Ja vielä kuntoutuksesta

Jos eilen oli vähän vetreämpi päivä, niin tänään olikin taas aamulla aikamoista lonkkakipuilua ja jäykkää meininkiä. Niinpä kesti taas aika pitkään ennen kuin pääsin ylös sängystä. Hirveän väsynytkin oon ollut koko päivän, enkä ymmärrä, miksi. Ehkä mä kuitenkin taas eilen touhotin liikaa, kun vielä päivällä ja illallakin tein kaikenlaista? Se on niin häilyvä se raja, mikä on sopivasti ja mikä liikaa mun tapauksessa eikä välttämättä aina ennakoitavissakaan. Ei, vaikka yleensä kroppa kyllä kertoo aika nopeastikin jollakin tavalla, mikä on liikaa. Huomenna on taas kuitenkin uusi päivä, joten ei vaivuta synkkyyteen!

Sain tänään vastauksen Peurungasta, jonne olin eilen laittanut meiliä kuntoutusasioihin liittyen. Kyselin meilissäni vähän tarkennuksia siihen, miten prosessi kuntoutukseen pääsemiseksi etenee, koska muutama juttu oli mulla edelleen epäselvänä. Eivät kuntoutusasiat todellakaan mitään itsestäänselviä juttuja ole, jos ei oo vastaavista (paitsi Aslakin osalta) kokemusta :) Suomessa vielä kun on niin monia eri reittejä hakeutua tai edes päästä kuntoutukseen...

Elikkä tosissaan (hah, oli pakko, hyvä Kissi Vähä-Hiilari!) niin se siis menee, ettei mun tässä vaiheessa tarvitse kuntoutukseen hakea, vaan sen sairaanhoitopiirin maksusitoumuksen kautta kuntoutukseen pääsee ilman erillistä hakemusta. Kelan kuntoutus olisi ja on sitten eri juttu. Usein kuulemma kuntoutuspaikkaan lähetetyn maksusitoumuksen ohesta kuitenkin puuttuu lääkärinlausunto... No just, niinpä tietysti. 

Mä tietysti toivon, että ortopedi sen lausunnon myös mukaan laittaisi, tosin ei kyllä ollut viimeksi puhelimessa mistään lausunnosta puhetta. Toisaalta, eikös kuntouttavan tahon ole vähän vaikeaa suunnitella kullekin sopivaa kuntoutusta, jos mukana ei menisi mitään ennakkotietoa kuntoutettavan henkilön tilanteesta ja vammoista? Mä en siis käsitä, miksi se lausunto unohdetaan tai sitä ei jostakin muusta syystä tehdä :D Sairausloman jatkumisesta mulla vaan oli ortopedin kanssa puhetta. Sekin paperi on todennäköisesti B-lausunto, mutten usko, että sellainen on tarpeeksi kattava kuntoutuksen esitiedoiksi. 

Joka tapauksessa, jos lausuntoa ei maksusitoumuksen mukana oo ollut, kuntoutustoimistosta otetaan yhteyttä ja lähetetään kotiin palautuskuori, jolla lausunnon voi heille postittaa. Sitten Peurungassa lääkärit käyvät lausunnon läpi ja kun tilanne on selvä (ilmeisesti miettivät, minkätyyppinen kuntoutus juuri mulle kyseeseen tulee ym. asiat), lähetetään n. kuukautta ennen kuntoutuksen alkamista kutsu kotiin. On vähän yksinkertaisempi prosessi mitä Kelan kuntoutuksen suhteen, mikä on tietysti hyvä juttu mun kannalta.

Huomenna oon menossa oman työterveyslääkärin luokse taas "tilannekatsausta" varten. Siellä todennäköisesti kirjoitetaan myös lausunto kuntoutustuen jatkoon. Mietin tässä, että tuohan olisi varmaan ihan hyvä lausunto Peurunkaankin lähetettäväksi, sillä työterveyslääkäri on aiemminkin kirjoittanut kattavia, hyvin perusteltuja ja kuvaavia lausuntoja mun tilanteesta. Ortopedin lausunnot ovat lyhyen ytimekkäitä ja toteavia, ei niissä ylimääräisiä kerrota ja jaaritella, vaikka asiaa kaikki teksti aina onkin :) No, voihan sitä pyytää vaikka sekä työterveyslääkäriltä että ortopedilta molemmilta nuo lausunnot, jos on tarpeen. Toinen näkee tilanteen erityisesti työkyvyn tai -kyvyttömyyden sekä arkipäivän haasteiden ja toimintakyvyn kannalta kokonaisuutena ja toinen erityisesti juuri lonkkien/jalkojen toimintakyvyn, vikojen sekä liikkumisen kannalta. Molempien näkemykset tietysti täydentävät toisiaan.

