Polvet kuin purkkaa

Aloitetaanpa tämän päivän kuulumisista ihan ensiksi. Olin heti aamutuimaan taas fysiatrian polilla, jossa näin kaksikin toimintaterapeuttia. Aikomuksena oli siis, että mulle tehdään vasempaan polveen kuumassa vedessä muokkautuvasta muovista reiden yläosasta pohkeen alaosaan menevä, useammalla tarralla hyvin kiristettävä "kipsi" tai miksi sitä nyt kutsuukaan.

Homma lähti hyvin käyntiin, valitsin väriksi violetin, jalkaa mittailtiin ja leggarin lahkeen (erilaisia leggareita pidän pitkän tunikan kanssa lähes aina ;)) päälle laitettiin tubigripistä suoja, ettei märkä muovi kastele lahjetta eikä muovista irtoa mitään "jäämiä" leggarikankaaseen. Sittenpä päästiinkin jo muovin leikkaus-, "sulatus"- ja polven/koko jalan päälleasettamisvaiheeseen. Tässä vaiheessa musta vielä tuntui siltä, että tästä tulee varmaan hyvä!

Istuin välillä huoneessa olevan sängyn laidalla ja kun "kipsiä" soviteltiin, nousin aina keppien kanssa ylös seisomaan siksi aikaa. Hyvää treeniä, kädet vaan tärisi, kun niin paljon pidin itseäni "kasassa" keppien varassa... ;)

Kun "kipsi" oli saatu muuten oikeaan malliin ja ylä- sekä alareuna pyöristettyä, siihen tehtiin sopivalle kohdalle kiristysnauhat ja kiinnikkeet toiselle puolelle reunaa. Mutta ihan lopuksi kun koko hässäkkä oli valmis ja se kiristettiin erittäin jämäkästi kiinni, olikin lopputulema se, että eihän se tukenut polvea yhtään! Uskomatonta mutta totta. Mulla on todellakin polven tukirakenteet "kuin purkkaa." Ei ihme, ettei mistään tuista nyt ole ollut apua eikä tällaisesta "kipsimallistakaan." Ilmeisesti tuen pitäisi ulottua jopa lantiosta nilkkaan, mutta eihän sellaisen tuen kanssa sitten liikuta oikein mitään ja epäilys on, että siinäkin polvi silti liikuskelisi kipsin sisällä ihan omiaan. Onhan mulla oikeakin polvi samanlainen mitä vasen (ja siihenkään eivät polvituet ole auttaneet mitään), mutta se ei sentään ole juurikaan kipeä eikä luksoidu/rusahtele noin mitä vasen polvi...

Sinne siis jäi hieno, violetti "kipsi." Olin varautunut siihen, että ei välttämättä auta, mutta kyllä musta tuntui kuitenkin vähän siltä, että hohhoijaa. Kiitin toimintaterapeutteja auttamisyrityksestä ja hyvin tehdystä käsityöstä. Eivät vaan voineet nyt auttaa enempää. "Ihanan positiivisesti sä kuitenkin suhtaudut tähän", tuumasi heistä toinen. No, parhaansa he tekivät ja olen kuitenkin niin tottunut siihen jo jotenkin, että ei tälle polvelle voi itse oikein mitään - eivätkä muutkaan kuin ortopedit jossakin vaiheessa jotakin. Se vaan on niin löysä ja osittain rikkinäinen, eikä sitä oikein ymmärrä kuin toinen EDS-sairas ja nyt nämä ammattilaiset, jotka ovat tämän polven nähneet.

Eilen puolestaan testailin erään apuvälinefirman pyörätuolia fysioterapian ohessa. Ei tullut "kauppoja", vaikka edustaja sääti myös tuolia siinä saalla herkemmäksi, mutta mulle tuli liian samanlainen tuntuma (raskas?) kuin kotona mulla lainassa olevasta apuvälinelainaamonkin tuolista. Tosin tämä voi olla siitäkin kiinni, että tuolit ovat molemmat saman valmistajan.

Ihan helppo ei ole mulle löytää soveltuvaa tuolia, joka olisi sekä tarpeeksi kevytkulkuinen että muutenkin jämäkkä tietyillä ominaisuuksilla + että sen vasemmalle puolelle voidaan tarvittaessa kiinnittää myös nouseva jalkalauta, eli saan tarvittaessa polven suoraksikin sekä nyt että jatkossa, jos leikkaus tulee. Mutta etsintä jatkuu - seuraavaksi on tarkoitus päästä kokeilemaan taas seuraavan firman tuolia. Josko siitä olisi mulle jo omaksi tuoliksi :) Pääsisin heivaamaan tuon hirveän apuvälinelainaamon "rekan" takaisin lainaamoon ja mulla olisi sitten tarvittaessa oma tuoli omine ominaisuuksineen myös olemassa. Polvea täytyisi lepuuttaa nykyistä enemmän ihan selkeästi mutta en oikein oo malttanut... . . . 

Preop yksikköönkin soitin myöhemmin vielä eilen ja kyselin, joko olisi tiedossa mulle tammikuuksi kaavailtu polven narkoositutkimus. Ei ollut vielä aikaa laitettu. Puheluun vastannut nainen mietti siinä, että miksiköhän tämä aika on juuri tammikuu? Että onko tähän joku tietty syy kun aikaisemminkin kyllä voitaisiin tehdä varmaankin? Sanoin, että ortopedi "heitti" vaan jonkun ajan ja että tohtorit pelaavat kyllä aikaa, että pudottaisin vielä painoakin mahdollista leikkaustakin ajatellen, mutta en usko että se nyt on esteenä tai syynä sille, etteikö tuota narkoositutkimusta voisi jo tehdä ennen sitä. "No mä kirjoitan tänne, että ortopedi on heittänyt vaan tuon tammikuun ajan ja että olisit valmis tulemaan toimenpiteeseen aiemminkin jo... (Mua nauratti tässä kohtaa :D) Niin sairaanhoitajat voi sitten katsoa, että miten asia saadaan järjestymään." Kertoi, että leikkurit ovat auki normaalisti vielä 22.12. asti, sitten on 3 viikon tauko, jolloin tehdään vain päivystykselliset toimenpiteet. Tammikuussa taas normaali rytmi. Sanoi vielä, että jos ei kuulu nyt muutamaan viikkoon mitään, niin kannattaa soittaa viimeistään joulukuun puolivälin paikkeilla, niin varaavat ajan sitten tammikuulle. "Ja aina saa soittaa muutenkin, jos jotakin tarvitsee kysyä." Hyvä fiilis tuli puhelusta :) Oli mukava ja avulias ihminen luurin toisessa päässä.

