Vasen polvi: taistelu jatkuu

Ketterät jalat juoksevat ja kikkailevat pallon perässä vihreällä kentällä. Taidot, voima, nopeus, kestävyys ja ketteryys - noin muutamia tärkeitä jalkapalloilijan ominaisuuksia mainitakseni - ovat isossa, oikeastaan tärkeimmässä, roolissa parhaillaan menossa olevien jalkapallon EM-kisojen otteluissa. Muita tärkeitä ominaisuuksia jalkapalloilijalle ovat joukkueen eteen kaikkensa tekeminen, kunnioittava muttei nöyristelevä vastapuolen kohtelu sekä osaaminen ja sopeutuminen erikoistilanteiden pelaamiseen.

Niin. En todellakaan ole mikään futari, kuten kaikki tietävät, ja olen muutenkin aika vajavainen futistietouteni kanssa, sen myönnän ihan reilusti. Mutta jotakin olen oppinut vuosien mittaan. Väkisinkin jotakin tarttuu mukaan, kun perheessä sekä pelataan että valmennetaan ja lähipiirissä on muitakin futiksen parissa paljon aikaansa viettäneitä, niin harraste- kuin ammattilaispohjaltakin.

"Aika monilla ihmisillä polvet kyllä yliojentuu", on eräs ortopedi todennut mulle puhelimessa viime viikolla yllätyspuhelussaan. Hän viittaa siihen, että mun polven yliojennustaipumus (ja ylipäätään instabiliteetti) ei ole hänen mielestään mitään ihmeellistä. "...No okei, ehkä futareilla ei yliojennu..." toteaa ortopedi. Olen tosi hämmentynyt koko puhelusta, jossa ortopedi lähinnä vain selitti samaa mitä aiemminkin - että mun polvi on ihan hyvässä kunnossa ja että siinä on vain lihashallinnasta johtuvaa ongelmatiikkaa. Kummallinen puhelu kaikkiaan. 

Tämä ortopedi on käytännössä päättänyt, että polveni on ihan "h*****in hyvä." Tätä hän on jostakin syystä hokenut viime aikoina, vaikka tilanne ei todellakaan ole näin. Eiväthän olemassa olevat ongelmat ja instabiliteetti, joka on todettu jo v. 2016 ja kaikki löytyy Kannastakin, todellakaan mihinkään ole kadonneet vaan ne ovat pahentuneet koko ajan. On ollut todella vaikea luottaa ko. ortopediin kaiken vähättelykokemuksen jälkeen. Kun hauras luottamuksen verho rikotaan, on sitä hyvin vaikea enää korjata. Tuota vasenta polveani on tutkittu myös (toista kertaa) nukutuksessa samaan aikaan kun ranteeni kesäkuun alussa leikattiin. Polvitutkimuksen lopputulema ei tietysti yllättänyt ketään: hänen mielestään polvi on stabiili! Ihan käsittämätöntä. T-o-d-e-l-l-a käsittämätöntä. Muut vauriot myös unhoitettiin, naps vain, kokonaan. 

Kaikki viime viikot ovat menneet siis enemmän ja vähemmän vasemman polven ongelmien kanssa. Sama vanha polvi, jossa on ollut jo vuosia isoja ongelmia. Siinä lähinnä itse nivelpinnat ne seilaavat, lonksuvat ja jäävät nykyään myös voimakkaisiin lukkoihin ja pois paikoiltaan. Näitä on mies- ja naisvoimin jouduttu välillä pamauttamaan paikoilleen paremmin. Mutta on patellaongelmaakin.

Tilasin itsellenikin toukokuussa otettuja kuvia polvesta CD:lle ja niin se vaan on, että kyllä vaurioita maallikon silmiinkin näkyy... Polvessa on nivelrikkokin edennyt, lateraalimeniskissä on kompleksi vaurio, irtopaloja, kysta ja ganglio löytyy, lumpiot eli patellat vinossa, reipasta yliojennusta ym. Kuvista myös näkee polvien jännän rakenteen.

On vaikea käsittää, miksi tämä ko. ortopedi tuntuu vuosi vuodelta haluavan lähes parantaa polven paperilla... Kun toinen polviortopedi (tai toiset ortopedit, on muitakin) on sitä mieltä, että polvi on erittäin instabiili ja siinä on myös reippaasti sivuttaissuunnankin liikettä. (No jep, polvi muljuaa ympäriinsä!!)

Annoin lopulta todella kyllästyneenä ja ärsyyntyneenä palautetta tästä käsittämättömästä ortopedin käyttäytymisestä ja mun tilanteen vähättelystä eteenpäin (tai ylöspäin). Siis jo ennen tuota puhelua, josta edellä mainitsin. Mun näkökulma ymmärrettiin kyllä palautteen osalta hyvin. Ehkäpä tämän johdosta ja myös käsien osalta muutenkin vaikean kokonaistilanteen vuoksi mulle on tulossa elokuussa kuulemma hoitoneuvottelu, jossa käydään läpi mun hoitoa, tilannetta ja sitä, miten hoitovastuut, kuntoutusasiat ja seuranta tästä eteenpäin hoituvat. Palaveriin on nyt pyydetty toista polviortopedia, johon luotan. Tämä on hieno juttu ja soisi toisen vähättelyyn taipuvaisen ortopedin miettivän, miksi näin nyt tapahtuu... Siis että miksi toinen henkilö tulee paikalle... Mukaan tulen myös minä, kuntoutusylilääkäri ja toivottavasti yksi tai useampi mun fyssareista, vähän sen mukaan, kuka tai ketkä pääsevät paikalle. Toivottavasti vaikka useampi, sillä fyssarit tietävät, miten motivoitunut ja sinnikäs olen ja että kuntoutuksen eteen on kyllä tehty kaikki se, mikä on mahdollista. 

---

Ketterä- ja tervejalkaiset Englannin joukkueen pelaajat hyvine lihashallinnan taitoineen ja ei-yliojentuvine, stabiiline polvineen juoksevat ja kikkailevat taidokkaasti kentällä. He tehtailevat Kanen johdolla suvereenisti maalin toisensa perään Englanti-Ukraina -pelissä. Englanti voittaa neljällä maalilla ja menee jatkoon. Joukkue on sulautunut yhteen, ja jokainen kunnioittaa toisiaan. 

Samaan aikaan, peliä katsoessani ja omien lapsieni futisharrastusta miettiessäni, vasen polveni särkee turvonneena ja jähmeänä ihan koko ajan. Joka kerran kun nousen ylös seisomaan, on polvi jotenkin sijoiltaan, lukossa tai nivelpinnat toisiaan nähden ihan väärissä asennoissa, ja tilanne pahenee koko ajan, vaikka tekisin mitä. Välillä nivel jää vain seilaamaan, eikä silloin pysty varaamaan koko jalkaan. Ja tällaisen jalan kanssa, toisenkin jalkani (tai siis alaraajani) ollessa huono, liikuskelen hyvin huterasti kotona huonekaluista ja seinistä kiinni pitäen. Muutoin jo tarvitsen aina pyörätuolin muualle lähtiessä (tällä hetkellä en käsien enkä kyllä muunkaan kropan ongelmien vuoksi pysty ajamaan sähköisillä apuvälineillä) ja tällöinkin mua työntää joku muu, kun kelaaminen ei onnistu. On vain ajan kysymys, kun tämän polven tai kokonaistilanteen hankaluuden vuoksi taas tulee päivystyskäynti, kun kotona ei kunnolla enää pärjää.

Pohdin vain yhtä asiaa: pystytäänkö minun jo nyt heikko kävelykykyni säilyttämään ja kuinka pitkään tällä menolla? Kuinka kauan minun täytyy kyetä sietämään tätä olotilaa, joka pahenee jatkuvasti sitkeästä kuntoutuksesta ja muusta konservatiivista hoidosta huolimatta? Kuten olen useasti todennut: minusta ratkaisu ei ole se, että käsketään käyttämään vaan pyörätuolia ja muita liikkumisen apuvälineitä. Kyllä mä haluan pystyä kävelemään edes vähän ja seisomaan ilman pelkoa siitä, että polvi menee alta ja kaadun. Läheltä piti -tilanteita on ollut ihan liian monia jo nyt. 

Toivoisin, että jonkinlainen tahto, hyvä asenne sekä pyrkimys potilaan asialliseen, hyvään ja vastavuoroiseen kohteluun säilyisi. Sen ei pitäisi olla liikaa vaadittua? Toki potilaan on myös oltava nöyrä, mutta nöyristellä ei tarvitse eikä pidä. On pidettävä omasta hyvästä hoidostaan huolta. Tärkeintä vaikeissa tilanteissa olisi muodostaa tiivis ja hyvä yhteinen muuri, jonka tuella ja tiiviillä rintamalla potilas tietäisi aina pärjäävänsä missä tahansa "terveysasioidensa rangaistuspotkutilanteessa" - vaikeassa tilanteessa ylipäätään.

Minusta polvelle täytyy keksiä jotakin, mieluummin ennemmin kuin sitten, kun on jo hätä. Juoksemisesta tai vaikkapa nyt futiksen pelaamisesta voin enää vain unelmoida. On vaikeaa edes kuvitella, millaista olisi juosta.

