Jumittaa sohvan kanssa

Kävely tuntuu tänään siltä kuin raahaisin mukanani jotakin kiristävää ja kirvelevää, painavaa mutta samalla tosi epävakaata tukkia. Lonkka on vaihteeksi taas kipeämpi mitä muutamaan päivään on ollut, turvoksissakin on vähän ulkoreidestä, ja ihan suosiolla makaan sohvalla nyt, kunnes tilanne rauhoittuu. Kävelen kotona sisällä varmaan vähän liikaa ilman tukea, seinistä tukea ottaen ja kalusteita pitkin, ja se ei varmaankaan kauhean hyvää tee kun koko oikea jalka lonkasta polven alapuolelle on niin epävakaa. Mutta mä en vaan aina jaksa noita keppejä, kyllästyttää ja turhauttaa... Grrrrh. Mitenhän niistä saisi jotenkin "houkuttelevammat" käyttää? Hommaisin jotkut neonvihreät (hah) kepit, tai vielä värikkäämmät mitä nuo nykyiset viininpunaiset?! :)

Varmaan muutkin pitkään jotain apuvälineitä käyttävät käyvät läpi samoja fiiliksiä kuin mä. Ainakin silloin, jos tilanne on alkanut yhtäkkiä ja jos tavoitteena vielä on kuntoutuminen ja liikkumisen apuvälineistä luopuminen. En oo valmis tällä hetkellä hyväksymään sitä, että en kuntoutuisi ilman tukea liikkuvaksi. Se ei oo vaihtoehto, vaikka kestäisikin määräämättömän ajan. 

Viime perjantainakin mun ystävät olivat sitä mieltä, että täytyy mulle tehdä joku tarkempi suunnitelma hoitavan henkilökunnan (työterveyslääkäri, fyssari tai kirurgi tai nämä kaikki yhdessä?) toimesta, että miten tässä edetään, eikä pelkästään niin, että mulle tehdään aina vaan lisää poissulkevia tutkimuksia, joissa vikaa ei löydettäisi. Toki toivoisin, että löytyisi joku keino nopeuttaa toipumista tai parantaa tilanne ja se on hyvä, että kuitenkin tutkitaan. Mutta ei pitäisi voida olla niin, että 35-vuotias on huonommassa kunnossa leikkauksen jälkeen kuin mitä sitä ennen, liikkuminen on huonompaa, kipuja on, jalka ei nouse vaan sitä pitää käsillä nostella joka paikkaan, töihin ei kykene, ja sanottaisiin vaan että ei saa menettää toivoa. Onhan sekin tietty ensiarvoisen tärkeää, ettei toivoa menetä, mutta ei se ole mitään konkreettista apua tilanteeseen kuitenkaan. Kaikki kuntoutus- ja tutkimuskeinot on vaan etsittävä ja selvitettävä, koska muuten mä en välttämättä palaudu tästä työkykyiseksi, vaikka kuinka haluaisinkin. On tämä niin hidasta ja vaikeaa toipumista ollut, vaikka kaikkeni oon tehnyt ja yhä teen, että toipuisin.

Aamulla oli eskarilaisen lapsemme vasu-keskustelu päiväkodilla ja sain/koko perhe sai siellä henkilökunnalta sympatiaa, kyselivät kuinka jaksan ja että miten on mennyt muutenkin. Siellä piti vähän väliä nousta ylös, istuminen oli tosi vaikeaa eikä missään asennossa ollut hyvä olla. Ärsytti, kun en saanut itse kenkiäkään jalkaan lähtiessä. No mutta hienoa on se, että lapseen ei ole tämä mun vamma niin paljoa vaikuttanut varhaiskasvatuksen ammattilaistenkaan mielestä kuin mitä itse ajattelin, vaikka lapsi onkin kova miettimään ja pohtimaan asioita, herkkä murehtimaankin. Kaikki oli hyvin ja kuten pitää ja hienosti on kuulemma eskari sujunut! Tuli hyvä mieli. Kai me sitten kotona ollaan suhtauduttu mun tilanteeseen niin avoimesti ja luontevasti kuin mitä tässä tilanteessa on mahdollista...

Onneksi mun mieliala on kuitenkin taas parempi. Kivoja juttuja on tiedossa lähiaikoina, ja mun kaikkein lähimmillä ihmisillä on asiat kuitenkin hyvin verrattuna moneen. Jotenkin sitä jaksaa taas, kun muistaa suhteellisuudentajun ja sen, että aina voisi olla huonomminkin. Näin täytyy ainakin itselle välillä todistella, muuten vaan käpertyy omiin ajatuksiinsa, joista paisuu iso mörkö. Vaihtelevilla tuntemuksilla tässä kyllä mennään, sitä en kiellä...

*muoks* Pahoittelut, että tuo fontti pomppii tässä välillä erilaiseksi! En saa sitä muokatuksi kokonaan samaksi, vaikka kuinka säädän. Olkoon sit noin, en jaksa :)

Midnight

Surkea yö takana. ...joo, hienoa aloittaa postaus näin, mutta nyt annan tulla asiat ulos, että saisin ne pois mielestä pyörimästä. Varoitan siis jo nyt, ei oo mikään kivan ihana postaus tämä, pusipusi ja naminami.

Erehdyin illalla myöhään ennen nukahtamista hetken verran ajattelemaan ensi viikon ortopedin vastaanottoaikaa. Jotenkin taas samastuin siihen tilanteeseen niin, että alkoi jännitys ja kuvittelin jo itseni kuulemassa tutkimustuloksia siinä vastaanottohuoneessa. Sydän alkoi hakata kovempaa ja tunsin sen samantyyppisen jännityksen, mikä siellä polilla ollessa usein on. Asiaa ei helpottanut myöskään se, että toissayönä näin unta, jossa olin menossa leikkaukseen ja mulla oli jotain letkuja kiinni kropassa ja happiviikset myös naamalla jostain syystä. Kai se uni oli joku alitajuinen pelko tulevasta tai flashback menneestä...

Sitten mä mietin yöllä, mitä mä teen, jos ortopedi sanoo, ettei tutkimuksissa olisi löydettykään mitään ja että nyt ei oo tietoa, miten mua voisi auttaa. Mitä sitten? Jäänkö mä tyhjän päälle? Vai vieläkö joku huippulääkäreiden konklaavi voi yhdessä miettiä, mitä tuolle lonkalle olisi tehtävissä? Eihän voi olla niin, että alle nelikymppisenä vaan eläkeputki jo näkyisi edessä, kun ei yhtä jalkaa saada toimivaksi ja kivuttomaksi! Aloin jo suunnitella laittavani mun ortopedille meiliä, ettei tästä jännityksestä tule yhtään mitään ja että mitä sieltä löytyi ja onko jotakin tehtävissä... Mutta nyt ollaan kuitenkin jo perjantaissa ja vastaanottoaika on ensi keskiviikkona, joten kaipa mä vielä muutaman päivän kestän.

Yölliset ajatukset hiipivät myös tulevaisuuteen ja siihen, kuinka pienestä lopulta voi olla kiinni se, että tekonivel toimii ja pysyy paikallaan kuten pitää. Kohta alkavat taas liukkaat kelit ja liukastua ei saa. Ei nyt eikä mielellään enää koskaan, seuraukset voivat olla tuhoisia, kuten eräästäkin tapauksesta vastikään kuulin. Mulle on myös sanottu jo aiemmin (ja kuvista myös näkee), että mun epänormaalista lantion luustosta johtuen tekonivelen kuppiosa on niin vähässä luussa tälläkin hetkellä jo kiinni, että se ei tule kestämään niin pitkään kuin nykytekonivelet yleensä kestävät ja että kun uusintaleikkauksia hyvässä lykyssä (tai huonossa, mutta minkäs teet) tulee eliniän aikana useita, on aina vaan vähemmän luuta, mihin kuppiosa kiinnittää ja leikkaukset tulevat olemaan aina vaan vaikeampia ja lopputulokset epävarmempia.

Sittenpä alkoikin jo ahdistaa koko tämä hemmetin lonkkadysplasia ja oma tilanne. En tiedä, mihin aikaan mä lopulta nukahdin, mutta ainakin kolmelta yöllä olin vielä hereillä. Aamulla herätessäni mä olin vieläkin tosi surkealla mielellä ja kyyneleet vaan alkoivat valua mun silmistä. Väsytti ja musta tuntui siltä, että mä vaan olen vankina enkä pääse täältä mihinkään, en autolla ajaen enkä edes kävellen. Joskus vaan on päästettävä kaikki ulos, antaa tunteiden tulla ja mennä. Mutta on tää vuoristorataa - välillä pitkiäkin aikoja ihan hyvillä fiiliksillä, sitten käydään vähän matalammalla, kunnes taas noustaan ylöspäin. 

Tiedän, että mä selviän mistä vaan, mutta ylivahvaakaan en halua esittää, sillä on tää sellainen retki, että kenelle tahansa tilanne ottaisi koville ainakin aika-ajoin. Se joka muuta väittää, ei puhu totta tai ei ymmärrä ollenkaan. Kun on kerran synnynnäinen lonkkavika todettu, se on ja pysyy, vaikka leikkauksella olisi tilannetta pyritty korjaamaankin paremmaksi. Tämä on ihan eri juttu ja diagnoosi kuin vanhempien ihmisten tai urheilijoiden lonkan nivelrikko ja niistä johtuvien ongelmien korjaukset tekonivelleikkauksilla... Sen kun saisi ihmiset tajuamaan.

Että tämmöstä pohdiskelua tänään. 

