Ensiapu - apua ensimmäisenä tai ei ensinkään?

Nyt heinäkuun aikana ei ihan täysin ole vältytty ensiapureissuilta eikä päivystysapunumeroon soitteluilta. Oikea polvi (tai pohjeluun yläosa) on vaivannut ja käynyt luksaatiossa muutaman kerran pahemmin, ja päätin, että vaikka en ensiapuun lähtisikään, niin soitan vähintäänkin jokaisesta ”pahemmasta casesta.” Jääpähän tuon oikean polven temppuilustakin merkinnät järjestelmiin. Näitä pahempia caseja on ollut muutama ja vaikka hoitajat puhelimessa kehottivatkin herkästi hakeutumaan uudelleen ensiapuun, en lähtenyt kotoa minnekään. Koin, että ei siitä lääkärin juttusilla käymisestä kuitenkaan mitään lisäapua saisi, kun oikean polvenkin ongelmat ovat myös tiedossa ja niistäkin pitäisi tulla MRI-aika (jota kylläkään ei ainakaan vielä ole tullut enkä ole sen perään jaksanut kyselläkään, kun ei tuo oikea polvi ole niin akuutti nyt kuitenkaan ollut muiden nivelten ongelmien mennessä edelle).

Sen sijaan vasemman, iänikuisen ongelmapolven jatkuvista subluksaatioista ja lukkiutumisista tai muista ongelmista en oo mihinkään raportoinut, sillä niistä saisi pitää lähes jatkuvasti auki olevaa Hannastiinan kuumalinjaa ensiapuun avoinna. Eihän siinä mitään järkeä ole, en ole mikään joulupukki ja vasemman polvenkin ongelmat ovat kyllä kaikkien olennaisten henkilöiden erittäin hyvässä tiedossa. Samaten oikean olkapään kymmeniä ja taas kymmeniä kertoja tapahtuvista subluksaatioista ja ”jumiin jäämisistä”, joita joudun vasemmalla kädellä vetämään itse paikoilleen, en ole soitellut mihinkään tai lähtenyt käymään ensiavussa. Paitsi...

Mun oma linja näissä tilanteissa on se, että menen ensiapuun vasta sitten, kun en mitenkään kärsi tai käytännössä pysty kipujen tai huonon liikkumisen vuoksi olemaan kotona. Kun olkapään jatkuvat ja äärimmäisen kivuliaat ongelmat valvottavat muiden nivelten myös teppuillessa pari yötä putkeen, eikä sitten minkäänlaista nukkuma-asentoa eikä rauhaa kivuilta tai nivelten pois paikoiltaan olemisilta saa, alkaa mullakin olla jo vitsit todella vähissä... Ja kun vielä korjaa omaa huonoa makuuasentoa oikean käden varassa niin, että saa oikean ranteensakin väännettyä pahasti kaiken päälle, onkin soppa valmis ja kotona kärvistelyn ja ”en muuten varmaan lähde tästä mihinkään ensiapuun!” -asenteen sijaan onkin pakko jo lähteä.

Edellä mainitusti kävi reilu viikko sitten oikean olkapään kanssa. Ei ollut hääviä! Sainkin nyt varsin asiallista kohtelua heti alkumetreiltä: triagehoitaja laittoi mut suoraan kirurgin listoille, mikä oli erittäin fiksu päätös. Jonottamaan jouduin kylläkin pitkään, kun akuutimmat tilanteet menivät mun edelle, mutta ymmärsin sen hyvin. Mut otti vastaan erittäin asiallinen erikoistuva ”omassa kammiossaan”, kuten hän tuota kirurgian päivystäjän huonetta nimitti. Hän oli yrittänyt perehtyä nopeassa ajassa parhaansa mukaan mun taustoihin ja oli kiinnostunut muutenkin kokonaisuudesta.

Keskustelimme hyvässä hengessä mun tilanteesta ja erikoistuva ymmärsi hyvin, miten vaikea tilanne kokonaisuutena tällä hetkellä on ja miksi myös nyt olin ensiapuun hakeutunut. Hän tutki olkapäätä, tosin ei pystynyt kipujen ja olkapään subluksoitumisten vuoksi tekemään koko tutkimusta ihan kokonaan loppuun. Erikoistuva näki myös sen, miten mä jouduin vetämään olkapäätä vasemmalla kädellä itse paikoilleen, kun olkapää seilasi pois paikoiltaan siinä useammankin kerran. Hän sanoi kirjaavansa asiat tekstiin ylös mahdollisimman tarkasti (ja niin tekikin, Kanta-teksti oli hyvä).

Pohdittiin myös jatkoa nyt sitten tuon oikean olkapään osalta. Vaihtoehdot olkapään hoitamiseksi ja tilanteessa ylipäätään ovat huonoja - käytännössä joko kärvistelee tilanteen kanssa ja pyrkii pitämään olkapään alueen lihakset kaikin keinoin niin hyvinä kuin mahdollista... tai sitten luuduttaa, mitä kyllä kaikki haluaisivat viimeiseen asti välttää. Käytännön toiminta- ja liikuntakyvyn kannalta ajatus luudutuksesta tuntuu kyllä mustakin hurjalta ja ikävältä, kun noissa jaloissakin on vielä omat ongelmansa. Mutta nykytilannekin on sietämätön... Kokonaisuus on sietämätön!

Erikoistuva päätyi kuitenkin tekemään lähetteen olkapääortopedin polille. Ehkäpä pääsen sinne keskustelemaan ainakin vaihtoehdoista ja pohtimaan tilannetta. Mikään vaihtoehto ei oo kuitenkaan hyvä, mutta kaikista pitäisi valita vähiten huono ja samalla myös sellainen, ettei mun tarvitsisi jatkuvasti olla jotakin niveltä vääntämässä paikoilleen ja kärsiä näistä kaikista nivelten ja niitä ympäröivien kudosten vaurioista johtuvista kivuista niin paljon mitä nyt joudun kärsimään.

Mutta palataanpa tosiaan kipuun. En oikein tiedä, saati ensiavun henkilökuntakaan, miten mun tilanteessa kipujen hallintaan ja kivunhoitoon yleensä olisi parasta ensiapuun hakeutuessani suhtautua ja kuinka pitäisi käytännössä toimia. Se on niin, että kun mä lähden lopulta kaiken jahkaamisen jälkeen ensiapuun, olen jo todella veitsen terällä, enkä pärjää nykyisen liikunta- ja toimintakykyni kanssa kotioloissa enkä myöskään kipujen kanssa. Ensiapuun hakeutumistilanteisiin liittyy useimmiten nivelten pahempia luksaatioita tai subluksaatioita, jokin aiempi vamma/nivelen ongelma on pahentunut tai olen rymynnyt jotenkin - käytännössä ollut lähellä kaatumista ja siinä olen saanut itseni ”solmuun.” Kyse ei ole siis mistään tasaisesti, epämääräisestä syystä johtuvasta kroonisesta kivusta, jota ”lähden ensiapuun valittamaan” vaan mä hakeudun ensiapuun aina akuuttitilanteessa. Toki sitä jatkuvaa kroonistakin kipua, hermokipua jne. on taustalla aina, mutta se ei ole syy hakeutua ensiapuun. Näihin ”peruskipuihin” mun peruskipulääkkeet ovat olemassa.

En ensiapuun hakeutumista vaativassa tilanteessa voi enempää tarvittavia vahvempiakaan kipulääkkeitä kotona ottaa kuin mitä niitä on määrätty. Miksi sitten en voi, vaikka lääkettä kotona olisikin? Ensinnäkin siksi, että tottakai noudatan aina täysin niitä määräyksiä, joita lääkärit resepteihin ovat kirjanneet ja toisekseen en voi myöskään olla kotona pää sekaisin ja tokkurassa kipulääkkeistä, koska tällöin mun hankala liikkuminen muuttuu vieläkin hankalammaksi ja syntyy entisestäänkin pahempia vaaratilanteita, kun en hallitse jalkojani yhtään, jolloin kärsii myös yläkroppa (käsillä otan vastaan seinistä, jos olen lähellä kaatumista, hoidan siirtymiset ym.). On myös niin, että jos oikein vaikeassa akuutissa tilanteessa vaan aina jäisin kotiin sinnittelemään, ei kukaan lääkäri tiedä, miten huonosti mulla on tuossa tilanteessa mennyt. Tällaista tilannetta on myös ihan turha yrittää jälkikäteen todistella, kun sitä ei ole juuri tapahtumahetkellä tai vähän sen jälkeen kirjattu mihinkään!