Normaali kävelykin on enää haave vain. Kunpa asian ei tarvitsisi olla niin.

Katellaan

Aiemmin sovittu kuntoutusosastojakso alkoi maanantaina ja tänään pääsin viikonlopuksi kotilomalle. Sunnuntaina palaan osastolle takaisin ja ensi viikon perjantaihin saakka on ilmeisesti osastollaoloaika nyt.

Pääsin majoittumaan huoneeseen ainakin toistaiseksi yksin. Oli melko ristiriitaiset tunnelmat palata taas osastolle, josta jouduin huhtikuun puolella niin äkkiä ja huonokuntoisena lähtemään kotiin. Ajattelin, että eteneeköhän tälläkään jaksolla yksikään asia - lähinnä polven tilanteen selvittely tai kivunhallinta - yhtään mihinkään ja jos näin olisi, olisi ihan sama, vaikka koittaisin selvitä kotona...

Ensimmäinen lääkäreiden tapaaminen oli sellainen, ettei siitä voinut päätellä vielä yhtään mitään. Mukana mua tervehtimässä oli sekä kuntoutusylilääkäri että kaksi erikoistuvaa, josta toinen oli mulle aivan uusi lääkäri. Keskusteltiin pikaisesti siinä kuntoutusosastojakson tavoitteista ja tarkoituksesta. Kerroin siitä, miten vaikeaa on ollut nyt liikkuminen, allasterapiassa käyminen, kivut ym.

Myös neurologin ihan hirveästä vastaanottokäynnistä kerroin hyvin jämäkästi sekä ihmetellen koko käynnin tarkoitusperää ja lykkäsin kuntoutusylilääkärin käteen tulosteita. Siinä oli pari mun omaa blogitekstiä ja lisäksi ne hyvin monenlaiset "tehdäänpä näin, no eipä tehdäkään, tehdään sittenkin tällainen operaatio tai eiku ei sittenkään" -tyyppiset jahkailut, mitä mun vasemmasta polvesta on eri ortopedien toimesta pyöritelty ja mietitty, jahkattu, soudettu ja huovattu jo vuodesta 2016 lähtien. Eipähän tarvitse nyt kuntoutuslääkäreiden yrittää etsiä niitä polveen liittyviä lukuisia tekstejä potilastietojärjestelmistä.

Anyway... Kyllähän siinä melko vakavamielinen kuntoutusylilääkärikin oli. Siis sellainen, että hän todellakin vaikutti ymmärtävän nyt, miten kestämätön ja vaikea tilanne on ja miten käsittämättömän huonoa kohtelua oon kohdannut tässä tilanteessa! Pyysin kaikkia lääkäreitä lukemaan nuo mun kirjoittamani tekstit ja he lupasivat niin tehdä. Siinä ehdittiin myös polven kanssakin jo välillä temuta, kun se muljusi taas ympäriinsä, mutta sain itse muljauteltua niveltä siinä hiukan edes parempaan asentoon.

Toinen, mulle ennestään tuntematon erikoistuva tuli myöhemmin tekemään mulle perustutkimukset kliinisesti aika yllättäen. Hän tutki myös sitten vasenta polvea, mikä oli koko ajan niin järjettömän kipeä, että jouduin jännittämään täysillä väkisinkin vastaan (ns. kipuinhibitio) ja silti mulla valui kivusta kyyneleet silmistä. Oli aivan järjettömän kipeää! Hoitaja vieressä huokaili sympatiasta mun kipua kohtaan (kuulin, vaikka mulla oli silmät kiinni) ja pyysi mua hengittämään... Mutta oli se kyllä ihan järkyttävää. Se polven aiheuttama kipu räjäyttää koko pään, jos tutkitaan noin yhtäkkiä ja kovaa.

Uudesta erikoistuvasta ja hänen tyylistään lähteä kertomaan suoraan, "tykittämään tietoutta", mm. polven anatomiasta ja eri harjoitteista sai mut alkuun säpsähtämään omassa mielessäni. Hän kun ei kysellyt yhtään mitään mun taustoista eikä siitä, mikä mun vointi juuri sillä hetkellä on. Käytös oli jopa melko röyhkeää ja voimakasta siihen nähden, että kyseessä oli kuitenkin mulle ihan uusi lääkäri, ja jos hän haluaisi saada aikaan luottamuksellisen, pidempiaikaisen potilas-lääkärisuhteen, oli tuo käytös kyllä melko ronskia ensi alkuun.

Mulle jäi tuosta tutkimuksesta ja kohtaamisesta ylipäätään sellainen olo, että toisaalta tämä lääkäri voi olla tosi osaava ja hyväkin tyyppi, kun hänet oppii tuntemaan, mutta tämä kohtaaminen oli kyllä muuten aika erikoinen ja lääkärin käytös ei ollut mitenkään kovin mukavaa ja siinä jouduttiin vähän asioista jämäkästikin vääntämään. Jäi ristiriitainen ja hätäinen, vähäteltykin olo tuosta ja lisäksi päälle polven suuret kivut taas kerran.

Viikon aikana mulla ei ollut kuin yksi fysioterapia päivässä paitsi pe kaksi. Helatorstaina ei ollut mitään. Välillä turhautti vaan "olla seurattavana" osastolla ja sanoinkin jossakin välissä, että "karkaan" eli lähden pois kokonaan perjantaina, jos mitään ei tapahdu. Mutta toisaalta - polven ja olkapäänkin tilanteesta saatiin kyllä todella paljon infoa nyt, kun ties kuinka monen hoitajan kanssa jouduttiin yhdessä polviniveltä vääntämään paikoilleen lukemattomia ja lukemattomia kertoja. Kipulääkettäkin tarvittiin ekstraa.

Pahinta musta on nyt kuitenkin se, että polvi on lähes koko ajan sellaisessa asennossa eli ei kohdillaan, että se jää aivan holtittomaksi ja todella kipeäksi enkä pysty varaamaan painoa jalalle... Liikuin koko osastollaoloajan pyörätuolilla ja sähköpyörätuolilla. Oikea olkapää myös meni pari kertaa viikon aikana pahemmin pois paikoiltaan ihan mitättömissä askareissa... Ja tietysti tuo olkapääkin vielä hankaloittaa kaikkea.

Viikon puolivälissä tämä aiemmin mua tutkinut erikoistuva tuli vielä käymään mun luona polven anatomisen mallin kanssa. Keskusteltiinkin tunnin verran! Hän ei nyt ihan suoraan anteeksi pyytänyt sitä maanantain tutkimusta ja käytöstä mutta tarkoitti kyllä pahoittelua sanoen, että se maanantai oli... ...maanantai... Ja että silloin oli vähän liian kiire. Hän näytti polven anatomisen mallin kautta, miten lääkärit kokevat mun polven käyttäytyvän (terve polvi ja alaraaja vs. EDS-potilaan polvi muutenkin) ja että miten muuten he tilanteen näkevät.

Olin kyllä itsekin ihan suht samoilla linjoilla mutta mä olen vielä sitä mieltä, että mulla tapahtuu liikettä sääri- ja reisiluun välisessä nivelpinnassa eli siis väkisinkin polvinivel käy jonkin verran pois paikoiltaan, erityisesti sivusuunnassa mutta myös muutenkin nivel tuntuu sellaiselta, että se olisi vain purkalla kiinni. Siinä tuntuu ihan selkeitä, sellaisia liukkaita, pehmeitä "kuin marmorikuulat liikkuisivat toisiaan vasten" -tyyppisiä holtittomia muljahteluita, kun nivel tuntuu olevan sijoiltaan ja hoitajatkin näitä isoja muljumisia ovat tunteneet, ja välillä on polvi saatu kovaäänisesti pamahtamaan paremmin paikoilleen. Mutta noin muuten keskustelut olivat ihan asiallisia. Suoraa ja avointa puhetta, mitä arvostan, kunhan asioita on aikaa vaan käydä rauhassa läpi. Kerroin myös ihan suoraan siitä, miten koin maanantain vääntelyt ym. käytöksen. Ehkä tästä erikoistuvasta oikeasti kuoriutuu vielä ihan hyvä ja osaava tyyppi, kun hänet oppii tuntemaan ja hän minut.

Tänään fyssarikin sai kokea polven ilot ja riemut ihan kunnolla, kun kesken fysioterapian hän pääsi mun kanssa vääntämään polvea. "Kyllähän se vähän muljuaa...!" totesi fyssari ohi kulkeneelle hoitajalle, kun kerroin, miten "ihanasti" taas väännettiin ja polvi pamahti kovaäänisesti paikoilleen. "No nyt sä tiiät, mitä me kaiket päivät täällä tehdään!" hymähti hoitaja fyssarille puolihuumorilla... Viitaten siis siihen, mitä polvelle joudutaan päivittäin osastolla tekemään mun kanssa. Fyssarin ilme oli mielenkiintoisen näköinen, voin sanoa. Luulenpa, ettei ollut hänelle mikään kovin kiva tilanne - olla vääntämässä polvea kohdilleen...

