Lahna

Muuramen Letkuista täällä lahna sohvan uumenista hyvää iltaa! Täytyy raapustaa taas jotakin epämääräistä huminaa ja sekavaa ajatusten virtaa tänne, vaikka en taaskaan tiedä, mitä tästä tekstistä tulee saati kuinka järkeviä lauseita saan aikaiseksi. Oon altaan jälkeen niin letku (näköjään päätä myöten), että huhhuh... Lahnailin jo sunnuntainakin viime viikon rasituksesta, mutta sama meininki jatkuu.

Toissapäivänä...

Tuli myös käytyä äänestämässä kunnanvirastossa, ja vaikka ei nyt valtavia askelmääriä mulle tänään tullutkaan kaiken kaikkiaan yhteen putkeen, nuo kävelymatkat kaikkinensa tänään altaan rasituksen lisäksi kyllä tekevät todella tehtävänsä. Pyörätuolia käytin vaan altaan jälkeen hetkisen Peurungassa, en sen enempää. Joku mulla vaan päässä käskee olemaan sinnikäs ja kävelemään vaan keppien kanssa. Pieni mutta voimakas sisäinen ääni... Ei se järjen ääni tässä tapauksessa oo kyllä :D

Kävelin siis (keppien kanssa nelipistekävelyä hitaasti) kotoa taksiin, taksista kylpylän sisälle, pukuhuoneeseen, suihkuun ja altaalle, altaalta suihkuun ja pukuhuoneeseen (jolloin mulla oli jalat kyllä huonot, lyijynraskaat ja letkut taas altaan jälkeen lihasheikkouksineen ja nivelineen). Pukuhuoneessa oli pakko ottaa hetkeksi sentään pyörätuoli alle, että pääsin sieltä pukuhuoneesta pois... Mutta sitten taksin tultua halusin taas kävellä omin jaloin taksiin ja taksista myöhemmin kotipihassa ovelle. Sitten tuli vielä käveltyä vähän myöhemmin erikseen autolle ja äänestyspaikalle jne. Huh.

Pieniä suorituksia kenelle vaan terveelle mutta mulle nuo on suuria ponnisteluja. Ja nyt sitten on muutenkin sellainen olotila, että tuntuu ettei aivotoimintakaan käy ihan sataprosenttisesti, puhun ihan omiani enkä saa järkeviä lauseita suusta, ajatus katkeilee, tavarat putoavat käsistä vapinan vuoksi (kuten juuri äsken ihan yhtäkkiä tää kännykkä, jolla tekstiä naputan) ym. Ja nivelissä, erityisesti Taas Jälleen Kerran vasemmassa polvessa sekä molemmissa lonkissa on kipuja, jotka tunkevat kipulääkkeidenkin yli. Oon muutenkin ihmeellisessä horroksessa. Tätä on tää fatiikki, mitä mun oirekuvaan mm. kuuluu ja mikä niin monelle jää oudoksi, vieraaksi käsitteeksi muutenkin.

Nyt taas ajatus katkeilee enkä saa päähäni, mitä mun piti seuraavaksi kirjoittaa! No ainakin altaasta sen verran, että fyssari oli tänään vielä vedessä mukana mutta meinasi, että seuraavan kerran ei tarvitsisi kun oon kuitenkin ihan hyvin pärjännyt vedessä nyt tänäänkin, kunhan  varovasti teen liikkeet. Välillä jouduin tänäänkin muljauttelemaan polvea ja vasenta lonkkaa paikoilleen mutta muutoin meni ihan kohtuullisesti. Lihasten nykinä ja vapina erityisesti oikeassa jalassa ja kädessä tulee tosi nopeasti kyllä mukaan kuvioon ja lopulta tuntuu että "nyin itse" kokonaan, siis koko keho vispaa, mutta sille ei vaan voi mitään enkä tiedä, pääseekö noista ominaisuuksista koskaan täysin eroon.