No, lopulta löytyi tähän viime yön negatiiviseen ajatuskierteeseenkin taas vähän huumoria vastapainoksi... Eräälle henkilölle asioista purnattuani hän heitti, että mulle pitäisi hommata joku oikein värikäs mopoauto, jolla pääsisin kotoakin liikkeelle päivisin. (Mutta onko niissä sellaiset vaihteet, ettei niihin tarvita oikeaa jalkaa?) :D Tai sitten sellainen punainen vanhanaikaisempi katollinen ja ikkunallinen kolmipyöräinen mopo, jolla jotkut vanhemmat sedät ja tädit ajelivat joskus 80-luvulla... Onhan nuo ajatuksena ihan kamalia, mutta jos kuvittelee mielessään, miltä mä näyttäisin tuollaisilla ajellessani, alkaa naurattaa :)

Vekottimen kylkeen voisi liimata asiaankuuluvan tarran:

Ihan lonkalta se ajatus sitten lähti...

Työtäpä työtä, työtä, työööötä, hakemaan, hakemaan, hakemaan!

"Vastaanottoilmoitus. Työnhakusi on alkanut 29.9.2014 klo 13.21 ja on voimassa toistaiseksi..."

Näin kertoi TE-toimiston, kotoisasti työkkärin, järjestelmä, kun olin tänään täytellyt tietoni siihen. Nyt sitä viimeistään ollaan kuuluisissa "byrokratian rattaissa", mitä ne sitten kenellekin tarkoittavatkaan. Mulle ne tarkoittavat epävarmuutta, asioiden selvittelyä, papereiden ja tietojen täyttelyä järjestelmiin, odottelua...

Ensimmäistä kertaa koskaan jouduin nyt siis täyttämään tietoni tuonne työkkärin järjestelmään ja ilmoittautumaan työnhakijaksi. Kyllä, virallisesti mä haen nyt töitä, vaikka mulla onkin työpaikka, josta olen sairauslomalla! Mutta näin on meneteltävä, jotta jostakin saisin rahaa sillä välin, kun mun kuntoutustukihakemusta käsitellään. Eli ohjeistuksena yleensä on ilmoittautua työkkäriin heti sen jälkeen, kun kuntoutustukihakemus on laitettu vireille ja viimeistään sitten, kun KELAn 300 sairauspäivärahapäivää täyttyvät (mulla huomenna). Tällä varmistetaan, että saan (tai pystyn hakemaan vielä erikseen) nyt sillä välin päivärahaa, kun kuntoutustukihakemus on käsittelyssä.  Kuntoutustukihakemuksen käsittely kun voi kestää useita kuukausia..,

Soitin ensiksi tänään työkkäriin, josta ohjeistettiin aloittamaan työnhaku tuolla nettipalvelussa. Lisätiedoiksi sitten kirjailin, että olen sairauslomalla, mulla on työpaikka jne. Täyttelin sitten tietoni systeemiin... sepä olikin raivostuttavan tarkkaa! Jokaiseen kohtaan piti kirjoittaa tarkasti jotakin ja ikään kuin esiintyä koko ajan työnhakijana. Siis työkokemukset, erityisosaamiset, kielitaito, koulutus... Ihan kaikki piti kirjata ylös. Samoin se, millaista työtä haen. Ihan outoa, eikö se riittäisi, että tietoihin voisi kirjata vain sen, että ilmoittaudun työkkäriin päivärahan hakemisen vuoksi, koska KELAn sairausrahapäivät ovat täynnä, sairausloma jatkuu, mutta työpaikka mulla jo on.

Toisaalta ymmärrän sen, että erilaiset toimistot, "asioidenhoitopisteet" ja muut laitokset saavat ja tarvitsevat mahdollisimman tarkat tiedot henkilöistä ja heidän taustoistaan, jotta asioiden käsittely helpottuu ja tieto on helposti ja nopeasti saatavilla. Ihmettelen kuitenkin sitä, eikö tätäkin palvelua ja toimintamallia voisi yksinkertaistaa edes niin, että ne, jotka eivät varsinaisesti hae työtä, kirjaisivat tuolla järjestelmässä vähän eri tavalla tietonsa kuin he, jotka oikeasti ovat työttömänä?

Toinen juttu, mikä pistää mulla silmään aika räikeästi näissä kaikissa sairastamisiin liittyvissä paperi-, selvittely- ja hakurumbissa ja -samboissa, on se, kuinka vaikeasti sairaat ja sairautensa vuoksi esim. hyvin uupuneet ja huonosti jaksavat ihmiset ylipäätään jaksavat tätä kaikkea asioiden selvittelyä ja monimutkaisen byrokratiaviidakon eri kiemuroita... Kuinka heillä riittää voimia ottaa asioista selvää? Muakin välillä ahdistaa ja tänään suorastaan - sanotaanko kauniisti - ketutti tuon työkkärin palvelun käyttäminen kaikkine pilkunviilauksineen. Ja muutenkin on papereita ja hakemuksia lähetetty aikamoinen määrä tässä vuoden aikana. 

Tähän kaikkeen kun lisätään koko oman tilanteen ja tulevaisuuden epävarmuus, on välillä menty aivan oman jaksamisen äärirajoilla. Tyyppinä ja ihmisenä oon kyllä sitkeä ja tsemppihenkinen, joten löydän aina kyllä ne asioiden positiivisetkin puolet lopulta. Ja kuten mua kuvailtiin, oon "henkisesti virkeä", hehe :D Ja muutenkin tällä hetkellä jaksan henkisesti ihan kohtuuhyvin, oli fysiikka sitten mitä tahansa. 

Mutta muiden, mua sairaampien - henkisesti ja fyysisesti todella sairaiden ja huonosti voivien ihmisten - osalta mua surettaa. Miten he jaksavat ja pystyvät selvittämään asioita, pitämään omia puoliaan ja ylipäänsä olemaan yhteiskunnan arvokkaita jäseniä, ihmisiä? Kuka heitä auttaa? Kuka heiltä kysyy, kuinka he jaksavat ja tarvitsevatko he apua kaikkien papereiden ja hakemusten täyttelyssä sekä järjestelmien käytössä?

Voin vannoa, että jos näiltä henkilöiltä kysyttäisiin heidän tilanteestaan, olisivat he sata kertaa mieluummin työkykyisiä kuin joutuisivat byrokratian pyörteisiin. Niin minäkin olisin. Pitäisi varmaan ottaa yhteyttä vanhan sketsin mukaisesti Veikko Kilkenbladiin... Hoitaisikohan hän mun ja meidän muidenkin asiat kuntoon vanhassa kunnon asioidenhoitotoimistossaan teemalla "hoida asiasi täällä." :)

Työ(loma)matka!

Terveisiä Helsingistä! Meillä oli siellä osastopäivät nyt torstain ja perjantain ajan. Työkaverit houkuttelivat mut lähtemään mukaan, jos vointi vaan sallii, ja kyllähän mä sitten mukaan lähdinkin. Tuo reissu oli mulle "omaa lomaa", vaikka osallistuinkin myös työasioihin liittyviin tekemisiin ja kuuntelin tietysti muutenkin mielenkiinnolla tämän hetken työkuulumisia. Tosi kiva oli myös nähdä uusia työkavereita, joita on porukkaan tullut nyt syksyllä. Jos en nyt olisi mukaan lähtenyt, en tiedä, milloin mulla seuraavan kerran olisi ollut mahdollista tätä koko porukkaa nähdä kerralla samassa paikassa. Varsinkaan kun ei yhtään tiedä, mitä jatkossa seuraa ja onko mulla vielä edessä operaatioita tms., sitten ei ainakaan mihinkään reissuille pääsisi... Eilen ja tänään meillä oli ihan kunnon työasiaa, mutta eilisiltana käytiin myös Virgin Oilissa syömässä ja sen jälkeen lisäksi sain osan porukasta vielä houkuteltua karaokeakin laulamaan. Kas kummaa ;) Tai siis mä lauloin, muut kuuntelivat :D

Tulin työkaverin kyydillä kotiin tuossa puoli seiskan aikoihin illalla. Nyt oon aika rikki, lonkka on kipeä ja oon ottanut särkylääkkeitä. Niin otin kyllä aamullakin. Tiesin hyvin ennen reissuun lähtöäkin, että sekä matkustaminen että kaikki istuminen, seisominen ja kävely kyllä kipeyttää mut, joten tähän on varauduttu... Nyt vaan pitää ottaa ihan rauhassa, makailla selällään, jolloin kipuja ei juurikaan oo, ja nostaa jalat ylös. Huomenna on varmasti myös tiedossa vielä pahempi jumipäivä mitä tänään, mutta siihenkin oon varautunut enkä mieti sitä sen enempää... Näihin kipuihin varmaan saattaa Rodoksen reissukin vielä jonkin verran vaikuttaa, luulen? Silti oon kuitenkin tosi tyytyväinen, että lähdin tuonne "työreissulle", se virkisti kyllä ja uskon, että muutkin arvostivat sitä, että mä tulin mukaan, vaikka pois töistä nyt olenkin. Samalla mä sain myös tilaisuuden näyttää uusille työkavereille, että oon positiivinen ja aktiivinen persoona lonkkaviastani huolimatta :) Tietty sekin oli hyvä juttu, että sain tilaisuuden kertoa mun tilanteesta kaikille niille uusille työkavereille, jotka eivät ehkä tienneet, miksi mä olen pitkällä sairauslomalla. Eipähän tarvitse kenenkään ihmetellä ja miettiä.

Kipujen lisäksi oon tosi väsynyt, nuo täydet "työpäivät" (mulle lainausmerkeissä, muille ne olivatkin tietty ihan oikeita työpäiviä) veivät multa kyllä kaikki mehut, vaikka tosi mukavaa ja mielenkiintoista olikin. Samalla piti keskittyä työasioihin, kestää epämukavaa tunnetta ja kipuja lonkassa ja reidessä. Yritin myös käyttäytyä mahdollisimman normaalisti, siis istua normaalia kipukynnystä pidempään, etten häiritsisi muita koko ajan liikehtimällä ja koko ajan nousemalla ylös ja istumalla taas alas... 

