Kasvot peilissä

"Moi!" huikkaa toinen kuivan maan fyssareistani sähkärini takaa, kun olemme ilmoittautumassa tämän päivän fysiatrin vastaanotolle yhden avustajistani kanssa. "Ei vitsit että mä säikähdin, katsoin, että kuka ihme se mua moikkaa!" naurahdan fyssarille. "Joo, mä koitin lähestyä vähän varovasti, ettet ihan hirveästi säikähdä..." hän hymähtää hymy kasvoillaan. Meitä kaikkia hymyilyttää.

Itse oon todella levoton ja täysin ylivirittynyt. Ihan älyttömiä huumorijuttuja pyörii mulle tyypillisesti mielessä, vaikka huumorista tän päivän vastaanotolla ei todellakaan ole kyse. Mulle on tarkoitus mm. tehdä uusi kuntoutussuunnitelma, lähete EDS-/nivel-/kuntoutusasioiden siirrosta TAYSiin ja muutenkin kartoittaa tilannetta. Eli väännellä - tehdä kliiniset tutkimukset. 

Fyssari käy vielä pikaisesti syömässä, ja päätämme avustajan kanssa odotella häntä Novan auditorion edustalla. Sitten kohti vastaanottohuonetta. On tosi hienoa, että mun luottofyssareistani aina joku on ollut mukana hoitoneuvotteluissa tai myös tärkeillä vastaanotoilla kuten tänäänkin. Fyssareita muistan aina kiittää (muidenkin arjessa mukana tiiviisti olevien henkilöiden kuten läheisten ja avustajien ohella), he ovat mun arjen kultakimpaleita.

Vastaanotto on jämäkkä mutta hyvähenkinen. Tämä fysiatri on tuttu jo vuosien takaa, ja jonkin verran hän tunteekin tilannettani. En oo koskaan tullut vähätellyksi, sillä mulla on niin selkeät kliiniset löydökset ja vahva, vaikea oirekuva. Eihän se tietenkään hyvä asia mun kannalta ole, että oirekuva on tällainen, mutta se mahdollistaa jollakin tavalla tasa-arvoisemman ja kuullumman kohtaamisen tietyissä tilanteissa. Minut tunnetaan, mun elämänasenne tunnetaan. 

Nykyään kuulee EDS:stä puhuttavan myös muotidiagnoosina tai se on laskettu jopa toiminnalliseksi häiriöksi, mikä ei voi mennä millään tavalla mun oikeudentajuun eikä myöskään ymmärrykseen. Eikä mene monen muunkaan. Onpa se ollut mukana hyvin hämmentävissä, laajalle julkaistuissa artikkeleissakin, kuten vaikkapa juuri äskettäin Lääkärilehdessä mainittuna diagnoosina, joka jakaa lääkärikuntaa ja johon täytyisi suhtautua kriittisesti. 

Itse sanoisin, että aivan ensimmäiseksi kaikkien EDS-potilaiden kanssa tekemisissä olevien ihmisten kannattaa tutustua huolellisesti siihen, mistä on kyse - harvinaisesta, perinnöllisestä sidekudossairaudesta, joka diagnosoidaan tietyin tavoin ja joka aiheuttaa jokaiselle sitä sairastavalle täysin erilaisen oirekuvan. Siitä on hyvä lähteä liikkeelle. 

Mutta palataanpa taas vastaanottoon... 

Käymme keskustelua mun tilanteesta. Fysiatri pyytää mua kertomaan kolme tällä hetkellä eniten häiritsevää oiretta tai asiaa. Nämä on helppo luetella: vasen polvi, oikea nilkka, oikea olkapää. Näiden ongelmat ovat jo pitkältä ajalta tiedossa ja fysiatri kirjaa näitä ylöskin. Kerron myös muutenkin mun omista arjen ja kuntoutuksen tavoitteista. 

Haluan olla aktiivinen henkilö mun omissa rajoissani - päästä vaikka itsekseni pikkuisen koiraa ulkoiluttamaan tai ilman avustajaa ulos, pystyä ylläpitämään ja parantamaan kävelykykyä ja toimia esim. yhä Keski-Suomen hyvinvointialueen koulutettuna kokemusasiantuntijana niin, etten joudu perumaan minulle tarjottuja keikkoja oman vointini vuoksi. 

Selkeä juttu. Fysiatri toistaa pariinkin otteeseen vastaanoton aikana, että kyllä hän ymmärtää mun olevan aktiivinen ja että olen motivoitunut pitämään itsestäni huolta. En tiedä, syntyikö sitten jossakin vaiheessa vaikutelma, että olisin ollut tosi huolissani siitä, että mua ja tilannettani varmasti uskotaan. Se on kylläkin totta, että tällaisella vastaanotolla pyrin aina artikuloimaan ja keskustelemaan tosi selkeästi ja jämäkästi, että mut varmasti ymmärretään. 

Mulle tehdään kattavat kliiniset tutkimukset, joissa kyllä selkeästi näkyvät ongelmat mm. vasemmassa polvessa, molemmissa lonkissa painottuen vasempaan lonkkaan, oikeassa nilkassa (ja ylipäätään koko oikea alaraaja on heikko) sekä oikeassa olkapäässä. Siinä on pamahdellut nyt jokin olkapään sisässä, ja epäilyttää, ettei siellä nyt luutumiskohdassa ole kaikki kunnossa tai ettei jokin ruuvi tai rauta heilu. Mutta tuntuma on valitettavasti samanlainen kuin mitä vasemmassa olkapäässä oli, kun se ei ollut luutunut... 

Oikea olkapää pitäisi olla kyllä uusintaluudutuksen jälkeen ok, mutta tämä pamahtelu on pahentunut nyt viimeisten kuukausien aikana ollen välillä aivan sietämättömän kivuliasta. Röntgen ei kertonut mitään, mutta eipä se kertonut aiemminkaan. Tää ei ole mitään uutta mun tilanteessa. 

Olkapääasia kuten myös mun muukin niveltilanne vaatinee varmasti lisää selvityksiä mutta ei Novassa vaan TAYSissa. Miksi TAYSissa? Oon jo useamman vuoden pohtinut sitä, pitäisikö mun siirtää hoito yliopistosairaalaan. Nyt viime aikoina koetut erilaiset tilanteet, hoidon levällään oleminen ja välillä myös valitettavasti tietty pompottelu ja mun tuntemusten ja kokonaistilanteen mitätöinti saivat lopulta aikaan päätöksen, että EDS-asiat haluan siirtää TAYSiin. Potilaalla on oikeus valita erikoissairaanhoidon hoitopaikka, ja sinne vain täytyy lähettävän lääkärin tehdä lähete, johon kirjataan potilaan oma toive. 

Hymyilytti hieman. Tilanne oli kuin tietynlainen kosinta. Fysiatri sanoi, että hän kysyy nyt muodollisesti, että "Tahdotko sinä siirtää EDS:n hoitosi TAYSiin?" ja minä vastasin, että "Tahdon!" 😄 Ja näin se asia sitten etenee - fysiatrian poli valikoitui paikaksi oikeanlaisen osaamisen vuoksi. 

Aion tosin myös varmistaa, että ortopediankin puolelta mun asioista eniten perillä oleva ortopedi koostaisi lupaamansa tietopaketin ja kuvantamisten kopiot ja ne lähetettäisiin TAYSiin. (Ortopedi oli tosin aiemmin puhunut harvinaissairauksien yksiköstä hoitovastuun siirtopaikkana, mutta ei siellä oteta potilaita vastaan vaan se on puhdas konsultaatiopoliklinikka.) 

Muu perustason hoito säilyy yhä oman kunnan terveysasemalla ja ihotautien sekä endokrinologian hoito Sairaala Novassa, jossa nuo kokonaisuudet on hoidettu oikein hyvin ja mallikkaasti. 

Kuntoutussuunnitelma laaditaan nyt 2 vuodeksi kerrallaan - mutta toki sen voi aina välissä myös päivittääkin. Lähinnä tässä ajatellaan sitä, ettei mun aina tarvitsisi olla jo lähes puolen vuoden päästä pyytämässä uutta kuntoutussuunnitelmaa vaan hommalla olisi fyysisen tilanteen epästabiiliudesta huolimatta selvä jatkumo. Mulle haetaan tuttuun tapaan sopivasti sekä fysio- että allasterapiaa, ja lisäksi pidempää kuntoutusjaksoa painokevennetty kävely sekä moniammatillisuus kuntoutusjakson keskiössä. Lisäksi kuntoutussuunnitelmaan on tarkoitus lisätä ajatus siitä, että olisi hyvä, jos kuntoutusjaksot olisivat mun kuntoutussuunnitelmassa säännöllisinä. 

Vastaanoton jälkeen mun olo on todella tyhjä. Olin taas kerran valmistautunut taisteluun, mutta onneksi pääsin nyt hieman vähemmällä. Koin, että asiat sujuivat asiallisesti kuitenkin ja asioita saadaan toivottavasti eteenpäin. Se jää nähtäväksi, miten, kuka ja missä mun asiaa TAYSissa käsitellään ja miten mun tilanne otetaan siellä hoitoon. Uskoisin, että jokin vastaanottoaika tulee, jotta mut opitaan tuntemaan ja ymmärretään kunnolla tämän tomumajan kokonaisuus, joka ei ole helppo. 

Mulla ei ole mitään hävittävää. Kiitos Sairaala Novalle tähänastisesta nivelten ja kuntoutusasioiden suhteen, nyt täytyy kurkistaa hieman toiselle puolelle aitaa. En tiedä, onko ruoho siellä vihreämpää, mutta ainakin näköala on uusi ja sitä toivovat mun ohella myös perhe ja läheiset, fyssarit. Varmasti myös tietyt Novan lääkäritkin, vaikka eivät sitä sanokaan. Päätös on kuitenkin täysin mun oma. 

-Hannastiina 19.4.2024 (- klo 1.32 yöllä, luurit ja musiikit korvilla, todella kipeänä kaiken tämän päiväisen jäljiltä...)

Oikeanlaista EDS-kuntoutusta etsimässä

Tällä kertaa ajattelin kirjoitella fysioterapia-asiaa. On hyvä palautella mieliin aina aika-ajoin, että miten se Ehlers-Danlosin oireyhtymää sairastavan keho toimiikaan ja miten fysioterapia ja kuntoutustoimenpiteet olisi hyvä toteuttaa, jotta saataisiin hiljalleen apua tai tuloksiakin aikaan. Apu ja tulokset eivät kuitenkaan tarkoita perusterveen ihmisen kuntoutustavoitteita vaan toisinaan parannusta edes jonkin verran nykyiseen toimintakykyyn ja liikkumiseen tai vaikkapa pysymistä nykyisessä toimintakyvyssä, välttäen vähintäänkin tilanteen huononemista. On myös tilanteita, että joka tapauksessa paluuta vaikkapa normaaliin liikkumiseen ja kävelyyn ei enää ole kuten vaikkapa mulla - sekä EDS että myös ortopedisten, mulle kuitenkin tärkeiden ja väistämättömien toimenpiteiden jälkeen on saatu sekä hyötyjä (kivuttomampi nivelen tilanne, luksaatioiden ja subluksaatioiden sekä niistä johtuvien hermopinteiden poistuminen) että myös etukäteen sovittuja liikerajoitteita niveliin.

