Peurungassa

Huh, kyllä menee vaan nää kuntoutuspäivät aivan mielettömällä vauhdilla! Kun on paljon ohjelmaa ja tekemistä, niin yhtäkkiä sitä huomaakin, että jaa nyt on taas ilta. Niin nytkin. Tässä ois nyt kuitenkin sovittuna pieni lepohetki "kämpillä" ennen kuin sovittiin, että mennään istumaan aulaan ja katselemaan vähän, millaista meininkiä siellä on ja vieläkö tehdään jotakin vai jatkuuko ilta siitä sitten suoraan yöunille.

Kuntoutusporukka tuossa meidän ryhmässä on tosi mukavaa ja hauskaa, ja kaikkien kanssa tulee kyllä tosi hyvin juttuun. Muidenkin ryhmien porukkaan täällä on tutustunut ja huippua porukkaa on niissäkin. Vanhoja kuntoutuskavereitakin on samaan aikaan jaksoilla, huippu homma! :) Hyviä keskusteluja ja nauru myös raikaa. Välillä on niin älyttömät jutut, että naurun kyyneleitä pyyhitään silmistä - tai mä ainakin pyyhin :D

Mutta kaikkein mahtavin juttu oikeastaan täällä on nyt ollut se, että mä sain tosiaan sen sähkömopon - tai sähköskootteri toi on - tänne Peurunkaan itselleni ja se lähtee täältä nyt sitten myös meille kotiin. On ollut ihan uskomattoman hieno tunne päästä liikkumaan helposti ja rajoitteitta, ajaa pitkästä aikaa jotakin tuollaista hienoa teknistä vempainta, päästä aika kovaakin vauhtia niin että hiukset vaan hulmuaa ym. Se tunne on todella upea, sellainen, että mä pääsen nyt ihan mihin vaan ja ihan itse, omin avuin eikä tarvii muiden mua mitenkään auttaa tai taluttaa tai tukea tms. Tota tunnetta on niin vaikea kuvailla kellekään terveelle ihmiselle mutta ne tietävät, joilla liikkumisen kanssa on ongelmia, että nää liikkumisen apuvälineet oikeasti auttavat ja mahdollistavat asioita ja tekemisiä niiiiiiin paljon. Ei tässä todellakaan enää mietitä, että voi kauheeta kun on nyt mopo käytössä kun jalat ei toimi kunnolla, vaan aatellaan niin päin, että onpa mahtavaa että mä pystyn nyt liikkumaan helposti ja itsenäisesti! Eli silloin on apuväline otettu käyttöön just oikeaan aikaan :) Eikä siihen oo kenelläkään muulla mitään sanomista. Arvosteluja en kuuntele enkä mitään kauhisteluja tai muita vähättelyjä tästä tilanteesta muutenkaan.

Noin muuten täällä on ollut perinteinen ohjelma, vähän erilaisilla aihepiireillä kuin mitä viime vuonna mutta perusperiaatteet on samoja. On ollut mm. yksilöajat lääkärille, fyssarille ja sosiaalityöntekijälle ja näiden lisäksi on ryhmissä tehtäviä työpajoja, joissa keskustellaan monista asioista ja sitten on myös liikuntaa. Mun osalta on aika selvä homma, että liikunta pitää sisällään oikeastaan lähes ainoastaan nyt allasta. Enkä oo kyllä muuhun pystynytkään - eilen oli 6 min kävelytesti ja sen tein niin sinnillä ja "periksi en anna!" -asenteella, että kyllähän sen tietää, millaiset on jalat olleet tänään. Tänään puolestaan vielä fyssari testasi isometriset voimat jaloista, ja siinäkin kun tehdään hommat niin täysillä kuin vain voi, on kyllä jalat ihan järkyttävää kipeää muljahtelevaa ja lonksuvaa, tärisevää ja vapisevaa spagettia. Kävin vielä sitten altaallakin tuon testin jälkeen ja nyt mulla on myös kädetkin sellaset, että ne vaan vapisee ja on ihan voimattomat. Tän tekstinkin kirjoittaminen ottaa koville.

Itse asiassa on sanottava tästä mun terveyskuviosta, että testeistä näkee sen ja sykkeestä + verenpaineesta, että mulla aerobinen kunto on parantunut. Mutta sitten muu fyysinen vointi, kävely ja toimintakyky on huonontunut kuten myös nuo lihasvoimatasotkin ovat huonontuneet. Täällä on nyt mietitty taas sitä, onko näiden mun vapinoiden ja harjoittelusta ja painonpudotuksesta huolimatta tapahtuneen lihasten voimattomuuden taustalla kuitenkin jotakin muutakin vielä kuin nämä synnynnäiset nivelten poikkeavuudet ja EDS. MS-taudin tyyppiset oireet ovat mutta MS tää ei ole, koska mitään muutoksia ei oo näkynyt aivoissa eikä selkäytimessä. Mutta tänäänkin fyssari oli sitä mieltä, että ei nämä lihasheikkoudet ja vapina hänen mielestään kyllä täysin EDS:lläkään selity, vaikka siinä onkin kaikkea outoa oireilua myös. Mutta todettiin, että normaalia tää ei ole kuitenkaan. Vähän kuulostaa siltä, että miettivät jotakin lihassairautta lisänä. Mutta asiathan kyllä etenevät sitten omalla painollaan tuolla keskussairaalalla, kun tulee se kutsu kuntoutusosastolle ja siellä tutkivat intensiivisesti taas lisää. Huolissani en jaksa olla, selvittelevät sitten mitä selvittelevät, mä keskityn omaan henkiseen hyvinvointiin ihan ykkösenä ja pidän siitä huolen, että fiilis pysyy hyvänä :) Ja sehän pysyy, mulla ei juuret maasta irtoa, vaikka latvaa kuinka paljon riepoteltaisiinkin ;)

Nyt alkaa olla kädet niin puhki tästä kirjoittelusta, että lopettelenpa tältä illalta... Ensi kertaan, moi!

"Mä maalan taulun, skrivaan laulun, mitä ikinä sä haluut, kunnes kuulen naurun..."

Aurinkoinen päivä. Tai aamulla ei aurinko vielä paistanut, mutta nyt paistaa, ihan niin kuin oikeasti eikä vain näin sanahelinänä kerrottuna. Mulla on ollut kuitenkin oikein hyvä päivä... Lähinnä nyt vaan hymyilyttää ja naurattaa. Oikeastaan eilenkin oli jo hyvä päivä, henkisesti siis, ja tänään sama homma jatkui ja vielä potenssiin kymmenen fiiliksen suhteen.

