Rattaat pyörivät vauhdilla

"...Sellaista ehdottaisin, että pääsisitkö huomenna käymään täällä poliklinikalla?" kuulen juuri sanottavan. Olen vielä fysioterapian aulassa odottelemassa taksia mutta nyt yllättäen puhelimessa olkapääortopedin kanssa, joka on mua tavoitellut. "Kuopiosta on silloin ortopedi xxxxxx käymässä täällä muissa asioissa ja haluaisi myös nähdä sinut, kun ollaan tällaista poikkeuksellista ratkaisua suunniteltu... Hän on suuresti arvostamani kollega ja olisi sitten varmaankin mukana myös tulevassa leikkauksessa toisena leikkaavana lääkärinä." Hämmennykseltäni saan kysyttyä, mihin aikaan mun pitäisi sairaalalla olla ja kuulen, että yhden maissa. Sanon, että kyllä, järjestetään niin, että pääsen siellä käymään sovitusti.

Huhhuh - yhtäkkiä tuntuu tapahtuvankin tosi paljon asioita lyhyen ajan sisään?! Kokoan illalla monenlaista mietityttävää ja kysyttävää asiaa ylös muistilistalle, vaikka aluksi olin ajatellut, etten mä mitään listaa tarvitsisikaan, vaan menisin avoimin mielin... ...mutta illalla mieli muuttuu, sillä tajuan, että nyt on erittäin hyvä tilaisuus kysellä kaikenlaista.

Aamulla olen omilla, jo aiemmin sovituilla menoilla mutta niistä suuntaan suoraan keskussairaalalle. En ehdi välissä käymään edes kotona syömässä mutta onneksi ehdin sentään napata sairaalan kahviosta mukaan sämpylän ja colapullon. Nyt ei olekaan mukanani sähkömopoa vaan pyörätuoli ja kepit, koska en voinut sähkömopoa ottaa aamulla matkaan ennalta sovitun menon vuoksi. Tämä ärsyttää, mutta päätän, että no nyt tulee testattua samalla myös A) uuden pyörätuolin ominaisuuksia pitkillä käytävillä ja B) mun käsien ja olkapään kestävyyttä.

Odottelen aulassa puolisen tuntia ja ehdin hyvin syödä evääni. Sitten olkapääortopedi tuleekin ja käy ilmi, että menemmekin eri aulaan kuin missä olin odotellut. En pysty oikein enää aiemman "kelaamistestauksen" jälkeen nyt kelaamaan, mutta onneksi ortopedi ystävällisesti työntää mut pyörätuolissa toiseen aulaan, jossa Kuopion ortopedi huoneessa jo odottaakin. "Niin, sulla oli se lonkkaongelma..." sanoo Kuopion ortopedi. Naurahdan, että joo, sekin tai nekin, mutta nyt ehkä puhutaan muusta nivelestä :D "Eikun anteeks, siis olkapääongelma!" :D naurahtaa ortopedi. Hyvä, huumorilla on paras lähteäkin liikkeelle...!

Käymme läpi vähän taas taustoja ja tilannetta ja Kuopion ortopedi haluaa sitten luonnollisesti tutkia itsekin olkapään. Kuten on puhuttu, mulla on selkeästi oireileva, instabiili olkanivel ja siinä eniten näkyvä posteriorinen (taakse suuntautuva) subluksaatio/luksaatio, joka reponoituu eli menee itsekseen paikoilleen. Tämän jälkeen sitten keskustellaan, mitä mahdollisesti olisi luvassa.

Olen tyytyväinen siitä, että Jkl:n olkapääortopedi kertoo lukeneensa EDS-potilaiden olkapääongelmista tieteellistä materiaalia. "Hyvä, niin mäkin oon lukenut", vastaan hymyillen ;) En mitenkään siis ärhäkästi mutta haluan tuoda myös esille sen, että tiedän itsekin, mistä puhutaan ja mistä on kyse. Ortopedeja hiukan tuntuu myös hymyilyttävän...?

Leikkaustavasta keskustellaan. Ei siis jännekorjauksia eikä kiristyksiä, koska niistä ei olisi hyötyä vaan ongelmat jatkuisivat. Kuopion ortopedi puhuu myös luublokista, mutta siitäkään ei ole vakuuttavia tuloksia. "Niin Latarjet?" mietin ääneen. Ortopedeilla on taas hyvät ilmeet :) "Niin, ei se sulla toimisi, se auttaisi ehkä anterioriseen ongelmaan mutta sulla on posteriorinen luksaatio..." Ehdotettavaksi leikkaukseksi jää siis yhä luudutusleikkaus, jolla olkapäästä mm. poistetaan rustot ja se yhdistetään titaanilevyllä ja ruuveilla viereiseen luuhun. Tämän jälkeen siis olkapää ei enää liiku mutta liikkuvuus säilyy jonkinasteisena, kun liike tulee lapaluusta. Olkapään asento tehdään sellaiseksi, että pystyn mm. käyttämään keppiä vasemmassa kädessä ja saan myös kämmenen pään päälle siten, että hiukset ylettyy vielä laittamaan kiinni.

Olkapääortopedit eri puolelta Suomea ovat pohtineet asioita eri kanteilta ja kuulemma hiukan eriäviä mielipiteitä on ilmennyt: osa heistä on ollut sitä mieltä, että ei tehtäisi mitään leikkausta mutta jotkut taas sitä mieltä, kuten nähtävästi nämä juuri nyt vastapuolellani istuvat ortopedit, että mun kokonaistilanne huomioiden leikkausta kannattaa harkita. Ja nimenomaan huomioiden koko liikunta- ja toimintakyky sekä se, että kipuja saataisiin paremmin hallintaan, vaikka täysin kivutonta olkapäätä eivät ortopedit lupaakaan. Mutta että pystyisin käyttämään molempia käsiä kuitenkin paremmin jatkossa mm. liikkumiseen ja tätä kautta puolestaan liikkumisasento olisi ergonomisempi eivätkä muut nivelet kuormittuisi niin paljon mitä nyt tekevät, kun kaikki liikkuminen ja tekeminen tapahtuu niin ihmeellisissä asennoissa.

Silti huomaan, että nyt on oikeasti pohdittu asioita kokonaisvaltaisesti. Kuopion ortopedi toteaa myös jännästi jotenkin niin, että tämä nivel on nyt vain yksi asia kokonaisuudessa ja että asiat tällä tuskin jatkossakaan ratkeavat mutta tästä aloitettaisiin (aiemmin oltiin puhuttu myös muistakin pahasti oireilevista nivelistä). Sanon myös ihan ääneenkin kiitokset Jkl:n ortopedille, että oon tykännyt kyllä siitä lähtökohdasta, että on kerrankin heti mietitty kokonaisuutta ja sitä, että kerralla olisi tarkoitus saada mahdollisimman toimiva ja hyvä nivel. Huonoista ja liian hutiloiden suunnitelluista EDS-potilaiden nivelten  leikkaustuloksista on valitettavasti myös esimerkkejä ja näitä osittain sivuttiinkin.

Vaihtoehtoja mulla olisi kolme: jatkaa seurantalinjaa nykyisellä meiningillä, testattaisiin vielä koeluudutusta parilla piikillä ennen varsinaista luudutusta tai että suoraan tehtäisiin luudutusleikkaus. "Milläs mielellä itse olet nyt...? Ei tätä tietysti vielä nyt tarvitse päättää", sanoo Kuopion ortopedi. Vastaan, että no kyllähän asiat ovat mietityttäneet, kun on kuitenkin isosta asiasta kyse ja yhtäkkiä asiat etenevätkin näin vauhdilla mutta toisaalta taas näinkään ei oikein voi jatkaa... Tästä ortopedit myös ovat samoilla linjoilla. Päätös on lopulta mun mutta samaa mieltä tuntuvat olevan siitä, että ei tämäkään tilanne mikään optimi ole nyt ollut. Vaikka ei tilanteen/oireiden etenemisestä mitään ennustetta olekaan, "kun ei ole sitä kristallipalloa... Sellainen olisi tietysti ihan hyvä tännekin saada", hymähtää Jkl:n ortopedi. "No joo, mäkin ottaisin mieluusti sellaisen", totean. 

Olen kyllä luudutukseen valmis. Siihen siis päädytään. Helmikuussa olisi ollut jo mahdollisuus leikata mutta ehdotan mieluummin maaliskuuta, sillä kälyjen kanssa on päästävä ennen sitä SuomiLove -konserttiin. Tämä aikataulu käy ortopedeille hyvin.