On aina ikävä kuulla, miten usein vielä nykyäänkin fysioterapeutit saattavat mieltää EDS-potilaan kuntoutuksen sellaiseksi, että potilas lähestulkoon (kärjistäen sanoen) parantuu, kunhan hän vain ottaa jämäkästi itseään niskasta kiinni, panostaa pitkäkestoiseen liikuntaan ja voimaharjoitteluun useasti viikossa, sisulla kaikkensa antaen ja noudattaa siinä sivussa vielä tiukkaa ruokavaliota. Siis tavoitteena olisi lähes fitness-kisaan osallistuminen! Eikä siinä mitään, saattaahan fitness-kisaajissa vaikka joku EDS-potilaskin olla käynyt ja jotkut "eddyt" viettävät muutenkin urheilun ja liikunnan parissa paljon aikaa. Joukossa on myös ammatikseen balettiakin tanssivia tai tanssineita henkilöitä sekä voimistelijoita, mutta he tuskin kärsivät kaikkein vaikeaoireisimmista EDS-oirekuvista vaan hyötyvät tai ovat ainakin nuorempana hyötyneet notkeudestaan. Ja se on todella onni, että on myös lievempiä oirekuvia! Vaikeaoireista oirekuvaa ei todellakaan kukaan haluaisi itselleen. Usko pois, voin sanoa, että sellainen oirekuva tekee elämästä jos ei nyt ihan jokapäiväistä niin ainakin viikottaista helvettiä...

Jos kuitenkin kohtalaisen tai erittäin vaikeaa oirekuvaa (erilaisin mekanismein ilmenevät oirekuvat; joillakin voivat esim. sisäelinten ongelmat aiheuttaa eniten haittaa, joillakin neurologiset/hermostolliset oireet ja joillakin jatkuvasti osittain tai kokonaan sijoiltaan menevät nivelet ja nuorena alkanut nivelrikko jne) sairastava EDS-potilas laitetaan yllä mainitulle tiukalle kuntokuurille, mennään kyllä hyvin äkkiä aivan väärille urille. Sen sijaan että vointi ja toimintakyky paranisi, se huononee.

Jos sitten potilasta hoitava ja kuntouttava henkilö tai tiimi ei ymmärrä, mistä tämä kaikki johtuu eikä oikein EDS:n ilmeneminen, syntymekanismi ja ylipäätään koko tietämys EDS:n kokonaisvaltaisesta vaikutuksesta ihmisen koko kehon kollageenin tuotantoon ole tarpeeksi hyvin hallinnassa, syyllistetään potilasta herkästi. Tahtomatta olosuhteiden pakosta tai tahallisesti. Saatetaan sanoa tai arvella, että tämä ei vaikkapa yritä tarpeeksi, hän kuvittelee tilanteensa huononemisen tai vointinsa heikentymisen tai jos ei sanota, potilas aistii tämän rivien välistä selkeästi. Jopa aivan selkeät fyysiset oireet ja vammat saatetaan mitätöidä, mikä on julmaa.

Joskus potilaasta pahinta voi puolestaan olla pelkkä tunne - mutta aivan selvä sellainen - siitä, että häntä ja hänen tilannettaan ei ymmärretä, häntä vähätellään ja hän joutuu toistuvasti perustelemaan, selittämään ja todistelemaan oman tilanteensa hankaluutta ja kokee tulleensa kokonaan mitätöidyksi. Lopulta potilas turhautuu ja häntä kuntouttava ja hoitava henkilö tai tiimikin turhautuu. Syntyy herkästi negatiivinen ilmapiiri ja noidankehä, eikä päästä eteenpäin. Pyöritään hamsterin juoksupyörässä, jossa kierrokset kasvavat, mutta kukaan ei etene mihinkään.

Potilas kärsii. Hänen perheensä kärsii. Häntä hoitava ja kuntouttava tiimi kärsii.

Miten sitten päästä eteenpäin? Miten ottaa fysioterapiassa ja kuntoutuksessa huomioon sekä potilaan yksilöllinen tilanne että EDS:n tuomat haasteet koko kehoon?

Juurikin siten, että hoidettaisiin ja kuntoutettaisiin potilasta yksilöllisesti. Otettaisiin huolellisesti selvää, millainen oireyhtymä EDS on ja mitä se kehoon aiheuttaa. Kuunneltaisiin ja uskottaisiin potilasta, luotettaisiin häneen ja luotaisiin positiivinen ja kunnioittava, kannustava ilmapiiri. Näillä päästäisiin jo pitkälle!

Olen oikeastaan kohdannut kaksi kertaa sellaisen tilanteen, joka on tuonut mulle itselleni tietynlaisen herätyksen siitä, että mua ymmärretään täysin ja nyt tiedetään täysin tämä kokonaisuus, mistä EDS:ssä on ihan pohjimmiltaan kyse ja miten sen kanssa tulisi tässä jokapäiväisessä arjessa toimia.

Toinen tällainen hieno kohtaaminen monine eri oivalluksineen tapahtui fysiatri Harri Hämäläisen vastaanotolla lähes tasan kolme vuotta sitten lokakuussa 2016. Hänen työhuoneessaan HUSin Vega-talossa sain vielä ns. "vahvistuksen vahvistuksen" EDS-diagnoosille ja kuulin myös, että suvussamme on myös Sticklerin ja Marfanin syndroomien piirteitä. Sain kuulla, miten aivan eri tavalla kuin "treenaa, treenaa hulluna!" -tyyppisesti (joka on täysin väärä tapa EDS-potilaille) mua tulisi kuntouttaa. Kuntoutuksen tulisi olla lähes neurologisen kuntoutuksen tyyppistä ja paljon hellävaraisempaa ja mua kuuntelevampaa kuin mitä se oli ollut. (Näin jälkiviisaana totean, että itseasiassa mun kotikunnan fyssari oli täysin oikeilla jäljillä tässä kuntoutustyylissä silloin, kun en ollut vielä saanut myöntöä Kelan vaativasta lääkinnällisestä kuntoutuksesta ja kävin kunnan fysioterapiassa... Kiitos Satulle! )

Toinen yhtä hieno kokemus oli myös päästä Ortoniin kuntoutusjaksolle nyt syksyllä. Tässä välissä mua on kyllä kuntoutettu ja hoidettu niin keskussairaalassa kuin fysioterapia- ja kuntoutuspaikoissakin pääasiassa hyvin ja olen todella kiitollinen erityisesti mua koko ajan vahvasti, jämäkästi, huumorin avulla ja kuunnellen tukeneille ja kuntouttaneille fyssareilleni (Jari, Marko, toinen Jari ja Jukka, kiitos teille!) ja kyllä muutenkin mun hoitotiimi on ollut sairaalallakin periaatteessa hyvä (nimiä mainitsematta, teitä on niin paljon ortopedeista fysiatrien kautta fyssareihin ja hoitajiin, kiitos!), mutta jossakin välissä jotenkin se EDS:n punainen lanka taas ehti hämärtyä. Alkoi näyttää siltä, että palattaisiin taas sellaiseen ohjeistukseen kuin perusterveellä TULES-oireisella potilaalla... "Pumppaa Pumppaa, treenaa treenaa!" (Taas kärjistäen mutta tuossa on tietty totuus kuitenkin). 

Johonkin ehti jotenkin mun mielestä ainakin unohtua se, millainen vaikea oirekuva mulla on ja miten jo se vaikuttaa kuntoutukseen... Kun koko ajan on jouduttu pohtimaan nivelten tilanteitakin ja myös sitä, joudutaanko tekemään lisää leikkauksia, kun nivelissä on vaikeita oireita ja ne vaikuttavat mun koko liikunta- ja toimintakykyyn. Ja jotenkin sekin ehti unohtua, mistä EDS:ssä pohjimmiltaan on kyse. Niin mä vaan koen, että niin kävi tässä välivuosina. Fyssarini näkivät ja ymmärsivät tilanteen mutta tietyt lääkärit ainakaan eivät. Mun piti tänäkin keväänä aika tavalla todistella vointini hankaluutta ja sitä, että sinnikkyydestähän mua ei moittia voi!

Täälläpäin ainakin keskussairaalassa ja terveyskeskuksissa tyypillisesti (ja veikkaan, että hyvin vahvasti myös muuallakin Suomessa) on TULES-sairauksia sairastavia potilaita kuntoutettu perinteisesti niin, että pääpaino on ollut terveellisillä elämäntavoilla sekä painonhallinnalla, aerobisen kunnon kehittämisellä sekä lihasvoimaharjoittelulla edeten askel askeleelta mutta napakasti, progressiivisesti aina vain isompiin ja pitkäkestoisempiin ja painavammalla vastuksella tehtäviin harjoitteisiin. Ikään kuin keho ottaisi automaattisesti ja itsestäänselvästi harjoitteet hyvin vastaan voimatason, lihasmassan, kestävyyden ja aerobisen kunnon kasvaessa kohisten. Konsepti on perinteinen ja hyvä heille, joille tämä tyyli käy ja jotka ovat vaikkapa TULES-oireistaan ja nivelrikostaan huolimatta muuten perusterveitä.

EDS on kuitenkin geneettinen, harvinainen sidekudossairaus. EDS-potilaan keho ei kollageenin viallisuudesta johtuen perinteistä, edellä mainittua harjoittelua ja kuntoutusta kestä jo muutenkaan ja jos potilaalla on tämän lisäksi vielä liikunta- ja toimintakyky rajoittunut vammoista ja leikkauksista tms. johtuen muutenkin, on selvä, ettei perinteisillä metodeilla tehtävä harjoittelu onnistu mitenkään. Siinä olisi myös vaara hajottaa kehoaan lisää eikä se olisi enää turvallistakaan.

On todettu, että EDS ei ole sisutauti eli potilaan tilannetta ei paranna se, että hän yrittää kaikin keinoin, omat voimavaransa ylittäen kuntouttaa itseään perinteisten ohjeiden mukaan. Lopulta käy niin, että potilaan keho hyytyy monin eri tavoin totaalisesti. Potilaan rasituksen sietokyky on usein alentunutta ja tähän liittyy usein myös erilaista autonomisen hermoston häiriytynyttä tai heikentynyttä toimintaa. Koska kehon tukiranka eri kudoksineen on potilailla löysä eri tavoin, joutuvat kehon eri lihakset tekemään jatkuvasti työtä jo muutenkin, jotta keho nivelineen ylipäätään pysty jotenkin kasassa. Kun tähän vielä yhdistetään mahdolliset muiden elinjärjestelmien potilaskohtaiset yksilölliset oireet ja se, että potilas yrittää väkisin sinnitellä ja kuntouttaa itseään täysillä, ei keho kestä tätä vaan saattaa tulla myös yllättäviä takapakkeja. Jokaisen henkilön yksilölliset, pahemmat oireet saattavat vielä pahentua entisestään ja voi seurata tietynlainen romahdustilanne, mistä palautuminen tai toipuminen kestää pitkään.

Ortonissa ollessani kuulin hyviä ohjeita ihan yleisestikin EDS-potilaan fysioterapiaan liittyen. Monet hyötyvät allasterapiasta, jossa harjoitteita on hyvä tehdä hallitusti ja mieluusti myös niin, että fyssari tulisi tarvittaessa veteen katsomaan, että harjoitteet tehdään varmasti oikein, sopivin liikeradoin (niitä ei saa ylittää!) ja oikeilla lihaksilla. "Vähemmän on enemmän" -periaate on oleellinen niin altaalla kuin muutenkin, eli mieluummin muutamat hallitut ja jopa pienet toistot kuin isot, liian monet, hallitsemattomat toistot. Kehon asentotunnon harjoittelu ja hallinta on oleellista.

Myöskin rentoutuminen ja lepo, palautuminen kaiken tekemisen ja harjoittelun jälkeen on oleellista muistaa. Jos ei lepää ja yrittää paahtaa vaan äärirajoilla, sisulla ja sinnillä, siitä mennään metsään täysillä. Keho on kuin olisi koko ajan maratonilla, kuten oon aiemminkin kirjoittanut. Itse asiassa moni EDS-potilas on luonteeltaan sinnikäs ja aktiivinen, mutta ongelmalliseksi yhtälön tekee se, ettei keho vaan kestä ja jaksa. Jokainen sitten painii omien tilanteidensa ja oireidensa kanssa ja pyrkivät yhdistämään siihen kuitenkin niin hyvän arjen kuin on mahdollista.