Ensiapuun hakeutumisen raja on mulla siis häilyvä: on toisaalta tapahtunut tai käsillä joko jonkin nivelen tai useamman nivelen akuutti ongelma tai tilanteen paheneminen jostakin syystä ja samalla kivut ovat sellaiset, etten pärjää enää omilla peruskipulääkkeilläni enkä tarvittavana otettavien vahvempien kipulääkkeiden kanssa kotona. Jos lisälääkitystä tarvitsisi, se pitäisi antaa sairaalaolosuhteissa.

Koskaan en kuitenkaan oo tällaisissa tilanteissa joutunut (tai toisinaan tuntuu, että jopa päässyt? Vaikka en todellakaan pidä sairaalassa olemisesta, niin siltikin) jäämään vaikkapa osastolle kivunhoitoon tai jatkoselvityksiin. Mut on joka ikinen kerta lähetetty ennemmin tai myöhemmin kotiin. Useimmiten en ole saanut koviin akuuteista syistä johtuviin kipuihin mitään lisäkipulääkettä, vaikka syytä olisi lisäkipulääkitykseen ollut. Esim. kipupiikin olen saanut näistä viime vuosien aikana tapahtuneista erittäin vaikeisiin nivelten tapahtumiin liittyvistä ensiapukerroista, joita kuitenkin on ollut kymmeniä, alle 5 kertaa. On ollut selkeästi myös muutama kerta, jolloin tilannetta ei ole myöskään hoidettu asianmukaisesti, on kohdeltu kuin olisin aivan tumpelo ja hölmö, turhaan paikalla ja olen lähtenyt kotiin vielä kipeämpänä mitä olen ollut ensiapuun hakeutuessani.

Muutaman kerran on myös ehdotettu terveyskeskuksen vuodeosastolle siirtoa, mutta sinne en ole puolestaan itse halunnut mennä, kun asiat ovat olleet keskussairaalallakin aivan kesken. Olkapään uusintaluudutuksen jälkeen olin kyllä viime vuonna komplikaatioista johtuen jonkin aikaa terveyskeskuksen vuodeosastolla jatkohoidossa ennen kotiinpääsyä, mutta se olikin ihan ymmärrettävää ja eri asia. Terveyskeskuksesta on kuitenkin ihan suoraan sanottu mulle asiaa joskus selvitettyäni, että he eivät sen tarkemmin ota mun hoitoon kantaa, koska hoitovastuu on keskussairaalalla. Ovat olleet sitä mieltä, ettei terveyskeskuksen vuodeosastolla makaaminen mua hyödytä mitenkään. Totta! Paikan tulisi siis olla tällaisessa kivunhallinta-/selvitystilanteessa keskussairaalassa ja asioiden tulisi muutenkin aina hoitua keskussairaalan kautta, mistä olen kyllä samaa mieltä.

Mutta edellä mainituin tavoin on kuitenkin toimittu tähän mennessä. On toki myös sitä asiallista ja hyvääkin kohtelua, kuten nyt viimeksi olkapään tilanteen pahennuttua oli ensiavussa. Erikoistuva hoiti hyvin tilanteen jatkoselvityksineen. Kiputilanteeseen ei vain akuutisti oteta kantaa ja tuolloinkin taas saavuin todella kipuisana takaisin kotiin...

Miten mun kaltaisessa tilanteessa olevaa moniongelmaista, erityyppisiä kipuja jatkuvasti kokevaa mutta myös akuuteista nivelongelmista ja niihin liittyvistä vieläkin vaikeammista kivuista ja toiminta- sekä liikuntakyvyn haasteista kärsivää potilasta tulisi ylipäätään auttaa akuutisti? Ja jos tilanne menee yhä vaan huonommaksi kokonaisuutena, miten silloin tulee toimia? Riittääkö vain potilaan seuranta ”etänä?” Tämä on pohdituttanut viime aikoina ja tällaisia avoimia kysymyksiä leijuu ilmassa. Lääkärit ja fyssarit miettivät varmasti samaa. Tai miettivät, kun palailevat ensin ansaituilta kesälomiltaan.

Monia kiitollisuuden ja hyvän mielen aiheitakin on kaiken keskellä, ja näistä kirjoitan tähän loppuun erityisesti. Nyt loma-aikana on todella otettu lomasta monenlaista irti: vietetty perheen kanssa aikaa, reissattu eri paikoissa ja nautittu musiikista mm. Suomipop-festareilla, jossa tapasin myös paljon ihania ihmisiä entisistä työkavereista sukulaisiin ja ystäviin. ❤️ Vaikka kaikki meneminen ja reissaaminen vaatii aina mulle paljon suunnittelua mm. matkustustavasta apuvälineiden mukaanottamiseen, esteettömyyteen, avuntarpeeseen ja kaikkeen näihin liittyvään + tietysti näillä on aina vointiin jälkikäteen suuri negatiivinen ote joka ikinen kerta, saa tällaisista tapahtumista kuitenkin tosi paljon iloa ja hyvää fiilistä. Tuntee olevansa elossa ❤️ Näitä kaikkia tunteita tarvitaan suuret määrät kaiken terveystemppuilun ohessa!

Oon myös huomannut, että mahdollisimman hyvällä suunnittelulla ja palautumisen huomioimalla on myös mahdollista toteuttaa juuri nyt, tässäkin epävakaassa ja arvaamattomassa voinnissa sellaisia asioita, joita ei välttämättä enää myöhemmin pysty tekemään, jos mulla vointi vielä tästä huononee (toivottavasti tietystikään niin ei käy ja sitä vastaan tässä joka hetki taistellaan). Siksipä syksyyn on luvassa mm. useita musajuttuja keikoista konsertteihin sekä pari vähän isompaa asiaa ja tapahtumaa, joista en vielä tässä vaiheessa kerro sen enempää. Odotellaan 🙂

Ehkä vasta nyt kesän aikana olen ihan oikeasti oivaltanut tietynlaisen opetuksen viime vuodesta tähän hetkeen: koskaan ei todellakaan tiedä, mitä huominen tuo tullessaan. Siksi elämästä pitää nauttia juuri nyt siten kuin suinkin vain on mahdollista, ystävien ja läheisten kanssa.

Stand By Me

When the night has come
And the land is dark
And the moon is the only light we'll see
No I won't be afraid, No I won't be afraid
Just as long as you stand, stand by me

Aurinko painuu mailleen ja tämäkin toukokuinen päivä on pian ohi. Päivä on ollut mulle rauhallinen, oon saanut lepäillä. Lepo on tarpeen, herkästi taas pyrin tekemään asioita itse liikaa ja vointi menee takapakkia. Mutta lapsilla on ollut vauhdikasta; he ovat olleet aktiviteettipuistossa monta tuntia mun vanhempien kanssa ja sitä ennen yökylässä miehen vanhempien luona ja eilen vielä sitä ennen sukulaispojan synttäreillä. Mies on kertausharjoituksissa ja tämä aiheuttaa vähän ylimääräisiä järjestelyitä arkeen mutta on onni, että isovanhemmat, varsinkin mun vanhemmat, ovat nyt auttamassa mua arjen pyörityksessä.

Oon koko päivän jotenkin tosi herkässä mielentilassa. Tulee paljon mietittyä elämää, kaikkia niitä upeita ja arvokkaita, pieniäkin asioita, joita se päivittäin tarjoaa. Vaikka olisi kuinka vaikeaa, kunnioitus ja arvostus elämää kohtaan on niin suurta, että silti näen kaikki arkeen ja elämään kuuluvat asiat hyvin tärkeinä ja merkityksellisinä. Arjen ärsyyntymisetkin vaikkapa kotona ovat aika pieniä asioita kuitenkin isossa kuvassa ja ne hyvät asiat menevät näidenkin edelle. Pikkuasioista ärsyyntyminen tai kinaaminen on oikeastaan aivan turhaa!

