluun. Keppikävely taitaa olla mun ainut ulkoliikunta lähimmän tulevaisuuden aikana. Sekin on harmittanut, etten kunnolla voi viettää yksitellen molempien lasten kanssa äiti-lapsiaikaa. Siis sellaista, että kummankin lapsen kanssa vuorotellen kahdestaan mentäisiin jonnekin ja tehtäisiin jotakin spesiaalia. Yhteinen aika molempien lasten kanssa yksitellen olisi myös tosi tärkeää... Mutta kun se ei välttämättä onnistu esim. kulkemisen takia, mä koitan keksiä ihan tavallisia juttuja molempien lasten kanssa. Laittelen vaikka sohvannurkassa tytölle kivoja kampauksia, lakkaan kynsiä tai askartelen... Ja pojan kanssa katsellaan mm. legoista erilaisia rakennelmia ja muuten vaan sylitellään. Poika kaipaa hirveästi sylittelyä ja läheisyyttä ja sitä hän saakin toki.

Liikunnasta vielä sen verran, että vedessä voin hyvin lastenkin kanssa olla. Se vaatii kuitenkin sen, että mukana on myös toinen aikuinen, joka ajaa autolla meidät uimapaikkaan (koska en voi autoa ajaa oikean lonkan heikkouden ja kipujen vuoksi) ja on myös siellä paikan päällä lisäksi "vahtimassa", että kukaan ei karkaa mihinkään jne. Pystyn kävelemään uimahallissa/kylpylässä kyllä jonkin verran ilman tukea tai "kaiteita pitkin", mutta siihen yhtälöön ei sovi jonnekin karkaavat tai vauhdikkaasti käyttäytyvät lapset... :) Mun täytyy keskittyä siihen, että pysyn pystyssä.

Lapset onneksi ovat jo sen verran isoja, 4- ja 6-vuotiaat, ettei heitä enää niin paljon tarvitse vahtia kuin pienempiä lapsia pitäisi. He ovat halutessaan myös tosi oma-alotteisia, mikä on hieno juttu. Kuskailevat tavaroita ja muuta sellaista. Meillä ei myöskään isoja lelu- tai muita lasten tavaroita voi lattioille jättää, koska mä kompuroin niihin muuten hyvin herkästi - siispä aika kärkkäästi siivoamaan meillä tuota pikkukaksikkoa pyydellään. Tai siis käsketään. Eri asia, totellaanko meitä sitten... ;)

Ihan tavalliseen arkeen meillä kuitenkin pyritään ja aika tavallista se arki lopulta onkin. Lapset ovat tottuneet siihen, että mä liikun miten liikun, mun tarvitsee välillä maata paikallaan ja tarvitsen apuja tietyissä jutuissa. Mutta nämä eivät ole ongelmia meistä kenellekään niin kauan kuin niistä ei tee ongelmia. Niistä ei myöskään tarvitse tai pidä mitään hirveitä numeroita tehdä.

***

Tänään tapasin työterveyslääkärin "tilannekatsauksen" merkeissä. Hän oli tosi tyytyväinen, että ortopedi kirjoittaa mulle maksusitoumuksen laitoskuntoutusjaksolle. On kuulemma aika harvinaista, että tällaisia maksusitoumuksia sairaanhoitopiiri tekee. Kuulemma työterveyslääkärini uralle ei vastaavaa ole aiemmin edes osunut, jos käsitin oikein. Toki mun vammakaan ei ole niitä aivan yleisempiä ja koko tää tilanne on ihan omanlaisensa muutenkin... Ilmeisesti mun tilanne on todellakin nähty tuolla erikoissairaanhoidossa tosi haastavaksi, tai sitten jopa niinkin, että on todettu (vaikka mulle sitä ei suoraan ole kerrottukaan), että nyt ei kaikki mennyt ihan kuin siellä Strömsössä, on mietitty komplikaatioiden mahdollisuutta ja siksi ollaan suotuisia kuntoutukseen pääsyn suhteen. Olipa miten tahansa, oon äärettömän onnellinen tuosta kuntoutusmahdollisuudesta ja niin oli siis työterveyslääkärikin.

Muuten käynti oli tavanomainen, juteltiin tilanteesta kattavasti ja lääkäri kirjoitti taas lausuntoja oikein kolmin kappalein niin töihin, mulle kuin meidän firman eläkesäätiöllekin lähetettäväksi. Myötäilee ortopedin näkemystä sairausloman kestosta, joka on nyt tammikuun loppuun 2015 asti. Luulisi, että olisin siihen mennessä jo kuntoutuksessakin ollut ja siitä menee lausunto myös ortopedille tutkittavaksi. Sitten katsotaan taas, mitä jatkossa tapahtuu...

Ai niin, täytyy kirjoittaa vielä tuosta mun vasemmasta lonkasta. Se on mennyt ihan selvästi nyt takapakkia, ärsyttää! Tänään säikähdin ihan kunnolla noustessani tuolilta keittiön pöydän äärestä ylös - lonkka lukkiutui ja nivusessa tuntui jokin pinne/painetuntemus. Onneksi lonksahti nopeasti paikalleen, mutta teki hiukan kipeää... Näillä lonksahteluillahan tuo oikeakin lonkka aloitti oireilunsa vuosia sitten, ja pikkuhiljaa lonksahtelut alkoivat tehdä aina vaan enemmän ja enemmän kipeää... Ja loppu onkin historiaa. Voidaankohan tuolle vasurille tehdä mitään ennaltaehkäisevästi? Lihaksia tietty pitäisi vaan vahvistaa parhaansa mukaan, mutta auttaako sekään pelkästään? Välttäisin mielellään kyllä toisen tekonivelen niin pitkään kuin mahdollista...

Jumittaa sohvan kanssa

Kävely tuntuu tänään siltä kuin raahaisin mukanani jotakin kiristävää ja kirvelevää, painavaa mutta samalla tosi epävakaata tukkia. Lonkka on vaihteeksi taas kipeämpi mitä muutamaan päivään on ollut, turvoksissakin on vähän ulkoreidestä, ja ihan suosiolla makaan sohvalla nyt, kunnes tilanne rauhoittuu. Kävelen kotona sisällä varmaan vähän liikaa ilman tukea, seinistä tukea ottaen ja kalusteita pitkin, ja se ei varmaankaan kauhean hyvää tee kun koko oikea jalka lonkasta polven alapuolelle on niin epävakaa. Mutta mä en vaan aina jaksa noita keppejä, kyllästyttää ja turhauttaa... Grrrrh. Mitenhän niistä saisi jotenkin "houkuttelevammat" käyttää? Hommaisin jotkut neonvihreät (hah) kepit, tai vielä värikkäämmät mitä nuo nykyiset viininpunaiset?! :)

Varmaan muutkin pitkään jotain apuvälineitä käyttävät käyvät läpi samoja fiiliksiä kuin mä. Ainakin silloin, jos tilanne on alkanut yhtäkkiä ja jos tavoitteena vielä on kuntoutuminen ja liikkumisen apuvälineistä luopuminen. En oo valmis tällä hetkellä hyväksymään sitä, että en kuntoutuisi ilman tukea liikkuvaksi. Se ei oo vaihtoehto, vaikka kestäisikin määräämättömän ajan. 

