Tavallinen maailma

"Miltä susta tuntuu, millä mielellä oot lähdössä?" kysyy avustaja multa tiistaina iltapäivällä meille tullessaan. "En mä oikein tiiä... Ei musta tunnu oikein miltään. Ei jännitä, ei oo odotuksia, intuitio ei sano mitään. Aika neutraali fiilis, mikä on aika jännää." 

Kun mä vielä lähtiessä etsiskelen aurinkolaseja, tuntuu melkein, että olisimme lähdössä jonnekin kevätreissulle.

Ihan tavalliselle maakuntamatkalle Kuopioon.

Maakuntamatkasta ei ole kyse kuitenkaan. Totuus palautuu mieleen viimeistään siinä vaiheessa, kun yritän päästä liikkumaan kävellen ulko-ovesta autolle, jonka avustaja on ajanut valmiiksi ihan lähelle meidän ulko-ovea. Kävely on ihan hirveää, kun vasen jalka ei polven ja lonkan tilanteen ja isojen kipujen vuoksi oikein kanna, enkä pysty keppiäkään nyt käyttämään kunnolla oikeassa kädessä olkapään vuoksi. Pyörätuoli pakataan myös mukaan, sillä ei mun kävelystä tule tuon pidemmälle ulkona yhtään mitään, jos nytkin on jo tällaista - ei oikein kävelyksi edes kutsuttavaa kummallista raahautumista.

Olemme lähdössä käymään erään mulle hiukan tutun ortopedin vastaanotolle. Emme ole nähneet kuin pari kertaa, mutta mulla on hänen kädenjälki olkapäässä, sillä hän oli toisena ortopedina leikkaamassa mun olkapään vuosi sitten maaliskuussa. Tiedän, että hän osaa ottaa myös muihin niveliin kantaa ja kokonaisuuteenkin. On myös helposti lähestyttävä, eikä tarvitse jännittää persoonaa. Yhtäkkiä tuli tunne, että tällainen, vähän tuoreemman tai "kauempaa katsotun" näkemyksen tarve olisi varmasti myös muutenkin aika hyvä nyt tähän mun hyvin vaikeaan olotilaan.

Viimeinen niitti tälle Kuopion ortopedin vastaanoton tarpeelle tuli sitten hyvin äkkiä siitä, että mun yksi fyssareistakin pohti ääneen, kuinka mun liikkuminen on ehkä huonointa, mitä hän on tähän mennessä nähnyt. Itse sitä sokaistuu omaan olotilaansa ja vointiin, mutta muut huomaavat sen ainakin silloin, kun eivät ole mua hetkeen nähneet! Kun tulin kotiin fysioterapiasta avustajan kanssa, sumplittiin vähän aikatauluja ym. ja varasinkin sitten ortopedille heti jo seuraavaksi päiväksi ajan.

Luotan Kuopion ortopedin osaamiseen sillä tavalla, että olen halukas kuulemaan, mitä hän on tästä mun nykytilanteesta mieltä. Emme ole nähneet yli vuoteen. Tiedän, että mun Jyväskylän olkaortopedi on kuitenkin hänen kanssaan mun asioita käynyt läpi viime syyskuussa ainakin, kun olkapään uusintaluudutusta ja luusiirreleikkausta pohdittiin.

Hetken ehdin miettiä, mitähän mun Jyväskylän lääkärit miettivät tästä mun päätöksestä lähteä Kuopioon mutta uskon, että heitäkin ehkä helpottaa, jos yhtään uutta näkökulmaa asioihin saadaan. Kaikilla on kuitenkin sama päämäärä: mun auttaminen. Läheiset ovat myös sitä mieltä useammankin henkilön voimin, että ehdottomasti kannattaa tehdä tämä reissu. Kyse on kuitenkin mun elämästä ja elämänlaadusta yleensäkin, minä ainoastaan elän tämän kehon kanssa ja tässä tilanteessa joka hetki. Ei ole järkeä kärsiä ja kuunnella vaikkapa ensiavussa mun tilannetta tuntematomien lääkäreiden vähättelyä ja joutua todistelemaan vammojaan, toimintakykyään ja kipuaan, mikä on aivan hullua ja käsittämätöntä! Mutta niin on joutunut esim. viime viikonloppuna tekemään ja sellaisen tilanteen haluaisi vaan unohtaa :/