Pääasia kuitenkin nyt on se, että oon altaalle päässyt, teen siellä mitä pystyn, kuulostellen ja rauhassa... Ja jos en pysty, pitää tehdä jotakin muuta. Ja palautumisesta pitäisi huolehtia kyllä ehdottomasti paremmin, sen mä tiedostan kyllä näillä kehon jälkioireilla. Mutta se on vaikeeta, tosi vaikeeta, kun on hyvä tsemppifiilis nyt itsellä ja motivaatio muutenkin hyvä ja kuitenkin keho on huonossa jamassa. Tosi vaikea yhtälö saada toimivaksi, kun mieluusti pyrkisi tekemään oman luonteensa mukaisesti asioita. Mutta keho kostaa sitten. Ja kosto ei ole edes suloinen, vaan kosto on katkeransuolainen. Sellainen, että joka ikinen kerta sitä miettii että onko pakko koittaa tehdä asioita liikaa..... Mutta silti jossakin vaiheessa taas toimii samalla tavalla!

Ensi viikolla mulla ei olekaan allasterapiaa mutta pari keskussairaalalla vierailua kyllä ja fysioterapia niiden välissä myös. Tapaan nyt ekaa kertaa mua kuivalla maalla jatkossa enemmän ohjaavan fyssarin - toivottavasti hän on hyvä tyyppi. Mutta eniten mua mietityttää ja jännittääkin taas totutusti ortopedin tapaaminen. Nyt on vastassa empaattinen ihminen, jonka kanssa voi hyvin keskustella, joten itse kohtaamista ei tarvitse jännittää mutta asioita jotenkin kyllä. Muutamia kysymyksiä pyörii mielessä ja oikeastaan niistä tärkein on se, että onko ortopedeilla mitään suunnitelmaa mun nivelten tilanteesta? Ja tietysti eniten mua vaivaavat tällä hetkellä nuo vasen polvi, vasen lonkka ja oikea tekonivellonkka. Ja kyllä, olkapäätkin vaivaavat sekä oikea ranne myös, mutta niiden kanssa sentään pärjää verrattuna siihen, että noilla surkeilla jaloilla mun kuitenkin pitäisi pystyä kävelemään ja toimimaan muutenkin ja kaikki tekeminen on kyllä todella vaikeaa näin.

Tänään altaalla mun Peurungan fyssari kysyi, oliko vasemman polven tähystyksestä mun mielestä mitään hyötyä. No, kuten aiemminkin kirjoitin, olihan siitä tietysti se, että saatiin ne pahimmat polven lukko-oireet pois ja nähtiin nivelen sisäinen tilanne mutta tilalle tuli muita, uusia tai erilaisia ongelmia... En tiedä, ajatteliko polviortopedi ihan OIKEASTI että tähystys radikaalisti parantaisi mun tilannetta (jos ajatteli, oli se käsittämätön ajatus! Vaikka olishan se hieno parantua noin vaan :D) mutta... Nyt on kuitenkin aina vaan pahempi epävakaus joka puolella ja erityisesti kiertoliikkeessä ja polven ollessa yhtään koukussa polvi jää nykyäänkin lukkoon poksahtaen kivuliaasti auki, isommat leposäryt, paineen tunne nivelessä, nivelen ja lumpion lonksahtelut sinne tänne ja luksaatiot, polven "halu kiertyä" mieluusti nykyään sisäänpäin niin, että samanpuolinen lonkka pyrkii lonkkamaljasta muljahtaen ja klonksahtaen ulos... Ei tuollaiseen polveen ja koko jalkaan voi luottaa yhtään, ja kävely on toisen voimattoman muljuavan jalan kanssa sitten hyvin mielenkiintoista, joskus ihan mahdotontakin. Ja ne kivut vielä. Oikea tekonivellonkkakin kolisee isoon ääneen, muljahtelee ja kipuilee "jostakin sisältä." En tiedä, mitä siellä tapahtuu. Kipulääkkeistä huolimatta aina läsnä, enemmän tai vähemmän.

Tää kaikki on sellainen haasteellinen yhtälö, että vaikka kuinka tässä nyt pyrinkin jämäkästi itseäni hyvässä ohjauksessa kuntouttamaan, ei kuntoutuskaan nivelten vaurioita ja olemassaolevia ongelmia pois valitettavasti vie. Joten toivoisin kyllä, että mulle vihdoin tehdään tarkempaa suunnitelmaa siitä, tarvitseeko noita niveliä operoida lisää kävelykyvyn parantamiseksi ja ylläpitämiseksi ja jos/kun, milloin, miten ja missä järjestyksessä. Kokonaisuus on otettava huomioon nyt oikeasti tosi hyvin, eivätkä ortopeditkaan saa tuijottaa yhteen niveleen kerrallaan! On äärimmäisen kuluttavaa tässä tilanteessa olla koko ajan epätietoisuudessa ja "seurantalinjalla." 

