Kasvot peilissä

"Moi!" huikkaa toinen kuivan maan fyssareistani sähkärini takaa, kun olemme ilmoittautumassa tämän päivän fysiatrin vastaanotolle yhden avustajistani kanssa. "Ei vitsit että mä säikähdin, katsoin, että kuka ihme se mua moikkaa!" naurahdan fyssarille. "Joo, mä koitin lähestyä vähän varovasti, ettet ihan hirveästi säikähdä..." hän hymähtää hymy kasvoillaan. Meitä kaikkia hymyilyttää.

Itse oon todella levoton ja täysin ylivirittynyt. Ihan älyttömiä huumorijuttuja pyörii mulle tyypillisesti mielessä, vaikka huumorista tän päivän vastaanotolla ei todellakaan ole kyse. Mulle on tarkoitus mm. tehdä uusi kuntoutussuunnitelma, lähete EDS-/nivel-/kuntoutusasioiden siirrosta TAYSiin ja muutenkin kartoittaa tilannetta. Eli väännellä - tehdä kliiniset tutkimukset. 

Fyssari käy vielä pikaisesti syömässä, ja päätämme avustajan kanssa odotella häntä Novan auditorion edustalla. Sitten kohti vastaanottohuonetta. On tosi hienoa, että mun luottofyssareistani aina joku on ollut mukana hoitoneuvotteluissa tai myös tärkeillä vastaanotoilla kuten tänäänkin. Fyssareita muistan aina kiittää (muidenkin arjessa mukana tiiviisti olevien henkilöiden kuten läheisten ja avustajien ohella), he ovat mun arjen kultakimpaleita.

Vastaanotto on jämäkkä mutta hyvähenkinen. Tämä fysiatri on tuttu jo vuosien takaa, ja jonkin verran hän tunteekin tilannettani. En oo koskaan tullut vähätellyksi, sillä mulla on niin selkeät kliiniset löydökset ja vahva, vaikea oirekuva. Eihän se tietenkään hyvä asia mun kannalta ole, että oirekuva on tällainen, mutta se mahdollistaa jollakin tavalla tasa-arvoisemman ja kuullumman kohtaamisen tietyissä tilanteissa. Minut tunnetaan, mun elämänasenne tunnetaan. 

Nykyään kuulee EDS:stä puhuttavan myös muotidiagnoosina tai se on laskettu jopa toiminnalliseksi häiriöksi, mikä ei voi mennä millään tavalla mun oikeudentajuun eikä myöskään ymmärrykseen. Eikä mene monen muunkaan. Onpa se ollut mukana hyvin hämmentävissä, laajalle julkaistuissa artikkeleissakin, kuten vaikkapa juuri äskettäin Lääkärilehdessä mainittuna diagnoosina, joka jakaa lääkärikuntaa ja johon täytyisi suhtautua kriittisesti. 

Itse sanoisin, että aivan ensimmäiseksi kaikkien EDS-potilaiden kanssa tekemisissä olevien ihmisten kannattaa tutustua huolellisesti siihen, mistä on kyse - harvinaisesta, perinnöllisestä sidekudossairaudesta, joka diagnosoidaan tietyin tavoin ja joka aiheuttaa jokaiselle sitä sairastavalle täysin erilaisen oirekuvan. Siitä on hyvä lähteä liikkeelle. 

Mutta palataanpa taas vastaanottoon... 

Käymme keskustelua mun tilanteesta. Fysiatri pyytää mua kertomaan kolme tällä hetkellä eniten häiritsevää oiretta tai asiaa. Nämä on helppo luetella: vasen polvi, oikea nilkka, oikea olkapää. Näiden ongelmat ovat jo pitkältä ajalta tiedossa ja fysiatri kirjaa näitä ylöskin. Kerron myös muutenkin mun omista arjen ja kuntoutuksen tavoitteista. 

Haluan olla aktiivinen henkilö mun omissa rajoissani - päästä vaikka itsekseni pikkuisen koiraa ulkoiluttamaan tai ilman avustajaa ulos, pystyä ylläpitämään ja parantamaan kävelykykyä ja toimia esim. yhä Keski-Suomen hyvinvointialueen koulutettuna kokemusasiantuntijana niin, etten joudu perumaan minulle tarjottuja keikkoja oman vointini vuoksi. 

Selkeä juttu. Fysiatri toistaa pariinkin otteeseen vastaanoton aikana, että kyllä hän ymmärtää mun olevan aktiivinen ja että olen motivoitunut pitämään itsestäni huolta. En tiedä, syntyikö sitten jossakin vaiheessa vaikutelma, että olisin ollut tosi huolissani siitä, että mua ja tilannettani varmasti uskotaan. Se on kylläkin totta, että tällaisella vastaanotolla pyrin aina artikuloimaan ja keskustelemaan tosi selkeästi ja jämäkästi, että mut varmasti ymmärretään. 

Mulle tehdään kattavat kliiniset tutkimukset, joissa kyllä selkeästi näkyvät ongelmat mm. vasemmassa polvessa, molemmissa lonkissa painottuen vasempaan lonkkaan, oikeassa nilkassa (ja ylipäätään koko oikea alaraaja on heikko) sekä oikeassa olkapäässä. Siinä on pamahdellut nyt jokin olkapään sisässä, ja epäilyttää, ettei siellä nyt luutumiskohdassa ole kaikki kunnossa tai ettei jokin ruuvi tai rauta heilu. Mutta tuntuma on valitettavasti samanlainen kuin mitä vasemmassa olkapäässä oli, kun se ei ollut luutunut... 

Oikea olkapää pitäisi olla kyllä uusintaluudutuksen jälkeen ok, mutta tämä pamahtelu on pahentunut nyt viimeisten kuukausien aikana ollen välillä aivan sietämättömän kivuliasta. Röntgen ei kertonut mitään, mutta eipä se kertonut aiemminkaan. Tää ei ole mitään uutta mun tilanteessa. 

Olkapääasia kuten myös mun muukin niveltilanne vaatinee varmasti lisää selvityksiä mutta ei Novassa vaan TAYSissa. Miksi TAYSissa? Oon jo useamman vuoden pohtinut sitä, pitäisikö mun siirtää hoito yliopistosairaalaan. Nyt viime aikoina koetut erilaiset tilanteet, hoidon levällään oleminen ja välillä myös valitettavasti tietty pompottelu ja mun tuntemusten ja kokonaistilanteen mitätöinti saivat lopulta aikaan päätöksen, että EDS-asiat haluan siirtää TAYSiin. Potilaalla on oikeus valita erikoissairaanhoidon hoitopaikka, ja sinne vain täytyy lähettävän lääkärin tehdä lähete, johon kirjataan potilaan oma toive. 

Hymyilytti hieman. Tilanne oli kuin tietynlainen kosinta. Fysiatri sanoi, että hän kysyy nyt muodollisesti, että "Tahdotko sinä siirtää EDS:n hoitosi TAYSiin?" ja minä vastasin, että "Tahdon!" 😄 Ja näin se asia sitten etenee - fysiatrian poli valikoitui paikaksi oikeanlaisen osaamisen vuoksi. 

Aion tosin myös varmistaa, että ortopediankin puolelta mun asioista eniten perillä oleva ortopedi koostaisi lupaamansa tietopaketin ja kuvantamisten kopiot ja ne lähetettäisiin TAYSiin. (Ortopedi oli tosin aiemmin puhunut harvinaissairauksien yksiköstä hoitovastuun siirtopaikkana, mutta ei siellä oteta potilaita vastaan vaan se on puhdas konsultaatiopoliklinikka.) 

Muu perustason hoito säilyy yhä oman kunnan terveysasemalla ja ihotautien sekä endokrinologian hoito Sairaala Novassa, jossa nuo kokonaisuudet on hoidettu oikein hyvin ja mallikkaasti. 

Kuntoutussuunnitelma laaditaan nyt 2 vuodeksi kerrallaan - mutta toki sen voi aina välissä myös päivittääkin. Lähinnä tässä ajatellaan sitä, ettei mun aina tarvitsisi olla jo lähes puolen vuoden päästä pyytämässä uutta kuntoutussuunnitelmaa vaan hommalla olisi fyysisen tilanteen epästabiiliudesta huolimatta selvä jatkumo. Mulle haetaan tuttuun tapaan sopivasti sekä fysio- että allasterapiaa, ja lisäksi pidempää kuntoutusjaksoa painokevennetty kävely sekä moniammatillisuus kuntoutusjakson keskiössä. Lisäksi kuntoutussuunnitelmaan on tarkoitus lisätä ajatus siitä, että olisi hyvä, jos kuntoutusjaksot olisivat mun kuntoutussuunnitelmassa säännöllisinä. 

Vastaanoton jälkeen mun olo on todella tyhjä. Olin taas kerran valmistautunut taisteluun, mutta onneksi pääsin nyt hieman vähemmällä. Koin, että asiat sujuivat asiallisesti kuitenkin ja asioita saadaan toivottavasti eteenpäin. Se jää nähtäväksi, miten, kuka ja missä mun asiaa TAYSissa käsitellään ja miten mun tilanne otetaan siellä hoitoon. Uskoisin, että jokin vastaanottoaika tulee, jotta mut opitaan tuntemaan ja ymmärretään kunnolla tämän tomumajan kokonaisuus, joka ei ole helppo. 

Mulla ei ole mitään hävittävää. Kiitos Sairaala Novalle tähänastisesta nivelten ja kuntoutusasioiden suhteen, nyt täytyy kurkistaa hieman toiselle puolelle aitaa. En tiedä, onko ruoho siellä vihreämpää, mutta ainakin näköala on uusi ja sitä toivovat mun ohella myös perhe ja läheiset, fyssarit. Varmasti myös tietyt Novan lääkäritkin, vaikka eivät sitä sanokaan. Päätös on kuitenkin täysin mun oma. 

-Hannastiina 19.4.2024 (- klo 1.32 yöllä, luurit ja musiikit korvilla, todella kipeänä kaiken tämän päiväisen jäljiltä...)

Oikeanlaista EDS-kuntoutusta etsimässä

Tällä kertaa ajattelin kirjoitella fysioterapia-asiaa. On hyvä palautella mieliin aina aika-ajoin, että miten se Ehlers-Danlosin oireyhtymää sairastavan keho toimiikaan ja miten fysioterapia ja kuntoutustoimenpiteet olisi hyvä toteuttaa, jotta saataisiin hiljalleen apua tai tuloksiakin aikaan. Apu ja tulokset eivät kuitenkaan tarkoita perusterveen ihmisen kuntoutustavoitteita vaan toisinaan parannusta edes jonkin verran nykyiseen toimintakykyyn ja liikkumiseen tai vaikkapa pysymistä nykyisessä toimintakyvyssä, välttäen vähintäänkin tilanteen huononemista. On myös tilanteita, että joka tapauksessa paluuta vaikkapa normaaliin liikkumiseen ja kävelyyn ei enää ole kuten vaikkapa mulla - sekä EDS että myös ortopedisten, mulle kuitenkin tärkeiden ja väistämättömien toimenpiteiden jälkeen on saatu sekä hyötyjä (kivuttomampi nivelen tilanne, luksaatioiden ja subluksaatioiden sekä niistä johtuvien hermopinteiden poistuminen) että myös etukäteen sovittuja liikerajoitteita niveliin.

On aina ikävä kuulla, miten usein vielä nykyäänkin fysioterapeutit saattavat mieltää EDS-potilaan kuntoutuksen sellaiseksi, että potilas lähestulkoon (kärjistäen sanoen) parantuu, kunhan hän vain ottaa jämäkästi itseään niskasta kiinni, panostaa pitkäkestoiseen liikuntaan ja voimaharjoitteluun useasti viikossa, sisulla kaikkensa antaen ja noudattaa siinä sivussa vielä tiukkaa ruokavaliota. Siis tavoitteena olisi lähes fitness-kisaan osallistuminen! Eikä siinä mitään, saattaahan fitness-kisaajissa vaikka joku EDS-potilaskin olla käynyt ja jotkut "eddyt" viettävät muutenkin urheilun ja liikunnan parissa paljon aikaa. Joukossa on myös ammatikseen balettiakin tanssivia tai tanssineita henkilöitä sekä voimistelijoita, mutta he tuskin kärsivät kaikkein vaikeaoireisimmista EDS-oirekuvista vaan hyötyvät tai ovat ainakin nuorempana hyötyneet notkeudestaan. Ja se on todella onni, että on myös lievempiä oirekuvia! Vaikeaoireista oirekuvaa ei todellakaan kukaan haluaisi itselleen. Usko pois, voin sanoa, että sellainen oirekuva tekee elämästä jos ei nyt ihan jokapäiväistä niin ainakin viikottaista helvettiä...