Oon menettänyt muutaman vuoden sisään monen mielestä paljon, mm. liikunta- ja toimintakykyä aika radikaalisti. Silti olen myös saanut paljon ja luulen, että näin ei olisi käynyt ilman sairastumista. Esimerkiksi toivottavasti ainakin suuremman empatiakyvyn, taidon pysähtyä ainakin välillä pienienkin hyvien asioiden äärelle. Myös arvostus omaa perhettä, läheisiä ja ylipäätään hyväsydämisyyttä ja hyviä, pyyteettömiä ja vastapalveluksia kaipaamattomia tekoja tekeviä ihmisiä kohtaan on noussut. Lääketieteestä ja kuntoutuksesta puhumattakaan. Haluan olla myös itse tekemässä hyvää ja tuottaa iloa muille tavalla tai toisella, jos mahdollista.

If the sky that we look upon
Should tumble and fall
Or the mountains should crumble to the sea
I won't cry, I won't cry
No I won't shed a tear
Just as long as you stand, stand by me

Päivällä katson prinssi Harryn ja Meghan Marklen kuninkaallisia häitä. Upea pari, upea häätunnelma sekä kaikki järjestelyt. Erityisesti gospelkuoron esitys "Stand By Me" on aivan erityisen upea ja se saa kyllä kylmät väreet aikaan ja mut todella liikuttuneeksi. Kappaleen sanomakin on erittäin hieno - jokainen tarvitsee toisia ihmisiä aina välillä tuekseen elämän myrskyissä ja huonommissa hetkissä. Yksin ei kukaan ole mitään. Ilman muita ihmisiä en minäkään pärjäisi.

Kappaleen myötä jään miettimään yhä enemmän taas elämää ja niitä kaikkia asioita, joiden merkitystä ihmiset eivät aina ymmärrä, ennen kuin he menettävät jotakin. Ihmiset unohtavat itsensä ja toisensa. Saattavat kadottaa itsekunnioituksensa ja oman arvostuksensa, tunteen siitä, että jokainen on tärkeä ja arvokas omana itsenään, juuri sellaisena kuin on. Liian usein ihmisestä tulee myös itsekäs eikä nähdä kuin oma napa, ja muita ihmisiä ja vaikkapa läheisiäkin kohdellaan kuin heitä ei olisikaan tai kuin heillä ei olisi minkäänlaista arvoa, kuin roskia tai kertakäyttötavaroita.

Surullista. Näin käyttäytymällä saadaan aikaiseksi vain hajonneita ja murenevia ihmisiä.

Elämässä on kuitenkin niin paljon kaikkea kaunista ja upeaa, minkä vuoksi kannattaa pysähtyä ja miettiä, miten käyttäytyy itseään ja muita kohtaan, millä elämänasenteella eri asioihin suhtautuu ja miten elämäänsä elää. Täytyy vain löytää se tietty elämänlanka, tietty elämän nälkä ja polte, mikä auttaa näkemään kaiken arvostuksella ja elämän kunnioituksella negatiivisuuden, kaunan, itsekkyyden ja katkeruuden sijaan.

"Äiti... Mulla on isiä ikävä", itkeskelee nuorimmainen hetken omassa sängyssään illalla. Toinenkin lapsi kertoo ikävöivänsä isiä. "Mäkään en saa unta kun mietin vaan koko ajan, mitä kaikkia kivoja asioita oon isin kanssa tehnyt", hän sanoo hiljaisella äänellä. Lohdutan ensin erikseen ja myöhemmin yhtä aikaa kumpaakin. "Hei me pärjätään tosi hyvin täällä! Kerrankin mä oon täällä nyt teidän kanssa enkä oo itse jossain kuntoutuksessa tai sairaalassa. Aatelkaapa miten hienoa! Isi tulee taas kotiin ennemmin kuin huomaattekaan. Paljon kivoja juttuja ehditte tehdä ennen sitä ja kouluakin on arkipäivisin, aika menee nopeasti. Miettikää vaikka jotain tosi kivoja asioita nyt, uni tulee kyllä nopeasti, kun ootte koko päivän niin paljon touhunneet kaikkea siellä aktiviteettipuistossa."

Lapset jo rauhoittuvat ja olen hetken hiljaa. Jatkan kuitenkin vielä lapsille puhumista.

"Ja tiedättekö... Joskus se ikävän tunne voi olla ihan hyväkin tunne. Se vaan kertoo siitä, että se ihminen, jota ikävöi, on teille tosi tärkeä ja rakas. Ja se on ihan älyttömän tärkeä ja hieno asia huomata."

Whenever you're in trouble, won't you stand by me
Oh stand by me,
Oh won't you stand now?
Stand by me

Elämä

Kirjoittelutauko venyi mulle harvinaisen pitkäksi näköjään. Ei tähän eloon ole kyllä mitään ihan valtavan isoja ihmeellisyyksiä nyt sinänsä kuulunutkaan, joten ajattelin, että kirjoittelen sitten kun on ehkä jotakin kerrottavaakin. Kirjoittajalla säilyy kirjoitusilo ja lukijoilla ehkä lukuilo paremmin :)

Kuntoutusosastolta kotiinpaluun jälkeen meni kyllä taas pitkään toipuessa. Kummitytön synttäreille jaksoin tsempaten raahautua (joskaan en ollut mitään maailman parasta seuraa mutta onneksi paikalla oli muitakin vieraita) mutta sen jälkeen iski taas sellaisella voimalla uupumus ja kivut päälle, että huh huh. Leikattu vasen olkapää tuntui ihan karmealta ja lisäksi mun muut pahat nivelet eli vasen polvi, molemmat lonkat joista vasen pahempi ja oikea ranne. Myös oikea olkapää otti itseensä paljosta (mun mittapuulla paljosta) keppikävelystä keppi oikeassa kädessä.

Mutta onneksi peruskipuhallintamenetelmin ja lepäämällä päästiin taas tavalliseen arkeen kiinni. Kotona oloon piti taas totutella jonkin verran mutta muutoin tuntui hyvältä olla rauhassa perheen luona, kotona. Mitään ihmeempää ei sinänsä nyt heti viime viikolla arkeen kuulunut, lähinnä juuri sitä perheen kanssa oleilua ja hetkessä elämistä.

Mulla kuitenkin kipuili sekä kuntoutusosastolla että myös sen jälkeen leikattu olkapää aika paljon, kipu tuntui kovempana mitä aikoihin erityisesti luukivun tyyppisenä ikävänä jomotuksena ja aaltomaisina hermokipuina ja tämän lisäksi kipuun yhdistyi myös kummallinen niksahtelu/risahtelu, mikä tuntui jossakin olkaluun ylä- tai alapäässä mun tuntemusten mukaan. Joskin hiukan hankala oli paikantaa tarkkaa kohtaa, missä nuo tuntemukset tulivat. Niitähän on ollut leikkauksesta lähtien jonkin verran, enkä ole niistä osannut mitenkään huolissani olla, oon vaan iloinnut kuitenkin niin tukevasta olkapäästä. Nyt jäi kuitenkin mietityttämään, mikähän nuo tuntemukset aiheuttaa, kun niihin liittyi myös kovempi kipu mitä hetkeen.

Laitoin sitten olkapääortopedille meiliä, hän soittikin heti seuraavana päivänä ja päätti, että otetaan ylimääräiset rtg-kuvat olkapäästä ja palataan sitten asiaan. Hän arveli, että tuntemukset voivat olla ihan harmittomiakin mutta on hyvä kuitenkin ottaa kuvat, että siellä on kiinnitysmateriaali paikoillaan. Tänään olin sitten heti aamusta rtg-kuvissa ja ortopedi soitti hyvin nopeasti jo takaisinkin. Onneksi kaikki näytti kuvissa olevan ennallaan, mitään irtoamisen merkkejä ei ollut. Ortopedi arveli, että ne naksahtelut tulisivat lapaluusta.