Tiedostan, että mun on pudotettava painoa ja pyrittävä myös pitämään kuntoutusmeininki yllä vielä mieluusti ennen mitään mahdollisia uusia isoja leikkauksia, mutta sillä tiellä jo ollaankin tässä ja toivon, että mua tullaan jo toisestakin suunnasta - ortopedien puolelta - vastaan. Niin, että yhdessä päästään eteenpäin eikä mennä ainakaan taaksepäin mahdollisella jahkailulla vaan yhdessä mietitään jatkoa ja tehdään ratkaisuja. Onhan mua tässä kuitenkin jo vuoden verran kohta kirurgialla seurattu ja seurattu ja yksi tähystys tehty siinä ajassa erittäin vauhdikkaalla päätöksellä mutta kuitenkin lähinnä kai vain asioiden tutkimiseksi/poissulkemiseksi...

Kokovartalohaarniskaa kohti

Tiedättekö tunteen, kun sydän hakkaa aivan hulluna, kädet hikoavat jännityksestä, on huono ja voimaton olo ja tärisyttää? Jännittää jotakin niin paljon, että tuntuu, ettei siitä jännityksestä edes selviä. Että jännityksen taakka on niin kova, ettei sitä voi edes kuvailla sanoin.

Joo, niin minäkin tiedän. 

Tämä tuntemus on tosin EDS:ää sairastavalle usein vielä kymmeniä kertoja voimakkaampi mitä terveellä ihmisellä, sillä EDS:ää sairastavan autonominen hermosto reagoi joskus hyvin pieniinkin ärsykkeisiin ja asioihin äärimmäisen voimakkaasti - keho on ikään kuin "taistele ja pakene!" -tyyppisessä täysin ylimitoitetun ylivirittyneessä tilassa. Puhumattakaan asioista ja tilanteista, joita sitten oikeasti jännittää. Tällaisten tilanteiden jälkeen koko keho on todella uupunut, kaikkensa antanut. Adrenaliinivarastot on käytetty loppuun ja jos ei ole tarkkana, saattaa koko keho hyytyä siihen paikkaan ja siihen fatiikkiin, mitä keho kokonaisuutena kokee. Tuntemus on lähinnä sellainen, että vajoaisi johonkin sumuun, josta ei pääse pois, aivot eivät toimi (ajattelu on työlästä, saati puhuminen) mutta eipä toimi muukaan keho: kävely on entistäkin vaikeampaa ja jopa mahdotonta.

Tänään mä jännitin kohtuullisen paljon fysiatrian polin vastaanottokäyntiä. Mulla oli aika fysiatrille - ei kuitenkaan mun omalle lääkärille vaan toiselle. Itse vastaanottokäynnillä läpikäytäviä EMG-tuloksia en kuitenkaan jännittänyt. Eikä tarvinnutkaan, sillä ei niissä käynyt ilmi mitään sellaista suurempaa asiaa, mitä en jo tietäisi: mulla oli viimeisimmissä EMG-tuloksissa todettavissa heikko oikean nilkan ojennus-koukistusvoima, ja oikea pohjelihas toimii myös voimakkaan yliaktiivisesti. Tämä on kuulemma toiminnallinen ongelma, eli jostakin syystä käskyt mun aivoista eivät mene oikeaan alaraajaan oikealla tavalla vaan mulla aktivoituu väärät lihakset väärässä tilanteessa. Sehän ei oo mitenkään uutta ;) 

Lääkäri halusi myös tutkia tutkimuspöydällä, miltä mun polvet ja lonkat tuntuvat ja se olikin sellainen vääntely, että varsinkin kun vasenta polvea, tällä hetkellä mun huonointa niveltä, oikein väänneltiin ja käänneltiin, se sattui niin mielettömän paljon, että mulla valui kyyneleet silmistä. Ihan kauhea tuntemus... Ja kädet olivat aivan läpimärät myös siitä kivusta. Sattui kyllä tosi paljon myös oikeaan polveen ja lonkkiinkin, kun niitäkin väänneltiin, mutta se vasen polvi, huh sentään, kun se lonksui ja rutisi siinä! Piti jäädä "keräilemään itseä" joksikin aikaa siihen tutkimuspöydän reunalle, kun tuntui, ettei pysty ottamaan askeltakaan jaloilla. Lääkäri tutki kuitenkin hetken päästä myös mun oikeaa, löysempää, mutta vähän kivuttomampaa polvea niin, että seisoin keppien kanssa keskellä huonetta.