Eilen oli tosi mukava ja hyvä fysioterapiakäynti. Tämä mun uusi fysioterapeutti ei tunne entuudestaan näitä kummallisia sairauksia ja vammoja, mitä mulla on, mutta vaikuttaa innokkaalta oppimaan aihepiiristä ja muutenkin me tullaan omasta mielestäni oikein hyvin juttuun. Samanlaista huumoria ja pilkettä silmäkulmassa, ja fysioterapeutti on avoin myös kuuntelemaan, mitä kerron ja miltä musta kulloinkin tuntuu. Samanlainen fiilis tulee hänen kanssaan kuin mitä mun yksityisen fysioterapeutinkin kanssa, sellainen, että on puolin ja toisin hyvä luottamus ja avoimuus sekä osataan katsoa kokonaisuutta hyvin eikä takerruta mustavalkoisiin yksityiskohtiin. Toki paljon on kai kiinni ihmisten välisestä kemiastakin.

"Kato nyt kun oon kohta lähdössä fysioterapiaan" -selfie ;) (Ihan kahden kepin kanssa kyllä menin...)

Anyway, eilen siis treenailtiin sekä vähän mun jalkoja että ylävartaloakin siinä kuulumisten vaihtamisen ohessa. Ensin lämmittelin "käsikelauslaitteella." Siinä sain tosi nopeasti käsivarret aivan väsyksiin ja kämmenet vapisemaan, lihasväsymys kun mulla iskee tosi voimakkaana tuossa liikkeessä (ja erityisesti käsivarret kohotettuna) mutta erityisesti oikealle puolelle.

Sen jälkeen kokeilin jopa jalkaprässiä yksi jalka kerrallaan - niin, että istuin, ja lonkkiin saatiin tosi loiva kulma. Oikean lötkökintun kanssa piti vastus pitää lähes kokonaan poissa ja muutenkin se koko "prässi" oli sellaista, että sekä mun että fysion piti yhdessä pitää mun polvesta kiinni tosi jämäkästi, koska ei polvi olisi mitenkään pysynyt paikallaan vaan heilui mihin suuntaan lystäsi ja ei mulla muutenkaan juuri ollut yhtään voimaa liikuttaa jalkaa. Mutta kyllä siinä hyvin hitaasti sentään onnistui tehdä, vaikka fysio totesikin, että ennen kaikkea tarkoitus on saada tuntumaa mulle aivoihin, millainen jalan oikea, terve liikerata on. Kiinnitettiin myös todella tarkkaan huomiota, ettei polvi taitu sivulle eikä taakse yli, vaan mieluummin jäi vähän koukkuun. Tämä onnistui vain siten, että polvesta pidettiin todella jämäkästi kiinni, ja siltikin jalan liikerata oli tosi töksähtelevä ja holtiton. Mutta ei niinkään ollut tarkoitus tässä mitään isompaa lihastreeniä tehdäkään, eikä se todella onnistuisikaan, mutta jotakin aktivointia kuitenkin tälläkin saadaan jalan lihaksiin ja aivoihin tietoa siitä, että näin tämän homman pitäisi oikeasti toimia, jos olisi terve kroppa.

Vasemman jalan kanssa harjoitus onnistui paremmin, eli siinä on enemmän voimaa, mutta sen jalan kanssa puolestaan on ongelmana isot kivut ja nivelongelmat sekä lonkassa että polvessa. Välillä piti nousta ylös siitä istumasta, kun ei lonkka kestänyt istumakulmaa, ja koko ajan piti pitää polvesta myös tosi tiukasti kiinni, ettei se rusahda ja mene pahasti pois paikaltaan kuten sillä on taipumusta monta kertaa päivässä mennä. (Hiukan on tuo jalkojen treenaaminen haasteellista kuivalla maalla, mutta katsotaan nyt...)

Käsiä puolestaan koitettiin treenata vielä ylätaljatyyppisesti niin, että istuin penkillä ja sitten tehtiin parilla eri tavalla harjoituksia, jotka kohdistuivat sekä lapoihin että myös käsivarsiin. Tosi haasteellista oli, mutta tein kuitenkin sinnikkäästi. Tietysti. En ikinä anna periksi :D Jälkioireena vaan jäi vaivaamaan tosi ärsyttävä käsien vapina, ja tää vapina kesti pitkälle iltaan saakka. Kivut eivät onneksi provosoituneet eilisen fysioterapian jälkeen "normaalia" isoimmiksi, mikä on tosi hyvä juttu. Mutta lihakset on tosi voimattomat, erityisesti käsissä, tätä tekstiäkin pitää tosi tarkkaan kirjoittaa, kun ei meinaa olla voimaa käsissä yhtään eikä sormi osu oikean kirjaimen kohdalle (kirjoitan puhelimella). Oikea käsi on vielä enemmän väsynyt kuin vasen, mutta sekään ei oo uutta, jostakin syystä mulla oikea puoli kropasta on kokonaan voimattomampi mitä vasen. Mutta ensi viikolla jatketaan taas, katsotaan, mitä sitten pystytään tekemään.

Mutta sitten tähän päivään... Hihii, hymyilyttää pelkkä ajatus aamupäivästä :D Kävin nimittäin alueellisessa apuvälinekeskuksessa omilla lapsuuden kotikonnuillani testaamassa sähkömopoa. Sitä ollaan siis mulle nyt myöntämässä ja tällä käynnillä oli tarkoitus katsoa, onko se "mun juttu" ja miltä se vaikuttaa, kun pääsen itsekin mopoa koeajamaan. Apuvälineasiantuntija oli muutamat mallit mua varten jo etukäteen miettinyt, ja ensin lähdettiinkin testailemaan paria eri mallia niin, että mä ajoin toisella mopolla ja apuvälineasiantuntija toisella. Jossakin vaiheessa sitten myös kokeiltiin vaihtaa, mutta mä totesin heti, että ei se pienempi malli ole ollenkaan mun juttu. Siinä oli hankala istua, kun piti polvet pitää niin koukussa ja lonkkiinkin tuli tosi jyrkkä kulma, mikä sattui paljon. Eli ei hyvä yhtään, jos haluaisi lähteä ajelemaan kotoa johonkin vähän pidemmälle matkalle. Siispä taas "hyppäsin" isomman mopon ohjaksiin, ja ajeltiin siellä alueella pitkin poikin, testasin myös vähän jyrkempään ylämäkeen ajamista, peruuttamista ja ajelin jopa vähän paksummassa lumihangessa - tämä mopo kyllä ylitti heittämällä kaikki nämä "esteet" :D

Miltäs tällainen vaikuttaisi?!