But I won't cry for yesterday

There's an ordinary world

Somehow I have to find

And as I try to make my way

To the ordinary world

I will learn to survive

Auringonpaisteessa autossa, aurinkolasit päässä matkustaessa, valon ja varjojen vuorotellessa ja tien pientareiden vilistessä ohi, radio soittaa muistoja mieleen tuovia biisejä. Yksi biiseistä on Duran Duranin Ordinary World. "Tän biisin valitsin joskus soitettavaksi, kun yläasteella pidettiin joku aamunavaus..." sanon avustajalle, joka myös muistelee omia kouluvuosiaan. Hetkisen mun ajatukset vaeltelevat noihin aikoihin. Voihan teiniajat... Mutta hyviä aikoja, hyviä muistoja siitä yläasteen porukasta ja luokasta, koko koulusta, on paljon. Musiikki oli silloinkin isossa osassa mun elämää monin eri tavoin.

Saavumme Kuopioon aikataulua jo etuajassakin ajokelin ollessa niin mainio. Kipuja mulla on jo nyt paljon mutta ne jäävät "täpinöinnin", hiukan jännittyneen ja ylienergisen olotilan, jalkoihin. Invaparkkiruutukin löytyy suht nopeasti ja ihan kulman takana vastaanottopaikka jo onkin. Menemme jo odottelemaan sisätiloihin. Vaikka aiemmin ei mua ole varsinaisesti jännittänytkään, niin nyt tuntuu kyllä perhosia mahanpohjassa.

Vastaanotto on ajoissa. Yritän heti lukea, millainen ilme ortopedilla on mut nähdessään, mutta hän näyttää ihmeen tyyneltä ja rauhalliselta eikä hirvittävän yllättyneeltäkään. Hän kertookin lukeneensa varauksessa olleet lisätiedot - mun blogitekstiä (jonka olin laittanut myös saatteeksi) lukuunottamatta, sillä oli kuulemma ollut niin kiire :) Ymmärrän tämän toki. Jotenkin kuitenkin rivien välistä aistii, että hän tietää mun tilanteen muutenkin tai ainakin muistaa ne vasemman olkapään asiat hyvin, perussairauden ym. myös.

Käymme asioita läpi. Koitan tiivistää koko tilannetta lyhyessä ajassa ja sitä, miksi olen vastaanotolla ihan Kuopiossa asti. Ortopedi on ymmärtäväinen, kuuntelee tarkasti hyvin mietteliäs ilme kasvoillaan. Hän tutkii sitten tietysti sekä alaraajoja liikeratoineen (eniten polvia, toki hän ei tuota ongelmapolvea pystykään tutkimaan kunnolla kovan kivun vuoksi) että myös molemmat olkapäät. Ortopedi toteaa, että mun EDS-oirekuva on hyvin vaikea. Jopa tämä lääkäri, joka on yleensä hyvin rento tyyppi, on hyvin vakavana.

En johdattele keskustelua mitenkään vaan annan tohtorin itsensä pohtia ja kysellä asioita. Kuten vähän etukäteen arvelinkin, ei hän oikein tuohon mun polven tilanteeseen ota sen enempää kantaa, sanoo luottavansa niin vankasti polviortopedin näkemyksiin ja pohdintaan asioista. Kollegiaalisuus on selkeästi hyvin vahvaa, mikä ei yllätä. Suurimman osan polven oireista hän arvelee johtuvan toki tietysti myös EDS:stä mutta myös siitä, että polvessa on jo olemassaolevat vauriot ja puutosalueet rustoissa ja nivelpinnoissa muutenkin.