On selvä, etteivät ortopedit leikkaisi mua, jos eivät katsoisi sitä järkeväksi. Turhaan ei kenellekään tällaista leikkausta tehdä. Leikkaus tullaan tekemään nukutuksessa ja kuulemma anestesialääkäriä vielä konsultoidaan mm. kivunhoitoon ja EDS-potilaiden turvalliseen nukuttamiseen liittyen. Kerron myös siitä, että mm. lonkkaleikkauksessa oli mulla verenvuoto melko iso ja tätäkin jäivät ortopedit hiukan miettimään. Mutta esim. haavojen paranemiseen liittyen ei sinänsä ole liittynyt ongelmia - paitsi sektiohaavat olivat oma lukunsa. Arvista myös puhutaan ja niistä kerron, että ne ovat toisinaan levinneet, toisinaan eivät. Suht pitkä avaus olkapään alueelle tulee, mutta tulkoon. Sanon, että arpi ei mua haittaa, niitä nyt on jo muutenkin... Pääasia, että lopputulos olisi sellainen mitä toivotaan.

Osastolla menisi ainakin muutama vuorokausi ja siellä sitten toivuttaisiin ja siellä ollessa myös harjoiteltaisiin, millaista on toimia ja tehdä asioita jäykistetyn olkapään kanssa käsi ortoosissa... ja pohditaan apuvälineitä lisää, jos niitä tarvitaan. Ortoosi tulee olemaan joku häkkyrä, mikä pitää koko käden loitonnettuna keskivartalosta jonkin verran. Ortopedit sanovat, että tyyny vartalon ja käden välissä ei riittäisi. Suihkussa ollessa sen häkkyrän saa sentään poistaa mutta muuten se ilmeisesti olisi sitten paikallaan - 6 viikkoa. Varmasti ottaa jossakin vaiheessa päähänkin se vehje mutta ei voi mitään... Kaipa sitä löytyy hyvät tavat toimia kun käyttää luovuutta pakon edessä!

3 kk:n ajan pitäisi myös olkapäätä varoa esim. siten, että keppiä ei voi käyttää. Tällä varmistetaan hyvä luutuminen. Mutta se mun "minä ite" -meininki pitäisi kuulemma hetkeksi sitten unohtaa kyllä ja rauhoittaa touhua... "Onks pakko, jos ei taho?" Kaipa se on. Ja hankittava ja pyydettävä apua + suunniteltava elämistä ja arkea jo etukäteenkin, sillä moneen asiaan sitä apua varmasti tarvitsee, mietin mielessäni.

Leikkauksen jälkeen, ja nytkin, vesi on hyvä elementti harjoittaa käsivarren ja olkapään lihaksia, lonksumista välttäen kuitenkin. "Niin, mähän oon suunnitellut ryhtyväni (ortopedeilla on kysyvä ilme naamallaan) merenneidoksi (ortopedit purskahtavat nauramaan)!" totean täysin pokalla. :D "Joo joo, siis oikeasti... Vedessä on niin paljon kivuttomampaa ja helpompaa liikkua mitä maalla!"

Tämän jälkeen käyn vielä parinkin eri hoitajan juttusilla sopimassa jatkoista. Leikkauskutsu tulee sitten jossakin vaiheessa mulle postitse kotiin ja sitten sovittuna leikkauspäivänä menen aamulla sairaalalle.

Illemmalla kotona kerron mm. miehelle mutta myös äidillekin, joka käväisee tuomassa meille tavaroita, kuulumiset tältä päivältä. Kerron myös, että ehdotin ortopedeille merenneidoksi ryhtymistä. Äitiäkin naurattaa. "On se sentään hyvä, että sulla on tota huumoria tässäkin tilanteessa!"

Pakkohan sitä on olla. Tämä on mun elämää, ja tuli mitä tuli, siitä pyritään tekemään kuitenkin hyvä ja hauska! Synkistelyn kyllä osaa ihan tarpeeksi moni ihminen muutenkin.

Lahna

Muuramen Letkuista täällä lahna sohvan uumenista hyvää iltaa! Täytyy raapustaa taas jotakin epämääräistä huminaa ja sekavaa ajatusten virtaa tänne, vaikka en taaskaan tiedä, mitä tästä tekstistä tulee saati kuinka järkeviä lauseita saan aikaiseksi. Oon altaan jälkeen niin letku (näköjään päätä myöten), että huhhuh... Lahnailin jo sunnuntainakin viime viikon rasituksesta, mutta sama meininki jatkuu.

Toissapäivänä...

Tuli myös käytyä äänestämässä kunnanvirastossa, ja vaikka ei nyt valtavia askelmääriä mulle tänään tullutkaan kaiken kaikkiaan yhteen putkeen, nuo kävelymatkat kaikkinensa tänään altaan rasituksen lisäksi kyllä tekevät todella tehtävänsä. Pyörätuolia käytin vaan altaan jälkeen hetkisen Peurungassa, en sen enempää. Joku mulla vaan päässä käskee olemaan sinnikäs ja kävelemään vaan keppien kanssa. Pieni mutta voimakas sisäinen ääni... Ei se järjen ääni tässä tapauksessa oo kyllä :D

Kävelin siis (keppien kanssa nelipistekävelyä hitaasti) kotoa taksiin, taksista kylpylän sisälle, pukuhuoneeseen, suihkuun ja altaalle, altaalta suihkuun ja pukuhuoneeseen (jolloin mulla oli jalat kyllä huonot, lyijynraskaat ja letkut taas altaan jälkeen lihasheikkouksineen ja nivelineen). Pukuhuoneessa oli pakko ottaa hetkeksi sentään pyörätuoli alle, että pääsin sieltä pukuhuoneesta pois... Mutta sitten taksin tultua halusin taas kävellä omin jaloin taksiin ja taksista myöhemmin kotipihassa ovelle. Sitten tuli vielä käveltyä vähän myöhemmin erikseen autolle ja äänestyspaikalle jne. Huh.

Pieniä suorituksia kenelle vaan terveelle mutta mulle nuo on suuria ponnisteluja. Ja nyt sitten on muutenkin sellainen olotila, että tuntuu ettei aivotoimintakaan käy ihan sataprosenttisesti, puhun ihan omiani enkä saa järkeviä lauseita suusta, ajatus katkeilee, tavarat putoavat käsistä vapinan vuoksi (kuten juuri äsken ihan yhtäkkiä tää kännykkä, jolla tekstiä naputan) ym. Ja nivelissä, erityisesti Taas Jälleen Kerran vasemmassa polvessa sekä molemmissa lonkissa on kipuja, jotka tunkevat kipulääkkeidenkin yli. Oon muutenkin ihmeellisessä horroksessa. Tätä on tää fatiikki, mitä mun oirekuvaan mm. kuuluu ja mikä niin monelle jää oudoksi, vieraaksi käsitteeksi muutenkin.

Nyt taas ajatus katkeilee enkä saa päähäni, mitä mun piti seuraavaksi kirjoittaa! No ainakin altaasta sen verran, että fyssari oli tänään vielä vedessä mukana mutta meinasi, että seuraavan kerran ei tarvitsisi kun oon kuitenkin ihan hyvin pärjännyt vedessä nyt tänäänkin, kunhan  varovasti teen liikkeet. Välillä jouduin tänäänkin muljauttelemaan polvea ja vasenta lonkkaa paikoilleen mutta muutoin meni ihan kohtuullisesti. Lihasten nykinä ja vapina erityisesti oikeassa jalassa ja kädessä tulee tosi nopeasti kyllä mukaan kuvioon ja lopulta tuntuu että "nyin itse" kokonaan, siis koko keho vispaa, mutta sille ei vaan voi mitään enkä tiedä, pääseekö noista ominaisuuksista koskaan täysin eroon.

Pääasia kuitenkin nyt on se, että oon altaalle päässyt, teen siellä mitä pystyn, kuulostellen ja rauhassa... Ja jos en pysty, pitää tehdä jotakin muuta. Ja palautumisesta pitäisi huolehtia kyllä ehdottomasti paremmin, sen mä tiedostan kyllä näillä kehon jälkioireilla. Mutta se on vaikeeta, tosi vaikeeta, kun on hyvä tsemppifiilis nyt itsellä ja motivaatio muutenkin hyvä ja kuitenkin keho on huonossa jamassa. Tosi vaikea yhtälö saada toimivaksi, kun mieluusti pyrkisi tekemään oman luonteensa mukaisesti asioita. Mutta keho kostaa sitten. Ja kosto ei ole edes suloinen, vaan kosto on katkeransuolainen. Sellainen, että joka ikinen kerta sitä miettii että onko pakko koittaa tehdä asioita liikaa..... Mutta silti jossakin vaiheessa taas toimii samalla tavalla!

