Lista Hämähäkkimiehen vihollisista

Tänään on ollut hyvä päivä! 

Olo on siis ollut selkeästi jaksavampi kuin mitä se on ollut esim. viime viikolla eikä ole ollut samanlaista huimaustakaan mitä silloin oli. Sain nukutuksikin viime yönä paremmin kuin mitä moneen yöhön - nivelet pysyivät kohtuullisen hyvin omilla paikoillaan ja ilmeisesti nukkuma-asennotkin olivat nyt hyvät enkä juuri heräillyt kipuihin. Tämäkin jo pelkästään tuntuu voinnissa. Kunpa vaan kaikki yöunet olisivat tuollaisia mutta se taitaa olla melko kaukaa haettu toive, kun sairastaa saurauksia, joissa fyysinen vointi vaihtelee päivittäin, jopa tunneittain... Mutta olen näistä harvemmistakin hyvistä päivistä ja hetkistä todella tyytyväinen ja kiitollinen, tietysti :)

Käytin tänään muutamaankin otteeseen aikaa yläkroppatreeniin, eli harjoittelin pallon kanssa. Pläjäytin pallon niskan takaa sopivan kovaa lattiaan, otin kopin ja taas pallo niskan takaa lattiaan jne. Oon kokeillutkin tätä pallotreenausta muutamia kertoja kuntoutusosaston jälkeen mutta viime viikolla en pystynyt pallottelemaan ennen kuin vasta perjantaina fysioterapiassa, kun huimasi sen verran ja niska oli hankala. 

Tänään tyttären jalkapallo sai toimia mun harjoitusvälineenä, se oli sopivan painava ja pomppasikin lattiasta sopivasti. Jatkoin tätä muutamien taukojen kera niin pitkään, että hengästyinkin ja tuli lämmin ja kädet tuntuivat vapisevilta ja raskailta. Hengästymistä toivotaan, sillä en pysty nykyään harrastamaan muulla tavalla oikein mitään sellaista liikuntaa, jossa saisin aerobista treeniä tehdyksi. Se on tosi turhauttavaa mutta onneksi edes soveltavasti tietyt harjoitukset onnistuvat ja siitä oon onnellinen kuitenkin :)

Tästä se lähti! Rillit vaan piti ottaa pois myöhemmin, hölskyivät päässä liikaa :D

Näin treenataan pallolla (ja ilmeillä)!

Paras treenauspaikka mulle on täällä kotona keittiön pöydän reuna - se on sellaisella korkeudella, että voin sekä nojata siihen että myös istua välillä reunalla ilman vaaraa johonkin suuntaan horjahtamisesta tai kaatumisesta, kun kädet ovat pallottelukäytössä eli niillä en saa treenatessa tukea mistään ja jalkoihin ei voi tukeutua. Itse pallottelu menee kyllä ihan jees ja on hauskaa, tykkään! Sen sijaan se muu osuus - seisominen pöydän reunaan nojaten ja pallon perässä raahustaminen - on kyllä ärsyttävää siksi, että se on vaikeaa. Pallo kun karkasi melko monta kertaa, eikä täällä tietysti juuri siihen aikaan ollut ketään mulle palloa hakemassa tai palauttamassa. 

Nauratti kuitenkin, kun siinä toikkaroin pallon perässä. Muistui mieleeni aikakausi parin vuoden takaa, jolloin jopa makasin selälläni keittiön pöydällä yrittäessäni oikeaa jalkaa pöydän ulkopuolella roikottamalla venyttää lonkankoukistajaa :D Taisin kirjoitella blogissakin tästä tuolloin. Oisihan siinä melkoinen myyntipuhe sitten tietysti joskus, jos vaikka pöydän myisi (no ei olla kyllä myymässä! Artekin oikein hyvä, ajaton ja kaunis pöytä kun on) ja kertoisi pöydän ostamista miettivälle, että "Osta osta pois! Tässä on kuule monesti maattu ja istuttu pylly pöydän reunalla, hyvin kestää ja toimii tämä pöytä!" Voi apua... Mahtaisivat ostajat kaikota ja supattaa muillekin, että älkää vaan ostako mitään pöytää Hannastiinalta, sen pöydän päällä on harjoitettu jotain ihan muuta kuin syömistä :D Hahhaa...

Tänään tuli vihdoin iso nivaska papereita kuntoutusosastolta. Todella tyytyväinen olen näihin papereihin kyllä, niissä on niin tarkasti ja kattavasti kerrottu mun taustat lapsuudesta nykyvointiin ja koko tämänhetkiseen elämäntilanteeseen. Polviortopedin tekstikin oli saatu mukaan näihin papereihin. Tekstissä oli muutamia hassuja sanamuotoja ja virheitä, mm. että mulla olisi protetisoitu oikea lonkka "reilun dysfasian vuoksi" (heh, dysfasiahan on jotain ihan muuta kuin mitään niveliin liittyvää, ja ois kyllä melko huolestuttavaa, jos tekonivelleikkauksia dysfasian vuoksi tehtäisiin :D) ja että musta oltaisiin tekemässä konsultaatio Helsinkiin "erikoisfysioterapeutille." Fysiatrian erikoislääkärille (ja vieläpä koko fysiatrian poliklinikan ylilääkärille) musta on tehty konsultaatiopyyntö, ei suinkaan erikoisfysioterapeutille :) Mutta koska kuulin aiemmin, että tällaiset virheet tekstissä ovat, soitin viime viikolla jo kirurgian polin sihteerille, joka nämä tekstit korjasikin ja tänään posti toi myös korjatun epikriisin mulle. Hyvä näin.