Muuten tuntuukin nyt siltä, että voisin nukkua talviunta koko loppuviikon. Oon aivan todella puhki, kun yötkin ovat olleet niin repaleisia polven takia. Onneksi nyt tällä viikolla ei ole enää muuta ravaamista missään terveydenhuollossa, vaan voin levätä. Tulee tarpeeseen...

Hämmennys

Yritän kirjoittaa nyt suht lyhyen tekstin - usein mulla on tapana kirjoittaa vähän liiankin pitkiä tekstejä, mutta nyt on sen verran väsymystä ilmassa, että yritän pitäytyä lyhemmässä moodissa. (Katsotaan, onnistunko, tuskin varmaankaan :D) Viime yö meni ihan harakoille taas kerran, monestakin syystä. Mutta asiaan... Parikin asiaa olisi kerrottavana tältä päivältä.

Ekaksi fysiatrian polille, jonne suuntasin aamulla fysioterapeutin vastaanotolle. Sää oli niin hirveä, että päätin pärjätä keppeineni, koska mopon siirtäminen sisältä invataksiin ja taas toiseen suuntaan tullessa samaten olisi ollut kohtalaisen ärsyttävää sateessa. Ja olisi mopo muutenkin ihan turhaan siinä kastunut, mulla nyt ei ole niin väliä... Kohtalaisesti pääsin liikkeelle ja keskussairaalan pääaulasta polille, vaikka polvi olikin monta kertaa siinä kävellessäkin pois paikoiltaan (ja oli myöhemmin vastaanotollakin).

Jännitin taas hiukan etukäteen, kukahan fyssari mut ottaa vastaan. Mutta jännitys poistui samantien, kun näin, kenestä oli kyse. Mukava, rento miesfyssari, jonka oon tavannut ennenkin. Opiskelijakin oli lisäksi mukana tutustumassa mun ihme niveliin siinä sivustakatsojana ja -kuuntelijana ;) Oli kiva huomata, että mun tietoihin oli perehdytty ennen vastaanottoa ja ei tarvinnut alkaa jostakin kaukaisesta menneisyydestä saakka alkaa kertomaan mun taustatietoja. Päästiin suoraan päivän teemaan: polvituet, ja erityisesti mahdolliset polvituet - tai siis ongelmapolven polvituki - altaalle.

Juteltiin siinä, että ei mun polven nykykunnon ja hankalan holtittomuuden kannalta ole oikein minkäänlaista "perinteistä" tai jämerämpääkään polvitukea tai ortoosia saatavilla, mikä on aiemminkin jo huomattu, kun olen erilaiia tukia testaillut. Fyssarilla oli myös aika selkeä näkemys monen muunkin ammattilaisen ohella siitä, että ei mun polveen välttämättä auta oikein mitkään tuet eikä altaallakaan jostain esim. neopreenisestä tuesta myöskään olisi mitään iloa, kun polvi seilailee joka suuntaan. Tuumivat siinä opiskelijan kanssa, että mun polvi näyttää ja kuulostaa sellaiselta, ettei siinä olisi mitään tukirakenteita tai nivelsiteitä... Joo-o, sellainen vatkaava, metelöivä spagettihan tuo on. 

Tultiin sitten sellaiseen lopputulemaan (mitä juttelimme mun "oman" fyssarinkin kanssa viime viikolla), että parasta voisi olla se pitkän kipsityyppisen, altaalle sopivan ortoosin tekeminen mulle. Siitäkään ei kyllä ole takeita, auttaako sekään tai estäisikö kivuliasta lonksetta tai luksaatioita, mutta ainakin kokeiltaisiin. Polven koekipsaus mahdollista jäykistysleikkausta ajatellen vaatisi sitten puolestaan kipsimateriaalista tehdyn erilaisen kipsin, joten se jää sitten tarvittaessa myöhemmin vielä tehtäväksi sitten kipsimestarin toimesta, kun sellaisen kokeilun aika on.

Fyssari lähti hakemaan huoneessen toimintaterapeuttia, jonka erikoisalaa muovimateriaalista tehdyt, yksilölliset tuet ja lastat ovat, ja sillä välin jutustelin opiskelijan kanssa. Hän kyseli kiinnostuneena mun oireiden alkamisesta ja siitä, miten mulla EDS diagnosoitiin ja kerroin tietysti taustoja - tietoisuutta taas levitettiin ;) Hän totesi, että ei ole koskaan nähnyt tällaisia niveliä ja erityisesti polvia mitä mulla on ja vaikutti melko järkyttyneen oloiselta varsinkin myöhemmin, kun polvi sitten vielä metelöikin ihan kiitettävästi, kun näytin, miten mm. nousen ylös seisomaan, seison tai istuudun. Fyssarikin säpsähteli niistä äänistä...

Toimintaterapeutti tuli sitten myös paikalle, ja ehdotti, tulisinko ensi viikolla hänen luonaan käymään, niin tehtäisiin sitten se polven "allaskipsi" n. 3 mm paksuisesta muovista, mitä voi lämpimänä hyvin muotoilla. Tarkoituksena olisi tehdä sellainen reiden suht yläosasta pohkeen alareunaan ulottuva kaksiosainen ortoosi, joka on helppo irrottaa ja jota toisaalta pystyn tarvittaessa hyvin kiristämäänkin. Kokeillaan nyt sitten, miten sellaisen kanssa altaalla pystyisin olemaan. Onpahan kokeiltu sitten sekin. 

Tuli kyllä tosi hyvä fiilis siitä, miten hienosti mua kohdeltiin tuolla vastaanotolla ja miten hyvin huolehdittiin muutenkin siitä, että mulla on asiat nyt varmasti kunnossa (kysyttiin, että "onko vielä jotakin, mitä me voitais sulle täältä antaa tai auttaa?") ja että onhan mulla varmasti tulossa myös kontrolliaikoja sekä fysiatrille että ortopedille. Vastasin, että kyllä, mä pärjään nyt ihan näin ja on mulla kontrolliaikojakin tulossa... :) Fyssari katsoi vielä sitäkin, missä vaiheessa menee mun tammikuisen polven narkoositutkimuksen ajankohdan suunnittelu/varaus ja on kuulemma tieto jossakin "jonossa." No, odotellaan. Jos joulukuun puolella ei ole kuulunut vielä mitään, täytynee soitella toimenpidesuunnittelijalle.