Ensi viikolla mulla ei olekaan allasterapiaa mutta pari keskussairaalalla vierailua kyllä ja fysioterapia niiden välissä myös. Tapaan nyt ekaa kertaa mua kuivalla maalla jatkossa enemmän ohjaavan fyssarin - toivottavasti hän on hyvä tyyppi. Mutta eniten mua mietityttää ja jännittääkin taas totutusti ortopedin tapaaminen. Nyt on vastassa empaattinen ihminen, jonka kanssa voi hyvin keskustella, joten itse kohtaamista ei tarvitse jännittää mutta asioita jotenkin kyllä. Muutamia kysymyksiä pyörii mielessä ja oikeastaan niistä tärkein on se, että onko ortopedeilla mitään suunnitelmaa mun nivelten tilanteesta? Ja tietysti eniten mua vaivaavat tällä hetkellä nuo vasen polvi, vasen lonkka ja oikea tekonivellonkka. Ja kyllä, olkapäätkin vaivaavat sekä oikea ranne myös, mutta niiden kanssa sentään pärjää verrattuna siihen, että noilla surkeilla jaloilla mun kuitenkin pitäisi pystyä kävelemään ja toimimaan muutenkin ja kaikki tekeminen on kyllä todella vaikeaa näin.

Tänään altaalla mun Peurungan fyssari kysyi, oliko vasemman polven tähystyksestä mun mielestä mitään hyötyä. No, kuten aiemminkin kirjoitin, olihan siitä tietysti se, että saatiin ne pahimmat polven lukko-oireet pois ja nähtiin nivelen sisäinen tilanne mutta tilalle tuli muita, uusia tai erilaisia ongelmia... En tiedä, ajatteliko polviortopedi ihan OIKEASTI että tähystys radikaalisti parantaisi mun tilannetta (jos ajatteli, oli se käsittämätön ajatus! Vaikka olishan se hieno parantua noin vaan :D) mutta... Nyt on kuitenkin aina vaan pahempi epävakaus joka puolella ja erityisesti kiertoliikkeessä ja polven ollessa yhtään koukussa polvi jää nykyäänkin lukkoon poksahtaen kivuliaasti auki, isommat leposäryt, paineen tunne nivelessä, nivelen ja lumpion lonksahtelut sinne tänne ja luksaatiot, polven "halu kiertyä" mieluusti nykyään sisäänpäin niin, että samanpuolinen lonkka pyrkii lonkkamaljasta muljahtaen ja klonksahtaen ulos... Ei tuollaiseen polveen ja koko jalkaan voi luottaa yhtään, ja kävely on toisen voimattoman muljuavan jalan kanssa sitten hyvin mielenkiintoista, joskus ihan mahdotontakin. Ja ne kivut vielä. Oikea tekonivellonkkakin kolisee isoon ääneen, muljahtelee ja kipuilee "jostakin sisältä." En tiedä, mitä siellä tapahtuu. Kipulääkkeistä huolimatta aina läsnä, enemmän tai vähemmän.

Tää kaikki on sellainen haasteellinen yhtälö, että vaikka kuinka tässä nyt pyrinkin jämäkästi itseäni hyvässä ohjauksessa kuntouttamaan, ei kuntoutuskaan nivelten vaurioita ja olemassaolevia ongelmia pois valitettavasti vie. Joten toivoisin kyllä, että mulle vihdoin tehdään tarkempaa suunnitelmaa siitä, tarvitseeko noita niveliä operoida lisää kävelykyvyn parantamiseksi ja ylläpitämiseksi ja jos/kun, milloin, miten ja missä järjestyksessä. Kokonaisuus on otettava huomioon nyt oikeasti tosi hyvin, eivätkä ortopeditkaan saa tuijottaa yhteen niveleen kerrallaan! On äärimmäisen kuluttavaa tässä tilanteessa olla koko ajan epätietoisuudessa ja "seurantalinjalla." 

Tiedostan, että mun on pudotettava painoa ja pyrittävä myös pitämään kuntoutusmeininki yllä vielä mieluusti ennen mitään mahdollisia uusia isoja leikkauksia, mutta sillä tiellä jo ollaankin tässä ja toivon, että mua tullaan jo toisestakin suunnasta - ortopedien puolelta - vastaan. Niin, että yhdessä päästään eteenpäin eikä mennä ainakaan taaksepäin mahdollisella jahkailulla vaan yhdessä mietitään jatkoa ja tehdään ratkaisuja. Onhan mua tässä kuitenkin jo vuoden verran kohta kirurgialla seurattu ja seurattu ja yksi tähystys tehty siinä ajassa erittäin vauhdikkaalla päätöksellä mutta kuitenkin lähinnä kai vain asioiden tutkimiseksi/poissulkemiseksi...

Ei sankariainesta

"Pimeytyvä taivas hehkuu ja maa
askelta seuraavaa odottaa..."

Melko hiljaista on ollut täällä toipumistehtaalla. Päivät ovat kuluneet yksi kerrallaan, hiljalleen omalla painollaan. Fiilis on ihan hyvä, vaikka välillä tuntuukin siltä, että nämä kotinurkat on niiiiin nähty ja haluaisin vaan täältä ihan muualle ja ihmisten ilmoille... Mutta tilanne on vaatinut kyllä paljon lepoa - jos ei nyt ihan nukkumista sentään, niin jalat suorana sohvalla tai sängyllä maaten - päivittäisten harjoitusten ohella. Kivusta ja hankalasta liikkumisesta huolimatta oon tehnyt lihasvoimaharjoitukset, ne hurjat kaksi kappaletta, päivittäin kolmesti :)

Tikit poistettiin eilen. Haavat ovat hyvin parantuneet päällepäin mutta muuten tilanne on yhä melko lailla hankala. Polvi tuntuu nyt aamuisin jäykähköltä, ja vaatii aikansa, että saan itseni hilattua sängystä ylös. Ekat askeleet varsinkin ovat melko lailla kamalat. Pystyn liikkumaan kyllä kotona kepeillä ja jos hurjaksi heittäydyn, yhdenkin kepin varassa ja jopa ilman, jos otan tukea huonekaluista, mutta onhan se TODELLA riskaabelia hommaa näillä jaloilla. Joka askel sattuu tosi paljon ja polvesta kuuluu rusahteluja nivelestä + poksahteluja lumpiosta/lumpion alta, kun polvi saattaa askeleella kääntyä ihan mihin suuntaan vaan. Se on todella epävakaa, eikä siihen voi luottaa yhtään. Ei siis yhtään. Kävelymatka meidän kotipihan autopaikalta kotiovelle ei lähes onnistu... Onneton meininki ;)

Ei oo oikein vertailukohtia, missä vaiheessa nyt näin vajaa 2 viikkoa operaatiosta pitäis toipumisen suhteen olla, mulla on niin omanlaisensa tilanne esim. verrattuna muutoin terveen ihmisen polvitähystykseen verrattuna. Mut se on selvä, että tällä hetkellä mulla on edelleenkin hankalampaa tää eläminen ja oleminen, mitä ennen leikkausta. Tuo operaatio toki poisti pahimmat lonkseet ja lukkotilanteet polvesta, koska kierukka oli myttääntyneenä nivelen etuosaan estäen välillä liikkeen, mutta tilalle on tullut vieläkin pahempi instabiliteetti, kipu ja nuo inhottavat rusahtelut. Välillä jalka lähtee alta, ja siinä voisi käydä tosi pahasti, jos siinä rikkoutuisi vielä nivelsiteitäkin.

On myös hankala miettiä, mikä on sopiva määrä liikettä, harjoitteita ja lepoa. Päivällä polvi on "parempi", kunnes taas iltaa kohti mennään kohti outoa paineen tunnetta polven sisällä ja tunnetta siitä, että se ei oo kohdillaan. Kipu myös kovenee iltaa kohti ja just ennen nukahtamista se on usein pahinta... Yölläkin heräilen inhottaviin paineen tunteisiin. Onneksi mulla on parin päivän päästä taas fysioterapiaan aika, niin voi jutella tästä koko hässäkästä sielläkin. Saa nähdä, mitä mun fyssari on mieltä.

"Se odottaa pientä askelta vaan
sitäkään en valmis oo ottamaan
En ole sankariainesta,
se kunniasta ja maineesta..."
https://open.spotify.com/track/59ZCAfnJ3pm7lwXD6NOhD7

Tärisevä kuntoutuja

Aattelin vielä tuossa muutama tunti sitten, että en todellakaan jaksa kirjoitella enää tänään yhtikäs mitään blogitekstiä, vaikka mieli tekikin. Oon niin kokonaisvaltaisesti rikkipoikki ja uupunut, että käytännössä vaan tärisen ja vapisen (erityisesti kädet ja pää vapisevat) aivot sumussa sohvalla eikä jalat meinaa kantaa ollenkaan. Mutta kyllä mä nyt kirjoitan kuitenkin, kun asiat ovat tuoreessa muistissa.