Mulla on kuulemma kierukat polvista rikki. Se ei kyllä yllättänyt, sillä onhan mulla nivelrikkoakin ja rakennepoikkeavuudet polvissa. Kierukoita ei nykyään leikata, sen tiesin myös. Nivelsiteistä ristisiteet ovat ok mutta sivusiteissä on löysyyttä, erityisesti oikeassa polvessa niin että polvi lonksuu ja myös taaksepäin polvissa on sitä yliojentuvuutta. No nämäkään asiat eivät olleet mulle uutta, ehei, näiden tosiasioiden kanssahan mä elän. Oli myös puhetta siitä, että mulle ei kannata yrittää tehdä esim. polvien jäykistystä, sillä mun tilanteessa polvet löystyisivät uudestaan ja myös leikkausarpien paranemisessa mulla voisi olla ongelmia. Totta...

Mutta mitä sitten voisi tehdä näille kintuille? No, sain maksarin molempiin polviin tehtäviin yksilöllisiin polvitukiin Respectaan. (Jibii, lähestytään taas hiukan sitä kokovartalohaarniskaa...) Mullahan oikean polven ortoosin kanssa on ollut ongelma, että se ei ole tukenut polvea tarpeeksi sivuttaissuunnassa, kun mun oikea polvi on niin t-o-d-e-l-l-a löysä, lonksuu joka suuntaan. Katsotaan nyt sitten, millaiset tuet nyt tulisi, unloader-tyyppisestä tuesta oli puhetta. Mutta tuumitaan... Proteesimestari voi tutkia sitten asiaa tarkemmin.

Mutta aion ottaa puheeksi kyllä mun oman fysiatrin kanssa tuon vasemman polven maaliskuussa kontrollikäynnillä, sillä vaikka siihen tulisi myös polvituki, ei se sitä nivelen muljahtelua estä - se klonksuu, paukahtelee ja menee pois paikaltaan jo pelkällä lihasaktivaatiolla ihan ilman muuta polven liikettäkin. Tämä aiheuttaa jo välillä vaaratilanteita esim. suihkussa ja mietityttää vähän, mitä sitten tapahtuu, jos yhtäkkiä tuo polvi pettäisikin niin totaalisesti, että oon kokonaan rähmälläni lattialla :/ Tai että polvi menee niin huonoksi, että mun kävely loppuu kokonaan, koska vasen jalka on mun tukijalka. Huonoja vaihtoehtoja kaikki, mutta minkäs näille viallisille nivelille ja sidekudoksille tekee.

Kuntoutus jatkuu kuitenkin, allasharjoittelu siirtyy mun osalta taas omaehtoiseen allasharjoitteluun Peurungassa (sillä eilen fysioterapeutin kanssa todettiin, että se allasryhmä uimahallissa ei oo mun juttu - liikaa porukkaa, jolla tarpeet vesijumpalle ovat erilaiset mitä mulla ja se vesi on aivan liian kylmää) ja lisäksi jatkan fysioterapiassa tk:ssa. Tää lääkäri suositteli, että mun täytyisi pyrkiä kuntouttamaan polvia progressiivisesti salilla ojentaja- ja koukistajalihasten osalta, mutta sepä ei olekaan niin helposti sanottu kuin tehty, sillä eilen tk:ssa todettiin fysioterapiassa pelkästään jo se, että mulle on istuen tapahtuva polkemistyyppinen harjoittelukin (jossa laite hoitaa jopa polkimien pyörityksen) tosi vaikeaa kun se vasen polvi klonksahtaa ja "irtoaa paikaltaan." Ja oikea kinttu on vaan niin totaalisen onneton ja surkea voimiltaan. Että katsotaanpa nyt mitä sitten keksitään, ei ole niin yksinkertaisesti toteutettu tuo polvien lihasten vahvistaminen. Mutta vedessä onneksi voin treenata paremmin, onneksi edes siellä :)