Mutta sitten vielä päivän kaikkein suurimman hämmennyksen, ihmetyksen mutta tietyllä tavalla helpotuksenkin aihe! 

Eläkeyhtiöstä oli tullut kirje päivällä. Ajattelin, että varmaan on kyse jostakin verovuoden päätteeksi lähetettävästä maksujen koostepaperista, mutta mitä vielä - kyseessä olikin päätös siitä, että mun kuntoutustuki oli muutettu pysyväksi työkyvyttömyyseläkkeeksi 1.11.2016 alkaen! Lähetin jokunen viikko sitten eläkeyhtiöön tiedoksi sekä kuntoutusosaston että HUS:n konsultaatiokäynnin paperit ja ilmeisesti nämä ovat olleet kierroksella asiantuntijalääkärillä, joka on oman kantansa mun tilanteesta antanut, ja eläkeyhtiö on sitten toiminut suositusten mukaan. Käsittämätön, odottamaton käänne asioihin. Ja päätöksen muuttivat puhtaasti mun muutamat fyysiset diagnoosit, mitään masennusta tai mielenterveysongelmia mulla ei ole. (Tämä siis vaan tarkennuksena, jos joku miettii, onko puoltavan päätöksen takana ollut joku mt-diagnoosi - ei ole ei ;) Pää mulla on kunnossa!)

Olo on jotenkin outo mutta kuitenkin sillä tavalla tyytyväinen, että jatkuva paperisota ja hakemukset kuntoutustukeen liittyen nyt kai sitten todellakin päättyvät?! Toki Kelan kanssa riittää vielä vääntämistä mm. kuntoutuksista mutta ainakin perustoimeentulo on nyt sitten pidemmäksi ajaksi taattu. Kuukausittain maksettava summa ei ole mikään suurensuuri mutta sillä pärjää. On helpottavaa, kun tietää, että on edes yksi taistelun aihe vähemmän ja voin oikeasti tämän taistelemisen verran keskittyä omaan kuntoutukseeni ja vointiini enemmän. Ja eihän eläke tarkoita sitä, että olisi koko loppuelämänsä työkyvytön - jos vointi sallisi, voisi eläkkeelläkin tehdä esim. jonkin verran töitä. Toivon tietysti, että pääsisin tästä vielä nykyistä parempaan liikkumis- ja toimintakykyyn mutta aika näyttää sen. Päivä kerrallaan!

Suunnittelua

Mitä tekee liikuntavammainen, kun sen elämä alkaa tuntua tasapaksulta?

Tähän joku puujalkavitsien ja mustan huumorin ekspertti varmaan vastaisi, että "kaatuu!" Kaatumisesta voisi ainakin olla hyvin kauaskantoiset seuraukset tuolla tämän hetken tappoliukkailla keleillä...

Vaan ei, ei me nyt kaaduta eikä tuoteta sitä iloa tai ikävyyttä kenellekään vaan pysytään huterasti huojuen pystyssä ;)

Tietysti se tekee samaa mitä jokainen muukin ihminen! 

Se alkaa haaveilla reissusta, suunnitella samanhenkisen porukan tapaamista, yrittää järkkäillä vähän tiettyjä jäynäjuttuja (joista ei voi tietenkään blogissa eikä muutenkaan yhtään kenellekään kertoa). Ja siinä ohessa jo miettii maaliskuisen kuntoutuksen alkua.

Nyt on suunnitteilla "lonkkaporukan" tapaaminen tuonne huhtikuun loppupuolelle. Toimin reissun järkkäilijänä ja pikkuhiljaa alkaa majoitus ja muu olla lopullista varausta varten valmiina. Tosi mukavaa nähdä tätä väkeä - viime lokakuussakin nähtiin Peurungassa, mutta silloin meitä oli paikalla vain kolme henkilöä. Nyt toivottavasti ja uskoakseni vähän isompi poppoo. Ei ole vertaistuen voittanutta näissä mun/meidän porukan sairauksissa... Niin se on :) Vain toinen samoja asioita läpikäyvä ihminen osaa kunnolla samastua tällaisiin elämäntilanteisiin. Monelle liikkuminen ja kävely on hankalaa ja varmasti reissu tuottaa myös kipuja enemmän ja vähemmän, mutta varmasti reissusta myös saa hurjasti positiivista energiaa, joka menee reissun aiheuttamien vaivojen ohi sitten kuitenkin.

Jäynäjutuista en voi kertoa mitään tietenkään, mutta tuosta muusta reissusuunnitelmasta kyllä jotakin... Jos hyvin käy, ehkä vielä nyt loppukevään aikana olisi tarkoitus tai ainakin haave lähteä johonkin lämpimään miehen kanssa. En vielä sen enempää näistäkään suunnitelmistakaan halua kertoa, mutta tällaisilla ajatuksilla kuitenkin tällä hetkellä ollaan. Toivottavasti reissu onnistuu eikä mulle tule mitään leikkauksia tai muuta vastaavaa, joka sotkisi suunnitelmat.

Kovin kauas ei mennä (ehkä Välimeren suuntaan) enkä pystyisi tai uskaltaisi varmaan nykykunnossa mihinkään 10 tunnin lennolle lähteäkään, koska pitkäaikainen istuminen tai seisominenkaan ei onnistu. (Onnistuu tietysti, jos on pakko, mutta se on ihan hirveää.) Tiedän muutenkin jo lyhyemmästäkin lennosta ja muusta matkustamisesta, että tuun olemaan aika kipeä pari ekaa päivää sitten paikan päällä, mutta silti reissu varmasti virkistää :) Toki katsotaan sellainen paikka, missä pystyn hyvin liikkumaan apuvälineiden kanssa ja missä on hyvä allasalue, sillä aion tietysti myös vesipetona asua vedessä niin paljon kuin vain pystyn ja jaksan. Hotellialue on siis tärkeä, tuskinpa muualla tullaan juuri käymään, luulen.