Tätä tää tosiaan on, kun tulee kuntoutuksesta kotiin, sitten vasta se väsymys ja kuormitus kunnolla alkaa tuntua, kun pääsee rauhoittumaan omassa kotiympäristössä (tai siis no, mikä rauhoittuminen...?! Pientä äksöniä on aiheutunut mm. siitä, että juniori on ollut sairaana). Piti purkaa tavarat heti ekaksi ja laittaa pyykit pesuun, koska jo taksimatkalla kotiin olin lähes unessa. Aivan tööt. Joten hommat kuntoon, jotta oikeasti pääsee lepäämään...

Kuntoutusviikon yhteenvetona voi todeta, että olipa taas mahtavaa! Koko ympäristö on niin kiva, on hyvät esteettömät tilat ja ohjelmat, huolelliset testaukset ja yksilölliset tutkimukset ja ohjaukset, tosi mukavaa porukkaa tälläkin kertaa kuntoutusryhmissä. Ja se sähkömopo tietysti mun erityisenä ilonaiheena, viiletin innoissani pitkin käytäviä ja ulkonakin :)

Kävelymatkaa testailtiin jälleen, se oli nyt 6 minuutissa 230 m yhden kepin kanssa. Ei todellakaan mikään hyvä tulos mutta parempi kuitenkin mitä viime marraskuussa kuntoutustutkimuksessa, kun tulos jäi vaan vähän yli sataan metriin. Lihasvoimamittaukset kuitenkin kertoivat karua kieltään, niistä tulos ohessa.

Kävin joka päivä nyt altaalla, mistä oon kyllä tyytyväinen, vaikka se rankkaa olikin. Testattiin myös kerran joitakin liikkeitä kuntosalilla mun fyssarin kanssa, jotta voisin jatkossa käydä vaikka tuolla Peurungassakin vähän salilla joskus ennen kuin meen altaalle. Mutta jos niin teen, täytyy olla todella varovainen, että mulla kantaa jalat sitten. Ajatuksen tasolla kuitenkin ihan ok. Se tuli kyllä todettua moneen kertaan, että ilman sähkömopoa en ois pystynyt mitenkään koko viikkoa kulkemaan Peurungassa. Moposta oli myös sekin hyöty, että kivut pysyivät suht hyvin hallinnassa, kun pystyin keskittämään voimat paremmin altaalle eikä tullut käveltyä mitä ihmeellisimmissä asennoissa ja nivelet sikin sokin :)

Tän viikon aikana mä tapasin kaiken kaikkiaan ainakin fyssareita, lääkärin, sosiaalityöntekijän, ravitsemusterapeutin sekä psykologin. Mun fyssarin kanssa suunniteltiin vähän syyskuun seuraavaa jaksoa, ja mietittiin, että noiden työntekijöiden tapaamisten lisäksi voisin olla joka toinen päivä ehkä silloin altaalla ja joka toinen päivä pyrkiä tekemään varovasti mulle soveltuvia liikkeitä kuntosalilla. Mutta sitten tietty mennään tilanteen ja voinnin mukaan, koska leikkaus/leikkauksia voi olla tässä välissä tulossa.

Kävin myös joka ilta laulamassa karaokea tällä viikolla :) Aivan huikeeta! Ja muutenkin vietettiin kuntoutuskavereiden kanssa aikaa. Eilen tosin oli niin kova ruuhka karaokepubissa, että laulamiset jäi siltä illalta, mutta mulla oli ystävä yökylässä ja käytiin katsomassa Neljän Ruusun keikka. Olikin todella hyvä!

Nyt sitten oon kotona ollessa käynyt läpi mm. mulle tulleita keskussairaalan papereita. Fysiatri oli kirjoittanut tosi hyvän B-lausunnon mun tilanteesta ja se on kyllä karua luettavaa mutta ihan todenmukaista tekstiä. Tekstissä todetaan nyt myös, että "potilas ei kykene minkäänlaiseen työhön moninaisten vaivojen johdosta" ja mut on nyt todettu toistaiseksi työkyvyttömäksi. Haetaan siis nyt tuolla lausunnolla pysyvämpää eläkettä... Mutta eihän se sitä tarkoita, ettenkö koskaan enää pystyisi mihinkään, nyt vaan on tää tilanne ja sen mukaan on nyt toimittava, että pärjään kotona, pysyn hyvässä vireessä ja hyvällä fiiliksellä kuten tähänkin saakka ja että jaksan kuntouttaa itseäni. Työn aika on sitten, jos vointi saadaan kääntymään oikeasti paremmaksi ja on edes järkevää ajatella, että oikeasti jaksaisin ja pystyisin tekemään töitä, kun nyt pelkkä kotona toimiminenkin on jo hankalaa.

Hyvästä fiiliksestä pitää vielä mainita, että Peurungan henkilökunnasta moni sanoi, että on hieno juttu, että mulla on tää oma asenne tällainen kuin on ja että mulla on positiivinen, jalat maassa -tyyppinen perusluonne. Psykologi sanoi myös, että oon pystynyt käsittelemään asioita ihanteellisella tavalla ja sen huomaa kuulemma heti, että oon tilanteeni suhteen sinut ja että mussa on luonnostaan valoa ja positiivisuutta. Vertaistuesta ja kokemusasiantuntijuudesta oli puhetta ja hän kehotti ehdottomasti ryhtymään kokemusasiantuntijaksi, persoona ja aiempi koulutus- ja työhistoria sopisivat siihen kuulemma hyvin. Joten oon siis oikeilla jäljillä, kun oon näitä asioita miettinyt. Kahtellaan, kahtellaan, miten asiat nyt sitten menevät :)

Nyt on tuo mun Vita-mopokaverikin kiltisti nukkumassa tuolla ulkona peiton alla... :D Se tuli mun mukana nyt kotiinkin sitten. Kun vielä saisi rampin tuonne etuovelle, se asia on vielä vaiheessa, kun kunnasta työntekijät eivät oo sairastumisten vuoksi vielä meille saakka ehtineet...

Kuuntelemisen, kokonaisuuden katsomisen ja asioiden eteenpäin hoitamisen taito

Se tunne, kun sinun ei tarvitse todistella mitään. Ei taistella, ei vaatia, ei puskea tahtoaan läpi kivimuurin. Riittää, että olet. Olet läsnä täysin omana itsenäsi ja persoonanasi, ylimääräiset soturin haarniskat ja aseet riisuttuina. Ilman pakotettuna tapahtuvaa vaatimista ja taistelua.

Tapasin mun hoidosta tällä hetkellä vastaavan fysiatrin tänään monen kuukauden tauon jälkeen. Olipa kerrassaan mahtava kohtaaminen, täytyy sanoa. Hymyilyttää ja naurattaa yhä vieläkin :) Olen todella helpottunut, mua on kuunneltu ja ymmärretty aivan täysin ja mun tilanne tiedostetaan aivan täydellisesti. Ei todellakaan minkäänlaista vähättelyä myöskään, päinvastoin, huolta siitä, miten pärjään ja jaksan. On käsittämättömän hieno tunne, kun sut kohdataan avoimesti ja sua katsotaan kokonaisuutena, täysin samalla viivalla olevana ihmisenä ja persoonana eikä vain jonakin epämääräisenä "hankalana tapauksena" tai "outona monisairaana" tai "harvinaisena, jota ei osata tai ehkä edes kannata hoitaa."

Harvoin mäkään jään sanattomaksi ylipäätään missään tilanteessa, mutta nyt kun tähän pitäisi kirjoitella kaikkea, mitä tänään tapahtuikaan, tuntuu, että pitää vähän hakea. Mistähän lähdenkään kirjoittamaan... Hmm. No, lähdetään nyt jostakin :)

Menin siis vastaanotolle tänä aamuna. Mua jännitti jostakin syystä, vaikka mä tiesinkin, että ihan varmasti olen hyvissä käsissä ja kohtaan nyt meidän sairaalan varmasti yhden parhaista erikoislääkäreistä. Mut otettiin heti hyvin sydämellisesti vastaan ja siinä käytiin pääpiirteittäin läpi, mitä nyt onkaan viime aikoina ollut ohjelmassa ja millainen mun kokonaistilanne ja -vointi tällä hetkellä onkaan. Lykkäsin fysiatrin käteen myös monta paperia, joihin olin kirjoittanut ylös sekä mun voinnin ihan kohta kohdalta (koska näitä erilaisia oireita ja vammoja nyt on ympäri kroppaa) ja muutenkin mulla olevia toiveita jatkohoidosta ja muistakin selvitettävistä asioista. Fysiatri luki näitä papereita ja samalla siinä jutusteltiin myös, mikä tilanne onkaan.