Viime perjantainakin mun ystävät olivat sitä mieltä, että täytyy mulle tehdä joku tarkempi suunnitelma hoitavan henkilökunnan (työterveyslääkäri, fyssari tai kirurgi tai nämä kaikki yhdessä?) toimesta, että miten tässä edetään, eikä pelkästään niin, että mulle tehdään aina vaan lisää poissulkevia tutkimuksia, joissa vikaa ei löydettäisi. Toki toivoisin, että löytyisi joku keino nopeuttaa toipumista tai parantaa tilanne ja se on hyvä, että kuitenkin tutkitaan. Mutta ei pitäisi voida olla niin, että 35-vuotias on huonommassa kunnossa leikkauksen jälkeen kuin mitä sitä ennen, liikkuminen on huonompaa, kipuja on, jalka ei nouse vaan sitä pitää käsillä nostella joka paikkaan, töihin ei kykene, ja sanottaisiin vaan että ei saa menettää toivoa. Onhan sekin tietty ensiarvoisen tärkeää, ettei toivoa menetä, mutta ei se ole mitään konkreettista apua tilanteeseen kuitenkaan. Kaikki kuntoutus- ja tutkimuskeinot on vaan etsittävä ja selvitettävä, koska muuten mä en välttämättä palaudu tästä työkykyiseksi, vaikka kuinka haluaisinkin. On tämä niin hidasta ja vaikeaa toipumista ollut, vaikka kaikkeni oon tehnyt ja yhä teen, että toipuisin.

Aamulla oli eskarilaisen lapsemme vasu-keskustelu päiväkodilla ja sain/koko perhe sai siellä henkilökunnalta sympatiaa, kyselivät kuinka jaksan ja että miten on mennyt muutenkin. Siellä piti vähän väliä nousta ylös, istuminen oli tosi vaikeaa eikä missään asennossa ollut hyvä olla. Ärsytti, kun en saanut itse kenkiäkään jalkaan lähtiessä. No mutta hienoa on se, että lapseen ei ole tämä mun vamma niin paljoa vaikuttanut varhaiskasvatuksen ammattilaistenkaan mielestä kuin mitä itse ajattelin, vaikka lapsi onkin kova miettimään ja pohtimaan asioita, herkkä murehtimaankin. Kaikki oli hyvin ja kuten pitää ja hienosti on kuulemma eskari sujunut! Tuli hyvä mieli. Kai me sitten kotona ollaan suhtauduttu mun tilanteeseen niin avoimesti ja luontevasti kuin mitä tässä tilanteessa on mahdollista...

Onneksi mun mieliala on kuitenkin taas parempi. Kivoja juttuja on tiedossa lähiaikoina, ja mun kaikkein lähimmillä ihmisillä on asiat kuitenkin hyvin verrattuna moneen. Jotenkin sitä jaksaa taas, kun muistaa suhteellisuudentajun ja sen, että aina voisi olla huonomminkin. Näin täytyy ainakin itselle välillä todistella, muuten vaan käpertyy omiin ajatuksiinsa, joista paisuu iso mörkö. Vaihtelevilla tuntemuksilla tässä kyllä mennään, sitä en kiellä...

*muoks* Pahoittelut, että tuo fontti pomppii tässä välillä erilaiseksi! En saa sitä muokatuksi kokonaan samaksi, vaikka kuinka säädän. Olkoon sit noin, en jaksa :)

Midnight

Surkea yö takana. ...joo, hienoa aloittaa postaus näin, mutta nyt annan tulla asiat ulos, että saisin ne pois mielestä pyörimästä. Varoitan siis jo nyt, ei oo mikään kivan ihana postaus tämä, pusipusi ja naminami.

Erehdyin illalla myöhään ennen nukahtamista hetken verran ajattelemaan ensi viikon ortopedin vastaanottoaikaa. Jotenkin taas samastuin siihen tilanteeseen niin, että alkoi jännitys ja kuvittelin jo itseni kuulemassa tutkimustuloksia siinä vastaanottohuoneessa. Sydän alkoi hakata kovempaa ja tunsin sen samantyyppisen jännityksen, mikä siellä polilla ollessa usein on. Asiaa ei helpottanut myöskään se, että toissayönä näin unta, jossa olin menossa leikkaukseen ja mulla oli jotain letkuja kiinni kropassa ja happiviikset myös naamalla jostain syystä. Kai se uni oli joku alitajuinen pelko tulevasta tai flashback menneestä...

Sitten mä mietin yöllä, mitä mä teen, jos ortopedi sanoo, ettei tutkimuksissa olisi löydettykään mitään ja että nyt ei oo tietoa, miten mua voisi auttaa. Mitä sitten? Jäänkö mä tyhjän päälle? Vai vieläkö joku huippulääkäreiden konklaavi voi yhdessä miettiä, mitä tuolle lonkalle olisi tehtävissä? Eihän voi olla niin, että alle nelikymppisenä vaan eläkeputki jo näkyisi edessä, kun ei yhtä jalkaa saada toimivaksi ja kivuttomaksi! Aloin jo suunnitella laittavani mun ortopedille meiliä, ettei tästä jännityksestä tule yhtään mitään ja että mitä sieltä löytyi ja onko jotakin tehtävissä... Mutta nyt ollaan kuitenkin jo perjantaissa ja vastaanottoaika on ensi keskiviikkona, joten kaipa mä vielä muutaman päivän kestän.

Yölliset ajatukset hiipivät myös tulevaisuuteen ja siihen, kuinka pienestä lopulta voi olla kiinni se, että tekonivel toimii ja pysyy paikallaan kuten pitää. Kohta alkavat taas liukkaat kelit ja liukastua ei saa. Ei nyt eikä mielellään enää koskaan, seuraukset voivat olla tuhoisia, kuten eräästäkin tapauksesta vastikään kuulin. Mulle on myös sanottu jo aiemmin (ja kuvista myös näkee), että mun epänormaalista lantion luustosta johtuen tekonivelen kuppiosa on niin vähässä luussa tälläkin hetkellä jo kiinni, että se ei tule kestämään niin pitkään kuin nykytekonivelet yleensä kestävät ja että kun uusintaleikkauksia hyvässä lykyssä (tai huonossa, mutta minkäs teet) tulee eliniän aikana useita, on aina vaan vähemmän luuta, mihin kuppiosa kiinnittää ja leikkaukset tulevat olemaan aina vaan vaikeampia ja lopputulokset epävarmempia.