Hän selittää myös hyvin sitä, miten anestesiatutkimus antaa vain yhden katsauksen polven tilanteesta (puhtaasti nivelsiteet ovat siinä tutkimuksessa pääosassa) eli se on aivan eri tilanne vielä kuin se, miltä polvi sitten käytännössä näyttäytyy ihmisen ollessa hereillä ja tolkuissaan. Nivelen toimintaan tulee mukaan hereillä ollessa myös hermo-lihastoiminta ja dynamiikka, mikä on EDS-potilaalla jo sekin hyvin erilainen mm. kollageenin ongelmien vuoksi mitä terveellä ihmisellä. On hienoa kuulla tällaista pohdintaa, perusteltuja näkemyksiä asioihin kuin että vain todettaisiin yksioikoisesti jotakin töksäyttäen niin, että potilas jää ihan hämilleen suu auki! Ylipäätään on hienoa pystyä rauhassa keskustelemaan asioista.

Olkapäistä puhutaan myös. "Onneksi tuo sun vasen olkapää vihdoin luutui!" toteaa ortopedi. Tähän ei voi olla kuin samaa mieltä. Kerron viime vuodesta ja siitä, miten hankala se kaikkiaan oli. Onneksi siitä on päästy eteenpäin... Vaikka nyt tämä nykytilanne onkin tämä. Oikea olkapää on tosiaan samassa kunnossa mitä vasen oli ennen luudutusta, ja tuon olkapään alamäki on tapahtunut vuodessa. Se oli vielä ok, kun vasemman olkapään luudutusta lähdettiin suunnittelemaan. Eipä ole enää...

Pohditaan vähän tulevaa tämän oikean olkapään osalta ja me molemmat olemme kyllä sitä mieltä, että pyritään välttämään tämän luudutus niin pitkään kuin mahdollista, vaikka onkin tosi hankalaa. Musta vaan tuntuu niin älyttömältä, että kun yhtä polvea varoo eniten (ja ylipäätään molempia alaraajoja), joutuvat yläraajatkin näin koville, että nivelten kunto heikkenee niin vauhdilla! Ortopedi puhuu, että kun mulla on hyvät lihasvoimat, pystyn jollakin tavalla sentään kontrolloimaan vielä olkapään liikkeitä, vaikka se heti onkin kierroissa ja ääriasennoissa pois paikoiltaan taaksepäin (posteriorisesti).

Kyselen, kauankohan mahtaa tuo olkapää tätä menoa kestää, kun nytkin on jo polven alta pettäessä tullut olkapäähän isompia kolhuja, kun oon ottanut käsillä vastaan... Ortopedi sanoo, että vaikea on ennustaa - viitaten olemassa olemattomaan kristallipalloon. (Kuinkahan monta kertaa näiden vuosien aikana olen muuten kuullut tuon, että kun meillä ei ole sitä kristallipalloa ja että voi että kun meillä olisikin se kristallipallo :D) 

Voi olla, että siihenkin luudutukseen joudutaan jossakin vaiheessa. "Me voidaan aina kyllä luuduttaa tai leikata niveliä mutta sillä on niin iso vaikutus sun toimintakykyyn, jos on kaksi deesattua olkapäätä... Itse ainakin välttäisin viimeiseen asti sitä, että mulla olisi kaksi deesattua olkapäätä, kun kaikki on niin vaikeaa sitten käytännössä. Ja varsinkin sun tapauksessa, ettei tule mitään luutumattomuusongelmia tai muita komplikaatioita." Kyselen, onko hän tavannut EDS-potilasta, jolla on kaksi olkapäätä deesattu tai onko hän itse deesannut koskaan saman potilaan molemmat olkapäät. On kuulemma tietoinen tällaisista potilaista mutta käsitin, että itse ei ole kenenkään molempia olkapäitä deesannut toistaiseksi.

Miten sitten pitäisi mennä eteenpäin? Se onkin hyvä kysymys. Monelta kantilta ja kokonaisvaltaisesti pohditaan tilannetta. Toiminta- ja liikuntakyky on iso asia mutta niin on myös ylipäätään elämänlaatu, kipujen hallinta ja puhutaan myös kuntoutuksesta, kipupolista, painonhallinnasta tietysti myös, tosin erittäin asiallisesti. Perheestäkin puhutaan ja satun mm. mainitsemaan, että olisi kiva päästä myös lasten mukaan futisharrastukseen, joka yhdistää monin tavoin koko perhettä ja läheisiä.