Noissa kuntoutusosaston papereissa oli nyt kirjattu kattavasti myös mun hoito- ja kuntoutussuunnitelma sekä apuvälineet ym. tarpeelliset tiedot siten kuin olen täällä blogissakin aiemmin kertonut. Ortopedian puolella mun polven tilannetta hoidetaan nyt ja Helsingistä kuuluu konsultaatiopyyntöön liittyen jossakin vaiheessa. Lisäksi hoitovastuu on fysiatrian polilla, johon mulle tulee kontrollikäynti ensi vuoden keväällä ja jolloin otetaan taas kantaa tilanteeseen, lääkinnällisen kuntoutuksen tarpeeseen, kuntoutustuen jatkoon ym. 

Muutoin asiat etenevät niin, että mulle suositeltiin tässä suunnitelmassa viikottaista fysio- ja allasterapiaa Kelan lääkinnällisenä kuntoutuksena vuoden ajaksi. Lähetinkin kaikki paperit ja lausunnot Kelaan jo tänään sekä hain myös tätä vaativaa kuntoutusta uudelleen. Valitushan mulla on vetämässä yhä muutoksenhakulautakunnassa vaativasta lääkinnällisestä kuntoutuksesta aiemmin saamastani hylystä mutta se saa olla omassa käsittelyssään. Jospa nyt sentään Kelakin nämä kuntoutukset myöntää, kun niitä on erikseen suositeltu ja määrät mainittu papereissa ;) Toivotaan!

Hyvillä tunnelmilla siis. Asioita on saatu taas eteenpäin ja mulla on asiantuntevien ihmisten tuki ja osaaminen nyt terveydenhuollossa takanani. Tästä olen todella kiitollinen.

"Älä hyvästele, älä mene
Älä menetä unelmia
Älä liukastu, älä lipeä valitsemaltasi polulta
Muista, että elämässä tärkeintä on tehdä lista lempileffoista
Ja kauneimmista biiseistä lista hämähäkkimiehen vihollisista..."

https://youtu.be/-AKDunsyDAQ

P.S. No, mitkäs ne Hämähäkkimiehen viholliset ovat? Entä mitkä ovat sun lempileffojasi tai mielestäsi kauneimpia biisejä? :)

"Ois se kyllä ihan kauheeta jos teillä ois koira!"

Eilen oli mulla se työterveyden terveystarkastus. Ihan sinänsä hyvä (ja tahattomasti huvittava) käynti, mutta eipä siellä mitään uutta ilmennyt. Tulipa nyt kuitenkin käytyä... Tarkastuksen teki terveydenhoitaja, joka ei ole meidän työnantajan omahoitaja vaan toinen henkilö. Keskustelimme ja kävimme läpi sekä mun työhistoriaa, koulutusta, elämäntilannetta, ihmissuhteita, tämän hetkistä kokemaani terveydentilaa ja jaksamistani, harrastuksia ym. Monenlaista tuli siinä höpöteltyä. 

Lopputulemana oli mm. se, että mun terveydentila (johon lasketaan niin itse kokemani vointi, fyysinen kuin psyykkinen kuin diagnosoitu/mitattukin terveys) on kohtalainen. Hyvähän se ei tietty ole, sillä jos olisi, en olisi pois töistäkään... Mutta koska mulla on mieliala ja henkinen jaksaminen hyvällä mallilla, pidän mahdollisimman hyvää huolta itsestäni ja jaksamisestani, ihmissuhteet ovat kunnossa ja esim. verikokeiden tulokset sekä verenpaine olivat hyvät, voidaan mun vointi katsoa kohtalaisen hyväksi kuitenkin. Fyysisesti vointi tietysti on huono siltä osin, että on näitä mitä moninaisempia nivel- ym. ongelmia kipuineen ja toimintakyky sekä mun liikkuminen on huonoa. 

Huvittavia möläytyksiä tämä terveydenhoitaja kyllä välillä siinä keskustelun aikana teki... Osasin suhtautua näihin ihan huumorilla, koska tiesin jo etukäteen että tämä kyseinen henkilö on tietynlainen höpöttelijä ja tarkoittaa kommenteillaan vain hyvää... Tässä muutamia helmiä :D

"Ois se kyllä ihan kauheeta jos teillä ois koira! Öh... niin onko teillä lemmikkejä? Siis onhan koirat ihania, mutta miten sä koiraa pystyisin tuossa kunnossa ulkoiluttamaan..." (Meillä ei oo lemmikkejä, ainakaan toistaiseksi.)