Tosi hyvältä siis tuntui, ja ohjattavuus ja säädöt (tuolin säädöt, selkänojan kallistus, ohjaustangon kallistus jne.) olivat myös tosi hyvät ja helpot. Itse ohjausvipu, jolla mopoa ohjataan, on tosi herkkä, mikä aiheutti alkuun lievää nykimisen tunnetta, mutta kyllä se siitä sitten lähti sujumaan kun tuli vekottimen kanssa "sinuiksi." Mun piti pitää oikein pokkaa, etten hymyilisi ja nauraisi onnessani koko ajan vaan ihan suu auki :D Mutta olin vaan niin onnessani, kun pääsin pidemmälle liikkumaan ulkona noin helposti!! Tuntui vaan niin jotenkin... ......vapaalta ja huolettomalta? Siltä, että en oo kenestäkään muusta nyt kuin itsestäni riippuvainen. Sitä riippumattomuuttahan näillä liikkumisen sähköisillä apuvälineillä koitetaan juuri saada aikaiseksi. Että ihminen pystyy itsenäisesti, avustamatta kulkemaan. Ja kyllä sitä riippumattomuutta todellakin näillä saakin - varsinkin, kun tälläkin mopolla pystyy ajamaan päivän aikana jopa 40 km, kunhan akun lataa yöllä. Ja tämä malli, mikä mulle olisi tulossa, on erityisesti ulkokäyttöön. Toki sisätiloihinkin, mutta erityisesti ulos, siinä on tarpeeksi tehoa ja se kulkee hyvin epätasaisemmassakin maastossa. Ainut ärsyttävä ominaisuus oli rekan peruutusääntä muistuttava kimeä "piip piip piip piip", kun mopolla peruuttaa, mutta se ääni saadaan tuosta mallista onneksi vaimennettua. Muuten tuo mopo on varsin hiljainen.

Nyt homma sitten etenee niin, että ensi viikolla tämä sama apuvälineasiantuntija tulee meille vielä kotikäynnille kunnan vammaispalveluohjaajan kanssa. Katsotaan vähän sitä, millainen ramppi tänne meille kotiovelle tarvittaisiin tai onko mahdollista vielä jotakin muutakin ratkaisua keksiä säilytyksen ym. käytännön asioiden kannalta. Kun nuo asiat sitten etenevät, sen jälkeen mopo voidaan mulle lainaksi luovuttaa. Jee!! Hymyilyttää :) Muutenkin on jotenkin niin keväinen fiilis...

"Älä huoli tyttö!"

Tarinaa jos jonkinlaista

Nyt ei jaksaisi kyllä kirjotella oikein mitään, kun tuli tuossa kirjoiteltua aika pitkä ja perusteellinen selostus ja perustelu (siis muutospyyntö/valitus) Kelan asiointipalvelussa vaativan lääkinnällisen kuntoutuksen oikaisupyynnön käsittelemättä jättämiseen (onpa hirveä ilmaisu :)) sekä myös aiempaan hylkäyspäätökseen, jonka sain tammikuun lopussa ennen harkinnanvaraisen kuntoutuksen myöntävää päätöstä. Mutta on kuitenkin sen verran asiaa, että kirjoittelen nyt kuitenkin, kun ei tässä kummempaa tekemistä juuri nyt ole.

Tuota Kela-asiaa ja mitään muutoksenhakua en ois kyllä tehnytkään vaan todennäköisesti olisin varmaan antanut asioiden olla ja tyytynyt harkinnanvaraisen laitoskuntoutuksen myöntävään päätökseen, ellei mulle olisi Kelalta viikolla soitettu ja kysytty, haluanko tehdä oikaisupyynnön tai valituksen aiemmasta vaativan lääkinnällisen kuntoutuksen hylkäämispäätöksestä. Olin ihan ihmeissäni tästä puhelusta! Tämä soittaja oli kuulemma tutkinut mun kuntoutusasioita ja todennut, että olin perustellut sillä tavalla sen harkinnanvaraisen kuntoutushakemukseni, että kuulemma olisi mahdollisuus vielä joko valittaa tai tehdä oikaisupyyntö. Olin ihan että täh?! :D Positiivisella tavalla.

En sitten kuitenkaan tuolloin valituksen tekemisajatuksesta oikein innostunut, mutta oikaisupyynnön mahdollisuuden lupasi Kelan asiakasneuvoja/etuuskäsittelijä joka tapauksessa tutkia. Tästä jäi itselle hyvä tunne. Olin kuitenkin aika hämmästynyt, kun parin päivän sisään Kelan asiointipalvelussa näkyikin, että oikaisupyyntö on jätetty tutkimatta, koska en ole toimittanut uutta selvitystä oikaisupyynnön tueksi. Kyllä taas ihmettelin, että mikähän tämäkin asia on? Ei puhelun aikana mulle kerrottu, että vielä joku uusi selvityskin tarvittaisiin vaan ymmärsin, että oikaisupyyntö voitaisiin tehdä jo Kelaan toimitetuin tiedoin ja lausunnoin. Kun soitin asiakaspalveluun sitten vielä asiaa selvittääkseni, sain tietää, että en ollut toimittanut Kelaan mitään sellaista uutta infoa, joka ei jo kävisi ilmi aiemmin heille toimitetuista lausunnoista tai papereista. Tästä mä olen kyllä täysin eri mieltä, sillä monenlaista uutta selvitystä ja paperia olin kyllä Kelaan silloin harkinnanvaraista kuntoutusta hakiessani toimittanut...

Niinpä mä sitten nyt illalla päätin, että nyt on kyllä oikeasti tehtävä valitus tai haettava muutosta noihin aivan ihmeellisiin päätöksiin ja perusteluihin. Aika kattavan selvityksen teinkin. Taas kerran! Minähän en lannistu... Saa nyt kuitenkin sitten nähdä, auttaako tuo muutospyyntö, koska mun täytyisi saada varmaankin muutospyynnön liitteeksi vielä uusia tekstejä mun toimintakyvystä ja tutkimuksista ym. Niitä ei kuitenkaan vielä ole ilmestynyt Omakantaan näkyviin, vaikka tässä on monenlaista tapaamista ja tutkimusta taas ollutkin. Mutta katsotaan nyt.

Maanantaina oli taas yksi uusi tutkimus, toiminnallisen EMG:n "jatkotutkimus", jossa tutkittiin mun säärten (pohjelihakset, peroneuslihakset) ja nilkkojen voimia ja toimintaa. Taas oli piuhoja ja mittausantureita kiinni lihaksissa, täytyi tehdä erilaisia liikkeitä ja suoritukset kuvattiin videolle myös. Lisäksi mitattiin ihan kilomääräiset isometriset voimat mun nilkoissa niin, että istuin tuolilla ja jalat suorana eteenpäin (penkki polvitaipeen alla, että jaksoin edes pitää jalan kerrallaan mittausasennossa) ja mun piti vetää sellaista lenkkiä jalkaterällä (nilkkaa koukistaen) ja työntää vastakkaiseen suuntaan jalkaterällä sellaista mittauspalikkaa. Näistä saatiin molempiin jalkoihin mittalaitteen antamat tulokset. Oikean nilkan koukistus- ja ojennusvoimat ovat todella mitättömät :( Mutta vasemmassa nilkassa oli ihan hyvätkin voimat. Näiden lisäksi mun piti myös vielä koittaa kävellä varpaillani ja kantapäilläni "mittausmaton" päällä. Keppien kanssa oli mentävä, ei siitä muuten olisi tullut yhtään mitään. Tämäkin kuvattiin myös videolle.