Ihan ekaksi fysiatri totesi, että mulla on nyt niin haasteellinen kokonaistilanne ja oireet, että hän mieluusti tekisi musta lähetteen kuntoutusosastolle. Siis ihan osastojaksolle niin, että olisin siellä yötä päivää, ilmeisesti nämä kestävät viikon ajan ainakin tällaiset jaksot. Tuo kuntoutusosasto on paikka, jossa potilaan tilannetta voidaan katsoa todella huolellisesti ja kaikkiin asioihin rauhassa perehtyen, se on vielä kuntoutustutkimuspoliklinikkaakin kattavampi paikka tutkia koko potilaan tilanne niin terveyden kuin muunkin elämäntilanteen osalta ja sieltä myös on mahdollista konsultoida kaikkia erikoislääkäreitä. Kokonaisvaltainen ote otetaan, siellä on myös hoitajia, toimintaterapeutteja, psykologeja, sosiaalityöntekijöitä jne.

Tuon osastojakson perusteella mulle nyt sitten päivitetään kuntoutussuunnitelma taas tähän hetkeen ja nykytilannetta paremmin kuvaavaksi. Siihen koostetaan sekä mun tämän hetken terveydentila mutta myös kaikki ne suositukset, avut, etuudet ja muut asiat, jotka vaikuttavat mun elämään. Kuntoutussuunnitelmassa tullaan suosittelemaan esim. tiettyjä kuntoutuksia, koska niitä todellakin tarvitsen taas kerran tämän fysiatrinkin mielestä (ja nimenomaan Kelan vaativaa lääkinnällistä kuntoutusta, näin ymmärsin, vaikka Kela ei ole ollutkaan samoilla linjoilla mun tilanteesta aiemmin), apuvälineitä (saisin esim. tuolta kautta yksilöllisen pyörätuolin, sillä sellaisenkin tarvitsen tiettyihin tilanteisiin, jolloin en pärjää omin jaloin mutten myöskään liikkuisi sähkömopolla tai kulkisi autolla, ja samaten jos johonkin muuhun apuvälineisiin vielä on tarvetta).

Kliinisen tutkimuksen (joka oli hyvin varovainen, koska mun niveliä ei pitäisi runnoa, ne menevät siitä vain pahemmaksi ja pahemmaksi koko ajan) ja mun liikkumisen/seisomisen näkemisen perusteella mä tulen myös saamaan lähetteen mua aiemminkin hoitaneelle ortopedille. Tätäkään lähetettä ei todellakaan tarvinnut vaatia, sillä sekä mulla että fysiatrilla on täsmälleen sama näkemys siitä, että jotakin tuolle vasemmalle polvelle ja lonkalle täytyy yrittää tehdä. Tai ainakin keskustella ortopedin kanssa vaihtoehdoista. Kyseessä kun ovat kantavat nivelet ja jos ne ovat - erityisesti tuo vasen polvi - tuollaisia kuin ovat tällä hetkellä, niin ne menevät vaan koko ajan huonommaksi ja huonommaksi eikä kukaan halua sellaista tilannetta, että mulla kävely loppuisi kokonaan. Toisaalta myös kuntoutuskin on tosi hankalaa, koska en voi tehdä oikein tuon vasemman alaraajan kanssa mitään, kun koko ajan on joku nivel pois paikaltaan, lonksahtelee, rusahtelee tai sattuu aivan järjettömästi. Eli huonoista vaihtoehdoista on valittava nyt ja mietittävä mahdollisia lisäoperaatioita, vaikka ei näihin EDS-niveliin mieluusti mitään leikkauksia tehtäisikään, se on tiedossa niin mulla kuin lääkäreilläkin.

Näiden lisäksi mulle tullaan myös muuttamaan haittaluokka ainakin 10:sta 11:ksi, sillä mun vointi ja liikkumiskyky on tällä hetkellä sellainen, että tarvitsen auton invapysäköintiluvan. Sitä fysiatri suosittaa, samoin kuin myöskin käsihallintalaitteita ja automaattivaihteita sisältävän auton hankkimista. Näiden lisäksi fysiatri kirjoitti mulle myöskin taksilapun, joka on voimassa koko loppuvuoden ja jolla pääsen mm. sairaanhoidon, kuntoutuksen ja fysioterapian matkat ajelemaan Kela-takseilla kuten nytkin oon kulkenut. Niin joo, ja sairausloma jatkuu myös. Ymmärsin, että sitä haettaisiin nyt toistaiseksi?

Juteltiin siinä ohessa sitten muutenkin asioista. Fysiatri tuumi, että musta varmaan saa helposti lyhyellä vastaanottokäynnillä vääränlaisen kuvan... Tai siis mun voinnista nimenomaan, persoonasta ei voi erehtyä ja se on aina täysin totta eikä mitään filmausta :) Näytän kuulemma "reippaalta ja hyvinvoivalta nuorelta naiselta", joka on nauravainen, positiivinen ja huumorintajuinen, mutta kun näin on, mun fyysistä vointia ei ymmärretäkään tai tajutakaan niin helposti. Mun fysiatri kyllä todellakin ymmärtää ja tiedostaa tilanteen, mutta noin yleisesti ottaen. Siksipä jotkut erikoislääkäritkään eivät ehkä näekään tämän ulkonäkökysymyksen taakse vaan luulevat, että olenkin parempivointinen kuin olenkaan. Toisaalta sitten, kun mun nivelet tutkii, kyselee kaikki oireet ja näkee, miten kävelen tai millainen toimintakyky on, muuttuu ääni kellossa hyvin nopeasti ja huomataan, että tilanne onkin tosi vaikea. Mutta sitäpä fysiatrikin tuumi, että on tosi hienoa, että mulla on asenne kohdallaan ja henkinen kantti kestää, se on kaiken A ja O tällaisissa tilanteissa.

Oli muuten myös äärimmäisen hienoa kuulla, kun fysiatri sanoi, että "olet aivan varmasti tehnyt kaiken sun fyysisen vointisi ja kuntoutumisesi eteen, siitä ei ole epäilystäkään." Eli hän näkee ja tiedostaa sen, että mä en ole laiska tai että mun fyysinen tilanne olisi kiinni jostakin sellaisesta, joka olisi jäänyt tekemättä. Ei. Tämä EDS ja nämä nivelongelmat siihen päälle ovat vain sellaisia, että kroppa on hauras. Sille en ole voinut yhtään mitään. Geenit ja mun kehon rakennusaineet ovat mitä ovat. Sanoipa hän myös senkin, että ei tähän mun tilanteeseen todellakaan sovi mikään "progressiivinen voimatasoja nostava harjoittelu", vaan mun täytyy kuunnella omaa vointia ja jaksamista todella tarkasti. Toisaalta myös on huomioitava kokonaisuus ja se, ettei tee yhtään enempää hallaa näille nivelille tai muullekin voinnille. Tämä tekeekin EDS-potilaan kuntoutuksesta muutenkin todella haasteellista. On niin paljon vikoja, että ei tiedä, miten sitä milloinkin mitäkin kohtaa kehossa pystyy kuntouttamaan - ja jos edes pystyy, jos on joku pahenemisvaihe päällä. Käsittämätöntä on se, että toinen fysiatri puolestaan on ollut aivan erilaisella kannalla mun tilanteen suhteen... ... ... ... Mä en voi sitä kyllä ymmärtää mitenkään, ainut selitys on vain se, että se toinen fysiatri EI VAIN OSAA! Ei vain osaa. Eikä osaa ottaa ihmistä kokonaisuutena huomioon.

Joka tapauksessa tää polikäynti oli niin mielettömän hyvä, että mä totesin fysiatrilleni taas kerran, että tiedätkö, sinä olet tämän sairaalan yksi parhaimmista lääkäreistä. Aivan kiistatta. Että sinä osaat ottaa huomioon potilaan kokonaisuutena ja erityisesti niin, että sinä olet potilaan puolella etkä häntä vastaan... Mä voin sanoa näin todellakin sydämestäni, sillä niin monia lääkäreitä minäkin tässä muutaman vuoden aikana olen kohdannut!