Miehelle erityisesti tällaista lomaa toivon, koska hän on älyttömän tunnollisesti ja pyyteettömästi huolehtinut mun sairastelun aikana koko perheestä ja myös hyvin suurelta osin monista arjen askareiden (mm. kuljetukset, kauppakäynnit ja muut asioinnit ym ym. kodin tekemiset, mihin en pysty) tekemisestä. Hän on todellakin tällaisen kunnollisen loman ja irtioton arjesta ansainnut ❤

Toimintaterapeutti kävi meillä muuten nyt perjantaina. Hänellä oli tullessaan mukana kolmekin erilaista satulatuolia keittiöhommia ym. varten. Kaikissa tuoleissa oli renkaat ja selkänoja ja parissa myös käsinojat ja yhdessä lisäksi myös "jalkatuki" renkaiden yläpuolella. Testailin näitä kolmea ja totesin, että ainakin ensituntumalta se tuoli, jossa oli se jalkatuki, tuntui parhaimmalta. Siinä sai hyvin säädettyä istuinkulmaa sekä satulan että selkänojan osalta eikä "haarakulma" ollut liian iso, mikä aiheutti puolestaan toisessa tuolissa ongelmia (eli sattui lonkkiin tosi paljon se leveämpi tuoli). Tässä mun valitsemassa tuolissa ei ollut myöskään käsinojia. Ne siihen kyllä saisi, mutta en usko, että ainakaan tällä hetkellä niitä tarvitsen. Kolmas tuoli oli puolestaan enemmän polkupyörän satulan tyyppinen ja sen totesin heti olevan myös epäsopiva mulle, siinä oli ikävän tuntuista istua.

Mun valitsema tuoli

Hullu suomalainen kokki tuolinsa kanssa irvistelemässä :D

Nyt sitten testailen tätä valitsemaani tuolia pari viikkoa ja voin soittaa myös toimintaterapeutille, jos jotakin kysyttävää tai muita huomioita tulee. Parin viikon päästä toimintaterapeutti tulee kotikäynnille taas. Sen mä tuosta tuolista kyllä jo huomasin, että en mä siinäkään pysty istumaan kuin vähän aikaa ja sitten on noustava taas ylös... Vaikka sitä istuma-asentoa voikin säätää tosi hyvin ja tuolin saa tarvittaessa tosi korkeallekin niin, että lonkkien ja selän väliin tulee hyvin loiva kulma, mulla puutuu takapuoli ja lisäksi myös lonkkiin tulee inhottavaa lonksetta, painetta ja kipua. 

On tuo istuminen vaan mulle tosi hankalaa nykyään... Sohvalla puolittain makaaminen on paras asento, jos täytyy jotenkin "istua." Mutta testailen nyt tuota ja voihan sinne toimintaterapeutille soittaakin vielä ennen kotikäyntiä, jos testaisinkin vielä toistakin tuolia. Tuoli jää mulle kuitenkin pitkäaikaislainaan, joten sitä voi kyllä vaihtaa, kunnes löytyy juuri mulle sopiva ja hyödyllisin malli.

Free as a bird

Tänään on virallisesti eka päivä "vapaana ihmisenä" työn suhteen - eli nyt oon sitten työtön. Tai miten se termi meneekään... Vajaakuntoinen työtön työnhakija? (Täytyykin huomenna vielä soittaa työkkäriin, että heillä on päivitetyt tiedot mun tilanteesta). Eli eivät tarjoa mulle kuitenkaan töitä, koska oon työkyvytön tällä hetkellä. Tuolla kuitenkin on myös oltava kirjoilla, sillä jos mistään muualta ei saisi mitään rahaa, työkkäri maksaisi ainakin työmarkkinatukea. Byrokratia on kyllä tullut hyvin tutuksi ajan mittaan ja näitä eri etuuksien/rahojen maksajatahoja kyllä Suomessa riittää! Ja se tekee koko kuvion erittäin hankalaksi hahmottaa sellaiselle henkilölle, joka tipahtaa yhtäkkiä etuusviidakkoon. Paljon on joutunut väkisinkin etuusjärjestelmistä oppimaan.

Olo on ennen kaikkea helpottunut. Nyt on uusi aikakausi alkanut ja uusia kuvioita on mahdollista miettiä. Toki hyvin paljon joutuu väkisinkin menemään ja elämään oman voinnin ja terveyden ehdoilla, mutta muuten ajateltuna kaikki on mahdollista. Omalla tavallaan aika jännää ja mielenkiintoistakin :) Voi miettiä ihan kunnolla, että mitä sitä haluaisikaan tässä elämässä vielä tehdä.

Tää päivä on mennyt aika lailla vaan lepäillen. Viikonloppuna piisasi äksöniä, kun oltiin tyttöporukalla Lahdessa suorana TV:ssä näytetyssä SuomiLove-konsertissa. Oli aivan mahtava reissu ja konsertti kaikin puolin.

Hetkeä ennen suoraa TV-lähetystä

Hotelli tarjosi herkkuja meille hotellihuoneeseen, kun palvelu ei oikein toiminut aiemmin kuten piti :)

Sibeliustalon aulassa

Ravintola Lastun arkkitehtuuria ja taidetta Sibeliustalolla

Reissu vaati kuitenkin todella paljon mun kropalta, kun piti sisällään niin paljon istumista - ensin autossa, sitten konsertissa ym. ja seuraavana päivänä taas autossa paluumatkalla. Lauantaina olin jo ajoissa taas kotona, mutta oli jotenkin niin euforinen fiilis siitä koko konsertista vieläkin, että sitä eli vaan sitä tunnelmaa yhä uudestaan ja uudestaan ja kävi vaan jotenkin ylikierroksilla. Silloin ei oikein edes tajua, että kroppa on aivan hajalla. No selkä ilmoitteli kyllä sähäreillä olemassaolostaan jo lauantaina hotellilla, mutta jalat toimivat nivelineen ihan kohtuullisesti. Mutta reissu oli kyllä kaikin puolin niiiiin hieno ja hyviä fiiliksiä ja henkistä energiaa pitkäksi aikaa antava!