"Tulitko muuten häämatkalla jo raskaaksi?" (Kun keskusteltiin mun aiemmin saamista rokotteista, ja arvelin että aikoinaan ainakin ennen häämatkaa sain tehosterokotuksia, kun matka suuntautui kaukomaille. En muuten tullut raskaaksi häämatkalla, vaan paljon myöhemmin, tiedoksi uteliaille ;) )

"Mä oon aina sanonutkin, että ei se aina pidä paikkaansa, että ylipainoisilla olisi huonot veriarvot. Sullahan on nämä kolesteroliarvotkin aivan erinomaisen hyvät!" 

"Onko teillä lapset olleet nyt päivähoidossa? (Vastaan että ovat.) Se onkin tosi hyvä että ovat olleet hoidossa, tehän tulisittekin muuten lasten kanssa ihan hulluiksi kotona, kun ette pääsisi sieltä päivisin mihinkään..."

"Kirjoittaakohan ne sulle kuntoutuspolilla eläkepaperit?" (Tähän vastasin, että no en kyllä pysty sanomaan tähän mitään, tiedän ainoastaan sen, että kuntoutuspolilla tutkitaan ja kartoitetaan monipuolisesti vointia, toimintakykyä ja kuntoutusmahdollisuuksia...)

Ja tässä oli vain muutamia asioita :D Kerroin näistä kommenteista tänään muutamalle ystävälleni, ja he olivat molemmat sitä mieltä, että miten mä pystyn ottamaan nämä kommentit huumorilla. No hyvin pystyn, kun tiedän, että nämä olivat hyväntahtoista kommentointia ja kun kyseisen hoitajan tietää jo entuudestaan, osaa näihin kommentteihin suhtautua. Hän kuitenkin välittää ihmisistä ihan aidosti, on vaan tahattomasti taipuvainen kommentoimaan asioita hassusti.

Jälkikäteen mietin huvittuneena, että mitähän ois tapahtunut, jos olisin heittänyt huumorilla tälle hoitajalle vaikka jossakin vaiheessa keskustelua aivan jotakin hämärää... :D Mutta enpä testannut tuota, kun ei hoitaja kuitenkaan ois ymmärtänyt mun huumoria ollenkaan, heh. Ois miettinyt varmaan, että no on tuo outo tyyppi :D Muutenkin kuin fyysisten oireidensa ja vammojensa takia... Hehee!

Sitten vielä yksi, toivottavasti käänteentekevä, juttu eiliseltä! Satuin tutkimaan illalla mun tietoja OmaKannasta, kun sieltä osui silmiini kardiologin kirjoittama vastaus fysiatrin tekemään konsultaatiopyyntöön (suora lainaus tekstistä kirjoitusvirheineen):

"Hoidon suunnittelu

Konsultaatio (Konsultaatiovastaus)

Kardiologilta

Konsultaatiopyyntö edellä. Konsultaatiopyyntö tulee fysiatrian yksiköstä.

Lähetetietojen perusteella epäiltäisiin perinnöllistä sidekudoksen sairautta.

Ei käy yksiselitteisesti ilmi kuka on suvun indeksihenkilö eli kenelle tarkat tutkimus on tarkoitus tehdä. 

Joka tapauksessa tämän kaltaisessa tilanteessa jossa on useamman eri ryhmän löydöksiä, voidaan tutkimukset keskittää yliopistosairaalan perinnöllisyyslääketieteen laitokselle.

Suositan, että laitetaan lähete esim.Kuopion yliopiston kliinisen genetiikan laitokselle.

Täältä käsin voidaan tehdä esim.vaadittavat geenitestaukset, joista kaikista suurin hyöty sukuselvittelyissä."

Olin niin hämmentynyt tästä selkeästä kannanotosta, että huusin heti mun miehelle, että tuu katsomaan ja lukemaan, mitä täällä sanotaan! Musta tuntui siltä kuin olisin saavuttanut suuren voiton! Että vihdoin viisas kardiologi sanoo suoraan sen kuten asiat ovat - että tässä mun tilanteessa oikeasti vaikuttaisi olevan taustalla perinnöllinen sidekudossairaus ja että tutkimukset kannattaisi keskittää perinnöllisyyspolille. Että mun omat aavistukset, tuntemukset ja tekemäni kaikki taustaselvitykset ovat olleet täyttä totta ja oon ollut koko ajan oikeassa. 

Onhan se melko outoa olla tyytyväisen hämmentynyt tuosta sidekudossairausepäilystä, mutta se vaan on lopulta niin suuri helpotus sille, että nyt tietää myös erikoislääkäreidenkin olevan sitä mieltä, että tätä kaikkea kannattaa tutkia lisää. Ja jos vihdoin saisin selvyyden tälle kaikelle nivelvammailulle ja muille fyysisille oireiluille, mua osattaisiin oikean taustadiagnoosin saamisen jälkeen toivottavasti myös hoitaa ja kuntouttaa oikealla tavalla. Ja mahdolliset muut lähisuvussa esiintyvät oireet osattaisiin myös hoitaa ja tulkita mun toivottavasti saaman tarkemman diagnoosin avulla ajoissa ja oikein sekä ymmärrettäisiin, mistä mahdolliset oireet johtuvat. Ja olisihan se hienoa, jos kenenkään mahdollisesti oireilevan verisukulaisen ei enää tarvitsisi omalla kohdallaan tehdä tätä kaikkea pohjatyötä ja julmettua selvittelyä, mitä mä oon tähän saakka joutunut tekemään, jotta tulisin oikealla tavalla kuulluksi ja ymmärretyksi...