Kuten aiemminkin on todettu, on nuo erikoiset nuo mun jalat, varsinkin, kun pahin lihasheikkous on erityisesti ylempänä, proksimaalisissa osissa eli lähempänä keskivartaloa. Mutta oikea jalka kauttaaltaan heikko. Ja nyt liikuntafysiologi kiinnitti huomiota oikean jalan lihaskatoon sekä reidessä että myös pohkeen sisäsivulla, oli samaa mieltä kuin minäkin siitä, että lihaskatoa selkeästi on. Mun oikeassa nilkassa ja varpaissa huomattiin myös olevan klonusta, tahdotonta "nykimistä" tai "väpätystä", jolle en itse voinut yhtään mitään, aina testisuoritusten jälkeen. Tuota klonusta mua aiemmin hoitanut yksityinen fyssarikin epäili mulla olevan jo viime vuoden puolella, mutta nyt tämä huomattiin tuolla fysiatrian polillakin. Se on neurologista kuulemma ja johtuu siitä, että jostakin syystä lihakseen jää jonkinlainen pieni jännitystila, vaikka lihaksen pitäisi olla rento kun itse ei lihasta todellakaan tiedostaen jännitä. Jotakin häikkää mun lihasten toiminnassa ja käskytyksessä on, mutta en tiedä, liittyykö kaikki EDS:ään vai onko tässä vielä jotain neurologista tutkittavaa yhäkin taustalla. Katsotaan nyt, ensi viikolla näistä kuulee tuloksia. Huolissani kuitenkaan en oo, sillä aivot ja selkähän on kuvattu loppusyksystä, eikä siellä ollut ainakaan mitään hirveän vakaviin neurologisiin sairauksiin (kuten vaikkapa ALS tai joku muu vastaava erittäin vakava sairaus) viittaavia löydöksiä silloin. Sidekudosongelmat ovat sitten ihan oma juttunsa.

Tällä viikolla mä kävin myös toista kertaa uimahallin vesijumpparyhmässä, mutta totesin, että se ei todellakaan ole mulle sopiva paikka eikä ryhmä muutenkaan. Vesi on niin kylmää, että se teki lihakset ja nivelet aivan järkyttävän tukkoisiksi ja kipeiksi, kun en pysty tekemään mitään liikkeitä sellaisella intensiteetillä, että mä pysyisin altaassa lämpimänä tai että mulle tulisi edes kuuma siinä veden lämpötilassa. Koin myös tosi ongelmalliseksi sen, että kun ryhmässä oli tosi paljon väkeä, altaaseen syntyi hirveät aallot sinne vedenpinnan alle enkä pystynyt tekemään liikkeitä yhtä rauhassa ja hallitusti kuin mitä mun pitäisi tehdä - liikeratoihin ja nivelten asentoon huolellisesti huomiota kiinnittäen. Jouduin nytkin lähtemään pois altaasta myös aika pian, kun ei siellä vaan pystynyt olemaan... Ja illalla ja muutamana seuraavana päivänä olin todella kipeä, lihakset mielettömän jähmeät ja kovat ja niveliä jomotti :( Piti ottaa tosi isot särkylääkemäärät. 

Ei tuo ole todellakaan se tavoite, mitä näillä allasharjoituksilla haetaan! Mun pitäisi saada sekä lihakset lämpimiksi että rennoiksi mutta samalla hyvin hellävaraisesti pyrkiä myös lihaksia vahvistamaan. Joten en todellakaan voi jatkaa tuolla ryhmässä enkä kylmässä vedessä, mun on suosittava sitä Peurunkaa tai muita lämpimiä altaita, sillä sellaisissa saan itselleni tosi hyvän, rennon olon mutta pystyn myös harjoittelemaankin sopivalla tavalla. Vitsit että mä toivon, että Kela hyväksyisi mun allasterapiahakemuksen, sitä allasterapiaa todellakin tarvitsisin ja siitä hyötyisin... :/

Jotta viikko ei olisi ollut tarpeeksi toimelias jo tähän saakka (heh), kävi meillä tällä viikolla mua tapaamassa myös apuvälineasiantuntija sähkömopoon/omien mittojen mukaan olevaan pyörätuoliin liittyen ja myös toimintaterapeutti juttelemassa siitä, millaiseksi oon keittiön satulatyötuolin kokenut ja että oisko mulla vielä jotakin muuta pienapuvälinetarvetta. Ei tullut nyt äkkiseltään mieleen, apuvälineasiat on niin hyvin nyt edistyneet!

Tuo sähkömopo-/pyörätuolihomma on sellainen, että mä menen testailemaan ja ajelemaan mopoa apuvälinekeskukseen hiihtoloman jälkeen. Perusteet mopoon on selkeät, nyt on vaan vielä testattava, että mopo on "mun juttu" (ainakin se tuntuu siltä, että on sellainen!!) ja jos näin on, aletaan selvitellä lisää mopon säilytysasioita ja ramppia tuohon meidän etuovelle. Vähän muutakin muutosta tarvittaisiin etuoven tuntumaan, jotta  mopon saisi sitten työnnettyä/ajettua kesäaikaan säilytykseen. Talvella mopon pitäisi sitten olla sisällä, sillä sitä ei saa säilyttää pakkasessa. 

Omien mittojen mukaan tehdyllä kevyellä pyörätuolillakin olisi varmasti oma tarpeensa sellaisiin tilanteisiin, että itse pitäisi päästä liikkumaan esim. sisätiloissa pidempään ja ketterästi ilman, että tarvitsisin ketään muita työntelemään. Ja kuten aiemminkin oon aina sanonut: nämä apuvälineet eivät tarkoita sitä, ettenkö kävelisi ollenkaan: totta kai kävelen kuten nytkin keppeineni mutta nämä liikkumisvälineet tulevat varmasti tosi paljon auttamaan mun osallistumista ja aktiivista otetta elämään. Yksi iso asia, jota voin vaikkapa tehdä sen jälkeen, kun saan sähkömopon, on se, että pääsen perheen kanssa yhdessä ulkoilemaan. Aikoihin en oo pystynyt lähtemään miehen ja/tai lasten tai perheen kanssa mihinkään ihan kotipihaa pidemmäs, joten voitte vaan miettiä, miten ikävää se on ollut sekä mulle että perheelle... Mutta nyt on hienoa, jos muutenkin pääsen ulkoilemaan tänne omille kotikonnuille, kotipihaakin kauemmas muutenkin kuin niin, että joku kuskaa autolla! Niin hieno juttu!