Ortopedi ymmärtää kyllä hyvin mun pointin siitä, että olisi hyvä saada nivelillekin suunnitelmaa mm. komplikaatioriskien vuoksi ja siksi, että ei jouduttaisi koskaan tekemään mitään hätäisiä päätöksiä operaatioista, joita välttämättä vielä tulee. Hän ymmärtää myös, miksi olen miettinyt, että kirurgiallakin olisi hyvä olla seuranta. Koska tilanne on niin monisyinen ja elää koko ajan, eikä mua voida parantaa vain yhden leikkauksen avulla, on kuitenkin vaikea tehdä tällaista suunnitelmaa. On mentävä väkisinkin vähän päivä kerrallaan.

"Jos kuitenkin ajateltaisiin vähän "out of the box", luovasti, ja mä tekisin lähetteen tuonne neuron polille kivunhoitoon ja haastaviin tilanteisiin erikoistuneelle neurologille... Miltäs tämä kuulostaisi? Saataisiin vähän vielä uutta näkökulmaa asioihin." Vastaan, että öööh... oudolta?! Mutta ajatus kuulostaa lopulta järkevältäkin, kun ortopedi perustelee näkökantaansa tarkemmin ja kyse on siis Keski-Suomen keskussairaalan neurologian polista. Hän sanoo pohjustavansa tilannetta jo etukäteen ja toimittavansa myös tutkimus- ja tieteellistäkin materiaalia EDS:ään liittyen jo neurologille. Ovat pohtineet haasteellisia tapauksia kuulemma yhdessä aiemminkin. Epäilemättä ovatkin...

Vastaanoton lopuksi nousen tutkimuspöydältä pyörätuoliin. Polvea saa vääntää taas kohdilleen, eikä se mene paikoilleen taaskaan. Ortopedi on tarkkana, että varmasti pääsen siirtymään. "Voi että kun me saataisiin sut kuntoon...!" hän huokaisee. "No kyllä me sut jotenkin vielä sinne futiskentälle saadaan..." Naureskelemme, että no joo, futismutsiksi ainakin, ehkei kuitenkaan pelaajaksi :) Sivuan siinä huoneesta ulos tullessa vielä erästä hauskaa kuviota perhepiiristä ja erään toisen ortopedin vastaanotolta myös futikseen liittyvää hyvää kommenttia. 

Toivotan huumorilla, että toivottavasti meidän ei enää tarvitse tavata, vaikka veikkaanpa, että kumpikin tietää, että taitaapa se olla niin, että tulemme vielä ennemmin tai myöhemmin tapaamaan... Hyvillä mielin ja hymyillen kuitenkin lähden vastaanotolta. Tulihan sitä ortopedin rennompaa olemustakin lopulta esille.

Puhelin paukuttaa whatsapp-viestejä läheisiltä, kun matkaamme autossa taas avustajan kanssa takaisin kotia kohti Kuopiosta. Mun nivelten kivut alkavat taas nousta aika korkeiksi ja otan kipulääkkeitä. Tiedän jo nyt, että seuraava yö tulee olemaan vaikea.

"No mitäs kuuluu? Oliko hyvä käynti? T. Ä ja i" 

"Kysyn vaan et ookko hengissä??"
"Moi, oliko hyvä reissu?"

"Voi ei... Ootko jo kotona? Mitä xxx sanoi? Kävit siis privaatissa?"

Miten sitä nyt sanoisi... Väkisinkin nivelten tilanne yhä mietityttää, erityisesti tuon polven tilanne ja se, mikä vointi tulee jatkossa olemaan. Sekin, että onko tästä enää parempaan suuntaa ollenkaan. Mutta toisaalta: joskus on käytävä kaukana pystyäkseen näkemään lähelle.

Kyllä mä tiedän, että kaikki mut tuntevat ihmiset terveydenhuollossa pyrkivät tekemään kaikkensa mun voinnin eteen, vaikka välillä tietty jahkaaminen ja vatvominen onkin vaikeaa hyväksyä. Vähättelyä esim. mun tilannetta tuntemattomilta henkilöiltä en myöskään siedä yhtään, siihen on kertakaikkisen nollatoleranssi... Fyysinen olotila on vaan välillä niin sietämätön. On itselle ja muillekin vaikeaa käsittää ja käsitellä epävarmuutta ja sitä, miten nopeasti tilanne on mennyt tähän pisteeseen mitä se nyt on. 