Sittenpä alkoikin jo ahdistaa koko tämä hemmetin lonkkadysplasia ja oma tilanne. En tiedä, mihin aikaan mä lopulta nukahdin, mutta ainakin kolmelta yöllä olin vielä hereillä. Aamulla herätessäni mä olin vieläkin tosi surkealla mielellä ja kyyneleet vaan alkoivat valua mun silmistä. Väsytti ja musta tuntui siltä, että mä vaan olen vankina enkä pääse täältä mihinkään, en autolla ajaen enkä edes kävellen. Joskus vaan on päästettävä kaikki ulos, antaa tunteiden tulla ja mennä. Mutta on tää vuoristorataa - välillä pitkiäkin aikoja ihan hyvillä fiiliksillä, sitten käydään vähän matalammalla, kunnes taas noustaan ylöspäin. 

Tiedän, että mä selviän mistä vaan, mutta ylivahvaakaan en halua esittää, sillä on tää sellainen retki, että kenelle tahansa tilanne ottaisi koville ainakin aika-ajoin. Se joka muuta väittää, ei puhu totta tai ei ymmärrä ollenkaan. Kun on kerran synnynnäinen lonkkavika todettu, se on ja pysyy, vaikka leikkauksella olisi tilannetta pyritty korjaamaankin paremmaksi. Tämä on ihan eri juttu ja diagnoosi kuin vanhempien ihmisten tai urheilijoiden lonkan nivelrikko ja niistä johtuvien ongelmien korjaukset tekonivelleikkauksilla... Sen kun saisi ihmiset tajuamaan.

Että tämmöstä pohdiskelua tänään. 

No, lopulta löytyi tähän viime yön negatiiviseen ajatuskierteeseenkin taas vähän huumoria vastapainoksi... Eräälle henkilölle asioista purnattuani hän heitti, että mulle pitäisi hommata joku oikein värikäs mopoauto, jolla pääsisin kotoakin liikkeelle päivisin. (Mutta onko niissä sellaiset vaihteet, ettei niihin tarvita oikeaa jalkaa?) :D Tai sitten sellainen punainen vanhanaikaisempi katollinen ja ikkunallinen kolmipyöräinen mopo, jolla jotkut vanhemmat sedät ja tädit ajelivat joskus 80-luvulla... Onhan nuo ajatuksena ihan kamalia, mutta jos kuvittelee mielessään, miltä mä näyttäisin tuollaisilla ajellessani, alkaa naurattaa :)

Vekottimen kylkeen voisi liimata asiaankuuluvan tarran:

Ihan lonkalta se ajatus sitten lähti...

Tutkimuspäivä

Makaan magneettitutkimusputkessa jalat tuettuina jämäkästi laveriin. Pää on juuri ja juuri putken ulkopuolella ja kädet ovat pään yläpuolella rennosti. Mulla on niin leveät hartiat, että käsien laittaminen putkeen alkoi ahdistaa liikaa henkisesti. Olisi kyllä onnistunut, mutta onneksi saan pitää kädet putkesta pois, jotta pystyn olemaan mahdollisimman rentona. Silti sydän hakkaa kovaa, vaikka eihän tässä tutkimuksessa pitäisi olla mitään ihmeellistä. Eihän tämä tutkimus edes satu. Alan panikoida, mutta rauhoittelen sitten itseäni ja yritän keskittyä silmät kiinni radioon, jota saan samalla kuunnella mulle annetuista luureista. Radio Nova on päällä.

"Ohi vuodet pyyhkäisee, ne ei tänne majaa tee,

tänään niihin muistoja voit kiinnittää
Jos mä joskus lähdenkin, meidät kaksi kuitenkin,
aika kultareunuksilla kehystää
Turha hartioilla huomista on kantaa,
nyt kun taivaanranta hehkuu purppuraa..." 

alkaa kuulua Suvi Teräsniskan kappale Pahalta piilossa. Mietin, kuinka sopivaan hetkeen tämä biisi soikaan.

"Nyt me ollaan pahalta piilossa

Ollaan hyvää ja kaunista
Ollaan tässä kun tuuli kuiskaa,
meitä kuljettaa
Ollaan pahalta piilossa
Ollaan yksi ja ainoa
Ollaan niinkuin ei mikään koskaan
voisi haavoittaa..."

Ajattelen, että tämä tutkimus tehdään mun lonkan hyväksi ja ei tässä ole mitään panikoimista. Ja koska tämä ei edes satu, mitä ihmettä mä tässä oikein jännitän? Varpaita alkaa vipattaa musiikin tahtiin, mutta saan pidettyä itseni aloillani.

Kone rouskuttaa, naksuttaa, tärisee ja kolisee. En mieti kuluvaa aikaa vaan keskityn ajattelemaan radiosta tulevia biisejä.

"Isä olen täällä, maailman toisella puolen

Ja laulan: pappadaduda, pappapaduudadappa

Äiti älä pelkää, kyllä pidän itsestä huolen Ja laulan: pappadaduda, pappapaduudadappa..." kuuluu radiosta Haloo Helsingin biisi.

Silmät alkavat vuotaa. En tiedä, johtuuko se kuulemistani biiseistä ja niiden sanoituksista, alitajuisesta jännityksestä ja tulevaisuuden epävarmuudesta vaiko mistä. Havahdun ajatuksistani, kun mieshoitaja tulee huikkaamaan, että "otetaan vielä ainakin yksi pätkä varjoaineen kanssa." Varjoaineputki olikin jo laitettu kyynärtaipeen suoneen kuvausta ennen ja nyt aine ruiskutetaan verenkiertoon. "Saanko pyyhkiä mun silmiä?" kysyn häneltä ja toki saan luvan.

Tämän jälkeen ei mene kauaakaan, kun tutkimus on ohi. Mut vedetään laverilla putkesta ulos, jalkojen päältä otetaan kiinnitykset ja muut pois ja pääsen kömpimään ylös. "Piditkö sä silmät koko ajan auki vaiko kiinni? Se silmien vuotaminen saattaa johtua tosta voimakkaasta magneettikentästäkin", toteaa hoitaja mulle ja antaa mulle kepit oven takaa. "Niin..." mutisen vastaukseksi ja pääsen pukutilaan, jossa hoitaja ottaa vielä kanyylin kädestä pois. Jotenkin tuntuu kyllä siltä, että on hirveän herkkä fiilis mulla juuri tänään.

Kävelen kuvantamisen ilmoittautumispisteelle, jossa ystävällinen hoitaja lupasi aiemmin aamulla, että yrittää saada aikaistettua mun lonkan ultraäänitutkimusta, ettei tarvitsisi magneetin jälkeen odotella paria tuntia. Pääsenkin seuraavaan tutkimukseen samantien läheiseen toiseen tutkimuspisteeseen ja siellä tutkimushuoneeseen. Nuori miesröntgenlääkäri astelee rennonletkeästi huoneeseen ja esittelee itsensä samalla kun asetun taas kerran makaamaan tutkimuspöydälle. 