Huh, tulipas tästä pitkä tarina tällä kertaa. Nyt jatkan sujuvasti tätä toimintoa, jota parhaiten osaan vilkkaan ja rankankin viikon jälkeen:

Se on moro! :)

Iloinen zombie

Jaahas, mistähän sitä oikein aloittaisi tätä kirjoitusta... Huomaa kyllä, että on hiukkasen ollut viikonloppuna äksöniä ja touhotusta sekä paljon istumista ja mulle myös liikkumista (vaikka terveelle ihmiselle se liikkuminen ei edes ole liikkumista vaan normaaleja askareita). Joka paikkaa särkee ja pää on sumuinen, olo tosi uupunut fyysisesti. Mutta siis vaikka nyt onkin tällainen zombie-olo, oli kyllä tosi ihana ja mukava viikonloppu miehen puolelta tulevan lähisuvun kesken. Tää nyt vaan on tämä mun kroppa, joten tämä oli odotettavissakin kyllä :)

Viikonloppu sisälsi siis yllärijuhlat ja niihin liittyen myös matkustamista, hiukan valmisteluita ja tietysti itse juhlaa sekä muutenkin touhua sukulaisten kesken. Ja onhan siinä tosiaan touhua väkisinkin, kun samassa huushollissa majoittuu paljon sekä aikuisia että lapsia :D Jo pelkästään syömiset ja muut tavalliset asiat vaativat ison porukan ollessa koolla monenlaista tekemistä, varsinkin kun kaikki me olimme omista kotinurkista poissa eikä kaikkea kotoa löytyvää tavaraa ehkä paikan päällä ollut. Tai jos oli, ne saattoivat olla niin hassuissa paikoissa, että niitä piti etsiä ensin... ;)

Oli oikeastaan taas mielenkiintoista huomata oma käyttäytymismalli tilanteessa, jossa järkätään juhlia tai kokoonnutaan isolla porukalla johonkin, jossa on aika itsestäänselvää, että jokaisen aikuisen "kuuluisi" tehdä jotakin. Ainakin kaikkien heidän, jotka juhlia tai tapahtumaa järjestävät. On jännä juttu, että mun on hirveän vaikea ottaa tuollaisissa tilanteissa ihan täysin sellaista "olen niin rennosti kuin kotona" -olotilaa. Tämä tarkoittaa siis sitä, että musta tuntuu koko ajan siltä, että mun kuuluu osallistua muiden kanssa järjestelyihin tai tiettyihin tekemisiin vähintäänkin lähes samalla tavalla kuin muidenkin eivätkä mun sairaudet saa rajoittaa tätä osallistumista mitenkään. Tämä osallistuminen ja auttaminen järjestelyissä ym. tekemisissä vaan tuntuu kohteliaalta ja siltä, että jos tapahtumaa järjestetään, siinä ollaan mukana. Siten, että muiden ei ainakaan tarvitse miettiä, että "kun ei se Hannastiinakaan osallistunut järjestelyihin mitenkään." (Vaikka voi olla, etteivät muut ehkä niin ajattelisikaan?)

Sellaisesta osallistumattomuudesta - vaikka se johtuisikin puhtaasti mun voinnista - mulle tulisi olo, että olen laiska. Ja laiska kun en ole perusluonteeltani, niin tällaisissa järjestelyissä mulle varsinkin nykyään tuntuu olevan erityisen tärkeää, että ne järjestelyt sitten hoituvat. Varsinkin nyt, kun ei pysty mitenkään olemaan niin tehokas kuin ennen ja kun en ole töissäkään. Niinpä muissa asioissa ollaan sitten muulla tavalla päteviä ja tehokkaita :D Tämä on varmasti sitä jokaisen ihmisen perustavaa tarvetta tuntea olevansa samanlainen kuin muutkin: toimiva, osallistuva, aloitekykyinen henkilö.

Ja koska tällainen osallistumisen tarve on, mä en jotenkin pysty tai anna itseni sitten tällaisissa tilanteissa levätä niin paljon kuin oikeasti pitäisi. Ja toisaalta kun sitä myös henkisesti on niin innoissaan ja "käy ylikierroksilla" tällaisissa sosiaalisissa, mukavissa ja iloisissa tapahtumissa, ei sitä levon tarvetta ja muita hankaliakaan oireita tai tuntemuksia oikein edes kunnolla siinä vaiheessa noteeraa. (Paitsi sitten, kun herra 5-v onnistuu liikauttamaan sohvalla mun polvea niin, että se paukahtaa taas oikein kunnolla pois paikaltaan tai kun on jo menty siihen vaiheeseen, että lonkkiin säteilee sähköiskuja ja alaselässä on puristava panta -tyyppinen jomottava kipu...)

Tässä on sitten kääntöpuolensa kuten nyt kotona näin illalla viikonlopun jälkeen. Matkustamisesta, liiasta istumisesta mutta myös liiasta touhuamisesta sekä lepäämättömyydestä villiintynyt kroppa. Kovin kipeä ja hankalasti hallittava. Voimakas fatiikki. Vaikkakin myös henkisesti virkistynyt ja iloinen mieliala :)

Sitä vaan välillä miettii, miten hankalaa tällainen tasapainoilu on. Pitäisikö joskus oikeasti osata hellittää niinkin paljon, että myöntäisi itselleen, että mä oikeasti olen sairas ja että mulla on lupa olla ja levätä? (Tai oon toki myöntänytkin itselleni että olen sairas koko loppuelämäni, mutta en ole ehkä ihan vielä tarpeeksi armollinen itselleni.) Mutta ymmärtäisikö se seura, jossa kulloinkin aikaani vietän, tätä? Nieleskelenkö mieluummin suurimmat kipuni ja tuntemukseni ja yritän vaan yhä olla aktiivinen mahdollisuuksien mukaan? Vai huijaanko jatkuvalla aktiivisuuden ihanteella itseäni vai onko se ennemminkin muiden huijaamista, jolloin esitän heille olevani paremmassa kunnossa kuin olenkaan ja pahennan tällä käyttäytymisellä sekä omaa että muidenkin tilannetta, koska muille välittyy valheellinen kuva mun voinnista? 

Nämä ovat varmasti tosi monelle kroonisesti sairaalle tuttuja ajatuksia. Aktiivisuuden ja osallistumisen ihanuuksia ja inhottavuuksia verrattuna omaan fyysiseen sekä henkiseen hyvinvointiin. Välillä näitä miettii enemmän, välillä vähemmän. Eivät nämä mitään helppoja asioita ole mulle ja ne vaativat jatkuvaa tasapainoilua...