Kuten oon aiemminkin varmaan todennut: jos jollakin ihmisellä on johonkin harvinaiseen sairauteen viittaavia oireita, ei se tarkoita sitä, etteikö kyseistä harvinaista sairautta olisi ollenkaan olemassa. Tällainen suhtautuminen on ikävä kyllä varsin yleistä nykypäivänä. Potilasta tulisi aina kuunnella ja hänen kertomat erikoisemmatkin oireet tulisi aina ottaa huomioon.

Nyt on jännä nähdä, miten asiat etenevät ja kuka tuon lähetteen laittaa eteenpäin - ja minne. KYSiin? HUSiin? Ja olisipa muuten mielenkiintoista olla kärpäsenä katossa fysiatrian polilla, kun mut tutkinut erikoistuva fysiatri lukee tai jo luki tuon kardiologin vastauksen. Erikoistuva fysiatri varmaan miettii että "hitto, olin oikeassa koko ajan, tuo potilas ois pitänyt lähettää perinnöllisyyspolille eteenpäin jo maaliskuussa...!" ja eräs toinen fysiatri, joka kielsi tuolloin jatkolähetteen tekemisen "koska siitä ei olisi hoidollista vaikutusta", saa nyt tietynlaisen näpäytyksen kardiologilta(kin)...

"Tänään on hyvä päivä"

Miten nää tekstien otsikot nyt jotenkin toistavat Samae Koskisen biisien sanoituksia :D ei se mitään, sehän on kai hyvä juttu (paitsi sitten jos pitää kirjoittaa otsikolla "Läski mulkku", sekin meinaan on yksi Samaen biiseistä, jos joku ei satu tietämään! Tosin siinäkin biisissä on ihan hauska sanoma...) :D 

Mutta joo. Pitkästä aikaa sellainen hyvän mielen päivä, eikä tämä ole aprillipilaa! Ei jaksa nyt kirjoittaa mistään negatiivisista jutuista ja tunteista, niihin kyllä pääsee ihan jatkuvasti kiinni muutenkin, joten keskitytään nyt näihin hyviin juttuihin.

Ensinnäkin... Postissa tuli ihan virallinen kunnasta tullut päätös palveluseteleistä, joilla meidän perhe voi ostaa lapsiperheiden kotipalvelua. Meille siivous on isoin juttu ja "ongelma" avun suhteen tällä hetkellä (jos ei mun kulkemisongelmia paikasta A paikkaan B ja mun kyvyttömyyttä ajaa autoa lasketa), siihen tarvitaan eniten täällä kotona apua ja se kuormittaa miestä entisestään. Niinpä mä otin tietysti yhteyttä taas tuttuun siivousfirman esimieheen ja ilmoitin, että voitais käynnistää siivoukset joka toinen viikko uudestaan. 

On meillä siis ennenkin tuo siivousfirma käynyt täällä siivoamassa, mutta välillä oli pakko kiristää kukkaron nyörejä ja lopettaa säännölliset siivoukset, koska mun tulot eivät nyt mitenkään päätä huimaavat ole. Nyt onkin suuri ilo, kun voidaan taas siivousfirmaa hyödyntää edullisemmin <3 Ja mikä mulle on myös hyvä juttu, on se, ettei mun nyt tarvitse väkisin täällä omaa fyysistä kuntoa uhmaten yrittää ruveta esim. kepin kanssa imuroimaan tai muuta yhtä hullua ja järjetöntä... Koska kuten välillä oon kirjoittanut, sellaista on välillä tullut tehtyä jääräpäänä, ja sitten onkin lähes luhistuttu johonkin lattialle rytmikkäiden selästä ja lonkista tulevien puukoniskukipujen säestämänä tai kärsitty turhasta siivousvimmasta jälkikäteen, monta päivää sohvalla maaten. Ei mitään järkeä. Joten nyt kun ulkopuolinen siivous alkaa taas pyöriä pääsiäisviikon jälkeen, mulla on oikeasti lupa hellittää. (On toki ollut jo aiemminkin, mutta nyt ainakin tiedän ettei mun todellakaan tarvii koko ajan yrittää suorittaa!)

Tänään myös soitettiin KELAsta. Mun aiemmin tekemäni eläkettä saavan hoitotukihakemus hylättiin viime viikolla, koska siitä oli puuttunut mm. tarpeeksi tarkka kuvaus mun henkilökohtaisesta avun tarpeesta sekä lääke- ja terveydenhuoltoon liittyvien poli- ym. käyntien kuluista. Niinpä tein viime viikolla samantien uuden asiaa koskevan hakemuksen, liitin siihen vielä uusimman fysiatrian polilta saamani epikriisin ja muutenkin kirjoitin tosi tarkkaan, mikä tilanne on. Hakemuksen käsittelijä halusi vielä kysyä tarkentavia kysymyksiä liittyen mun lääkkeisiin sekä fysioterapiakäynteihin ja muutenkin käytiin vielä siinä puhelimitse läpi tilannetta. Lupasin lisäksi lähettää fysioterapiapalautteen KELAn sähköisen asiointipalvelun kautta. 