En itse osaa lapaluuta yhdistää niihin tuntemuksiin suoraan mutta se on totta kyllä, että lapaluun ympäristö on ollut kyllä tosi kipeä välillä, onhan se nyt tosi kuormittunut, kun on koko ajan niin paljon töissä kaikista liikkeistä (joita ei hirveästi ole sallittua tietty vielä tehdä mutta käden käytöstä kuitenkin), kun olkapää ei liiku mihinkään. Ihan looginen selitys sinänsä kipuiluun kyllä - ja toisaalta myös se, että kuntoutusosastolla tuli oltua paljon pystyssä ja levättyä vähän, rasitus oli sitä kautta isoa ja olisihan se ihme, jos olkapäässä ei tätä peilaten mitään tuntemuksia olisi. Eikä pidä ymmärtää väärin - oon tästä kaikesta huolimatta todella tyytyväinen olkapään tukevuuteen nyt ja nämä kivut ymmärrän, ne instabiliteetin aiheuttamat kivut olivat ihan omanlaisiaan vielä ja niihin kun yhdisti sen, että kättä ei paljoa silloinkaan pystynyt käyttämään, niin onhan tää ihan huippu tunne tietää ja tajuta, että ei tuo olkapää nyt mihinkään tuosta enää irtoile!

Kyselin ortopedilta pikaisesti tänään myös luutumisen tilannetta. Hän arvioi, että yhdessä kohdassa olisi hiukan luutumisen merkkejä mutta saattoi olla myös, ettei olisi - varma siitä ei voinut olla, tämä selviää kuulemma vasta myöhemmin. Eli nyt mennään aiemmalla suunnitelmalla; kesäkuun puolella on seuraava kontrolli rtg-kuvineen ja fyssarin tapaamisineen. Ärsyttää vaan tässä vaiheessa jotenkin tää toipuminen, kauhean hidasta on joka suhteessa sekä olkapään paraneminen että myös mun muun toiminta- ja liikuntakyvyn paraneminen mutta tässä kohtaa on vaan todettava, että ei auta kuin odotella ja pyrkiä pitämään vaan itsestä niin hyvää huolta kuin mahdollista. Ja koitettava kestää tuota ortoosia... Vaikka nyt hellesäällä se aika tukala on kyllä ollutkin! (Alla olevassa kuvassa hetkellisesti ortoosi on pois ja haavan suojana tyttären sukka :D :D)

Vasemman polven osaltakin mulle tuli tänään mun varsinaisen "vastuuortopedin" aika rtg-kuvineen kesäkuun loppuun. Näiltä osin asiat etenevät siis kyllä. Ei tähän tilanteeseen mitään polvioperaatiota vielä - tarkkaa aikaa miettien ainakaan siis - voi suunnitella mutta kannattaahan tuostakin asiasta ryhtyä pohdintoja myös jo tekemään, jos ja kun tarve on. Nyt olkapääleikkauksesta ja sen suunnittelusta oppineena voin kyllä sanoa suoraan, että tästä huolellisesta suunnittelusta on nyt mulla tosi hyvät kokemukset ja yhtä huolellista suunnittelua soisin myös polven ja ylipäätään kaikkien muidenkin nivelten operaatioiden kohdalla tehtävän. Ei mitään pikapäätöksiä, joissa ei huomioida kuin se yksi nivel kerrallaan vaan niin, että koko mun keho ja toimintakyky huomioidaan mahdollisimman hyvin.

Kesän alkua on ollut ihana seurata ja vaikka onkin nyt mun mittapuulla aivan liian kuuma, oon pyrkinyt joka päivä nauttimaan luonnosta ja auringosta edes vähän aikaa meidän terassilla. Näistä aurinkoisista päivistä ja luonnon vihreydestä täytyy nyt nauttia, kun on mahdollisuus! Ei sitä tiedä, milloin täällä taas mennään johonkin +6 asteeseen ja saadaan hytistä vesisateessa ;) Kovasti mä myös nauttisin, jos pääsisin jo Peurunkaan altaalle, mutta tuossa fyssarin kanssa meilejä on taas vaihdettu ja vaikka välillä olin jo että nyt on päästävä jo vaikka väkisin veteen, nyt musta tuntuu nämä kivut ja metelit olkapäästä sekä huonohko kävelymatka ja muutenkin kävely huomioiden, että ehkä kuitenkin ois nyt hyvä vielä vahvistaa liikkumista muuten ja pyrkiä enemmän olkapään kivuttomampaan tilanteeseen. Tuntuu vaan siltä, että nyt oikeasti en kyllä yhtään riskeeraa tätä toipumista. On opittu kantapään kautta kyllä, miten herkästi olkapää kipuilee... Mutta vähintään seuraavan ortopedin kontrollin jälkeen kyllä on pakko sinne altaalle kuitenkin jo päästä...!

Kelassa on käsiteltävänä yhä mun hoitotuki- ja kuntoutushakemukset. Kuntoutussuunnitelma ei Kelaan varmaan vielä ole ehtinyt, ei se oo tullut mullekaan vielä. Mutta heti kun se on tullut, soitan Kelaan ja hoputtelen asioiden käsittelyä, jotta saadaan ajoissa kesäkuun puolella jo päätökset näistä ettei kuntoutus välillä katkea. Fysioterapioita mulla on nyt joka viikko ainakin kolmena viikkona peräkkäin, sentään sinne kuitenkin pääsen.

Ai niin, avustaja-asiasta täytyy vielä pikaisesti kirjoittaa. Jos hyvin käy ja suunnitelmat ja sopimukset menevät kaikkien kannalta jouhevasti, mulle järkkääntyy avustaja nyt vielä varmaan lähiaikoina lähempää kuin arvaankaan ❤ Oon tähän nyt täysin valmis ajatuksena, vaikka nämä vähän byrokratiaa ja järkkäilyä vaativatkin. Mutta sit saa apua tiettyihin mahdottomiin juttuihin niin kotona kuin vapaa-ajallakin, joissa en vaan yksin pärjäisi tai joissa tarvitsen apua. Ehkä elämänpiirikin tämän myötä nyt sit taas laajenee, kun uskaltaakin enemmän kodin ulkopuolelle tietäen, että saa apua eikä tarvitse miettiä, pärjääkö ihmisten ilmoilla varmasti yksin. Aika hieno juttu sitten kuitenkin lopulta! Nyt vaan vielä palaveeraillaan asioista meillä vielä tässä parin viikon päästä ja ehkä asiat sitten sen myötä etenevät.

Onnekas olo?! Niin kai sitä voisi kuvailla. Ja jotenkin hirmu onnellinen olo kaikista ihanista läheisistä ja huolehtivista ihmisistä tässä ympärillä ja tuolla terveydenhuollossakin. Nämä asiat eivät ole itsestäänselvyyksiä, joten näistä on syytä kirjoittaa julkisestikin ja olla kiitollinen - ylipäätään elämästä.

On tämä aika hieno juttu kuitenkin. Elämä.

Uusi kuntoutussuunnitelma

Eilen saavuin taas loppuviikoksi takaisin osastolle. Eli perjantaina kotiin iltapäivällä. Melkoista ravaamistahan tää on ollut nyt mutta mieluusti olin kotona kuitenkin vappuaattoillan ja vappupäivän, vaikka ei meillä mitään ihmeempää ohjelmaa nyt perheenä ollutkaan. Grillata piti mutta ei nyt sää kuitenkaan eilen ihan sallinut tätä suunnitelmaa :)

Tänään oli taas lääkärikierto ja mun asioista oli palaveerattu moniammatillisessa kuntoutuspalaverissa ennen tätä. Mulle tullaan nyt kuntoutussuunnitelmassa suosittelemaan allasterapiaa 2 x viikossa, fysioterapiaa 1 x viikossa ja myös laitoskuntoutusta ja näitä haen Kelasta.