----

Vielä vähän muutakin asiaa tältä viikolta. Fysioterapeutti soitti mulle alkuviikosta ja kyseli kuntoutus- ja apuvälinekuulumisista. Kerroin, mikä on tällä hetkellä tilanne ja hän puolestaan kyseli, olisinko halukas kokeilemaan täällä paikallisessa uimahallissa alkavaa toisen fyssarin vetämää vesijumppaa. Hiukan mietin aluksi, onkohan se hyvä ryhmä mulle, mutta lupasin käydä kokeilemassa. Fysioterapia-aika sovittiin myös ja sen lisäksi kuulin, että sähkömopoasia on kyllä myös vireillä mutta apuvälinekeskuksen ruuhkan vuoksi asiassa nyt kestää jonkin aikaa.

Uimahallin vesijumpparyhmään suuntasin sitten heti seuraavana päivänä. Mulle oli kuitenkin ilmoitettu vahingossa väärä alkamisaika, joten olinkin altaalla puoli tuntia etuajassa :) Jep... No uin ja jumppailin siinä sitten, mutta totesin aika äkkiä, että tämän altaan vesi on mulle aivan liian kylmää ja toisekseen tiesin, että väsyn sen verran äkkiä vedessä, että en pysty tällä kertaa tähän jumppaan osallistumaan. Ryhmään osallistuvien fyysiset ongelmat olivat myös aika tavalla erilaisia mitä mulla. Lupasin ryhmän vetäjälle kuitenkin tulla vielä ensi viikolla uudestaan kokeilemaan. Epäilen kuitenkin, että altaan vesi on mulle aivan liian kylmää (ehkä n. 20-asteista), sillä sain aikaiseksi tuosta viime viikon käynnistä parina seuraavana päivänä hyvin kovat, kankeat ja kramppaavat lihakset sekä jomottavammat nivelet mitä lämpimämmän veden jälkeen. Kylmä vesi ei tuo sitä mulle hyvin tärkeää lihasten rentoutumisen efektiä, mitä vaikkapa terapia-altaan tai muun lämpimämmän altaan vesi tuo. Mutta onpahan nyt tuokin sitten kokeiltu... Harmi kyllä, etten ainakaan vielä ole saanut yksilöllistä allasterapiaa maksusitoumuksella, mutta onneksi pääsen myös Peurunkaan kyydeillä. Siellä on todella hyvät altaat ja tilat mun tarpeisiin.

Tämä tuleva viikko on aika tiivis ohjelman suhteen... Tiedossa on mm. taas lihasten toiminnallinen EMG keskussairaalalla, allaskäynti ja toimintaterapian kotikäynti. Tuota EMG:tä odotan mielenkiinnolla, saattaa olla aika väsähtänyt ja kipeä olotila vielä nyt viikonlopun touhujen ja matkustuksen jäljiltä. Mutta hyvä, että testataan kuitenkin.

Miksi kirjoitan ja millaista on olla minä fyysisesti

Tähän kirjoitukseen ei kauaa tarvinnut inspiraatiota hakea. Luin jälleen erään nuoren brittinaisen blogia, jossa hän kertoi valtavan kuvaavasti niitä asioita, miksi hän alunperinkin on alkanut kirjoittaa avoimesti blogiin omasta terveydestään ja siihen liittyvistä monista sivuaiheista, haasteista ja muista. Toki kaikesta muustakin hän kirjoittaa, mutta myös terveydestään.

Jaan täsmälleen nämä samat ajatukset omankin blogini suhteen. On monia syitä miksi olen avoin ja kirjoitan terveydestänikin: vertaistuki, ihmisten ymmärryksen lisääminen, harvinaisempien tai muuten erikoisempien tai monimutkaisempien sairauksien/oireiden kanssa elämisestä ja mitä moninaisemmista haasteista kertominen, sairauksien ja niihin liittyvien erilaisten stigmojen tai tabujen hälventäminen, eriarvoisuuden vähentäminen... Ylipäätään koko kokemus siitä, mitä on sairastua (tai että oireet pahentuvat radikaalisti) "parhaassa iässä." Jos joku tästä kirjoittamisesta hyötyy, se olen tietysti minä, koska jäsennän myös ajatuksiani tätä kautta - mutta jos kokemuksestani muutkin hyötyvät, on se vielä hienompi ja tärkeämpi asia.

Pääasiassa saan hyvää palautetta kirjoituksistani ja avoimuudesta, mutta toki löytyy myös heitä, joita esim. avoimuuteni ärsyttää tai he eivät kerta kaikkiaan vaan pääse mitenkään sisälle siihen, millaista tämä mun sairauteni tai moninaiset oireeni ovat. Eivät edes kaikki he, joilla luulisi olevan omankin taustansa puolesta ymmärrystä siihen, millaista on elää vammautuneen tai sairastuneen kropan kanssa.

Olen tullut siihen tulokseen, että nämä aiemmin läheisetkin ihmiset, jotka eivät vaan mitenkään pääse kiinni tähän mun tilanteeseen, vähättelevät asioita tai jopa käyttäytyvät törkeästi ja loukkaavasti, elävät nyt omassa elämässään jotakin kriisivaihetta tai omaavat huonon itsetunnon. En voi käsittää, mikä muu voisi ajaa ihmiset toimimaan samalla tavalla. 

Okei, tietyiltä kaikkein lähimmillä ihmisillä (sukulaisilla) on mennyt oma aikansa mun tilanteen hyväksymiseen, mutta heiltä ei enää ihmeellisiä kommentteja tule samalla tavalla mitä jokus ehkä aiemmin. He tukevat, auttavat ja ymmärtävät - tai ainakin yrittävät parhaansa mukaan ymmärtää. Ovat käyneet omia vaiheitaan ehkä tähän kaikkeen läpi. Mutta sitä en voi käsittää, että mun vointia saatetaan jopa ystäväpiirissä vähätellä - tai loukkaavalta, vähättelevältä, jopa törkeältä se välillä tuntuu. Esimerkkinä nyt vaikkapa se, että jos itse epäilen, etten johonkin paikkaan pysty kävelemään pitkästi tai että täytyisi löytää vaihtoehtoisia kulkuväylöjä portaiden kulkemisen sijaan, saattaa keskustelun vastapuoli kommentoida, että no todellakaan ei mennä mitään muita reittejä ja portaita vaan mennään, kyllä se siitä onnistuu! Tai että jos vähänkään mietin, että tarvitsisin johonkin pyörätuolia kun jalat eivät kanna, vastapuoli miettii, että en sitä tarvitsisi. 