Mun tämä uusi hakemus on nyt uudelleen käsittelyssä ja siihen haetaan vielä asiantuntijalääkärin kommentit (toivotaan nyt sitten puoltavaa päätöstä vihdoinkin). Lisäksi sovittiin, että lähetän myös seuraavan Peurungan kuntoutusjakson palautteen KELAan sitten kun sen aikanaan kakkosjakson jälkeen saan. Positiivinen olo tuosta puhelusta ainakin jäi, vaikka vielä ei olekaan mitään tietoa, miten asia ratkeaa.

Iloiseksi tulin myös mun pikkuserkun - tai serkun, koska olemme toisemme "ylentäneet" serkuiksi - viestistä. Ja siitä, että hän ehdotti, josko nähtäisiin tän kuun loppupuolella. Sehän sopii mulle paremmin kuin hyvin!

Ja sitten vielä se, että mun tilaamani turkoosit kepit olivat saapuneet tänään Respectaan. Mies hakikin kepit kauppareissulta tullessaan ja ovathan nuo kyllä ihan mahtavan väriset! Jos on kerran keppejä käytettävä, niin olkoon ne sitten ees kivan väriset :) Ja nythän voi vaihdella viininpunaisten ja noiden uusien välillä. Nuo näyttää ihan Armilta ja Dannylta... Viininpunaisistahan on käytetty nimitystä Matti ja Teppo :D

"Jännä kirja kassissa, taikaa luureissa

Tänään on hyvä päivä
Rakkauslaulu seuraavaks, se saa mut haikeaks Mut tänään on hyvä päivä..."

(Samae Koskinen: Hyvä päivä

http://youtu.be/D45BnsLs4GM)

Jotain positiivistakin välillä

Jotta koko elämä ei vaikuttaisi ihan totaaliselta taistelulta ja selviytymiseltä, on mullakin sentään hyviä hetkiä ja ilonpilkahduksia kaiken keskellä :) Tänään ajattelin että kirjoitan tarkoituksella vaan hyvistä jutuista. Laitetaan ne nyt tylsästi tähän ihan numerojärjestykseen - tai oikeastaan, sehän on parempi, mitä enemmän numeroita tähän tulee - sitä enemmän hyviä asioita!

1. Lähetin eilen mulle todella tärkeän meilin. Sain sattumalta oikein hyvän kirjoitusinspiraation, tietynlaista "taistelutahtoa" ja sitä kautta sain aikaiseksi hyvän tekstin, jonka avulla toivon tiettyjen asioiden edistyvän. Oon tylsä, mutta en kerro tästä asiasta nyt enempää :) Sanotaanko nyt niin, että tunnen itseni tietyllä tavalla pioneeriksi, joka raivaa tai yrittää raivata esteitä muiden tieltä, ettei heidän tarvitsisi. Ehkä kerron tästä jossakin vaiheessa täälläkin lisää...

2. Ystäväni haki mut eilen kotoa syömään kaupungille ja toi sieltä takaisinkin. Oli oikein mukavaa, vaikka hetken ehdinkin miettiä hankalien viime päivien vuoksi, etten lähtisi. Onneksi lähdin, plussan puolelle jäätiin henkisesti, kun taas pääsi vähän ihmisten ilmoille kotinurkista (siis muuallekin kuin lääkäriin tai fyssarille)...

3. Sain jopa vaihdetuksi olkkariin hiukan keväisempää ja pirteämpää fiilistä iloisemman väristen tyynynpäällisten avulla. Ja keittiöön vaihdoin myös kaitaliinan sekä kylvin rairuohoa pääsiäistä ajatellen. Pyyhin jopa vähän pölyjä pöydiltä ja tasoilta, että mä oon hurja :D Anyway, heti vähän piristää kun on värikkäämpiä asioita ympärillä, kun kotona tulee kuitenkin niin paljon oltua. On luonnollista, että tällaisessa tilanteessa yrittää tehdä ympäristöstä (tai siitä paikasta, jossa eniten aikaa viettää) mahdollisimman viihtyisän!

4. Lapset pelasivat isänsä kanssa tänään aamulla Playstation-pelejä ja tämän kolmikon höpöttelyä oli huvittavaa seurata sivusta.

5. Suunnittelen mielessäni tietynlaisten pääsiäiskoristeiden tekemistä kananmunien suojakennoista, niistä sellaisista pahvisista. Kun vointi vielä vähän paranisi tästä ja pystyisin istumaan paremmin, ryhdyn tuumasta toimeen vähän kerrallaan... Ensi viikolla ei ole mitään ohjelmaa arkipäiville, joten tuostapa löytyy ainakin luovaa, kivaa tekemistä :)

6. Mies räpsi tänään mun puhelimella aivan idioottimaisia kuvia, kun makasin sohvalla. Ensin hermostuin mutta lopulta nauroin ihan kunnolla... Tässä yksi otoksista :D