Ortonissa kuulin myös siitä, että EDS:ään ovat vaikeissa tilanteissa tyypillisiä myös halvaustilanteet ja EDS:ään erikoistunut fyssari siellä kyseli, onko mulla ollut sellaisia. Jos niitä tulee, on kuitenkin se hyvä puoli niissä, että ne usein kuitenkin palautuvat... Onhan mulla ollut monenlaista hermotusongelmaa vaihdellen ja se peroneuspareesi, mutta se on lähes palautunut kuitenkin. Ortonin fyssari myös kertoi siitä, että on myös tyypillistä, että vointi vaihtelee paljon pidemmälläkin tähtäimellä... Välillä päästään parempaan yleisvointiin, kunnes tulee jokin vamma tai uusi oire, mennään taas takapakkia ja sitten taas kuntoudutaan... Eli on tyypillistä, ettei täysin tasaista vaihetta ole välttämättä koskaan. Tämäkin täytyy huomioida fysioterapiassa, sillä potilaan vointi saattaa olla joka kerralla erilainen ja oireita on aina eri puolella kehoa.

Sellaisia potilaita ja kuntoutujia me EDS-potilaat olemme. Ehkäpä monen mielestä vaikeahoitoisia tai kummajaisia, joiden kokemuksia on vaikea uskoa. Ihmisenä ihmisten edessä ja keskellä, valmiina puolustautumaan ja kertomaan taas kerta toisensa jälkeen, mistä EDS:ssä on kyse.

Jospa kuitenkin joskus olemme tilanteessa, että meitä osataan hoitaa ja kuntouttaa ilman kyseenalaistamista - vankalla osaamisella ja tietotaidolla ympäri Suomea. Uskon ja toivon niin.

Joku järki

Send in your skeletons

Sing as their bones go marching in again

They need you buried deep

The secrets that you keep are ever ready

Are you ready?

Tässä lähes viikon aikana on ehtinyt tapahtua jo vaikka mitä! Kuntoutusosastojakso loppui ja arki alkoi taas. Ja melkoisella rytinällä alkoikin/alkaa mulla, sillä tämä viikko on kyllä tosi intensiivinen, joka päivä on jotakin tapahtumaa. Ja jotta ei liian helppoa olisi, niin tähän sisältyy myös ne pari allasterapiaa... Eilen oli myös fysioterapiakerta, joka sisälsi eniten varovaisia faskiakäsittelyjä ja tilannekatsausta.

Kirjoittelen just nyt tätä aika ikävien, kovien olkapääkipujen häiritessä. Allasterapiaan meno yhtäaikaa tuntui tosi ihanalta, jännältä mutta vähän mietitytti ja pelottikin, mitä olkapää tykkää vedestä. Avustaja oli myös mukana, mikä oli kyllä tosi hyvä asia, hän auttoi monessakin asiassa, mm. joissakin pukemisissa, altaan jälkeen kuskasi mut pyörätuolilla altaalta suihkutiloihin ja myös sitten pukuhuoneesta aulaan ym. 

I'm finished making sense

Done pleading ignorance

That whole defense

Menin siis tosi letkuksi altaan jälkeen, mikä oli odotettuakin pitkän tauon jälkeen. Silti jotenkin olin itsekin vähän ehkä epärealistisissa odotuksissa, sillä olin aikonut kävellä kepin kanssa altaalta suihkuun. Mutta nyt ei otettu mitään riskejä mistään rymyämisistä, ylimääräisistä luksaatioista tai muusta itsensä telomisesta... Fyssarikin oli pyörätuolin kannalla ja katseli välillä merkitsevästi avustajaa, joka heti myös näki ja ymmärsi yskän ja haki mun pyörätuolin altaan reunalle.

Itse allasterapiakerta otettiin tosi varovaisesti ja kuulostellen sekä siinä samalla fyssarin kanssa jutustellen ja tilannekartoitusta tehden. Tätä ennen olin altaalla puoli vuotta sitten, huh!! Kyllä aika rientää... Toki ollaan tässä välilläkin yhteyttä pidetty mutta silti käytiin asioita läpi vähän vielä tarkemmin.

Jalkojen osalta kävelin vedessä eri tavoin ja tein muutamia askelluksia + varpaille ja kantapäille nousuja myös portaissa. Tämä kaikki onnistui ihmeen hyvin, mitä nyt tosiaan menin letkuksi ja perinteiset lonkan/polven muljuamiset olivat kehissä. Voimaa oli kuitenkin ihan kohtuuhyvin näitä harjoituksia tehdä, mistä olin kyllä itsekin tyytyväinen, vaikka nivelten tilanne on mitä on. Purkkaa.

Leikattu olkapää sen sijaan ei tykännyt kyllä vedestä. Ei se tykkää nyt mistään...! Tai lämmin vesi tuntui muuten hyvältä mutta veden noste oli kyllä tosi voimakas, paljon voimakkaampi, mitä olin osannut edes kuvitella. Noste ei tehnytkään hyvää vaan mulla oli täysi työ yrittää pitää lihaksilla olkapää "paikoillaan" niin, ettei vaan mitään klonkseita ja poksahduksia tule. Silti niitä tuli. Varovasti, testiluonteisesti, testattiin paria isometrista jännitystä myös tehdä mutta ei, ei tullut oikein mitään.

Spinning infinity

But the wheel is spinning me

It's never ending, never ending

Same old story

Sain mm. "vaahtomuoviräpylän" käteen ja sen kanssa yritettiin tehdä vähän jotakin. Mun oli ensinnäkin tarkoitus vain suoristaa käsi kohti pohjaa. Ei onnistunut oikein kunnolla, heti tuli tosi epämukava tuntemus "jonkun kohdan löysyydestä" ja isosta kivusta, varsinkin siinä kohtaa, kun mun piti palauttaa käsi kohti pintaa. Mulla oli myös vaikeuksia pitää käsivarsi räpylän kanssa pinnan tasolla 90 asteen kulmassa ja varsinkin yrittää niitä isometrisia harjoitteita altaan reunatankoa vasten. Ei onnistunut, kuten ei myöskään se, että olisin yhtään liikuttanut räpylän kanssa kättä veden alla muutoin.

Niinpä otettiin räpylä pois ja annettiin olkapään olla ilman sitä. Ilman räpylää pystyin kyllä koukistamaan ja ojentamaan kyynärpäätä veden alla paremmin mutta heti kun mentiin varsinkin sivuttaissuuntaa hakeviin yrityksiin, isometrisestikin puhtaasti, ei tullut mitään. Säpsähtelinkin yhtäkkiä, kun klonkseita tuli.

Jos kuitenkin nämä olkapääkuviot unohtaa, oli kuitenkin ihana päästä veteen noin pitkänkin tauon jälkeen. Ja kuten oon ennenkin kirjoittanut, mulla on myös tosi kokenut ja huippu fyssari myös ohjaamassa, mikä myös on tärkeä juttu. Ja se, että on hauskaakin, kaikesta hankaluudesta huolimatta - tai ehkä juuri siksi. Lopuksi myös ihan vaan lilluin vedessä... Istuma-asennossa kelluin, jalat suorana, varpaat pinnalla :) Tämä ei tuota vaikeuksia edes nykyvoinnilla eikä edes niin, etten pysty tuossa "tasapainoilemaan" kuin keskivartalon ja oikean käden avulla. Vesi on vaan niin parasta... ...mun paras elementti! Mutta tuo olkapää vaan on ärsyttävä, turhauttava ja ihan kauhea eikä oikein salli nyt näköjään oikein mitään tekemisiä.

Tästäpä taas aasinsiltana eteenpäin kuin Timo Jutila konsanaan ja päästään siis olkapään suunnitelmiin. Viime viikolla kuntoutusosastolla ollessani ja kivuissa ja klonkseissa kärvistellessäni kerroin olkaortopedille taas meilitse, missä mennään ja etten kestä tätä meininkiä enää. Hän sitten soitti ja ehdotti juteltuaan asioista myös toisen leikanneen ortopedin kanssa, että mitäpä jos mut "höpsäytettäisiin" (tämä sanonta tulee kai  "höpsismistä", ja ortopedi kertoikin lukeneensa paljon Aku Ankkaa, josta tuo on :D) eli sedatoitaisiin leikkuriolosuhteissa ja siinä läpivalaisun avulla sitten tutkittaisiin ja väänneltäisiin olkapäätä ja tutkittaisiin, mistä olkapään meteli tulee ja mikä on muutenkin deesauksen tilanne ja luutumisen tilanne. Olihan tähän suostuttava, että päästään ihan oikeasti edes jotenkin eteenpäin tässä kuviossa. En mä voi elää näin, elämänlaatu kärsii niin paljon.

Olkapää on kertakaikkiaan pakko saada sellaiseen kuntoon, että mä pystyn tekemäänkin tuolla vasemmalla kädellä jotakin ja että pääsen eroon siitä, että koko ajan tuossa tuntuu kipua ja noita ihan järkkyjä klonkseita. Pahinta on sekin, etten saa hetkeksikään ajatuksia kokonaan suunnattua olkapäästä muualle ja yöunet ovat tosi surkeita, kun kipu jäytää unen läpi tai en vaan saa nukuttua. Hirveän kuluttava on tämä tilanne, vaikka kipuun ja vaikka minkälaisiin nivelten ongelmiin valitettavasti tottunut oonkin.

Noh, vaikeasta tilanteesta ja asiasta huolimatta ortopedi sai kuitenkin puhelun tunnelman niin huvittavaksi, että jälkeenpäin on vaan tuo höpsäytys naurattanut. Niin nauratti kuntoutusosaston henkilökuntaakin kyseinen sana ja se oli kai johonkin tekstiin kirjattukin :D Hauska yksityiskohta. Mutta tällä tavalla, kun lääkäritkin laittavat omaa persoonaansa likoon, moni tosi ikäväkin asia saattaa saada potilaan silti tuntemaan, että kyllä nämä asiat järjestyvät ja että päällimmäiseksi kuitenkin jää jotenkin leijumaan hyvä mieli. Niin nytkin. Tietysti tämä edellyttää myös sitäkin, että potilaan persoona tunnetaan. Mulle uppoaa kyllä aina hölmö huumori, tilannekomiikka ja musta huumori, vaikka keskustellaankin myös avoimesti ja ollaan samalla viivalla... Mutta näillä huumorikuvioilla mut saa useimmiten rentoutumaan ja nauramaan :)

Nyt sitten heti maanantaina höpsäytellään. Mitä se toimenpide lopulta sitten ikinä sisällään pitääkään. Mun pitää vielä hoitajallekin tällä viikolla soittaa soittoajalla ja vielä on ortopediltakin kuulematta, onko varauduttu siihen, etten tuon toimenpiteen jälkeen välttämättä ihan kotiutuskuntoinen hetkeen ole... Mieluusti myös ennen toimenpidettä haluaisin hänellekin klonkseet demota, vaikka ne ovatkin tosi kipeitä. En tiedä, laitetaanko tuossa toimenpiteessä plexuspuudutus esim. kivunhallinnaksi mutta siitä huolimatta voin vaan kuvitella, miten kipeä olen toimenpiteen jälkeen, kun jo nytkin olen... Joten ei mikään demoaminen sitten enää tunnu missään, kun joka tapauksessa sattuu!

Ei siinä tarpeettomasti väännellä ja kudokset sekä luusto varmasti otetaan mulla huomioon mutta ihan satavarmasti olen todella kipeä. Varsinkin sitten, jos puudutus laitetaan ja kun se haihtuu. Jos mun vasen käsi on ihan käytöstä pois ja kipulääkkeet laittavat ihan sekaisin, en kyllä kotona ihan heti pärjää vuodepotilaana. 