Jos kuitenkin kohtalaisen tai erittäin vaikeaa oirekuvaa (erilaisin mekanismein ilmenevät oirekuvat; joillakin voivat esim. sisäelinten ongelmat aiheuttaa eniten haittaa, joillakin neurologiset/hermostolliset oireet ja joillakin jatkuvasti osittain tai kokonaan sijoiltaan menevät nivelet ja nuorena alkanut nivelrikko jne) sairastava EDS-potilas laitetaan yllä mainitulle tiukalle kuntokuurille, mennään kyllä hyvin äkkiä aivan väärille urille. Sen sijaan että vointi ja toimintakyky paranisi, se huononee.

Jos sitten potilasta hoitava ja kuntouttava henkilö tai tiimi ei ymmärrä, mistä tämä kaikki johtuu eikä oikein EDS:n ilmeneminen, syntymekanismi ja ylipäätään koko tietämys EDS:n kokonaisvaltaisesta vaikutuksesta ihmisen koko kehon kollageenin tuotantoon ole tarpeeksi hyvin hallinnassa, syyllistetään potilasta herkästi. Tahtomatta olosuhteiden pakosta tai tahallisesti. Saatetaan sanoa tai arvella, että tämä ei vaikkapa yritä tarpeeksi, hän kuvittelee tilanteensa huononemisen tai vointinsa heikentymisen tai jos ei sanota, potilas aistii tämän rivien välistä selkeästi. Jopa aivan selkeät fyysiset oireet ja vammat saatetaan mitätöidä, mikä on julmaa.

Joskus potilaasta pahinta voi puolestaan olla pelkkä tunne - mutta aivan selvä sellainen - siitä, että häntä ja hänen tilannettaan ei ymmärretä, häntä vähätellään ja hän joutuu toistuvasti perustelemaan, selittämään ja todistelemaan oman tilanteensa hankaluutta ja kokee tulleensa kokonaan mitätöidyksi. Lopulta potilas turhautuu ja häntä kuntouttava ja hoitava henkilö tai tiimikin turhautuu. Syntyy herkästi negatiivinen ilmapiiri ja noidankehä, eikä päästä eteenpäin. Pyöritään hamsterin juoksupyörässä, jossa kierrokset kasvavat, mutta kukaan ei etene mihinkään.

Potilas kärsii. Hänen perheensä kärsii. Häntä hoitava ja kuntouttava tiimi kärsii.

Miten sitten päästä eteenpäin? Miten ottaa fysioterapiassa ja kuntoutuksessa huomioon sekä potilaan yksilöllinen tilanne että EDS:n tuomat haasteet koko kehoon?

Juurikin siten, että hoidettaisiin ja kuntoutettaisiin potilasta yksilöllisesti. Otettaisiin huolellisesti selvää, millainen oireyhtymä EDS on ja mitä se kehoon aiheuttaa. Kuunneltaisiin ja uskottaisiin potilasta, luotettaisiin häneen ja luotaisiin positiivinen ja kunnioittava, kannustava ilmapiiri. Näillä päästäisiin jo pitkälle!

Olen oikeastaan kohdannut kaksi kertaa sellaisen tilanteen, joka on tuonut mulle itselleni tietynlaisen herätyksen siitä, että mua ymmärretään täysin ja nyt tiedetään täysin tämä kokonaisuus, mistä EDS:ssä on ihan pohjimmiltaan kyse ja miten sen kanssa tulisi tässä jokapäiväisessä arjessa toimia.

Toinen tällainen hieno kohtaaminen monine eri oivalluksineen tapahtui fysiatri Harri Hämäläisen vastaanotolla lähes tasan kolme vuotta sitten lokakuussa 2016. Hänen työhuoneessaan HUSin Vega-talossa sain vielä ns. "vahvistuksen vahvistuksen" EDS-diagnoosille ja kuulin myös, että suvussamme on myös Sticklerin ja Marfanin syndroomien piirteitä. Sain kuulla, miten aivan eri tavalla kuin "treenaa, treenaa hulluna!" -tyyppisesti (joka on täysin väärä tapa EDS-potilaille) mua tulisi kuntouttaa. Kuntoutuksen tulisi olla lähes neurologisen kuntoutuksen tyyppistä ja paljon hellävaraisempaa ja mua kuuntelevampaa kuin mitä se oli ollut. (Näin jälkiviisaana totean, että itseasiassa mun kotikunnan fyssari oli täysin oikeilla jäljillä tässä kuntoutustyylissä silloin, kun en ollut vielä saanut myöntöä Kelan vaativasta lääkinnällisestä kuntoutuksesta ja kävin kunnan fysioterapiassa... Kiitos Satulle! )

Toinen yhtä hieno kokemus oli myös päästä Ortoniin kuntoutusjaksolle nyt syksyllä. Tässä välissä mua on kyllä kuntoutettu ja hoidettu niin keskussairaalassa kuin fysioterapia- ja kuntoutuspaikoissakin pääasiassa hyvin ja olen todella kiitollinen erityisesti mua koko ajan vahvasti, jämäkästi, huumorin avulla ja kuunnellen tukeneille ja kuntouttaneille fyssareilleni (Jari, Marko, toinen Jari ja Jukka, kiitos teille!) ja kyllä muutenkin mun hoitotiimi on ollut sairaalallakin periaatteessa hyvä (nimiä mainitsematta, teitä on niin paljon ortopedeista fysiatrien kautta fyssareihin ja hoitajiin, kiitos!), mutta jossakin välissä jotenkin se EDS:n punainen lanka taas ehti hämärtyä. Alkoi näyttää siltä, että palattaisiin taas sellaiseen ohjeistukseen kuin perusterveellä TULES-oireisella potilaalla... "Pumppaa Pumppaa, treenaa treenaa!" (Taas kärjistäen mutta tuossa on tietty totuus kuitenkin). 

Johonkin ehti jotenkin mun mielestä ainakin unohtua se, millainen vaikea oirekuva mulla on ja miten jo se vaikuttaa kuntoutukseen... Kun koko ajan on jouduttu pohtimaan nivelten tilanteitakin ja myös sitä, joudutaanko tekemään lisää leikkauksia, kun nivelissä on vaikeita oireita ja ne vaikuttavat mun koko liikunta- ja toimintakykyyn. Ja jotenkin sekin ehti unohtua, mistä EDS:ssä pohjimmiltaan on kyse. Niin mä vaan koen, että niin kävi tässä välivuosina. Fyssarini näkivät ja ymmärsivät tilanteen mutta tietyt lääkärit ainakaan eivät. Mun piti tänäkin keväänä aika tavalla todistella vointini hankaluutta ja sitä, että sinnikkyydestähän mua ei moittia voi!

Täälläpäin ainakin keskussairaalassa ja terveyskeskuksissa tyypillisesti (ja veikkaan, että hyvin vahvasti myös muuallakin Suomessa) on TULES-sairauksia sairastavia potilaita kuntoutettu perinteisesti niin, että pääpaino on ollut terveellisillä elämäntavoilla sekä painonhallinnalla, aerobisen kunnon kehittämisellä sekä lihasvoimaharjoittelulla edeten askel askeleelta mutta napakasti, progressiivisesti aina vain isompiin ja pitkäkestoisempiin ja painavammalla vastuksella tehtäviin harjoitteisiin. Ikään kuin keho ottaisi automaattisesti ja itsestäänselvästi harjoitteet hyvin vastaan voimatason, lihasmassan, kestävyyden ja aerobisen kunnon kasvaessa kohisten. Konsepti on perinteinen ja hyvä heille, joille tämä tyyli käy ja jotka ovat vaikkapa TULES-oireistaan ja nivelrikostaan huolimatta muuten perusterveitä.

EDS on kuitenkin geneettinen, harvinainen sidekudossairaus. EDS-potilaan keho ei kollageenin viallisuudesta johtuen perinteistä, edellä mainittua harjoittelua ja kuntoutusta kestä jo muutenkaan ja jos potilaalla on tämän lisäksi vielä liikunta- ja toimintakyky rajoittunut vammoista ja leikkauksista tms. johtuen muutenkin, on selvä, ettei perinteisillä metodeilla tehtävä harjoittelu onnistu mitenkään. Siinä olisi myös vaara hajottaa kehoaan lisää eikä se olisi enää turvallistakaan.

On todettu, että EDS ei ole sisutauti eli potilaan tilannetta ei paranna se, että hän yrittää kaikin keinoin, omat voimavaransa ylittäen kuntouttaa itseään perinteisten ohjeiden mukaan. Lopulta käy niin, että potilaan keho hyytyy monin eri tavoin totaalisesti. Potilaan rasituksen sietokyky on usein alentunutta ja tähän liittyy usein myös erilaista autonomisen hermoston häiriytynyttä tai heikentynyttä toimintaa. Koska kehon tukiranka eri kudoksineen on potilailla löysä eri tavoin, joutuvat kehon eri lihakset tekemään jatkuvasti työtä jo muutenkin, jotta keho nivelineen ylipäätään pysty jotenkin kasassa. Kun tähän vielä yhdistetään mahdolliset muiden elinjärjestelmien potilaskohtaiset yksilölliset oireet ja se, että potilas yrittää väkisin sinnitellä ja kuntouttaa itseään täysillä, ei keho kestä tätä vaan saattaa tulla myös yllättäviä takapakkeja. Jokaisen henkilön yksilölliset, pahemmat oireet saattavat vielä pahentua entisestään ja voi seurata tietynlainen romahdustilanne, mistä palautuminen tai toipuminen kestää pitkään.

Ortonissa ollessani kuulin hyviä ohjeita ihan yleisestikin EDS-potilaan fysioterapiaan liittyen. Monet hyötyvät allasterapiasta, jossa harjoitteita on hyvä tehdä hallitusti ja mieluusti myös niin, että fyssari tulisi tarvittaessa veteen katsomaan, että harjoitteet tehdään varmasti oikein, sopivin liikeradoin (niitä ei saa ylittää!) ja oikeilla lihaksilla. "Vähemmän on enemmän" -periaate on oleellinen niin altaalla kuin muutenkin, eli mieluummin muutamat hallitut ja jopa pienet toistot kuin isot, liian monet, hallitsemattomat toistot. Kehon asentotunnon harjoittelu ja hallinta on oleellista.

Myöskin rentoutuminen ja lepo, palautuminen kaiken tekemisen ja harjoittelun jälkeen on oleellista muistaa. Jos ei lepää ja yrittää paahtaa vaan äärirajoilla, sisulla ja sinnillä, siitä mennään metsään täysillä. Keho on kuin olisi koko ajan maratonilla, kuten oon aiemminkin kirjoittanut. Itse asiassa moni EDS-potilas on luonteeltaan sinnikäs ja aktiivinen, mutta ongelmalliseksi yhtälön tekee se, ettei keho vaan kestä ja jaksa. Jokainen sitten painii omien tilanteidensa ja oireidensa kanssa ja pyrkivät yhdistämään siihen kuitenkin niin hyvän arjen kuin on mahdollista.

Ortonissa kuulin myös siitä, että EDS:ään ovat vaikeissa tilanteissa tyypillisiä myös halvaustilanteet ja EDS:ään erikoistunut fyssari siellä kyseli, onko mulla ollut sellaisia. Jos niitä tulee, on kuitenkin se hyvä puoli niissä, että ne usein kuitenkin palautuvat... Onhan mulla ollut monenlaista hermotusongelmaa vaihdellen ja se peroneuspareesi, mutta se on lähes palautunut kuitenkin. Ortonin fyssari myös kertoi siitä, että on myös tyypillistä, että vointi vaihtelee paljon pidemmälläkin tähtäimellä... Välillä päästään parempaan yleisvointiin, kunnes tulee jokin vamma tai uusi oire, mennään taas takapakkia ja sitten taas kuntoudutaan... Eli on tyypillistä, ettei täysin tasaista vaihetta ole välttämättä koskaan. Tämäkin täytyy huomioida fysioterapiassa, sillä potilaan vointi saattaa olla joka kerralla erilainen ja oireita on aina eri puolella kehoa.

Sellaisia potilaita ja kuntoutujia me EDS-potilaat olemme. Ehkäpä monen mielestä vaikeahoitoisia tai kummajaisia, joiden kokemuksia on vaikea uskoa. Ihmisenä ihmisten edessä ja keskellä, valmiina puolustautumaan ja kertomaan taas kerta toisensa jälkeen, mistä EDS:ssä on kyse.

Jospa kuitenkin joskus olemme tilanteessa, että meitä osataan hoitaa ja kuntouttaa ilman kyseenalaistamista - vankalla osaamisella ja tietotaidolla ympäri Suomea. Uskon ja toivon niin.

Muuttuuko suunta?