Saas nyt nähdä sitten, oonko kuntoutuksessa vielä ennen joulua (epäilen vahvasti etten oo) vai meneekö ajankohta vasta ensi vuoden puolelle. Toki toivoisin pääseväni mahdollisimman pian, mutta tällä välillä jatkan tietty myös jo pitkään käymässäni fysioterapiassa ja harjoittelen muutenkin niin paljon kuin vaan kulloinkin pystyn. Kunhan nyt pysyy vaan terveenä... siis erossa flunssista! Vielä on muutama antibioottitabletti otettavana tämän viimeisimmän silmä-poskiontelotaudin jäljiltä.

Köhimistä ja kuntoutuskuvioiden pohdintaa

Tänään on podettu päivä epämääräistä "köhätautia." Mulla on ääni on kuin jollakin Paula Koivuniemen kaksoisolennolla (ellei jopa vieläkin käheämpi ja kumeampi - eli onko se sitten kuten Paula Koivuniemen veljellä?), kurkku ja keuhkoputket ihan tukossa. Silmätkin punoittavat kuin särjellä. Vois ajatella viikonlopun vähän venähtäneen, mutta tää on nyt jotakin ihan muuta kuin viikonlopun tekosia :) Mikälie kumma flunssan tapainen. Nuhaa ei oo ollenkaan.

Särki vai punasilmäkani? :D (Tässä kuvassa ei ole edes niin punaiset silmät mitä luonnossa näyttävät!)

Pitäis malttaa lepäillä ja olla puhumatta, mutta nyt kun muu fyysinen vointi on taas viikonlopun liikkumisten jäljiltä tasoittunut, oon täällä nyt sitten hoitanut pyykkärin ja tavaroiden järjestelijän hommaa ja kuskannut mm. puhtaita vaatteita kaappeihin. Kaikkea sellaista pientä hyödyllistä... Ja ääntä tulee myös käytettyä täällä arkikaaoksessa ihan kiitettävästi, vaikka sitä ei paljoa lähtisikään :) No, jospa se tästä. Normaalia isompi määrä tulehduskipulääkettä nassuun ja silmätippoja myös käyttöön. Ja perinteinen kikka: teetä ja sympatiaa. Toivottavasti tauti talttuu tällä eikä tarvitse tän takia lääkäriin mennä. Ja loppuviikosta ois hyvä kyetä mm. puhumaan puhelimessa ortopedin kanssa... Että ois hieno ja selkeä ääni nyt puhelulle :)

Oon pohdiskellut tänään kuntoutukseen liittyviä juttuja. Siis sitä, saanko mä sen maksusitoumuksen ja jos saan, mihin ja kuinka pitkälle aikavälille. Muutenkin oon miettinyt, miten tällainen mulle sopiva kuntoutus käytännössä hoidetaan. Tehdäänkö maksusitoumuksen lisäksi ihan ensin esim. kuntoutussuunnitelma ja jokin kattavampi lähete, jossa mun tilanne kerrotaan kokonaisvaltaisesti ja tarkkaan, ja sen perusteella sitten räätälöidään mulle sopiva sisältö? Entä mitä se sisältö sitten käytännössä onkaan?

Oon googletellut erilaisia lääkinnälliseen kuntoutukseen liittyviä asioita ja tietoa siitä löytyy kyllä laidasta laitaan. Toki Aslak-kuntoutuksen malli mulle onkin jo entuudestaan tuttu. Nyt vaan on kyse sillä tavalla erilaisesta kuntoutuksesta, että se käsittääkseni räätälöidään juuri mun tarpeisiin sopivaksi, koska toimintakyky on sen verran heikentynyt, etten mä varmaankaan paljoa ryhmän mukana voisi tehdä ainakaan mitään liikuntasuorituksia (paitsi jotakin vedessä ja jonkin verran myös kävellen - ja yläkroppaa tietty myös voin harjoittaa). 