Mutta kuten aloitus kertoi, oon nyt todella uupunut. Oon kirjoittanut tätä blogijuttuakin monta tuntia enkä tiedä, onko tässä mitään päätä tai häntääkään? Lisäksi koko alakroppa on niin kipeä kaikesta vääntelystä, että kävely on ihan järkyttävää. Vasen polvi, jota oikein murjottiin, poksahtaa kovaa joka askeleella ja on samalla pois paikaltaan niin, että mä en pysty kunnolla ottamaan edes muutamaa askelta. Särkylääkkeet todellakin kehissä...

Mutta niistä polvituista oon joka tapauksessa iloinen, samoin uusituista lääkeresepteistä. Myös siitä, että tuntui lääkäri olevan tyytyväinen painonpudotuksesta. Niin ja siitä tietysti myös, että tämän päivän vastaanottokäynti jäi kuitenkin positiiviseksi kokemukseksi, vaikkakaan en tiennyt oikein vielä aamulla, mitä odottaa :)

Asennetta

Onpas kuluva viikko hurahtanut taas vauhdikkaasti. Tai minä en oo ollut vauhdikas vaan tasaisen hidas ja kömpelö, aika vaan kuluu vauhdilla :D 

Maanantaina kävi ystävä laittamassa taas ripset ja kulmat mulle kondikseen ja tiistaina oli tytön kouluun tutustumisaamu. Niin se vaan esikoinenkin jo koulutaipaleen aloittaa syksyllä! Fiilikset oli odottavaiset varmasti niin vanhemmilla kuin tytölläkin. Mitään erityistä haikeutta en itsessäni huomannut, tytär kyllä sopeutuu ja hänellä on reipas asenne, näki sen nyt tiistainakin. Onhan se iso muutos aloittaa koulutaival, mutta mä ajattelen, että aika aikaansa kutakin, lapset kasvavat ja niin sen kuuluukin mennä. Elämän luontaista eteenpäin soljumista. :) Saas nähdä sitten syksyllä ekana koulupäivänä, onko silloin haikeutta ilmassa... Luokka sekä opettaja vaikuttavat kuitenkin ensivaikutelmana oikein hyvältä. Tulevat ekaluokkalaiset olivat jo innokkaina nyt tiistaina opettajiensa johdolla muutaman tunnin luokissa ja sillä aikaa vanhemmat istuivat auditoriossa kuuntelemassa yleistä infoa koulun aloittamiseen liittyen. 

Mulle teki tiukkaa se koko muutaman tunnin istuminen, seisominen ja edestakainen kävely koulun ympäristössä. Kun käveltiin sitten eri rakennuksessa sijaitsevasta auditoriosta vielä hakemaan tyttöä alakoulun puolelta ja sieltä takaisin parkkipaikalle, mulla jo jalat lonksuivat ja tärisivät aika holtittomasti ja olin ihan puhki, vaikka keppien kanssa tietty olinkin liikkeellä. Ei paljoa vaadi, että mulla menee voimat, tulee "lötkö olo", sellainen spagettijalkameininki, ja lonkat ja polvet kipeytyvät, vasen lonkka ja polvi nykyään erityisesti ton oikean puolen heikkouden ohella... :( Joten kun oltiin viety tyttö takaisin eskariin loppupäiväksi ja mies aloitti työt, mä elvyin ihan suosiolla sohvalla koko loppupäivän. 