Eilen huomasi kyllä, että aika vähissä on voimat, kun tuli käytyä vielä muutamassa kaupassa erään sukulaisen kanssa pikaisilla ostoksilla - toisesta kaupasta ulos autolle kävellessä alkoi jalkoihin tulla taas tuttu spagettiefekti ja kävelystä tuli tosi vaikeaa keppienkin kanssa. Yhtään enempää eivät jalat ois kantaneet. Kai sitä pyörätuolia pitäis vaan ottaa vielä nykyistä enemmänkin käyttöön... Kun on vaan mukana joku, joka sitä voisi myös työntää välillä, jotta käsien nivelet pysyvät paikallaan enkä käytä kaikkia voimia kelaamiseen.

Tänään on sitten otettu tosiaan viikonlopun rankkuutta (hirveä sana, mutta kyllä, rankkaahan se oli fyysisesti vaikkakin niin huippua henkisesti!) takaisin ja oon ihan suosiolla lepäillyt, nukkunut, lojunut vaan sohvalla musaa kuunnellen. Koko kroppa on aika kipeä ja erityisesti polvet ja lonkat Jälleen Kerran ovat olleet hankalat. Vasen polvi oli jo yöllä mennyt ihmeelliseen asentoon ja sen kanssa on täällä saanut köpötellä hyvin varovasti. On tän kropan kanssa kyllä joka päivä niin erilainen ja ikinä ei tiedä, mikä ruumiinosa on vinksallaan, hohhoijaa. No mutta eipähän ainakaan tylsisty kun on aina niin erilainen joka päivä. Jaa, tänään temppuilee ranne, kas, tänään on olkapää pois paikaltaan, no tänään onkin vaihteeksi vähän parempi päivä mutta eiiiih, sittenhän se polvi ja lonkka taas lonksahtivat minne huvittaa...! Milloin mitäkin. Ihanaa, eiks ookin :D No voin kertoa, ettei oo.

Tänään soitti työtuoleista vastaava toimintaterapeutti. Täytyy kyllä sanoa, että on todella hyvä palvelu nyt: tulee käymään meillä ja tuo tullessaan pari erilaista keittiötuolia, joita voin testailla tässä meidän keittiössä ja yksi jää sitten mulle pysyvään käyttöön, jos on hyvä. Tulee olemaan joku korkeampi satulatuolityyppinen malli, jossa on selkänoja ja myös irrotettavat käsinojat. Ja pyörät käsittääkseni myös alla. Tosi hyvä juttu, onnistuu vähän paremmin sitten keittiöhommat meitsiltäkin!

Toimintaterapiaa ja puutunutta kinttua

Aamulla sain ihmetellä taas omaa kroppaa: yöllä johonkin aikaan heräsin siihen, etten tuntenut mun oikeaa (leikattua) jalkaa ollenkaan, siis se oli puutunut reidestä varpaisiin saakka kokonaan. Jalkaa ei pystynyt liikuttamaan, varpaatkaan eivät heiluneet. 

Olin nukkunut selälläni mutta sitä tietenkään en tiedä, missä asennossa sitä ennen - olinko ollut ihan solmussa? 

Hiukan säpsäytti, mutta oon niin tottunut käsien ja sormien jokaöiseen puutumiseen, että korjasin omaa asentoa varovasti ja herättelin jalkaa ja kyllä se tunto ja jalan "normaali" liikkuvuus siihen sitten palautui eikä mulla mitään paniikkia ollut. Nukahdin uudestaan tuon jälkeen kyllä melko äkkiä enkä sen enempää asiaa miettinyt, mutta aamulla ihmettelin herätessäni kyllä, että mikähän ihme homma tuokin oli. Hermo jossakin nivusen/alaraajan/selän kohdalla puristuksissa? Verenkierto jalkaan häiriintyi nukkuessa jostakin syystä?

Kävin kyllä eilen Peurungassa altaallakin ja rasitin itseäni "vähän" liikaa (kun oon niin fiiliksissä aina siellä vedessä, jossa liikkuminen on mulle niin äärimmäisen paljon helpompaa kuin maalla)... En päässyt kunnolla itse altaasta ylös ja uimavalvojan piti mut taluttaa suihkuun (kiitos vaan Peurungan henkilökunnalle, kun ovat sähäköitä toimimaan, jos huomaavat että joku ei pärjää!). Jalat eivät ottaneet alle vaan tutisivat ja heiluivat vaan joka suuntaan ja jäin "jumiin" rappusiin pitäen kiinni kaiteista taas ihan kaikin voimin. Joten saattoi tuo jalan puutuminen jotenkin rasituksestakin johtua. Oli mitä oli, mutta toivottavasti tuota ei uudestaan tule. Nyt on ollut päivän ajan kävellessä oikea jalkaterä ja nilkka jotenkin jähmeä, mutta muuten liikkuminen onnistuu kyllä tähän mun omaan tyyliin eikä ole mitään isompia kipujakaan ollut. Huomenna voi kyllä olla pahempi päivä kuin tänään (jostakin syystä toinen päivä altaan jälkeen on muutenkin mulle aina vaikeampi, sen verran viiveellä kipu/rasitus yleensä tulee).

Toimintaterapeutin luona kävin myös nyt toissapäivänä. Oli tosi hyvä käynti, sain monenlaista pienapuvälinettä mm. peseytymiseen ja ruuanlaittoon mukaan! Lisäksi tuet peukalon tyviniveliin ja ranteisiin, jotka tukevat sopivasti mutteivät estä kokonaan ranteen liikettä.

Tuki näyttää kuvassa jäykemmältä kuin onkaan, mutta rystyset jäävät kuitenkin ihan vapaiksi normaalille toiminnalle eli ei tuo mikään kipsi todellakaan ole :D Eikä tarvitsekaan. Eikä häiritsevän näkyväkään, vaikka onhan tuollainen ihonvärinen tuki aika hmmh... säälittävän näköinen eikä siinä mitään asennetta ole... Olisi vaikka mustavalkoraidallinen, kävisi mun Marimekon Joonas-laukkuunkin ;) Tuossa peukaloa pitkin menevä tarran alla näkyvä vähän tummempi kaistale on se kohta, jossa menee kovempi tuki ja se estää ylimääräistä tyvinivelen liikettä ja samalla mulla tosi inhottavaa pauketta, lonksetta ja rutinaa, mitä ranteissa ja erityisesti oikean peukalon tyvinivelessä on.