Eilen aamulla kännykän kello herätti jo ajoissa, vaikka olikin syyslomaviikon maanantai. Piti suunnata fysioterapiaan. Tai "piti", sillä mieluusti mä aina fysioon menen. Tuosta fysiosta kohta vähän tarkemmin lisää. Sunnuntaina tuli oltua liikkeellä paljon ja tämän kyllä huomaa kehossa kaikella tavalla, vielä tänäänkin. Mieluisa sunnuntai oli kuitenkin kaikin puolin. Oon silti vieläkin yökkärit päällä, ja vasta pari tuntia sitten kunnolla pääsin sängystä ylös ja jopa tänne sohvalle :D

Sängystä ylös lähteminen onkin mielenkiintoista puuhaa nyt. Klonks, poks, niks, raks, krunts sanovat nivelet yksi toisensa jälkeen, kun niitä asettelen ja pamautan ensin kohdilleen noustessani varovasti ylös kuulostellen. "Kokoan itseni kasaan", joka kerta, fyysisesti. Se ei oo mitään uutta mutta nyt olkapään pitää myös asettua ja sitä ympäröivien lihasten myöskin selällään pitkään oleilun jälkeen, ennen kuin pääsen liikkeelle. Tarkkana saa nyt olla oikean jalankin kanssa, se on niin pökkelö alkuun mutta onneksi se siitä sitten vähän vetreytyy, kun ekat askeleet ottaa.

Oikea jalkaterä tuntuu nyt erityisen kipeältä ja askeleen ottaminen on vaikeaa, jalkaterä ei oikein kärsisi koskettaa maata. Ihmeellinen hermokipu, joka viime parina viikkona on jalkaan ilmaantunut tiettyihin kohtiin jalkaterästä reiteen ja pakaraankin, häiritsee. Mutta nyt mä sentään tiedän, mistä tää hermokipu johtuu: viime viikon ENMG:ssa todettiin hermovaurio, joka ei olekaan polvitasolla, kuten oletus oli vaan paljon ylempänä, vähintään reidessä mutta todennäköisemmin lannerangan kohdalla tai vielä ylempänäkin. Kyseessä voi olla esim. pullistuma tai sitten joku ihan muu asia, johon otetaan varmaan kantaa ortopedin kontrollissa tällä viikolla. Tai luulen, että otetaan mutta eihän sitä tiedä.

Ajatukset hermovaurion ja ihan kaiken nyt tässä viime viikkoina terveysasioissa tapahtuneiden asioiden suhteen ovat pyörineet aika paljonkin mielessä. Ihan väkisinkin... Välillä pohtii tiettyjä menneitä asioita esim. ortopediselta osastolta ja sitä, miten mitäkin asioita hoidettiin tai ei hoidettu. Tietyt asiat ja tilanteet tuntuvat ihan käsittämättömiltä nykytilanteen ja -tiedon valossa. Tulin väärin kohdelluksi muutaman kerran, ja nämä ovat asioita, joita ei voi ohittaa ja unohtaa.

Terveysasioiden suhteen "toimeen tarttumista" pohdin viime postauksessa ja nyt voin sanoa, että juu, toimeen on tartuttu ja aika napakastikin, sillä muutoin ajan myötä "muistot kultautuvat" ja kohta sitä varmaan muuten ajattelisi, että antaa olla, ei tässä mitään... Vaikka ei tiettyjä asioita pidä hyväksyä. Oon selvitellyt myös tiettyjä kuntoutusasioitakin tässä ohessa, sillä Kelan tekemät kilpailutukset vaikuttavat niihin ja mun kuntoutuksiin fysioterapian osalta ainakin tämänhetkisen tiedon mukaan. Näistä ei kuitenkaan sen enempää nyt tässä, kerron sitten, kun on kerrottavaa... Jos on kerrottavaa :)

Nyt juuri mun fiilis on ihan hyvä, mutta näihin viime viikkoihin on liittynyt kyllä ihan oikeasti niin paljon kaikenlaista negatiivista tapahtumaa myös muussakin arjessa ja olosuhteissa, että välillä on kyllä todella mietitty niitä kuuluisia syntyjä syviä sekä itse että läheistenkin kanssa. Ihmeellinen negatiivisten asioiden kasautuma! Ihmisillä ja ylipäätään läheisillä on onneksi kaikki hyvin eikä näihin negatiivisiin asioihin jumiuduttu olla. Silti pientä ja isompaa vastoinkäymistä on muuten piisannut niin, että lopulta on jo kaikki naurattanutkin, kun kaikki on tuntunut menevän niin totaalisen pieleen :) Erityisesti kaikenlaisten teknisten vempaimien ja arjessa tärkeiden laitteiden, kulkuneuvojen, kodin toimivuuden ym. suhteen on piisannut jos jonkinlaista säätämistä ja selvittelyä myös läheisillä. Näihin mun terveyskuvioihin lisättynä. Mutta ehkäpä tämä suunta tästä kääntyy... Niin mulla kuin muillakin! Pakko uskoa niin, on tässä jo tarvottu ihan tarpeeksi pohjamudissa.

Mutta niin, siitä eilisestä fysioterapiasta. Puhuttiin hermovauriokuviosta vähän enemmänkin ja käytiin kuulumisia läpi. Fyssari arveli, että on hyvä nyt testata sekä nilkan voimia että myös nilkan/pohkeen tuntoaistiakin mm. kylmän, kuuman ja terävän sekä kevyen kosketuksen osalta, sillä tuota tuntoa ja voimia ei tarkemmin ollut testattu nyt ihan hetkeen ollenkaan. Nilkan tuntoaisti ja voima on vähän parempi mitä ihan alkuun oli silloin reilu 5 viikkoa sitten leikkauksen jälkeen mutta selkeästi lämpötuntemuksissa on häikkää ja myös terävä/kevyt kosketus -aistimusten osalta ero oli selkeä vasempaan jalkaterään verrattuna.

Sen lisäksi en myöskään saanut juurikaan vastustettua oikealla nilkalla fyssarin voimatestausta. Siis sitä, että mun ois pitänyt pitää nilkka koukussa kun hän koitti vetää nilkkaa ojennukseen... Ojennukseenhan se nilkka meni vähän väkisinkin. Mutta nilkkaa pystyy pikkusen paremmin kuitenkin koukistamaan mitä alkuun, tämä on positiivista.

Refleksejä myös fyssari testasi ja esim. akillesrefleksi oli vasemmalla puolella normaali mutta oikealla puolella refleksiä ei saatu esiin. Suoran jalan nostotestissä (fyssari nosti jalkaa) eli SRL tuli kipua nivuseen mutta myös säteilykipua istuinkyhmyn seutuville. Lisäksi puhuttiin selän asentohoidoista, tietyistä liikkeistä, joita voin sovelletusti tehdä hermotuksen aktivointiin ja fyssari myös käsitteli vasemman olkaseudun faskioita. Huomenna meen taas fysioterapiaan mutta toiselle fyssarille, joka jatkaa osaltaan olkapään ja käsivarren sekä hartioiden käsittelyä. Kyselin, onko vähän liian vähän aikaa näiden fysioterapioiden välillä mutta ei kuulemma, kun vähän eri asioista nyt kyse kuitenkin, joten menoksi siis myös huomenna.

Lantion luusiirteen ottokohdan haavan kanssakin on ollut häikkää. Se ei mennytkään kiinni vaan reunaan muodostui onkalo... Noh, siitäkin olin jo ortopedin pyynnöstä viime viikolla haavahoitajalla, joka poisti sisemmältä tunkevaa tikkiä jonkin verran pois ja nyt on haavan tilanne jo paljon rauhallisempi. Onneksi!! Jos saan vaan luvan (ja luulisin, että saan, ainakin jos homma menee kuten edellisessä toipumisessa ja haava on kiinni kunnolla), marraskuun alkupuolella Peurungan kuntoutusjaksolla pääsisin sitten altaallekin taas, jee...! Pitää pitää sormet ja varpaat ristissä.

Leikattu olkapää on mennyt tässä nyt vähän "sivussa", eli samaan tyyliin kuin maaliskuussakin. Enemmillä ja vähemmillä kivuilla riippuen monistakin eri asioista mutta kun asia on tuttua, ei siinä ole ollut ihmeteltävää sen enempää ja toivottavasti nyt ei sen enempää tarvitsisikaan. Täytyy toivoa parasta mutta ei liikoja. Tässä vaiheessa ei voi vielä oikein muuta tehdä kuin temppuilla ortoosin kanssa ja odotella luutumista vähän varovaisemmin liikkein - katsotaan, mitä perjantain röntgen kertoo vai kertooko vielä mitään... Jännää. 

Enemmän kuitenkin on melkeinpä nyt muiden nivelten ja asioiden kanssa ollut hankaluuksia viime päivinä. Erityisesti vasen lonkka aiheuttaa harmia ja tuskan huokailuja, ja tätäkin asiaa tutkitaan jatkossa. Niinhän se tosin onkin, että ne isoimmat ongelmat ja kivut menevät aina ykkösenä tietoisuuteen muiden jäädessä vähän taka-alalle.

Tätähän se mulla on aina, erilaisten nivelten ongelmien kanssa tasapainoilua ja pärjäilyä päivästä toiseen. Joka päivä vähän eri tavalla miten edellisenä päivänä. Päivät eivät ole keskenään kaksosia.

”And I'd do it if I had to walk”

Mitä syntyy, kun Ehlers-Danlosin oireyhtymää ja sen erityisesti luustoon, niveliin ja tukikudoksiin vaikuttavaa vaikeaa ilmenemismuotoa sairastava ihminen - potilas - ja häntä terveydenhuollon eri toimipisteissä hoitavat henkilöt kohtaavat kerta toisensa jälkeen aina vaan uusiutuvia vaikeita vaivoja ja vammoja? Oireilevia ja hajoavia niveliä toisensa perään? Hitaita leikkauksesta toipumisia, joissa hyvät ja huonot vaiheet vaihtelevat ja lopputuloskaan ei aina ole niin priimaa, vaikka kuinka kaikki henkilöt tekisivät parhaansa? Voiko tästä syntyä hedelmällistä yhteistyötä, jossa jokainen toimii yhtenä joukkueen osasena kohti yhteistä tavoitetta, potilaan mahdollisimman hyvää kokonaistilannetta ja vointia?

Liian usein tästä kaikesta syntyy hyvin monimutkainen, haasteellinen, ikävä, turhauttava ja negatiivinen kierre. Sekä potilaalle että häntä hoitaville eri henkilöille lääkäreistä fysioterapeuttien kautta vaikkapa sairaanhoitajiin. Miksi näin on? Olisiko jotakin tehtävissä toisin? Aika isojen kysymysten äärellä ollaan, kun tällaisia pohditaan.

Haluaisin palata tuohon turhautumisen tunteeseen, se kuvastaa jotenkin tällä hetkellä niin hyvin varmaan nyt juuri mun tilanteessa sekä mun omia että myös fysioterapeuttien ja lääkäreidenkin, erityisesti ortopedin/ortopedien tunnelmia. Sanonpa myös, että muutama vertaisystäväkin on sekä turhauttavassa että muutenkin negatiivisessa ja vaikeassa terveystilanteessa ja kokee myös turhautumista monin eri tavoin.

Mun oma tilanne kulminoituu varmaankin eniten nyt olkapään osalta tuohon turhautumisen tunteeseen. Tietty muutkin ongelmanivelet turhauttavat omilla tavoillaan mutta olkapää on nyt se läpitunkevin. En pelkästään mä itse turhaudu nyt siihen, että olkapää toipuu luudutusleikkauksesta niin hitaasti ja oudosti hyvän alkuvaiheen jälkeen vaan olen aistivinani turhautumista - mun puolesta ja ehkä muutenkin - myös fysioterapeuttien ja ortopedinkin puolelta.

Korostan nyt sitä taas kerran, että mulla on tällä hetkellä aivan ykkösluokan osaavat, mun tilanteen kaikin tavoin huomioivat, mun suuntaan yhteyttä pitävät fysioterapeutit ja lisäksi myös olkapääortopedi. Lonkkaortopedi on toki myös,  mutta hänen vuoronsa on ollut nyt viime kuukausina olla vähän sivummalla, kunnes näemme taas muutaman viikon päästä. Mutta kuitenkin - koen olevani hyvissä, turvallisissa käsissä, enkä voi tätä varmaan koskaan liiaksi korostaa, sillä on niitä huonojakin kokemuksia matkan varrelle aikoinaan osunut.

Siis olkapää & turhautuminen juuri nyt. Yhäkin olkapää on siis parempi kuin ennen leikkausta, tukevampi ehdottomasti. Mä en halua mennä asioiden edelle enkä maalailla piruja seinille mutta nyt kun olkapää on ollut kuitenkin viime päivät niin hankala, kivulias ja siihen on tullut yhä kummallisia kivuliaita muljahdus-/rusahdustuntemuksia, viimeksi tänään ihan sellainen outo tunne kuin olkapään nivelpinta pääsisi pikkiriikkisen liikkumaan hyvin pienesti, mun oma intuitio kertoo, ettei tilanne ole ihan niin hyvä mitä se voisi olla. Joku ei ole ihan hyvin tuolla nyt ja eilen kun näin olkapääeksperttifyssarini, hänkin oli tilanteesta vähän huolestunut. Ja turhautunut sekä harmistunut mun puolesta, kappas vaan...