Näistä kaikista asioista huomaa, ettei työkykyä vielä ole tarpeeksi. Ihan aiheesta olen todellakin pois töistä ja kyllä lääkärit tietävät, miksi mulla sairausloma jatkuu. Toisaalta nämä pari päivää edes jollakin tavalla töiden parissa olivat myös hyvä testi mulle siitä, miten mä reagoin sekä fyysisesti lonkan ja jalan osalta että henkisestikin. Henkisesti tuntui selkeästi hyvältä kuulla työasioista, nähdä työkavereita ja päästä taas jollakin tavalla edes pariksi päivää osaksi sitä työporukan sosiaalista yhteisöä, mutta samalla työasioiden miettiminen ja käsittely (vaikkakin melko pintapuolisesti) nähtävästi myös uuvuttaa vielä tällä hetkellä todella paljon, kun siihen yhdistetään rinnalle epämukava olo kropassa. Siis kivut sekä huono jalan toimivuus ja hankala liikkuminen. Vaikka melko ketteräksi oon kyllä keppeineni jo tässä ajan mittaan tullutkin :D 

Mut joo, noiden työjuttujen päälle vielä matkustukset, kävelyt kaupungilla ja eilinen myöhään valvominen... Huh. Taidan suunnata seuraavaksi suihkuun ja unten maille. Hyvää yötä!

Paperinpyörittäjät

Tänään vietin puoli päivää työläppärin kanssa seurustellen. Oli käynnisteltävä kone pitkän tauon jälkeen taas, jotta sain päivitykset ajan tasalle ja laitettua pari kysymystä myös HR:ään. Olivat mm. maksaneet mulle vahingossa elokuun palkan, vaikka ei mulle töistä kuulu näin pitkän poissaolon jälkeen mitään tuloja tulla... Kiva rahahan se ois ollut, mutta ei se mulle nyt kuulu :) Muutakin kysyttävää heiltä oli, joten ei muutakun viestiä naputtelemaan. Istua ei siinä onneksi kauaa tarvinnut ja läppärin kanssa seurustelukin tarkoitti vaan lähinnä sitä, että kone käynnisteli itseään muutamia kertoja päivitysten jälkeen ja kävin välillä kirjautumassa koneelle ja verkkoon uudestaan, jotta uudet päivitykset pääsivät taas asentumaan.

Tänään tuli myös mun ortopedin kirjoittama B-lausunto polikäynnistä. Siinä kerrottiin hyvin tämän hetken tilanne ja tulevat tutkimukset. Jäin kyllä miettimään ja googletinkin tuossa jo jonkin verran, mitä ihmettä tarkoittaa sana "whiplas" tässä lauseessa: "Tehdään vielä magneettitutkimus, jossa tarkoituksena arvioida iliopsoas-jänne ja whiplas-lihaksen tilannetta ja sen lisäksi uä-ohjattu punktio, jolla infektio pyritään poissulkemaan." Onko tuo nyt sitten sanelun perusteella väärin kuultu sana vaiko pitäisikö sen olla "whiplash"? "Whiplash" tosin liittyy lähinnä niskan alueen retkahdusvammoihin, ja sellaista mulla ei kyllä tietääkseni ole tekonivelleikkauksessa tai sen jälkeenkään tullut :D Mikähän se sitten olisi? Osaako joku arvella tai keksiikö samantyyppisen toisen sanan, joka voisi väärin kuultuna tulla kirjoitetuksi tuossa muodossa? No, pääasia kai se on, että ortopedi tietää, mitä tutkimuksia halutaan tehdä ja miksi...

Tuon B-lausunnon perusteella selvisi myös mun sairausloman kesto. En muistanut sen loppumispäivää, meni ihan ohi siellä polikäynnillä, kun jännitin niin älyttömästi :) Ortopedi kirjoitti siis sairausloman 1.12. saakka. Työterveyslääkäri myötäilee ortopedia tässä asiassa, joten huomenna soitan työterveyteen ja pyydän työterveyslääkäriä kirjoittamaan A-todistuksen tuohon päivämäärään saakka, jotta saan kyseisen paperin lähetetyksi suoraan HR:ään. Ja näiden kaikkien papereiden lisäksi mä tarvitsen vielä myös työterveyslääkärin B-lausunnon ja arvion mun työkyvystä, jotta saan sen toimitetuksi Kelaan ja varmaankin myös liittoon, kun haen kuntoutustukihakemuksen käsittelyn ajaksi myös liiton rahaa. Huhhuh mitä paperisotaa... Onneksi jaksan henkisesti ihan kohtuuhyvin, olen sinnikäs, ei ole mielenterveysongelmia ja on kuitenkin vielä energiaa pyöritellä näitä moninaisia papereita tämän kaiken muun ohella... Ikävää on ajatella niitä ihmisiä, jotka joutuvat kaiken kärsimyksen ja muun jaksamisen rajoilla olemisen lisäksi myös monenlaiseen paperisotaan, jotta jostakin toimeentulonsa saisivat. 

Sitäpä työterveyslääkärikin on todennut mulle, viimeksi maanantaina, että onneksi mulla tilanne on kuitenkin selkeä. Että ongelmat selkeästi johtuvat lonkasta, vaikka haastava tilanne muuten onkin. Ei tarvitse todistella lääkäreillekään mitään kun on selkeä vamma/epämuodostuma kyseessä ja alkuperäinen diagnoosi myös selkeä ja nyt myös ortopedin yllmääräisen kontrollin lopputulemana todetut ongelmat.

Totesipa työterveyslääkäri myös, että on hieno juttu, että mun ortopedini on näin sitoutunut hoitamaan mut kuntoon ja etsimään syitä mun lonkan ja reiden kipu- ja lihasheikkousoireisiin - ei ole kuulemma mitenkään harvinaista, että potilas jätetään pärjäämään omin avuin ja selvittelemään vaikkapa yksityisen sektorin kautta kalliilla hinnalla leikkauksen jälkeisiä ongelmia. Se on kyllä hirveän surullista :( Vaikka tilanne nyt on mulla tämä mikä on, oon tyytyväinen että mut leikkasi juuri tämä ortopedi joka nyt myös tilannettani selvittää ja yrittää löytää syyn, hänellä on lääkärin etiikka ja moraali todella asianmukainen ja myös sydän paikallaan, ehdottomasti. Tokihan huono leikkaustulos tietyllä tavalla saattaisi hänen maineeseensakin vaikuttaa, joten kyllä lisätutkimuksia senkin puolesta on hyvä tehdä. Vaikka varmasti on tehnyt leikkauksessakin kaiken niin hyvin kuin mahdollista, mutta silti ongelmia voi jälkikäteen ilmetä.

Miten asiat voisivat olla eli polikäyntiä odotellessa

Tuuli oli vastassa ja Nasun korvat liehuivat päässä kuin liput kun hän ponnisteli eteenpäin. Ne nousivat taas pystyyn kuuntelemaan hieman hermostuneesti myrskyn ulvontaa puiden latvoissa.

"Ajatteles, jos joku puu kaatuisi kun me olemme sen alla!"

"Ajatteles, jos ei kaadu", sanoi Puh pitkään harkittuaan.

Tämä lohdutti Nasua ja jonkin ajan kuluttua he koputtivat ja soittivat iloisesti Pöllön ovella."

Viime yönä oli melkoinen myräkkä. Aluksi mä en meinannut saada edes nukutuksi, kun olin niin levoton, mutta lopulta nukahdin kuitenkin. Heräsin kuitenkin yön aikana monta kertaa, kun satoi ja tuuli niin kovaa, että tuntui, että sade tulee kohta jo ikkunoistakin läpi. Ei oo satanut noin kovaa moneen kuukauteen!

Mun levottomuudelle on muutenkin syynsä. Torstaina, siis ylihuomenna, on Se Polikäynti, jossa tapaan ortopedin ja otetaan sitä ennen röntgenkuvatkin lonkista. Oon nyt jo muutaman päivän ehtinyt tuota käyntiä jännittää ja olotila on aika kummallinen. En tiedä, huomaako tätä musta ulospäin, mutta saatan olla ehkä normaalia enemmän omissa ajatuksissani ja vähän poissaoleva... Yritänkin keskittyä nauttimaan pienistä jutuista, kuten vaikka kynttilöiden valosta.

On vaikeaa kuvailla, mitä mä jännitän ja mitä tunteita ja odotuksia tuohon torstaihin oikein liittyy.

Eniten mä jännitän varmaan sitä, tulenko kuulluksi - että ortopedi oikeasti ehtii ja haluaa huolella perehtyä tilanteeseen. Että saan rauhassa kertoa mun käsityksen tämän hetken tilanteesta ja näyttää, mikä ei onnistu ja miten tilanne hankaloittaa arkea tällä hetkellä. Että syntyy molemminpuolinen ymmärrys ja luottamus ja ettei mun tarvitsisi vääntämällä vääntää ja selittää sitä, mitä kaikkea kuntoutumiseni eteen olen tehnyt ja on tehty. Toki kerron tilanteen ja viime kuukausien tapahtumat, mutta toivon, ettei tule vähättelevää vastakaikua asioihin.

Nyt viime päivinä mä olen tehnyt fysioterapiaharjoitteita vielä tavallisestakin intensiivisemmin ja oikein ajattelemalla ajatellut, mitä teen ja että kaikki varmasti on tehty täsmälleen kuten pitää. Lisäksi oon kävellyt (tai harjoitellut kävelyä) ihan tarkoituksella sisällä ilman mitään tukea ja apuvälineitä. Ihan väkisin. Oon koittanut keskittyä normaaliin kävelyyn ja ajattelemalla ajatellut, miten nostan jalkaa, miten lantio toimii, miten kantaiskun pitäisi tulla lattiaan. Että varmasti on kaikki tehtävissä oleva tehty ennen torstaita ja että voin silloin kertoa viimeisimmän tilanteen.

