Edellisen kirjoituksen jälkeen oon erittäin ansaitusti ja niihin kuuluisiin "olosuhteisiin nähden" ottanut kai kohtalaisen hyvälläkin menestyksellä kaikkeen tähän terveyshässäkkään etäisyyttä. Instassa oon kylläkin aktiivinen mutta blogia ei oo huvittanut kirjoitella. Nyt kuitenkin vähän päivitystä aiheeseen ja ylipäätään elämään.
Perheen kanssa käväisimme vähän reissaamassa, mä asennoiduin niin, että reissu vedetään kunnialla läpi ja tuli mitä tuli, mä kestän. Kipulääkkeitä oli toki varalla myös mukana se mitä tarvittiin mutta pääosaa näytteli kylläkin taisteluasenne ja se, että olin päättänyt myös nauttiakin reissusta. Ja vaikka reissun jälkeen olinkin rähjääntynyt ja seurauksista toki sai kärsiä kipuina ja nivelten ongelmina, en ajatellut niitä ensimmäisenä vaan niitä kaikkia ihania muistoja, naurua ja iloa, mitä perheen kanssa koettiin! :)
Olimme siis tyttären suosikkikaksosten, Marcuksen & Martinuksen konsertissa Helsingissä, minkä jälkeen yövyimme läheisessä hotellissa. Veljen tyttöystävä oli myös tällä reissulla mukana ja oli kyllä autossa tunnelmaa ja kaikki nurkat pakattu täyteen tuolloin, kun Jyväskylästä reissuun lähdettiin! :D
Mun pyörätuoli vei aika paljon tilaa takakontista (yksi syy pyrkiä auton vaihtamiseen jollakin aikavälillä..... Toinen olisi se, että pystyisin itsekin vielä ajamaan autoa käsihallintalaitteilla) ja olihan sitä muutakin reissukampetta tietty. Takakontin melkoista purkamis- ja pakkaamispalapeliä tehtiin jokaisessa pysähdyspaikassa, mutta miehelle ja veljen tyttöystävälle kiitokset siitä, että tuo homma kävi varsin näppärästi :)
Ja Marcuksen ja Martinuksen konsertti-iltana - oikeastaan koko päivän ajan - sää oli kaunis ja tunnelma Telia 5G-stadionilla Töölössä mainio. Lapsiperheitä ja teinityttöjä tuntui olevan koko yleisö täynnä... Kyllähän M&M hienosti esiintyivät bändeineen, eivät he ihan mitään tusinapoppareita ole vaan oikeasti osaavat laulaa ja taustabändi tanssijoineen ym. oli myös varsin osaava.
Tuon jälkeen, seuraavana päivänä, oltiin hiukan shoppaamassa, veljen tyttöystävä lähti kotimatkalle jo ja me muut vielä ajoimme Turkuun, josta lähdimme risteilemään Viking Gracelle. Nyt reissulle mukaan lähtivät myös mun vanhemmat.
Turussa ehdin vielä ennen laivan lähtöä nähdä ex tempore -sopimuksella vertaisystäväni, Ehlers-Danlosin oireyhtymää myös sairastavan Monican, ja olikin kyllä varsin riemukas kohtaaminen :D
Laivareissu sujui myös mukavissa ja leppoisissa merkeissä. Viking Grace on kyllä tosi mukava ja fiksu, siisti sekä tyylikäs laiva, jossa porukka käyttäytyi siististi. Ehkä maanantailähtö vaikutti asiaan, en tiedä?! En hirveästi laivalla lepäillyt, en vaan jotenkin malttanut...
Osaltaan mun hytille pääsyyn vaikutti paljon myös se, että laivan tilojen kokolattiamatoilla en päässyt pyörätuolilla itsenäisesti liikkeelle oikealla jalalla potkutellen oikein ollenkaan... Eli aina piti olla jonkun työntelemässä (pois lukien niitä tiloja, joissa oli sileä, kova lattia), olipa se sitten mies, mun äiti tai isä eli en heitä halunnut erikseen jatkuvasti myöskään vaivata sen enempää, mitä oli välttämätöntä.
Hyttinä meillä oli Premium, mikä oli muuten ihan ok ja pystyin siellä kyllä omalla tyylilläni ne muutamat askeleet ottamaan mitä tarvittiin, mutta oli ärsyttävää aina purkaa ja kasata pyörätuolia hyttiin mentäessä tai sieltä lähtiessä, kun eihän siitä hytin ovesta tuoli sisälle mahtunut. Sitä en tiedä, oisko invahyteissä ollut tämä sama ongelma mutta nyt mentiin näin. Premium-hytti oli varsin asiallinen muuten ja oli myös kiva, että siihen sisältyi erikoisaamiainen a la carte -ravintolassa.
Nyt on sitten tosiaan toivuttu jo reissailusta ja muista aktiviteeteista, joita piisasikin heti laivalta kotiin saapumisen jälkeen!! Voin sanoa, että oon ollut kipeä, puhki ja nivelet idässä ja kaakossa... Olin ollut autuaan unohtamaton siitä, että mulla olisi heti seuraavana päivänä allasterapia ja muistin sen vasta laivalla ollessa. Mutta minäpä en todellakaan sitä perunut vaan siellä sitä sitten avustajan kanssa jo aamulla ennen kymmentä oltiin, vaikka olin päässyt reissun jälkeen raatona omaan sänkyyn vasta joskus yhden jälkeen yöllä...