"Lähetteessä luki, että otettaisiin se nivelpunktio myöskin, mutta sen verran katoin noita sun magneettikuvia, että ei sulla oikein ole mitään nestettä, mistä näytettä ottaa... Mutta katsotaan sun molemmat lonkat ja vertailen vähän niistä tilannetta." "Musta tuntuu, että ei mulla kyllä mitään niveltulehdusta ole, vaan tossa oikeassa lonkassa on joku muu vika", arvelen lääkärille ja hän toteaa, että "no siksi sulla tuo magneetti otettiinkin että siitä nähtäisiin lisää. Toivotaan, että siitä nyt ainakin löytyisi ongelmiin syy..." 

Lääkäri tutkii aikansa molempia lonkkia. Oikean  lonkan nivusta anturilla painaessa tunnen inhottavaa kipua, mutta muuten tutkimus on hyvin simppelin oloinen potilaalle. Olen salaa tyytyväinen, ettei tarvitse ottaa sitä nivelpunktiota, se tuntuu ajatuksenakin inhottavalle. "No niin, tää oli nyt tässä... Voit nousta", sanoo lääkäri. "Toivotaan, että tilanne selviää", hän sanoo. Pyyhin tutkimusgeelit pois ja lääkäri toivottelee hyvät päivänjatkot. Hoitaja varmistelee, onhan mulla aika jo varattu omalle ortopedille kuulemaan tuloksista ja suunnittelemaan jatkoa ja on tyytyväinen, kun kerron, että on.

"Huh, tutkimukset ohi ainakin hetkeksi", mietin, ja soitan kyydin kotiin. Mielessä pyörivät vielä ihan ensimmäisenä tänään aamulla otetut verikokeet - tai lähinnä laboratoriohoitajan kommentit mulle. "Onko sulle jouduttu tekemään paljonkin tutkimuksia ja toimenpiteitä viime aikoina? Mä toivon sulle hirveästi tsemppiä ja jaksamista jatkoonkin!" 

Ihania, inhimillisiä ihmisiä oikeissa paikoissa, oikeaan aikaan.

Lomaltapaluutunnelmat

Nyt on vuorokausi kulunut siitä, kun palattiin reissusta. Ihmeen nopeasti on tällä kertaa palannut taas "kotimoodiin", ajatukset ja tunnelmat eivät jääneet Kreikkaan, vaikka aika usein jonkin reissun tai pidemmän kotoa pois olemisen jälkeen mulla menee muutamia päiviä päästä kiinni normaaliin elämään, kun ajatukset pyörivät vielä menneessä reissussa tai tapahtumissa. 

Pyykkikone pyörii yhä vieläkin, kun pesen nyt sitten ihan kaikki reissussa olleet vaatteet, puhtaatkin. Eipähän ainakaan vaatteiden mukana pääse mitään etelän öttiäisiä vaatekaappiin. Vaikkakaan en edes usko että vaatteissa mitään olisi, meillä oli niin siisti ja hyvä hotelli eikä sängyn jaloissa mitään mustia pisteitä näkynyt. Mutta kun on uutisissa jne. varoiteltu etelän lomilta tulleista luteista... Yäk, mä en kaipaa ainakaan mitään elukoita tänne huusholliin, tuollaisia pieniä ökkömönkiäisiä ainakaan! :)

Summataanpa vielä tuo etelän reissu kokonaisuudessaan... Ensinnäkin ne turvatarkastukset & tekonivelen kanssa reissaaminen. Suomen puolella turvatarkastuksessa en piipannut ollenkaan, ihan sujuvasti menin turvatarkastuksen läpi. Vieläpä päästiin liikuntaesteisten reittiä jonon ohi suoraan sinne läpivalaisuportille, se oli kiva juttu, ettei tarvinnut jonossa seisoskella. Olivat myös huolissaan, pystynkö kävelemään ilman tukea portin läpi, kun kepit menivät läpivalaisuhihnalle. No kyllä ne muutamat askeleet pystyy ottamaan. Kreikassa eilen puolestaan ei ollut mitään erityiskohtelua, tosin en ois sitä kaivannutkaan, kun jonoa ei muutenkaan ollut tarkastuspisteelle. Siellä myös kepit läpivalaisuun ja pyyntö kävellä portin läpi. Kukaan ei kylläkään kysellyt mitään, onnistuuko kävely vaan olettivat näköjään, että onnistuu? No, portti piippasi ja tiukan näköinen täti viittilöi mut sivummalle. "It's my hip", totesin, täti tutki vielä kropan ettei mulla ole mitään esineitä vaatteissani (heh, oli leggarit ja trikootoppi + alusvaatteet, joten aika vaikee ois ollut kuljettaa mitään ilman esineen näkymistä) ja totesi, että ok. Joten hyvin meni. Suomessa kuitenkin tuo huonosti liikkuvien huomioiminen ja auttavaisuus on kyllä ihan eri luokkaa.

Itse Rodoksella olosta ja koko lomasta jäi oikein positiivinen fiilis päällimmäiseksi. Aurinkoa, lepoa ja allasjumppailua hain ja niitä sain. Bonuksena kiva hotellialue, huomaavainen henkilökunta ja tosi hyvät ruuat ja juomat. Lonkka ei ollut reissussa häiritsevän kipeä, mitä nyt välillä jumitti ja jalat olivat turvoksissa, oikea jalka erityisesti. Ekat päivät matkustamisen jälkeen olivat pahimmat, kun kaikki pidempi istuminen ja seisominen kipeyttää tosi paljon ja siihen vielä kun yhdisti kropan tottumisen kuumuuteen... Mutta sen jälkeen meni ihan kivasti, jalat nostin välillä ylös ja lepäiltyä tuli. Ja jumpattua altaalla päivittäin, paljon. Allaskävely ja -jumppailu ei kyllä mun jalkaan lisää voimaa, kivuttomuutta tai parempaa toimivuutta lonkan alueen kudoksiin/lihaksiin tuonut, mutta se tuntui silti tosi hyvältä ja vedessä oli mahtavan kevyttä liikkua!

Lentomatkat olivat tuskaisia. Mennessä piti koneessa sisällä odotella sitä "jäänestovivun" korjausta pari tuntia ja siihen vielä lento päälle - ja eilen paluumatka viivästyi, kun aamulla koneen laskeutuessa Helsinkiin oli lintu osunut koneeseen. Kone siis saapui Rodokselle muutaman tunnin myöhässä, mutta onneksi oltiin silloin vielä hotellihuoneella. Luovutettiin huone vasta kun meille varmistettiin tekstarilla, milloin kuljetus lentokentälle lähtee. 