Mikä tilanne juuri nyt sitten on? No kerrotaanpa... Harjoitteet ja niiden yritykset eivät yhäkään oikein tuota tulosta - lonkan ja reiden lihasten (?) voimattomuus on ja pysyy. Tee siinä sitten harjoitteita, kun kaikkia ei vaan pysty tekemään pelkällä tahdonvoimalla, vaikka kuinka haluaisi! Pistävä ja kirvelevä/vihlova kipu nivusessa, jossakin "nivelen lähellä syvällä" ja etureiden yläosassa jatkuu, samoin viiltävät sähköiskumaiset piikit välillä arven alueella/reiden ulkosyrjässä. Kipu ei onneksi ole ihan jatkuvaa, se laimenee selällään maatessa tai lähes maatessa ja loppuukin kokonaan usein noin ollessa, mutta tuntuu heti 15 min normaalin istumisen tai seisomisen jälkeen, ylös noustessa ja kävellessä yleensä myös - asentoa saa siis vaihtaa jatkuvasti. Tämä kaikki siis särkylääkkeistä huolimatta. Harjoitteiden tekeminen sattuu enemmän tai vähemmän. Kävely ilman tukea/keppiä/keppejä on töksähtelevää hoippumista, se sekä sattuu jonkin verran että on vaan lähinnä muuten vaikeaa. Liike lähtee lantiosta eikä lonkasta ollenkaan... Polvi myös vääntyy kävellessä koko ajan taaksepäin jostakin syystä, en pysty pitämään sitä normaalissa asennossa. Niin ei varmaan ole suotavaa muutenkaan yrittää väkisin kävellä ilman tukea, kohta tässä on polvetkin muuten lopussa...

(Se täytyy mainita, että ulkopuoliset eivät mun kipuja välttämättä edes huomaa. Osaan ne peittää ja usein haluankin peittää, jotta tapaamiset olisivat mahdollisimman neutraaleja ja mukavia.)

Ortopedin tapaamisella on muutenkin iso merkitys lähikuukausien kannalta. Ensinnäkin työkykyasia on tapetilla, samoin se, miten tästä eteenpäin, mistä toimeentulo, mitä vielä on tehtävissä jalan kuntoutumisen eteen ja millä aikavälillä? Löytyykö tilanteelle selkeitä syitä? Jos löytyy, mitä tehdään, ja jos ei, mitä seuraavaksi? En suostu ajelehtimaan vain epätietoisuudessa - täytyy olla jotakin, jota voidaan tehdä, sillä nyt aletaan olla siinä pisteessä, ettei kaikki ole enää musta itsestäni ja aktiivisuudesta ja tahdosta kiinni. Tai ainakin haluan saada mahdollisimman selkeän kuvauksen siitä, onko nykytilanne se, mitä alun perinkin odotettiin ja mitkä muutenkin ovat toipumisodotukset, ihan rehellisesti ja avoimesti kerrottuna.

Jotenkin sitä toivoisi, että saisin myös mukaani sellaisen tilannekatsauksen, että se olisi selkeästi myös muille kerrottavissa ja vahvistaisi mun kokemuksen kaikesta. Tietynlaisen synninpäästön. Että "olet koko ajan kokenut ja tuntenut ihan oikein, selittelyjä ei tarvita", vaan ortopedikin toteaisi kertomani asiat todenmukaisina faktoina. Että mun ei tarvitsisi todistella tai yrittää todistella asioita yhtään kenellekään, vaan voisi vaikka näyttää kummastelijoille asiat mustaa valkoisella: "Katso tuosta äläkä ihmettele!"

Kerään siis tarvittavat paperit ja sen kaiken voiman ja rohkeuden mitä mussa on - ja lähden torstaina omaa tulevaisuuttani etsimään.

"Kuule Nasu", sanoi Puh innoissaan, "me varustamme Raparetken kaikki yhdessä ja ruokaakin on. Tarkoitus on löytää joku. 

"Löytää mikä?"

"Joku vain."

"Ei kai mitään Villiä?"

"Risto Reipas ei puhunut villeydestä mitään. Hän sanoi, että siinä olisi uu."

"Suu saa olla, kunhan hampaat eivät ole isot", sanoi Nasu vakavasti.

Lonkka ja lapset

"Miksi joskus ennen kuin sulla on ollut lonkka kipee niin... niin... sulla ei ollut lonkka kipee?"

"Ai että miksi se ei ensin ollut kipee ja sitten se tuli kipeeksi?"

"Niin... Miksi?"

"No mä en tiennyt että mulla oli mitään vikaa lonkassa... Sitten se vaan tuli yhtäkkiä kipeeksi."

"Miksi?"

"En tiiä, se vaan tuli kipeeksi ja sitten sitä tutkittiin ja se piti leikata."

"Ai sairaalassako?"

"Joo..."

Mm. tällaista pohdiskelevaa keskustelua kävimme tänä aamuna herra nelivuotiaan kanssa. Hetkeä aiemmin hän oli leikkiessään kompuroinut sohvalle nojaavaan keppiini.

Nykyään lapsista ei ole mitenkään ihmeellistä, että äiti kävelee vähän hassusti ja sillä on keppi tai kepit usein apuna ainakin ulkona. Se makailee aika usein sohvalla selällään tai vähintäänkin lähes makaa eikä pysty kunnolla keräilemään tavaroita lattioilta. Se on vähän kömpelö, jäykkä ja hidas, mutta äiti se on kuitenkin ja ihan tavallinen sellainen.

Vallitsevaa tilannetta osaavat neli- ja kuusivuotiaat vaivihkaa käyttää hyväksi: on hienoa leikkiä ja levitellä lelut ja tavarat joka puolelle kotia ja jättää ne levälleen - leikkien siivoamisella kun ei välttämättä ole niin kiire, jos äiti käskee tai kauniisti pyytää. Testataan myös muutenkin omaa käytöstä ja kielenkäyttöä ja katsotaan, missä vaiheessa alkaa äidillä hermo kiristyä...

Äidin käyttämällä äänensävyllä ei ole niin väliä. Ennen se ihan toimivakin "laitan suosikkilelun yläkaappiin jäähylle" -taktiikka huonosta käytöksestä kun ei välttämättä tepsikään. Sehän on vain sanahelinää, jota äiti ei kuitenkaan pystyisi toteuttamaan, kun se ei pysty ylös edes kiipeämään, vaikka niin uhkaisikin. Hahaa, lapsivallankumous!

Edellä mainittu pätee usein silloin kun isi tai äidin lisäksi joku muu aikuinen ei ole paikalla. Toisen aikuisen läsnäollessa käyttäydytään keskimääräisesti paremmin, sillä lapset tietävät, että tällöin on paikalla henkilö, joka sen suosikkilelun oikeasti voikin sinne ylös jäähylle laittaa... :)

Turvallinen koti on lapsille paikka, jossa voi, saa ja pitää koetella omia rajojaan, oli tilanne tai perhekokoonpano millainen tahansa. Erilaiset elämäntilanteet vaikuttavat kaikkiin osapuoliin eri tavoin. Usein pienemmät lapset vielä reagoivat asioihin luontaisella tavalla, ilman ylimääräisiä, opittuja kaavoja tai malleja.

Lasten päivähoidon alkamisesta kesän jälkeen on nyt kolmisen viikkoa aikaa. Yhden kerran olen jopa minäkin tämän jälkeen päässyt mukaan viemään lapsia hoitoon. Yksi pojan hoitotädeistä antoi tällöin palautetta, että pojasta on kesän aikana tullut todella reipas. Hän on kuulemma nyt usein oma-aloitteisesti kerännyt lelut paikalleen leikkien loputtua ilman erillisiä kehotuksia ja ollut muutenkin auttavainen. Hän kuuntelee tarkkaavaisesti, osallistuu, juttelee ja ihmettelee asioita koko nelivuotiaan valloittavalla persoonallaan.

Olin ylpeä pienestä leijonamiehestäni! Ehkä osittain äidinkin tilanteen kautta ovat lapset oppineet ymmärtämään ja arvostamaan mm. oma-aloitteisuutta ja auttavaisuutta.

Energioita ja inhimillisyyttä

Olen ollut aina herkkä aistimaan ihmisten tunteita ja erilaisten sosiaalisten tilanteiden ja tapahtumien ilmapiirin ja tunnelman. Voisi kai sanoa, että oon eräänlainen ilmapuntari. Matalapaineen osuessa kohdalle olen varauksellisempi, tarkkailen ehkä tilannetta ja sen hetken energiaa. Jos tunnelma on kireä, ehkä koetan murtaa jäätä vähän ja aiheuttaa jollakin tavalla vähän positiivisempia fiiliksiä siihen hetkeen. Korkeapaineella puolestaan olen heti elementissäni, ainakin yleensä. Saan ja vastaanotan hyviä tunnelmia, iloa, positiivisuutta ja naurua. Olen puhelias, äänekäs ja osallistun aktiivisesti keskusteluihin.

Sairastumisen myötä musta on tullut entistä herkempi erilaisille tunnelmille ja ihmisten välisten suhteiden ja sosiaalisten tilanteiden energioille. Ehkä se johtuu siitä, että olen viime aikoina pystynyt ainakin osittain luopumaan ylimääräisestä suorittamisesta ja tehokkuuden ihanteesta, jonka ennen arvelen olleen päällimmäinen kuoreni. Nyt teen sen, mitä kulloinenkin vointi antaa myöten, välillä enemmän ja välillä vähemmän. Mutta hienointa on, että kun tällä hetkellä olosuhteiden pakostakin on paljon aikaa itselle, pystyn olemaan paremmin läsnä hetkessä. Niin itselleni kuin muillekin.

Tästä - kutsutaanko vaikka läsnäolon taidosta - johtuen olen kuitenkin tällä hetkellä todella herkkä kaikille näille energioille ja tunnelmille, joita muista ihmisistä huokuu. Menen todella helposti mukaan läheisiltäkin aistimiini fiiliksiin, niin hyvässä kuin pahassakin. Jos ihmiset ovat mun lähellä positiivisia, imen heistä vielä lisää sitä positiivisuutta ja elämäniloa. Vastaavasti jollakin tavalla negatiivisten ihmisten seurassa musta tuntuu siltä, että se tällä hetkellä joskus valitettavan vähäinenkin hyvä fiilis ja positiivisuus, joita olen itsessäni pystynyt säilyttämään vaikkapa monen huonon, kipuisan päivän jälkeen, katoaa. Ikään kuin ihmiset söisivät musta kaiken sen hyvän ja tosi tärkeän energian ja fiiliksen, jota aivan todellakin nyt tarvitsen, että jaksan tätä epävarmaa ja hidasta toipumisen tietä.