Itse asiassa nyt viikonloppuna jo kotona  väsäsinkin totaalilepäämisen lisäksi sekä kuntoutus- että hoitotukihakemukset Kelaan, ovatpa sitten valmiina, kun täältä osastolta Kelaan kuntoutussuunnitelma lähetetään. Hirveä homma, kun perustelee ja kirjoittaa tarkasti kaikki asiat ja kertoo eri kohdissa, mitä mun arki on ja missä tarvitsen apua... Mulla tulee väkisinkin aina monia lisätietosivuja hakemuksen liitteeksi. Ja kun siinä joutuu kököttämään tietokoneen edessä + kun mulla nyt ei ihan helppoa ole myöskään nyt näillä käsillä kirjoittaminen, niin oli melkoinen työ noissa kyllä. Mutta tein ne, koska oli vaan pakko, muuten mulla loppuisi hoitotuki ja kuntoutus myös.

Kuntoutussuunnitelma kirjoitetaan nyt seuraavaksi vuodeksi. Ei pidemmäksi aikaa, koska mun tilanne on sellainen, että se elää jo vuodenkin aikana usein aika paljon - ainakin, jos miettii, miten aiemmin on mennyt. On siis epästabiili tilanne... Jatkohoito oli nyt mietitty niin, että kun nivelten tilanne on mitä on ja mulla useampikin ortopedi seuraa ja miettii tai tulee miettimään eri nivelten kuvioita, niin seuranta on jatkossa lähinnä kirurgialla.

Fysiatrian polille ei nyt fysiatrille tule erikseen käyntejä, ellei tilanne sitä vaadi, vaan sitten vuoden päästä täällä kuntoutusosastolla taas laaditaan uusi kuntoutussuunnitelma lyhyen jakson aikana. Tämä on kyllä mun mielestä todella hyvä asia, koska aina on parempi, että monisyistä kokonaistilannetta ja koko liikunta- ja toimintakykyä tarkkaillaan useamman päivän aikana eri tilanteissa kuin että yksi lääkäri kirjoittaisi koko suunnitelman lyhyen vastaanottokäynnin perusteella, jossa potilaan kokonaistilanteesta saattaa pahimmassa tilanteessa selvitä vain pintaraapaisu, jos oikein huonosti käy. Kuntoutusylilääkäri on itsekin fysiatri ja erikoistuvakin erikoistuu fysiatriaan, joten fysiatrit täällä osastollakin mun tutkimisesta ovat vastanneet :) Erittäin asiantuntevia ja potilaslähtöisiä, inhimillisiä ja mukavia ihmisiä molemmat, täytyy sanoa. (Kuten on muukin osaston henkilökunta ja fyssarin ohjauksessakin on ollut nyt taas sopivan haastavaa ja hauskaa :))

Olen nyt siis hyvissä käsissä joka suunnalla, niin lääkäreiden kuin fysioterapeuttienkin osalta ja mulla on luottavainen, hyvä olo tulevasta, kunhan Kela nyt vain jatkaa mun kuntoutusta. Toivotaan, että haettavat asiat menevät läpi. Mua kannatellaan ja pyritään auttamaan ja tukemaan tässä ympärillä niin paljon kuin on mahdollista. Olen toki itsekin pitänyt mun motivaatiosta, asenteesta, hoidosta ja kuntoutuksesta huolta ja tuonut koko ajan esiin omia toiveita, tarpeita ja tavoitteita, mikä on auttanut mun ja hoitavien henkilöiden välistä vuoropuhelua myös mutta tästä huolimatta ympärillä on myös hyvä tiimi.

Perhe ja läheisimmät ihmiset myös auttavat ja tukevat mua kaikin tavoin, mikä on äärimmäisen tärkeää ja hienoa. Erityisesti mies ja isovanhemmat, erityisesti mun äiti ja isä eli mummi ja ukki, ovat auttaneet arjessa nyt koko kevään aivan valtavasti ja hienosti. Lapset ovat rakkaita ja läsnä, ja osaavat hekin jo olla avuksi, ovathan he tottuneet näihin mun kuvioihin ajan mittaan, ne ovat heillekin arkea. Kiitän näitä kaikkia edellä mainittuja ihmisiä aivan erikseen. Samoin tietyt vertaiset... Kiitos teille, kaikki rakkaat ❤ Tukenne ja apunne on ollut ja on yhä korvaamatonta.

Vaikka epäselvyyksiä onkin ja vaikka koko ajan tuntuu riittävän kipuja ja vaikeita nivelten ongelmia, elän elämää koko ajan eteenpäin, päivä kerrallaan. Mahdollisimman hyvällä fiiliksellä, itsestä ja sitä kautta myös muista huolta pitäen, oikeudenmukaisuuden puolesta taistellen.

Meillä on aikaa

Tovi ja toinenkin on taas vierähtänyt edellisestä postauksesta. Ensin oli melkoinen toipuminen ortopedien ja fysiatrin tutkimuksista ja vääntelyistä - ja niistä toivun osittain vieläkin, liekö ihan entiselleen, vääntelyitä edeltävään tilanteeseen keho palautuukaan ihan kaikilta osin. Epäilen - voimakkaat vääntelyt kun tekevät joka ikinen kerta enemmän ja vähemmän hauraille nivelille ja nivelsiteille hallaa.

Tässä on nyt menossa sellainen viikko, että huhhelis. Joka arkipäivälle on menoa! Ja se on paljon, olisi nimittäin hyvä, että arkeen sisältyisi pari lepopäivääkin. Se siitä lepäämisestä ja oman kehon kuuntelusta ;) Perhekin on ollut huvittuneen hämmästynyt, että no jo on työkyvyttömyyseläkeläisen arki rankkaa ja kiireistä. Suorastaan työtä! Ja tavallaanhan tämä onkin mun työtä nyt. No, tämä nyt on kai suht poikkeava viikko... johon nyt sattuu sisältymään pari allasterapiaa ja lisäksi oon käynyt eilen kuivafysiossa, tänään tk:ssa pyörätuoliasioissa ja huomenna on taas fysiatrian polille aika, jolloin päivitetään rannelastatilannetta ilmeisesti fysioterapeutin ja/tai toimintaterapeutin kanssa. En ole varma että kenen tai keiden vastuille tämä rannekuvioiden miettiminen nyt kuuluu, kun jonkinlainen työnjako fysiatrialla kuulemma on näissä eri tuissa, mutta huomennahan sen sitten näkee.

Tämän päivän "pyörätuolireissusta" on kirjoitettava hiukan, sillä onhan se nyt jees, että saa ehkä joululahjaksi taas vähän väriä ja asennetta ;) Mulle on tulossa kelauksen keventäjät käyttöön ja nykyiseen pyörätuoliin ne eivät sovellu, kapasiteetti ei kestä. Nykyinen pyörätuoli on myös ollut vikaherkkä erityisesti viime aikoina. Niinpä tänään oli tk:ssa pyörätuoliedustaja käymässä  sovituspyörätuolin kanssa ja kävimme läpi pyörätuolilta vaadittavia ominaisuuksia huomioiden myös nykytilanne + ne keventäjät.

Uusi pyörätuoli päädyttiin tilaamaan ja vaikka epäilytti mallituolin nähtyäni ensin, saadaanko tuolista kovinkaan fiksun näköistä, niin kyllä uskoisin että sellainen ihan hyvännäköinen tuoli tulee, kun väriksi valitsin metallinhohtoisen violettiviininpunaisen ja osittain tuoli on osiltaan myös musta. Renkaissa tosin "pinnat" olivat aika rumat metallinväriset mun mielestä verrattuna nyt mulla olevaan tuoliin mutta tähänkin löytyi tietynlainen kompromissi: pinnasuojiksi mä sain myös valita "pleksit", joissa kuviona ovat mustavalkoiset pianon koskettimet. Vähän on tuolin ulkonäkö ehkä ihan perustuoliin verrattuna erilainen :D Ja saa ollakin! Periaate "mitä ei voi peittää, sitä pitää korostaa" -asenne sopii tähänkin. Asennetta ja iloa täytyy olla! Ja kun on pakko käyttää tätäkin liikkumisen apuvälinettä toisinaan, niin olkoon se sitten edes mun näköinen.