Se mua kyllä kovasti pohdituttaa ja turhauttaa ihan todellakin aiheellisesti, että taas puhuttiin konservatiivisesta hoitolinjasta. On käsittämätöntä, että mun kaikesta ponnistelusta ja sinnikkäästä kuntoutusyrityksestä sekä fyssareiden korvaamattonan hienosta ja hyvästä tuesta ja tsempistä huolimatta tuon polven tilanne ja sitä kautta koko mun liikunta- ja toimintakyky on mennyt vaan huonommaksi koko ajan, vaikka parempaan pyritään. Kaikki pyrkivät siihen, että mua voitaisiin auttaa, kuten tänäänkin taas toisen erikoistuvan kanssa todettiin. Ja vaikka mulla on hyvät lihasvoimat, joita siis on saatu nyt muutaman vuoden aikana parannettua, on tilanne tämä!

Kuulin kylläkin myös sen, että vastuuortopedi on tulossa mun luo osastolle myös ensi viikolla. Valitettavasti mulla ei kuitenkaan ole tällä hetkellä lääkäreihin oikein luottamusta, sillä niin usein oon joutunut pettymään ja jatkamaan huonovointisena kärvistelyä. Valmistaudun jo etukäteen kuulemaan siis, että "katellaan."

Tilanne on tässä hetkessä ja tässä kunnossa kuitenkin se ja itse oon erittäin vankasti sitä mieltä, että polvelle on pakko alkaa suunnitella jotakin. Ei vielä, sillä tiettyjä asioita on saatava parempaan suuntaan. Sitä kuitenkin toivoisi, että järki voittaisi ja nähtäisiin tilanteen toivottomuus. Että suunnitelmat laitettaisiin eteenpäin niin, että tiedettäisiin, että jos leikkaukseen päädyttäisiin, miten se tehtäisiin, miten kaikki mahdolliset komplikaatiot voitaisiin välttää ja että kuntoutus leikkausta ennen ja jälkeen räätälöitäisiin hyvin juuri mun yksilöllinen liikunta- ja toimintakyky huomioiden. Näin saataisiin mun järjen mukaan ainakin parhaat tulokset aikaan.

Vastaavasti mä tekisin omalta osaltani diilin ja pitäisin tuota ennen mun voinnista ja painonhallinnasta niin hyvää huolta kuin mahdollista. Oon sanonut tätä samaa ortopedeille jo aiemminkin mutta tuntuu, että he vaan odottavat ja odottavat, polvesta yritetään tehdä papereissa terveempi mitä se todellisuudessa on (tämä on mun henkilökohtainen kokemus asioista) eivätkä he lopulta mieti mun elämänlaatua mitenkään. Eivätkä edes sitä, että entäpä, kun tarpeeksi vetkutellaan ja jossakin vaiheessa kaadun tai rymyän muuten ja joudutaan jonkun nivelen hätäleikkaukseen... Se vasta onkin sitten komplikaatioaltis kuvio... Eikä sitä toivo kukaan, sillä juuri niitä komplikaatioita ja voinnin huononemista pyritään kaikin keinoin välttämään!

Tässä kunnossa ja liikuntakyvyssä mulla valuu elämäni parhaat vuodet hukkaan, kun arki on vain selviytymistä ja polven ehdoilla sinnittelyä. Ja muutoin tässä käy pian niin, että mulla hajoaa kroppa muualtakin kuin polvesta, tuo toinen olkapää ym. ovat kyllä jo nytkin hyvin, hyvin kovilla ja vaikuttavat kaikkeen liikkumiseen ja toimimiseen niin paljon jo nytkin.

Lääketiede on huimasti kehittynyt viime vuosina. Nykyään pystytään tekemään ties minkälaisia käsittämättömän hienoja hoitoja, toimenpiteitä ja äärimmäisen vaativia leikkauksia vaikkapa aivojen alueelle. Miten on mahdollista, että yhdelle ihmiselle ei pystytä kuitenkaan tekemään yhtä edes jonkin verran nykyistä paremmin toimivaa polvea niin, että hänen elämänlaatunsa ja kävelykykynsä saataisiin edes kohtalaiselle tasolle? 

Radiohiljaisuuden viikko

Hiljaisempi viikko näyttää nyt olevan tekstien osalta ja elämässä muutenkin meneillään. Hirveästi ei ole nyt tullut kirjoitettavaa mieleen, ja eipä tässä tämän viikon aikana erityisempää ole tapahtunutkaan. Rankka viikko on siitä huolimatta ollut - oon saanut nukutuksi melko lailla huonosti, herännyt mm. monia kertoja polven luksaatioon tai muuhun rusahdukseen, ja tuo unen laadun huonous jo pelkästään vaikuttaa kaikkeen. Muutenkin tuon polven kanssa on todella vaikeaa, arki on nyt ollut mulla tällä viikolla vain täällä kotona olemista, vähän olen happea haukannut välillä takapihalla ja yrittänyt päästä kävelemään edes postilaatikolle ja takaisin. Ei kuulosta mitenkään hienolta tilanteelta nyt, mutta eipä tätä kauhean hienoksi voi todetakaan. 

Oon kuitenkin pyrkinyt löytämään tästä huolimatta hyviä asioita jokaiseen päivään: musiikkia, lehtien lukemista, joulupukin asioita (hih) ja sen sellaista pientä. Mikko Kuustosen ensi kevään Jyväskylän konserttiin on liput, samoin Juha Tapion viikon päästä Peurungassa olevalle keikalle liput. Jee! Ja jos vain vointi sallii, ensi kesänä on Coldplayn konserttiin Göteborgissakin liput ❤️

Nyt oon nukkunut myöskin päiväunia, jos oon pystynyt. Ihan pakko, muuten muutun unettomana kaikille läheisille äksyileväksi pirttihirmuksi, eikä se ole kivaa kenellekään. Vähiten mulle! Vihaan sellaista ylimääräistä kiukuttelua enkä pidä itsestäni yhtään silloin, kun olen oikein äkäinen lähes turhistakin asioista. Paljon mieluummin olisin rento ja hyväntuulinen äiti, ystävä, läheinen ja puoliso, mutta aina se vaan ei mene ihan niin :) Kärsivällisyyttä ei oikein löydy silloin, jos on ollut tosi hankalia kipuja ja huonoja yöunia...

Tällä viikolla ei ole ollut mulla mitään sovittuja aikoja esim. fysioterapiaan tai muuallekaan. Onneksi, nyt on ollut ihan hyvä näin. Fysioterapian jatkumisesta tuolla terveyskeskuksen puolella en tiedä, ei ole siis varattu uusia aikoja ainakaan toistaiseksi. Polven vuoksi en pysty tekemään oikein mitään, kun kaikki voimat ja energia menee enemmän ja vähemmän koko ajan polven kipujen sietämiseen, asentojen vaihteluihin (makaan, istun puoli-istuvassa asennossa, nousen ylös - missään ei ole hyvä olla ja kävely on kaikkein hirveimmän tuntuista kovaäänisine lonksahteluineen ja polvi menee pois paikoiltaan usein kesken askeleen), polven laittamiseen paikoilleen. On tosi paljon huonontunut tuo tilanne nyt, sen huomaa joka päivä. Ihan vääjäämättä. En voi sille itse yhtään mitään. Mutta katsotaan nyt... kunnan fysioterapeutin kanssa mietitään asioita.

Oon jotenkin nyt "välitilassa", eikä oikein kukaan tiedä kunnolla, miten tilanteet (eli mun hoito sekä kuntoutus kokonaisuutena) etenevät. Ortopedeilla saattaa olla polven osalta jokin suunnitelma, mutta siitä kuulen vasta 1,5 viikon päästä. Kuntoutuksen ja fysioterapioiden ym. osalta puolestaan kaikki mua kuntouttavat henkilöt toivoisivat, että mulle vihdoin myönnettäisiin tarvitsemani avokuntoutukset (Kelan vaativana lääkinnällisenä kuntoutuksena fysio- ja allasterapiat, joissa päästäisiin - ainakin sitten kun polvi sallii - mulle vähän vielä nykyistä fysioterapiaa räätälöidymmin toteuttamaan juuri mulle soveltuvaa kuntoutusta), mutta näitä ei mulle ole talvella tekemästäni valituksesta ja parista uudesta hakemuksestakaan ja suosituksista huolimatta myönnetty. 

Se on kuitenkin hieno asia, että tätä kuntoutusasiaa selvitetään lisää keskussairaalan kuntoutusosastolla. Ihana erikoistuva fysiatri soitti mulle nyt viikolla ja sanoi, että hän voisi kuntoutusosaston sosiaalityöntekijän kanssa vielä keskustella mun tilanteesta ja nimenomaan siis kuntoutusasioista. Toimitinkin erikoistuvalle hänen pyynnöstään nyt viikolla sekä HUS:n fysiatrian ylilääkärin konsultaatiovastauksen (se ei ollutkaan tietoturvasyistä mennyt suoraan tänne keskussairaalalle, vaan lähetin sen nyt sitten itse eteenpäin) ja tämän lisäksi myös Kelasta tulleet tekstit ja päätökset mun kuntoutusten hylkäyksiin liittyen. Erikoistuva soittaa mulle taas maanantaina. Mielenkiintoista kuulla, mitä ovat miettineet. 