Mutta tämä jää nyt sitten nähtäväksi. Sinällään tuo toimenpide ei välttämättä perusterveelle ihmiselle ole mikään iso juttu mutta tämä mun kokonaistilanne & EDS aiheuttavat tähän ihan omat huomioitavat asiansa. Parempi, että varautuvat kaikkeen.

Toivottavasti tällä kaikella saadaan nyt kuitenkin asioita parempaan suuntaan. En jännitä ainakaan vielä toimenpidettä, sairaala on niin tuttu paikka mulle. Mutta mietityttää, että löydetäänhän nyt oikeasti syy tälle kaikelle. Mä haluan sellaisen käden ja olkapään, jota ei koko ajan tarvitse miettiä ja varoa, ihan on muissakin nivelissä kestämistä ja lisäongelmia. Oon valmistautunut kaikkeen - myös siihen, että hoitolinja muuttuisi tästä seurantalinjasta astetta kovemmaksi (=uusintaleikkaus), jos se tarpeen olisi. Pääasia, että joku järki tähän tilanteeseen saadaan.

What if I say I'm not like the others?

What if I say I'm not just another one of your plays?

”And I'd do it if I had to walk”

Mitä syntyy, kun Ehlers-Danlosin oireyhtymää ja sen erityisesti luustoon, niveliin ja tukikudoksiin vaikuttavaa vaikeaa ilmenemismuotoa sairastava ihminen - potilas - ja häntä terveydenhuollon eri toimipisteissä hoitavat henkilöt kohtaavat kerta toisensa jälkeen aina vaan uusiutuvia vaikeita vaivoja ja vammoja? Oireilevia ja hajoavia niveliä toisensa perään? Hitaita leikkauksesta toipumisia, joissa hyvät ja huonot vaiheet vaihtelevat ja lopputuloskaan ei aina ole niin priimaa, vaikka kuinka kaikki henkilöt tekisivät parhaansa? Voiko tästä syntyä hedelmällistä yhteistyötä, jossa jokainen toimii yhtenä joukkueen osasena kohti yhteistä tavoitetta, potilaan mahdollisimman hyvää kokonaistilannetta ja vointia?

Liian usein tästä kaikesta syntyy hyvin monimutkainen, haasteellinen, ikävä, turhauttava ja negatiivinen kierre. Sekä potilaalle että häntä hoitaville eri henkilöille lääkäreistä fysioterapeuttien kautta vaikkapa sairaanhoitajiin. Miksi näin on? Olisiko jotakin tehtävissä toisin? Aika isojen kysymysten äärellä ollaan, kun tällaisia pohditaan.

Haluaisin palata tuohon turhautumisen tunteeseen, se kuvastaa jotenkin tällä hetkellä niin hyvin varmaan nyt juuri mun tilanteessa sekä mun omia että myös fysioterapeuttien ja lääkäreidenkin, erityisesti ortopedin/ortopedien tunnelmia. Sanonpa myös, että muutama vertaisystäväkin on sekä turhauttavassa että muutenkin negatiivisessa ja vaikeassa terveystilanteessa ja kokee myös turhautumista monin eri tavoin.

Mun oma tilanne kulminoituu varmaankin eniten nyt olkapään osalta tuohon turhautumisen tunteeseen. Tietty muutkin ongelmanivelet turhauttavat omilla tavoillaan mutta olkapää on nyt se läpitunkevin. En pelkästään mä itse turhaudu nyt siihen, että olkapää toipuu luudutusleikkauksesta niin hitaasti ja oudosti hyvän alkuvaiheen jälkeen vaan olen aistivinani turhautumista - mun puolesta ja ehkä muutenkin - myös fysioterapeuttien ja ortopedinkin puolelta.

Korostan nyt sitä taas kerran, että mulla on tällä hetkellä aivan ykkösluokan osaavat, mun tilanteen kaikin tavoin huomioivat, mun suuntaan yhteyttä pitävät fysioterapeutit ja lisäksi myös olkapääortopedi. Lonkkaortopedi on toki myös,  mutta hänen vuoronsa on ollut nyt viime kuukausina olla vähän sivummalla, kunnes näemme taas muutaman viikon päästä. Mutta kuitenkin - koen olevani hyvissä, turvallisissa käsissä, enkä voi tätä varmaan koskaan liiaksi korostaa, sillä on niitä huonojakin kokemuksia matkan varrelle aikoinaan osunut.

Siis olkapää & turhautuminen juuri nyt. Yhäkin olkapää on siis parempi kuin ennen leikkausta, tukevampi ehdottomasti. Mä en halua mennä asioiden edelle enkä maalailla piruja seinille mutta nyt kun olkapää on ollut kuitenkin viime päivät niin hankala, kivulias ja siihen on tullut yhä kummallisia kivuliaita muljahdus-/rusahdustuntemuksia, viimeksi tänään ihan sellainen outo tunne kuin olkapään nivelpinta pääsisi pikkiriikkisen liikkumaan hyvin pienesti, mun oma intuitio kertoo, ettei tilanne ole ihan niin hyvä mitä se voisi olla. Joku ei ole ihan hyvin tuolla nyt ja eilen kun näin olkapääeksperttifyssarini, hänkin oli tilanteesta vähän huolestunut. Ja turhautunut sekä harmistunut mun puolesta, kappas vaan...

Fyssari jäi miettimään, mikä nuo tuntemukset ja kivut nyt voisi aiheuttaa. AC-niveltä hän ensin vähän mietti, mikä olisi myös looginen metelin ja tuntemusten aiheuttaja myöskin ortopedin arveleman lapaluun ohella, mutta ei se oikein vaikuta nyt siltikään ongelman syyltä. Fyssari myös käsitteli varovasti solisluun/AC-nivelen aluetta. Hän jäi/jäimme sitten pohtimaan myös fiksaatioiden tilannetta, että toivottavasti mikään ei nyt sitten ole löystynyt! Sitä ei todellakaan kukaan toivo. Sekin mietitytti fyssaria, että luutuminen on ollut niin hidasta ja hän totesi aika jämäkästi, että luutumisen on tapahduttava! Sen on PAKKO! Sillä sitä ennen ei voi ottaa kättä enempää käyttöön mun liikkumisen apuvälineiden kannalta kuin arjessakaan ja toisaalta mä en voi myöskään aloittaa mitään isompia käsivarren heilutus-/nostoliikkeitäkään eli sitä seuraavaa askelta kuntoutuksesta, jos olkapää ei ole luutunut, sillä luutumattomaan olkapäähän ne liikkeet eivät tietysti mitään hyvää tee.

Allasterapiastakin fyssari sanoi, että ei hän kyllä suosittele sinne veteenkään menemistä niin kauan, kunnes olkapää on luutunut, sillä vesikin aiheuttaa nosteen olkapäähän ja kampeaa sitä ylöspäin ihan väkisinkin. Että parempi on ottaa tässä mun tilanteessa varman päälle, ettei vaan huononna tilannetta enempää... Kun kerroin nämä uutiset myös mun allasterapiasta vastuussa olevalle fyssarille, häntäkin harmitti ja varmasti mun puolesta myös turhautti, sen huomasi.

Otin sitten taas ortopediin yhteyttä "kuivafysioterapiakäynnin" lopputulemista. Ortopedi ehdotti, että yhä pitäydyttäisiin kuitenkin ensi viikon suunnitelmissa eli että silloin otetaan sekä röntgenkuva, josta nähdään sekä kiinnitysten tilanne että voidaan arvioida myös luutumistilannetta. Hän kehotti myös ottamaan kuntoutuksen kanssa rauhallisemmin mutta eihän tässä mitään olkapään ihmeempää kuntoutusta ole edes tehty... Ei mulla ole lupa ollut tehdä kuin kuutta eri isometrista lihasjännitystä ja muutenkin on vointi ollut sellainen, että tässä on nyt viime aikoina hissuteltu vaan ja koitettu lähinnä hoitaa arkijuttuja ihan tässä kotosalla ja vähän koittaa niistäkin lepuuttaa (?!), etten tekisi asioita liikaa. On sen verran hankalina nyt nämä kivut ja myös mm. vasen polvi ja lonkka temppuilevat ja kipuilevat niin paljon. Joten jepjep..... Noh, ensi viikolla sitten selviää, miltä olkapäässä rtg-kuvassa näyttää ja ortopedi varmaan haluaa myös muutenkin tutkia olkapään tilanteen.

Otan puheeksi kyllä olkapääortopedinkin kanssa mm.  tämän turhautumisasian. Sen, että ymmärrän, että en ole mikään helppohoitoinen potilastapaus.

En ole niitä kivasti ja suht rutiinisti hoidettavia perusterveitä tekonivelpotilaita Rapid Recovery -hoitoprotokollan piiriin mukavasti osuen ja hyvin, jopa nopeastikin toipuen. En ole niitä potilaita, joita ei tarvitse kohdata leikkauksen jälkeen montaakaan kertaa (paitsi vuosien päästä ehkä kontrolleissa tai ehkä uusintaleikkauksissa vasta sitten, kun tekonivel tulee elinkaarensa päähän), kun lopputuloksena on hyvin toipunut nivel. En ole potilas, joka kuntoutuu taas täysin omaksi entiseksi itsekseen, palaa ehkä töihin tai opiskeluihin, joka tapauksessa melko lailla siihen ihan entiseen omaan arkeensa, josta leikkaukseen tulikin. On tyytyväinen lopputulokseen, ortopedi on tyytyväinen lopputulokseen. Kiva juttu, kiitti, hei.

Sen, että tiedostan erittäin hyvin olevani aika vaikeahoitoinen potilas koko loppuelämäni. Potilas, joka ei toivu mistään leikkauksista helposti, nopeasti ja joka ei istu mihinkään tiettyyn toipumis- tai hoitoprotokollaan, ehkä vähiten Rapid Recovery -protokollaan. Potilas, josta ortopedit (ja muut lääkärit) tai fysioterapeutit eivät koskaan tule pääsemään kokonaan eroon vaan tulen tarvitsemaan heitä kaikkia erityisosaamisineen kipeästi ja aivan  välttämättä koko loppuelämäni. Potilas, jonka kipujakin voi olla haasteellista hoitaa ja ymmärtää. Potilas, jota ei voi parantaa koskaan ja jonka vaativat nivelongelmat vaativat myös pitkin elämää isoja, erikoisia ja vaativia leikkauksia, joiden lopputulokset eivät ole aina hyviä ja joihin voi liittyä erilaisia komplikaatioita, vaikka sekä ortopedit, potilas että häntä kuntouttavat ja hoitavat fysioterapeutit tekisivät kaikkensa sen eteen, että tilanteeseen saataisiin parannusta, ei pahennusta. Silti leikkauksia on välillä tehtävä, jotta elämänlaatu pysyisi edes kohtuullisena. Potilas, jonka sairauksista täytyy ottaa selvää hyvin ja huolellisesti, osata ja ymmärtää käyttää luovuutta ja sitä tietotaitoa, mitä vain ikinä Ehlers-Danlosin oireyhtymästä yhdistettynä lonkkadysplasiaan voi kokonaisuutena olla.

Potilas, joka on kuitenkin ihminen.

Vaikka eri henkilöiden turhautuminen vaikeaoireista ja vaikeasti invalidisoivaa Ehlers-Danlosin oireyhtymää sairastavan elämänpolun varrella on ymmärrettävää, ei koskaan voi sekä potilaana että potilaiden läheisenä korostaa sitä, kuinka äärimmäisen suuri arvostus meillä on tilanteitamme ymmärtävien ja meitä auttavien terveydenhuollon ammattilaisten työtä kohtaan. Samalla kuitenkin muistutan, että vaikka turhauttaisikin, ymmärrättehän, miten vaikeita eri tilanteet haasteineen ovat myös meille. 