Oman itsensä ja rajoitteidensa hyväksymisestä ei silti ole kyse, olen kyllä itseni kanssa sinut.

What is happening to me?

Crazy, some'd say

But I won't cry for yesterday

There's an ordinary world

Somehow I have to find

Kyyneleet

Eilen, tai oikeastaan yöllä tämän päivän puolella, jotakin tapahtui. Tavanomaista ihmisen käyttäytymistä ja täysin luonnollista, mutta mulle epätyypillistä.

Kuten oon blogissakin kirjoittanut, oon vahva mutta herkkä ihminen. Herkkyyttäni suojelemaan olen vuosien mittaan kehittänyt ympärilleni suojakuoren, enkä useinkaan anna itseni näyttää kaikkia tunteitani siten kuin ne ilman suojakuorta tulisivat esiin. Ilon kyllä näytän avoimesti, positiivisuuden ja naurun myös, samoin suuttumuksen ja vihan näytän ilmeillä, eleillä ja sanoilla - mutta surun, luopumisen, murheellisuuden ja tuskan saatan kätkeä mieluiten sisääni. Ne ovat olleet ihan liian vahvoja tunteita mulle näytettäväksi ulospäin, jostakin syystä. Käsittelen nuo tunteet yksityisesti omassa rauhassani tai  kirjoittamalla, laulamalla, taiteen avulla, mutta en näytä niitä muuten ulospäin. Paitsi joskus harvoin.

Yöllä oli hetki, jolloin annoin surun, kaiken viime kuukausina patoutuneen epävarmuuden, kaikkien mun tilanteeseen liittyvien tunteiden, tulla ulos miehen nähden aivan avoimesti. Olimme myös keskustelleet monistakin asioista tätä ennen. Ensin vain kyyneleet valuivat silmistäni, mutta lopulta itkusta tuli ihan kunnon vollotusta. Tuntui siltä, että olisin voinut mennä vaikka pellolle huutamaan... Sanoinkin, että tältä musta juuri nyt tuntuu. Että tekisi mieli huutaa pellolla kaikki tämä jostakin tosi syvältä tuleva itku, pelot, surut, epävarmuus, ihan kaikki ulos. Että tässä purkautuvat nyt monen kuukauden sanattomat, mutta varmasti sisimmässäni kovastikin ja vahvastikin tuntemani tunteet ulos.

Helpotti. Itku puhdisti. Tuntui, että pääsin askeleen taas eteenpäin ja siirryin kaikesta menneen taakasta taas askeleen kohti valoisampaa tulevaisuutta. 

Lopulta jo nauratti kyyneleistä märäksi kastunut tyynynpäällinen - ja miehen pyjama hänen kainalonsa kohdalta. :) ❤️

 

Tutkimustuloksia ja muuta kummaa

Voihan elämä! 

Tänään oli "tuomiopäivä 2", toinen kontrolli- ja tutkimustulosten kuulemiskäynti mun ortopedille. Ihan hullu jännitys oli ennen lääkärin huoneeseen menoa... Sanoinkin sitten, että mua jännittää ihan hirveästi. Onneksi lääkäri on sellainen, että saa omalla olemuksellaan tilanteen rauhoitettua.

Ei löytynyt magneettikuvauksen tai ultraäänen perusteella syitä mun lonkan heikkoon toimivuuteen ja kipuihin. Siis kaikki on proteesin ja tärkeimpien lihasten osalta niin hyvin kuin mun tilanteessa voi olla tai ainakaan mitään uusintaleikkausta välittömästi vaativaa isoa vikaa ei nyt ole. Leikkauksella ei saataisi tämänhetkistä tilannetta paremmaksi.

Mutta sitten lääkäri piirteli paperille selvennykseksi, miten mun lonkka oli anatomisesti väärin kehittynyt verrattuna terveeseen lonkkaan ja miten lonkkamalja sekä lonkan koukistaja ym. olivat sijoittuneet ennen leikkausta. Nyt leikkauksen jälkeen, kun proteesi on sijoitettu siihen paikkaan lantiossa kuin juuri mun anatomian kannalta on parasta, on lonkan koukistaja myös eri kohdassa kuin mitä se ennen leikkausta oli lonkkamaljaan nähden. Tämä vaikuttaa lonkan toimivuuteenkin ja mulla siis lonkan koukistus on heikko tällä hetkellä. 