Tässä on nyt kuitenkin aika monta muuttujaa matkan varrella - polven tilanne on ykkönen ja akuutein mutta tämän ohella myös se, miten mulla ihan oikeasti jatkossa nuo kuntoutus- ja hoitoasiat järjestyvät. Mulle pitäisi järjestää HUSin mukaan kunnan ja sairaanhoitopiirin kautta hoitoon ja kuntoutukseen liittyvä tukiverkko (fysio-, allas- ja toimintaterapia) ja lisäksi mun tilanteen ja näitä mun sidekudosten poikkeavuuksia tuntevan lääkärin tuki tiimille... Saapa nähdä, miten tää käytännössä toteutuu vai jääkö vain lauseiksi paperilla. Mulle itselleni on aivan sama, mitä kautta tämä ns. tukiverkko järjestyisi - oli se sitten Kelan, kunnan tai sairaanhoitopiirin kautta - kunhan saisin ne avut ja hoidot, joita tarvitsen. Heitteille en voi jäädä, silloin tietää, miten fyysisen voinnin käy, kun nytkin tilanne on ihan tarpeeksi hankala. Toki rahalla saisi ja hevosella pääsisi, mutta kyllä kunnalliselta puoleltakin mua kuuluu hoitaa ja kuntouttaa asianmukaisesti, vaikka sairaudet harvinaisempia olisivatkin.

Mutta päivä kerrallaan eteenpäin, sitkeästi ja varmasti. Vaikkakin vähän hitaammin ja vaivalloisemmin, niin eteenpäin toiveikkaana kuitenkin.

"But you'll find the courage to face the madness

And see it because it's true

I love my life

I am powerful

I am beautiful

I am free..."

https://youtu.be/v7YVEUhEW2w

Rice Krispies

Aloitetaanpa teksti tällä kertaa tällä osuvalla Juban Viivi ja Wagner -kuvalla, jonka joskus aiemminkin oon täällä jakanut:

Mulla siis pitää nyt tuo vasen polvi sellaista meteliä, että lapsikin jo valittaa, ettei saa esim. unta, kun äiti kolisee. Eikä se mitään, että kolisen, mutta kun polvi on niin karmeassa jamassa, että sitä saa koko ajan olla asettelemassa paikalleen joka puolelta ja on niin älyttömän kipeä... Ottaa päähän todella paljon! Kaikkeen tottuu kyllä, tällaiseen rajalliseen toimintakykyynkin, mutta tulen ihan "hulluksi" tuon polven kanssa kohta, kun se estää melkein kaikkea tekemistä. Jopa vaikka ihan sängyssä tai sohvalla makaamista. 

Eilen illalla polvi oli pitkän aikaa tosi vaikeasti pois paikoiltaan, enkä saanut sitä kohdilleen. Pyysinpä miehenkin kuvaamaan sitä, kun ähersin niveltä taas enemmän paikoilleen... Lisäksi lumpiokin vaelsi vielä sivuun. Joka ikinen kerta, kun polvi menee noin paljon vinksalleen, se varmasti kuluttaa myös nivelen rakenteita ja aiheuttaa myös hiljalleen tuhoa (vaikka EDS-ihmisellä tuho ei heti näkyisikään esim. kuvantamisissa yhtä pian kuin jos terveellä ihmisellä kävisi nivel usein pois paikoiltaan).

Tänään olin pitkästä aikaa tapaamassa mun kunnan fysioterapeuttia. Käytiin läpi Helsingin reissun papereita mutta lisäksi muutenkin mun tämän hetken vointia ja lisäksi pyörätuoliasioita. Polvi oli niin vaikea koko käynnin ajan, että en pystynyt oikein istumaan enkä seisomaankaan, koko ajan nivel oli pois paikoiltaan ja sitä piti lonksautella parempaan asentoon. Lopulta lepuutin itseäni sellaisella "laverilla", jonka korkeutta voidaan säätää... ja siltikin oli vaikeaa. Siinä fysioterapeuttikin totesi, että on kyllä mennyt tosi paljon huonompaan kuntoon tuo polvi ja että on kyllä melkeinpä mahdotonta yrittää harjoituttaa mitään polven tai lantion alueen/ylipäätään alaraajojen lihaksia, kun toi polvi estää lähes kaiken varsinkin ollessaan tällainen kuin nyt viime päivinä on ollut. Jepjep... Ja vaikka joo palautuminenkin on tärkeää, olisi kiva pystyä kuntouttamaankin näitä jalkoja, jotta se kävelykyky säilyy!

Kyllä tässä todella alkaa olla keinot vähissä treenata polven alueen lihaksia, kun tilanne on tää. Menen kyllä ortopedin vastaanotolle marraskuun alussa AIVAN kypsänä, ei tästä tuu mitään näin. Tai tulee, mutta pyörätuolista käsin sitten tai niin, etten pysty tekemään mitään... ei alle nelikymppisen, kuitenkin kuntoutukseen motivoituneen naisen, puolison ja äidin kuulu vaan tällä tavalla kärsiä! Ei vaan kuulu. Jotain täytyy ortopedienkin nyt jo mulle alkaa ehdottaa, muuten musta tulee ihmisraunio.

No mutta... tosiaan käytiin sitten vielä lopuksi mun yksilöllisen pyörätuolinkin hankintakriteereitä mun tuolin käyttötarpeiden pohjalta läpi. Tarjouksia pyydetään nyt kolmelta eri firmalta. Näistä jo vähän osviittaa saatiinkin mutta nyt sitten vielä lisääkin pohdittiin ja mietittiin eri vaihtoehtoja. Päädyttiin siihen, että mulle olisi hyvä saada nyt mahdollisimman kevyt mutta jämäkkä tuoli, käsinojat on hyvä myös olla ja ainakin edestä sivuun saatavat jalkalaudat, jotteivat ne oo tiellä, kun nousen tuolista. Ristikkorunkoinen tuoli, jotta se mahtuu hyvin myös meidän autoon. 

Vielä mulle ei nyt sit kuitenkaan mietitty kelauksen keventäjiä, kun usein kuitenkin mulla on mukana tuoliin joku työntäjäkin. Tuolista kuitenkin halutaan saada mulle mahdollisimman kevyt ja helppo kelata erityisesti sisätiloissa, koska en mä yksin ulos tuolilla varmastikaan lähde kun mulla on tuo mopokin ja pystyn tarvittavat pienet askeleet myös keppien kanssa ottamaan. Optio kuitenkin keventäjiinkin on, eli jos tuolille tulisi vielä nykyistäkin enemmän tarvetta joskus, ne voidaan toki sitten tarpeen mukaan hankkia.

Tuolin rungon värin saan itse valita, samoin muun värityksen :) Täytyy vielä tätä miettiä, mutta jotain jujua täytyy värityksessä kyllä olla! Saa nyt nähdä sitten, mihin mä lopulta päädyn... Kunhan nyt hankintaprosessi tästä paremmin käynnistyy, saataisiin päätös asiasta (eli maksari) ja palveluntarjoajiakin lisää kilpailutetaan.

Asioidenhoitotoimiston joulutohinat

"Puh huijaa!" sanoi Nasu Nalle Puhille ja Risto Reippaalle, kun ystävykset pelasivat korttia ja Puh ei ollut ihan rehellinen pelissä... :) Sama olotila huokauksen muodossa (puhhuijaa) sopisi varmaan mullekin juuri tällä hetkellä. Eli toisin sanoen "Hannastiina täältä sohvan uumenista moi!"

Viikko on mennyt tähän saakka varsin nopeasti. Oon tehnyt sen verran omia ja perheen jouluvalmisteluja kuin suinkin oon vaan jaksanut ja siinä ohella mulla on ollut myös kolmena päivänä peräkkäin menoja, niin omia kivoja menoja kuin myös pari näihin terveyskuvioihin liittyvää tapaamista. Taas saadaan asioita hiukan eteenpäin, mikä on hyvä juttu.

Tiistaina olin työterveyslääkärin juttusilla pitkästä aikaa. Käytiin läpi kuulumisia (ullatuuus!), mm. kuntoutustutkimuksen lopputulemia, ja kerroin myös työsuhteen tulevasta päättymisestä. Ttl oli hiukan pahoillaan työsuhdekuviosta, mutta muuten samaa mieltä kuin itsekin oon siitä, että mulla alkaa tavallaan kaikki puhtaalta pöydältä nyt. Edessä on "tyhjä kangas" ja sen voi kuvittaa kuten parhaalta tuntuu, omaa vointia kuunnellen, itselle merkityksellisiä asioita tehden. On löydetty pohjadiagnoosi (mistä ttl oli tyytyväinen tietysti myös) ja sen löytymisen myötä tietyt asiat selkenevät. Mun omituista kroppaa erikoisine oireineen ja vammoineen, nivelineen ja lihasheikkouksineen ei tarvitse enää kenenkään ihmetellä (jos diagnoosiin kunnolla perehtyy) eikä tekonivellonkan ja sitä ympäröivien lihasten huonoa toimivuutta myöskään. Kyse ei ole treenauksen tai sisukkuuden puutteesta, päinvastoin. Sain myös ttl:ltä kuulla, että oon tsempannut ja jaksanut hienosti. Painonpudotustahti tosin voisi kuulemma olla vähän hitaampi... ;) On kuulemma vaarana, että katoaa proteiinin saamisesta huolimatta liikaa lihasmassaa syvistä lihaksista ja tämä + mun nivelten löysyys huomioiden joku liian äkkinäinen liike saattaisi herkästi aiheuttaa vaikkapa pullistuman selkään... Täytyy siis olla varovainen liikkuessa, vältettävä äkkinäisiä liikkeitä. Niitä kyllä vältän muutenkin, että pysyn ylipäätään pystyssä. Syvät lihakset täytyy kuitenkin pitää mahdollisimman hyvänä ja jatkaa tietysti allasjumppailua ja mulle räätälöitävää kuntoutusta/fysioterapiaa toimintakyvyn ylläpitämiseksi ja jopa parantamiseksi, se on äärimmäisen tärkeää.