Fyssari jäi miettimään, mikä nuo tuntemukset ja kivut nyt voisi aiheuttaa. AC-niveltä hän ensin vähän mietti, mikä olisi myös looginen metelin ja tuntemusten aiheuttaja myöskin ortopedin arveleman lapaluun ohella, mutta ei se oikein vaikuta nyt siltikään ongelman syyltä. Fyssari myös käsitteli varovasti solisluun/AC-nivelen aluetta. Hän jäi/jäimme sitten pohtimaan myös fiksaatioiden tilannetta, että toivottavasti mikään ei nyt sitten ole löystynyt! Sitä ei todellakaan kukaan toivo. Sekin mietitytti fyssaria, että luutuminen on ollut niin hidasta ja hän totesi aika jämäkästi, että luutumisen on tapahduttava! Sen on PAKKO! Sillä sitä ennen ei voi ottaa kättä enempää käyttöön mun liikkumisen apuvälineiden kannalta kuin arjessakaan ja toisaalta mä en voi myöskään aloittaa mitään isompia käsivarren heilutus-/nostoliikkeitäkään eli sitä seuraavaa askelta kuntoutuksesta, jos olkapää ei ole luutunut, sillä luutumattomaan olkapäähän ne liikkeet eivät tietysti mitään hyvää tee.

Allasterapiastakin fyssari sanoi, että ei hän kyllä suosittele sinne veteenkään menemistä niin kauan, kunnes olkapää on luutunut, sillä vesikin aiheuttaa nosteen olkapäähän ja kampeaa sitä ylöspäin ihan väkisinkin. Että parempi on ottaa tässä mun tilanteessa varman päälle, ettei vaan huononna tilannetta enempää... Kun kerroin nämä uutiset myös mun allasterapiasta vastuussa olevalle fyssarille, häntäkin harmitti ja varmasti mun puolesta myös turhautti, sen huomasi.

Otin sitten taas ortopediin yhteyttä "kuivafysioterapiakäynnin" lopputulemista. Ortopedi ehdotti, että yhä pitäydyttäisiin kuitenkin ensi viikon suunnitelmissa eli että silloin otetaan sekä röntgenkuva, josta nähdään sekä kiinnitysten tilanne että voidaan arvioida myös luutumistilannetta. Hän kehotti myös ottamaan kuntoutuksen kanssa rauhallisemmin mutta eihän tässä mitään olkapään ihmeempää kuntoutusta ole edes tehty... Ei mulla ole lupa ollut tehdä kuin kuutta eri isometrista lihasjännitystä ja muutenkin on vointi ollut sellainen, että tässä on nyt viime aikoina hissuteltu vaan ja koitettu lähinnä hoitaa arkijuttuja ihan tässä kotosalla ja vähän koittaa niistäkin lepuuttaa (?!), etten tekisi asioita liikaa. On sen verran hankalina nyt nämä kivut ja myös mm. vasen polvi ja lonkka temppuilevat ja kipuilevat niin paljon. Joten jepjep..... Noh, ensi viikolla sitten selviää, miltä olkapäässä rtg-kuvassa näyttää ja ortopedi varmaan haluaa myös muutenkin tutkia olkapään tilanteen.

Otan puheeksi kyllä olkapääortopedinkin kanssa mm.  tämän turhautumisasian. Sen, että ymmärrän, että en ole mikään helppohoitoinen potilastapaus.

En ole niitä kivasti ja suht rutiinisti hoidettavia perusterveitä tekonivelpotilaita Rapid Recovery -hoitoprotokollan piiriin mukavasti osuen ja hyvin, jopa nopeastikin toipuen. En ole niitä potilaita, joita ei tarvitse kohdata leikkauksen jälkeen montaakaan kertaa (paitsi vuosien päästä ehkä kontrolleissa tai ehkä uusintaleikkauksissa vasta sitten, kun tekonivel tulee elinkaarensa päähän), kun lopputuloksena on hyvin toipunut nivel. En ole potilas, joka kuntoutuu taas täysin omaksi entiseksi itsekseen, palaa ehkä töihin tai opiskeluihin, joka tapauksessa melko lailla siihen ihan entiseen omaan arkeensa, josta leikkaukseen tulikin. On tyytyväinen lopputulokseen, ortopedi on tyytyväinen lopputulokseen. Kiva juttu, kiitti, hei.

Sen, että tiedostan erittäin hyvin olevani aika vaikeahoitoinen potilas koko loppuelämäni. Potilas, joka ei toivu mistään leikkauksista helposti, nopeasti ja joka ei istu mihinkään tiettyyn toipumis- tai hoitoprotokollaan, ehkä vähiten Rapid Recovery -protokollaan. Potilas, josta ortopedit (ja muut lääkärit) tai fysioterapeutit eivät koskaan tule pääsemään kokonaan eroon vaan tulen tarvitsemaan heitä kaikkia erityisosaamisineen kipeästi ja aivan  välttämättä koko loppuelämäni. Potilas, jonka kipujakin voi olla haasteellista hoitaa ja ymmärtää. Potilas, jota ei voi parantaa koskaan ja jonka vaativat nivelongelmat vaativat myös pitkin elämää isoja, erikoisia ja vaativia leikkauksia, joiden lopputulokset eivät ole aina hyviä ja joihin voi liittyä erilaisia komplikaatioita, vaikka sekä ortopedit, potilas että häntä kuntouttavat ja hoitavat fysioterapeutit tekisivät kaikkensa sen eteen, että tilanteeseen saataisiin parannusta, ei pahennusta. Silti leikkauksia on välillä tehtävä, jotta elämänlaatu pysyisi edes kohtuullisena. Potilas, jonka sairauksista täytyy ottaa selvää hyvin ja huolellisesti, osata ja ymmärtää käyttää luovuutta ja sitä tietotaitoa, mitä vain ikinä Ehlers-Danlosin oireyhtymästä yhdistettynä lonkkadysplasiaan voi kokonaisuutena olla.

Potilas, joka on kuitenkin ihminen.

Vaikka eri henkilöiden turhautuminen vaikeaoireista ja vaikeasti invalidisoivaa Ehlers-Danlosin oireyhtymää sairastavan elämänpolun varrella on ymmärrettävää, ei koskaan voi sekä potilaana että potilaiden läheisenä korostaa sitä, kuinka äärimmäisen suuri arvostus meillä on tilanteitamme ymmärtävien ja meitä auttavien terveydenhuollon ammattilaisten työtä kohtaan. Samalla kuitenkin muistutan, että vaikka turhauttaisikin, ymmärrättehän, miten vaikeita eri tilanteet haasteineen ovat myös meille. 

Kuunnelkaa meitä ja yrittäkää kokonaisuutena ymmärtäkää sitä kaikkea, mitä arkipäivässämme kohtaamme ja käymme läpi, vaikka se helppoa ei ehkä olekaan. Teemme aivan satavarmasti parhaamme oman vointimme ja tilanteemme eteen ja huolehdimme myös perheistämme, läheisistämme ja toisistammekin. Ehlers-Danlosin oireyhtymä on kuitenkin pahimmillaan erittäin julma elinikäinen seuralainen, joka tekee tuhojaan koko kehossamme. Meidän tiettyjen keskisuomalaisten sairastuneiden tilanteessa eniten nivelissä ja pehmytkudoksissa, vaikka kuinka tätä koittaisimme estää.

Kiitos, että autatte.

Kuntoutusosastolta kotiin

Kuntoutusosastojakso on nyt ohi ja pääsen ehkä taas paremmin kiinni ihan tavalliseen arkeen. Kotiuduin tuossa illansuussa. Oon jälleen todella uupunut ja kipuja on ympäri kehoa, kävely on hyvin vaivalloista mutta tiedän ainakin antaneeni oman itseni ja kuntoutukseni eteen kaikkeni. Ja sen, että kuntoutusosaston moniammatillinen henkilökunta näki realistisesti, millainen vointi ja toimintakyky mulla on ja saivat nämä kirjattua sekä kuntoutus-/hoitosuunnitelmaan että muutenkin mietittyä jatkokuvioita.

En kertonut aiemmin mitenkään kovin tarkasti, mitä osastolla tehtiin. Olihan siellä monenlaista... Hoitajat tietysti keskittyivät hoitajien työhön ja lääkärit lääkäreiden. Fyssaria näin muusta henkilökunnasta eniten, kahdesti päivässä ja hänen kanssa tultiinkin hyvin juttuun, oli sekä hauskaa että haastetta. Lisäksi näin kerran sosiaalityöntekijän ja toimintaterapeutti testaili mm. käsien toimintakykyä ja tarkkaili, miten mä toimin koekeittiössä ja kuinka pystyn pukemaan itsenäisesti.

Jakson aikana testailtiin fyssarin kanssa muutamaankin otteeseen eri asioita, mm. kävelymatkaa, kävelyn hallintaa ja tekniikkaa (jotka ovat mulla aika hakusessa nyt olleet varsinkin olkaleikkauksen jälkeen, kun koko kehon asento ja asentotunto sekä tasapaino ovat muuttuneet), ihan seisoma-asennon ja tasapainon hallintaakin (äärivaikeaa varsinkin sitten, kun mulla keho väsyy; nivelet menevät jaloista sitten ihan omille teilleen, lihakset eivät enää jaksa ja on pakko istua), erilaisia alaraajaharjoitteita HUR-paineilmajalkaprässin kautta istuen, seisten ja selällään tehtyihin lantion, lonkkien ja lihasten hallintaharjoituksiin ja tasapainoa testaaviin/parantaviin harjoituksiin seinän kaiteen luona jne jne. Kävelymatka sisällä ilman suurempia pysähdyksiä, rauhallisesti joka askeleeseen keskittyen on mulla nyt yhden kepin kanssa n. 30 m. Huteraa on ja jalat menevät aivan spagetiksi kävelymatkan lopussa mutta oon tosi tyytyväinen jo tuostakin matkasta!

Hyvin luovasti kokeiltiin fyssarin kanssa muutenkin erilaisia asioita. Jumppapallon päälläkin olin yhtenä päivänä ja tänään kokeiltiin mun yläniskan kipuongelmiin myös kuminauhaharjoituksia varovasti. Niin ja jakson aikana vahvistettiin myös mun pyörätuolikelausta, mikä on ollut lähinnä vain nyt peruuttamista oikealla jalalla potkien... Mutta etuperinkin on hyvä päästä ja sitäkin harjoiteltiin, tuolla mun tuolilla vaan etuperin kelaaminen on tosi hankalaa, tuntuu, kuin menisi ylämäkeä ja tuoli kääntyy koko ajan vasemmalle kun on vaan oikea käsi ja jalka siinä apuna... (Niitä kelauksen keventäjiä ja vasemman käden käyttölupaa/parempaa kiputilannetta odotellessa!)

Pariinkin kertaan myös käytiin rappuskävelyä harjoittelemassa. Pääsin hyvin vaivalloisesti muutamat rappuset ylös alas... Nyt ei kyllä lähdettäisi vielä mihinkään esim. tietyn karaokekuppilan rappusiin! Kyllä olisin mennyttä kalua, jos sellaisia yrittäisin nyt urheilla ;) Nyt ehkä just pääsisi kuitenkin jo Peurungassa parit rappuset altaaseen ja pois... Mutta ihan niin paljon mulla ei oo vielä voimia ja kroppa hallinnassa, että lähtisin altaalle. Odotellaan vielä muutama viikko, näin sovittiin Peurungan fyssarin kanssa. Mutta sitten saan muuttua taas merenneidoksi!! ❤❤

Mielenkiinnolla odotan, millaiset paperit osastolta tulee... Mutta sitä ennen on nautittava siitä, että olen nyt taas kotona perheen luona ❤

P.S. Teksti saattaa olla sekava nyt kun olen niin puhki kuntoutuksista... Älkää välittäkö :D Ja kirjoitusvirheitä korjaan myöhemmin :)

Sinä urhea nainen

Aamulla herään kännykän herätyskellon soittoon. Aurinko pilkistelee jo kaihtimen verhon välistä, mies vieressä heräilee myös ja lapsetkin hiljalleen.

Edes perheessä koko viikon jyllännyt köhäinen kuume ei ole lannistanut vaan pikemminkin on tuntunut, että koko perhe on ollut rauhassa yhdessä, kaikki esim. yhtäaikaa olohuoneessa kuka mitäkin tehden. Mutta rauhassa, tunnelma on ollut levollinen. Kerrankin. Tuntuu lähes siltä, että olohuoneesta on tullut tällä viikolla kaikkien yhteinen pesä.

