Sellaista ihmisen aitoa kohtaamista sen ammatti-identiteetin alta arvostan tosi paljon, koska tässä väkisinkin oppii tuntemaan edes tietyllä tasolla paremmin nämä omat hoitavat lääkärit ja he minut, kun niin usein kuitenkin kohtaamme ja on syntynyt pidempiaikainen hoitosuhde.
Kuva
lauantai 20. lokakuuta 2018
Aitous
Sellaista ihmisen aitoa kohtaamista sen ammatti-identiteetin alta arvostan tosi paljon, koska tässä väkisinkin oppii tuntemaan edes tietyllä tasolla paremmin nämä omat hoitavat lääkärit ja he minut, kun niin usein kuitenkin kohtaamme ja on syntynyt pidempiaikainen hoitosuhde.
keskiviikko 10. toukokuuta 2017
Meidän perheen arkea
Aamulla syksyn tulevaa koululaista, vielä hetken aikaa eskarilaista, ilmeisesti hiukan jännittää. Olisi siis kouluun tutustuminen heti aamusta vuorossa, mutta vielä hetkeä ennen lähtöä poika kipittääkin meidän makkariin, jossa vasta heräilen ja keräilen voimia noustakseni ylös sängystä. Kohta vieressäni peiton alla onkin iso mutta kuitenkin vielä niin pieni, silti reipas pieni poikanen, joka vielä hetken aikaa viipyy kainalossani supattaen korvaan: "kohta me lähdetään isin kanssa koululle." Huudan eteiseen miehelle, että ette te muuten vielä pääse mihinkään, mä sain tänne kainalokaverin... :) Mutta pian molemmat ovatkin jo lähtövalmiina ja mulle huudetaan ovelta heipat. Tytär on lähtenyt kouluun jo vähän aiemmin.
Yleensä arkiaamut menevät meillä niin, että mies ja poika ovat ensimmäisenä ylhäällä ja mä herään samoihin aikoihin mutta jään vielä sänkyyn kroppaani uuteen päivään herättelemään. Tytär herää myös samoihin aikoihin, mutta kömpii usein vasta vähän myöhemmin sängystä ylös. Lapset ovat omatoimisia muuten mutta mies laittaa arkena yleensä aamupalat valmiiksi, se helpottaa aamuhässäkkää. Mies vie pojan eskariin töihin mennessään ja mä puolestaan huolehdin tyttären kouluunlähdön - siis että hän lähtee oikeaan aikaan. Muuten tytärkin on hyvin omatoiminen ja reipas :)
Se on tässä kotona olossa hyvä puoli, että oon yleensä aina paikalla kun tytär lähtee kouluun ja samaten järjestän mahdollisuuksien mukaan kuntoutus- ja sairaalakäynnit sekä mahdolliset muut menot myös niin, että oon kotona myös silloin, kun tytär tulee koulusta kotiin. Musta se on ollut tärkeää, ettei hänen ole tarvinnut olla yksin kotona vielä koulun jälkeen. Yksinoloa ehtii kyllä harjoitella vielä aivan tarpeeksi myöhemminkin!
Tästä päästäänkin sujuvasti aasinsiltana siihen, miten meillä tämä arkielämä kotona sujuu. Tästä oli tänään puhetta yhden mun fyssareistakin kanssa. Kyllähän se arki sujuu, kun laittaa sujumaan ;)
Paljolti monet asiat ovat miehen vastuulla. Esim. autolla ajoa vaativat asiat, eli vaikkapa lasten kuskaamiset tai muut vastaavat tilanteet, kauppareissut, ruuanlaittokin hyvin pitkälti, samoin kaikki asiat, jotka vaativat yhtään kiipeämistä, kurottelua, yhtään painavampaa nostamista, siirtämistä tai kantamista. Mun oikea käsi on hankala ja vasen olkapää tällä hetkellä myös, joten tämäkin hankaloittaa kaikkea mun tekemistä ja lisäksi tosiaan käsi/kädet ovat kiinni yleensä noissa liikkumisen apuvälineissä.