Itse paluulento sujui muuten kyllä  normaalisti. Mä nousin vähän väliä koneessa seisomaan, se pelkkä istuminen oli kyllä niin hankalaa, tosin kyllä seisominenkin sitten... Mutta kaiken kesti ihan hyvin, kun kuuntelin välillä musaa ja koitin miettiä jotain ihan muuta kuin kipuja. Meillä oli paikat taas ykkösrivillä. Kyllähän se mun "touhuaminen" vähän ihmetytti lähimpänä meitä istuvia, ja kerroinkin uteliaille sekä viikko sitten mennessä että eilen tullessa, mitä on leikattu ja miksi, kun kyselivät. Eilen mm. kyseltiin, onko mulla selkä kipeä. Kun sitten kerroin lyhykäisesti, mikä on tilanne, ilmeet olivat aika hämmästyneitä ja kovasti symppasivat ja olivat hyvillään, että oltiin päästy reissuun kaiken hässäkän keskeltä.

Ihan ehdottomasti kyllä lähtisin uudestaankin reissuun, vaikka tietäisinkin etukäteen, että lennot ja päivä-pari lentojen jälkeen voivat olla hankalampia. Oli se kaiken arvoista, energiaa on ladattu ja nyt vielä ainakin tuntuu, että vietän aikaa kotona oikein mielelläni! :) Lapset myös hyörivät ja pyörivät onnellisina tänään ympärillä, halailivat, pussailivat, kiukuttelivat sekä hakivat asiaankuuluvasti kaiken huomion, kun nähtiin pitkästä aikaa. Kaikki ovat taas koossa, kotona, pienten mutta kuitenkin niin tärkeiden ja isojen arkisten asioiden äärellä. Näin sen olla pitää, palaset ovat kohdallaan! :)

Sohvaselfie tältä päivältä :) (Tästä kuvasta muuten näkee ehkä jotakin tosta oikeasta jalasta, vaikka kuvakulma onkin kohtuuouto... Mutta noin oudosti taipuu jalka tällä hetkellä kun oon jalat ylhäällä ihan rentona. Lihakset ja kudokset ei tue niinkuin pitäis ja polvikin taipuu noin paljon yli.)

En se ollu minä!

Nyt alkaa jo vähän nahkasta näkyä, että ollaan vähän kuumemman/polttavamman auringon alla mitä kesäisin meillä kotoisessa Suomessa. Täytyy viettää aikaa myös varjossa, muuten mulla alkaa kesiä nahka leuasta (! Mulla on vissiin niin vahva ridgeforresterimainen leuankärki?) ja nenästä, hyvistä aurinkovoiteista huolimatta :D Mulla on niin vaalea iho, että tarkkana saa olla, ettei pala. Mutta rusketustakin haluaisin... :)

Onpa tullut vähän sählättyä täällä. Eilen oltiin illallisen jälkeen yksillä drinksuilla ja siitä kun sitten oltiin lähdössä ja otin toista keppiä vastakkaiseen tuoliin nojaamasta, kaatoi mun paitaan tarttunut toisen kepin kädensija kivasti hirveellä ryminällä sen drinkkilasin lasipöydälle... Koitin tässä vaiheessa vielä salamannopeilla keppikäsireflekseilläni pelastaa drinkkilasin, mutta eikös se ehtinyt tippua lattialle ja hajota tuhannen päreiksi. Kyllä nolotti, mutta olipa pimeää, joten ei tarvinnut olla ihan parrasvaloissa :D Siitä sitten sisälle huhuilemaan baarimikolle että joo hei vaan, mä tiputin tuolla yhden lasin lattialle... Ja täti tulikin sieltä hymyillen rikkalapion ja -harjan kanssa ja totesi, että ei se mitään. 

Päivällä sähläsin myös. Oltiin syömässä snackbaarissa, johon käy välillä mereltä puuskittainen tuuli. Olin katsellut jo aiemmin, että kohta toi pahvinen juomamuki limsoineen kaatuu, jos vähänkin enemmän tuulee. Sittenpä se isompi tuulenpuuska tulikin ja oli kaatamassa mukin suoraan siihen kulkuväylälle musta poispäin. No mä taas ehdin reflekseineni väliin, tosin se ei auttanut. Onnistuinkin kaatamaan mukin suoraan mun omaan syliin... Mahtavaa! Onneks oli päällä vaan bikinit ja sellainen "hellehuivimekko", jossa ei paljoa tahrat näy ja joka kuivuikin tässä helteessä tosi nopeasti, joten nou hätä. Pöydän sai pyyhittyä paperilla... 

Pieniä juttujahan tuollaiset ovat, kunhan ei itteensä telo. Pari kertaa on mulla jo keppi luistanut märillä allasalueen laatoilla, ja siinä on vaarana lentää nurin. Saa tarkkaan kuljeskella kyllä. Rappusissa myös.

Ja lopuksi taas muutamia kuvatunnelmia...

Paperinpyörittäjät

Tänään vietin puoli päivää työläppärin kanssa seurustellen. Oli käynnisteltävä kone pitkän tauon jälkeen taas, jotta sain päivitykset ajan tasalle ja laitettua pari kysymystä myös HR:ään. Olivat mm. maksaneet mulle vahingossa elokuun palkan, vaikka ei mulle töistä kuulu näin pitkän poissaolon jälkeen mitään tuloja tulla... Kiva rahahan se ois ollut, mutta ei se mulle nyt kuulu :) Muutakin kysyttävää heiltä oli, joten ei muutakun viestiä naputtelemaan. Istua ei siinä onneksi kauaa tarvinnut ja läppärin kanssa seurustelukin tarkoitti vaan lähinnä sitä, että kone käynnisteli itseään muutamia kertoja päivitysten jälkeen ja kävin välillä kirjautumassa koneelle ja verkkoon uudestaan, jotta uudet päivitykset pääsivät taas asentumaan.

Tänään tuli myös mun ortopedin kirjoittama B-lausunto polikäynnistä. Siinä kerrottiin hyvin tämän hetken tilanne ja tulevat tutkimukset. Jäin kyllä miettimään ja googletinkin tuossa jo jonkin verran, mitä ihmettä tarkoittaa sana "whiplas" tässä lauseessa: "Tehdään vielä magneettitutkimus, jossa tarkoituksena arvioida iliopsoas-jänne ja whiplas-lihaksen tilannetta ja sen lisäksi uä-ohjattu punktio, jolla infektio pyritään poissulkemaan." Onko tuo nyt sitten sanelun perusteella väärin kuultu sana vaiko pitäisikö sen olla "whiplash"? "Whiplash" tosin liittyy lähinnä niskan alueen retkahdusvammoihin, ja sellaista mulla ei kyllä tietääkseni ole tekonivelleikkauksessa tai sen jälkeenkään tullut :D Mikähän se sitten olisi? Osaako joku arvella tai keksiikö samantyyppisen toisen sanan, joka voisi väärin kuultuna tulla kirjoitetuksi tuossa muodossa? No, pääasia kai se on, että ortopedi tietää, mitä tutkimuksia halutaan tehdä ja miksi...