Työterveyslääkäri teki mulle myös maksusitoumuksen kardiologin konsultaatioon/sydämen ultraan ja keuhkojen röntgeniin. Tähän EDS:ään liittyy mitä moninaisempien oireiden ohella myös sydänoireita (kuten mulla mm. toisinaan useita minuuttejakin kestäviä sydämen nopealyöntisyyskohtauksia, tosin nykyään niitä ei ole niin usein ollut kuin aiemmin oli mm. treenatessa ja erityisesti raskausaikoina) ja kun suvussa on ollut verisuonien repeämisiä, aortan poikkeavuutta ja sydänvikoja, halutaan myös varmistaa, ettei mun sydämessä ole mitään rakenteellista vikaa. En usko että mitään erityistä löytyy (enkä todellakaan tarvitsekaan mitään ylimääräistä vakavaa vaivaa tähän!), mutta parempi katsoa kuin katua. On ainakin tarkistettu sitten. Kardiologillehan musta tehtiin erikoistuvien lääkäreiden toimesta lähete jo kolmeen kertaan aiemmin, mutta keskussairaalan kardiologi palautti kaikki lähetteet jostakin kumman syystä, mitä eivät lähettäneet lääkäritkään oikein ymmärtäneet. Tämä aiheutti aivan ylimääräistä työtä kolmelle eri lääkärille, ja mua kieltämättä myös ihmetytti, miksi kardiologi ei ota mua vastaan. No, nyt menen sitten yksityiselle kardiologille, eli olen itse varannut hänelle ajan, kun lähete ja maksari mulla on jo kotona.

Keskiviikkona puolestaan kävin täällä terveyskeskuksen fysioterapeutin juttusilla mun tilanteesta. Keskustellen käytiin läpi mun koko "sairaustarina" lonkkaleikkausta edeltävästä ajasta leikkauksen kautta nykyhetkeen ja juteltiin myös siitä, miten mua on missäkin välissä kuntoutettu ja kenen/minkä tahon toimesta ja mitä kaikkia tutkimuksia tehtiin ennen kuin lonkkadysplasian ja polvien rakennepoikkeavuuden ohella tämä EDS-diagnoosi tuli. Juteltiin myös kipuasioista, apuvälineistä, mulle suositetusta kuntoutuksesta, perheestä ja harrastuksista.

Tosi hyvähenkinen tapaaminen oli, todella miellyttävä ja mukava on tämä fysioterapeutti! Ymmärsin häntä hyvin ja hän mua. Asioita lähdetään edistämään niin, että fyssari tekee lähetteen toimintaterapeutille niveltukien ja pienapuvälineiden tarpeen selvittämiseksi. Liikkumisen apuvälineeseen (sähkömopo) liittyen hän juttelee oman esimiehensä tai kuntoutustyöryhmän kanssa siitä, tarvitaanko vielä mun hoitavan lääkärin (fysiatrin) erillistä näkemystä asiasta vai riittävätkö nykyiset paperit, selvitykset ja tutkimustulokset jo pelkästään siihen, että saisin lähetteen alueelliseen apuvälinekeskukseen tän asian edistämiseksi. Selkeä tarve mulla kuitenkin mopoon on fyssarinkin mielestä, se edistäisi mun itsenäistä liikkumista paljon. Näiden lisäksi fyssari vielä selvittää, missä ja millainen fysioterapia mulle olisi mahdollinen, todennäköisesti kuitenkin osittain yksilöfysioterapiaa tk:n kautta ja osittain allasterapiaa lähtien muutamasta opastetusta allasterapiasta jatkuen itsenäiseen altaalla käymiseen kuten nytkin. Lisäksi fyssari oli puhunut mun tilanteesta sosiaalityöntekijän kanssa (liittyen lähinnä laitoskuntoutuksen hakemiseen). Puhuttiin, että otan sosiaalityöntekijään yhteyttä ja varaan hänelle ajan, jossa kävisimme läpi sitä, miten ja milloin mun kannattaisi laitoskuntoutusta hakea.

Monenlaista selvitettävää ja tutkittavaa asiaa siis piisaa vielä tämän ja ensi vuoden puolelle heti myös. Mutta nyt en kyllä enää tämän vuoden puolella selvittele yhtään mitään, käyn vain noissa ttl:n lähettämissä tutkimuksissa ja muuten pidän tästä terveyskuviosta joululomaa :D Jatketaan sitten ensi vuoden puolella selvittelyjä ja asioidenhoitotoimiston arkea.

Tervehtii jo meitä
joulu ihanin
Tuli kylmän teitä,
armas kuitenkin.
~ Topelius ~

Kuntoutustutkimusta ja diagnoosi

Melkoisen intensiivistä, rankkaa mutta toisaalta myös varsin "hedelmällistä" (inhoan tuota sanaa... :)) viikkoa parhaillaan eletään. Tässä on tapahtunut nyt lyhyessä ajassa tosi paljon asioita, henkinen ja fyysinen kapasiteetti ei oikein kunnolla ole pystynyt käsittelemään kaikkea. Illat ovat menneet ihan reporankana sohvalla, yöt olen onneksi saanut nukuttua kun olen ollut "niin tööt." Päivisin puolestaan on ollut todella monipuolisia tutkimuksia ja tapaamisia ja ne oon vaan sinnikkäästi hoitanut ja suorittanut jonkinlaisessa "teen niin täysillä kuin pystyn" -adrenaliinipuuskassa.

Ma ja ti kuluivat kuntoutustutkimuspolilla. Noiden päivien aikana tapasin sairaanhoitajan, sosiaalityöntekijän, fysioterapeutin, psykologin, toimintaterapeutin ja kuntoutuslääkärin. Asioista keskusteltiin ja mulle tehtiin monenlaisia fyysisiä testejä - toimintaterapeutin testit, kävelytesti ja muutamat lihasvoimatestit. Kaikkia fyysisiä testejä en voinut suorittaa kokonaan, ne tehtiin soveltavasti. Psykologi puolestaan teki neuropsykologiset testit, jotka menivät hyvin ja eiköhän mun mieliala hyväksi kaikesta huolimatta todettu :) Ja kuntoutuslääkäri tutki kliinisesti sekä jututti muutenkin.

Eilen olin puolestaan fysiatrian polilla, jossa vihdoin saatiin tekniikan temppuilematta tehtyä ne toiminnallisen EMG:n testit, jotka jäivät muutama viikko sitten tekemättä ;) Oli mielenkiintoista mutta todella rankkaa kyseinen testaus, mun kroppa laitettiin niissä kyllä aivan äärirajoille, toki testit sovellettiin myös sellaisiksi, että ne voin tehdä. Mutta oli tarkoituskin testata lihasten toimivuutta rasituksessa. Mun suoritukset myös kuvattiin videolle - niistä saatiin lisäinfoa antureiden rekisteröimiin tietoihin nähden. Ei siinä vielä kaikki, lopuksi myös testattiin polvien lähennys- ja loitonnusvoimat isometrisesti. Oli mielenkiintoista kävely noiden jälkeen...

Mutta nyt sitten varsinaiseen tämän viikon "kohokohtaan", fysiatrin vastaanottoon, joka oli tänään. Tapasin siis tutun fysiatrin, joka mun oikean lonkan rakenteellisen vian totesi jo aikanaan Aslak-kuntoutuksessa. Aika paljon mulla oli odotuksia tuohon tapaamiseen liittyen, mutta täytyy kyllä todeta, että odotukset täyttyivät aivan huimasti!! En oikein edes tiedä, mistä lähtisin asioita kertomaan ja purkamaan.

Jutusteltiin alkuun fysiatrin kanssa ja käytiin läpi mun tämän hetken tilannetta ja mitä kaikkea onkaan nyt tänä vuonna tutkittu ja missä + mitä tuloksia on saatu. Potilasjärjestelmässä on musta niin paljon tietoa, että ihan huolella saavat ammattilaisetkin etsiä, mistä mitäkin löytyy ja autoin siinä fysiatria sitten, kun muistelin ajankohtia, milloin ketäkin lääkäriä olin tavannut ja milloin mitäkin tutkimuksia oli tehty :D Tutkittiin yhdessä myös mm. lonkkien, polvien ja selän kuvantamistuloksia.