7. On hienoa huomata, että yllättävän läheltäkin mutta myös kauempaakin löytyy "kohtalotovereita", jotka ymmärtävät tasan tarkkaan, mitä kaikkea tässä onkaan meneillään ja joiden kanssa voi vaihtaa ajatuksia avoimesti. Mahtavaa <3

Kroonista draamaa ja poronvaljaita

Tänään kävin taas fyssaria tapaamassa. Hirveästi ei ollut uutta auringon alla... Ehkä ihan pienenpienenpienenpientä heräämistä oon havainnut varmaan tehtyjen satojen tiettyjen toistoliikkeiden jälkeen lonkan lähentäjissä, siis että jotenkin myös "pää käsittää" että mulla sellainenkin lihasryhmä lonkan alueella on ja pienenpienenpieniä värähdyksiä oon saanut niissä lihaksissa aikaiseksi. Mutta lonkan loitontajat ovat yhä ongelma ja se lonkankoukistajan surkea toimivuus ja isot kivut kaikissa jalan liikuttamisessa ja erityisesti jalan noston yrityksissä on se isoin ongelma. Yhä, aina vaan, vaikka kuinka vyön tms. avulla koitan lonkankoukistajaa herätellä, ei toimivuutta oo myöskään tullut. Lonkkaa mä koukistan niin, että nostan jalkaa käsillä. Great...

Se kipu, mikä mulla on myös viime aikoina tullut levossakin tekonivellonkan "sisälle" on mysteeri. Tai no, mun on myönnettävä, että oon touhottanut ja suorittanut viime aikoina kotona liikaa. Ja myönnän myös kävelleeni taas kerran kotona viime aikoina ilman tukea. Tästä kun kerroin fyssarilleni, hän sanoi, että järki pitää pitää mukana - että ei pidä tehdä liikaa, kipua pitää kuunnella ja että jos tilanne selkeästi menee nykyisestäkin takapakkia ilman tukea kävelystä ym., on järkevintä ehdottomasti pitää se yksi keppi vähintään sisällä koko ajan matkassa. Ja hommata vaikka joku hieno kävelykeppi kotiin, jos kyynärsauva tuntuu liian "hankalalta" aina ottaa matkaan sisällä.

Homma kun on se, että tässä tuo toinenkin lonkka kipuilee ja muljahtelee myös aina vaan enemmän ja huononee... Mulla vaan on ollut sellainen turhan jääräpäinenkin asenne välillä nyt viime aikoina, että nyt hitto tästä toivutaan, tsempataan täysillä ja suoritetaan, kävellään ja eletään normaalisti! Mutta ei se homma vaan mene mun tapauksessa niin, mä vaan teen sillä ylisuorittamisella itselleni hallaa.

Päätettiin kokeilla, olisiko mun tekonivellonkassa viime aikoina olleisiin lepokipuihin apua, jos mun selkää saataisiin hiukan venytettyä. Jos kivut johtuisivat osittain myös selästä? Tuota venytystä voidaan tehdä varsin kevyesti mutta samalla tehokkaastikin sellaisella selkäkippilaitteella, jota käytiin vilkaisemassa fysioterapian salilla. Sitä mun olisi tarkoitus käydä vielä joulukuun aikana muutaman kerran kokeilemassa.

Fyssari halusi kokeilla selän hellävaraista venytystä myös "selkäremmeillä", en tiiä miksi niitä oikeasti kutsutaan :) "Kaikenlaisia vehkeitä", totesin, kun ne remmit näin. Tuli mieleen jotakin ihan muuta kuin mitkään fysioterapiassa käytetyt välineet, heh... :D

Menin makaamaan selälleni, polvet hiukan koukussa, jalkapohjat tukea vasten, hoitopöydälle. "Mulle tulee ihan fiilis, että oisin joku joulupukin poro, jota tässä valjastetaan", naureskelin, kun niitä remmejä viriteltiin alaselän alle ja vyötärön ympärille. Fyssaria huvitti mun kommentti. "Viimeksi oon ollut porona päiväkodin joulujuhlassa 30 v sitten", sanoin :) Siitä sitten fyssari otti remmien päät omiin käsiinsä ja veti hiljalleen. Se tuntui alaselässä siltä, että jotakin lievää "vetoa" on, muttei sen kummempaa. Ei kuulemma pidäkään tuntua. Jälkikäteen mulla saattaa kuulemma tuntua hiukan kipua tai epämiellyttävää tunnetta pari päivää.

Tuntuu kyllä nyt, että kipua on sekä alaselässä että lonkissa. Itse asiassa aika paljonkin tuossa leikatussa. Mutta nää kivut johtuvat varmaan myös siitä, että kokeiltiin tänään myös fysioterapian salilla, miltä musta tuntuu ja miten pystyn tekemään jalkaprässiä niin maaten kuin vähän istuvammassakin asennossa. Verrattiin tilannetta samalla myös viime kesään... Nuo liikkeet olivat mulle lähes mahdottomia tehdä tänään :( Sattui aivan älyttömästi tohon leikattuun lonkkaan ja jalka ei vaan pysynyt siinä prässin "jalkatuella", tai mikä se levy onkaan nimeltään mihin jalat tuetaan, vaan putosi melkein holtittomasti siitä alas jos en käsillä pitänyt kiinni. Onnetonta :( 