On vain äärimmäisen sääli, että tällaisia potilaan puolella olevia, kokonaisuuden näin hienosti huomioivia lääkäreitä on aivan liian vähän. Voi olla, että mä olen väärässäkin, mutta tämä on mun kokemus kuitenkin asioista. Liian usein potilas jää vain palloteltavaksi paikasta toiseen eikä kukaan katso koko tilanteen perään, vaikka siihen mahdollisuus olisikin. En tiedä, onko se kiirettä vai onko se vain laiskuutta, urautumista tai tottumista liian yksioikoiseen ja perinteiseen hoitamiskulttuuriin. Potilaana täytyy kuitenkin itse muistaa se, että JOKAISELLA ON OIKEUS HYVÄÄN HOITOON. Ja se hyvä hoito tarkoittaa nimenomaan yhteisymmärryksessä tapahtuvaa potilaan ja lääkärin (tai muun hoitavan henkilön) välistä yhteistyötä, jossa ollaan ikään kuin tiimi ja katsotaan yhdessä samaan suuntaan. Kuunnellaan, mitä toisella on sanottavana ja yhdessä mietitään, miten edetään. Tänään tapahtui juuri näin!

"And I will try to fix you."

http://youtu.be/k4V3Mo61fJM

Iloinen zombie

Jaahas, mistähän sitä oikein aloittaisi tätä kirjoitusta... Huomaa kyllä, että on hiukkasen ollut viikonloppuna äksöniä ja touhotusta sekä paljon istumista ja mulle myös liikkumista (vaikka terveelle ihmiselle se liikkuminen ei edes ole liikkumista vaan normaaleja askareita). Joka paikkaa särkee ja pää on sumuinen, olo tosi uupunut fyysisesti. Mutta siis vaikka nyt onkin tällainen zombie-olo, oli kyllä tosi ihana ja mukava viikonloppu miehen puolelta tulevan lähisuvun kesken. Tää nyt vaan on tämä mun kroppa, joten tämä oli odotettavissakin kyllä :)

Viikonloppu sisälsi siis yllärijuhlat ja niihin liittyen myös matkustamista, hiukan valmisteluita ja tietysti itse juhlaa sekä muutenkin touhua sukulaisten kesken. Ja onhan siinä tosiaan touhua väkisinkin, kun samassa huushollissa majoittuu paljon sekä aikuisia että lapsia :D Jo pelkästään syömiset ja muut tavalliset asiat vaativat ison porukan ollessa koolla monenlaista tekemistä, varsinkin kun kaikki me olimme omista kotinurkista poissa eikä kaikkea kotoa löytyvää tavaraa ehkä paikan päällä ollut. Tai jos oli, ne saattoivat olla niin hassuissa paikoissa, että niitä piti etsiä ensin... ;)

Oli oikeastaan taas mielenkiintoista huomata oma käyttäytymismalli tilanteessa, jossa järkätään juhlia tai kokoonnutaan isolla porukalla johonkin, jossa on aika itsestäänselvää, että jokaisen aikuisen "kuuluisi" tehdä jotakin. Ainakin kaikkien heidän, jotka juhlia tai tapahtumaa järjestävät. On jännä juttu, että mun on hirveän vaikea ottaa tuollaisissa tilanteissa ihan täysin sellaista "olen niin rennosti kuin kotona" -olotilaa. Tämä tarkoittaa siis sitä, että musta tuntuu koko ajan siltä, että mun kuuluu osallistua muiden kanssa järjestelyihin tai tiettyihin tekemisiin vähintäänkin lähes samalla tavalla kuin muidenkin eivätkä mun sairaudet saa rajoittaa tätä osallistumista mitenkään. Tämä osallistuminen ja auttaminen järjestelyissä ym. tekemisissä vaan tuntuu kohteliaalta ja siltä, että jos tapahtumaa järjestetään, siinä ollaan mukana. Siten, että muiden ei ainakaan tarvitse miettiä, että "kun ei se Hannastiinakaan osallistunut järjestelyihin mitenkään." (Vaikka voi olla, etteivät muut ehkä niin ajattelisikaan?)

Sellaisesta osallistumattomuudesta - vaikka se johtuisikin puhtaasti mun voinnista - mulle tulisi olo, että olen laiska. Ja laiska kun en ole perusluonteeltani, niin tällaisissa järjestelyissä mulle varsinkin nykyään tuntuu olevan erityisen tärkeää, että ne järjestelyt sitten hoituvat. Varsinkin nyt, kun ei pysty mitenkään olemaan niin tehokas kuin ennen ja kun en ole töissäkään. Niinpä muissa asioissa ollaan sitten muulla tavalla päteviä ja tehokkaita :D Tämä on varmasti sitä jokaisen ihmisen perustavaa tarvetta tuntea olevansa samanlainen kuin muutkin: toimiva, osallistuva, aloitekykyinen henkilö.

Ja koska tällainen osallistumisen tarve on, mä en jotenkin pysty tai anna itseni sitten tällaisissa tilanteissa levätä niin paljon kuin oikeasti pitäisi. Ja toisaalta kun sitä myös henkisesti on niin innoissaan ja "käy ylikierroksilla" tällaisissa sosiaalisissa, mukavissa ja iloisissa tapahtumissa, ei sitä levon tarvetta ja muita hankaliakaan oireita tai tuntemuksia oikein edes kunnolla siinä vaiheessa noteeraa. (Paitsi sitten, kun herra 5-v onnistuu liikauttamaan sohvalla mun polvea niin, että se paukahtaa taas oikein kunnolla pois paikaltaan tai kun on jo menty siihen vaiheeseen, että lonkkiin säteilee sähköiskuja ja alaselässä on puristava panta -tyyppinen jomottava kipu...)

Tässä on sitten kääntöpuolensa kuten nyt kotona näin illalla viikonlopun jälkeen. Matkustamisesta, liiasta istumisesta mutta myös liiasta touhuamisesta sekä lepäämättömyydestä villiintynyt kroppa. Kovin kipeä ja hankalasti hallittava. Voimakas fatiikki. Vaikkakin myös henkisesti virkistynyt ja iloinen mieliala :)

Sitä vaan välillä miettii, miten hankalaa tällainen tasapainoilu on. Pitäisikö joskus oikeasti osata hellittää niinkin paljon, että myöntäisi itselleen, että mä oikeasti olen sairas ja että mulla on lupa olla ja levätä? (Tai oon toki myöntänytkin itselleni että olen sairas koko loppuelämäni, mutta en ole ehkä ihan vielä tarpeeksi armollinen itselleni.) Mutta ymmärtäisikö se seura, jossa kulloinkin aikaani vietän, tätä? Nieleskelenkö mieluummin suurimmat kipuni ja tuntemukseni ja yritän vaan yhä olla aktiivinen mahdollisuuksien mukaan? Vai huijaanko jatkuvalla aktiivisuuden ihanteella itseäni vai onko se ennemminkin muiden huijaamista, jolloin esitän heille olevani paremmassa kunnossa kuin olenkaan ja pahennan tällä käyttäytymisellä sekä omaa että muidenkin tilannetta, koska muille välittyy valheellinen kuva mun voinnista? 

Nämä ovat varmasti tosi monelle kroonisesti sairaalle tuttuja ajatuksia. Aktiivisuuden ja osallistumisen ihanuuksia ja inhottavuuksia verrattuna omaan fyysiseen sekä henkiseen hyvinvointiin. Välillä näitä miettii enemmän, välillä vähemmän. Eivät nämä mitään helppoja asioita ole mulle ja ne vaativat jatkuvaa tasapainoilua...

----

Vielä vähän muutakin asiaa tältä viikolta. Fysioterapeutti soitti mulle alkuviikosta ja kyseli kuntoutus- ja apuvälinekuulumisista. Kerroin, mikä on tällä hetkellä tilanne ja hän puolestaan kyseli, olisinko halukas kokeilemaan täällä paikallisessa uimahallissa alkavaa toisen fyssarin vetämää vesijumppaa. Hiukan mietin aluksi, onkohan se hyvä ryhmä mulle, mutta lupasin käydä kokeilemassa. Fysioterapia-aika sovittiin myös ja sen lisäksi kuulin, että sähkömopoasia on kyllä myös vireillä mutta apuvälinekeskuksen ruuhkan vuoksi asiassa nyt kestää jonkin aikaa.