Tuon B-lausunnon perusteella selvisi myös mun sairausloman kesto. En muistanut sen loppumispäivää, meni ihan ohi siellä polikäynnillä, kun jännitin niin älyttömästi :) Ortopedi kirjoitti siis sairausloman 1.12. saakka. Työterveyslääkäri myötäilee ortopedia tässä asiassa, joten huomenna soitan työterveyteen ja pyydän työterveyslääkäriä kirjoittamaan A-todistuksen tuohon päivämäärään saakka, jotta saan kyseisen paperin lähetetyksi suoraan HR:ään. Ja näiden kaikkien papereiden lisäksi mä tarvitsen vielä myös työterveyslääkärin B-lausunnon ja arvion mun työkyvystä, jotta saan sen toimitetuksi Kelaan ja varmaankin myös liittoon, kun haen kuntoutustukihakemuksen käsittelyn ajaksi myös liiton rahaa. Huhhuh mitä paperisotaa... Onneksi jaksan henkisesti ihan kohtuuhyvin, olen sinnikäs, ei ole mielenterveysongelmia ja on kuitenkin vielä energiaa pyöritellä näitä moninaisia papereita tämän kaiken muun ohella... Ikävää on ajatella niitä ihmisiä, jotka joutuvat kaiken kärsimyksen ja muun jaksamisen rajoilla olemisen lisäksi myös monenlaiseen paperisotaan, jotta jostakin toimeentulonsa saisivat. 

Sitäpä työterveyslääkärikin on todennut mulle, viimeksi maanantaina, että onneksi mulla tilanne on kuitenkin selkeä. Että ongelmat selkeästi johtuvat lonkasta, vaikka haastava tilanne muuten onkin. Ei tarvitse todistella lääkäreillekään mitään kun on selkeä vamma/epämuodostuma kyseessä ja alkuperäinen diagnoosi myös selkeä ja nyt myös ortopedin yllmääräisen kontrollin lopputulemana todetut ongelmat.

Totesipa työterveyslääkäri myös, että on hieno juttu, että mun ortopedini on näin sitoutunut hoitamaan mut kuntoon ja etsimään syitä mun lonkan ja reiden kipu- ja lihasheikkousoireisiin - ei ole kuulemma mitenkään harvinaista, että potilas jätetään pärjäämään omin avuin ja selvittelemään vaikkapa yksityisen sektorin kautta kalliilla hinnalla leikkauksen jälkeisiä ongelmia. Se on kyllä hirveän surullista :( Vaikka tilanne nyt on mulla tämä mikä on, oon tyytyväinen että mut leikkasi juuri tämä ortopedi joka nyt myös tilannettani selvittää ja yrittää löytää syyn, hänellä on lääkärin etiikka ja moraali todella asianmukainen ja myös sydän paikallaan, ehdottomasti. Tokihan huono leikkaustulos tietyllä tavalla saattaisi hänen maineeseensakin vaikuttaa, joten kyllä lisätutkimuksia senkin puolesta on hyvä tehdä. Vaikka varmasti on tehnyt leikkauksessakin kaiken niin hyvin kuin mahdollista, mutta silti ongelmia voi jälkikäteen ilmetä.

Tositeeveetä ja tositarinoita omasta elämästä

Katsoin juuri kovalevyltä eilisen jakson Iholla-sarjasta. Siinä on tänä vuonna mukana miehiä, jotka kertovat videopäiväkirjan tyyliin omasta elämästään. Tositeeveeksi tuo sarja on ollut mielenkiintoinen jo aiempien kausienkin osalta.

Meillä näkyy nyt myös Big Brother. Se näkyy automaattisesti kanavapaketissamme, joten sitä ei ole erikseen tilattu. Myönnän kuitenkin ihan surutta katsovani tuota hömppää, silloin tällöin. En vietä telkkarin ääressä koko ajan aikaa, mutta onpahan yhdenlaista viihdettä tänne kotinurkkiinkin, jos on tarvetta :D Viihteen laadusta voi sitten ollakin montaa mieltä, mutta eipä ole ainakaan maksettu tuosta mitään ylimääräistä...

Blogimaailmakin on omanlaistaan tositeeveetä. Periaatteessahan se on tietynlainen rajattu ikkuna toisen ihmisen elämään. Kirjoittaja itse päättää, millaisen mielikuvan itsestään antaa, hän tiedostaa kyllä, että kirjoituksia luetaan - ihan sama juttu myös tositeeveessä, jossa henkilöt tiedostavat olevansa esillä. Kirjoittamalla jäävät tietysti pois ne ilmeet, eleet ja äänet, jotka vahvistavat vielä viestiä entisestään.

Mun avointa meininkiä kertoa erilaisista asioista täällä oman elämäni tositeeveessä, blogissa, on sekä ihailtu, arvosteltu, ihmetelty, kummasteltu, kritisoitu, kiitelty että arvostettu. Oon saanut palautetta kirjoituksistani laidasta laitaan. Näitä palautteita ja kommentteja oon kuunnellut ja lukenut mielenkiinnolla. Erityisesti kiinnostavat perustelut sille, miksi mun tyyli kirjoittaa - tai koko "kirjallinen avoimuus" (se, että ylipäänsä kerron julkisesti erityisesti terveyteen liittyvistä ja henkilökohtaisista asioista) aiheuttaa lukijoissa tai muissa ihmisissä niitä tunteita ja ajatuksia joita se herättää. 

Ei siksi, että antaisin niiden vaikuttaa mun tekemisiin jollakin tavalla - että jättäisin jatkossa kirjoittamatta jotakin tai että kirjoittaisin vielä nykyistäkin enemmän ja palautteen antajia miellyttävällä tavalla. Ehei. Mun pointti koko tässä blogissa ja kirjoittamisessa on koko ajan ollut selkeä ja sellaisena se pysyy. Suomessa vieläkin vallitsee tietyissä asioissa vaikenemisen kulttuuri ja siitä olisi jo korkea aika päästä eroon... Avoimuus on avainsana moneen asiaan! Haluan rikkoa niitä raja-aitoja, joista on puhuttu jo vuosikaudet, murtaa ennakkoluuloja. Osoittaa, että vain avoimuudella saadaan aikaan avoimuutta ja tietoutta erityisesti harvinaisemmistakin sairauksista ja diagnooseista levitettyä. Näyttää ihmisille, että mä olen täällä julistamassa suureen ääneen tätä lonkkadysplasiaa - en itseni vuoksi vaan erityisesti siksi, että samojen asioiden kanssa päivittäin ehkä yksin murehtivat ihmiset löytäisivät toisensa ja että voisin olla myös muille avuksi. 