Kokeilin mä paria muunlaistakin rannetukea, mutta toinen niistä oli aivan liian löysä ajaakseen asiaansa ja toinen puolestaan lähes juurikin kipsin kaltainen kova mötikkä. Eipä sellaisen kanssa paljon kepistä kiinni pidettäisi eikä muutenkaan käsillä paljoa arjessa tehtäisi. Joten nämä eivät olleet ollenkaan mun tarpeisiin sopivia tukia. Täytyy olla sopiva tuki muttei mikään liikkumaton mötikkä.

Muutama apuväline jäi vielä saamatta, niitä ei nyt ollut varastossa vaan ne saan jälkikäteen kun varastoja on täydennetty. Lepolastoistakin puhuttiin, ne puolestaan tehdään fysiatrian polilla, joten niitä kysäisen sitten kun seuraavan kerran fysiatrialle menen. Näiden lisäksi toinen erilaisiin työtuoleihin ja niiden säätöihin "erikoistunut" toimintaterapeutti ottaa yhteyttä vielä, niin menen testaamaan,  löytyisikö mulle sopivaa vähän korkeampaa pyörillä kulkevaa tuolia keittiöön, jossa pystyisin paremmin istumaan ja pystyisin siten tekemään keittiössäkin askareita, laittaa ruokaa ym. Katsotaan :) Uskon, että joku tuoli löytyy! Jalkojen nivelet täytyy siinä saada juuri tietyllä tavalla ja tiettyyn asentoon (yleensä polvet suoraksi ja lonkat mielellään hyvin loivaan kulmaan jos suoraksi ei ole mahdollista jalkoja saada kuten maatessa), että istuminen onnistuu jotenkin eikä mene sellaiseksi heilumiseksi ja vääntelehtimiseksi se mun oleminen. Mutta oishan sellaisella tuolilla ehdottomasti helpompaa toimia keittiössä kuin huojua seisomassa pieniä hetkiä ja sitten taas käydä lepuuttamassa sohvalla.

Huomenna soittaa työterveyslääkäri niistä

sydämen holter-tuloksista. Tuskinpa niissä mitään ihmeellistä on. Nyt ei olekaan sitten sen kummempaa tiedossa hetkeen, ensi viikolla käyn todennäköisesti lähempänä viimeistä kertaa töissä hoitamassa asioita ja sitten ei välttämättä tämän kuun aikana kauheasti tapahdukaan muuta "pakollista" - ainoastaan kivoja asioita, mm. SuomiLove-konsertti ja onpa pitkästä aikaa karaokeiltakin suunnitteilla :) Jee!

Ehlers-Danlos -roskakroppapäivä ja muuta

Tänään ei oo mulla ollut kyllä mikään "paras päivä ikinä." Nukuin viime yönä tosi huonosti, kun jalkojen nivelet kiukuttelivat ja sen lisäksi vielä päätäkin särki. Kuivausrumpukin piti kodinhoitohuoneessa meteliä, vaikka ovi oli kiinni, se vielä entisestään häiritsi unta. Pahimmat kivut tulivat nyt erityisesti lonkista ja polvista mutta erityisesti vasemmasta lonkasta ja polvesta. Kipulääkkeet auttoivat terävimpään kipuun mutta inhottava jomotus jäi jäljelle kuitenkin. 

Nukahdin mä sitten lopulta joskus aamuyöstä ja sain muutaman tunnin katkeamatonta yöunta. Aamulla varovasti kroppaani herätellessäni ja nivelten tilannetta tunnustellessani huomasin, että olkapäätkin olivat jotenkin mytyssä, erityisesti vasen olkapää (joka on nytkin tätä kirjoittaessa sen verran kipeä, etten paljon hartioita nostele, sormet ja ranteet lähinnä vaan liikkuu kun kirjoitan)... Kirjoitan nyt tyylikkäästi sohvalla lähes maaten, tyyny sylissä ja tyynyn päällä iPad.

Mietin siinä sitten ääneen miehellekin, että mitähän nyt on tullut tehtyä, että kroppa on taas näin vinksin vonksin?! Tulin siihen lopputulemaan, että eilen tuli kotona hiippailtua ja toikkaroitua välillä ilman keppiäkin vain "seiniä ja kalusteita pitkin" mikä ilmeisesti ei oo hyvä juttu lonkkien ja polvien kannalta, vaikka juuri siinä tilanteessa ei kipua hirveästi tulisikaan. Toisaalta vasen polvi on tällä viikolla ollut lähes koko ajan pois paikaltaan muutenkin. Muun kropan osalta en osaa kyllä sanoa, pää nyt oli vaan jostakin syystä kipeä ja olkapäät olin nukkuessani saanut vinksalleen. 

Tällaista Ehlers-Danlosin oireyhtymälle tyypillistä nivelten vinksahtelua ja pois paikaltaan menemistä tai pois paikaltaan (subluksaatiossa/luksaatiossa) olemista on tosi vaikeaa yrittää kuvailla kenellekään. Se ei todennäköisesti tunnu samalta kuin niistä ihmisistä, joilla on nivelissä hyvä, normaali liikkuvuus, tukevat nivelsiteet ja normaali rakenne muutenkin. Jos terveen ihmisen terve nivel menee pois paikaltaan tai on hiukan subluksaatiossa eli osittain pois paikaltaan, se on todennäköisesti äärimmäisen kivuliasta eikä ihminen itse tällöin välttämättä mitenkään niveltä paikalleen edes saa kun ympäröivät kudokset pistävät hanttiin ja kipuaistimus on niin kova. Näin veikkaan.