Mutta jossakin vaiheessa oltiin puhuttu myös mun lähisukulaisten erikoisista sairauksista/oireista/vammoista ja tutkailtiinpa myös mun tekemää omaa oirelistaa. Mulla oli mukanani myös meili (kopiona paperilla), jonka olin jo kesällä saanut HUSin perinnöllisyyspolilta, kun kyselin heiltäkin neuvoja tilanteeseeni (tuota meiliä ei vaan kukaan muu fysiatri tähän mennessä kunnolla noteerannut). Fysiatri tuumi, että kyllähän tämä tosiaankin perinnölliseltä sidekudossairaudelta, Ehlers-Danlosin oireyhtymältä (EDS:ltä) vaikuttaisi ja kaikki mun ja sukulaisten nivelten ja kropan poikkeavuudet sekä muut oireet myös täsmäävät. Tässä vaiheessa meinasi leuka loksahtaa auki - yhtäaikaisesta helpotuksesta, hämmästyksestä, kaikesta...

En tiedä kohdallani EDS:n alatyyppiä eikä sitä kai toistaiseksi selvitetäkään sen enempää, tosin nyt ollaan vasta päästy tämän koko vyyhdin selvittelyn alkuun. Poissulkumenetelmällä on mun tapauksessa sairauksia pengottu yksi kerrallaan, koska EDS kuitenkin on niin harvinainen. Lonkkadysplasia voi olla yleistä EDS:ssä, joka painottuu niveliin ja niiden vaikeaan yliliikkuvuuteen... Leikkauksien huonot tulokset myös. Samoin jopa tämä mun voimakas lihasheikkous, joka vastaa lähes MS:n oirekuvaa. Myös polvien rtg-kuvistakin fysiatri tuumi, että niissäkin näkyy luuston pehmeys ja yliliikkuvuus rakennepoikkeavuuksien osalta.

"No ruvetaanpas seuraavaksi vääntelemhän", sanoi fysiatri mukavaan tyyliinsä. Tutki siis nivelten liikkuvuuksia sekä niin, että makasin selälläni tutkimuspöydällä, istuin ja seisoin. Vasen lonkka ei oikein hyvältä myöskään vaikuta tällä hetkellä - eikä tuo vasen polvi. Myös kaikki muut nivelet kuulemma menevät ihan yli ja venyvät, "olkapäät tuntuu että tipahtavat ihan kuopista..." Ja sitä rataa. Tähän mennessä kukaan lääkäri ei vielä ole näin suoraan sanonut asioista, mutta tottahan tämä on. Fysiatri myös ihmetteli, miten mulla on niin hyvä kivunsietokyky. "Mulla on varmaan aika korkea kipukynnys... jotenkin näihin kipuihin myös turtuu", mietin siinä.

Mitä jatkoon tulee, tulen TODELLAKIN tarvitsemaan jatkossakin kuntoutusta - sen tosin täytyy olla hellävaraista. Saan lähetteen toimintaterapeutille apuvälineiden katsomiseksi, allasterapiaan, fysioon ja kardiologille, sillä sydän täytyy ultrata. Lisäksi jatkettiin taksilappua kotoa Peurunkaan ja takaisin jopa kesäkuun loppuun 2016 saakka!! Aivan huippu juttu!

Alkutalvesta sitten kontrolli taas fysiatrille, miten on mennyt. Selvittelyt/asioiden ja oireiden koostaminen jatkuvat vielä, nyt aloitetaan kuitenkin näistä "helpommista", sillä "muuten tästä ei tuu muuta kuin ihan hirveä hässäkkä" :)

Hämmentävää, miten asiat loksahtavat yhtäkkiä jotenkin ison harppauksen eteenpäin? Tällä fysiatrilla on totaalisen erilainen näkemys, kokemus ja osaaminen asioista mitä eräällä toisella. Empatiakyky täydet 100 % ellei jopa enemmän. Nytkin hän kyseli, miten oon jaksanut näin hyvin henkisesti - kerroin mm. harrasteista, perheen tuesta, lonkkadysplasiaporukasta ja kerroin, että mulla on myös taistelutoveri, jonka oirekuva on hyvin samantyyppinen mitä mulla. Fysiatria hymyilytti, me ollaan hänelle "tuttuja tyttöjä" ;) Lisäksi hän oli todella hämmentynyt toisen fysiatrin käytöksestä, kun kerroin, miten asiat ovat menneet aiemmin. Ja ylipäätään vähättelystä, mitä oon joutunut kokemaan. Mitä puolestaan mun ylipainoon tulee, se ei todellakaan ole ongelmien syy. Mutta oli vilpittömän iloinen painonpudotuksesta kuitenkin - lähennellään jo 10 kg pudotusta lokakuun alusta katsottuna!

Josko alkaisi vihdoin kokonaishoito pyörimään...  Sanoinkin, että nyt on tapahtunut enemmän kuin mitä viimeiseen puoleen vuoteen ja kiitin fysiatria kyllä ihan sydämestäni kädestä pitäen. 

Voi kyllä todeta, että mua hoitanut ortopedi sekä juuri tämä fysiatri ovat kyllä parhaimmat lääkärit, joihin oon tässä sairaalamaailmassa seikkaillessani törmännyt. Jyväskylän huippuja, ottavat ihmisen ihmisenä, kokonaisuutena, empaattisesti kuunnellen ja keskustellen. Ja osaaminen - se on jotakin, jota esim. fysiatrin kohdalla voi vain ihmetellä.

Tää päivä on mennyt kyllä ihan sumussa. Diagnoosi tahtoo myös sanoa, että suvussa muillakin voi olla sama sairaus eri asteisena. Toisaalta mua hymyilyttää, että asiat alkavat selvitä, mutta toisaalta hämmentää ja mietityttää... ...olla seepra. Toisaalta koko mun elämän erilaiset oireet tai tuntemukset saavat tällä diagnoosilla ymmärryksen. Oon ehkä aina yrittänyt peittää sen, että en oikeasti ehkä pystykään tekemään ihan kaikkea mitä muut - mutta sinnikkäästi vaan jatkanut aina, koska oma luonne ei anna periksi. Toisaalta hyväkin niin - tiettyyn rajaan asti.

Seepra on EDS:n tunnusmerkki. "Jos kuulet kavioiden kopsetta, se ei ole välttämättä hevonen vaan voi olla seeprakin." Tämä vertauskuva kertoo diagnosoinnin haasteesta EDS:n osalta. 

Huomenna on vielä kuntoutustutkimuksen loppupalaveri, jossa "kootaan yhteen" kuntoutustutkimuksen saldo.

Miksi kirjoitan ja millaista on olla minä fyysisesti

Tähän kirjoitukseen ei kauaa tarvinnut inspiraatiota hakea. Luin jälleen erään nuoren brittinaisen blogia, jossa hän kertoi valtavan kuvaavasti niitä asioita, miksi hän alunperinkin on alkanut kirjoittaa avoimesti blogiin omasta terveydestään ja siihen liittyvistä monista sivuaiheista, haasteista ja muista. Toki kaikesta muustakin hän kirjoittaa, mutta myös terveydestään.

Jaan täsmälleen nämä samat ajatukset omankin blogini suhteen. On monia syitä miksi olen avoin ja kirjoitan terveydestänikin: vertaistuki, ihmisten ymmärryksen lisääminen, harvinaisempien tai muuten erikoisempien tai monimutkaisempien sairauksien/oireiden kanssa elämisestä ja mitä moninaisemmista haasteista kertominen, sairauksien ja niihin liittyvien erilaisten stigmojen tai tabujen hälventäminen, eriarvoisuuden vähentäminen... Ylipäätään koko kokemus siitä, mitä on sairastua (tai että oireet pahentuvat radikaalisti) "parhaassa iässä." Jos joku tästä kirjoittamisesta hyötyy, se olen tietysti minä, koska jäsennän myös ajatuksiani tätä kautta - mutta jos kokemuksestani muutkin hyötyvät, on se vielä hienompi ja tärkeämpi asia.

Pääasiassa saan hyvää palautetta kirjoituksistani ja avoimuudesta, mutta toki löytyy myös heitä, joita esim. avoimuuteni ärsyttää tai he eivät kerta kaikkiaan vaan pääse mitenkään sisälle siihen, millaista tämä mun sairauteni tai moninaiset oireeni ovat. Eivät edes kaikki he, joilla luulisi olevan omankin taustansa puolesta ymmärrystä siihen, millaista on elää vammautuneen tai sairastuneen kropan kanssa.

Olen tullut siihen tulokseen, että nämä aiemmin läheisetkin ihmiset, jotka eivät vaan mitenkään pääse kiinni tähän mun tilanteeseen, vähättelevät asioita tai jopa käyttäytyvät törkeästi ja loukkaavasti, elävät nyt omassa elämässään jotakin kriisivaihetta tai omaavat huonon itsetunnon. En voi käsittää, mikä muu voisi ajaa ihmiset toimimaan samalla tavalla. 

Okei, tietyiltä kaikkein lähimmillä ihmisillä (sukulaisilla) on mennyt oma aikansa mun tilanteen hyväksymiseen, mutta heiltä ei enää ihmeellisiä kommentteja tule samalla tavalla mitä jokus ehkä aiemmin. He tukevat, auttavat ja ymmärtävät - tai ainakin yrittävät parhaansa mukaan ymmärtää. Ovat käyneet omia vaiheitaan ehkä tähän kaikkeen läpi. Mutta sitä en voi käsittää, että mun vointia saatetaan jopa ystäväpiirissä vähätellä - tai loukkaavalta, vähättelevältä, jopa törkeältä se välillä tuntuu. Esimerkkinä nyt vaikkapa se, että jos itse epäilen, etten johonkin paikkaan pysty kävelemään pitkästi tai että täytyisi löytää vaihtoehtoisia kulkuväylöjä portaiden kulkemisen sijaan, saattaa keskustelun vastapuoli kommentoida, että no todellakaan ei mennä mitään muita reittejä ja portaita vaan mennään, kyllä se siitä onnistuu! Tai että jos vähänkään mietin, että tarvitsisin johonkin pyörätuolia kun jalat eivät kanna, vastapuoli miettii, että en sitä tarvitsisi. 