En muutenkaan ymmärrä sitä, miksi terveyteen liittyvistä asioista pitäisi olla hiljaa tai että niitä pitäisi jotenkin hävetä tai pelätä. Siis mitä vaikkapa työnantaja on mieltä nyt minusta, kun näin äärimmäisen avoimesti tilanteestani kerron. Tai että voi kauheaa, mä voin vaikka pilata hienot uranäkymät, bisnekset ja koko loppuelämäni kertomalla tilanteestani täällä näin, kaikkien nähtävillä. Ihan hirveetä, suorastaan järkyttävää...

Ja huilut! Eihän täällä maailmassa mistään ihmisten välisestä kommunikaatiosta ja yhteiselosta tulisi yhtään mitään, jos emme tietäisi toisistamme mitään ja asioista ei puhuttaisi. Jos asiat ovat vieraita, ovat ne myös liian usein tabuja ja niitä pelätään. Vielä pahempaa on, että asioista tiedetään, mutta niistä ei vaan puhuta. Ole siinä sitten suvaitsevainen ja koita elää elämääsi ihmisenä ihmisten keskellä. Ei ihan helppo nakki, vai onko? Olisiko aika muuttaa näitä käyttäytymismalleja?

Toki kirjoittaminen myös auttaa mua itseänikin jäsentelemään ja käsittelemään asioita ja se on herkälle ja tunteikkaalle ihmiselle myös luonteva tapa ilmaista syvällisiäkin ajatuksia ilman ylimääräisiä tunteenpurkauksia. Näin ainakin mulle. En koe tässä mitään ristiriitaa "liveminäni" kanssa, joka on rönsyilevä, eloisa, äänekäs, iloinen, räväkkä, positiivinen. Ainakin noin yleensä, jos se ei peity kipujen alle. 

Blogin, kirjoittamisen ja vertaistuen antamisen kautta voi löytää myös uusia merkityksiä omaan elämäänsä. Tunnen olevani arvokas, tärkeä juuri tässä ja nyt, tällaisena, sisimpäni paljastaneena. Ja kun oon saanut muutamia koskettavia palautteita teksteistäni, ne jo pelkästään kertovat mulle, että olen oikeilla jäljillä ja oikealla tiellä tässä oman blogini ja elämäni tositeeveessä. Lehtijuttupyyntö kertoo myös jotakin.

Kuten Joy Bryant on todennut:

Olin tänää töissä, en missää myymälöissä, vähä jäissä...

...vai olinko?

No töissä kyllä käväisin, mutta en siitä jäissä olemisesta tiedä :) Aamulla käväisin vaihteeksi työterveyslääkärin pakeilla kertomassa kuulumiset ortopedin kontrollista ja ihan yleisestikin. Mutta sitten hiukan myöhemmin oli kyllä hiukan absurdi ja outo fiilis, kun työterveysneuvottelu pidettiin siinä työterveyslääkärin vastaanottohuoneessa ja näin mun uuden esimiehen siinä tilanteessa ensimmäistä kertaa. Mutta nopeasti se tunnelma siitä rentoutui, mä en nyt koskaan mikään hiljainen hissukka ole muutenkaan ja kun ei kerran mulla mitään Maailman Hirveintä Salaisuutta eikä muutenkaan mitään häpeiltävää tässä omassa sairaushistoriassani ole, niin avoimesti siinä juteltiin ja käytiin hyvässä hengessä asioita läpi puolin ja toisin. Työterveyshoitaja tuli myös sitten siihen paikalle.

Neuvottelujen lopputulema oli yllätyksettömästi, että vielä en ole työkuntoinen, ja osa-aikatyökin on mahdollista työterveyslääkärin mukaan vasta sitten, kun pystyy istumaan tai seisomaan neljä tuntia kerrallaan (se lienee jokin lakimääritelmä tms? Ja varmaan käytännönkin kannalta hyvä, osa-aikatyö ei saa vaarantaa toipumista). No ei onnistu multa vielä, vaikka pää haluaisikin kovasti jo takaisin normaalien askareiden pariin. Jatketaan fysioterapiaharjoitteita ja odotellaan lokakuussa olevien lisätutkimusten tuloksia... Ja toivotaan, jos vaikka alkaisikin tilanne parantua tässä - vaikka liikaa en uskalla odottaa ja toivoa, kun tilanne on jo junnannut niin pitkään paikallaan. Mutta tehdään mitä tehtävissä on ja koitetaan vaan olla sinnikkäitä ja sitkeitä!

Käveltiin sitten esimiehen kanssa työterveydestä töihin (teki ihan hyvää mulle kun vaan hitaasti mentiin), sieltä napattiin työkavereita matkaan ja mentiin porukalla lounaalle. Sieltä takaisin työmaalle, jossa hiukan käytiin meneillään olevia asioita ja yleisiä juttuja läpi.

Ihan hyvin mä jaksoin tänään kuljeskella keppien kanssa ja istua/seisoa siellä sun täällä. Onhan nuo iänikuiset kivut koko ajan läsnä ja jalkaa liikuttaessa erityisesti, samoin istuminen on myrkkyä, mutta ne kivut pysyivät kohtuullisen hyvin tänään kuitenkin kurissa. Ihan hyvä niin ja olin muutenkin hyvällä tuulella. Alkuillasta kotona sitten kyllä tuntui, että on liikuskeltu, istuttu ja seisottu vähän mulle normaalia enemmän, ja loppuilta onkin mennyt aika lailla sohvalla selällään tai lähes selällään. Kipulääkkeitäkin on pitänyt ottaa lisää. Mutta silti tääkin päivä oli mukavaa vaihtelua ja kiva oli nähdä työkavereita, edes niitä muutamia. Uutta esimiestä myös. 

Moni kyseli tänään, miten jakselen ja joko mä kohta pääsen takaisin töihin. On kyllä kiva saada sellaista palautetta, tulee sellainen tunne, että välitetään ja että mua odotetaan takaisin :) Oli aika surkeita ilmeitäkin kyllä joillakin, kun kerroin, että no enpä ilmeisesti hetkeen pääse takaisin vielä, ainakin jos tilanne tällaisena jatkuu. Ei kyllä kovin moni ollut mua edes leikkauksen jälkeen nähnyt, viimeksi olin käynyt töissä kääntymässä tätä ennen maaliskuussa! Samana päivänä, kun mulle soitettiin sairaalalta, että olin saanut peruutusajan leikkaukseen...

Kohta alkaa myös sitten uusi paperisota. Ihan ensimmäisenä odottelen ortopedin kirjoittamaa B-lausuntoa ja polikäynnin selostusta, jotka tulevat kotiin toivottavasti jo lähipäivinä. Sitten toimitan paperit kopioitavaksi työterveyteen, jossa työterveyslääkäri kirjoittaa myös oman lausuntonsa tilanteesta. Sitten paperit lähtevät mun kuntoutustukihakemuksen liitteeksi... 