Kuunnelkaa meitä ja yrittäkää kokonaisuutena ymmärtäkää sitä kaikkea, mitä arkipäivässämme kohtaamme ja käymme läpi, vaikka se helppoa ei ehkä olekaan. Teemme aivan satavarmasti parhaamme oman vointimme ja tilanteemme eteen ja huolehdimme myös perheistämme, läheisistämme ja toisistammekin. Ehlers-Danlosin oireyhtymä on kuitenkin pahimmillaan erittäin julma elinikäinen seuralainen, joka tekee tuhojaan koko kehossamme. Meidän tiettyjen keskisuomalaisten sairastuneiden tilanteessa eniten nivelissä ja pehmytkudoksissa, vaikka kuinka tätä koittaisimme estää.

Kiitos, että autatte.

Elämä

Kirjoittelutauko venyi mulle harvinaisen pitkäksi näköjään. Ei tähän eloon ole kyllä mitään ihan valtavan isoja ihmeellisyyksiä nyt sinänsä kuulunutkaan, joten ajattelin, että kirjoittelen sitten kun on ehkä jotakin kerrottavaakin. Kirjoittajalla säilyy kirjoitusilo ja lukijoilla ehkä lukuilo paremmin :)

Kuntoutusosastolta kotiinpaluun jälkeen meni kyllä taas pitkään toipuessa. Kummitytön synttäreille jaksoin tsempaten raahautua (joskaan en ollut mitään maailman parasta seuraa mutta onneksi paikalla oli muitakin vieraita) mutta sen jälkeen iski taas sellaisella voimalla uupumus ja kivut päälle, että huh huh. Leikattu vasen olkapää tuntui ihan karmealta ja lisäksi mun muut pahat nivelet eli vasen polvi, molemmat lonkat joista vasen pahempi ja oikea ranne. Myös oikea olkapää otti itseensä paljosta (mun mittapuulla paljosta) keppikävelystä keppi oikeassa kädessä.

Mutta onneksi peruskipuhallintamenetelmin ja lepäämällä päästiin taas tavalliseen arkeen kiinni. Kotona oloon piti taas totutella jonkin verran mutta muutoin tuntui hyvältä olla rauhassa perheen luona, kotona. Mitään ihmeempää ei sinänsä nyt heti viime viikolla arkeen kuulunut, lähinnä juuri sitä perheen kanssa oleilua ja hetkessä elämistä.

Mulla kuitenkin kipuili sekä kuntoutusosastolla että myös sen jälkeen leikattu olkapää aika paljon, kipu tuntui kovempana mitä aikoihin erityisesti luukivun tyyppisenä ikävänä jomotuksena ja aaltomaisina hermokipuina ja tämän lisäksi kipuun yhdistyi myös kummallinen niksahtelu/risahtelu, mikä tuntui jossakin olkaluun ylä- tai alapäässä mun tuntemusten mukaan. Joskin hiukan hankala oli paikantaa tarkkaa kohtaa, missä nuo tuntemukset tulivat. Niitähän on ollut leikkauksesta lähtien jonkin verran, enkä ole niistä osannut mitenkään huolissani olla, oon vaan iloinnut kuitenkin niin tukevasta olkapäästä. Nyt jäi kuitenkin mietityttämään, mikähän nuo tuntemukset aiheuttaa, kun niihin liittyi myös kovempi kipu mitä hetkeen.

Laitoin sitten olkapääortopedille meiliä, hän soittikin heti seuraavana päivänä ja päätti, että otetaan ylimääräiset rtg-kuvat olkapäästä ja palataan sitten asiaan. Hän arveli, että tuntemukset voivat olla ihan harmittomiakin mutta on hyvä kuitenkin ottaa kuvat, että siellä on kiinnitysmateriaali paikoillaan. Tänään olin sitten heti aamusta rtg-kuvissa ja ortopedi soitti hyvin nopeasti jo takaisinkin. Onneksi kaikki näytti kuvissa olevan ennallaan, mitään irtoamisen merkkejä ei ollut. Ortopedi arveli, että ne naksahtelut tulisivat lapaluusta.

En itse osaa lapaluuta yhdistää niihin tuntemuksiin suoraan mutta se on totta kyllä, että lapaluun ympäristö on ollut kyllä tosi kipeä välillä, onhan se nyt tosi kuormittunut, kun on koko ajan niin paljon töissä kaikista liikkeistä (joita ei hirveästi ole sallittua tietty vielä tehdä mutta käden käytöstä kuitenkin), kun olkapää ei liiku mihinkään. Ihan looginen selitys sinänsä kipuiluun kyllä - ja toisaalta myös se, että kuntoutusosastolla tuli oltua paljon pystyssä ja levättyä vähän, rasitus oli sitä kautta isoa ja olisihan se ihme, jos olkapäässä ei tätä peilaten mitään tuntemuksia olisi. Eikä pidä ymmärtää väärin - oon tästä kaikesta huolimatta todella tyytyväinen olkapään tukevuuteen nyt ja nämä kivut ymmärrän, ne instabiliteetin aiheuttamat kivut olivat ihan omanlaisiaan vielä ja niihin kun yhdisti sen, että kättä ei paljoa silloinkaan pystynyt käyttämään, niin onhan tää ihan huippu tunne tietää ja tajuta, että ei tuo olkapää nyt mihinkään tuosta enää irtoile!

Kyselin ortopedilta pikaisesti tänään myös luutumisen tilannetta. Hän arvioi, että yhdessä kohdassa olisi hiukan luutumisen merkkejä mutta saattoi olla myös, ettei olisi - varma siitä ei voinut olla, tämä selviää kuulemma vasta myöhemmin. Eli nyt mennään aiemmalla suunnitelmalla; kesäkuun puolella on seuraava kontrolli rtg-kuvineen ja fyssarin tapaamisineen. Ärsyttää vaan tässä vaiheessa jotenkin tää toipuminen, kauhean hidasta on joka suhteessa sekä olkapään paraneminen että myös mun muun toiminta- ja liikuntakyvyn paraneminen mutta tässä kohtaa on vaan todettava, että ei auta kuin odotella ja pyrkiä pitämään vaan itsestä niin hyvää huolta kuin mahdollista. Ja koitettava kestää tuota ortoosia... Vaikka nyt hellesäällä se aika tukala on kyllä ollutkin! (Alla olevassa kuvassa hetkellisesti ortoosi on pois ja haavan suojana tyttären sukka :D :D)

Vasemman polven osaltakin mulle tuli tänään mun varsinaisen "vastuuortopedin" aika rtg-kuvineen kesäkuun loppuun. Näiltä osin asiat etenevät siis kyllä. Ei tähän tilanteeseen mitään polvioperaatiota vielä - tarkkaa aikaa miettien ainakaan siis - voi suunnitella mutta kannattaahan tuostakin asiasta ryhtyä pohdintoja myös jo tekemään, jos ja kun tarve on. Nyt olkapääleikkauksesta ja sen suunnittelusta oppineena voin kyllä sanoa suoraan, että tästä huolellisesta suunnittelusta on nyt mulla tosi hyvät kokemukset ja yhtä huolellista suunnittelua soisin myös polven ja ylipäätään kaikkien muidenkin nivelten operaatioiden kohdalla tehtävän. Ei mitään pikapäätöksiä, joissa ei huomioida kuin se yksi nivel kerrallaan vaan niin, että koko mun keho ja toimintakyky huomioidaan mahdollisimman hyvin.

Kesän alkua on ollut ihana seurata ja vaikka onkin nyt mun mittapuulla aivan liian kuuma, oon pyrkinyt joka päivä nauttimaan luonnosta ja auringosta edes vähän aikaa meidän terassilla. Näistä aurinkoisista päivistä ja luonnon vihreydestä täytyy nyt nauttia, kun on mahdollisuus! Ei sitä tiedä, milloin täällä taas mennään johonkin +6 asteeseen ja saadaan hytistä vesisateessa ;) Kovasti mä myös nauttisin, jos pääsisin jo Peurunkaan altaalle, mutta tuossa fyssarin kanssa meilejä on taas vaihdettu ja vaikka välillä olin jo että nyt on päästävä jo vaikka väkisin veteen, nyt musta tuntuu nämä kivut ja metelit olkapäästä sekä huonohko kävelymatka ja muutenkin kävely huomioiden, että ehkä kuitenkin ois nyt hyvä vielä vahvistaa liikkumista muuten ja pyrkiä enemmän olkapään kivuttomampaan tilanteeseen. Tuntuu vaan siltä, että nyt oikeasti en kyllä yhtään riskeeraa tätä toipumista. On opittu kantapään kautta kyllä, miten herkästi olkapää kipuilee... Mutta vähintään seuraavan ortopedin kontrollin jälkeen kyllä on pakko sinne altaalle kuitenkin jo päästä...!

Kelassa on käsiteltävänä yhä mun hoitotuki- ja kuntoutushakemukset. Kuntoutussuunnitelma ei Kelaan varmaan vielä ole ehtinyt, ei se oo tullut mullekaan vielä. Mutta heti kun se on tullut, soitan Kelaan ja hoputtelen asioiden käsittelyä, jotta saadaan ajoissa kesäkuun puolella jo päätökset näistä ettei kuntoutus välillä katkea. Fysioterapioita mulla on nyt joka viikko ainakin kolmena viikkona peräkkäin, sentään sinne kuitenkin pääsen.

Ai niin, avustaja-asiasta täytyy vielä pikaisesti kirjoittaa. Jos hyvin käy ja suunnitelmat ja sopimukset menevät kaikkien kannalta jouhevasti, mulle järkkääntyy avustaja nyt vielä varmaan lähiaikoina lähempää kuin arvaankaan ❤ Oon tähän nyt täysin valmis ajatuksena, vaikka nämä vähän byrokratiaa ja järkkäilyä vaativatkin. Mutta sit saa apua tiettyihin mahdottomiin juttuihin niin kotona kuin vapaa-ajallakin, joissa en vaan yksin pärjäisi tai joissa tarvitsen apua. Ehkä elämänpiirikin tämän myötä nyt sit taas laajenee, kun uskaltaakin enemmän kodin ulkopuolelle tietäen, että saa apua eikä tarvitse miettiä, pärjääkö ihmisten ilmoilla varmasti yksin. Aika hieno juttu sitten kuitenkin lopulta! Nyt vaan vielä palaveeraillaan asioista meillä vielä tässä parin viikon päästä ja ehkä asiat sitten sen myötä etenevät.

Onnekas olo?! Niin kai sitä voisi kuvailla. Ja jotenkin hirmu onnellinen olo kaikista ihanista läheisistä ja huolehtivista ihmisistä tässä ympärillä ja tuolla terveydenhuollossakin. Nämä asiat eivät ole itsestäänselvyyksiä, joten näistä on syytä kirjoittaa julkisestikin ja olla kiitollinen - ylipäätään elämästä.

On tämä aika hieno juttu kuitenkin. Elämä.

Kuntoutusosastolta kotiin

Kuntoutusosastojakso on nyt ohi ja pääsen ehkä taas paremmin kiinni ihan tavalliseen arkeen. Kotiuduin tuossa illansuussa. Oon jälleen todella uupunut ja kipuja on ympäri kehoa, kävely on hyvin vaivalloista mutta tiedän ainakin antaneeni oman itseni ja kuntoutukseni eteen kaikkeni. Ja sen, että kuntoutusosaston moniammatillinen henkilökunta näki realistisesti, millainen vointi ja toimintakyky mulla on ja saivat nämä kirjattua sekä kuntoutus-/hoitosuunnitelmaan että muutenkin mietittyä jatkokuvioita.