Tässä on ongelmana nyt esimerkiksi se, että mulla ei aina ole samanlainen vointi - vointi vaihtelee päivittäin. Välillä pystyn liikkumaan lyhyitä matkoja sisätiloissa pelkän yhden kepin kanssa (kuten kotona, jossa moni läheinen/kaveri/ystävä mua on tavannut varsinkin aiemmin tässä ajan mittaan, jolloin mulle ei ollut vielä myönnetty taksikyytejä, joilla päivisinkin pääsisin kotoa muualle), mutta yhtään "pidemmille" matkoille (jotka tarkoittavat mun nykytilanteessa esim. pitkää sairaalan käytävää tai vaikkapa ulkona liikkumista) mulla on oltava molemmat kepit matkassa. Pelkkä seisominen on mulle iso haaste, saati pidempään käveleminen. Istuminenkin on vaikeaa. Joku kauppakeskusreissu - tai jopa vaan yhdessä kauppakeskuksen liikkeessä käyminen, joka käytännössä on kauppakeskuksen parkkipaikalta kävely sinne yhteen kauppaan ja sieltä takaisin - alkaa olla jo sellainen reissu, mihin tarvittaisiin pyörätuolia. Ja pyörätuolinkin kelaaminen on hankalaa, ainakin "mummopyörätuolin", koska mun käsissä ei nykyään oo voimaa olkavarsissa ja käsien nivelet (olkapäät, kyynärpäät, ranteet) lukkiutuvat, lonksuvat, käyvät pois paikaltaan. Käytännössä en siis yksin pääsisi edes kyydillä mihinkään kauppakeskus-/ostosreissulle pelkästään liikkumisen takia mutta en pystyisi itse ostoksiakaan kantamaan.

Käytännössä asiat menevät niin, että mua usein nähdään joko kotona tai sisätiloissa muutamia metrejä kävelemässä, jolloin ei mun kokonaisvoinnista mitenkään voi saada kunnon käsitystä. Ihmisten ilmoilla lähinnä puolestaan oon käynyt niin, että tiedän jotenkin siellä jaksavani. Ja koska tykkään näyttää naiselliselta, meikkaan ja laitan hiuksiani, mä en näytä sairaalta tai jotenkin erityisen kipeältä. Brittinaisenkin blogissa hyvin kuvattu tilanne - ihmiset eivät näe kuoren alle, eivät tunne kipujasi, luksoituvia ja lukkoutuvia, napsuvia, poksuvia niveliäsi, lihasheikkouttasi ja muita oireita.

Mutta näkisittepä, miltä näyttää ja kuulostaa, kun esimerkiksi yöllä valvon, kun en pysty kunnolla sängyssä kääntymään nivelten mennessä kivuliaasti pois paikaltaan. Tai miltä kuulostaa ja näyttää, kun herättyäni poksauttelen rankaani ja niveliäni taas paikalleen ja odottelen, että puutuneisiin käsiini virtaisi taas kunnolla veri eivätkä hermot olisi pinteessä vinksallaan olleiden nivelten jäljiltä. Miltä ensimmäiset aamun askeleet näyttävät. Millaiselta tuntuu kokea sydämen nopealyöntisyyskohtaus. Millaiselta mun kävely ja muukin liikkuminen näyttää sen jälkeen, kun olen ollut keskussairaalalla tutkimuksissa tai testattavana, kun koko kroppani ja lihasten voimat on viety äärirajoille ja miltä mun vointi näyttää muutaman päivän verran tällaisesta testaamisesta. Miltä näyttää, kun tavarat tipahtelevat käsistä ja esim. astioita rikkoutuu keittiön lattialle. Kun ei pysty kiipeämään mihinkään tai poimimaan kunnolla edes lattialta mitään. Kun ei pysty kantamaan juuri mitään. Tai miltä näytän, kun yritän nousta voimattomien ja holtittomasti tärisevien raajojeni kanssa allasharjoittelun jälkeen altaasta ylös pitäen kynsin hampain kiinni kaikista kaiteista, joita altaan reunalle on kiinnitetty. Silti on oltava tarkkana, etten kaadu tai lysähdä siihen paikkaan, ja vielä siitä on itse yritettävä päästä suihkutilaankin. Ja kyettävä suihkun jälkeen itse pukemaankin... 

Ja kyllä, tässä on muutakin ongelmaa joo kuin se tekonivellonkka.

Näitä esimerkkejä olisi vaikka kuinka. Jokainen päivä tuo mulle mukanaan erilaisia haasteita, joista kylläkin oon selvinnyt ja jatkossakin toivottavasti selviän asenteeni avulla. Enkä mä turhia läheisilleni ja ystävilleni valita, enkä toisaalta myöskään liiemmin surkuttele tilannettani. Te kaikki, jotka jossakin mut tapaatte, näette useimmiten sen positiivisen ja iloisen minäni, henkisesti ihan hyvin jaksavan tyypin, joka jaksaa muitakin tsempata. Tämä on mun perusluonne ja hyvä että näin on :) 

Mutta vaikka oon persoonana se kuka olen, ei se silti poista mun fyysistä tilannettani eikä sitä, että kohtaan päivittäin esteitä liikuntakykyyni liittyen ja tarvitsen erilaisia apuvälineitä eri tilanteissa. En turhaan ota puheeksi esim. sitä, että vaikkapa portaat tai yhtään pidempi seisominen tai kävely ovat mulle todella hankalia tällä hetkellä ja tottakai säästän tärkeissä tilanteissa myös voimiani niin, että pystyn osallistumaan mahdollisimman täysipainoisesti ylipäätään koko elämään ja vaikkapa nyt erilaisiin tapahtumiin. Niin todennäköisesti muutkin tekisivät mun tilanteessani (tai veikkaanpa, että olisivat tehneet mun tilanteessa jopa paljon aiemmin mitä mä nykyään... ;)).

Olisi hienoa, jos ihmiset pystyisivät edes hetkeksi asettumaan toisen ihmisen asemaan. Miettimään, mitä sitä toiselle tuleekaan sanottua ja miten muita ihmisiä kohdeltua. Eivät nämä asiat loppujen lopuksi paljoa vaadi - hiukan enemmän kuuntelevia korvia, tarkkailevaa katsetta, hetkeen pysähtymistä ja ehkäpä jopa kysymyksen: "miten sinä jaksat, tarvitsetko apua?" Jos on valmis tukeutumaan toiseen henkisesti ja luottamaan hänen apuunsa, mielipiteisiinsä ja tsemppaukseensa, ehkä täytyisi olla valmis myös vastavuoroisuuteen.

"I write because I don’t look sick. I write because society expects you to keep pushing on when they don’t believe you. I write because only last week people were having to fight to say that it’s so much more than a positive attitude and exercise. I write because others need to know that they’re not alone. I write because at 26 I refuse to believe that my health will stop me doing everything. I write because part of me is scared that it will. I write because if more people understood invisible illnesses my life would be easier. I write because if people don’t write then how will people hear us. I write because It feels good. I write because it’s cathartic. I write because it’s important. I write because it connects me with a community. I write because I hope that it will change something. Even just a little bit."

(Ote Natasha Lipmanin blogikirjoituksesta osoitteessa http://natashalipman.com/why-i-choose-to-write-about-my-health/)

Majakka

"Äiti... Hei äiti..."