Tämä tällainen nopeasti tuleva voimattomuus tai liikkumisen jälkeen tuleva vapina ja tärinä ei todellakaan ole mitään normaalia eikä se liity pelkästään siihen, että olisin jotenkin liikaa käyttämättä mun lihaksia tai että lihakset olisivat niin huonossa kunnossa, että pikkurasitus aiheuttaisi tuollaista. Tiedän kyllä oikein hyvin, millaista on ollut lihasten väsyminen muutama vuosi sitten ihan "normaalisti" treenatessa tai miltä tuntuu, kun terve lihas väsyy. Nykytilanne liittyy paremminkin siihen, että koska mun tukiranka on syystä x nykyään niin veltto ja ylitaipuisa eikä tahdo pysyä kasassa kuten kuuluisi, lihakset joutuvat tekemään hirveitä suorituksia sen eteen, että ne tukisivat mua, pysyn pystyssä ja pystyisin liikkumaan. Kuten aiemminkin kirjoitin ja täällä blogin lukijoista joku kommentoikin, pelkällä harjoituksella ja treenaamisella ja näiden tehon nostamisella mun tilanne ei todennäköisesti parane, vaan jotakin muutakin "stabiloivaa" ja asentotuntoa parantavaa olisi keksittävä. Mutta ihan ensiksi pitäisi saada lonkkien ja polvien nivelten selkeiden diagnoosien lisäksi myös selvyys tälle mun muulle oireilulle, selvittää se, miksi koko kroppa väsyy ja prakaa nykyään tällä tavalla todella oudosti ja toimintakyky alenee. Eivät nuo "määrittämätön nivelsiteiden löysyys" ja "lanneselän kipu" lisädiagnooseina ym. oirekirjo kerro vielä mitään vaan on saatava tarkempi diagnoosi, oli se sitten Ehlers-Danlosin oireyhtymä (mitä eniten itse epäilen ja mitä on terveydenhoidossakin pyöritelty jo suvun sairauksiakin katsoen) tai sitten jokin muu perinnöllinen sidekudossairaus. Tämä auttaisi ymmärtämään, mitä on odotettavissa... ja saisin ennen kaikkea kunnollista hoitoa, kuntoutusta ja niitä palveluita, joita on mahdollista saada mun tilanteessa.

Eilen ja tänään on ollut muun hataran voinnin ohella kohtuutukkoinen olo, jostakin onnistuin hommaamaan itselleni nuhan. Eipä olekaan kyllä koko vuonna ollut mitään näitä yleisimpiä sairauksia (ja hyvä niin). Tänään olin niin kokonaisvaltaisesti voimaton, etten päässyt sängystäkään ylös kuin vasta puoliltapäivin ja loppupäiväkin on ollut tosi puolitehoinen ja -voimainen. Tuntuu, että käsistäkin on voima ihan kadoksissa, pudotin puhelimenkin naamalleni kun makasin sohvalla (ai kun kiva tömähdys), toisen kerran lähes lattialle puhelin laturinjohdosta roikkuen enkä jaksanut myöskään pitää paistinpannua vasemmassa kädessäni kun koitin sitä tiskata - puristusvoimat olivat karkuteillä! Myöhemmin ruoka-aikaan totesin miehellekin, että tämä mun uupumus on sellaista, että tuntuu, että joku muu voisi syödäkin mun puolestani kun en jaksaisi edes syödä. Varmaan tuo nuha vaikuttaa osittain, mutta osittain tämä kaikki muu. 

Selvyys näille kaikille oireille on vihdoin saatava. Täytyy sanoa fysiatrille kesäkuun alussa muutamat painavat sanat, jos vieläkin vaan jahkaillaan ja jahkaillaan, että mitähän seuraavaksi tutkittaisiin, lähettäisivätkö takaisin ortopedille vai jonnekin muulle polille ja milloin, kokeiltaskos vaikka vielä puoli vuotta fysioterapiaa ja oltaisiin yhdessä kaikki ihan pihalla, mitä seuraavaksi.

Varsinkin jos taas pitäisi odotella seuraavalle polille kuukausia aikaa... Kyllä tässä on ihmiset hyvät jo tarpeeksi fysioterapiassa ym. harjoitteissa ja vedessä käyty :D Ja tulokset (?!) ovat nähtävillä. 

Noh, ehkäpä asiat vihdoin alkavat selvitä. Luulisi nyt vihdoinkin että asiat todella joku ottaa kerralla hoitaakseen, kyllä tuo mun viimeisin kuntoutuspalaute ym. on aikamoisen tylyä tosiasiaa mun tilanteesta kuitenkin enkä vähättelyä todellakaan 

suostu keneltäkään kuuntelemaan. 

Minähän en luovuta! Hyvällä asenteella eteenpäin, sano Hannastiina! :)