Sitten lisäksi jalat: en esim. voi seistä, jos en pidä toisella kädellä kiinni vähintäänkin kepistä tai vaikkapa keittiönpöydän/keittiötason reunasta. Istua pitää mieluusti jalat suorana, lonkat n. 120 asteen kulmassa (esim. sohvalla), tämä on kivuttomin asento makuuasennon lisäksi. Ja jos kävelen, kävelyyn tarvitaan kotona ja pienissä tiloissa vähintään yksi keppi + jatkuva tuen ottaminen seinistä tai huonekaluista (vasen olkapää ja oikea ranne eivät tykkää tästä yhtään), ulkona on oltava molemmat kepit ja yhtään "pidemmillä" (tyyliin mahdollinen yli 40 m kävelymatka kerrallaan...?) reissuilla pyörätuoli. Sähkömopolla en vielä tänä keväänä oo päässyt ajamaan, sää on ollut liian kylmä ja nivelet liian hankalat siihen että istuisi yhtään pidempään mopon kyydissä tai ohjaisi sitä.
Mutta kyllä mäkin jotakin teen: hoidan meillä yleensä pyykkihuollon ja pyykkien lajittelun, se on ollut mulle tärkeää että edes siihen osallistun, vaikka se viekin aikaa. Mies sitten kuljettelee puhtaita pyykkejä kaappeihin. Pienesti teen joskus myös ruokaa - harvoin tosin - tai leivon jotakin, jos on parempi päivä ja vähän enemmän voimia tällaiseen. Yritän pitää myös huushollia jotenkuten järjestyksessä muuten - pölyt ja muut mua eivät haittaa (ja meillä käyvät siivoojat 2 viikon välein) mutta mä tykkään siitä, että kotona on selkeä sisustus ja tavaroilla tietty järjestys. Lattiallakaan ei voi olla sotkuja, etten kompuroi niihin. Tämä mun "selkeyttä kaipaava" luonne tuottaa joskus hiukan haastetta, kun haluaisin järjestystä ylläpitää kotona vähän enemmänkin, mutta keho ei oikein halua tehdä yhteistyötä... ;) Välillä on ihan pakko hellittää ja jättää tekemiset suosiolla muille, mutta se on todella, todella vaikeaa, kun luonne on tekeväinen ja meneväinen!
Mutta kaipa sitä hellittämistä hiljalleen on tullut opittua. Ainakin toisinaan. Tai ainakin silloin, kun on pakko, sillä jälkikäteen kivut voivat olla niin vaikeita, että kipulääkkeilläkään niitä ei saa kunnolla kuriin. Samoin liikkuminen, toimintakyky ja nivelten ongelmat saattavat mennä niin hankaliksi, että ei pysty tekemään muuta kuin makaamaan ja kuuntelemaan esim. musiikkia. Se olotila on karmea, joten mieluummin kai kannattaisi valita se, ettei yrittäisi mennä ja tehdä asioita yli voimavarojen.
Viime viikkoina akuutit nivelten ongelmat ovat toisaalta kyllä pitäneet huolen siitä, että oon ollut kyllä niin invalidi, että ei ole pystynyt mitenkään touhottamaan. (Paitsi leikkasin kyllä terassilla tuolilla istuen pensasaitaa pihalla tässä yhtenä päivänä, mistä oon kyllä todella ylpeä! Tosin siitäpä ne nivelet vasta riemastuivatkin, varsinkin oikea käsi, mutta kun halusin osallistua kevätpuuhiin miehen käsitellessä samaan aikaan terassia...)
Se on kuitenkin mun paljossa kotona olossa itselleni ja koko perheellekin kai arvokkainta, että olen ainakin paljon läsnä tässä perheen ja lasten arjessa. Oon "aina" paikalla ja keskustelemmekin paljon koko perheen kesken ja lasten kanssa usein pohdimme erilaisia asioita avoimesti. Koen olevani vahvasti sellainen ihminen sairauksista huolimatta, johon voi kuitenkin aina luottaa ja turvata kaikissa asioissa - mun henkinen läsnäolo tässä arjessa on se asia, jolla korvaan sen, etten fyysisesti pysty tekemään asioita tai harrastamaan vaikkapa lasten kanssa samalla tavalla mitä terveet perheenäidit. Tai etten pysty käymään töissä.