En kertonut aiemmin mitenkään kovin tarkasti, mitä osastolla tehtiin. Olihan siellä monenlaista... Hoitajat tietysti keskittyivät hoitajien työhön ja lääkärit lääkäreiden. Fyssaria näin muusta henkilökunnasta eniten, kahdesti päivässä ja hänen kanssa tultiinkin hyvin juttuun, oli sekä hauskaa että haastetta. Lisäksi näin kerran sosiaalityöntekijän ja toimintaterapeutti testaili mm. käsien toimintakykyä ja tarkkaili, miten mä toimin koekeittiössä ja kuinka pystyn pukemaan itsenäisesti.

Jakson aikana testailtiin fyssarin kanssa muutamaankin otteeseen eri asioita, mm. kävelymatkaa, kävelyn hallintaa ja tekniikkaa (jotka ovat mulla aika hakusessa nyt olleet varsinkin olkaleikkauksen jälkeen, kun koko kehon asento ja asentotunto sekä tasapaino ovat muuttuneet), ihan seisoma-asennon ja tasapainon hallintaakin (äärivaikeaa varsinkin sitten, kun mulla keho väsyy; nivelet menevät jaloista sitten ihan omille teilleen, lihakset eivät enää jaksa ja on pakko istua), erilaisia alaraajaharjoitteita HUR-paineilmajalkaprässin kautta istuen, seisten ja selällään tehtyihin lantion, lonkkien ja lihasten hallintaharjoituksiin ja tasapainoa testaaviin/parantaviin harjoituksiin seinän kaiteen luona jne jne. Kävelymatka sisällä ilman suurempia pysähdyksiä, rauhallisesti joka askeleeseen keskittyen on mulla nyt yhden kepin kanssa n. 30 m. Huteraa on ja jalat menevät aivan spagetiksi kävelymatkan lopussa mutta oon tosi tyytyväinen jo tuostakin matkasta!

Hyvin luovasti kokeiltiin fyssarin kanssa muutenkin erilaisia asioita. Jumppapallon päälläkin olin yhtenä päivänä ja tänään kokeiltiin mun yläniskan kipuongelmiin myös kuminauhaharjoituksia varovasti. Niin ja jakson aikana vahvistettiin myös mun pyörätuolikelausta, mikä on ollut lähinnä vain nyt peruuttamista oikealla jalalla potkien... Mutta etuperinkin on hyvä päästä ja sitäkin harjoiteltiin, tuolla mun tuolilla vaan etuperin kelaaminen on tosi hankalaa, tuntuu, kuin menisi ylämäkeä ja tuoli kääntyy koko ajan vasemmalle kun on vaan oikea käsi ja jalka siinä apuna... (Niitä kelauksen keventäjiä ja vasemman käden käyttölupaa/parempaa kiputilannetta odotellessa!)

Pariinkin kertaan myös käytiin rappuskävelyä harjoittelemassa. Pääsin hyvin vaivalloisesti muutamat rappuset ylös alas... Nyt ei kyllä lähdettäisi vielä mihinkään esim. tietyn karaokekuppilan rappusiin! Kyllä olisin mennyttä kalua, jos sellaisia yrittäisin nyt urheilla ;) Nyt ehkä just pääsisi kuitenkin jo Peurungassa parit rappuset altaaseen ja pois... Mutta ihan niin paljon mulla ei oo vielä voimia ja kroppa hallinnassa, että lähtisin altaalle. Odotellaan vielä muutama viikko, näin sovittiin Peurungan fyssarin kanssa. Mutta sitten saan muuttua taas merenneidoksi!! ❤❤

Mielenkiinnolla odotan, millaiset paperit osastolta tulee... Mutta sitä ennen on nautittava siitä, että olen nyt taas kotona perheen luona ❤

P.S. Teksti saattaa olla sekava nyt kun olen niin puhki kuntoutuksista... Älkää välittäkö :D Ja kirjoitusvirheitä korjaan myöhemmin :)

Kotihoitosuunnitelmaa ja musiikillista verbaali-ilottelua

Viime keskiviikkona palauduin taas kotiin ja arkeen Peurungan kuntoutuspätkältä. Heh, palatakseni tänään taas takaisin allasterapiaan heti aamusta... :) Mutta kuitenkin, ehdin välissä olla taas pätkän kotosalla. 

Olin aivan valmis viime ke jo lähtemään kotiin, sen verran intensiivinen ja rankka kuntoutuspätkä nytkin oli. Hyvällä tavalla intensiivinen ja siltä sain ja saatiin muidenkin kuntoutuksen avainhenkilöiden mielestä se, mitä haettiin, mutta kyllähän tuollainen jakso aina vie mehut ja tuo tullessaan sitten kotiinpääsyn jälkeen taas intensiiviset kivut ja totaaliuupumuksen. Mulla menikin sitten koko torstaipäivä aivan kipuhorroksessa sekä nukkuen, ja perjantainakin vielä aamupäivä. Mutta eipä siinä mitään uutta eikä ihmeellistä. Perhe oli kuitenkin jo kaivannut äitiä ja puolisoa kotiin - on se niin ihana huomata aina tuollaisen pidemmän poissaolon jälkeen, että on tärkeä ja kaivattu, vaikka vain makaisi sängyssä tai sohvalla ❤️ Ja että on itsekin kaivannut omia rakkaita, vaikka kuntoutusjaksot itselle tärkeää aikaa ovatkin.

Arki palasi sitten siitä taas äkkiä ja heti tuon alun kipu-uupumuksen jälkeen päästiinkin heti asiaan eli viikonloppuna juhlimaan neidin 10-vuotissynttäreitä sekä lasten serkkutytön 7-v. synttäreitä :) Käytiinpä myös koko perhe sekä ukki ja mummi myös sunnuntaina Herra Heinämäen lato-orkesterin konsertissa. Eli ihan täysi meno heti viikonloppuna :D Mutta ihan kohtuuhyvin sitä kuitenkin nyt jaksoin, eli kun olin heti saanut levättyä ja toivuttua kuntoutuksesta sen muutaman päivän, niin palauduin taas ihmisten ilmoille kuitenkin. Istuminen konsertissa teki tiukkaa, kuten istuminen mulle muutenkin, nyt erityisesti kun tuo vasen lonkka on niin hankala ja kipeä, mutta konsertti oli kuitenkin hyvä. Kun vieläpä itse Herra Heinämäki, alias Heikki Hela, oli (ainakin meidän porukan) yllätykseksi paikalla konsertissa, niin olihan se aikuisistakin huippua! Huippuihmisiä, huippumuusikoita ja samalla sellaista mukavaa verbaalista ilottelua :) Lapset olivat ihan täysillä mukana koko Muurame-salissa ja aikuisia nauratti muuten vaan. Ai että. Kannatti mennä :D

Sinänsä tässä ei nyt mitään ihan ihmeellistä uutta ole tapahtunut tai tiedossa. Allasterapiat ja fysioterapiat pyörivät entiseen malliin, allasterapia erityisesti, ja muuten tässä jo hiljalleen henkisesti valmistautuu tulevaan olkaleikkaukseen. On tässä vielä jonkin aikaa armonaikaa, mutta mahdollisimman monelta kantilta koittaa kuitenkin olla leikkaukseen valmis - niiltä osin, miten nyt suinkin pystyy etukäteen valmistautumaan. Yhä edelleenkin mietityttää välillä, onko leikkauspäätös oikea vaiko ei ja muutenkin se leikkauksen jälkeinen toimintakyky mietityttää mutta oon saanut tukea kyllä tälle mun pohdinnalle mm. fyssarilta ja muiltakin Peurungan kuntoutushenkilökunnan edustajilta, että se pohdinta on täysin normaalia ja ymmärrettävää. Olisi kai erikoista, jos suhtautuisi noin isoon ja vieläpä pysyvän haitankin - vaikkakin toivottavasti myös samalla ison hyödyn - ja pitkän toipumisajan mukanaan tuovaan leikkaukseen ihan täysin tunteettomasti ja neutraalisti. 

Peurungassa sekä fyssari, sairaanhoitajat, toimintaterapeutti sekä kuntoutusohjaaja pyysivät selvittämään jo mahdollisimman pian kunnasta niitä apuja, joita leikkauksen jälkeen tarvitsen välttämättä kotona. Kirjoittipa kuntoutusohjaaja vielä lapulle mulle, että ”soita sossulle” :D Nooooh, ei mun soittaa tarvinnut, mutta meiliä laitoin kyllä leikkauspäivämäärästä ja kyselin, miten asia nyt sitten etenee. Nyt onkin sitten sovittu jo, että vammaispalveluohjaaja ja kotihoidon päällikkö tulevat käymään meillä kotona tässä parin viikon päästä, niin jutellaan asioista ja mietitään, missä kaikessa ehkä apua tarvitsen. Mahdollisesti joku avustajakin olisi, joka voisi tehdä vähän lisätunteja... ...hmm. Saapa nyt sitten nähdä. Mutta sen oon ymmärtänyt mm. vastikään samalla tavalla leikatulta eräältä toiselta EDS-tutulta, joka kuitenkin käsittääkseni liikkuu ja kävelee paremmin mitä minä, että apua tarvitsee monessa asiassa aluksi joka tapauksessa paljon... ...joten entäpä sitten minä, jolla jalkojenkin tilanne on huono? Tää on kysymys, johon on vaikea suoraan vastata. 

Kaikkeen ei tietysti osaa vielä nytkään varautua, kun ei mullakaan ole mistään isoista yläraajaleikkauksista kokemusta. Mutta on parempi varautua ja vaikka miettiä yläkanttiin sitä tarvittua avun määrää, että ei käy niin, että onkin liian vähäistä tuntimäärää tai avun tarvetta pohdittu ja sitten osoittautuisikin, että jotakin jäisi tekemättä enkä pärjäisi kotona päivisin yksin. Alkuun varmaankin on vielä intensiivisempää se kaikki avun tarve kuin mitä se sitten myöhemmin viikkojen kuluessa on, kun olkapää lähtee luutumaan eikä toivottavasti ole enää sitten yhtä kipeä ym. mitä alkuun.

Monenlaista pohdiskeltavaa siis piisaa. Mutta oon kuitenkin hyvillä fiiliksillä, mitään stressiä en näistä asioista kuitenkaan ota, vaikka pohdinkin näitä monelta kantilta. Jotakin harrastelua täytyy miettiä sitten niihin leikkauksen jälkeisiin viikkoihin, kun alkaa olla taas voimia tehdäkin jotakin... sellaista mukavaa puuhaa, jota pystyy tekemään ja joka ei ole liian rankkaa :) Ehkä ryhdyn taas maalaamaan tai tekemään lyijykynäpiirroksia esim. valokuvien pohjalta? Saas nähdä. Se kuitenkin on varmaa, että jotakin ajanvietettä täytyy olla muutakin kuin esim. telkkariohjelmat... ...muuten järki menee sen käsilastahäkkyrän kanssa! Sen tiedän jo nyt...

Like a king has his moon

A queen has her sun

To make the song go on

Mysteerikoodi unettomassa yössä

"Anteeksi rouva", huudahtaa vanhempi herrasmies, kun olen lähdössä Peurungan ravintolasta ruokailemasta. Hän pyytää pysäyttämään mopon. "Kuule, mitä se tuo koodi sinun paidan selässä oikein tarkoittaa?" hän kysyy. "No se on diagnoosikoodi... Vähän huumoria, se on vähän niinkuin pelinumero samalla." "Ai..." miettii herra. "No mikä se sinun diagnoosi sitten on?" "Se on sellainen kuin EDS, Ehlers-Danlosin oireyhtymä." "No kiitos... ...nyt minä voin nukkua vihdoin yön rauhassa!"