Vuoden sairastamisen jälkeen voi omasta lähipiiristä nähdä monia eri reaktioita ja käsittelytapoja tilanteeseeni. On henkilöitä, joille diagnoosini on ollut niin vaikea pala, että he sulkivat aluksi omat tunteensa pois kokonaan. He eivät oikein osanneet kohdata minua tai jos kohtasivat, heistä huomasi, kuinka vaivaantuneita he olivat tai he vaihtoivat heti puheenaihetta. Osa läheisistä tai ystävistä puolestaan suhtautui aivan aluksi todella empaattisesti ja ymmärtäväisesti. Joillakin oli samantyyppisiä kokemuksia kuin mitä mulla, ja koin jopa saavani vertaistukea. Sitten oli henkilöitä, joiden käytöksen perusteella olin tuolloin aistivinani, ettei heitä vaan kiinnosta ja annoin heidän olla ihan omissa oloissansa.

Olen kuitenkin huomannut, että vuoden aikana monien ihmisten käytös on kääntynyt aivan päälaelleen. 

Ne, joilla aluksi oli vaikeaa ymmärtää diagnoosiani, ovatkin saattaneet pikku hiljaa ymmärtää, millaisesta pitkästä tarinasta onkaan kyse. He osaavat tässä vaiheessa jo kulkea rinnallani ja olla positiivisella tavalla läsnä. On ollut myös hienoa huomata, että osa niistä henkilöistä, joiden luulin suhtautuvan tilanteeseeni kaikkein välinpitämättömimmin, ovatkin lopulta olleet todella kultaisia ja välittäviä. Tällaisiin ihmisiin olen törmännyt viime aikoina useampaankin - juuri oikealla hetkellä. En tuntenut näitä henkilöitä välttämättä kuitenkaan vielä tarpeeksi hyvin ennen kuin vasta nyt. Töissä on ymmärretty tilanteeni myös todella hienosti, siitä suuri kiitos kaikille, kun tiedän, että tekstejäni luette. Tärkeitä, uusia, aitoja vertaistukiystäviäkin olen onnekseni löytänyt.

Surullista kuitenkin on, että jotkut vertaistukena pitämäni henkilöt eivät välttämättä enää sellaisilta tunnu. En tiedä, mistä tämä johtuu. Joillekin tunnen jatkuvasti joutuvani selittelemään omaa tilannettani. Olen toipumisvertailun kohde tai väline, mitä en halua olla. En halua myöskään olla se selittelijä, josta aiemmin eräässä blogitekstissäni kirjoitin. Mun ei yksinkertaisesti tarvitse selitellä eikä todistella muille, mitä olen tehnyt toipumiseni eteen. Totta kai olen tehnyt kaikkeni ja etsin myös yhä apua asiantuntijoilta ja terveydenhuoltohenkilökunnalta! Henkisesti tasapainoinen ihminen ei toivo ja halua mitään muuta niin paljon kuin "normaalia" elämää ja arkea, rakkautta, välittämistä ja terveyttä. Itse nyt sattuneesta syystä kahta tervettä jalkaa, jolla kävellä ja joiden kanssa elää normaalisti tai ainakin kivuitta ilman apuvälineitä. Joten mitähän mahdan tämän tavoitteen saavuttamiseksi päivittäin tehdä...

Ei luulisi samantyyppisiä asioita kokeneen edes tarvitsevan mitään todisteluja mun toipumisesta. Tämä selittely ja tilanteeni ylimääräinen todistelu (esim. mitä harjoituksia olen tehnyt ja mitä en ja mitä toinen on tehnyt tai mitä ei) vie multa aivan valtavasti positiivista energiaa ja lataa muhun negatiivisia tunteita. Tunnen olevani aivan tyhjä tällaisen tilanteen jälkeen. Ei tällainen käytös ole vertaistuen saamista ja antamista, mutta mitä se sitten on? Molempien erilaiset tavat käsitellä omaa tilannettaan, eikä kumpikaan lopulta ymmärrä toisiaan, vaikka haluaisivatkin niin tehdä? Tottakai haluaisin ja haluan jutella asioista, varmaan aika useinkin sellaisen ihmisen kanssa, joka oikeasti ymmärtää. Mutta entä jos toinen osapuoli ei lopulta sitten kuitenkaan ymmärrä?

Ihmisten käytös on kummallista. En väitä olevani itsekään mikään maailman paras asioiden käsittelijä enkä muutenkaan osaa aina käyttäytyä tilanteen vaatimalla aikuisuudella tai kypsyydellä. Sitä vilpitöntä, yhdessä samaan suuntaan katsovaa läsnäoloa ja positiivista tsemppausta niin minä kuin muutkin vaikeissa elämäntilanteissa olevat tarvitsivat kuitenkin kaikkein eniten. Ei arvostelua, vertailua enkä syyttelyä, vaan myötäelämistä ja ymmärrystä. 

Oikeastaan kaikki, mitä me tarvitsemme toinen toisiltamme tässä elämässä ja sen eri vaiheissa tiivistyy yhteen sanaan: inhimillisyys.

Uusi viikko, vanha aamukankeus

Mulla soi päässäni Leevi and the Leavingsiä. "Maanantaiaamuna krapula ja vapina, tuijotan vessan seinää..." No ei ole kyllä krapulaa ja vapinaa, mutta voisin kyllä lauleskella täällä, että on taas hiukan aamujumia ja että tuijotan makkarin kattoa. Tai siis oikeastaan mähän tuijotan tätä kännykän näyttöä :D Näin, selälläni maaten, kädet ylhäällä kännykkää pidellen, usein kirjoittelen muutenkin tekstejäni. En siis istuskele tietokoneen ääressä, kun se asento on hankala, vaan tää on tyypillinen kirjoittelutapa...

Viikonloppuna olin paljon jalkeilla ja siksi tää olokin on vielä ekstrakankeampaa nyt. Mutta kivaa oli! Eilen lähdettiin vielä hetken mielijohteesta koko perheen parkour-, sirkus- ja musiikkitapahtumaan.

Steve 'N' Seagulls eilen

Mä olin päättäväinen: päätin pärjätä yhdellä kyynärsauvalla. Fiilis oli hyvä ja tuntui siltä, että nyt mä haluan taas haastaa itseäni! Ja ihan hyvin menikin siihen saakka, kun oltiin seisoskeltu ja kävelty tapahtuma-alueella jo tovi, kunnes alkoi tuntua siltä, että ois se toinenkin keppi ollut ihan hyvä idea. Kun oikea jalka on huono, nojaan kävellessä niin paljon vasemmalle puolelle, että se jo pelkästään tekee selänkin asennon vinoksi ja aiheuttaa ihan turhaa ylimääräistä kipua, joka on kahdella kepillä kulkiessa vältettävissä. Muutenkin on kävely huomattavasti nopeampaa, varmempaa ja kivuttomampaa, kun on molemmat kepit mukana. Tällä hetkellä ainakin. Sit kun oli tarkoitus vielä käydä lelukaupassa ja ruokaostoksilla, tajusin ja totesin, että no en mä ainakaan Prisman kilometrin mittaisille käytäville näillä varusteilla pysty lähtemään. Ratkaisu: lelukauppareissun jälkeen me muut mentiin syömään ja mies kävi kaupassa ja liittyi sen jälkeen meidän seuraamme ;)

Kaikkien Nivelsairaiden Ystävät (onkohan muuten sellaista yhdistystä?) tietävät, että yksi nivelsairauden monista oireista on nivelten/nivelen aamujäykkyys. Mun käsityksen mukaan reumaa esim. voidaan epäillä, jos aamujäykkyys ja kipu jatkuvat monta tuntia heräämisen ja liikkeelle pääsyn jälkeen. Nivelrikkoon liittyvä aamuoireilu tai liikkeellelähtökankeus puolestaan vielä alkuvaiheessa helpottuu melko nopeasti sen jälkeen, kun liikkeelle pääsee. 

Tulipa mieleen... Huijasinhan mäkin kanssaihmisiä vielä v. 2013 keväänä ja syksynä sanomalla, että mulla on treenauksesta kipeät jalat. Olin kyllä käynyt treenaamaassa oikeastikin. Mutta ei kukaan töissäkään ihmetellyt (tai kukaan ei ainakaan suoraan sanonut), kun työpisteeltä johonkin lähteminen otti vähän aikaa kun ensin piti venytellä ja seisoskella hetki ennen kuin pääsi liikkeelle. Portaita oli vaikea kävellä ylöspäin. Ontumisen kuittasin myös treenaamisen piikkiin. En kyllä suosittele tällaista, olkaa mieluummin reilusti avoimia, jos sama tilanne osuu joskus kohdalle! Häpeilyllä ei voita mitään...

Mulla on aamuisin ollut oikean lonkan  jumitusta sekä ennen että jälkeen leikkauksen. Nytkin saattaa aika pitkään joutua jumppailemaan ja vetreyttämään itseään ennen kuin sängystä pääsee ylös. Tosin nykyään nivel kyllä kai toimisi hyvin, vähän liiankin löysästi ja lonksahtelevasti, aamujäykkyys johtuu mun arvelun mukaan ympäröivistä muista kudoksista. Ehkä? Mutta kun tästä liikkeelle taas pääsee, helpottaa. Sitten vaan on niitä muita oireita, joiden vuoksi oon vielä näin toipilas mitä oon.