Mullakin vasemman polven ensimmäiset pois paikaltaan menemiset (kyseessä on siis aina ollut polvinivel itsessään tuolta polven sisältä, siellä tapahtuu jotakin outoa nivelessä tai nivelsiteissä, eli kyse ei ole polvilumpion luksaatiosta vaan syvemmällä nivelessä tapahtuvasta virheasennosta) olivat silloin joskus 90-luvun lopussa tosi, tosi kipeitä ja polveen tuli turvotusta ja liikerajoitustakin. Mutta nykyään vasen polvi on sellainen, että se on jatkuvasti jotenkin väärässä asennossa ja tämän lisäksi se paukahtaa kovalla äänellä monta kertaa päivässä aivan mitättömästä tapahtumasta tai liikkeestä vielä enemmän pois paikaltaan. (Tällä viikolla polvi pamahti aivan väärään asentoon mm. siitä, että yskäisin! Eli todellakin kyse on todella mitättömästä tapahtumasta, ei terve tai pelkästään nivelrikkoinenkaan nivel tuolla tavalla käyttäydy. Tällöin täytyy olla huomattava löysyys nivelsiteissä, haurautta tai muuta rakenneongelmaakin.) Tämä sitten aiheuttaa jonkin verran kipua sillä hetkellä muttei enää valtavasti, koska nivel on näin käyttäytynyt kymmeniä kertoja, mutta kävely hankaloituu todella paljon, koska vasen jalka on mulla ollut tukijalka. Tosin aika heikossa hapessa sekin on. Ei kävelystä tule oikein mitään, jos tukijalan polvi on tuollainen ja varsinkin kun mulla muutenkin on voimakasta lihasheikkoutta niin, että jo vähäisestä seisomisesta tai kävelystä jalat alkavat tutista holtittomasti. 

Pahemmin pois paikaltaan ollessaan polvella ei voi ottaa edes askeleen tapaisia keppienkään kanssa, eikä polvea voi koukistaa eikä sen voi antaa taittua myöskään taaksepäin (johon suuntaan mun polvet helposti taittuvat muutenkin). Polvi kuitenkin palaa "normaalimpaan" asentoon itsekseen... Kunnes taas kumahtaa/pamahtaa kovaan ääneen yhtäkkiä pois paikaltaan.

Oon kirjoitellut tästä ennenkin, mutta kirjoitellaanpa nyt vähän päivitystä... Muiden isojen nivelten osalta on tällä hetkellä samanlaista oireilua, muttei noin pahaa kuin vasemmassa polvessa. Vasen ei-leikattu lonkka lonksahtelee myös, käy välillä jotenkin pois paikaltaan ja kipuilee. Oikea polvi myös lonksuu joka suuntaan, eli siinä nivelsiteet ovat armottoman löysät ihan joka puolelta. Se ei kuitenkaan ole muuten onneksi niin kipeä mitä toinen polvi ja lonkat. Polviortoosi siihen on, mutta en oo nyt käyttänyt sitä viime aikoina kovin paljoa, koska kävelymatkat on olleet väkisinkin niin lyhyitä. Siinä ortoosin laittamisessa paikalleen on myös omat hankaluutensa nykyään, kun ei meinaa käsissä olla voimaa kiristää kunnolla niitä remmejä... Ja sitten vapisee kädet pitkään ja tuntuvat kömpelöiltä ja jotenkin takkuisilta. Jepjep. (Vähän sama efekti tulee, jos täytyisi yrittää kirjoittaa käsin kynällä jotakin pidempään, ei siitä meinaa tulla mitään kun kädestä tulee niin jähmeä...)

Kaikki muutkin nivelet mulla oireilevat - eli kyynärpäät, olkapäät, ranteet, nilkat, niska, selkä, jopa leukaniveletkin... Lukkiutuvat tai menevät pois paikaltaan, muljahtelevat, poksuvat, paukahtelevat, rutisevat, ovat enemmän ja vähemmän kipeät. Sormien ja varpaiden nivelet ovat sentään ok ;) 

Muutakin jos jonkinlaista oireilua mulla on, mutta niistä ei sen enempää tässä kirjoituksessa. Sydänkuvioista oon kirjoittanutkin kyllä.

Se kannattaa kuitenkin aina muistaa, että Ehlers-Danlosin oireyhtymä on paljon muutakin kuin vain nivelten yliliikkuvuutta tai nivelongelmia, se vaikuttaa koko kehon toimintaan hyvin monenlaisella tavalla sidekudoksen ollessa normaalia hauraampaa. Kaikki toimii enemmän tai vähemmän poikkeavasti. Juuri kerroin erilaisista EDS-potilaiden toimintakyvyistä eräälle terveydenhuollon henkilöllekin, kun häntä kovasti kiinnosti, mitä kaikkea tämä oireyhtymä aiheuttaa ja millaisessa kunnossa EDS-potilaat yleensä ovat tai millainen tulevaisuus diagnosoidulla on... Vastasinkin, että jotkut ovat vielä huonommassa kunnossa kuin minä mutta joillakin oireet ovat todella lieviäkin eikä EDS vaikuta heidän elämäänsä vielä paljoakaan, hyvin yksilöllisiä ovat oirekuvat saman perheen tai suvunkin sisällä.

Mun tapauksessa tilanne on kyllä jo melko hankala, jos ajatellaan, miten EDS voi liikunta- ja toimintakykyyn haittaavasti vaikuttaa lonkkadysplasian ja polvien ongelmien ohella. Ei näissä mun oireissa ole mitään hyvää tai normaalia. Toki en ole täysin autettava, en kuole tähän eikä tää vaikuta elinikään (hoh) ja itsenäinen oon pääosin esim. itsestäni huolehtimisessa, mutta kuten juttelin sosiaalityöntekijänkin kanssa, mulla on paljon avuntarvetta sekä liikkumisessa että muussa arjen toimintakyvyssä (mikä on myös hyvä kuntoutusperuste, mutta näistä tuonnempana). EDS-potilaiden toimintakyvystä on sanottu seuraavasti (kopioitu Reumaliiton sivuilta osoitteesta http://www.reumaliitto.fi/suomen_reumaliitto/viestinta/reuma-lehti/reuma-lehdessa_julkaistua/reuma-lehti_2_2010/ehlers-danlos-oireyhtymat_ovat_h/): 

Fysiatri Seppo Villanen käyttää Ehlers-Danlos-potilaiden taudin vaikeusasteen arvioinnissa toimintakykyarviota. Hän jakaa potilaat seuraaviin neljään ryhmään:

1. Potilaiden toimintakyky on hyvä. Monet tähän ryhmään kuuluvat käyttävät hyödykseen notkeuttaan ja hakeutuvat ammatteihin, joissa notkeudesta on hyötyä. Tähän ryhmään kuuluvia työskentelee taiteen aloilla.