Olen pitänyt täällä muutamana päivänä päällä taas paitaa, jonka edessä lukee "ortopedin ongelma" ja takana selässä on ikäänkuin pelinumerona "#Q79.6". Ilmeisesti herra oli pohtinut tätä mysteerikoodia nyt sitten pidempäänkin, sillä kovin oli helpottuneen oloinen, kun Suuri Mysteeri selvisi :D Nuorempi väki varmasti osaisi kyllä googlettaa koodin ja esim. lääkärit ja muut tietysti koodin ICD-koodiksi mieltäisivätkin mutta tämä herra ei kyllä välttämättä Googlea käytä. Tai no, mistäpä sitä tietää, mutta oli nyt sitten kuitenkin tätä asiaa jäänyt pohtimaan.

Eräs fyssari, joka mua ei ole aiemmin ohjannutkaan mutta hän tietää kyllä mut, täällä Peurungassa aiemmin mulle jo kommentoikin tässä viime viikon puolella, että kyllä tuossa on ihan hyvä logiikka taustalla, että paidassa on kyseinen koodi. Se saa porukan miettimään ja toisaalta myös ottamaan asioista selvää, ja asiat ehkä jäävät paremmin mieleenkin, jos niitä googlettaa. Siinä samalla löytää sitten oikean diagnoosinkin ja vaikkapa tietoa siitä halutessaan.

Tänään kyselin myös eräässä kuntosaliryhmässä fyssariopiskelijalta, tunteeko hän EDS:n. Olin yllättynyt, kun hän kertoi tuntevansa ja tietävänsä tämän diagnoosin kyllä. Samalla juttelin toisenkin fyssarin kanssa ja hänkin sai infoa taas EDS:stä lisää. 

Muutenkin tässä eri fyssareiden kanssa kun on ehtinyt jonkin verran jo ajan mittaan tutustua, niin aika hyvin heistä joillakin alkaa jo olla käsitystäkin, että mistä on kyse. Se on kyllä hyvä asia, että tietous leviää! (No "oma fyssari" tuntee tietysti taustat parhaiten mutta siis muutkin jo alkavat tuntea.) Yksikin fyssari tänään jo heti oli kartalla, mitä teen, kun nousin ohjatulla harrastetunnilla tuolilta ylös polvea kiskomaan takaisin paikoilleen. "Jahas, odotetaanpa hetki, Hannastiina laittaa ilmeisesti polven paikoilleen..." :D Mutta tämä on siis hyvä, ei tule kuitenkaan mitään hässäkkää tyyliin "hui kauhee, hirveetä, miten kamalaa!", mitä joskus on ehtinyt tulla, vaan porukka tietää, että pääsääntöisesti pärjään kyllä mun nivelten kanssa itsekin. Ylenmääräinen kauhistelu ja draama on turhaa eikä se auta yhtään mitään eikä ketään. 

Tässä kuntoutusjakson aikana on ehditty tehdä jo kaikenlaista. Oon nyt tutustunut meidän ryhmän tyyppeihinkin jo paremmin ja tänään tuli muutama henkilö ryhmään vielä lisääkin. Aluksi piti vähän päästä jyvälle näiden meidän ryhmän miesten "aivoituksiin" ja huumoriin mutta nyt synkkaa jo oikein kivasti :) Juttua ja tarinaa piisaa joka lähtöön. Avointa, mukavaa, rempseää sakkia tuntuvat kaikki olevan, ei paljon tarvitse asioita kierrellä eikä myöskään turhaan hissutella. Ryhmäkeskusteluissa tänäänkin oli oikein hyvät jutut. Tykkään! Ois ikävintä, jos porukkaan kuuluisi mun lisäksi vaikkapa hiljaisempiakin tyyppejä, koska itse kuitenkin oon niin puhelias ja avoin. Ei toki porukan suuna päänä tarvitse eikä pidä olla, se on rasittavaa, mutta että kuitenkin puhutaan suoraan, avoimesti ja toisten puheenvuoroja kunnioittaen.

Viime perjantaina testasi yksi fyssari mun pyynnöstä jalkojen lihasvoimia. Polvikulmat olivat hiukan väärät verrattuna siihen, mitä mun "oma" fyssari testaa, mutta noiden tulosten mukaan näytti siltä, että jalkojen lihasvoimissa olisi ihan kohtuullinen parannus verrattuna lokakuuhun. Tänään tehtiin myös 6 minuutin kävelytesti ja siinä tulos oli n. 120 m, puolet paremmin siinäkin, mitä viime lokakuussa. Menin kyllä ihan letkuksi siinä eli ihan äärirajoille mutta en hitto vie antanut periksi ;) En!

No sitten olikin heti allastreeni tuon kävelytestin jälkeen. Olin kyllä ihan vetelä spagettilyijysäkkijalka, kun nousin altaasta... Fyssarin kanssa meillä on sisäpiirivitsi hissin käytöstä. Mähän en siis millään hissillä nouse altaasta, niin kauan kuin ei pakko ole ja suinkin omin voimin turvallisesti ylös pääsen ne pari rappusta... Fyssari tietää kyllä tämän mun "ei tartte auttaa, minä ite!" -asenteen mutta välillä hän aina kuittailee, että mites ois hissi :D Mutta tänään kun hän ehdotti hissiä, luulen, että siinä oli jo puoli totuutta mukana huumorin lisäksi. Sen verran letku olin kyllä. Mutta niin vaan omin voimin vielä ponnistin altaasta ylös ja siinä vielä käsienpuristusvoimatkin sitten testattiin... ...jotka olivat pysyneet kai suhtkoht ennallaan. Oikea käsi on selkeästi heikompi yhä kuin vasen käsi. Mistä lie johtuu, vaikka oon oikeakätinen... Oikeassa kädessä on myös sitä vapinaa ja lisäksi tietysti myös tuo ranne-/peukkuongelma, mikä lisänä varmaan vaikuttaa.

Huomenna onkin sitten tiukka päivä. Ohjelmaa ohjelman perään aamuvarhaisesta myöhäiseen iltapäivään! Aamulla on myös loppukeskustelu lääkärin, fyssarin ja psykologin (?! en tiedä, miksi tähän kohtaan on psykologikin mukaan valikoitunut mutta näin nyt kuitenkin on... Ehkä kivunhallinnan takia? Muutenhan jaksan henkisesti ihan hyvin kuitenkin, vaikka fyysiset ongelmat ovatkin ihan tarpeeksi ikäviä) kanssa. Huominen allas jää välistä sentään, tosin sitten tehdään jotakin muuta kuitenkin. Fyssari oli kuitenkin sitä mieltä, että se allas olisi tuohon kohtaan hiukan liikaa. "Et sä kestä ja jaksa muuten", hän sanoi, ja oli kyllä varmaan tässä ihan oikeassa! 

Onhan tässä tätä rasitusta ihan tarpeeksi jo ollutkin. Eikä siinä, hyvähän se on, että sitä on ollut - olen ihan omasta tahdostani hakenut kuntoutusta ja sitä lopulta saanut, mikä on äärimmäisen hieno juttu ja olen tästä kiitollinen. Ja kuntoutumaan tänne on tultu, ei lusmuilemaan... Mutta siltikin on hyvä myös tunnistaa ne kohdat ja hetket, jolloin menee mahdollisesti ylisuorituksen puolelle. Nyt varsinkin kun tuo vasen lonkkakin on muiden nivelten lisäksi inhottavasti ilmoitellut olemassaolostaan, päivin ja öin.

Joopa joo. Mystisen koodin paidan selkäpuolella omaavan kuntoutujan nivelet ne vaan täällä meteliä pitävät... Ja häiriöitä myös uniin aiheuttavat... ;)

Yksi pysyis kuitenkin

Niin se loppui kuntoutusviikkokin ja oon kotona ollut taas eilisillasta lähtien. Sanoin taksinkuljettajalle paluumatkalla, kun juteltiin niitä näitä siinä, että nyt alkaa taas tuntua siltä, että iskee se kuntoutusviikon jälkeinen uupunut olotila päälle hiljalleen kotia kohti mennessä. Mulla on aina kaikilla kuntoutusjaksoilla päällä sellainen tekemisen meininki ja asenne, että osallistun kaikkeen ohjelmaan, vaikka sitten mun omalla tyylilläni, että en anna tulla päälle sitä uupumusta. Kivutkin koitan pitää kaikin mahdollisin keinoin aisoissa, että pystyn olemaan mukana tekemisissä ja ohjelmassa... Joten sitten kun siitä "kuntoutusmoodista" vihdoin päästää irti, niin se oikea olotila vasta kunnolla iskee päälle. Oon tästä varmaan blogiin aiemminkin kirjoittanut. 

Eilisilta oli puhtaasti perheelle ja tavaroiden purkamiselle + pyykinpesulle omistettu mutta tänään on sitten ollutkin ihan kauhea olotila ja vaikka jotenkin sain yöllä nukuttuakin, on kyllä tosissaan tuntunut siltä, että on vähän Hannastiinaa testattu ja viety äärirajoille :) Vaikka on hyvä, että näin tehtiinkin, ei sillä, saatiin taas faktaa tilanteesta... Mutta onhan se melkoinen rupeama, kun oli neljänä päivänä peräkkäin allasterapiaa ja lisäksi vaikka mitä muuta ohjelmaa ja näiden lisäksi fyssari testasi myös niitä maksimisykkeitä isossa altaassa ja perjantaina - siis eilen - vielä isometriset lihasvoimat jaloista, puristusvoimat käsistä ja 6 minuutin kävelytestikin tehtiin. 

Sen verran ilmeisesti tuli tosiaan myös rasitusta, että tällä Ehlersin ja Danlosin ja lonkkadysplasian piinaamalla kropalla saatiin aikaiseksi hermopinne lantioon ja tästä johtuen mulla hävisi eilen päivällä yhtäkkiä tunto puolesta vasempaa reittä. Tunto on hiukan onneksi palautunut tämän päivän aikana mutta on ollut kyllä inhottavan tuntuista, kun tämä vaiva tuli juuri tohon vasempaan jalkaan, jossa polvi temppuilee niin hulluna... Johtavan ylilääkärin huoneeseen mut sitten hoitaja eilen ohjasi tilanteesta iltapäivällä vielä keskustelemaan ja tosiaan kyse on ilmeisesti lantion alueen hermopinteestä, joka hermottaa juuri tuon reiden alueen. Ei mikään kiireellinen asia kuulemma mutta sanoi, että kannattaa seurata ja "jutella vielä lääkärille", jos ei ala mennä ohi. Näihin on hoidoksi ollut esim. kortisonipistoksia tai jopa leikkauskin, jos ei alkaisi helpottaa. Noh, nyt tuntuisi onneksi jo vähän paremmalta, sillä en nyt tuollaista vaivaa tai mitään tuntopuutoksia tähän kehon soppaan enää kaipaa...! Mutta seurataan, seurataan...

Testituloksista sen verran, että oikeassa kädessä heikompi voima ja vapinaa verrattuna vasempaan käteen, vaikka oon oikeakätinen - näissä sama tilanne suunnilleen mitä ennenkin on ollut. 6 min kävelytestissä pystyin just ja just sen 60 m kävelemään tällä niveltilanteella kummallisella "1 ja 1/4 kepin taktiikalla" eli kun en voi kunnolla pitää keppiä vasemmassa kädessä olkapään takia ja nojaan tosi paljon oikeaan käteen. Ja vasen polvi vaikeuttaa myös älyttömästi kävelyä jalkojen "letkuuden" lisäksi. Mutta tulipa kuitenkin todettua, että tästä kaikesta huolimatta on kuitenkin jaloissa enemmän lihaksissa voimaa mitä ennen, eli isometrisissa mittauksissa saatiin paremmat tulokset mitä aiemmin, jee! Eli on jotain kehitystäkin tullut, mikä mullakin on ollut fiilis viime aikoina. Eli että lihakset jaksavat esim. altaallakin paremmin mutta nivelten tilanne on siitä huolimatta absurdisti mennyt huonommaksi. 