Mites se lääkinnällinen kuntoutus onkaan hienosti määritelty... "Lääkinnällisen kuntoutuksen tarkoituksena on parantaa ja ylläpitää potilaan fyysistä, psyykkistä ja sosiaalista toimintakykyä sekä edistää hänen elämänhallintaansa ja päivittäistä itsenäistä suoriutumista." Jos mä mietin omia tavoitteitani tällaisessa kuntoutuksessa, olisivat ne esim. seuraavat asiat:

- Saada oikeaan lonkkaan ja jalkaan sellainen toimintakyky, että mä pystyisin kävelemään ilman tukea niin normaalisti kuin mahdollista ja ajamaan autoa. Että ei tarvitsisi nostella jalkaa joka paikkaan käsillä. Saisin housut, sukat ja kengät jalkaan ilman erityistä kikkailua ja pystyisin leikkaamaan helpommin varpaankynnet.

- Pystyä pitämään muutenkin kroppa niin hyvässä kunnossa kuin mun tilanteessa on mahdollista, jotta vasen lonkkakin pysyisi vielä mahdollisimman pitkään sellaisessa kunnossa, ettei tarvita leikkauksia. Samoin se, että alakropan fysiikka pysyisi ylipäätään hallinnassa, koska niissä polvissakin on ongelmaa. Kaikki vaikuttaa myös selkään, alaselkään erityisesti, joten korsetin pitäisi tukea niin hyvin kuin mahdollista

- Päästä näistä jatkuvista lonkkia vaivaavista kivuista eroon kokonaan tai ainakin mahdollisimman paljon niin, etteivät ne ainakaan häiritsisi päivittäistä elämää ja liikkumista niin paljon kuin mitä nyt. Että pystyisin istumaan, seisomaan ja liikkumaankin normaalimmin eikä aina tarvitsisi kuulostella niin paljon omaa kroppaa ja miettiä aina, mihin milloinkin pystyy ja mihin ei. Ettei tarvitsisi koko ajan ennakoida vaan elää enemmän hetkessä!

Näiden juttujen kautta voisi töihinpaluutakin suunnitella. Kivut ja liikkuminen on ainakin saatava hallintaan, ei muuten tuu mistään mitään, kun keskittyminen ja sitä myötä kaikki muutkin asiat menevät enemmän ja vähemmän fyysisten juttujen ehdoilla.

Mutta sitten pitää ottaa sekin huomioon, että jos toimintakyky ei palaisikaan leikkausta edeltävälle tasolle... Kun ei vielä tiiä lopputulosta. Tällaisessa tapauksessa sitten mä saisin varmasti tuolta kuntoutuksesta apua esim. paperitöihin, jos tarvitsisi miettiä esim. sitä, saisinko kulkemisiin apua tai vaikkapa auton hallintalaitteistoon muutoksia, jotta pääsisin itsenäisemmin liikkeelle. Toki liikun nytkin itsenäisesti, mutta kotoa vähänkään pidemmälle pääseminen ei onnistu, ellei joku kuljeta.

Sekin tietty on hyvin mahdollista, että tilanne menee tästä hiljalleen eteenpäin, vaikka ei normaaliksi palautuisikaan. Tai siis no, ei näitä dysplastisia lonkkia koskaan saa normaaleiksi, tekoniveltä varsinkaan :D Mutta kuitenkin, tuohon "jonkin verran kuntoutumiseenkin" kuntoutuksesta saisin eväitä... 

Osaltaan kuntoutus myös auttaisi käsittelemään henkisestikin tätä kaikkea tapahtunutta. Kyse on kuitenkin koko loppuelämään vaikuttavista asioista, joten kyllähän nää asiat käsittelemistä ja hyväksymistä vaatii eivätkä ole ihan niin simppeleitä juttuja sisäistää kuin mitä mäkin alun perin luulin ja ajattelin, kuten oon kirjoittanutkin. Myös läheiset joutuvat käsittelemään asioita ja sopeutumaan niihin.

Potilasidentiteetin myös haluaisi jo todellakin sivuuttaa ja ohittaa, mutta niin kauan kuin näitä asioita pyöritellään ja selvitellään sekä työterveyshuollossa että erikoissairaanhoidossa ja missä lie, oon mä väistämättä myös potilas, sille ei vaan voi mitään. Sitten kun asiat saadaan sellaiseksi kuin ne tulevat toistaiseksi jäämään, on eri tilanne. Pääsen näistä kuvioista sen jälkeen taas askeleen eteenpäin.

Mielessä pyörii erään lääkärin kesäinen lausunto siitä, että mä olen liian huonossa kunnossa kuntoutukseen. Se on kyllä käsittämätöntä, että näin edes voidaan sanoa kenellekään ihmiselle, jolla on yhtäkkiä, itsestä riippumatta tullut joku vamma tai sairaus, jota on hoidettu, mutta josta ei ole kunnolla toipunut, vaikka itse on tehnyt kaikkensa oman toipumisensa eteen. Ja varsinkin myös ihmiselle, jolla olisi kuitenkin täysi motivaatio palata töihin, jos se olisi vaan fyysisesti mahdollista. Miksi muka tällaisten, ja erityisesti nuorten, perheellisten ihmisten eteen ei tehtäisi kaikkea, että he pääsisivät taas yhteiskuntaan mukaan, tuottaviksi yksilöiksi? 