Siis tilanne on nyt jopa surkeampi mitä oli kesällä!! Vaikka mä oon kuinka yrittänytkin ja harjoitellut ja on koitettu ties mitä, ilmeisesti mulla nuo lonkan lihakset ja kudokset vaan koko ajan menee huonompaan ja huonompaan, jos/kun niihin ei vaan saada ja oo saatu toimivuutta kaikesta tekemisestä ja yrityksestä huolimatta. Kyllä tuntui todella lannistavalta. Mutta ei auta kuin jatkaa vaan ja harjoitella kaikella mahdollisella tavalla mitä vaan pystyy... Kun nuo kivut vaan jotenkin saatais myös aisoihin, niihin kun ei särkylääkkeetkään välttämättä tehoa.

Että tämmöstä. No, sovittiin, että ilmoittelen, onko noilla selän venytysliikkeillä jatkossa mitään apua näihin uusiin lepokipuihin. Jos on, saattaisi syy olla osittain mun selässä myöskin, vaikkakaan se ei tuota mun lonkan lihasten/kudosten heikkoutta selitäkään. Seuraavan kerran meen käymään fyssarilla joskus ensi vuoden alkupuolella. Toiveissa on, että mulla se kuntoutusrupeamakin olisi mahdollisimman pian... (Kun ne paperit polilta saataisiin vaan etenemään! Täytyy huomenna taas kerran soittaa sinne, mikä on tilanne, kun ei papereita tänäänkään vielä näkynyt.) Onhan tää mun koko kuvio melkoinen, "krooninen draama", kuten fyssarini osuvasti tilanteen ilmaisi :) Sitähän se on.

Kroonisesta draamasta tuntui, tosin täysin eri tavalla kuin minä, kärsivän myös eräs arvostelija-ohjeistajahenkilö, joka tänään päätti sulostuttaa mun iltaani kertomalla "hyviä vinkkejä" mun tilanteeseen ja mitä pitäisi hänen mielestään tehdä, kuntouttaa tai olla tekemättä. En jaksanut oikein tällaista ohjeistusta kuunnella, vaan sanoin tälle henkilölle ihan suoraan, että tässä keskustelun aikana tämä mun tilanne ei kyllä muutu, vaikka kuinka ohjeistaisit. Ja että kun et ymmärrä tätä mun tilannetta, etkä ole vastaavia asioita ja sairauksia/toipumisprosesseja itse kokenut, niin älä viitsi arvostella ja ladella omia ohjeita, kun näitä ohjeita muutenkin satelee joka puolelta. Ihmiset ehkä tarkoittavat ainakin pääosin hyvää ohjeillaan ja vinkeillään, ja niin tämäkin henkilö varmasti tarkoittaa ja varsinkin kun ei muuta voi kuin katsoa sivusta tätä mun "taaperrusta", mutta kun tämä mun tilannekin on niin erityislaatuinen ja normaaleista toipumisprosesseista poikkeava, niin ihan tarkka käsitys asioista oikeasti on vain mulla, mun ortopedilla, työterveyslääkärillä sekä fyssarillani. Me kaikki jos kerromme oman näkemyksemme mun tilanteestani, tullaan lopulta aika tarkkaan kuvaukseen mun kuvioista ja niiden aidosta haasteellisuudesta. Ei mun epikriisissä turhaan lue "hankala tilanne." Mutta mä en rupea enää selittelemään ja todistelemaan mun tilannetta kenellekään sellaiselle, joka ei ymmärrä tai varsinkaan edes yritä ymmärtää - mieluummin mä elän niin normaalisti kuin mahdollista ja jos tarvetta, käsittelen asioita ja juttelen niistä sellaisten ihmisten kanssa, jotka oikeasti ymmärtävät ja tietävät, vaikkapa omakohtaisesti, mistä mä puhun.

Mä en tarvitse ympärilleni ymmärtämättömiä ihmisiä. Jos mun diagnoosiani ja tätä lonkkavikaa ei vastapuoli ymmärrä, olkoon ymmärtämättä. Ympäröin itseni hyvällä, positiivisella energialla sekä ymmärtäväisillä, iloisilla ja positiivisilla tyypeillä! :)

Nyt mä lepuutan loppuillan näin...

Raikkaita tuulia

"Teemme päivää, teemme yötä

Pitkää työtä, jos hyvin käy

Paikoillemme emme suostu jäämään

Vaikka pimeässä valoa ei näy

Näämme unta vapaudesta

Yössä kylmän teräksisen kaupungin

Onnekkaimmat saa kiinni rakkaudesta

Joka versoo läpi mustan asfaltin

Milloin saavut, sä raikas tuuli

Ilmaan seisovaan ja ruosteiseen

Raikas tuuli, puhalla pois

Puhalla pois pilvet pinttyneet..."

Aloin olla tämän viikon loppupuolta lähestyttäessä alamaissa. Ajatukset kiersivät kehää ja kyllästyin täällä kotinurkissa ihan kaikkeen. Olin valvonut öisin, kuten kirjoitinkin aiemmin, ja pohtinut ihan liikaa asioita.