Jep. Kuntoutustuki. Se on vaan kaunis nimi työkyvyttömyyseläkkeelle... Tosin määräaikaiselle sellaiselle, sillä enhän mä miksikään eläkeläiseksi jää enkä aio jäädä. Heti on töiden aika, kun vaan saan kinttuni sellaiseen kuntoon, että pystyn töissä olemaan.

Ihan hyvissä tunnelmissa kuitenkin tänään. Väsyttää ja tekee kipeetä mutta silti - kyllä asiat lopulta järjestyvät, tavalla tai toisella.

Sohvannurkkaselfie (as usual)

Sohvannurkkajalkalepuutusselfie (as usual, too!)

Askeleita

Pitkään odottamani ja jännittämäni polikäynnin jälkeen nukuin sikeimmät ja parhaimmat yöunet koko viikkoon. Ensin 8 tuntia, kunnes muu perhe lähti aamulla töihin ja päivähoitoon, ja talon hiljenemisen jälkeen vielä 5 tuntia. Viime yönäkin nukutti hyvin, ihme ja kumma, vaikka uni ei ihan heti edellisen yön pitkistä unista johtuen tullutkaan.

Nyt vasta alan olla taas kohtalaisen rauhallinen. Vielä eilenkin polikäynti pyöri mielessäni ja olin aika levoton ja olo oli aika ristiriitainen, kun jännitys laukesi ja olin yhtä aikaa väsynyt, helpottunut mutta silti hiukan epävarma. En oikein jaksanut vastailla kyselyihin enkä viesteihin tai puheluihin.

Helpotti paljon, että on ihan oikeasti, asiantuntevan ortopedin toimesta nyt todettu, että oireita lonkassa on - ne eivät ole mitään kuviteltuja juttuja eivätkä minun tekemisistäni kiinni - ja tutkimuksia jatketaan, jotta syy selviäisi. Voin joksikin aikaa keskittyä elämään ja tähän hetkeen eikä koko ajan tarvitse jännittää ja pelätä, otetaanko oireet ja tilanteeni vakavasti. Eikä tarvitse selitellä, nyt varsinkaan.

Sen verran torstaipäivä mielessä vielä on, että nyt muistuu tiettyjä yksityiskohtiakin mieleen. Katselin polin aulassa lääkäriaikaa odotellessani ihmisiä ja heidän kävelyään... Oli monenlaista persoonaa ja yhtä monenlaisia askeleita. 

"Tärkeää on pienet, pienen pienet askeleet,
jos et astu askeltakaan, mitä sinä teet?"

Jotkut kävelivät määrätietoisen rytmikkäästi harppoen, jotkut hitaasti laahustaen. Oli apeita kasvoja mutta myös iloisia ilmeitä. Myös "vanha tuttu", buutsit kopisten vauhdikkaasti kävelevä lähetti, käveli käytävillä edestakaisin - aina samaa kappaletta hyräillen. (Tajusin kappaleen muuten olevan Somewhere over the rainbow...) Hänet näkee aina sairaalalla, ja aina mua naurattaa, hyväntuulinen ilmestys. Polilla mun kanssa yhtäaikaa ollut tuttukin naurahti ja totesi myöhemmin lähetistä, että "ihme hiihtäjä..." :D

Ihmisten ilmeistä ja liikkumistyylistä voi päätellä sairaalaympäristössä yllättävän paljonkin, vaikka ei toki kaikkea. Kyllä monen kasvoilta näkyi tuska ja jännitys, kun he kävelivät vastaanotolle. Sieltä pois tullessaan puolestaan kasvoilta saattoi näkyä helpotus, pieni hymykin, tai sitten pettymys ja vielä isompi tuska. Kävelystäkin pystyi päättelemään kivun, mutta paljon muutakin. Vain he itse tietysti tiesivät, mitä lääkäri vastaanotollaan heille sanoi...

Mun lääkärini saneli koko mun stoorini siinä samalla kun olin vastaanotolla. Koko tarina on hyvä kuullakin itse, sitä voi siinä samalla tarvittaessa korjatakin ennen kuin joku kirjaa tiedot tietokoneelle. "...kävelymatka on ollut..." sanoi lääkäri, laittoi sanelunauhurin tauolle ja katsoi mua kysyvästi hymyillen. Mietin mielessäni vielä pitkiä ison marketin käytäviä, kun lääkäri jo arveli: "sata metriäkö...?" "No ehkä joo, yhden kepin kanssa..." totesin. "...sata metriä..." jatkoi lääkäri saneluaan. Mietin, miten vähän se onkaan. Säälittävää. Samalla kuitenkin mietin, että kyllähän sitä kahdella kepillä pidemmälle pääsee... mutta eihän sen näin pitäisi olla! Tavoitteena on normaali elämä ja normaalit kävelymatkat ilman apuvälineitä! Kyllä risteili päässä monenlaisia ajatuksia...

Mutta oli mulla kyllä myös niin valtava helpottuneisuus heti lääkärin vastaanottokäynniltä tullessani, että kun sen jälkeen vielä menin sairaanhoitajan luokse sopimaan tulevien tutkimusten ajankohdasta, lysähdin tuolille ja huokasin syvään. Hoitajakin huomasi tämän ja oli heti hyvin sympaattisesti kysymässä, mikä on olo... Ja kerroinkin heti, että aivan valtava jännitys laukeaa ja tilalle tulee helpottuneisuus, että tuntui jostakin syystä juuri ennen lääkärin vastaanottoa, että olisin menossa tuomiolle! Vaikka tiesinkin, että mun lääkäri on hyvä tyyppi.

Joku muukin potilas oli kuulemma todennut samantyylisesti. Kyllä nuo omaa terveyttä ja hoitoa koskevat asiat vaan ovat äärimmäisen isoja juttuja, varsinkin jos on epäselviä asioita tai kaikki ei ole mennyt ihan niin kuin pitää. Ei ole ihan niin yksinkertaista jättää tunteitaan ulkopuolelle ja olla vaan "ei tässä mitään" -asenteella. Kyllä monista raavaista miehistäkin sen jännityksen ja jopa pelon aisti. Ihmiset kun eivät ole tunteettomia robotteja - hyvä niin.

Kävelytyylinsä ja elämäntilanteensa kullakin.

"Somewhere over the rainbow
way up high
There's a land that I heard of
once in a lullaby

Somewhere over the rainbow
skies are blue
And the dreams that you dare to dream
really do come true

Someday I'll wish upon a star
and wake up where the clouds are far
behind me
Where troubles melt like lemon drops
away above the chimney tops
that's where you'll find me

Somewhere over the rainbow
bluebirds fly
Birds fly over the rainbow
why then, oh why can't I?

If happy little bluebirds fly
beyond the rainbow
Why, oh why can't I?"