Tässä on ongelmana nyt esimerkiksi se, että mulla ei aina ole samanlainen vointi - vointi vaihtelee päivittäin. Välillä pystyn liikkumaan lyhyitä matkoja sisätiloissa pelkän yhden kepin kanssa (kuten kotona, jossa moni läheinen/kaveri/ystävä mua on tavannut varsinkin aiemmin tässä ajan mittaan, jolloin mulle ei ollut vielä myönnetty taksikyytejä, joilla päivisinkin pääsisin kotoa muualle), mutta yhtään "pidemmille" matkoille (jotka tarkoittavat mun nykytilanteessa esim. pitkää sairaalan käytävää tai vaikkapa ulkona liikkumista) mulla on oltava molemmat kepit matkassa. Pelkkä seisominen on mulle iso haaste, saati pidempään käveleminen. Istuminenkin on vaikeaa. Joku kauppakeskusreissu - tai jopa vaan yhdessä kauppakeskuksen liikkeessä käyminen, joka käytännössä on kauppakeskuksen parkkipaikalta kävely sinne yhteen kauppaan ja sieltä takaisin - alkaa olla jo sellainen reissu, mihin tarvittaisiin pyörätuolia. Ja pyörätuolinkin kelaaminen on hankalaa, ainakin "mummopyörätuolin", koska mun käsissä ei nykyään oo voimaa olkavarsissa ja käsien nivelet (olkapäät, kyynärpäät, ranteet) lukkiutuvat, lonksuvat, käyvät pois paikaltaan. Käytännössä en siis yksin pääsisi edes kyydillä mihinkään kauppakeskus-/ostosreissulle pelkästään liikkumisen takia mutta en pystyisi itse ostoksiakaan kantamaan.

Käytännössä asiat menevät niin, että mua usein nähdään joko kotona tai sisätiloissa muutamia metrejä kävelemässä, jolloin ei mun kokonaisvoinnista mitenkään voi saada kunnon käsitystä. Ihmisten ilmoilla lähinnä puolestaan oon käynyt niin, että tiedän jotenkin siellä jaksavani. Ja koska tykkään näyttää naiselliselta, meikkaan ja laitan hiuksiani, mä en näytä sairaalta tai jotenkin erityisen kipeältä. Brittinaisenkin blogissa hyvin kuvattu tilanne - ihmiset eivät näe kuoren alle, eivät tunne kipujasi, luksoituvia ja lukkoutuvia, napsuvia, poksuvia niveliäsi, lihasheikkouttasi ja muita oireita.

Mutta näkisittepä, miltä näyttää ja kuulostaa, kun esimerkiksi yöllä valvon, kun en pysty kunnolla sängyssä kääntymään nivelten mennessä kivuliaasti pois paikaltaan. Tai miltä kuulostaa ja näyttää, kun herättyäni poksauttelen rankaani ja niveliäni taas paikalleen ja odottelen, että puutuneisiin käsiini virtaisi taas kunnolla veri eivätkä hermot olisi pinteessä vinksallaan olleiden nivelten jäljiltä. Miltä ensimmäiset aamun askeleet näyttävät. Millaiselta tuntuu kokea sydämen nopealyöntisyyskohtaus. Millaiselta mun kävely ja muukin liikkuminen näyttää sen jälkeen, kun olen ollut keskussairaalalla tutkimuksissa tai testattavana, kun koko kroppani ja lihasten voimat on viety äärirajoille ja miltä mun vointi näyttää muutaman päivän verran tällaisesta testaamisesta. Miltä näyttää, kun tavarat tipahtelevat käsistä ja esim. astioita rikkoutuu keittiön lattialle. Kun ei pysty kiipeämään mihinkään tai poimimaan kunnolla edes lattialta mitään. Kun ei pysty kantamaan juuri mitään. Tai miltä näytän, kun yritän nousta voimattomien ja holtittomasti tärisevien raajojeni kanssa allasharjoittelun jälkeen altaasta ylös pitäen kynsin hampain kiinni kaikista kaiteista, joita altaan reunalle on kiinnitetty. Silti on oltava tarkkana, etten kaadu tai lysähdä siihen paikkaan, ja vielä siitä on itse yritettävä päästä suihkutilaankin. Ja kyettävä suihkun jälkeen itse pukemaankin... 

Ja kyllä, tässä on muutakin ongelmaa joo kuin se tekonivellonkka.

Näitä esimerkkejä olisi vaikka kuinka. Jokainen päivä tuo mulle mukanaan erilaisia haasteita, joista kylläkin oon selvinnyt ja jatkossakin toivottavasti selviän asenteeni avulla. Enkä mä turhia läheisilleni ja ystävilleni valita, enkä toisaalta myöskään liiemmin surkuttele tilannettani. Te kaikki, jotka jossakin mut tapaatte, näette useimmiten sen positiivisen ja iloisen minäni, henkisesti ihan hyvin jaksavan tyypin, joka jaksaa muitakin tsempata. Tämä on mun perusluonne ja hyvä että näin on :) 

Mutta vaikka oon persoonana se kuka olen, ei se silti poista mun fyysistä tilannettani eikä sitä, että kohtaan päivittäin esteitä liikuntakykyyni liittyen ja tarvitsen erilaisia apuvälineitä eri tilanteissa. En turhaan ota puheeksi esim. sitä, että vaikkapa portaat tai yhtään pidempi seisominen tai kävely ovat mulle todella hankalia tällä hetkellä ja tottakai säästän tärkeissä tilanteissa myös voimiani niin, että pystyn osallistumaan mahdollisimman täysipainoisesti ylipäätään koko elämään ja vaikkapa nyt erilaisiin tapahtumiin. Niin todennäköisesti muutkin tekisivät mun tilanteessani (tai veikkaanpa, että olisivat tehneet mun tilanteessa jopa paljon aiemmin mitä mä nykyään... ;)).

Olisi hienoa, jos ihmiset pystyisivät edes hetkeksi asettumaan toisen ihmisen asemaan. Miettimään, mitä sitä toiselle tuleekaan sanottua ja miten muita ihmisiä kohdeltua. Eivät nämä asiat loppujen lopuksi paljoa vaadi - hiukan enemmän kuuntelevia korvia, tarkkailevaa katsetta, hetkeen pysähtymistä ja ehkäpä jopa kysymyksen: "miten sinä jaksat, tarvitsetko apua?" Jos on valmis tukeutumaan toiseen henkisesti ja luottamaan hänen apuunsa, mielipiteisiinsä ja tsemppaukseensa, ehkä täytyisi olla valmis myös vastavuoroisuuteen.

"I write because I don’t look sick. I write because society expects you to keep pushing on when they don’t believe you. I write because only last week people were having to fight to say that it’s so much more than a positive attitude and exercise. I write because others need to know that they’re not alone. I write because at 26 I refuse to believe that my health will stop me doing everything. I write because part of me is scared that it will. I write because if more people understood invisible illnesses my life would be easier. I write because if people don’t write then how will people hear us. I write because It feels good. I write because it’s cathartic. I write because it’s important. I write because it connects me with a community. I write because I hope that it will change something. Even just a little bit."

(Ote Natasha Lipmanin blogikirjoituksesta osoitteessa http://natashalipman.com/why-i-choose-to-write-about-my-health/)

Tilannekatsaus

Nyt meinaa hiukkasen "silmät lupsaa", mutta kirjoittelen nyt kuitenkin kun tuntuu että kirjoituttaa :) Oon ottanut joku aika sitten vahvempia särkylääkkeitä, selkä, tekonivellonkka ja vasen polvi ovat nyt iltaa kohti kipuilleet ihan huolella... Mutta hyvin tuntuu lääkitys tepsivän, pahin sähkötys ja polven kiristävä jomotus ovat nyt jo jotenkin taka-alalla. Kunpa tuo polvi vaan muuten sitten toimisi normaalisti... vaan ei, se on taas pois paikaltaan ja sen vuoksi kävely entistäkin hankalampaa :(

Tänään tuli soiteltua sekä työterveyteen että neuron polille. Työterveyteen siksi, että joku oli soittanut sieltä eilen - soittaja oli ollut työterveyslääkäri, ja vastaanottovirkailija kertoi että ttl soittaa tänään mulle uudelleen. Neurolle puolestaan soitin kysyäkseni, mikä on tilanne mun fysioterapialähetteen suhteen. Mulle on tehty neuron puolelta 15 kerran lähete fysioterapiaan (ilmeisesti samalle fyssarille, joka teki mulle lihasvoima- ja kävelytestit reilu kk sitten), mutta saan sen sitten vasta, kun mulla on neurologille kontrollikäynti.