Uimahallin vesijumpparyhmään suuntasin sitten heti seuraavana päivänä. Mulle oli kuitenkin ilmoitettu vahingossa väärä alkamisaika, joten olinkin altaalla puoli tuntia etuajassa :) Jep... No uin ja jumppailin siinä sitten, mutta totesin aika äkkiä, että tämän altaan vesi on mulle aivan liian kylmää ja toisekseen tiesin, että väsyn sen verran äkkiä vedessä, että en pysty tällä kertaa tähän jumppaan osallistumaan. Ryhmään osallistuvien fyysiset ongelmat olivat myös aika tavalla erilaisia mitä mulla. Lupasin ryhmän vetäjälle kuitenkin tulla vielä ensi viikolla uudestaan kokeilemaan. Epäilen kuitenkin, että altaan vesi on mulle aivan liian kylmää (ehkä n. 20-asteista), sillä sain aikaiseksi tuosta viime viikon käynnistä parina seuraavana päivänä hyvin kovat, kankeat ja kramppaavat lihakset sekä jomottavammat nivelet mitä lämpimämmän veden jälkeen. Kylmä vesi ei tuo sitä mulle hyvin tärkeää lihasten rentoutumisen efektiä, mitä vaikkapa terapia-altaan tai muun lämpimämmän altaan vesi tuo. Mutta onpahan nyt tuokin sitten kokeiltu... Harmi kyllä, etten ainakaan vielä ole saanut yksilöllistä allasterapiaa maksusitoumuksella, mutta onneksi pääsen myös Peurunkaan kyydeillä. Siellä on todella hyvät altaat ja tilat mun tarpeisiin.

Tämä tuleva viikko on aika tiivis ohjelman suhteen... Tiedossa on mm. taas lihasten toiminnallinen EMG keskussairaalalla, allaskäynti ja toimintaterapian kotikäynti. Tuota EMG:tä odotan mielenkiinnolla, saattaa olla aika väsähtänyt ja kipeä olotila vielä nyt viikonlopun touhujen ja matkustuksen jäljiltä. Mutta hyvä, että testataan kuitenkin.

Tyhjän kalenterin viikko

"Oho! Ei toistaiseksi yhtään etukäteen sovittua tapaamista ensviikolle!" hihkaisin tuossa joku aika sitten miehelle. Käänsin kalenterin näyttämään marraskuuta ja totesin, että pitkästä aikaa mullakin alkaa jopa täysin etukäteen ohjelmoimaton arkiviikko. Ihan hyvä näin, pitkästä aikaa tuntuu siltä, että nyt TODELLA tarviin kotona oleskelua ja lepoa, ihan mahotonta pyöritystä on piisannut. Altaalla varmasti kyllä käyn, mutta se on mukavaa tekemistä, eikä sitä edes tarvii päivälleen tietää, milloin menen. Kuntoutuskaveriakin näen samalla reissulla.

Jostakin syystä se viime tiistainen tutkimus - tai tutkimuksen yritys - vei musta kyllä ihan täysin mehut. Tai ylipäätään se pitkä päivä sairaalalla mutta testailu erityisesti... Musta on koko loppuviikon tuntunut siltä, että voisin nukkua ja nukkua vaikka kuinka pitkään (ja oonkin nukkunut sen jälkeen, kun oon tytön lähettänyt koulumatkalle). Myös kävely on ollut tosi vaikeaa, siis ihan tätä mun "normaaliakin kävelyä" vielä hankalampaa, on niin voimat olleet pois ja nivelet olleet tosi hankalat ja milloin mikäkin pois paikaltaan. Vaan tähänkin jotenkin on niin tottunut, että ei sitä edes enää oikein tajua, millaista mahdollisesti normaali kävely on tai millaista olisi, jos mikään nivel EI menisi/olisi pois paikoiltaan :D Kyllähän tää liikkumisen hankaluus välillä ärsyttää (erityisesti silloin, kun haluaisi tehdä spontaanisti jotakin, joka vaatii nopeaa toimintaa tai ketteryyttä tai haluaisi lähteä pikaisesti jossakin käymään eikä se vaan enää onnistu noin vain), mutta pääosin mä ajattelen, että tällä hetkellä on nyt tämä tilanne ja sen mukaan elellään. Voin itse vaikuttaa tiettyihin asioihin (vaikkapa oma asenne, painonpudotusprojekti, itsestäni ja jaksamisestani huolehtiminen + sitä kautta myös perheen ja läheistenkin jaksaminen), ja ne asiat täytyy hyväksyä ja kohdata, joihin itse en voi vaikuttaa (toimintakyvyn rajoitteet, tutkimusten jatkuminen, epätietoisuus tietyistä asioista).

Perjantaina vietettiin kuitenkin ystävän kanssa iltaa ja käytiin Amorphiksen keikalla - hienosti päästiin sisälle keikkapaikan takaovesta tavarahissillä suoraan baariin :D Eli mun ei tarvinnut yrittää könytä niitä pitkiä portaita ylös oikeaan kerrokseen. Ystävä kävi sitten viemässä meidän takit ja näyttämässä liput alempaan kerrokseen. Päästiin myös katsomaan keikkaa sellaisen pöytäviritelmän päälle :D Hyvin näki, mitä nyt ei kovalla istuminen koskaan hyvää kropalle tee, mutta sen kesti, kun jalat sain kuitenkin siitä tuettua alaviistoon suht suoraksi välillä. Ja keskityin tietysti hyvään musaan. Ihan koko keikkaa ei loppuun saakka kuunneltu, niin pystyin rauhassa ilman ruuhkaa kulkemaan raput alas narikalle.

Lapset olivat nyt viikonlopun mummilassa, ja niinpä mä sain keikkaillankin jälkeen nukkua aamulla pidempään. Sama juttu myös tänään. Jostakin sitä unta vaan nyt riittää! Joskin tänään oli muutenkin vaikeuksia nousta sängystä ylös, kun sitten perjantain keikkaillan rasitukset tuntuivat niin paljon kaikissa nivelissä, erityisesti jaloissa... Ja lisäksi siihen vielä se outo voimakas lihasväsymys päälle, mitä nykyään tulee yleensä rasituksesta vähän viiveellä ja jolle ei voi yhtikäs mitään (kävelyn kömpelyys ja haparointi, "heiluminen" pelkästään seistessä niin, ettei tahdo pystyssä pysyä jos ei jostakin pidä kiinni).

Naurettiinkin tänään mun isän kanssa mulle (oltiin siis syömässä mun lapsuudenkodissa ja hakemassa lapsia yökylästä)... :) Olin siinä puoliksi makaamassa sohvalla, ensin laitoin tytölle hiuksia kiinni (korjasin kampausta), mutta koko ajan sain ravistella käsiä ja roikottaa niitä, kun mulla olkavarret/olkapäät ei kestä jostakin oudosta syystä käsien pitoa ylhäällä. Ei vaan oo voimaa. No sitten koitin nousta sohvalta ylös, mutta huomasin jälleen kerran, että vasen polvi on pois paikaltaan eikä se kanna ollenkaan. Onneksi oli se keppi siinä, nauratti sen verran, että olisin muuten lysähtänyt siihen :) No ei kun uudestaan varovasti sohvalle ja sain polvea sen verran parempaan asentoon, että pystyin nousemaan siitä uudestaan ylös ja ottamaan varovaisia askeleita...

...että on se hyvä, että pystyy asioille nauramaankin :D Vaikka tiedänkin, että kyllä läheisille koville on tämä mun tilanne myös ottanut eikä näistä kaikista asioista vieläkään ihan täysin avoimesti kaikkien kanssa pysty keskustelemaan. Juurikin sen vuoksi, että heille vaan ottaa niin koville. Itse oon oman tilanteeni sopeutumis- ja käsittelyprosessissa jo paaaaaaljon pidemmällä, jo sillä hyväksymisen ja itseni ymmärtämisen tiellä. Ehkä siinä on tämä mun avoimuus ja omat tapani käsitellä asioita (kirjoittaminen, musiikki, luovuus, vertaistukena oleminen ja vertaistuen saaminen ym.) auttaneet paljonkin. Ja vahvat positiiviset juuret - ne pitävät kyllä elämässä kiinni, vaikka latvaa taivuteltaisiinkin ja riepoteltaisiinkin välillä vähän joka suuntaan. Onneksi en oo kuitenkaan "latvasta laho" ;)

Huomenna ois sitten taas punnitusaamu. Mielenkiintoista nähdä mikä nyt on tulos... Kyllä varmaankin se 6 kg on tässä muutaman viikon aikana jo paino pudonnut, sellainen on oma tuntuma!

"Ois se kyllä ihan kauheeta jos teillä ois koira!"

Eilen oli mulla se työterveyden terveystarkastus. Ihan sinänsä hyvä (ja tahattomasti huvittava) käynti, mutta eipä siellä mitään uutta ilmennyt. Tulipa nyt kuitenkin käytyä... Tarkastuksen teki terveydenhoitaja, joka ei ole meidän työnantajan omahoitaja vaan toinen henkilö. Keskustelimme ja kävimme läpi sekä mun työhistoriaa, koulutusta, elämäntilannetta, ihmissuhteita, tämän hetkistä kokemaani terveydentilaa ja jaksamistani, harrastuksia ym. Monenlaista tuli siinä höpöteltyä. 