Leikkauksessa on myös katkaistu lonkan ulkorotaattorit, jotka vaikuttavat lonkan ulkokiertoon. Näiden toiminta yleensä palautuu leikkauksen jälkeen, mutta mulla ilmeisesti niin ei jostakin syystä ole käynyt. Lisäksi mun lonkan heikkouteen saattaa vaikuttaa se, että leikkauksessa lonkkaan on optimaalisen anatomian ja proteesin kiinnityksen ja asemoinnin saavuttamiseksi haluttu tietty kireys, jos nyt oikein ymmärsin...? Silloin kaikki liikkeet eivät vaan onnistu.

Näiden asioiden lisäksi lääkäri katseli mun polvia, kun seisoin, ja totesi, että oikea polvi taipuu epänormaalin paljon taaksepäin. Vasenkin vähän, mutta oikea pahasti. Tämä ei ole lonkasta johtuvaa, mutta kun tällainenkin homma on lonkan tilanteen ohella olemassa, vaikuttaa se siihen, etten pysty esim. seisomaan oikean jalan varassa eikä mun kävely ole tarpeeksi tukevaa tällä hetkellä, jotta pystyisin kävelemään ilman tukea. Jalka pettää alta. Tähän vaikuttaa myös kipu, jota mulla nivusessa on aina kun jalalle varaan tai koitan jalkaa liikuttaa. Välillä enemmän kipua, välillä onneksi vähemmänkin.

Eikä tässä vielä kaikki... "Onko sulla ollut selkä kipeä?" kysyi lääkäri ja sanoin, että no, alaselkä kyllä kipeytyy ja ristiselkäkin välillä, varsinkin sitten jos yhden kepin kanssa kävelee, kun kallistun silloin enemmän vasemmalle. Sain sitten vielä lähetteen alaselän magneettikuvaukseen, jolla halutaan sulkea pois selkäongelmat sekä erityisesti se, ettei puudutuksessa tehdystä leikkauksesta olisi aiheutunut mitään puudutusteknisiä komplikaatioita. Oli myös puhetta aikoinaan sektiosynnytyksiä ennen tehdyistä spinaalipuudutuksista ja kerroin, että niiden laitossa oli ongelmia, erityisesti ensimmäisessä sektiossa.

Sanoin, itseäni jälleen kerran toistaen, että en olisi ikinä uskonut, että tästä tulee näin pitkä prosessi. Lääkäri totesi, että tästä toipumisen pitkästä kestosta oli puhetta ennen leikkaustakin, minkä mä muistan myös hyvin. Hän ymmärsi silti kyllä hyvin mun tunnelmat. Tosin yhdessä myös jälleen totesimme, että leikkaus oli tehtävä, vaikka tilanne onkin tällä hetkellä näin vaikea.

Lääkäri totesi sitten vielä lopuksi silmiin katsoen: "älä menetä toivoa..." Lupasin olla menettämättä. Kyllä hän tekee kaikkensa kuitenkin, että kaikki isommat ongelmat saataisiin suljettua pois. Loppu on sitten kiinni mun omasta fysiologiasta ja anatomiasta. Aika ristiriitaiset fiilikset mulla on kuitenkin nyt. Saan siis vielä lähetteen alaselän magneettikuvaukseen ja sen jälkeen lääkäri soittaa mulle. Kaipa mun tilannetta seurataan joka tapauksessa aika tiiviisti tulevaisuudessakin, mutta silti mulla on aika epämääräinen olo. Kukaan ei oikein tiedä, millaiseen kuntoon mä lopulta tulen toipumaan ja tulevaisuus on epävarmuuden peitossa. Mutta fysioterapiaa, jumppailua ja vesiharjoitteita jatketaan niissä puitteissa kuin mahdollista, sillä sen mä haluan ehdottomasti varmistaa, etten omaa tilannettani ainakaan omalla toiminnallani tai tekemättömyydellä huononna.