On myös tosi iso, hieno ja tärkeä asia, että mies on aktiivinen liikunnallisesti, valmentaa ja harrastaa lasten kanssa myös paljon eri asioita. Isovanhemmat myös ovat vahvasti tässä meidän perheen tukiverkkona ympärillä, samoin muukin lähisuku. Ystäväperheetkin sekä muutkin ystävät mainitsen tosi tärkeinä, vaikka arjen kiireiden ja muiden haasteiden vuoksi ei olisi ehditty tai pystytty kovin paljoa näkemäänkään. Nämä kaikki asiat eivät todellakaan ole mitään itsestäänselvyyksiä, vaan kyllä sitä on tosi kiitollinen siitä, että nämä kaikki ihmiset tässä ympärillä olemassa ovat.
Puolison pitkäaikainen ja pysyvä sairastaminenkaan ei ole mikään helppo yhtälö niin parisuhteelle kuin perheellekään, mutta niin sitä vaan mennään eteenpäin ja niin menevät ystäväperheetkin, joissa on samantyyppisiä elämäntilanteita. Yhteiset arvot kuitenkin yhdistävät, samoin tietysti rakkauskin ja yhteinen hämärä huumori ;) Vaikka en olekaan sinisilmäinen... Kyllä mä tiedän myös hajonneita parisuhteita ja perheitä, mikä on todella surullinen asia... Mutta sellaista elämä joskus on kaikessa raadollisuudessaan. Jokainen ihminen tekee omat ratkaisunsa ja ne ratkaisut ovat kai jokaiselle oikeat juuri siinä hänen omassa elämäntilanteessaan.
Ajan mittaan perhe on sopeutunut hyvin tähän nykytilanteeseen, eikä täällä kotona mun sairauksista muodostu mitään erikoisasiaa koskaan. Mun tilanne on mitä se on ja se on osa meidän perhettä yhtä luonnollisesti kuin mikä tahansa muu meidän perheen oma juttu, meidän perheen omat tekemiset, tavat ja perinteet, yhteiset hetket... Ei näitä voi toisistaan erottaa.
Meidän perhe on meidän perhe, aivan tavallinen suomalainen sellainen. Äiti, isä, tytär ja poika.
sunnuntai 5. heinäkuuta 2015
Pieniä asioita - mutta kuitenkin niin isoja
Piti oikein tarkistaa aiemmasta postauksesta, että mitä sitä tulikaan viimeksi kirjoiteltua. Oon aktiivisesti koittanut mahdollisuuksien mukaan unohtaa kesken olevia tutkimuksia, ja aika hyvin tässä tavoitteessa varmaan siis onnistunutkin :) Oon koittanut elää hetkessä ja nauttia siitä, jos mahdollista.
Torstaina käväisin Peurungassa ekaa kertaa Kela-taksilla. On tärkeetä päästä itsenäisestikin kotoa liikkeelle eikä olla aina jonkun ystävän tai sukulaisen kyytien varassa. Oli tosi mukava taksikuski, molempiin suuntiin oli sama henkilö, ja muutenkin vedessä oli tosi ihanaa! Olin aika varovainen altailla ja yritin kiinnittää erityisen tarkkaan huomiota siihen, etten tee ylisuoritusta, että pääsen sitten altaista ylöskin kun olin itsekseni liikkeellä. Ihan kohtuuhyvin menikin, jalat tuntuivat kyllä altaasta noustessa tuttuun tyyliin joka suuntaan heiluvilta letkuilta ja lyijynraskailta + jotain tuikkivaa hermokipua oli myös lonkissa, mutta ei mitään sellaista, ettenkö olisi itse päässyt kulkemaan kaiteista kiinni pitäen altailta pois (mähän en keppejä/keppiä vie altaille kun pelkään, että liukastun niiden kanssa märällä lattialla). Olin sitten tuon reissun jälkeen lähes koko loppupäivänkin tosi hyvillä fiiliksillä :)
Illemmalla iskivät kivut kyllä sitten jälkijunassa ja olin tosi uupunut, mutta sain pahimmat kivut lääkkeillä taltutetuksi. Voimakas (lihas)väsymys tuosta reissusta jatkui seuraavaankin päivään ollen seuraavana päivänä vielä pahempaa mitä edellisenä iltana. Se kuuluu tähän "taudin kuvaan." Mutta kyllä olotila sitten siitä taas hiljalleen parani.