Fyssarin kanssa käytiin myös eilen viikon koostetta läpi ja hänellä oli jo muutenkin pitkät pätkät tekstiä valmiina mun asioista. Toki tunteekin tilanteen hyvin, kun on tätä mun meininkiä seuraillut jo useampana vuotena + erityisesti nyt tänä vuonna. Mutta tästä + lääkärin tekstistä saan vielä kotiin paperit ja saan ne sitten toimitettua eteenpäin keskussairaalalle, mikä on hyvä homma... Vaikka normaalisti palautetta ei kotiin lähetetäkään näin kuntoutusjakson keskivaiheessa, mutta toki ne tekstit voi pyytämällä nytkin saada. Mullahan on siis toki jossakin vaiheessa tulossa vielä kuntoutuksen loppupätkäkin eli 8 vrk jakso Peurungassa, mutta tässä voinnissa katsottiin järkeväksi, että jaettiin kuntoutus kahteen eri jaksoon. Katsotaan nyt sitten, missä vaiheessa tulee tuo loppupätkä - se riippuu nyt sitten vähän siitäkin, mitä siinä mahdollisessa tulevassa hoitoneuvottelussa sovitaan ja että mitä ortopedi sanoo marraskuun alussa.

Kaiken kaikkiaan hyvillä mielin kuitenkin tästä kuntoutusviikosta, voinnista huolimatta. Meillä oli tosi hyvä, hyväasenteinen, avoin ja huumorintajuinen, jämäkkä porukka koko viikon kasassa ja lisäksi mulla oli muutenkin tietty hyvät omat hoitavat henkilöt ympärillä. Mulla ei ollut mitään valitettavaa tästä viikosta. Jotkut kuntoutujat ovat välillä tuntuneet valittavat monesta asiasta kuntoutuksessa ollessaan tai sitten jättävät väliin eri ohjelmia mutta mä olen kyllä kuitenkin kulkenut kaikki ohjelmat läpi, mihin pystyin osallistumaan niin, ettei mikään yksilöaika mennyt päälle. Oon kaiken vaatimisen ja "kuntoutuksesta taistelun" jälkeen äärimmäisen kiitollinen ja onnellinen siitä, että Kela ylipäätään myönsi mulle laitoskuntoutuksen nyt - kuten keväällä avokuntoutuksena allas- ja fysioterapiatkin - että otin ja tulen jatkossakin ottamaan kuntoutuksista kyllä kaiken irti. Oma vointi tietysti huomioiden ja sovelletusti mutta silti.

Varmasti Kela on supistanut monia kuntoutukseen liittyviä asioita ja tulee jatkossakin mitä todennäköisemmin taloustilanteesta johtuen supistamaan. Mutta kun ajatellaan sitä, että moni sellainenkaan ei saa esim. vaativaa lääkinnällistä kuntoutusta, joka sitä hakee kerta toisensa jälkeen ja olisi kuntoutukseen kuitenkin täysin oikeutettu, niin mulla ei mene se kyllä ymmärrykseen sitten, että jos kuntoutus olisi jollekin myönnetty, sinne mentäisiin vaan puhtaasti lorvailemaan. Tietysti oma vointi pitää huomioida, toimia sen mukaan ja levätäkin välillä mutta tästä huolimatta kuntoutuksesta tulisi jokaisen ottaa kaikki irti. Siellä on koko kuntoutuspaikan henkilökunta kuitenkin kuntoutujaa varten ja siitä Kela kuntoutuspaikalle maksaa.

Jos jotain epäkohtia on, niin nekin tietty pitää tuoda esiin, mutta asioista voi myös keskustella sitten jämäkän rakentavasti eikä sillä tavalla "valittamalla valittaa", se ei auta yhtään mitään mun mielestä. Mutta nämä ovat mun mielipiteitä... :) Ja toisaalta jokainen kuntoutuja varmasti itse tietää, mitä itse odottaa ja toivoo kuntoutukselta. Mutta jos kuntoutukseen lähtisi täysin asenteella "minä en tee mitään mutta valitan paljon", kannattaisi ehkä mieluummin jäädä kotiin, sitä mieltä mä oon :D

Nyt viikonloppu menee kyllä mun osalta puhtaasti levätessä. Maanantaina pitäisi sitten heti jo varata kuivafysioterapia-aikakin, kun niitä ei ole nyt ollut taas pariin viikkoon kun on ollut vaan allasta + tuo kuntoutusviikko. Ensi viikolla on myös taas allasterapiakin ja tän lisäksi myös vähän muutakin ohjelmaa, jos nyt ei mitään ihan ihmeellisiä muutoksia suunnitelmiin tule. Mutta tästä lisää myöhemmin...

Kuitenkin tosi kiitollisella mielellä tässä oon kuitenkin juuri tällä hetkellä. Hyviä ja rakkaita ihmisiä on tässä ympärillä kuitenkin just nyt, oli tilanne mikä hyvänsä. Minä sinua - teitä - vaan ❤️

Tilannekatsausta jälleen

Pikainen tilannekatsaus saattaisi olla ihan jees taas, onhan edellisestä kirjoituksesta vierähtänytkin jo aikaa. Oon koittanut keskittää oman ajankäyttöni päivisin nyt paljolti siihen, että koitan ihan puhtaasti levätä - fysio- ja allasterapiaa kun ei nyt ollut tällä viikolla - mutta on tähän viikkoon kuulunut myös fysiatrin vastaanottokäynti maanantaina. 

Huomaan käyväni fyysisten vaivojen vuoksi myös henkisesti normaalia kireämmällä, eli oon kipujen ja nivelten  arvaamattomuuden sekä erittäin huonojen yöunien vuoksi ollut ärtyneempi enkä siedä yhtä hyvin esim. hirmuista meteliä ympärilläni. Sellainen ylimääräinen hälinä rasittaa, aistit ovat jotenkin niin ylirasitustilassa. Koitan kotona hillitä kuitenkin sitä, etten ylimääräistä kiukuttele täällä kenellekään, koska ei se negatiivinen ulosanti mitään hyödytä ja eiväthän kivut ja tämä mun sairastelu perheen vika todellakaan ole. Tällöin on hyvä vaikka vaan laittaa luurit korville ja kuunnella makkarissa tai sohvalla maaten omaa lempimusaa. Mutta toki varmasti musta aistii, että on ollut rankkaa.

Onneksi on ollut mm. hyviä puheluita ja viestittelyjä ystävien kanssa. Ne ovat tosi tärkeitä. Ja on myös juuri tänään ollut mukava huomata, että mut on vuosienkin takaa muistettu. Kyllä ne tietyt ihmiset kuitenkin onneksi ovat pysyneet ja toiset puolestaan muistavat, kuka yhä olen ja kuka olen ollut, tämän hetken fyysisen tilanteen vaikeuksista huolimatta. Kiitos siis teille, jos tunnistatte jotenkin tästä itsenne, on hienoa, että mut on myös huomioitu ja että tietyt ihmiset muutenkin pysyvät ❤

Mutta tosiaan, siitä maanantain fysiatrin vastaanotosta vielä... Se oli yllättävän hyvä vastaanottokäynti, vaikka olin odottanut jotenkin huonompaa vastaanottoa, en oikein edes tiedä, että miksi. Musta tuntuu, että viime viikkojen jatkuva "taistelu" ja oman tilanteen ja voinnin todistelu sekä asioiden selvittely hetkellisesti toivat mulle sellaisen turtuneen fiiliksen.

Menin sähkömopolla polille, koska en pysty tosiaan itse nyt edes pyörätuolia kelaamaan enkä halunnut taksikuskejakaan nyt vaivata, että olisivat mua edestakaisin työnnelleet käytävillä. Tai siis kotoa minä ja mopo taksiin ja mopolla siis ajelin keskussairaalalla.

Taas käytiin kuulumiset läpi ja fysiatri tutki myös nivelet, erityisesti polvet mutta myös lonkat ja tuon murheenkryyniolkapään. Itku tuli olkapään tutkimisesta, on se kyllä niin älyttömän kipeä :( Mietittiin jatkosuunnitelmia - noh, kiputilanne on vaikea, samoin nuo nivelten tilanteet. Näiden osalta kuntoutusta jatketaan mutta pohdittiin myös ortopedin puheluepikriisin perusteella myös hiukan leikkausasioitakin ja sitä, miten mä itse koen ja ajattelen leikkausasioista ja miten taas hän ne itse näkisi ja miten ortopedit ovat pohtineet. Toin keskusteluun myös mun fysioterapeuttien näkemyksiä.

Ei näistä näkemyksistä oikein sen pidemmälle päästy - mutta siitä puhuttiin eniten, että nämä mun erilaiset kiputyypit olisi hyvä kuitenkin jotenkin saada hallittua, koska nyt nämä vaikuttavat sekä kuntoutukseen, yöuniin että ylipäätään elämänlaatuunkin. Fysiatri kyseli mun kipujen määrää eri tilanteissa VAS-asteikolla kuvattuna, ja nämä vaihtelevat. Toisaalta taas on selvää, että nivelten vammoista ja noista luksaatioista, subluksaatioista ja rusahduksista johtuvat kivut myös suojaavatkin mua automaattisesti, etten hajottaisi niveliä lisää. Mutta siis tasapaino näihin pitäisi löytää.

Kipulaastarista oli puhetta mutta kun mennään aika vahvoihin lääkkeisiin jo, en uskalla kotona tällaisia kokeilla itsenäisesti vaan vastetta ja kehon reagointia tällaiseen pitäisi musta kokeilla osasto-olosuhteissa. Mietittiin, että osastolla voisi myös pistää ranteeseen kortisoni + muutenkin kuntouttaa siten kuten mua nyt pystyy kuntouttamaan. Niinpä fysiatri aikoi selvittää tätä mahdollisuutta taas kuntoutusosastolta.

Kuulinkin sitten viikolla, että kuntoutusylilääkäri selvitti mun asioita, mutta en tiedä, miten asiat etenevät vai sanotaanko, että ei tässä vaiheessa ole mahdollisuutta kuntoutusosastolle pääsyyn. Kaikki on mahdollista. Toisaalta taas mun kotona selviytyminen tällä voinnilla on myös tosi haasteellista, se on selvä ja fyssaritkin tämän tiedostavat. Kiputilanne ois tosi tärkeää saada hallintaan, koska marraskuuhun, jolloin ortopedin aika on, on vielä pitkä aika ja mä vaan pelkään, että ensiapuun tulee vielä asiaa...

Nyt oon koittanut vaan kovissakin kivuissa kärvistellä kotona, koska en halua kokea enää vähättelyä keneltäkään lääkäriltä. On kyllä tosi väärin, että tällaisten kokemusten vuoksi ei "uskalla" hakea vaikeassa tilanteessa apua, mutta niin se vaan menee - ei ihminen määräänsä enempää vähättelyä ja mitätöintiä siedä. Ja nyt ei ole edes mikään "kuppi meni nurin" -angsti päällä... Mutta, fysiatrin polikäynti oli siis asiallinen ja hyvä, katsotaan, miten asiat etenevät.

Mutta jotain hyvääkin vielä: lokakuun alussa olisi Peurunkaan tulossa kuntoutusjakso. On kyllä kiva ja hyvä juttu, jota odotan innolla, mutta toisaalta myös nämä nivelet ja kivut vähän jännittävätkin kyllä. Toisaalta on siellä kuitenkin mulle tuttu, hyvä henkilökunta puikoissa ja tuntevat mun tilanteen kyllä. Kaikki liikkumisen apuvälineet vaan matkaan ja lepoa ohjelmien välissä...