Lopuksi vielä pari sanaa kiitollisuudesta.

Viikon aikana on tosi tärkeässä osassa ollut meidän perheessä isovanhempien eli mummin ja ukin tuki, turva ja arjen pyörittämisessä auttaminen. Lapset ovat sairastelleet nyt sitten koko vuoden edestä ja oikein kunnolla flunssasta korva- ja silmätulehduksen kautta kovaan kuumeeseen (vaikka lapset ovat yleensä olleet hyvin terveinä), joten on ollut hieno juttu, että päivisin on ollut lapsilla "kaitsijoita." Olen päässyt itse hyvin mun menoihin ja mies töihin eikä ole tarvinnut murehtia siitä, etteikö apua löytyisi. Muuten olisin joutunut perumaan mun omia aikoja tältä viikolta. Toivottavasti kuitenkin taudit olisi nyt hiljalleen jo selätetty ja voidaan palata tavanomaisiin arkirutiineihin, jotka ovat mun mielestä kuitenkin tärkeitä ja merkki siitä, että elämä rullaa hyvin ja turvallisesti :)

Viikonloppuna kävi niin, etten päässyt ystäväni kanssa monien eri asioiden ja olosuhteiden vuoksi Juha Tapion konserttiin Espooseen Metro Areenalle. Päädyin lahjoittamaan konserttilipun, joka oli invakatsomoon ja mahdollisti myös avustajan sisäänpääsyn, eteenpäin. Pyysin mm. parissa Facebookin eri vertaistukiryhmässä ja mun omassa avoimessa päivityksessäni perusteluita sille, miksi juuri tämä perusteita esittävä henkilö tai joku muu ansaitsisi päästä konserttiin :)

Sain lopulta eri väyliä pitkin hyviä perusteluja. Valitsin sitten lipun saajaksi pyörätuolia käyttävän perheenisän, joka järjesti lapselle hoitajan ja vei vaimonsa konserttiin. Konsertin jälkeen sain vielä viestin, jossa he kyselivät mun kotiosoitetta, sillä heillä oli kuulemma jotakin mulle kuuluvaa omaisuutta... Ajattelin, että en kylläkään tarvitse mitään, sillä pelkästään lipun eteenpäin antamisesta tuli niin hyvä mieli.

Tänään kuitenkin posti toi ihanan yllätyksen, joka näistä kuvista näkyykin saatekortin kera. Olen kovin kiitollinen siitä, että konsertti oli näin merkityksellinen pariskunnalle ❤ Sillä merkityksellistä ja tärkeää oli myös mulle lipun lahjoittaminen eteenpäin. Hyvä kannattaa aina laittaa kiertoon, sillä se poikii lisää hyvää. ❤

Yksi pysyis kuitenkin

Niin se loppui kuntoutusviikkokin ja oon kotona ollut taas eilisillasta lähtien. Sanoin taksinkuljettajalle paluumatkalla, kun juteltiin niitä näitä siinä, että nyt alkaa taas tuntua siltä, että iskee se kuntoutusviikon jälkeinen uupunut olotila päälle hiljalleen kotia kohti mennessä. Mulla on aina kaikilla kuntoutusjaksoilla päällä sellainen tekemisen meininki ja asenne, että osallistun kaikkeen ohjelmaan, vaikka sitten mun omalla tyylilläni, että en anna tulla päälle sitä uupumusta. Kivutkin koitan pitää kaikin mahdollisin keinoin aisoissa, että pystyn olemaan mukana tekemisissä ja ohjelmassa... Joten sitten kun siitä "kuntoutusmoodista" vihdoin päästää irti, niin se oikea olotila vasta kunnolla iskee päälle. Oon tästä varmaan blogiin aiemminkin kirjoittanut. 

Eilisilta oli puhtaasti perheelle ja tavaroiden purkamiselle + pyykinpesulle omistettu mutta tänään on sitten ollutkin ihan kauhea olotila ja vaikka jotenkin sain yöllä nukuttuakin, on kyllä tosissaan tuntunut siltä, että on vähän Hannastiinaa testattu ja viety äärirajoille :) Vaikka on hyvä, että näin tehtiinkin, ei sillä, saatiin taas faktaa tilanteesta... Mutta onhan se melkoinen rupeama, kun oli neljänä päivänä peräkkäin allasterapiaa ja lisäksi vaikka mitä muuta ohjelmaa ja näiden lisäksi fyssari testasi myös niitä maksimisykkeitä isossa altaassa ja perjantaina - siis eilen - vielä isometriset lihasvoimat jaloista, puristusvoimat käsistä ja 6 minuutin kävelytestikin tehtiin. 

Sen verran ilmeisesti tuli tosiaan myös rasitusta, että tällä Ehlersin ja Danlosin ja lonkkadysplasian piinaamalla kropalla saatiin aikaiseksi hermopinne lantioon ja tästä johtuen mulla hävisi eilen päivällä yhtäkkiä tunto puolesta vasempaa reittä. Tunto on hiukan onneksi palautunut tämän päivän aikana mutta on ollut kyllä inhottavan tuntuista, kun tämä vaiva tuli juuri tohon vasempaan jalkaan, jossa polvi temppuilee niin hulluna... Johtavan ylilääkärin huoneeseen mut sitten hoitaja eilen ohjasi tilanteesta iltapäivällä vielä keskustelemaan ja tosiaan kyse on ilmeisesti lantion alueen hermopinteestä, joka hermottaa juuri tuon reiden alueen. Ei mikään kiireellinen asia kuulemma mutta sanoi, että kannattaa seurata ja "jutella vielä lääkärille", jos ei ala mennä ohi. Näihin on hoidoksi ollut esim. kortisonipistoksia tai jopa leikkauskin, jos ei alkaisi helpottaa. Noh, nyt tuntuisi onneksi jo vähän paremmalta, sillä en nyt tuollaista vaivaa tai mitään tuntopuutoksia tähän kehon soppaan enää kaipaa...! Mutta seurataan, seurataan...

Testituloksista sen verran, että oikeassa kädessä heikompi voima ja vapinaa verrattuna vasempaan käteen, vaikka oon oikeakätinen - näissä sama tilanne suunnilleen mitä ennenkin on ollut. 6 min kävelytestissä pystyin just ja just sen 60 m kävelemään tällä niveltilanteella kummallisella "1 ja 1/4 kepin taktiikalla" eli kun en voi kunnolla pitää keppiä vasemmassa kädessä olkapään takia ja nojaan tosi paljon oikeaan käteen. Ja vasen polvi vaikeuttaa myös älyttömästi kävelyä jalkojen "letkuuden" lisäksi. Mutta tulipa kuitenkin todettua, että tästä kaikesta huolimatta on kuitenkin jaloissa enemmän lihaksissa voimaa mitä ennen, eli isometrisissa mittauksissa saatiin paremmat tulokset mitä aiemmin, jee! Eli on jotain kehitystäkin tullut, mikä mullakin on ollut fiilis viime aikoina. Eli että lihakset jaksavat esim. altaallakin paremmin mutta nivelten tilanne on siitä huolimatta absurdisti mennyt huonommaksi. 

Fyssarin kanssa käytiin myös eilen viikon koostetta läpi ja hänellä oli jo muutenkin pitkät pätkät tekstiä valmiina mun asioista. Toki tunteekin tilanteen hyvin, kun on tätä mun meininkiä seuraillut jo useampana vuotena + erityisesti nyt tänä vuonna. Mutta tästä + lääkärin tekstistä saan vielä kotiin paperit ja saan ne sitten toimitettua eteenpäin keskussairaalalle, mikä on hyvä homma... Vaikka normaalisti palautetta ei kotiin lähetetäkään näin kuntoutusjakson keskivaiheessa, mutta toki ne tekstit voi pyytämällä nytkin saada. Mullahan on siis toki jossakin vaiheessa tulossa vielä kuntoutuksen loppupätkäkin eli 8 vrk jakso Peurungassa, mutta tässä voinnissa katsottiin järkeväksi, että jaettiin kuntoutus kahteen eri jaksoon. Katsotaan nyt sitten, missä vaiheessa tulee tuo loppupätkä - se riippuu nyt sitten vähän siitäkin, mitä siinä mahdollisessa tulevassa hoitoneuvottelussa sovitaan ja että mitä ortopedi sanoo marraskuun alussa.