2. Potilaiden toiminnalliset haitat ovat lieviä.

3. Potilaiden toimintakyvyssä on vakavia puutteita. He tarvitsevat apuvälineitä, kuntoutusta ja kipulääkityksiä.

4. Potilaiden toimintakykyhaitat ovat vaikeita. Apuvälineiden, kuntoutuksen ja kipulääkityksen ohella he tarvitsevat liikkumisen apuvälineitä. Osa ei pysty työelämään.

Nykyään ei tosin enää puhuta yksittäisestä taudista kuten tuossa kuvauksessa, vaan nimenomaan oireyhtymästä, joka ei ole itsenäinen tauti vaan on eri alamuotoineen joukko perinnöllisiä monimuotoisia tukikudoksen sairauksia, joille on ominaista sidekudoksen rakennevika ja hauraus eri kudoksissa.

Kuten sanottu aiemminkin, oon jo ajan mittaan ehtinyt jotenkin tähän koko tilanteeseen tottua ja olen oppinut elämään tämän kokonaistilanteen kanssa. Kipuja hallitsen yleensä minä eivätkä ne hallitse mua, vaikka näitä roskapäiviä, kuten tänään on ollut, onkin toisinaan. Mutta vaikka tiedänkin aika hyvin sen, mitä pystyn tai en pysty tekemään, välillä oon yllättynyt, että mistähän tämä ja tämäkin oire tai kipu nyt sitten tuli. Ei oo kahta samanlaista päivää todellakaan...

Siitä oon tyytyväinen, että mun kokonaishoito on edistynyt aika hyvin tässä ihan viime aikoina. Muiden tutkimusten ohella oon maanantaina menossa toimintaterapeutille juttelemaan  pienapuvälineistä sekä nivelten tuista ja lastoista - lähinnä siis käsiin tulevista tuista. Ranteisiin tarvitsen tuet ainakin, ne ovat hankalat ja kipeät peukalon tyvinivelen ohella ja kipeytyvät pitkäaikaisesta keppien käytöstä entisestään. 

Lisäksi mä tosiaan kävin pari päivää sitten myös sosiaalityöntekijän juttusilla, käytiin läpi mun kuntoutusasioita ja sitä, mitä kuntoutusta ja mistä taholta mun kannattaa hakea. Sain muutaman hyvän vinkin vielä hakemuksen tekemiseen ja laitoinkin samana päivänä Kelalle kuntoutushakemuksen, jossa haen sekä yksilöllistä laitoskuntoutusta että myös fysio- ja allasterapiaa. Toivon niin paljon, että näistä tulisi myöntävä päätös! Mä todellakin hyötyisin näistä kaikista kuntoutuksista moninkin eri tavoin, ja nyt ainakin tiedetään, miten mua voidaan kuntouttaa, kun pohjadiagnoosi on selvillä :) Eikä ole motivaatiosta kiinni tämä homma! Kuntoutusmotivaatiota kyllä piisaa ja mä haluan osallistua tähän arkielämään ja yhteiskuntaan yhä samaan tapaan kuin ennenkin - oman vointini mukaan tietysti, mutta kuitenkin. En aio jäädä mihinkään neljän seinän sisälle jumittamaan ja tätä tavoitetta myös moniammatillinen kuntoutus tukee monin eri tavoin.

Kyselin myös sosiaalityöntekijältä, näkyykö järjestelmässä, onko sähkömopoasia jo edennyt (kirjoittelin varmaan aiemmin, että sellaista on pohdittu mulle myös?) vai käsitteleekö kuntoutustyöryhmä asiaa vielä. Asia etenee, fysioterapeutti on saanut ilman erillistä kuntoutustyöryhmän pitämää neuvottelua luvan tehdä lähetteen alueelliseen apuvälinekeskukseen, josta sitten ajallaan otetaan muhun yhteyttä. Lueskelin tuolta sairaanhoitopiirin sivuilta, miten tällaisten sähköisten liikkumisen apuvälineiden luovutuksen kanssa menetellään, ja voi olla, että meille vielä halutaan tehdä kotikäynti, jossa selvitellään mm. säilytyspaikkaa mopolle ja muutenkin sitä, tarvitseeko muuta esteettömyyden huomioivaa asiaa ottaa täällä huomioon. Sen tiedän jo nyt, että säilytyspaikkaa täytyy varmasti mopolle miettiä... Ja jos sitä ei löydy, miten sitten tehdään? Onko mopolle saatavissa joku erillinen säilytyskoppi ulos? No, nämä selviävät sitten ajallaan. 

Se on joka tapauksessa musta jo nyt ajatuksena ihan mahtava, että tuon mopon avulla mä pääsen pitkästä aikaa ulkoilemaan vaikkapa nyt perheen kanssa pidemmällekin matkalle tai vaikka itseksenikin eikä tarvii miettiä ensinnäkään sitä, väsyykö, kipeytyykö tai kantaako jalat eikä kenenkään tarvii kuskata mua minnekään eikä muutenkaan auttaa. Musta tulee huomattavasti itsenäisempi! Tietysti jonnekin pidemmälle lähdettäessä täytyy se mopokin sinne jollakin kuljettaa ensin mutta se on sitten oma asiansa. Tällä hetkellä, tässä voinnissa, tämä mopoasia ei todellakaan ole enää mikään kauhistus tai järkytys (mulle itselle ja omalle perheelle ainakaan) eikä myöskään mikään merkki siitä, että en kuntouttaisi itseäni tai olisin laiska! Kaikkea muuta: se toimii jatkossa mahdollistavana, osallistavana asiana mulle moneenkin asiaan. Lisäksi se säästää voimia siihen, että jaksan paremmin kuntouttaa itseäni muilla tavoilla kun kaikki energia ei mene hankalaan kävelyyn esim. silloin, jos tietää edessä olevan jonkun matkan, jossa tarvittaisiin mun vointiin suhteutettuna paljon kävelyä. Yhä jatkossakin mä tietysti myös liikun ja kävelen lyhyemmät matkat, kuntoutan itseäni kaiken kykyni mukaan, käyn viikottain altaalla ja jatkan tätä painonpudotusta kuten ennenkin :) Näitä asioita sähköinen liikkumisen apuväline ei todellakaan poista mun elämästä.

Tälleen tällä kertaa. Loppuun vielä kevennykseksi (hehe) vielä yksi kuva, maisema meiltä sisältä ulos ;)