No, onneksi nyt näyttää siltä, että kuntoutusta on tarjolla sitten kuitenkin, kun on vaan tarvittavat "poissulkututkimukset" tehty ensin alta pois. On hienoa, että tällaisia maksusitoumuksia on mahdollista erikoissairaanhoidosta (tai kunnalliseltakin puolelta) saada, ainakin, jos on tarpeeksi haasteellinen tapaus. Ilman näitä sitä tosiaan olisi väliinputoaja. Kun ei ole vammautunut onnettomuudessa eikä myöskään ole luokiteltu vaikeavammaiseksi, jää helposti sellaiseen kummaan pimentoon, johon kuuluvalle ei oikein tunnuta korvaavan mitään. Ainakaan jos ei itse pidä itsestään ja tilanteestaan meteliä... 

Mun tapauksessa kuitenkin tuntuu oikeutetulta ja hyvältä, että ympyrä sulkeutuu tietyllä tavalla kuntoutukseen. Aslak kun jäi mun osalta kesken, tai en hyötynyt siitä kaikilta osin, kun lonkkadysplasian diagnoosi ja nopeasti edennyt tilanne sekä leikkaus sotki puolet jaksoista suurelta osin. Koitetaan nyt sitten tässä tulevassa mulle räätälöidyssä kuntoutuksessa ottaa kaikki mahdollisuudet irti ja ottaa takaisin niitä menetettyjä asioita, joita mahdollista on takaisin ottaa ja saada. Positiivisella asenteella! :)

Puhelu

Mistähän sitä taas alottaisi... Ajatukset ovat nyt pari tuntia jo pyörineet laidasta laitaan! 

Aloitetaan vaikka siitä, että mun käly tuli tänään jo aamusta meille. Höpistiin kaikenlaista ja kahviteltiin. Sittenpä soikin jo mun puhelin, ortopedi soitti. Hyvä että käly oli meillä, niin kuunteli myös taustalla, mitä mä sanoin, kyselin ja mihin tyyliin vastasin, vähän niinkuin "kakkoskorvina", jos oisinkin unohtanut jotakin.

Selän magneetin tulokset olivat sarjassamme "tää ei yllättänyt mua mitenkään", eli niissä ei ollut mitään ihmeellistä. Se on tietysti hyvä tieto. Kyselin sitten kaikenlaista... 13 kysymystä mulla oli paperilla, muttei niitä kaikkia kysymyksiä ollut tarpeen kyselläkään, kun sain jo vastauksia kysymättäkin.

Ihan ensiksi kysyin, miten lonkkien magneettikuvauksen lausunnossa mainittu iliopsoasjänteen (lonkankoukistaja) alainsertion (alakiinnityskohdan) ohuus vaikuttaa nykytilanteeseen. Ei kuulemma vaikuta, ja voi olla, että dysplasiasta johtuen tuo jänne on mulla aina ollut ohut, siis ennen leikkaustakin. Kyselin myös trochanter bursan (lonkan limapussi) nestekertymästä, joka oli lausunnossa myös mainittu, mutta sekään ei vaikuta mun tilanteeseen. Limapussissa on aina nestettä.

Kuten aimminkin on todettu, lonkankoukistaja ja ulkokiertäjät eivät nyt vaan toimi mulla jostakin syystä normaalisti - ehkä poikkeavasta anatomiasta johtuen, ehkä leikkaustekniikasta johtuen tai aivot eivät vaan jostakin syystä vie käskyjä lonkkaan siten kuin pitää. Tilanne on kuitenkin hankala ja pohdittuaan asiaa ja jatkoa ortopedini oli tullut siihen tulokseen, että seuraavaksi kokeillaan, auttaisiko laitoskuntoutus mua. Juttelee vielä ylilääkärin kanssa siitä, että saisin maksusitoumuksen laitoskuntoutukseen esim. Peurunkaan tai muuhun kuntoutuspaikkaan, mihin nyt sitten maksusitoumus olisi ylipäätään mahdollista saada. Itsekin oon sitä mieltä, että kuntoutuksen pitäisi olla intensiivisempää ja moniammatillista, sen kautta varmaan on tällä hetkellä ainoita reittejä kuntoutua siten kuin on ylipäätään mahdollista. On hyvä, että nyt on jotakin uutta konkreettista toimintaa tiedossa (sikäli mikäli saan tuon maksusitoumuksen), kun tähän asti kokeillut asiat eivät oo tuottaneet tulosta kaikesta ja kaikkien henkilöiden yrityksestä huolimatta. Ortopedini soittaa taas ensi viikolla mulle, jolloin on jutellut ylilääkärin kanssa mun tilanteesta.