Kaiken kaikkiaan hyvillä mielin kuitenkin tästä kuntoutusviikosta, voinnista huolimatta. Meillä oli tosi hyvä, hyväasenteinen, avoin ja huumorintajuinen, jämäkkä porukka koko viikon kasassa ja lisäksi mulla oli muutenkin tietty hyvät omat hoitavat henkilöt ympärillä. Mulla ei ollut mitään valitettavaa tästä viikosta. Jotkut kuntoutujat ovat välillä tuntuneet valittavat monesta asiasta kuntoutuksessa ollessaan tai sitten jättävät väliin eri ohjelmia mutta mä olen kyllä kuitenkin kulkenut kaikki ohjelmat läpi, mihin pystyin osallistumaan niin, ettei mikään yksilöaika mennyt päälle. Oon kaiken vaatimisen ja "kuntoutuksesta taistelun" jälkeen äärimmäisen kiitollinen ja onnellinen siitä, että Kela ylipäätään myönsi mulle laitoskuntoutuksen nyt - kuten keväällä avokuntoutuksena allas- ja fysioterapiatkin - että otin ja tulen jatkossakin ottamaan kuntoutuksista kyllä kaiken irti. Oma vointi tietysti huomioiden ja sovelletusti mutta silti.

Varmasti Kela on supistanut monia kuntoutukseen liittyviä asioita ja tulee jatkossakin mitä todennäköisemmin taloustilanteesta johtuen supistamaan. Mutta kun ajatellaan sitä, että moni sellainenkaan ei saa esim. vaativaa lääkinnällistä kuntoutusta, joka sitä hakee kerta toisensa jälkeen ja olisi kuntoutukseen kuitenkin täysin oikeutettu, niin mulla ei mene se kyllä ymmärrykseen sitten, että jos kuntoutus olisi jollekin myönnetty, sinne mentäisiin vaan puhtaasti lorvailemaan. Tietysti oma vointi pitää huomioida, toimia sen mukaan ja levätäkin välillä mutta tästä huolimatta kuntoutuksesta tulisi jokaisen ottaa kaikki irti. Siellä on koko kuntoutuspaikan henkilökunta kuitenkin kuntoutujaa varten ja siitä Kela kuntoutuspaikalle maksaa.

Jos jotain epäkohtia on, niin nekin tietty pitää tuoda esiin, mutta asioista voi myös keskustella sitten jämäkän rakentavasti eikä sillä tavalla "valittamalla valittaa", se ei auta yhtään mitään mun mielestä. Mutta nämä ovat mun mielipiteitä... :) Ja toisaalta jokainen kuntoutuja varmasti itse tietää, mitä itse odottaa ja toivoo kuntoutukselta. Mutta jos kuntoutukseen lähtisi täysin asenteella "minä en tee mitään mutta valitan paljon", kannattaisi ehkä mieluummin jäädä kotiin, sitä mieltä mä oon :D

Nyt viikonloppu menee kyllä mun osalta puhtaasti levätessä. Maanantaina pitäisi sitten heti jo varata kuivafysioterapia-aikakin, kun niitä ei ole nyt ollut taas pariin viikkoon kun on ollut vaan allasta + tuo kuntoutusviikko. Ensi viikolla on myös taas allasterapiakin ja tän lisäksi myös vähän muutakin ohjelmaa, jos nyt ei mitään ihan ihmeellisiä muutoksia suunnitelmiin tule. Mutta tästä lisää myöhemmin...

Kuitenkin tosi kiitollisella mielellä tässä oon kuitenkin juuri tällä hetkellä. Hyviä ja rakkaita ihmisiä on tässä ympärillä kuitenkin just nyt, oli tilanne mikä hyvänsä. Minä sinua - teitä - vaan ❤️

Kiitollisuutta ja haikeutta

Tiedättekö tunteen, kun on jostakin asiasta todella kiitollinen ja tyytyväinen mutta samalla erittäin haikeakin olotila? Jopa surullinen? Sellainen olo mulla on nyt, hyvin ristiriitainen mieli.

Olin mun fysiatrin vastaanotolla tänään ja kuten aina, nytkin tämä vastaanottoaika oli todella hyvä. On vaan niin mielettömän hienoa, kun tulee kuulluksi, asioista voi puhua ihan suoraan eikä tarvitse miettiä, ymmärtääkö vastapuoli sitä, mikä mun tilanne on ja ennen kaikkea, miten haasteellinen se on. Ei vähätellä vaan ollaan aidosti huolissaan.

Kerroin ortopedin tapaamisesta ja siitä, mitä vastaanotolla juttelimme mun vasemmasta polvesta ja lonkasta. Ortopedin tekstistäkin kävi ilmi, miten vaikea kuvio nyt on tiedossa. Fysiatrikin sai nyt miettiä kanssani ihan huolella, mitä kaikkea nyt seuraavaksi pitäisi tutkia tai tehdä ja mitä asioita hoitaa, kokonaisuus on niin monimutkainen. Mulla oli kuitenkin tulostettuna hänelle muistilapuksi teksti, jossa olin kuvannut mun tilannetta nyt ja lisäksi olin myös tulostanut fysioterapeutin väliarvion mun toimintakyvystä, nämä auttoivatkin kyllä lisäksi vielä hahmottamaan tilannetta. Naureskelin, että oon vaativa potilas, kun näiden papereiden kanssa vastaanotolle tulen vaatimaan asioita, mutta niin kuulemma mun pitää tässä tilanteessa tehdäkin ja olla vaan vaativa, kun on niin vaikea kuvio, että saan parasta mahdollista hoitoa. No tosi hyvässä seurannassa oonkin nyt viime aikoina ollut, en voi valittaa! :)

Fysiatri halusi vielä varovaisesti tutkia mun jalkoja, ei nyt mitenkään kovin voimakkaasti painellut niveliä eikä väännellyt, kun ortopedi oli tutkinut mun vasemman jalan niin huolellisesti jo viime viikolla mutta kuitenkin niin, että sai taas kuvan tämän hetken tilanteesta molempien jalkojen osalta. Eipä tuossa jalkojen toiminnassa mitään hyvää sanottavaa ollut... Ortopedinkin teksti on kuulemma "aika kova" eli siinä on kyllä nähtävissä tilanteen hankaluus. Se, että monta ortopedia miettii mun tilannetta, kertoo kuulemma myös asioiden haasteellisuudesta ja kyllähän mä sen tiedän...

Kerroin nytkin, että vaikka tilanne on vaikea, mun mielestä pitäisi yrittää tehdä kaikki mahdollinen sen eteen, että jonkinlainen kävelykyky ja arjen toimintakyky säilyisi jatkossakin. Samaa mieltä kyllä fysiatrikin oli, hän kuunteli ja katseli mun polven meteliä ja paukkumista aika kauhistuneena ja sanoi, että sitä mieltä hänkin on että yrittää pitäisi, sillä ei se ole vaihtoehto että mun annettaisiin kokonaan jäädä kävelykyvyttömäksi eikä sellaiseksi, että pystyn vaan lähinnä makaamaan, kun kaikki muu on enemmän ja vähemmän vaikeaa (istuminen, seisominen, liikkuminen). Perhe myös tarvitsee äitiä, joka on edes jollakin tavalla toimintakykyinen! Ja miten mä kuntoutan jalkojani, jos jalkojen nivelten tilanteen vuoksi en voi tehdä niillä oikein mitään?