Kuumeflunssat menevät ohi ajallaan. Tämä on sitä perhearkea, ihan tavallisen arkista sellaista, pahimmillaan ja tavallaan parhaimmillaankin... Ohi kiitäviä hetkiä, jolloin kaikki ovat yhdessä koolla kaikessa rauhassa. Näissä hetkissä kuitenkin lopulta tuntuu siltä, että asiat järjestyvät kyllä. Elämä kantaa ja elämään voi luottaa.

Kömmin varovaisesti ylös sängyn reunalle istumaan ja "puukättä" verryttelemään ortoosin ulkopuolelle. Käsi tuntuu yön jäljiltä aina yhtä jähmeältä ja lähes betonimaiselta kipeältä möhkäleeltä. Mietin nyt olevan jo tasan neljä viikkoa leikkauksesta ja alun vaikeuksista ja kauheasta, avuttomasta voinnista on päästy jo näin pitkälle: pystyn nukkumaan selälläni - monien tavallisten tyynyjen kera, mutta siltikin - ilman kiilatyynyä, olkapää ei luksoidu yöllä enää vaan satavarman jämäkästi on ja pysyy juuri siinä asennossa, mihin se on leikkauksessa asemoitu... Ja jotenkin muutenkin tuntuu juuri nyt aika hyvältä. Vaikeuksien kautta kohti parempaa! Ainakin tämän nivelen osalta, kohti valoa, kevättä, uutta toivoa ja mahdollisuutta. Yksi taisteluarpi kehossa lisänä ja merkkinä siitä, mitä vastaan on taisteltu ja tämän yhden nivelen osalta toivottavasti voitettukin.

Hitaasti, "kuin hidastetussa filmissä", kuten eräs allasterapiatuttu sanoo, tapahtuvien aamutoimien jälkeen olen juomassa kahvia keittiössä. Mies lähtee töihin ja lapset jäävät flunssatoipilaina vielä kotiin tänään. Lähden itse kohta ensimmäiseen fysioterapiaan sitten leikkauksen Jyväskylän keskustaan ja mummi on tulossa lasten seuraksi siksi aikaa. Juuri kun olen lähdössä, poika hihkaisee: "äiti, tuo takapihan linnunpönttö on pudonnut maahan!" "Voi ei, nyt linnut ovat tosi surullisia, mitä, jos siellä on ollutkin jollakin linnulla jo munia..." 

Mummi saapuukin jo pian. Lähtiessäni ulos sanon lapsille, että mun täytyy isiä pyytää kiinnittämään pönttö puuhun uudelleen heti töiden jälkeen. "Joo, niin täytyy..." miettivät lapset.

Ilma on aurinkoinen ja hieno. Pölyinen mutta ihanan keväinen. Juttelemme taksinkuljettajan kanssa siitä, miten mukava on, että kevät vihdoin saapuu ja miten hyvältä aurinkokin tuntuu pitkästä aikaa. Sanon taas, että mulla on hyvä olotila, toiveikas ja ihan tyytyväinen kuitenkin. "Aattele, nyt on jo neljä viikkoa operaatiosta! Ihmeen hyvin tää ortoosikin on tuohon käteen juurtunut ja loppujen lopuksi, nyt kun vertaa alkuun, niin onhan tässä menty hirveästi eteenpäin... Ja oppii näköjään tällaisenkin käden kanssa toimimaan ajan kanssa", sanon kuljettajalle. "Sulla on niin hyvä, positiivinen tuo asenne... Se on kyllä hieno juttu." Hymähdän ja hymyilen vienosti. Asennetta tarvitaan ja sitä kai tosiaan on.

Fysioterapiassa käsitellään kroppaa ja katsotaan ja käydään läpi muutenkin tilannetta nyt monen viikon tauon jälkeen. Fysioterapeutti vaikuttaa ihan tyytyväiseltä nyt tuon olkapään tilanteeseen, vaikka tämä olkapääoperaatio toki onkin vain yksi askel eteenpäin kaiken mun kehon tiettyjen muiden nivelten ja kokonaisongelmien suhteen. Silti: nytkin huomaa jo, että olkapään kannalta mun on myös helpompi maata selälläni tässä "tasollakin" toisin kuin aiemmin, jolloin koko ajan piti varoa olkapään luksaatiota ja karmeita kipuja. Nytkin olkapään alueen ja käsivarren varovainen manuaalinen käsittely tuntuu tietysti mutta kun käsittely on hyvin varovaista ja tottakai kudoksia ja leikkaushaavaa kunnioittavaa, mun ei tarvitse pelätä, että se erityisesti ainakaan lisäkipuja provosoisi. Ja tosiaan, mikä parasta: voin olla rennosti, koska olkapää pysyy paikoillaan! Aivan huippuhyvä tuntemus ja jo ajatuksenakin aivan mieletön. Kun kaikki vaan menee hyvin, olkapäästä tulee pysyvä liikerajoituskin huomioiden parempi, tukevampi ja  kivuttomampi mitä se oli jo pitkään.

Seuraava fysioterapia-aika sovitaan ja sitten toinen taksinkuljettaja jo tuleekin mut hakemaan. Vaikka mm. liikkuminen yhä tuottaakin hankaluuksia ja mulla on näillä reissuilla pakko olla sekä pyörätuoli että keppi ja mua täytyy työnnellä välillä, koska kävely on niin huteraa, musta nytkin tuntuu ihmeellisen hyvältä. Tuntuu, että olen elossa... Ja toista kertaa jossakin "omalla ajalla" sitten leikkauksen (ellei yhtä ensiapukäyntiä pääsiäisenä haavan vuotelun vuoksi lasketa). Tuntuu jotenkin hirmu hyvältä, vielä paremmalta mitä aamulla. Sanonkin tästä myös kuljettajalle ja totean, että nyt pitäisi päästä tekemään jotakin kivaa! Lähteä johonkin tms. Mutta en vaan tiedä, mitä se kiva nyt juuri olisi. On vaan niin hieno tunne tajuta selvinneensä tällaisestakin koettelemuksesta jo näinkin hyvään kuntoon ja että pääsee vähän jo kotiseinien ulkopuolelle ja että vihdoin on kevättä ilmassa!

Kun pääsen kotiovesta sisälle kamppeineni, mummi kertoo heti, että poika oli soittanut ukille surullisena linnunpöntön putoamisesta. Ukki olikin käynyt pöntön jo nostamassa takaisin puuhun, kiinnittänyt sen myös hyvin. Onneksi pöntössä ei ollut vielä munia. Nyt sinitiaiset pyörivät onnessaan taas pöntön ympärillä, kulkevat pönttöön ja takaisin kuin tarkistaakseen, onko pesintää varten tai muutenkin kaikki kunnossa.

Lapset ovat onnellisia ja niin varmasti ukkikin, joka on luonto- ja eräihminen henkeen ja vereen.

Juttelemme kaikenlaista, mummi, lapset ja minä. Tyttöä kovasti mietityttävät ja pohdituttavat aina erilaiset asiat, hän on herkkä taiteilija- ja pohdiskelijaluonne, joka tietyllä tavalla taistelee (hiukan äitinsä tavoin kai?!) kaikin keinoin siitä, että ihmiset käyttäytyvät toisiaan kohtaan reilusti, ystävällisesti ja oikeudenmukaisesti. Hän pitää heikompien puolia myöskin. Puhumme myös ihmisten erilaisuudesta, ulkonäöstä ja siitä, että on rikkaus, että maailmassa on niin erilaisia ihmisiä. Eri näköisiä, eri kokoisia... Kaikki silti yhtä arvokkaita ja tärkeitä.

Mummi pohtii tytölle, joka miettii, miksi jotkut puhuvat itsestään niin rumasti, että jos joku arvostelee omaa ulkonäköään ääneen, hänelle voisi sanoa että höpö höpö! Että tällaiselle oman itsensä arvostelijalle voisit vaikka sanoa, että mene vaikka peilin eteen ja kehu itseäsi hyvillä sanoilla... Ja hän vielä jatkaa tytölle: "Tiedätkö... Eeva Kilpi on kirjoittanut sellaisen hienon runon, että sinä urhea nainen! Naisten pitäisi aina muistaa pitää itsestään ja sitten toisistaankin huolta, hemmotella itseään ja toisiaan. Vähän niinkuin nuo linnutkin tuolla pitävät nyt toisistaan huolta taas, kun pesäpönttö on kunnossa."

Kylmät väreet menevät selkäpiissäni. Laitoin mua vaikeina leikkauksen jälkeisinä ensimmäisinä päivinä mahtavasti tukeneelle vertaisystävälleni nämä samaiset Eeva Kilven sanat viestinä, kun ystävä itsekin käy nyt läpi vaikeita leikkauksen jälkeisiä hetkiä ja päiviä.

Nukkumaan käydessä ajattelen:

Huomenna minä lämmitän saunan,

pidän itseäni hyvänä,

kävelytän, uitan, pesen,

kutsun itseni iltateelle,

puhuttelen ystävällisesti ja ihaillen kehun:

Sinä pieni, urhea nainen, minä luotan sinuun.

-Eeva Kilpi

Kolme viikkoa aikaa pohtia

Reilut kolmisen viikkoa olisi nyt enää aikaa olkapääleikkaukseen. Ajatukset pyörivät monellakin tavalla leikkauksessa ja siihen liittyvissä erilaisissa valmisteluissa mutta sinänsä ei mitään isompaa jännitystä siitä vielä ole. Vaikka tiedänkin kyllä, että se jännityskin vielä iskee, todennäköisesti vasta ihan juuri ennen leikkauspäivää.

Tässä tämän ja edellisen postauksen välissä ehdittiin käydä kälyjen kanssa viime viikonloppuna Lahdessa SuomiLove-konsertissa taas perinteisesti. Jännitin vähän etukäteen, miten erityisesti tuo viime viikolla subluksoitunut/rusahdellut vasen lonkka kestää istumisen autossa ja konserttipaikassa Sibeliustalolla mutta kyllä se sitten ihmeen hyvin kesti. Kipulääkitys oli hallinnassa ja sitten vaan koitti mahdollisimman paljon huolehtia siitä, että lonkka on "hyvässä asennossa" ja keskittyä itse reissuun kaikin tavoin eikä kipuihin, vaikka niitä nyt tietysti enemmän ja vähemmän olikin.

Konsertissa (joka oli taas aivan upea ❤) elin myös täysin musiikille ja eläydyin konsertin tunnelmaan muutenkin niin vahvasti, että sydän veti ihan ylikierroksille välillä, hermosto oli niin ylikuormittunut varmaan kaikin tavoin. Sekä tunteista että varmaan reissun rasituksestakin. Piti oikein syvään hengitellä, kun tuntui, että sydän hyppää siitä kohta rinnasta ulos. Mahdotonta laukkaa... Yöllä hotellillakin oli ihan superylikierrokset, enkä oikein saanut nukahdettua. Reino Nordinin hieno Antaudun-biisi soi ja soi vaan päässä (ja soi mooonta päivää reissun jälkeenkin, nonstoppina!)... Mutta ihan hyvin kuitenkin siis meni koko reissu, ihmeen hyvin, ja hyvä niin. 

Tätä konserttireissua varten - siis että pääsin vielä tuonne reissuun - mun olkapääleikkaus siirtyi ystävänpäivästä maaliskuun puolelle. Haluankin tässä kiittää leikkaavia ortopedejani, että he suostuivat tähän järjestelyyn. Erittäin hieno juttu, sillä nyt myöhemmin keväällä en varmasti mihinkään oikein tule pääsemäänkään moneen viikkoon.

Mitään sinänsä ihmeempää mun vointiin ja tilanteeseen ei kuulu. Oon käynyt myöskin jo viime viikon lonkkaepisodin jälkeen allasterapiassa ja tänään olin lisäksi "kuivafysiossa" luottofyssariani tapaamassa. Tämän jälkeen onkin enää yksi allasterapiakerta Peurungassa Peurungan fyssarin ohjauksessa sekä yksi fysiokerta vielä toisen "kuivafyssarin" kera ennen leikkausta mutta ensi viikolla mulla ei oo mitään ennalta sovittuja pakollisia menoja, kun on lastenkin hiihtolomaviikko.

Tänään kuitenkin puhuttiin tuon vasemman lonkan tilanteesta melko paljon ja fyssari vähän arveli, että pitääkö lonkasta vielä ottaa jossakin vaiheessa MRI-kuvatkin. Se on sitten taas oma keskustelunsa, mitä lonkalle voisi olla ainakaan ihan hetkeen tehtävissä. Fyssari arveli, että luuruhjeita on voinut lonkan silloin viime viikolla useasti subluksoiduttua tullakin ja muutakin vauriota, jos reisiluun nuppi on päässyt lähtemään sivusuuntaan ylöspäin ulos pois paikoiltaan lonkkamaljan etuosan kautta. Näin varsinkin, kun kyseessä on kuitenkin myös hiukan vajaakatteinen lonkka ja mulla lantio on kallistunut taaksepäin - reisiluun nuppi pääsee hinkkaamaan sitten lonkkamaljan reunaa ja päinvastoin. Muutamia yksinkertaisia liikkeitä sain lonkalle tehtäväksi, muuta ei oikein sille nyt voi tehdäkään, kun olkapää on ykkösongelma.