On kyllä tosi hyvä juttu, että mä tajusin pyytää tuota taksimahdollisuutta fysiatrilta! Eipä meiltä tosiaankaan tulisi muuten lähdettyä Laukaaseen saakka, se on sen verran kallista lystiä (lähemmäs 100 euron luokkaa suuntaansa), joten Kela-taksin omavastuuhinta 16 € per suunta on tuohon nähden hyvinkin kohtuullinen. Ostin tuolla reissulla samalla myös 10 käyntikerran rannekkeen Peurunkaan. Se on voimassa pari vuotta, joten tulee kyllä käytettyä :D Ei vaan, kyllä tuo tulee tässä muutamassakin kuukaudessa jo käytetyksi.
Oon nautiskellut viime päivinä myös omalla terassilla lekottelusta ja koittanut tehdä täällä lepotuolissa istuen myös mun fysioterapialiikkeitä, mm. polvien ojennuksia. Ihan kuumimpaan aikaan en oo hellepäivinä varsinkaan täällä ollut, kun en kestä sellaista kuumuutta, se tekee mun voinnin ja kävelyn entistä lötkömmäksi ja tukkoisemmaksi, mutta välillä vähän viileämpään aikaan oon myös ollut hetkiä auringossakin ja sitten viettänyt varjon puolella aikaa.
Kyllä tämmönen oma terassi on vaan ihana, ja vaikka itse sanonkin (ja todettiin myös naapurin kanssa yhtenä päivänä), että on meillä kyllä täällä ihanat maisematkin. Tällaiset jutut, jotka voivat tuntua tyhjänpäiväisiltäkin tai toisaalta aika yksinkertaisiltakin, ovat ihan älyttömän tärkeitä mulle nykyään kun niin paljon kotona oleskelen. On aina parempi, mitä viihtyisämmässä ympäristössä aikaa viettää!
Eilen puolestaan oltiin iltapäivällä ja alkuillasta sukulaisnaisten kesken kaupungilla syömässä ja vähän terassillakin istumassa. Olipa tosi mukavaa! Testasin mun polvitukeakin taas, kun jonkin verran tuli käveltyä kuitenkin.
Tuli todettua, että on se kyllä tosi hyvä, vaikka onkin myös ärsyttävä ja inhottavan tuntuinen kun pitää olla niin jämäkästi kiinni. Eikä sekään estä polven lonksahtelua sivuttaissuunnassa kun polvi on niin älyttömän löysä. Mutta se ero, minkä huomasi heti liikkumisessa/kävelyssä, kun otin kotiin takaisin päästyäni tuen pois, oli joka tapauksessa aivan valtava! Tuo oikea jalka on ilman tukea kyllä niiiiin letku ja voimaton. Ei sille vaan voi mitään :/ Sitä ei vaan jotenkin huomaa oikein enää kun on jo niin tottunut, että se on tuollainen kuin on. Mutta täytyy ehdottomasti polvitukea kyllä pitää jos lähtee jossakin käymään.
Tänään on tietysti taas koko kropassa kipuileva ja veltto, uupunut olotila tuosta "hurjasta kaupunkireissusta" enkä oo päässyt liikkeelle näiden kipukinttujeni ja -käsieni (olkapäät, kyynärpäät ja ranteet on kovilla noista kepeistä nykyään kun muutenkin lonksuvat ja lukkoilevat) kanssa oikein mihinkään, mutta oli tuo eilinen kuitenkin kaiken arvoista.
Noin muuten onkin vaan vietetty aikaa perheen kanssa. Ei ole tehty mitään ihmeempää, mutta rauhallinenkin yhdessäolo on tosi tärkeää.
"...Me näimme sinne mihin muut ei nää, pieni siiven isku vain ja kaikki häviää
Kotimatkalla katsoin niitä ohikulkevia
missä se päätetään kuka saa sen pienen palan onnea
Kotimatkalla se iski äkkiä mun lävitse
Oonko mä kertonut koskaan kuinka tärkeä oot minulle..."
(Teleks: Kotimatkalla
http://youtu.be/LKT0IK4HzXE)