Mutta eipä nämä hommat ainakaan makoilemalla parane. On kömmittävä tästä aamukahvin keittoon ja siitä sitten muihin askareisiin! :)

Raikkaita tuulia

"Teemme päivää, teemme yötä

Pitkää työtä, jos hyvin käy

Paikoillemme emme suostu jäämään

Vaikka pimeässä valoa ei näy

Näämme unta vapaudesta

Yössä kylmän teräksisen kaupungin

Onnekkaimmat saa kiinni rakkaudesta

Joka versoo läpi mustan asfaltin

Milloin saavut, sä raikas tuuli

Ilmaan seisovaan ja ruosteiseen

Raikas tuuli, puhalla pois

Puhalla pois pilvet pinttyneet..."

Aloin olla tämän viikon loppupuolta lähestyttäessä alamaissa. Ajatukset kiersivät kehää ja kyllästyin täällä kotinurkissa ihan kaikkeen. Olin valvonut öisin, kuten kirjoitinkin aiemmin, ja pohtinut ihan liikaa asioita.

Tunnelmat muuttuivat torstai-iltana aika vauhdikkaasti paremmiksi, kun luin meilit. Olin saanut Suomen Nivelyhdistyksen toiminnanjohtajalta/Niveltieto-lehden päätoimittajalta, Jyrki Laaksolta, meilin, jossa hän kertoi löytäneensä mun ja Pauliinan perustaman Facebook-sivuston ja oli ajatellut heti, tekisimmekö jutun myöhemmin syksyllä ilmestyvään lehteen omiin lonkkadysplasiakokemuksiimme perustuen. Pauliinaa ei kauaa tarvinnut houkutella tähän tehtävään mukaan, joten niinpä vastasin melko pian, että ilman muuta teemme jutun! :) 

Saamme melko vapaat kädet tähän juttuun ja nyt olemme miettineet jo hiukan tekstin rakennetta. Aikaa tässä on vielä paljon, mutta mulla alkaa jo olla tarinaa jonkin verran kasassa. Oon ollut niin innoissani! Jos oon ihan rehellinen, olin salaa toivonut, josko jotakin tiedotusreittiä tai muun vähän laajemman jakelun kautta saisin eteenpäin tietoutta näistä asioista. Toisekseen musta on hienoa, jos voimme olla muille myös vertaistukena, kun se kerran mahdollista on. Olin itse viime syksynä niin ihmeissäni, yllättynyt ja järkyttynytkin koko diagnoosista, etten tiennyt, mitä ajatella. Eikä aiheesta ensin löytynyt suomenkielistä tietouttakaan paljoa mitään. On siis vain upeaa, että muiden samassa tilanteessa olevien ja ehkä vasta diagnoosin saaneiden nuorten aikuisten ei tarvitsisi olla niin yksin diagnoosinsa kanssa ja löytyisi jo ajoissa tsemppaava yhteisö ympärille täältä kotimaasta. Ja että he tietäisivät ja huomaisivat, että on muitakin, jotka täsmälleen tietävät, miltä diagnoosin saaminen tuntuu ja miten lonkkadysplasia vaikuttaa ja tulee vaikuttamaan elämään jatkossa.

Torstai-ilta jatkui muutenkin hauskoissa merkeissä, kun ystäväni lähetti mulle videon eräästä keväisestä illanvietostamme. Ihan mainio pätkä ja mä hekottelin videolle ihan hysteerisesti koko illan :D Neiti kuusvee lähes heräsi yöuniltaan, kun mun naurulle ei meinannut tulla loppua! Kun ystävä vielä kertoi mun nimen vaihtuneen hänen puhelimensa viestityssoftassa Nissiseksi, olin ihan totaalihysterianaurukohtauksen vallassa :D Mies jo kommentoi mulle, että "sä oot ihan sekaisin ja väsynyt, koita nyt nukkua jo", kun mä naureskelin vedet silmissä vielä siinäkin vaiheessa kun jo puolittain olin nukahtamassa - olihan ystävä viestittänyt mulle vielä "Hyvää yötä, Nissinen!" Nauruterapiaa parhaimmillaan! Oikein kun nauraa, ei siinä enää mitään lonkkaongelmia mieti - ja oikein hyvä niin.

Nissinen tänään :D

Ja nyt kun on päästy tähän positiivisten juttujen hehkutukseen, täytyy myös mainita, miten mahtavaa oli eilen käydä laulamassa pitkästä aikaa karaokea. Ehdittiin laulaa monta kappaletta ystäväni kanssa. Näin myös muutenkin monia tuttuja ja ystäviä. Teki kyllä NIIIN hyvää ja laulaessa viimeistään sain taas kaikki negatiiviset tuntemukset ainakin joksikin aikaa mielestä pois. Ei haittaa sekään, ei sitten yhtään, että perinteiseen tyyliin on oikea jalka "normaalia" (mikä mun normaalitilanne nyt onkaan) kipeämpi nyt ja kepit on parhaat kaverit. Musiikki on vaan niin huikea ja eheyttävä juttu... Onneksi on musiikkia! Onneksi voin laulaa!

"Me kytkeydymme samaan ketjuun

Niin kuin toiset ennen meitä vuorollaan

Ne raivas tietä itselleen ja rakkaimmilleen

Raivas tietä vasten yötä, kuolemaa

Oi, milloin saavut, sä raikas tuuli

Ilmaan seisovaan ja ruosteiseen

Raikas tuuli, puhalla pois

Puhalla pois pilvet pinttyneet

Liekö meillä koskaan täällä

Mitään muuta ollutkaan

Kuin pitää kiinni, kuin pitää kiinni

Päästää voima lävitsemme virtaamaan

Oi, milloin saavut, sä raikas tuuli

Ilmaan seisovaan ja ruosteiseen

Raikas tuuli, puhalla pois

Puhalla pois pilvet pinttyneet

Oi, milloin saavut, sä raikas tuuli

Ilmaan seisovaan ja ruosteiseen

Raikas tuuli, puhalla pois

Puhalla pois pilvet pinttyneet

Oi, raikas tuuli, puhalla pois

Puhalla pois pilvet pinttyneet..."

Juha Tapio: Raikas tuuli

Pohjoista viljaa

"Tuulesta kuuluu, ei ole kaikki kohdallaan

yksi uupuu, eikä oikein jaksa toinenkaan

Kuuta vasten voi nähdä suden ulvovan

vaan ei aamukasteen nousevan lehtiin pihlajan

Näitä minä mietin, mietin kun katson etelään

ei ydintalvet siellä kalistele peitsiään

Eikä päivä paista, paista itseään häveten

voi matalista vesistä päästä kävellen, kävellen

- vaan mepä käydään tuulta kylväen

Pohjoista viljaa täällä taitetaan

Pohjoista viljaa

Pohjoista viljaa täällä taitetaan..."

Helteet hävisivät yhtäkkiä ympäriltä ja tänään on tuntunut jollakin tavalla jo kovin syksyiseltä. On kohtalaisen lämmintä, mutta taivas ja luonto näyttävät jo syksyn merkkejä. Tuulee, sataa ja tuoksuu syksyltä. Olen kuunnellut tänään vaihteeksi vähän raskaampaa musaa.

Ystävä kertoi eilen käyneensä pitkästä aikaa bodypumpissa. Tunsin melkein kateutta siitä. Kun kahdenkin eri ortopedin kanssa ennen leikkausta puhuttiin siitä, mitä mä leikkaukselta odotan, mainitsin tietysti ensin kivuttomuuden, kävelykyvyn palautumisen ja ihan normaalin arjen ja työhön paluun mahdollistumisen. Nämä kaikki yhtä tärkeinä asioina, mutta hyvänä kakkosena sanoin, että bodypumpiin toivon myös vielä joskus pääseväni...

Mulla on nähtävästi ihan liikaa aikaa ajatella. Ei ajatteleminen huono juttu ole, mutta liika on liikaa... Viime yönäkin mietin kaikenlaista, kun ei tullut uni. Ja sitä edellisenä yönä. Kipuja ei ollut onneksi mitenkään pahasti, mutta jos ajatukset lähtevät kiertämään, niille ei tuu loppua! Viime yönä mietin mm. sitä, onko mun koko loppuelämä lonkan/lonkkien ongelmien kanssa kärvistelyä vai tuleeko vielä aika, että mä pystyn elämään lähes normaalisti enkä koko ajan tiedosta ja tunne, että alaruumista on koottu kasaan varaosista vähän huterasti.

Ennen hyvä keino nollata ajatukset esim. töistä tai mistä vaan, mikä mieltä vaivasi, oli lähteä pumpiin, combatiin tai muuten vaan salille tekemään oikein kunnon hikitreeni. Tämän hetken treenaaminen on kuitenkin niin totaalisen erityyppistä - hidasta ja hermotusta, syviä lihaksia ja kudoksia varovasti herättelevää - että sillä ei saa samaa nollausefektiä aikaan. Eikä vedessäkään, kun siellä ei voi kunnolla uida, vaan se on sellaista räpiköintiä vielä ainakin. Mä olen huomannut tulleeni kärsimättömämmäksi... Pää haluaisi rankkaa treenausta, mutta kroppa ei siihen pysty. Ihan varmasti mulla nykyisen unen laatuun vaikuttaa myös se, etten ole pystynyt olemaan fyysisesti tarpeeksi aktiivinen. 