Fyssari käsitteli sitten yläkropasta faskioita ja muutakin sitten siinä samalla puhuttiin, mm. siitä, mitä kaikkea tällä hetkellä täällä maassa EDS:n hoitoon ja "taustalle" kuuluu. On havaittavissa ja fyssari vaikutti tietävänkin, että tietyissä piireissä ja muutenkin EDS:n diagnosoinnin, hoitamisen, seurannan ja kuntoutuksen suhteen on ollut monenlaista liikehdintää viime aikoina. Liekö myös siitä johtuen, että uudet diagnosointikriteerit alkavat jalkautua vihdoin Suomessakin. Tiedän myös, että jotkut potilaat ovat kokeneet, että heitä ei seurata ja hoideta Suomessa mitenkään, kun taas toiset kokevat hoitonsa ja seurantansa olevan ihan hyvällä mallilla. Paljon riippuu myös siitä, onko henkilöllä jo diagnoosi ja jos on, onko oirekuva tietyllä tavalla "tarpeeksi vakava" tai invalidisoiva, miten tämän haluaakaan ilmaista. Variaatioita löytyy kaikin tavoin...

Selkeästi vallalla on myös erilaisia näkemyksiä sekä hoitavien henkilöiden keskuudessa että vertaistuen kautta kuultuna siitä, millaisia eri oirekuvia Ehlers-Danlosin oireyhtymään voikaan liittyä. En tiedä miksi - kyllähän kuitenkin uusien diagnosointikriteerien ja hoito-ohjeiden mukaan pitäisi mennä kaikkialla maailmassa ja jokaisen yksilöllisen tilanteen mukaan. Välillä esiin puskee potilaiden kesken myös hyvin sairauskeskeistä näkemystä elämästä ylipäätään sekä samalla yleisestikin siitä, miten sairastuneet omiin tilanteisiinsa suhtautuvat. Tämä on minusta surullista ja on puolestaan aiheuttanut tietynlaista kärhämöintiä varsinkin isommissa yhteisöissä, mikä on minusta täysin turhaa ja outoakin. On muutenkin käsittämätöntä, ettei nykyään osata enää käyttäytyä erilaisissa yhteyksissä ja varsinkin nettikeskusteluissa ym., sillä kyllähän ihmisillä aina on erilaisia mielipiteitä ja näkemyksiä. Turhat yhteenotot ovat sen sijaan surullisia ja turhia.

Minusta aina pitäisi muistaa se, että vaikka asioista puhuisi tai kirjoittaisikin suoraan, oman näkemyksensä perustelisi hyvin. Mä ajattelen myös, että sanojensa takana on voitava seistä ja että jos kirjoittaa jotakin, saman asian voisi myös sanoa toiselle henkilölle myös kasvotusten. Turha kiukuttelu ja rähinä aikuisten ihmisten kesken sen sijaan on älytöntä, tapahtui se sitten kasvotusten tai netissä. Aina on osattava tietyt käytöstavat... Jokaisella on kuitenkin myös vapaa mahdollisuus poistua keskusteluista tai vaikkapa netin vertaisryhmistä, jos ryhmien keskustelu tuntuu sellaiselta, että se menee itsellä liikaa tunteisiin :)

Sen olen valitettavasti myös huomannut, että tiettyä diagnoosi- ja sairaushakuisuutta ja jopa yhteiskunnan etuuksien väärinkäyttäjiä löytyy nykyään. Ihmisiin ei voi joka tilanteessa luottaa. Tämä on puhtaasti mun oma huomio ja näkemys mutta väitän, että onpa tämä toisaalta myös ihan yleinenkin nettimaailman ja ihan oikeankin elämän ilmiö. Tällainen käyttäytyminen vaikuttaa kuitenkin äärimmäisen ikävällä tavalla oikeasti vaikeissakin fyysisissä tilanteissa olevien, erityisesti erikoisempien ja harvinaisempien sairausryhmien potilaiden hoitoon ja heidän yhteiskunnalta saamiin välttämättömiin elämisen mahdollistaviin apuihin, koska lääkäreille tai muille hoitoalan henkilöillekin saattaa tulla aivan väärä käsitys siitä, että KAIKKI tietyn diagnoosin omaavat potilaat olisivat samaa yhtenäistä massaa samoin oirein. Tässäpä sitten mennään metsään ja äärimmäisen pahasti! Koskaan ei pitäisi niputtaa sairaita ihmisiä yhteen ja samaan massaan vaan aina, AINA ottaa henkilön yksilöllinen elämäntilanne ja kokonaisuus huomioon erittäin tarkasti.

No mutta palatakseni taas asiaan... ;) Siis potilas Hannastiinaan :D Fyssarin kanssa mietittiin myös, miten mä sitten pääsen esim. kävelemään kotona olkapääleikkauksen jälkeen, että en nyt kuitenkaan ihan rymyä täällä mutta en myöskään keppi oikeassa kädessä rasittaisi sitä oikeaa kättä, jossa nyt on jo oikean ranteen kanssa häikkää muutenkin. Pyörätuolillakin on hankala sitten liikkua, kun siinä pyörätuolissa istumistakaan oikein eivät nuo jalkojen nivelet siedä ja lenksottavat ihan vääriin suuntiin sitten... Huomasin, että SuomiLove-reissullakin käsi ja olkapää rasittui jo, kun toikkaroin välillä vähän liikaa oikean käden varassa, vaikka pyörätuolikin matkassa oli. Eva-telinettä fyssari mietti mutta se ei kyllä mahdu oikein meillä kotona olemaan ja muutenkin se on rasittanut olkapäitä ja käsivarsia paljon, mitä nyt sillä on tullut toikkaroitua jonkin verran ortopedisella osastolla ja kuntoutusosastollakin aiemmin. Mutta ei tästä oikein nyt mitään vielä tiedä muutenkaan, sitten tuon liikkumisenkin vasta leikkauksen jälkeen näkee.

Tänään meillä kävivät myös vammaispalveluohjaaja sekä kotihoidon päällikkö kotikäynnillä. Juttelimme ja kävimme läpi nyt jo sitä, mitä avuntarvetta mulla tulisi näin alustavasti mutta kuitenkin hyvissä ajoin jo mietittynä olemaan kotona leikkauksen jälkeen. Näitäkin on tarkemmin tietysti nyt vaikea miettiä erityisesti tarkempien yksityiskohtien ja tuntimäärien osalta mutta se oli hyvä tietää, että apua on kyllä järjestymässä sitten heti, kun jossakin vaiheessa kotiin pääsen. Kyseessä voi olla sairaanhoidollinen apu mutta tarvittaessa myös mm. pukemis- ja pesuapua sekä sitten, jos näyttäisi siltä, että avun tarvetta olisi muutenkin paljon, mulla on myös mahdollisuus henkilökohtaiseen avustajaan. On ollut jo aiemminkin, mutta en vaan oo hakenut tätä avustajaa, koska "minä itse" ;) Meitsi hoitaa vaan ite muka kaiken ;) Mutta fakta nyt on, että jatkossa näin ei vaan ole. Tarvitsen sitten muiden ihmisten apua arjessa selvitäkseni.

Teimmekin nyt sitten kuitenkin niin, että täyttelin henkilökohtaisen avustajan hakemuspaperin - tosin ilman mitään tiettyjä tuntimääriä vielä mutta kuitenkin, ja annoin tämän vammaispalveluohjaajalle eteenpäin laitettavaksi ja käsiteltäväksi. Onpahan nyt tuokin asia sitten hoidettu jo etukäteen, jos ja kun näyttää selkeästi siltä, että tällaiseen avustajaan on tarve jatkossa. Ei tarvitse sitten tuota paperiasiaa enää leikkauksen jälkeisessä kipuvammaolotilassa lähteä tuolta osin pyörittämään vaan sitten voi miettiä jo, että miten, kuka, kuinka paljon, mitä ja milloin. Ja sopia muista paperihommista.

Tuntimäärät voidaan sitten sopia myöhemmin sen mukaan, miten näyttäisin apua tarvitsevan. Joskus asiakkailla on myös käytössä sekä kotihoidon että vammaispalvelun kautta saatavia palveluita yhdessä. Sain vielä käyntikortinkin vielä itselleni, jossa on sekä vammaispalvelun ohjaajan että kotihoidon päällikön yhteystiedot. Voin sitten sairaalassa ollessani lykätä kortin sairaanhoitajalle tai sosiaalityöntekijälle, joka voi sitten olla heihin suoraan yhteydessä mun asioissa, kun aletaan tarkemmin nähdä, mikä ja millainen se mun toiminta- ja liikuntakyky sitten on ja missä näytän apua tarvitsevan. Tarvittaessa voivat tulla käymään myös sairaalassa kotiutusvaiheessa keskustelemassa asioista, mikä on kyllä tosi hieno asia.

Puhuimme myös siitä, että en kyllä mihinkään terveyskeskukseen suostu jatkohoitoon sairaalasta lähtemään ellei pakko ole - ihan vain sillä, että siellä ei ole oikein tähän mun erityistilanteeseen osaamista mulle tuttua fysioterapeuttia lukuunottamatta. Mihinkään ”loppusijoituspaikkaan” kuoleman kielissä olevien vanhusten sekaan ei myöskään kuulosta järkevältä mennä. Jos mahdollista ja jos vointi näyttää sellaiselta, kysyn kyllä, voiko jatkohoitopaikka olla hetkisen aikaa kuntoutusosasto, jos vointi sitä vaatii. Kuntoutusosastolta saataisiin myös seurattua hyvin, miten mulla kaikki toimet sujuvat ja voitaisiin tarvittaessa kirjoittaa myös kattavat moniammatilliset lausunnot. Ja miettiä ja katsoa hienosti myös jatkokuntoutukseen liittyviä asioita.

Tietysti toivon, että olisin siinä kunnossa, että pääsisin nopeasti kotiin ja mahdollisimman hyvässä kotiutuskunnossa. Mutta mutta... Mulla ei ole ihan tavanomainen tilanne eikä mikään yhden nivelen/kehonosan ongelma, vaan kun tilanne on tällainen monisyinen, ei homma ja toipuminen lähde välttämättä ihan niin yksinkertaisesti. Tämän kyllä tutut, mua hoitaneet lääkäritkin tietävät... ...kunhan muistavat vain ottaa huomioon. Ja itse tietysti taas pidän tarvittaessa meteliä omasta hoidostani, jos niikseen tulee. Olipa päiväkirurgisen polven tähystyksen jälkeinenkin hoitoaika osastolla 3 päivää... Ja nyt tilanne on vielä monimutkaisempi ja hankalampi, joten saas nähdä nyt sitten. Mutta tuokin homma selviää sitten ajallaan. 

Joka tapauksessa kolmen viikon päästä mua saattaa jo vähän jännittää!

”Täällä mä oon, vieläkin sun
Nousen pystyyn jos kaadun
Haluun saada syttyyn sun soihdun
Sun hymystä mä voimaannun
Ja täällä mä oon niin kauan kun
Viimeisen kerran kaadun
Jos sä haluut sotilaan mä varustaudun
Jos haluut rauhaa mä antaudun
Jos haluut rauhaa mä antaudun...”

Sitkeä sydän

Hulinaviikko takana. Ei tässä ole ehtinyt laakereilla lepäilemään. (Hah, ja ne laakeritkin ovat kyllä suhteellisen heikossa hapessa :D) Mutta joo, on ollut mm. asioiden selvittelyä jos jonkinlaista ja lisäksi myös pari allasterapiakertaa sekä fysioterapiakertakin tänään. Jossakin vaiheessa alkuiltaa, kun muu perhe oli pois kotoa, nukahdin kaikesta uupumuksesta jopa sohvalle - puolimakaavaan asentoon, jalat suorana, pää roikkuen rintakehää vasten eteenpäin. En mä kuitenkaan kauaa nukkunut, kunnes säpsähdin yhtäkkiä karmeaan kipuun, kun olin jotenkin vääntänyt tiedostamattani vasenta kättä väärään asentoon ja olkapäähän se siitä tietysti otti itseensä. Toisaalta hyväkin, etten sitten pää retkottaen siinä pidempään nukkunut, olisin saanut niskatkin irti... 