"No mitä?"

"Onko maapallolla paljon sellasia... ...sellasia majakoita?" kuuluu pian 5 vuotta täyttävän pikkumieheni kirkas ääni huoneensa pimeydestä. Vaikka luulin kyllä, että hän nukkuu jo, siskonsakin on nukkunut jo puoli tuntia. Isämies on lähtenyt jo aiemmin salille treenaamaan. 

"No kyllä niitä majakoita on varmaan aika paljonkin, meren rannikoilla varsinkin. Ne näyttää esim. laivoille valoa, että ne laivat pystyvät suunnistamaan. Nukuhan nyt, hyvää yötä..."

Kyllä nuo lapset pohtivat monenlaisia juttuja. Välillä itsekin hämmästelen, kuinka syvällisiä asioita he jo miettivät. Mietiskelijöitä ja pohtijoita ovat meillä molemmat lapset, mutta esikoistyttö pohtii asioita vielä veljeäänkin enemmän ja kovin on herkkä aistimaan ihmisten tunteita ja mielialoja.

Vähän jännitinkin tällä viikolla näitä pohdiskelevien lasten suhtautumisia, tunteita ja ajatuksia taas uutta apuvälinettä ja sitä kautta minua kohtaan... Pitkällisen harkinnan jälkeen (koko kevään oon asiaa pyöritellyt pienessä mielessäni, ei oo ollut mikään helppo juttu) käytiin nimittäin hakemassa tässä muutama päivä sitten mulle pyörätuoli lainaan. Jahkasin ja jahkasin, pyöritin ja mietin, monta kuukautta. Ei ollut mikään helppo asia, mutta sitten kun päätöksen tein, se vihdoin tuntui hyvältä ja oikealta.

Ympäristö on suhtautunut tähän uuteen apuvälineaatokseen vähän vaihtelevasti - joko on kannustettu kovasti sanomalla, että ehdottomasti otat käyttöön tuolin, sen kanssa pääset paremmin liikkeelle. Ekstraetuna varsinkin se, jos kivut + lihasheikkoudet vähenevät jos pitäisi pidempään olla liikkeellä. Toiset puolestaan ovat sanoneet, että "ei missään nimessä mitään pyörätuolia, sittenhän sä jämähdät siihen!" 

Vaan mun elämästähän tässä on kyse, mun liikkumisesta ja voinnista. En mahda sille mitään, treenaamisesta ja säännöllisestä allasharjoittelusta huolimatta, että mun jalat väsyvät oudosti ja ovat nivelten ym. osalta synnynnäisesti sököt. Jos kipuja ja kovaa lihasheikkoutta voi välttää käyttämällä välillä pyörätuolia jossakin paikassa, kai sitä mahdollisuutta kannattaa hyödyntää! Eikä se estä mua nousemasta tuolista välillä ylös ja lähtemään taas liikkeelle kepin/keppien kanssa :) Enkä mä tuolia muutenkaan aio kotona tai lyhemmillä kävelyreissuilla käyttää. Muutamana kertana on vähänkin pidempään liikkeellä ollessa kuitenkin tuntunut siltä, että mä en selviä kotiin tai johonkin määränpäähän saakka, kun jaloista lähtee voimat ja kivut tulevat nivelistä niin kovina päälle. Jälkikipu ja lihasten uupumus pari päivää tällaisten reissujen jälkeen on ollut myös tosi kovaa.

No kuitenkin, haettiin siis se pyöris apuvälinelainaamosta. Kokeilin paria tuolia, mutta käytännössä ne kai olivat aika samanlaisia. Hyvin perusmalleja, sellasia "mummoversioita", rumia kuin mitkä, ja toinen niistä nyt lähti parin kk:n lainaan. Pääasia, jos siitä on apua. Lapset ottivatkin tuolin tosi ymmärtäväisesti vastaan, ovat vissiinkin niin tottuneita näihin mun ihme vehkeisiin muutenkin :D Hupiakin tuolista tuli, testailin vähän sitä sisällä poika mun sylissä istuen ja hauskaa tuntui olevan. :) Kun itse suhtautuu apuvälineisiin luontevasti, niin sillä tavalla lapsetkin niihin suhtautuvat!

Täytyy tuosta tuolista vielä sen verran kirjoittaa, että se nyt tosiaan tulee testiin viikonloppuna Suomipop-festareilla. Otan kyllä kepitkin matkaan (tuolissa on keppitelinekin, hih), mutta on hyvä ettei tarvii jännittää liikkumista tai seisomista tai sitä, häipyykö voimat. Voi sitten istuakin välillä ja kaverit sitten mua työntelevät välillä. Tuo on nimittäin tosi huono kelattava, testasin kotipihassa tänään. 

Tyylikästä :D Ihkut crocsit ja muut...

Ei todellakaan mikään kevyt vehje itsenäiseen liikkumiseen!! (Jos tuolia tarvitsisi pidempiaikaiseen käyttöön niin omien mittojen mukaan sen pitäisi olla ja kevyt aktiivituoli eikä tuommonen rohjake :D) Otti myös käsien kannalta tosi koville, ranteet poksahtelivat ja olkapäät lonksuivat ja mun kädet vapisi tuon testauksen jälkeen puoli päivää niin, että oli vaikeaa pitää mitään tavaroita kädessä... (Jalat sentään saivat lepoa :D) Että tämmöset on mun kädetkin nykyään, ihan oudot. Jotkut kelauksen keventäjät pitäisi varmaan olla. No, näitä apuväline- ym. juttuja mietitään sitten varmaan myöhemmin kuntoutuspolilla...

Täytyy myös todeta, että oon tosi kiitollinen kaikista ihmisistä mun ympärillä - omasta perheestä tietysti eniten. Ja läheisistä muutenkin. Suurin osa suhtautuu niin hienosti tähän mun tilanteeseen - niin hienosti ja luontevasti kuin voi vaan suhtautua. Se on NIIN tärkeää ja kullanarvoista. Kuten on myös läheisten ystävien suhtautuminen. Kukaan ei oo kauhistellut tota pyörätuoliasiaa Suomipopeille menemisen suhteenkaan, vaan ovat vaan todenneet, että lykkivät mua tarvittaessa sitten siellä. Mutta eipähän nämä vehkeetkään mun persoonaani miksikään muuta, ihan sama tyyppi oon kuin ennenkin :) 

Meidän pikkumies on kyllä asioiden ytimessä majakkapohdinnoissaan. Oikeastaan jokaisella ihmiselläkin olisi hyvä olla jonkinlainen oma majakka. Joku sellainen asia, esine, henkilö (tai useampi henkilö) tai muu juttu, joka näyttää valoa pimeään ja jonka avulla jaksaa taas jatkaa seuraavaan päivään. Kiitos teille, jotka itsenne tunnistatte ja tätä luette. ❤️