Täytyy muuten muistaessani mainita, että vasen lonkka on myös ollut jo jonkin aikaa kipeänä ja nyt lähiviikkoina se on myös alkanut napsua. Tai ei se edes napsu, vaan se paukahtaa kovaa... Selälläni maatessani saatan pitää vasemman jalan sivulla patjaa vasten polvi koukussa, se tuntuu lantiolle hyvältä asennolta kun oikea jalka mulla on aina suorana. Tästä kun sitten suoristaa vasemman jalan toisen jalan viereen, kuuluu nyt oikeastaan aina tuo pamahdus ja lonkassa tuntuu tosi iso muljahdus samalla. Tosi epämukava tunne. Sit toisinpäin kun koitan jalan taas koukistaa polvesta ja kääntää sivulle patjaa vasten, nivusessa tuntuu usein siltä, että joku kiristää/kinnaa tosi paljon ja lonkassa naksahtaa, ennen kuin jalan saa rennosti. Näin päin ei onneksi muljahda niin paljon mitä toisin päin liikettä tehdessä. Mietityttää kuitenkin, mikä tuon vasemman lonkan tilanne on, oikeassakin lonkassa kun oli aikoinaan tuollaista tuntemusta joskus 2000-luvun alussa. Nyt tiedän, osaan ja haluan kuitenkin reagoida näihin mahdollisiin oireisiin ajoissa, jos on tarvetta, enkä ala häpeissäni odotella tilanteen pahentumista vuosikausien ajan... Täytyy kysyä tuostakin ortopedilta elokuun lopussa.

Mutta negatiivisille ajatuksille ei pidä yhtään antaa sijaa, se on loputon suo eikä asioita loputtomasti miettimällä mikään parane, tiedän kyllä ihan täysin sen. Se vie vaan taaksepäin. Käsitellä asiat täytyy mutta ei niin, että jää kiertämään samaa ympyrää. Jokaisella on omat taakkansa, mulla on tällainen tilanne. Mutta itseni tuntien tämä olotila menee kyllä taas ohi, sisuunnun ja mietin, että en kyllä anna periksi, en nyt enkä ikinä! Kuntouttaminen jatkuu. Tavoitteet on selkeät ja niitä kohti mennään! Niin kauan kuin ei muuta mulle ole sanottu, on toivoa ja tahtoa. Vielä mä joskus sinne bodypumpiinkin pääsen!

Ja sillä välin, kun ei kovaan treeniin vielä pysty, mä koitan jäsennellä ajatuksiani muulla tavalla. Erityisesti kirjoittamisen ja musiikin avulla, mahtavia asioita molemmat!

"Kirkuvat linnut, kiertävät Kaata jäätyvää

kevään silmut, ne meillä silmuiksi myös jää

Huutamalla voi saada kiven itkemään

vaan ei puhumalla toista anteeksi pyytämään, pyytämään

- ja niinpä meillä tuulta kylvetään

Pohjoista viljaa täällä taitetaan

Pohjoista viljaa

Pohjoista viljaa täällä taitetaan

Pohjoista viljaa aina vaan

Vaan saavat vielä uuden pohjoisen ikuisuuden

Haaskalinnut saalistaa

Pohjoista viljaa täällä taitetaan

Pohjoista viljaa

Pohjoista viljaa aina vaan..."

(Viikate: Pohjoista viljaa)

Selittelijä

Tiedättekö sellaisen tyypin, jolla on vastaukset jokaiseen kysymykseen? Se vastaa kiertelemättä ja miettimättä. Ei joudu miettimään kysyttäessä eikä pidä kiusallisen pitkiä taukoja, ennen kuin antaa vastauksensa. Ei, se tyyppi ei ole se kaikkitietävä mustavalkoinen tyyppi, joka luulee tai uskoo olevansa aina oikeassa (ja josta vastikään oli hyvä artikkelikin jossakin aikakauslehdessä), ei.

Se tyyppi on selittelijä.

Selittelijällä on vastaus jokaiseen kysymykseen, sillä vastauksia on hyvä olla. Kiusallisinta olisi, jos mitään vastauksia ei olisikaan, se vaan aiheuttaisi lisää kysymyksiä. Selittelijä osaa vastata moniin kysymyksiin ja ihmettelyihin.

Selittelijä kertoo ja kuvailee monisanaisesti, millä tavalla on harjoituttanut leikkauksen jälkeen uutta niveltään, jalkaansa ja kävelyään. Se perustelee ja kuvailee lisää, jos huomaa, ettei kyselijä ole saanut tarpeeksi tietoa tai sen silmistä näkee, ettei selittelijän vastaus ole ymmärrettävä tai ettei vastaus näytä kiinnostavan. Se ei haluaisi tuoda asiaansa liikaa esille, mutta välillä on pakko, jotta sitä ymmärrettäisiin edes jotenkin.

Selittelijä näyttää jopa yhden viikonkin aikana useita kertoja, miten sen jalka toimii (tai ei toimi). Ei sillä, etteikö se itsekin haluaisi niin tehdä koittaakseen, miten se toimii, mutta se tekee niin myös siksi, että kyselijät asiaa ihmettelevät kerta toisensa jälkeen. Saattavat ihmetellä sittenkin, vaikka ovat nähneet useita toistoja peräkkäin. 

Selittelijä luulee toisinaan, että kyselijät ovat jo kysyttävänsä kysyneet, ihmettelynsä ihmetelleet ja ehkä jo alkavat ymmärtääkin selittäjän selityksiä. Selittäjästä kuoriutuu välillä ihan omakin itsensä - vahva mutta herkkä, positiivinen ja elämäniloinen elämän ihmettelijä. Kunnes se jonakin päivänä huomaakin joutuneensa valitsemaan jalkaansa taas ne selittelijän kengät.

Yhtenä iltana selittelijä havahtuu. Se huomaa, ettei sillä oikeasti ole mitään syytä selitellä. Eikä kaikille muutenkaan ole tarvinnut selitellä, mutta ne kyselijät, joille niin on joutunut tekemään, ovat vain olleet sellaisia, joille selitteleminen on syönyt aivan valtavasti energiaa. Siis kyselijät ovatkin olleet positiivisen energian syöppöjä - ei hyvä, ei! Positiivista energiaa on ammennettava takaisin samalla mitalla.

Se päättää heittää selittelijän kengät niin kauas kuin ne ikinä vain lentävät ja se kokoaa itsensä. Kyselijät kyselevät, mutta selittelijä ei enää selittele. Se kertoo tilanteen faktat ääneen mutta toteaa, ettei sillä ole mitään syytä selitellä eikä se halua selitellä enää. (Ei oikeasti ole ollut koskaan mitään syitä selitellä, mutta selittelijän osasta on vaikea päästä eroon, ikään kuin olisi koko ajan jonkin teatteriroolin vaatteet päällä.) Selittelijä on ollut koko ajan avoin ja vaikkei se ole töissäkään, se sentään osaa yhä ilmaista itseään kirjoittamalla, se on löytänyt uutta vertaistukea ja haluaa sitä myös antaa. Ja sitäpaitsi se on oikeasti ihan hemmetin hyvä tyyppi ja sen seurassa viihdytään ihan todistetustikin! 

Selittelijä päättää, ettei enää koskaan yritäkään etsiä uusia selittäjän kenkiä itselleen. Muusta roolivaatetuksestakin se on päässyt eroon. Se kaivaa esiin faktat ja päättää, että jos ne "en ymmärrä kuitenkaan" -katseen omaavat kyselijät kyselevät, se voi vastata lyhyesti ja napakasti. Toisille kaltaisilleen, vertaisilleen ja ymmärtäjilleen, joiden läsnäolosta jo välittömästi huokuu ymmärrys, se voi selitellä, pitkästikin. Tai oikeastaan ei selitellä laisinkaan vaan maalailla kielikuvilla. Tuntikausiakin. Heidän kanssaan se myös iloitsee, nauraa (siis NAURAA, KÄKÄTTÄÄ, HOHOTTAA hysteerisesti ja hullun lailla), itkee, pohtii elämää, ironisoi itseään ja kaikkea muutakin ympärillään, löytää tilannekomiikkaa kaikesta. Kuuntelee musiikkia volumet täysillä. Laulaa karaokea sielunsa ja sydämensä pohjasta. Maalaa. Unohtaa muun, nauttii elämästä ja siitä, että saa elää juuri sellaisena kuin on ja siinä ympäristössä ja seurassa kuin on.

P.S. Selittelijän roolia näytteleviä on tässäkin maassa aina vain enemmän ja enemmän. Kun kohtaat elämäsi varrella ihmisiä, tulet luultavasti joskus itsekin ottamaan tämän roolin, halusitpa tai et. Ei vain nivelongelmissa vaan ihan missä tahansa muissakin tilanteissa.

Erilaisuutta voi ymmärtää vain kuuntelemalla ja olemalla aidosti läsnä.

"Kerro minulle uudestaan..."

Pauliina kirjoitti hienosti parisuhteesta, perheestä ja muusta siihen liittyvästä mahtavalla tyylillään (http://hipbitchandfourchicken.wordpress.com/2014/08/10/rakkaustukiviikonloppu/). Oon itsekin monta kertaa miettinyt, että parisuhteesta pitäisi kirjoittaa enemmän. Pitäisi, pitäisi ja pitäisi, vaan enpä ole kirjoittanut - erityisesti tällaisten erilaisten vikojen, vammojen, sairauksien ja leikkausten vaikutuksesta parisuhteeseen. Tai siis eihän mulla henkilökohtaisesti ole muista leikkauksista kokemusta kuin parista sektiosynnytyksestä (jotka ovat ihan eri juttuja ja iloiseen, onnelliseen perhetapahtumaan liittyviä leikkauksia) ja nyt tästä lonkkadysplasiahässäkästä kaikkine ilmiöineen ennen ja jälkeen leikkauksen. Ei vaan oikein ole löytynyt oikeita sanoja ja parisuhteesta kirjoittaminen tuntuu muutenkin niin henkilökohtaiselta, ettei siitä niin helposti halua kirjoittaakaan. Kun kyse on muistakin kuin minusta. 

Ajattelin nyt kirjoittaa kuitenkin tällä tavalla ylätasolta, kokonaisvaltaisesti, menemättä liikaa yksityiskohtiin. Se lienee ihan kohtuullista ja sallittua.

Jossakin vaiheessa leikkauksen jälkeen kirjoittelin angsteissani siitä, kuinka tällainen isompi leikkaus ja kaikki siihen liittyvät asiat ovat koko perheen kriisi. Mun fyysiset rajoitteet vaikuttavat moneen asiaan tällä hetkellä ja näiden asioiden vaikutuksesta voi syntyä joko positiivisten tai negatiivisten asioiden ketju. Kaikki riippuu päivästä... 