Mutta palataanpa vielä viime viikkoon. Silloin kuulin vielä, että en ole pääsemässä kuntoutusosastolle nyt, mm. siksi, kun on tulossa Peurungassakin kuntoutusjakso ja kuntoutusosastolla on rajalliset mahdollisuudet ottaa kuntoutuspotilaita. Laitoin sitten fysiatrille meiliä ja hän soittikin sitten heti maanantaina. Puhuttiin asioista ja mm. kipulaastarikokeilusta, ja jäin tuota kipulaastarikokeilua vielä miettimään. Fysiatri ehdotti myös verkostoneuvottelua mua hoitavien ja kuntouttavien henkilöiden kesken (eli päivitettäisiin eteneminen mm. hoidon ja kuntoutussuunnitelman osalta) ja sovittiin, että selvitän lisää vielä fysioterapeuteilta heidän mahdollisuuttaan osallistua neuvotteluun. Näin teinkin nyt viikon aikana ja selvitin asiaa sekä fysioterapeuteilta että myös Kelasta, josta mä halusin vielä kuulla, että tällaiseen neuvotteluun on mahdollisus heidänkin puoleltaan (koska fysioterapeutit mulla nyt toimivat "Kelan piikkiin").

Eivät fysioterapeutit suoraan kieltäytyneetkään aluksi neuvottelusta mutta jotenkin aluksi mulle tuli tästä hiukan nihkeä fiilis, ihan kuin neuvotteluun osallistuminen olisi hankalaa heille. Tai enemmänkin ehkä niin, että Kela-standardit eivät nyt ihan hallussa välttämättä olleet... :) Noh, standardi kuitenkin sitten kertoi, että kyllä tällaiseen neuvotteluun on mahdollisuus kaksi kertaa vuodessa, tunnin aika kerrallaan, ja Kela korvaa tästä kustannukset kuntoutuksen palveluntuottajille. Tänään myös Kelasta kuulin vielä varmennuksenkin tähän asiaan, että kyllä, tällainen neuvottelu on sekä sallittua että suotavaa - tai siis että mun tilanteessa täytyisi fysioterapeuttien ymmärtääkin, että neuvottelu on kaikella tavalla jokaisen etu... erityisesti tietysti mun, koska mun elämää ja kuntoutusta sekä hoitoahan tässä juurikin mietitään. 

Kerroin sitten kaikille fysioterapeuteille tästä ja kyllä sieltä nyt sitten on ehkäpä osallistujia tulossa mukaan neuvotteluun, jos vain aikatauluihin sopii. Tänään mm. tapasin mun tilanteen pisimpään tunteneen fyssarin, joka oli melko ihmeissään ylipäätään tästä koko mun viime viikkojen kohtelusta ja taisteluista. Ja näki, miten on vaikeaa toimia ja liikkua, pyörätuolilla koitin päästä liikkeelle sitten jo melkein heti fysioterapiaan saapumisen jälkeen, kun hyvä että pysyin edes pystyssä jalkoineni eikä käsissä kepitkään meinanneet pysyä kun vapisin ja tärisin vaan erityisesti olkapään ja vasemman polven kivuista... huh.

Fyssari ihmetteli EDS-osaamisen vähyyttä jälleen kerran. Hän oli ollut mm. Ortonin kanssa yhteistyössä ja saanut sieltä taas vinkkejä EDS-potilaiden hoitoon ja kuntoutukseen liittyen. Käsitin, että jatkossakin perehtyy vielä lisää EDS-tietouteen ja tutkimuksiin. Mulle suositteli mm. kevyemmin ja varoen ihan kädellä tehtyä faskiamanipulaatiota (ja tätä testattiinkin nyt olkapään ja käsivarren alueella varoen olkapään luksoitumista) ja "bouncing"-tyyppistä liikettä vedessä tehtynä (tätä on vaikea avata enempää kirjoittamalla). Täytyy puhua aiheesta Peurungan fyssarille. Lisäksi olkapäätä ei saisi päästää nyt sisäkiertoon ollenkaan... Helpommin sanottu kuin tehty. No, kipu rajoittaa kaikkea, samoin luksaatiot, mutta kuitenkin. On tosi hankalaa. Fyssarille näytin myös oikeaa rannetta, joka myös on alkanut luksoitua ylös-alas -suuntaan :( Kertoi hän nivelen nimenkin, mikä siinä luksoituu, mutta eihän se mulle mieleen jäänyt. On niin kova rasitus nyt oikeaan käteen mm. kepin ja kaikkien tekemisten. takia, kun vasen on olkapään vuoksi niin käyttökelvoton... (Välihuomiona, että mies totesi tänään, että jos se nivelen nimi onkin vaikka Pertti tai Jukka... Kertoisin sitten joskus lääkärissä, että "Joo mulla tämä Perttikin on alkanut nyt luksoitua... ei kun se olikin Jukka!" :D :D Ehheheh.) 

Fysiatri soitti mulle verkostoneuvotteluun liittyen vielä tänään ja sovimme, että hän lähettää fysioterapeuteille nyt meiliä ja yrittää selvittää kaikille sopivaa ajankohtaa neuvotteluun ja palaa tämän jälkeen mun suuntaan. Ensin ehdotti vain poliajan varaamista, mutta se olisi ollut hankala, kun ei olisi voinut tietää, käykö fyssareille ja mä olisin joutunut itse taas sitten selvittämään välikätenä asioita... Joten nyt on parempi, että fysiatri laittaa meilin, niin hän saa suoraan sopivien aikojen tiedot fyssareilta. Mullehan nyt sopii periaatteessa mikä aika vaan - "juoksen" paikalle sitten kun pyydetään. 

Kipulaastarikokeilusta kerroin myös fysiatrille, että oon päättänyt, etten nyt toistaiseksi vielä sitä halua kokeilla, vaan koitan vielä erään mulla olevan kipulääkkeen noston vastetta, josta oli aiemmin puhuttu. Fysiatri myös kertoi puhelun aikana, että oli kuunnellut mun ortopedin tekemän sanelun ja siitä kävi ilmi, että mulle on tehty myös kipupolille lähete ja että ortopedin poliaika on marraskuun alussa.

Mulla on nyt kerrankin edes hetkellisesti ihmeen rauhallinen olo. Tuntuu ainakin juuri nyt, että asioihin on tartuttu napakammin kuin hetkeen, mutta tietystikään mikään ei ole varmaa, kunnes esim. se verkostoneuvottelu oikeasti saadaan pidettyä. Valitettavasti viime kuukausien kokemukset ovat aiheuttaneet kuitenkin tietynlaista epäluottamusta myös koko mun hoitoon liittyen, ja luottamusta on vaikeampi saada kovin pikaisesti palautettua. 

Olen kuitenkin erityisen kiitollinen erityisesti mun fysioterapeuteille. On äärimmäisen tärkeää, että nähdään ja kuullaan koko henkilön tilanne kokonaisuutena. Ja että ymmärretään, millainen on vaikeaoireinen Ehlers-Danlosin oireyhtymä ja kuinka vaikeasti se voi ihmisen invalidisoida - ja pyritään hoitamaan sekä koko ihmistä että kaikkia EDS:stä johtuvia kipuja luovasti aina tilanteen mukaan. Ja kyllähän fysiatri ja ortopedikin pyrkivät parhaansa tekemään, en sitä epäile yhtään. 

On vaan kurjaa, että asiat ovat olleet niin pitkissä kantimissa ja mun kesän aikana huonontunutta vointia ei ole siksi havainnoitu ajoissa. Toivottavasti asioihin saadaan kuitenkin joku selkeä suunta - ja mieluusti suunnan muutos kohti parempia aikoja ja parempaa vointia. Teen itse kyllä kaikkeni sen eteen, kunhan ympärilläni muutkin tekevät ja ymmärtävät tämän. 

Täytyy olla vaan sitkeä. 

Kestää kaikki mitä on. Kestää kaikki mitä tulee.

Korvis vessanpöntössä

"Rölli tässä taitavasti voimistelee, ja kaikki toiset ihailevasti katselee

Mä olen hirmuisen notkea, ja Röllimetsän paras voimistelija..."

Uusi, monenlaista äksöniä sisältävä viikko on mukava tietysti aina aloittaa vauhdikkaalla välineurheilulla. Se mukavasti virkistää ja saa jokaiselle ihmiselle ihanan pirteän olotilan aikaiseksi. Niin tietysti mullekin, tottakai! Varsinkin kun välineurheilu sisälsi heti aamutokkurassa suoritetun onnettoman hoipertelun seurauksena vessanpönttöön tipahtaneen - tai oikeastaan plumpsahtaneen -  korviksen ylös noukkimista tai onkimista. Tarkemmat yksityiskohdat tästä äksönistä jätän lukijan mielikuvituksen varaan, mutta lopulta tämä onkimisprosessi onneksi tuotti tulosta. Sitten vaan vispaavin käsin desinfiointihommat päälle. Kuinka virkistävää...!

Mutta oikeastihan nämä ovat ihan harmittomia sattumuksia, joille myöhemmin naureskellaan, koska niistä ei kuitenkaan aiheudu haittaa tai ongelmia kenellekään, hetkellistä ärsytystä ennemminkin vaan ;) Toisin kuin mulla nyt viime aikoina näistä nivelistä vaikkapa, kun nytkin vielä toissailtana jouduin käväisemään taas kerran ensiavussa vasemman lonkan mutta erityisesti vasemman polven vuoksi. Ja tänään tuossa äsken pamahti oikea polvikin TAAS, se fibulan proksimaalinen pää todennäköisesti kävi pois paikoiltaan, mutta olen sinnitellyt nyt kotona enkä lähde todellakaan ensiapuun ellei ole pakko. Mutta soitin sinne kyllä, jotta tuli merkintä kuitenkin Kantaan tilanteesta. Kehottivat seuraamaan ja jos kipu pahenee, uutta yhteydenottoa. Huoh. Mutta nyt saa kirjoittaminen kipulääkkeiden ohella toimia kivunhallintana...

"Ensiksi pyörittelen käsiäni näin, ja sitten toista kättä toisin päin

Ja sitten käännän toisen käden selän taa, tämä on mukavaa!"

Mutta mutta... Suuntasin aamun välineurheiluepisodin jälkeen fysioterapiaan, jossa näin muutaman kuukauden tauon jälkeen tutun, mun tilanteen fyssareista kaikkein pisimpään tunteneen fyssarin, Rautiaisen Jarin. Tarkoitus oli aiemmin aikaa varatessa ollut se, että oltaisiin käyty tuota vasemman olkapään tilannetta läpi, Jari kun on olkapääekspertti(kin), mutta nyt kun tämä kaikkien nivelten vyyhti on näin monimutkainen ja jatkuva, juteltiin vähän kaikesta. En nyt tarkemmin kaikkea keskusteluja tähän kirjoita auki, mutta tosi hyvät pohdiskelut olivat. Jarilta toivoin saavani näkemyksen sekä nyt kuntoutuksenkin näkökulmasta mutta ylipäätään muutenkin siitä, riittääkö nyt konservatiivinen ote hänen mielestään, vai pitääkö miettiä muutakin.

Nyt kun nivelet ovat näin hankalat ja yksi sun toinenkin nivel on alkanut koko ajan vaivata näin paljon ja luksoitua/subluksoitua todella vaikeasti, olisi hyvä rauhoittaa nivelten tilannetta mutta kuitenkin jollakin tavalla pitää lihakset ja niveliä ympäröivät kudokset töissä. Tästä Jari tuumasi, että isometriset harjoitukset voisivat olla nyt kaikkein järkevimpiä, ja vedessä erityisesti, kun siellä pystyn asioita paremmin tekemään. Eli ei sinänsä liikettä juurikaan niveliin mutta ympäröiville lihaksille varovaisesti töitä. Tämä kuulosti järkevältä ja tässä kyllä saan myös lihakset väsyksiin. 

Kyllähän sekin näkemys aika selvä oli, että nyt viimeistään olisi aika pohtia jo niveliä stabiloivia kirurgisiakin toimenpiteitä. Tilanne on jo kokonaisuutena sen verran paha ja ei tästä pahemmaksi olisi syytä mennä, sillä muuten kohta ei kuntoutus onnistu enää mitenkään, eikä sekään ole vaihtoehto. Eikä myöskään se "vuodepotilas-meininki", en ole valmis luopumaan ilman asiallisia suunnitelmia, keskusteluja ja toimenpiteitä mun liikunta- ja toimintakyvystä. Siihen ei Ehlers-Danlosin oireyhtymäkään johda mun tapauksessa, jos viisaat ihmiset lyövät päänsä yhteen.