Lopputulemana oli mm. se, että mun terveydentila (johon lasketaan niin itse kokemani vointi, fyysinen kuin psyykkinen kuin diagnosoitu/mitattukin terveys) on kohtalainen. Hyvähän se ei tietty ole, sillä jos olisi, en olisi pois töistäkään... Mutta koska mulla on mieliala ja henkinen jaksaminen hyvällä mallilla, pidän mahdollisimman hyvää huolta itsestäni ja jaksamisestani, ihmissuhteet ovat kunnossa ja esim. verikokeiden tulokset sekä verenpaine olivat hyvät, voidaan mun vointi katsoa kohtalaisen hyväksi kuitenkin. Fyysisesti vointi tietysti on huono siltä osin, että on näitä mitä moninaisempia nivel- ym. ongelmia kipuineen ja toimintakyky sekä mun liikkuminen on huonoa. 

Huvittavia möläytyksiä tämä terveydenhoitaja kyllä välillä siinä keskustelun aikana teki... Osasin suhtautua näihin ihan huumorilla, koska tiesin jo etukäteen että tämä kyseinen henkilö on tietynlainen höpöttelijä ja tarkoittaa kommenteillaan vain hyvää... Tässä muutamia helmiä :D

"Ois se kyllä ihan kauheeta jos teillä ois koira! Öh... niin onko teillä lemmikkejä? Siis onhan koirat ihania, mutta miten sä koiraa pystyisin tuossa kunnossa ulkoiluttamaan..." (Meillä ei oo lemmikkejä, ainakaan toistaiseksi.)

"Tulitko muuten häämatkalla jo raskaaksi?" (Kun keskusteltiin mun aiemmin saamista rokotteista, ja arvelin että aikoinaan ainakin ennen häämatkaa sain tehosterokotuksia, kun matka suuntautui kaukomaille. En muuten tullut raskaaksi häämatkalla, vaan paljon myöhemmin, tiedoksi uteliaille ;) )

"Mä oon aina sanonutkin, että ei se aina pidä paikkaansa, että ylipainoisilla olisi huonot veriarvot. Sullahan on nämä kolesteroliarvotkin aivan erinomaisen hyvät!" 

"Onko teillä lapset olleet nyt päivähoidossa? (Vastaan että ovat.) Se onkin tosi hyvä että ovat olleet hoidossa, tehän tulisittekin muuten lasten kanssa ihan hulluiksi kotona, kun ette pääsisi sieltä päivisin mihinkään..."

"Kirjoittaakohan ne sulle kuntoutuspolilla eläkepaperit?" (Tähän vastasin, että no en kyllä pysty sanomaan tähän mitään, tiedän ainoastaan sen, että kuntoutuspolilla tutkitaan ja kartoitetaan monipuolisesti vointia, toimintakykyä ja kuntoutusmahdollisuuksia...)

Ja tässä oli vain muutamia asioita :D Kerroin näistä kommenteista tänään muutamalle ystävälleni, ja he olivat molemmat sitä mieltä, että miten mä pystyn ottamaan nämä kommentit huumorilla. No hyvin pystyn, kun tiedän, että nämä olivat hyväntahtoista kommentointia ja kun kyseisen hoitajan tietää jo entuudestaan, osaa näihin kommentteihin suhtautua. Hän kuitenkin välittää ihmisistä ihan aidosti, on vaan tahattomasti taipuvainen kommentoimaan asioita hassusti.

Jälkikäteen mietin huvittuneena, että mitähän ois tapahtunut, jos olisin heittänyt huumorilla tälle hoitajalle vaikka jossakin vaiheessa keskustelua aivan jotakin hämärää... :D Mutta enpä testannut tuota, kun ei hoitaja kuitenkaan ois ymmärtänyt mun huumoria ollenkaan, heh. Ois miettinyt varmaan, että no on tuo outo tyyppi :D Muutenkin kuin fyysisten oireidensa ja vammojensa takia... Hehee!

Sitten vielä yksi, toivottavasti käänteentekevä, juttu eiliseltä! Satuin tutkimaan illalla mun tietoja OmaKannasta, kun sieltä osui silmiini kardiologin kirjoittama vastaus fysiatrin tekemään konsultaatiopyyntöön (suora lainaus tekstistä kirjoitusvirheineen):

"Hoidon suunnittelu

Konsultaatio (Konsultaatiovastaus)

Kardiologilta

Konsultaatiopyyntö edellä. Konsultaatiopyyntö tulee fysiatrian yksiköstä.

Lähetetietojen perusteella epäiltäisiin perinnöllistä sidekudoksen sairautta.

Ei käy yksiselitteisesti ilmi kuka on suvun indeksihenkilö eli kenelle tarkat tutkimus on tarkoitus tehdä. 

Joka tapauksessa tämän kaltaisessa tilanteessa jossa on useamman eri ryhmän löydöksiä, voidaan tutkimukset keskittää yliopistosairaalan perinnöllisyyslääketieteen laitokselle.

Suositan, että laitetaan lähete esim.Kuopion yliopiston kliinisen genetiikan laitokselle.

Täältä käsin voidaan tehdä esim.vaadittavat geenitestaukset, joista kaikista suurin hyöty sukuselvittelyissä."

Olin niin hämmentynyt tästä selkeästä kannanotosta, että huusin heti mun miehelle, että tuu katsomaan ja lukemaan, mitä täällä sanotaan! Musta tuntui siltä kuin olisin saavuttanut suuren voiton! Että vihdoin viisas kardiologi sanoo suoraan sen kuten asiat ovat - että tässä mun tilanteessa oikeasti vaikuttaisi olevan taustalla perinnöllinen sidekudossairaus ja että tutkimukset kannattaisi keskittää perinnöllisyyspolille. Että mun omat aavistukset, tuntemukset ja tekemäni kaikki taustaselvitykset ovat olleet täyttä totta ja oon ollut koko ajan oikeassa. 

Onhan se melko outoa olla tyytyväisen hämmentynyt tuosta sidekudossairausepäilystä, mutta se vaan on lopulta niin suuri helpotus sille, että nyt tietää myös erikoislääkäreidenkin olevan sitä mieltä, että tätä kaikkea kannattaa tutkia lisää. Ja jos vihdoin saisin selvyyden tälle kaikelle nivelvammailulle ja muille fyysisille oireiluille, mua osattaisiin oikean taustadiagnoosin saamisen jälkeen toivottavasti myös hoitaa ja kuntouttaa oikealla tavalla. Ja mahdolliset muut lähisuvussa esiintyvät oireet osattaisiin myös hoitaa ja tulkita mun toivottavasti saaman tarkemman diagnoosin avulla ajoissa ja oikein sekä ymmärrettäisiin, mistä mahdolliset oireet johtuvat. Ja olisihan se hienoa, jos kenenkään mahdollisesti oireilevan verisukulaisen ei enää tarvitsisi omalla kohdallaan tehdä tätä kaikkea pohjatyötä ja julmettua selvittelyä, mitä mä oon tähän saakka joutunut tekemään, jotta tulisin oikealla tavalla kuulluksi ja ymmärretyksi...

Kuten oon aiemminkin varmaan todennut: jos jollakin ihmisellä on johonkin harvinaiseen sairauteen viittaavia oireita, ei se tarkoita sitä, etteikö kyseistä harvinaista sairautta olisi ollenkaan olemassa. Tällainen suhtautuminen on ikävä kyllä varsin yleistä nykypäivänä. Potilasta tulisi aina kuunnella ja hänen kertomat erikoisemmatkin oireet tulisi aina ottaa huomioon.

Nyt on jännä nähdä, miten asiat etenevät ja kuka tuon lähetteen laittaa eteenpäin - ja minne. KYSiin? HUSiin? Ja olisipa muuten mielenkiintoista olla kärpäsenä katossa fysiatrian polilla, kun mut tutkinut erikoistuva fysiatri lukee tai jo luki tuon kardiologin vastauksen. Erikoistuva fysiatri varmaan miettii että "hitto, olin oikeassa koko ajan, tuo potilas ois pitänyt lähettää perinnöllisyyspolille eteenpäin jo maaliskuussa...!" ja eräs toinen fysiatri, joka kielsi tuolloin jatkolähetteen tekemisen "koska siitä ei olisi hoidollista vaikutusta", saa nyt tietynlaisen näpäytyksen kardiologilta(kin)...