Joskus on sellaisia päiviä, että kipua on vähemmän ja pystyn treenailemaan "ekstrapaljon" fysioterapialiikkeitä ja liikkumaan muutenkin paremmin. Touhuilen täällä kotona silloin kaikenlaista mahdollista ja olen tyytyväinen, että voin tehdä asioita enemmän. Oon muutenkin tällöin paljon paremmalla tuulella ja varmasti aika lailla oma huumorintajuinen, iloinen itseni. Todennäköisesti myös ihan siedettävä kumppani, äiti ja nainen muutenkin ;)

Sitten on usein päiviä, jolloin oon enemmän kipeä, ei löydy hyvää asentoa olla (paitsi selällään maaten), on hankalaa liikkua muutenkin. En saa yöllä nukutuksi. Särkylääkkeet eivät välttämättä auta ja voi olla, etten pysty harjoittamaan yhtään jalan toimivuutta. Olen silloin tosi rasittava sekä itselleni että muille, hermostun helposti ja oon negatiivinen, mikä on mulle ei-tyypillinen olotila. Jos tähän vielä yhdistetään se, että muulla perheellä olisi ollut muunlaisia odotuksia siitä, mitä kykenisin sinä päivänä tekemään, ollaan loppuillasta kyllä aika hmmh... no, koko perhe on huonolla tuulella.

Parisuhde puolestaan on koetuksella jo pelkästään sen vuoksi, että joissakin asioissa ei yhtäkkiä ollakaan tasavertainen pariskunta (mitä olimme aina ennen), vaan toinen joutuu olosuhteiden pakosta tekemään enemmän asioita kuin toinen. Meillä mies on hoitanut jo pitkään oman työnsä ohella lasten kuljetukset hoitoon ja takaisin (mukaanlukien erityisesti kurakelien ulkovaatehuoltorumbat hoitopaikassa ym.), kauppareissut (tosin oon ollut jopa muutaman kerran itsekin mukana viime aikoina) ja kaikki sellaiset kotihommat, jotka vaativat vähänkin enemmän ketteryyttä, kiipeilyä, nostamista - tai erityisesti alavartalon fyysistä voimaa.

Mun tilanne on vaikuttanut muutenkin parisuhteeseen. Henkisyyteen, fyysisyyteen, seksuaalisuuteen. Tästä ei puhuta tarpeeksi avoimesti ainakaan Suomessa (!), olen huomannut. Asia ei ole helppo käsiteltävä kenellekään, jotka vastaavien asioiden kanssa joutuvat tekemisiin oman elämänsä aikana. Mutta kaikesta selviää, jos asioista puhutaan ääneen ja tunteet näytetään avoimesti (ne negatiivisetkin). Kaiken keskellä on jostakin löydettävä myös yhteistä aikaa pariskuntana, jotta arki ei olisi pelkkää suorittamista ja selviytymistä. Ja joo, normaali arki on kyllä usein elämän parasta aikaa, mutta entä jos se perheen arki ei olekaan ihan ns. "normaalia?"

Meillä onneksi on niin upea tilanne, että apua on saatu jos on tarvittu, välillä pyytämättäkin, kun muut ovat nähneet meissä väsymisen merkkejä. Kulunut vuosi on ollut rankka meidän perheelle ja myös mulle ja miehelleni pariskuntana. Varmasti muillekin läheisille, jotka tilanteen ovat vierestä nähneet. Syyskuussa saamme mahdollisuuden, kiitos isovanhempien, lähteä kahdestaan lomalle. Ei kovin kauaksi, jotta pystyn lentokoneessa sen ajan matkustamaan. Tämä loma tulee meille kyllä todella hyvään paikkaan - kunhan mä vaan saan vielä ortopediltä luvan matkustaa. Uskon, että saan.

"Kerro minulle uudestaan

tahdon kuulla taas
Mihin minussa uskoitkaan
miten jaksoit rakastaa

Kerro minulle uudestaan
tahdon kuulla taas
Voisitko vielä uskaltaa
voisitko rakastaa..."

Kaija Kärkinen & Ile Kallio: Kerro minulle uudestaan

http://open.spotify.com/track/1hWDqdrqsnA7Mg2nRJ7mqb

Silmäniskuja

Jostakin syystä mulla on ollut tänään ihan kamala elohiiri vasemmassa silmässä. Siis sellainen, että kun katson itseäni peilistä, näyttää ihan siltä, että iskisin vähän väliä silmää! Onneksi olen ollut tänään vaan kotona, mutta...

...entä jos olisin ollut silmää iskevänä vaikka eilisessä hermoratatutkimuksessa? Olisin maannut siinä tutkimuspöydällä selälläni ja yhtä aikaa tahtomattani nykivän pohkeen, reisilihaksen tai varpaiden lisäksi olisi mun silmäkin nykinyt. Olisikohan lähetteen tehneelle lääkärilleni kirjoitettu muiden tulosten lisäksi myös se, että "Potilas iski koko tutkimuksen ajan silmää. Tämä saattaa olla oire jostain vakavammasta hermovauriosta. On myös mahdollista, että potilas huijaa koko ajan."

...tai entä jos menisin silmää iskevänä leikanneen lääkärin vastaanotolle? Mulla saattaisi olla uskottavuusongelmia sielläkin. Tai sitten mua pidettäisiin lievästi outona.

Lääkäri: "No miten on mennyt?"

Minä: (blinkblink)

Lääkäri: "Öhh... siis kuvailisitko millaisia oireita sulla on nyt ollut?"

Minä: (blinkblink) No tota onhan tässä ollut jos jonkinlaista oiretta... (ja tähän sitten kuvaisin nykytilanteen mahdollisimman hyvin.) (blinkblink)

Lääkäri: "Ööh... Jaahas..."

Saattaisi olla tohtori hiukan ihmeissään. "Potilaalla on ainakin pilkettä silmäkulmassa. Epäilen, onko tilanne ollenkaan niin vaikea, mitä hän silmäniskujen ohella kertoo", hän kirjoittaisi omiin papereihinsa.

Olisihan näitä muitakin kummallisia tilanteita, joihin voisi tällaisella silmäniskumeiningillä joutua. Kuvitelkaa vaikka... Baarissa, pankissa, kaupan kassalla... Missä vaan.

Toivon kuitenkin, että tämä tilanne on ohimenevä, sillä se on ollut huomattavasti ärsyttävämmän tuntuista kuin miltä mun lonkka ja jalka on päivittäin tuntunut. Uskomatonta mutta totta!

"Lonkalta"-sivu/yhteisö avattu Facebookissa

Sallikaa mun mainostaa hiukan! Eilen mainitsin tästä jostakin tulevasta uudesta asiasta ja tässäpä se on...

Olemme perustaneet lonkkadysplaasikkoystäväni Pauliinan kanssa Facebook-sivuston/yhteisön nimeltä Lonkalta. Ohessa yhteisön kuvaus:

"Hei, täällä Pauliina ja Hannastiina (alias Hst)! 

Me olemme kolmenkymmenen paremmalla puolen eläviä iloisia ihmisiä – naisia, äitejä ja puolisoja. Toinen meistä asuu katraansa kanssa pohjoisessa ja toinen keskellä Suomea. Kumpikin nauttii taiteesta, kirjoittamisesta, mustasta huumorista, ortopedien kustannuksella pilailusta, luovuudesta ja musiikista (Hannastiina on nähnyt Coldplayn kahdesti livenä mistä Pauliina on loputtoman katkera). 

Hannastiinan Keski-Suomen tukijoukoilla on pääasiassa kaksi jalkaa kullakin. Pauliinan perheeseen kuuluu kaksijalkaisten ohella nelijalkaisia ja nelivarpaisia eläjiä – koirista kanoihin ja hoidossa oleviin villilintuihin. Meitä yhdistävät jalat muutenkin. Meillä on molemmilla synnynnäinen lonkan dysplasia oikeassa jalassa. Kyllä, juuri se sama mikä on usein koirilla! Ja niinpä me molemmat olemme nyt kyborgeja. Hannastiinan lonkasta löytyy hulppean kokoinen tekonivel, Pauliinan uudelleen muotoiltua lonkkaa pitää kasassa kaksi pitkää ruuvia. Leikkaukset tehtiin keväällä 2014 ja kumpikin meistä toipuu omastaan vähän pidemmän kaavan mukaan.  

Tämä sivu heräsi henkiin koska olemme huomanneet, että synnynnäisistä lonkkadysplasioista ei löydy vielä paljoakaan suomenkielistä tietoutta eikä ainakaan tuki- tai tsemppiyhteisöjä. Meistä tuntuu, että moni nuori tai miksei vanhempikin ei uskalla, halua tai ehkä kehtaa kertoa saaneensa tätä diagnoosia. Lonkkavaivoja usein hävetään. Me tuuletamme niistä avoimesti!

Jaamme tällä yhteisellä sivustollamme sekä omia blogitekstejämme arkipäivien kuvioista ja elämästä että myös tietoutta lonkkadysplasiasta ja sen erilaisista hoitokeinoista ja tutkimustuloksista. Tietysti huumoria unohtamatta - elämä voi olla rankkaa mutta hauskaa sen myös olla pitää!

Liity mukaan!"

Olemme innoissamme uudesta sivustostamme. Toivomme, että saamme mukaan paljon tykkääjiä ja tätä kautta omalta osaltamme pystymme auttamaan muitakin suomalaisia saman diagnoosin saaneita, levittämään tietoutta erilaisista hoitovaihtoehdoista, pitämään hyvää meininkiä ja tsemppiä yllä ja näyttämään, että avoimuudessa, yhteisöllisyydessä ja huumorissa on voimaa.

Sivua saa vapaasti mainostaa ja sen osoitetta jakaa eteenpäin!

https://www.facebook.com/pages/Lonkalta/1449332788684960?ref=hl&ref_type=bookmark