Kipujen hallinta ja elämänlaatukin on pelissä. Isona tekijänä vieläpä, vaikka kaikkea kipua pois tuskin saadaankaan. Esim. nyt olkapää hankaloittaa yöunia aivan hirveästi, nivelistä eniten, kun ei löydy oikein hyviä asentoja nukkua. Olkapää koko ajan juilii enemmän ja ei ole paikoillaan, valahtaa esim. oikealla kyljellä maatessani lähes poskelle tai muljahtaa jonnekin, väärään suuntaan. Ja polvissa on koko ajan enemmän jomotusta kuin aiemmin, kun ne koko ajan rusahtelevat, luksoituvat, poksuvat ja kipuilevat ja aina tulee seuraava tilanne vielä ennen kuin edellisestäkään ovat nivelet ja niitä ympäröivät kudokset palautuneet... Ja näitä tilanteita aiheuttaa pelkästään jo lihasten jännittäminen tai millin väärä liike, vaikka olisin sohvalla enkä edes jalkojen päällä. 

"Mitenkäs minä tähän kiinni jäin? Jalkani taitaa olla väärinpäin!

Ja toinen jalka kiinni on taskussa - hei, minähän olen solmussa!"

Liikkuminen, ja moni tekeminen käsilläkin, on vaikeaa. Silti koitan tehdä asioita, koska haluan osallistua elämään ja edes jotenkin perheen arkeenkin. Tasapainoilu oman fyysisen tilanteen ja oman tahdon sekä motivaation kanssa ei ole helppoa, kun perusluonne on kuitenkin tekeväinen.

Keskusteluja ortopedin kanssa sitten, kun hänet toivottavasti lähiaikoina tapaan, riittää siis moneltakin eri kantilta katsottuna. Ja jos nyt käy niin, että jotakin leikkausta alettaisiinkin suunnitella, on tosi tarkasti punnittava kaikki hyödyt, haitat, riskit, onnistumiset. Sekin ylipäätään, mikä nivel ja miksi sekä milloin - ja jatkokuntoutus myöskin. En pärjäisi hetkeen kotona, se on selvää kai kuitenkin, sitten en minäkään menisi näin miten nyt ja yrittäisi voimien mukaan touhottaa kaikenlaista.

Mutta katsotaan. Ei pidä hötkyillä, vaikka täytyy myöntää, että ei tämä ole todellakaan ollut helppoa eikä tule olemaan. Koko vuosi on ollut tosi raskas, ja toivon, että valoakin alkaisi jo näkyä hiljalleen. Nivelten tilanteen osalta ei kuitenkaan nyt vielä uutta suunnitelmaa ole, eikä sitä varmasti saadakaan, kunnes ortopedi ottaa asioihin kantaa. Sitä ennen täytyy vaan kestää, pitää oma jämäkkä ja pimeän huumorin omaava asenne ja ottaa hetki kerrallaan. Ja toivoa, ettei ensiapua tarvittaisi väliin sotkeentumaan...

"Metsän eläimet, tulkaa nyt vähän auttamaan, kun minä olen juuttunut tähän kiinni..."

Huomenna kuvataan (MRI) vasen olkapää ja tämän tuloksista fysiatri soittaa. En usko, että mitään näkyy sen ihmeemmin kuvantamisissa, mutta katsotaan nyt. Muutoin mä kyllä koen, että tällä hetkellä fysiatrian polilla ei ole mulle annettavaa, ei ainakaan tässä kunnossa kun olen. Mutta aivan yhtä varmasti kuin mulla on korvis takaisin korvassa, on mulla myös varma ja hyvä tunne siitä, että asiat etenevät jatkossa edes jollakin asteella. Varma, ymmärtäväinen ja osaava taustatuki löytyy onneksi tuolta fysioterapeuttienkin puolelta ja uskon, että ortopedien puolelta jatkossa myös. 

P.S. Mieluummin kuitenkin korvis vessanpöntössä kuin jokin nivel luksaatiossa. 

Yli rajojen

Aprillipäivän ilta. Olen tässä vakiopaikassani puoliksi makaamassa sohvannurkassa pinkissä fleecetakissa, villasukissa ja muutenkin rennoissa vaatteissa. Palelee, vaikka luulis jo kohta näillä vaatteilla palelun loppuvan! Varmaan tämä palelu on jotakin jälkimaininkeja kaikesta vöyhötyksestä ja touhotuksesta, mitä oon tässä tänäänkin harrastanut mm. sisustuspuuhilla ihan selkeästi yli rajojen ja ohi kropan tuntemusten kuuntelun, mutta joskus vaan käy näin... Tyhmästä päästä kärsii jälleen kerran koko ruumis - tai ei ihan vielä, kun tässä on joku hämärä ylivireystila päällä nytkin, mutta kyllä se totaalistoppikin sieltä tulee kaikkine ekstrakipuineen. Sen tietää, se tulee aina satavarmasti jälkikäteen jossakin vaiheessa, ja keho ottaa tarvitsemansa levon tavalla tai toisella. Sen tunteekin jo.

Mielenkiintoiset tunnelmat olleet kyllä tällä viikolla. Kroppa on toisaalta ollut aivan loppuunkulutettu ja puhki mutta samaan aikaan mulla on ollut tosi hyvät fiilikset henkisesti. Siis tosi tosi hyvät! Oon mm. lauleskellut "sohvakaraokea" maaten ja aivan sellaisessa kunnossa, että jalat eivät kanna jne., musan soidessa täysillä ja fiilistellen :D Ja ollut muutenkin tosi hyvällä tuulella. Jännän ristiriitainen olotila kyllä, kun samaan aikaan on ollut tosi uupunutta, voimatonta, kipuja (kipulääkkeistä huolimatta, niistä joku jo kysyikin, että enkö niitä käytä... No kyllä käytän, muuten en selviäisi!) ja kaikkea kehon hankaluutta tässä kaverina. Mutta huomaan, että tosi paljon uutta henkistä virtaa antaa mulle sekä tää kevätaika että myös jotenkin nyt nuo uudet kuntoutukset sekä fysioterapiassa että altaalla. Selkeää vaihtelua, ja kai se vesielementtikin mulle on nyt niin hieno asia, kun oon sitä kaivannut jo pitkään muutenkin. Ja hyviä, osaavia, huumorintajuisia ja avoimia tyyppejä ympärillä, sekin on tosi tärkeä juttu se! :)

Tällä viikolla mulla olikin nyt sit kolmena arkipäivänä peräkkäin kaikenlaista, mm. fysiota, allasterapiaa, omaakin menoa + muiden asioiden selvittelyä (kuten esim. sitä, miksi meille ei toimitettu kotiin tiettynä sovittuna ajankohtana tilaamaani uutta sänkyä, vaan jouduimme miehen kanssa nukkumaan yhden yön olkkarin sohvalla, mikä ei todellakaan ole mulle varsinkaan mikään optimaalinen nukkumapaikka... ...mutta se onkin oma tarinansa se ;)). Selkeästi huomaa, että peräkkäisinä päivinä mulla ei pitäisi olla varsinkaan mitään fyysisesti rasittavaa, koska mulla nähtävästi keho uupuu ja kipuilee tällaisista tosi paljon. 

Jatkossa varmasti fysioterapian ja allasterapian rytmitys pyritään tekemäänkin niin, että mulla on välissä aikaa palautua. Mutta nyt on menty vielä sen mukaan, mitä on saatu aikoja alkuun sovituksi. Toisaalta tässä on tietysti se "hyvä" puoli, että ainakin moni näkee, miten mulla keho käyttäytyy ollessaan tosi kovassa rasituksessa (ja korostan tässä sitä mulle kovaa rasitusta mikä ei ole sama kuin terveen ihmisen rasituksensietokyky). Eilen olin loppupäivästä ja alkuillasta jo aika lailla poissa pelistä niin fyysisesti kuin henkisestikin eli liikkuminen oli vaikeaa, keho vapisi, puhuminen ja sanojen muodostaminen oli vaikeaa ja ajatukset katkeilivat, mutta sitten kun mulla oli mieluista seuraa, tulinkin taas jotenkin virkeämmäksi (mikä ei ole todellinen olotila, kun on aivan tööt mutta tuollaisessa tilanteessa on vaan kuitenkin niin hyvä fiilis kuitenkin hyvistä keskusteluista jne., että menee ylivireystilan puolelle) ja yritin taas touhottaa kaikenlaista. Sitten loppuillasta kuitenkin se tietynlainen ylivireystila kuitenkin oli jäänyt päälle, enkä kaiken väsymis-uupumis-vapisemis-kipuilun päälle saanut ensin untakaan. Nukuin kuitenkin lopulta sitten ihmeen hyvin. Uudessa sängyssämme nyt vieläpä :)

Tää tekstikin on nyt aika sekavaa ja poukkoilevaa, huomaan, että nyt ei oo ehkä paras mahdollinen aika ja olotila kirjoittaa, mutta kirjoitan nyt kuitenkin... Mutta joo. Torstain allasterapiasta piti kirjoittaa. Nyt tälläkin kerralla fyssari oli mukana vedessä ja alussa ja lopussa myös vahtimassa tarkasti, että pääsen veteen/vedestä pois. On tosi ihmeellinen olotila kyllä siellä vedessä - liikkuminen on samalla niiiiin paljon helpompaa kuin maalla mutta kuitenkin mulla keho uupuu todella, todella nopeasti ja alkaa tulla sitä vapinaa, käden vatkaamista ym. Kysyin fyssariltakin, näkyykö ulospäin kehon uupuminen, niin sanoi, että kyllä sen mun vapisemisen/huojumisen huomaa. Erityisesti taas oikea puoli kehosta mutta nyt kyllä nykivät esim. molemmat jalkaterätkin, kun esim. "kävelin" altaan pohjassa.

Jossakin vaiheessa mulla lähti vasen polvikin tutusti pois paikoiltaan, ja sitä piti siinä jonkin aikaa säätää paikoilleen. Mutta en siitäkään lannistunut, vaan ei kun jatkettiin vaan... ;) Oon vähän jääräpää tässä harjoittelussa kyllä, ja tämän kyllä fyssarikin tiedostaa. Onneksi. Ei nyt ihan yli anna mun tehdä... Altaasta pois lähtiessä olisi ollut taas mahdollista käyttää sitä allashissiä mutta ei, mä en nytkään mitään hissiä käyttänyt, vaan ei muuta kuin altaasta omin jaloin ylös... Kyllä ainakin kuntoutusmotivaation huomaa, jos ei muuta! En oo mennyt altaalle ja taistellut kuntoutuksesta Kelan kanssa huvikseni ;) Tarkkana siinä sai taas olla, että sai letkut, voimattomat jalat tottelemaan ja esim. oikea nilkka oli mennyt harjoittelusta ihan letkuksi ja läpsyväksi (?!) mutta kyllä mä siitä sitten pääsin kuitenkin hitaasti ja varovasti keppeineni suihkuun saakka. Fyssari varmisti, että pääsin taas suihkun ovelle.

Nyt tosiaan on sitten sellainen olotila näiden muutamien vauhdikkaampien päivien jälkeen, että otettavissa on isompia kipuja ja isompaa levon tarvettakin. Ensin mennään niinkuin hmmh... ...adrenaliinin voimalla ja tsempillä ja hyvällä fiiliksellä monta päivää äärirajoilla mut sieltä olotilasta tullaan kyllä myös alaspäinkin, valitettavasti. Uskon kyllä että tästä huolimatta mulla hyvä fiilis säilyy :) Nyt on muutenkin sellainen tsemppihenki päällä: esim. mun painonhallinnan suhteen on menossa aktiivisempi ote mitä taas hetkeen, ja mulla on fiilis, että meni sitten syteen tai saveen, mä niiiin näytän vaikkapa mun hoitaville lääkäreille, että täältä muuten pesee! Ja että ei ainakaan mahdolliset jatkon ortopediset toimenpiteet jää kiinni siitä, ettenkö olisi pitänyt omasta hyvinvoinnistani ja kuntoutuksesta niin hyvin kiinni kuin mahdollista.

Mutta tosiaan kyllä voisin hiukan olla armollisempi itselleni tämän tekemisen ja touhottamisen (tai niiden yrittämisen) suhteen myös kotona. Vähempikin vöyhkääminen voisi riittää. Mutta minkäs sitä luonteelleen mahtaa - ja sille, että haluan, että koti on sellainen, että siellä viihtyy, kun vietän kuitenkin niin paljon aikaa sisätiloissa. Yksi mun fyssareistani on ehdottanut muuten avustajankin hankkimista esim. fysioterapia- ja allaskäynneille, mutta en oo ollut siihen ajatuksenkaan tasolla valmis, vaan oon mieluummin ajatellut, että pyrin pitämään itseni kaikin keinoin siinä kunnossa, että en tarvitsisi avustajaa. En tiedä, ehkä se helpottaisi monia asioita... Täytyy kypsytellä ja haudutella ajatusta. Nyt loppukeväästä/alkukesästä on tulossa myös yhteispalaveri vammaispalveluohjaajan ja sosiaalityöntekijän kanssa, sitten voidaan jutella tästäkin asiasta lisää, kun muutenkin päivitetään tilanne ja kuulumiset. Sitä ennen mennään päivä kerrallaan -meiningillä kuten tähänkin saakka :)