Kyselin sitten vielä yleisestikin mun ennusteesta. Sitä on vaikea sanoa... Ei oo sitä kristallipalloa :) Kuntoutunen tästä vielä kuntoon x, mutta se vaatii paljon aikaa ja vaivaa. Tässä vaiheessa toipumista pitäis jalan toimivuus olla jo yleensä parempi. Keppien käyttöönkin kuulemma tottuu ja jos mahdollista, niiden käyttöä olisi hyvä vähentää. Toisaalta mun kivut menee niin pahaksi ja kävely on niin vaikeaa ja hirveän näköistä, että eihän se käytännössä onnistu (tai ainakaan vielä oo onnistunut). On kokeiltu ja siksi fyssarikin sanoi, että pidä kepit matkassa. Vasen lonkka on kohta muuten loppu myös ja jos niin kävisi, kävely loppuis kokonaan. Ei siis niinkään, eli joku kultainen keskitie näissä apuvälineissäkin pitäs olla :)

Kyselin tuosta vasemmasta lonkastakin, kun on oireillut, ja jep - se on myös dysplastinen, "vajaakatteinen", kuten ortopedi ilmaisi röntgenkuvasta katsottuaan. (Magneetin perusteella ei oo siis kai katsottu rustoja jne.) Ei niin paha tilanne mitä tuossa oikeassa oli, eli "tekoniveltarvetta siinä ei ole nyt" ja tilanne on lievempi mitä oikeassa lonkkanivelessä oli. Mutta hyvä tietää tuokin, ymmärrän paremmin, miksi vasenkin lonkka muljahtelee, napsuu ja kipuilee.

Mitähän vielä... Niin, kysyin, seurataanko mun tilannetta yhä ja jatkaako tämä nykyinen ortopedi hoitavana lääkärinä, niin kuulemma seurataan ja lisäksi hän naurahti, että "kyllä mä tähän saakka ainakin oon ollut potilaideni toipumisesta hyvinkin kiinnostunut" :D Ja jatkaa mun hoitavana lääkärinä. On myös tietty kiinnostunut siitä, mitä kuntoutusselostus kertoisi mun tilanteesta ja hyödytäänkö kuntoutuksesta ylipäänsä. Lisäksi totesi, että "mä en kyllä sitten siellä kuntoutuspaikassa mukana ole", johon naurahdin, että no heh, en olettanutkaan :D Ajattelikohan, että oon niin hysteerinen tapaus, että tarviin kädestä pitelijää :D Hahaa! (Mutta mähän olen hysteerinen! Ainakin hysteerinen nauraja välillä, kun sille päälle satun...)

Voihan vialliset lonkat! Mutta tämmöset nyt on mulle suotu ja näillä mennään vaikka sit vähän hitaammin. Jokaisella jotakin. Oon kyllä tuosta laitoskuntoutusehdotuksestakin tosi tyytyväinen. Jotakin konkreettista, uutta toimintaa ja siellä olisi taas henkilökuntaa laidasta laitaan mua tsemppaamassa ja auttamassa. Onpahan tehty sitten ainakin kaikki mitä voitavissa on! Ironista: homma alkoi kuntoutuksesta ja nyt sitten ois uutta, erityyppistä kuntoutusta jatkossa.

Hyvä olo jäi tosta puhelusta. Ei jääty ihan epätietoisuuteen. 

Onneksi on myös tsemppaavia läheisiä, ystäviä sekä vertaistukea myös. Ootte kaikki korvaamattomia, ja siitä teille kaikille älyttömän iso kiitos. Ei voi varmaan liikaa ketään kiitellä.

"Ja nyt mä parhaani teen täällä

Hoidan toimet, hoidan työt

Siedän kaiken kun mä tiedän

et on toisenlainen totuus,

kun mä tiedän on ne yöt

Kun huoneessamme kokoontuivat,

vuoteellemme laskeutuivat

planeetat ja enkelit ja kuu

Ne ihmetellen katsoi meitä,

toisillemme löytyneitä

Ja kuiski: täs on onni, eikö juu..."