Tunnelmat muuttuivat torstai-iltana aika vauhdikkaasti paremmiksi, kun luin meilit. Olin saanut Suomen Nivelyhdistyksen toiminnanjohtajalta/Niveltieto-lehden päätoimittajalta, Jyrki Laaksolta, meilin, jossa hän kertoi löytäneensä mun ja Pauliinan perustaman Facebook-sivuston ja oli ajatellut heti, tekisimmekö jutun myöhemmin syksyllä ilmestyvään lehteen omiin lonkkadysplasiakokemuksiimme perustuen. Pauliinaa ei kauaa tarvinnut houkutella tähän tehtävään mukaan, joten niinpä vastasin melko pian, että ilman muuta teemme jutun! :) 

Saamme melko vapaat kädet tähän juttuun ja nyt olemme miettineet jo hiukan tekstin rakennetta. Aikaa tässä on vielä paljon, mutta mulla alkaa jo olla tarinaa jonkin verran kasassa. Oon ollut niin innoissani! Jos oon ihan rehellinen, olin salaa toivonut, josko jotakin tiedotusreittiä tai muun vähän laajemman jakelun kautta saisin eteenpäin tietoutta näistä asioista. Toisekseen musta on hienoa, jos voimme olla muille myös vertaistukena, kun se kerran mahdollista on. Olin itse viime syksynä niin ihmeissäni, yllättynyt ja järkyttynytkin koko diagnoosista, etten tiennyt, mitä ajatella. Eikä aiheesta ensin löytynyt suomenkielistä tietouttakaan paljoa mitään. On siis vain upeaa, että muiden samassa tilanteessa olevien ja ehkä vasta diagnoosin saaneiden nuorten aikuisten ei tarvitsisi olla niin yksin diagnoosinsa kanssa ja löytyisi jo ajoissa tsemppaava yhteisö ympärille täältä kotimaasta. Ja että he tietäisivät ja huomaisivat, että on muitakin, jotka täsmälleen tietävät, miltä diagnoosin saaminen tuntuu ja miten lonkkadysplasia vaikuttaa ja tulee vaikuttamaan elämään jatkossa.

Torstai-ilta jatkui muutenkin hauskoissa merkeissä, kun ystäväni lähetti mulle videon eräästä keväisestä illanvietostamme. Ihan mainio pätkä ja mä hekottelin videolle ihan hysteerisesti koko illan :D Neiti kuusvee lähes heräsi yöuniltaan, kun mun naurulle ei meinannut tulla loppua! Kun ystävä vielä kertoi mun nimen vaihtuneen hänen puhelimensa viestityssoftassa Nissiseksi, olin ihan totaalihysterianaurukohtauksen vallassa :D Mies jo kommentoi mulle, että "sä oot ihan sekaisin ja väsynyt, koita nyt nukkua jo", kun mä naureskelin vedet silmissä vielä siinäkin vaiheessa kun jo puolittain olin nukahtamassa - olihan ystävä viestittänyt mulle vielä "Hyvää yötä, Nissinen!" Nauruterapiaa parhaimmillaan! Oikein kun nauraa, ei siinä enää mitään lonkkaongelmia mieti - ja oikein hyvä niin.

Nissinen tänään :D

Ja nyt kun on päästy tähän positiivisten juttujen hehkutukseen, täytyy myös mainita, miten mahtavaa oli eilen käydä laulamassa pitkästä aikaa karaokea. Ehdittiin laulaa monta kappaletta ystäväni kanssa. Näin myös muutenkin monia tuttuja ja ystäviä. Teki kyllä NIIIN hyvää ja laulaessa viimeistään sain taas kaikki negatiiviset tuntemukset ainakin joksikin aikaa mielestä pois. Ei haittaa sekään, ei sitten yhtään, että perinteiseen tyyliin on oikea jalka "normaalia" (mikä mun normaalitilanne nyt onkaan) kipeämpi nyt ja kepit on parhaat kaverit. Musiikki on vaan niin huikea ja eheyttävä juttu... Onneksi on musiikkia! Onneksi voin laulaa!

"Me kytkeydymme samaan ketjuun

Niin kuin toiset ennen meitä vuorollaan

Ne raivas tietä itselleen ja rakkaimmilleen

Raivas tietä vasten yötä, kuolemaa

Oi, milloin saavut, sä raikas tuuli

Ilmaan seisovaan ja ruosteiseen

Raikas tuuli, puhalla pois

Puhalla pois pilvet pinttyneet

Liekö meillä koskaan täällä

Mitään muuta ollutkaan

Kuin pitää kiinni, kuin pitää kiinni

Päästää voima lävitsemme virtaamaan

Oi, milloin saavut, sä raikas tuuli

Ilmaan seisovaan ja ruosteiseen

Raikas tuuli, puhalla pois

Puhalla pois pilvet pinttyneet

Oi, milloin saavut, sä raikas tuuli

Ilmaan seisovaan ja ruosteiseen

Raikas tuuli, puhalla pois

Puhalla pois pilvet pinttyneet

Oi, raikas tuuli, puhalla pois

Puhalla pois pilvet pinttyneet..."

Juha Tapio: Raikas tuuli