Mullahan tutkimukset etenevät nyt niin, että ensin lokakuun alkupuolella on aika fysiatrien (erikoistuva lääkäri ja ylilääkäri) kontrolliaika. Siellä "väännellään" tosi hankalaksi mennyttä vasenta polvea ja konsultoidaan ortopediakin tarvittaessa, mutta voi olla, että muutakin kroppaa tutkitaan. Lisäksi on tarkoitus keskustella muutenkin mun tilanteesta, hoidosta, kuntoutuksesta ym. Mies lähtee tuonne käynnille myös mukaan, sillä saan ihan varmasti olla siellä jämäkkänä ja vaatia tiettyjä hoitoon liittyviä asioita, jolloin mieskin voi kertoa, miten fyysisesti hankalaa/toimintakyvyn hankaluutta mulla voi olla ja millaisena hän myös näkee hoidon ja tilanteen. Fysiatrit tosin toivoivatkin sitä, että mies tulisi mukaan. Ihan hyvä, että saavat hänenkin mielipiteet tilanteesta selville.

Tuon jälkeen seuraavalla viikolla mulla on aika pään ja selän magneettikuvaukseen, kuntoutuspolille ja perinnöllisyyslääkärille. Kaikki eri päivinä. Seuraavalla viikolla vielä neurologin kontrolliaika. Toivon todella, että noiden tutkimusten jälkeen ollaan edes askeleen viisaampia!! Tuskin tämä eri lääkäreillä "ravaaminen" tuohon loppuu, jatkossakin varmasti riittää tapaamisia, hoitoja/kuntoutusta, mutta sitten toivottavasti ymmärrettäisiin kokonaisuutta taas vähän paremmin... kun mun tapauksessa ei voi tutkia vain yhtä vikaa, niveltä tai oiretta, vaan mun tilannetta täytyy katsoa koko ajan kokonaisuus huomioiden. Holistisesti. On mietittävä, mitä asiaa milloinkin on tärkeintä hoitaa, ja mikä milloinkin vaatii akuuteinta paneutumista. Nyt ois ensin tärkeintä löytää ymmärrys ja pohjasyy näihin moninaisiin oireisiin, nivelten rakenteiden poikkeavuuksiin, alaraajojen lihasheikkouteen ym.

Siitä työterveyslääkärin puhelusta vielä... Monestakin asiasta juttelimme, hyvässä ja avoimessa hengessä kuten aina. Eipä työterveyden puolelta tällä hetkellä nyt mun tilanteen eteen tehdä sen ihmeempää, sillä on selkeämpää, että kun hoito on erikoissairaanhoidossa eri poleilla, ei enempää enää lähdetä asioita työterveyden puolelta "sekoittamaan." Mutta kovasti työterveys mua kuitenkin tukee ja tsemppaa - tai oma työterveyslääkäri ainakin. Hän on ihan aidosti mun tukena, hengessä mukana, vaikka ei muuta oikein nyt tällä hetkellä voi tehdäkään.

Työterveyslääkäri kertoi myös, että ei itsekään oikein tiedä miksi, mutta joka päivä mä oon ollut hänen mielessään. Se tuntui musta todella kivalta kuulla - tällä meidän työterveyslääkärillä on todellakin sydän paikallaan. Ilmeisesti mulla on sellainen tilanne nyt, että ei tästä voi ihan kokonaan vaan lääkärikään voi vetää ajatuksia ja tunteita pois. Tällainen reagointi kertoo tosi tärkeistä, hyvistä arvoista, joita tää nykymaailma tarvitsisi roppakaupalla muutenkin lisää: mun paljon puhumistani empatiasta, kuuntelemisen ja pysähtymisen taidosta, inhimillisyydestä ja kyvystä asettua toisen ihmisen asemaan.

Jos jonkinlaista lausuntoa ja tilannekuvausta - taas kerran

Tänään mulle tuli jo Peurungasta ekan kuntoutusjakson palautepaperit. Samat paperit menivät myös ortopedille sekä työterveyslääkärille. On 10 sivua tekstiä, joka sisältää mm. kuntoutuslääkärin, fysioterapeutin, toimintaterapeutin, sosiaalityöntekijän ja psykologin lausunnot kuntoutusjakson ajalta. 

Hyvin on kuvattu mun tilannetta, fyysisiä rajoitteita, arkielämän haasteita ym. kyllä tuossa kaikessa. Siis todella tarkasti ja kattavasti. Tuossa kun illan mittaan oon lukenut tekstiä pariinkin kertaan, alan vasta ymmärtää, mikä tämä mun tilanne kokonaisuudessaan onkaan. Ensin tuntui tosi hämmentävältä saada näin kattava kuvaus mun tilanteesta - tämä on vieläkin tarkemmin selostettu mitä Aslak-kuntoutuksen aikaiset lausunnot. (Toki tilanne on muutenkin nyt vaikeampi mitä silloin...) Karuakin tekstiä, mustaa valkoisella. 

Toisaalta oon todella tyytyväinen siitä, että nyt on kuvattu kaikki oireet ja liikuntavammat ym. sekä kerrottu muutenkin mun tilanne noin hyvin, kattavasti, yhdessä paperinipussa. On otettu kokonaisvaltainen lähestymistapa kaikkeen, se on tosi tärkeää, ettei hoideta vain pelkkää yhtä lonkkaa ja sen ongelmia, kun on paljon muutakin nivel- ja tukirangan ongelmia kropassa, jotka täytyy myös huomioida tuon lonkan oireiden lisäksi. En enää yhtään ihmettele sitä, miksi mun ortopedikin sanoi, että odottaa kuntoutuspalautetta mielenkiinnolla... Olihan tuossa jos jonkinlaista asiaa.

En tähän kirjoittele mitään tarkkaa selostusta noista lausunnoista, mutta yleisesti totean, että siinä oli kerrottu monipuolisesti tämän hetken terveydentila, oireet, liikkumis- ym. vaikeudet, arjen haasteet, henkinen jaksaminen sekä tietysti se, mitä tavoitteita mulla kuntoutuksen suhteen on. Lisäksi oli kattava kuvaus fysioterapeutin arviosta sekä siitä, mitä ja miten on harjoiteltu ja liikuttu kuntoutusjakson aikana, mitä pystyn fyysisesti tekemään ja mitä en, miten jalat toimivat/eivät toimi, tapahtuiko edistystä ym.

Sain myös lonkkadysplasian lisäksi parikin uutta diagnoosia alaselästä sekä vasemmasta polvesta. Polvien osalta tosin tilanne tarkentunee myöhemmin tässä kuussa, kun niistä saadaan myös röntgenkuvat ja ortopedi myös tutkii polvet. Nyt vasta epäillään... Papereissa mainitaan myös, että mulla on "laajalti yliliikkuvat nivelet" ja näitäkin yliliikkuvuuksia on kuvattu tarkkaan. 

Jippiaijee, on se vaan melkoinen ongelmavyyhti tämä mun tomumaja :) Toisaalta on tietysti hyvä, että nyt vihdoinkin kaikki jo pidempään mun elämän aikana olleet oireet saadaan "yksiin kansiin" ja tutkittua. Pelkästään monien eri nivelten lukkiutumiset, osittaiset pois paikaltaan menemiset ym. selittyvät pikkuhiljaa... Kuten moni muukin juttu. Tavallaan hyvä, että lonkkaongelmien kautta ja hitaan leikkauksesta toipumisen myötä tämä koko vyyhti alkaa tietyllä tavalla purkautua ja selvitä. Ei kukaan tietysti toivo, että liikuntakyky heikkenee ja oma kroppa pettää näin kuin mulla, mutta vihdoin mä alan pala palalta ymmärtää, miksi nämä kaikki asiat ovat tapahtuneet. 

Nyt vaan vaaditaan pitkäjänteisyyttä, monia asiantuntijoita ja hoitavia henkilöitä ympärille kuten tähänkin mennessä. Aika hyvä yhteistyö onkin nyt ollut tässä sekä työterveyslääkärillä, ortopedilla, omalla fysioterapeutilla kuin myös kuntoutushenkilökunnallakin. "Moniammatillinen ote" on se, jota tarvitaan, ja mun kokonaistilanteen ymmärrystä. Epävarma tulevaisuus, epävarmuus toimintakyvystä ym. on se asia, joka mua eniten tällä hetkellä mietityttää, mutta muuten mun tunnelmat ovat ihan hyvät just nyt. Olen ollut aivan rikki ja puhki fyysisesti kuntoutuksen ja konserttireissun jälkeen, mutta henkisesti musta tuntuu tällä hetkellä paremmalta kuin pitkään aikaan. Mä luotan mua hoitaviin tahoihin, tiedän olevani hyvissä käsissä. Uskon siihen, että asiat järjestyvät kuitenkin aina, tavalla tai toisella, ja nykykunnossakin pystyn löytämään myös ne hyvät asiat sekä kiitollisuuden aiheet tästä elämästä. Kaikki on vaan omasta suhtautumisesta ja asennoitumisesta kiinni. Ei niin pahaa, ettei jotain hyvääkin.

"Kun oot rauhaton, pelko vallan saa
Kun yön sä mietit taas, mikä odottaa
Niin luokses käyn, taas kun aika on
Kun tuskaa vain on tie
Silloin näin yli synkän virran sillan rakennan
Sulle vain yli synkän virran sillan rakennan..."