Allasterapian jälkeisenä päivänä, torstaina, mulla oli myös fysioterapia, mutta siellä keskityttiin nyt vaan puhtaasti lymfaan sekä ala- että yläraajoihin. Sen verran olin turvoksissa ja kivulias reissun jäljiltä, tuli todellakin tarpeeseen... Vasen jalka oli polven ympäriltä ja nilkasta kuin löllyvä tukki, niin turvoksissa se oli. Nesteilyä vaan tulee paljosta istumisesta ja muutenkin siitä, että ongelmalliset nivelet temppuilevat, jolloin niiden ympärillä olevat muutkin kudokset kärsivät.
Nyt on sitten sekä allasterapiasta että fysioterapiastakin kesätauko, nämä jatkuvat vasta heinäkuun loppupuolella. Tää tauko tulee kyllä tarpeeseen. On hyvä ottaa välillä kuntoutuslomaakin, sillä kyllä tässä täytyy todeta, että oon pyrkinyt tekemään ihan hemmetisti töitä itseni eteen, jotta tästä oravanpyörästä päästäisiin eteenpäin ja jotta mulla vointi ja tämä hankala liikunta- ja toimintakyky kaikkine nivelten ongelmineen saataisiin paremmaksi.
Muutenkin asiat ovat pyörineet yhden polven ja olkapään ympärillä, ja täytyyhän elämässä muutakin olla! Mutta nivelet asettavat rajoitteita, jotka on pakko huomioida. Muuten ollaan hyvin äkkiä ensiavussa, jota vältän kyllä viimeiseen asti!!
Polvea pyrin kuitenkin kuntouttamaan myös tässä kesä-heinäkuun välilllä sähkön avustamana Cefar Rehab -laitteella samalla, kun teen polven ojennusharjoittelua.
Katsotaan, onko tuosta mitään iloa. Tuollaista harjoitusta pystyn tekemään edes jotenkin, kunhan teen tuota tosi varoen. Polvesta tulee myös tuon harjoituksen jälkeen varsin holtiton ainakin vielä näiden muutamien harjoituskertojen kokemuksella - liekö sitten vastus medialis -lihas niin kovilla vai mikä tässä on homman nimi. Vai eikö tuo vaan sovi mulle EDS-potilaana, lihakselle jotenkin eri tavalla, vaikeammin, kuormittavaa mitä perusterveelle ihmiselle? Mutta jatkan harjoituskokeilua, aika näyttää. Onpahan tätäkin kokeiltu.
Tietysti näitä ei voi unohtaa ja ne on pakko huomioida tekemisisissä eikä asioiden tekeminen tai niihin osallistuminen tarkoita, että yhtäkkiä olisin ihmeparantunut mutta etäisyyttä voi ottaa terveysasioihin jollakin tapaa. Heinäkuussa on mm. tulossa Suomipopit, jonne varmasti taas mennään vaikka polvi tai olkapää kainalossa, sillä noista musiikki- ja kulttuuritapahtumista saa kuitenkin niin paljon henkistä virtaa jaksaa.
Mua kannattelee myös ihana perhe ja ihanat läheiset, jotka auttavat ja tukevat monessa asiassa. Näiden ihmisten seurassa haluan viettää rentoa kesää mahdollisimman hyvillä mielin ja kohtuullisessa voinnissa. Ystävien kanssa myös.
Mutta, ennen tätä useamman viikon hengähdystaukoa kaikesta, on vielä ensi viikolla käytävä kuntoutusosastolla, jossa testataan sitä uutta mulle kaavailtua jotakin älyortoosihässäkkää. Testausaikataulusta soitteli mun viime jakson fyssari mulle taannoin ja ymmärsin myös, että siinä on sitten ilmeisesti lauma ihmisiä katsomassa sitä testausta, kun kyseessä on joku ihan uudenlainen systeemi.
#koekaniini
#testatkaajatökkikääkestänkyllä
Vaikka monet ihmisten itsestäänselvinä pitämät asiat, reissut tai paljon pienemmätkin arkiset asiat vaativat multa suurta ponnistelua ja vaivannäköä, suunnittelua ja kipua sekä äärirajoille menoa, voinnin veitsenterällä olemista onnistuakseen, oon päättänyt, että tällaisia asioita tehdään. Se ei kuitenkaan tarkoita sitä, että olisin terve. Toisaalta myöskään se, että kerron aina realistisesti ja raadollisen totuudellisesti asioista ja kaikista kohtaamistani terveyshaasteista, ei tee musta huomionhakuista.
Teenpä ja koenpa mitä vaan, koen, että mun on kuitenkin oltava aito ja näytettävä eri näkökulmia mun elämästä. Haluan olla aito ja rehellinen. Tämä kaikki on kuitenkin mun elämää, jota elän joka hetki, ja nämä ovat ne kortit, jotka mulle on annettu. Ne käännetään.
Otetaan vastaan se kaikki hyvä ja huonokin, mitä annetaan. Mutta silti eletään.