Toki mahdollisten leikkausten ohella kaikki muukin mahdollinen pyritään tekemään: mä jatkan painonhallintaa kuten tähänkin saakka (vaikka eihän se perussairauksia eikä nivelten ongelmia poista mutta vähentää nivelten kuormitusta kuitenkin) ja fysioterapia- sekä allasharjoitteita, jos suinkin vaan mahdollista. Saan nyt myös 10 kerran maksusitoumuksen ohjattuun allasterapiaan, mikä on tosi hieno juttu :) (Kun vaan pystyisin käymään altailla... Onneksi tuo maksari on vuoden voimassa.) Pysyvä Kela-taksinkäyttöoikeuslappu kirjoitettiin myös ja lisäksi fysiatri koostaa mulle uuden lausunnon, jolla pyritään taas saamaan muutosta eläkeyhtiön hylkäämään työkyvyttömyyseläkepäätökseen sillä yhä hän on sitä mieltä, että eihän tässä tilanteessa todellakaan töitä tehdä, mulla on vaikea oirekuva ja varsinkin kun vielä vaikeita leikkauksiakin mahdollisesti suunnitellaan. Näin se vaan on. Niin ja kuntoutusosastolle lähtee myös uusi lähete, edellinenhän palautui osaston paikkapulan vuoksi. Toivottavasti nyt pääsisin sinne sitten syksyllä.

Mutta ei niin paljon hyvää ettei huonoakin. Fysiatri lähtee ihan lähiaikoina toiseen työhön eikä hoida mua enää jatkossa :( Eikä siis myöskään muita tuntemiani tämän alueen EDS-potilaita. Oon tästä kyllä erittäin surullinen, hänen mukanaan lähtee valtava, ehkä koko keskussairaalan paras EDS-osaaminen ja ymmärrys pois! Ja muutenkin fysiatrinen osaaminen ja empaattinen, kuunteleva työote. Pelottaa, että olemme vaikeine ja harvinaisine ongelminemme sitten jatkossa aivan heitteillä... Toivottavasti näin ei käy kuitenkaan mutta se pelko harvinaista sairautta sairastavalla on aina. Sain erään fysiatrin nimen, jonka kanssa kuulemma mulla varmaankin menisi asiat hyvin ja jolle jatkossa mulla olisi kontrolliaika esim. kuntoutusosastojakson yhteydessä. Saa nyt nähdä sitten. Yksityisesti menisin mieluusti hyvien lääkäreiden vastaanotolle, mutta näistä nykyisistä mua hyvin hoitaneista lääkäreistä ei kenelläkään ole yksityisvastaanottoa.

Lähtiessäni vastaanotolta fysiatri vielä totesi, että "onneksi olet noin valoisa kuitenkin, moni muu ei vastaavassa tilanteessa olisi..." Totesin, että se on se perusluonne mulla kuten hän tietysti tietääkin. Kun suljin vastaanottohuoneen oven perässäni, mietin, miten kiitollinen tälle fysiatrille mun huolellisesta ja asianmukaisesta seurannasta ja hoidosta olen. Mun luonteen valoisuutta ja periksiantamattomuutta tarvitaan kuitenkin paljon myös jatkossa. Toivon, että löytyisi yhtä ihana, kokonaisuutta huolellisesti tutkiva ja ymmärtävä lääkäri, jonka kanssa asiat hoituisivat tällä samalla tavalla kuin tämänkin lääkärin kanssa. Onneksi on kuitenkin vielä ortopedikin, joka omasta vinkkelistään mun asioita katsoo erittäin huolellisesti ja hyvin. (Sekin selvisi tänään, että magneettikuvaukset ovat vielä ensi viikolla ja ortopedin vastaanotto heinäkuun lopussa.)

Laulusta, vammasta, lapsista ja kiitollisuudesta

Eilen tuli lähdettyä aika pikaisen pohdinnan jälkeen karaokeen, kun mulla oli pitkästä aikaa vähän jaksavampi vointi. Oon ollut aika kipeä ja liikkuminen ja koko "oleminen" hankalaa lähipäivinä, enkä ole kotoa päässyt oikein mihinkään, hyvä jos edes postilaatikolle saakka. Muutenkin oon ollut jotenkin alavireinen, joten ajattelin, että ehkäpä laulaminen ainakin piristäisi ja ihmisten ilmoille pääsy myös. Kyllähän se piristikin, neljä biisiä tuli illan aikana kaikkiaan laulettua. 

Mulle vaan tuli jossakin vaiheessa iltaa kummallinen olo. Jotenkin sitä joutui katsomaan itseään peiliin, kun näin myös muita huonosti liikkuvia, liikkumisen apuvälineitä tarvitsevia ihmisiä illan aikana. Jotenkin mulle on hirveän vaikeaa tajuta sitä, että mä itse olen ihan samanlainen, että mä liikun yhtä huonosti, että mulla on tämä vamma. En tiedä mikä se ajatus oikein mulla on. Ehkä se on joku luopumisprosessi tai kieltovaihe, joka mulla sitten kuitenkin on vielä meneillään, vaikka mä olen kävellyt ja liikkunut enemmän ja vähemmän huonosti jo melkein 1,5 vuotta. Ja tekonivelleikkauksen jälkeen oon liikkunut vielä huonommin mitä sitä ennen, vaikka leikkauksen oli tarkoitus parantaa mun kävelyä ja liikkumista... Niinpä niin.

Myöhemmin ajattelin itseni johonkin vuosien päähän ja mietin, minkälainen vointi ja liikuntakyky mulla on silloin. En oo näitä ajatuksia antanut itseni oikein miettiä tähän mennessä, en vaan oo halunnut... Lapset olivat yökylässä mummilassa ja mies haki mut kotiin karaokesta. Kotimatkalla autossa pohdin sitä, millainen mun liikunta- ja kävelykyky mahtaa tulevaisuudessa olla. Itkettää. Mies toteaa rauhallisesti, että älä nyt mieti liikaa...

Muistelin myös erästä keskustelua eilen baarissa. Juttelin jossakin vaiheessa erään naisen kanssa niitä näitä. Hän totesi mulle mun kepit nähtyään, että kyseessä on varmaan joku pitkäaikaisempi vamma, koska mulla ei ole ihan mitkään perinteisen väriset ja näköiset kepit ja ettei varmaan apuvälinelainaamosta noin hienoja saa. Totesin, että näin on, mutten sen kummemmin kertonut, miksi tarvitsen keppejä. 

Nainen toteaa sitten hiljaa huokaisten: "Kaikilla on omat taakkansa... Mä en ole tätä kenellekään vieraalle ihmiselle kertonut, mutta musta tuntuu, että ymmärrät elämää vähän syvällisemmin ja että sulle voi tämän kertoa. Me ei voida saada mun miehen kanssa lapsia... Se on ollut hirveän kipeä ja vaikea asia. Mä puran tunteita laulamalla." Totean, että mä laulan myös osittain siksi, että puran tunteitani ja että laulamisesta saan myös valtavasti energiaa jaksaa. Katsomme toisiamme silmiin ja ymmärrämme toisiamme hyvin, vaikka emme tunnekaan toisiamme. Välillämme on sanaton ymmärrys. "Oot mahtava persoona, älä koskaan kadota tuota sun asennetta, joka susta välittyy!" sanoo nainen.

Mun äiti tuo iltapäivällä lapset kotiin yökylästä. Lapset hyörivät ja pyörivät isänsä ja mun ympärillä, halailevat ja kiehnäävät. Mä olen sohvalla puoliksi makaamassa, jalat kipeänä eilisillasta mutta kuitenkin kiitollisin mielin ja lauluenergiaa ladanneena. Pyydän molemmat lapset syliini vuorotellen, halaan, rutistan ja suukotan heitä. Nelivuotias pikkumies kertoo, että äitiä olikin ollut jo ikävä. 

Kyynel silmäkulmassa mietin, mikä onni on ollut saada nämä lapset. Ja varsinkin ennen kun tiesin mulla mitään vammaa ja vikaa olevankaan, sillä tällä voinnilla raskaus olisi täysin mahdoton ajatus ja vaihtoehto.