Ajatella ja olla ajattelematta liikaa

Tänä aamuna tuntui erityisen hyvältä. Ei yleisvointi niinkään, mutta henkisesti tuntui jotenkin... ...helpottuneelta. Erilainen tunne mitä ennen. Arkiaamut rullaavat meillä aina niin, että herään yleensä koko perheen kanssa suunnilleen yhtäaikaa, vaikka olisi millaiset yöunet takana. Mies lähtee yleensä pojan kanssa ensimmäisenä, ja itse huolehdin siitä, että tytär lähtee kävelemään kouluun oikeaan aikaan. 

Tänään keitin tytön kouluunlähdön jälkeen kahvit ja söin aamupalaa kaikessa rauhassa. Katsoin seinäkalenteria ja mietin, että onpa hienoa: mulla ei ole tällä viikolla mitään erityistä ohjelmaa paitsi pari mukavaa juttua tiedossa. Ei keskussairaalalla ravaamista tai jatkuvaa tutkimusta tutkimusten perään, vaan nyt on päivisin huomio täysin minussa itsessäni ja saan keskittää nyt energian omaan hyvinvointiini. Aamut ja illat kuuluvat perheelle, ja sekin on tärkeää. Arki rytmittyy mukavasti, luonnollisesti. 

Mietin siinä, että oikeastaan nyt on oikein hyvä juuri näin. Hyvä arki koostuu lopulta aika pienistä asioista, ja nykyään arvostan kyllä tosi paljon myös kiireettömyyttä (jos sellainen olotila on mahdollinen - viime viikkoina on kyllä ollut suht hektistä kaikissa tutkimuksissa ym...). Se on kumma juttu, miten asiat asettuvat omiin mittasuhteisiinsa ja tärkeysjärjestykseen sitten, kun joku tietty episodi tai vaihe elämästä saavuttaa päätepisteensä... Tai kun kokee jotakin sellaista, joka pakottaa miettimään ihan niitä elämän perusasioita. Katoaa se ylimääräinen sähläys ja kiireen tuntu (ja kiireen luo lopulta ihminen ihan itse itselleen) ympäriltä.

Tänään tuntui esimerkiksi tosi hyvältä, että pystyin aamupalan jälkeen vielä menemään takaisin sänkyyn. En jaksanut fyysisesti oikein hyvin - yhäkin viime viikon rasitus vaikuttaa - ja tuntui siltä, että sänky on nyt oikea paikka lepuuttaa vielä hetken aikaa. Kietouduin peittoihin ja mietin, että on hienoa, että voin tehdä tällä hetkellä näin eikä tarvitse lähteä yhtään mihinkään. 

Kyllähän sitä viikonloppuna monella tavalla ehti viime viikkojakin miettiä ja käsitellä. Ja EDS-diagnoosin saamista myöskin. Tuli juteltua ja kirjoiteltua vertaisten, perheen, sukulaisten ja ystävienkin kanssa. Jotenkin on tosi ristiriitainen olo kaikesta, kun on samalla ollut tosi helpottunut, mutta samalla varsin mietteliäässä olotilassa. Uniin tuli takautumia syksyn, jopa viimeisten parin vuoden tapahtumista. Mutta pääasiassa on tuntunut kuitenkin siltä, että ymmärrys asioista, elämästä ja siitä, mikä lopulta on elämässä kaikkein tärkeintä, on kasvanut ja tulee varmaan kasvamaankin vielä. Tuolla vertaistukiporukassa tuli todettua, että ei tässä mitään yli-ihmistä musta todellakaan tule (eikä kyllä muistakaan ihmisistä), mutta ollaan kyllä silti jotenkin perusasioiden, "ytimen", äärellä. Juurilla.

Tähän liittyen tuli mieleen, että muutamakin ihminen on kysellyt nyt viime aikoina, olenko jo miettinyt, milloin oon  työkykyinen, olenko palaamassa mun entiseen työhön ja jos, milloin tai jos en olisi, olenko miettinyt uutta työnkuvaa tai kokonaan uutta ammattia. Nämä ovat nyt sellaisia asioita, joita on joutunut miettimään viime aikoina vähän väkisinkin ja jotka olivat myös kuntoutustutkimuksessa ja sen aikana esillä, tutkittiinhan siellä suurelta osin mun työ- ja toimintakykyä.

Jos mulla ja lääkäreillä olisi kristallipallo, ja siitä voisi ennustaa miten mun vointi tästä tulee muuttumaan tai parantumaan, olisi näihin kysymyksiin paljon helpompi vastata. On itsestänikin todella ärsyttävää, että tähän ei pysty antamaan suoraa vastausta - muuta kuin sen, että ehdottomasti olisin töissä, jos vointi sen tällä hetkellä sallisi. Todennäköisesti myös osa-aikaisesti. Mutta juuri tällä hetkellä, tässä kunnossa en ole kykenevä töihin lääkäreidenkään mielestä enkä suoraan sanottuna ole työasioilla tai sillä, mitä työtä jatkossa tekisin, päätäni kovasti vaivannutkaan. Tässä on ollut niin paljon niitä Napapiirin Sankarit -henkisiä "muuttujia", että kyllä ne muut asiat vaan ovat olleet mielessä päällimmäisenä ja prioriteettilistan ykkösenä: tutkimukset ja niiden jaksaminen ja "rumbasta selviäminen", oma fyysinen ja henkinen hyvinvointi, perhe. Nuo asiat ovat ehdottomasti tässä tilanteessa menneet työn edelle. Menisivät varmasti muillakin ihmisillä, jotka olisivat tässä tilanteessa, jossa mä nyt olen. 

Mutta menivätpä asiat sitten miten hyvänsä, uskon, että asiat tapahtuvat niin kuin niiden ns. kuuluu tapahtua. Nyt on vaan maltettava katsoa vähän pidemmälle, mitä tässä tapahtuu. Ja nyt kun diagnoosi on löytynyt, tiedetään asioista vähän enemmän - mutta tiettyä ilmassa leijuvaa epätietoisuutta esim. työkyvystäni tai työsuhteestani tämä ei kuitenkaan poista. Tällä hetkellä nämä asiat eivät kuitenkaan ole sellaisia, joihin voin itse vaikuttaa. Täytyy vain keskittyä siihen, että pidän itsestäni ja voinnistani mahdollisimman hyvää huolta ja luottaa siihen, että asiat järjestyvät siten kuin ne luonnollisesti järjestyvät.

Kuntoutustutkimusta ja diagnoosi

Melkoisen intensiivistä, rankkaa mutta toisaalta myös varsin "hedelmällistä" (inhoan tuota sanaa... :)) viikkoa parhaillaan eletään. Tässä on tapahtunut nyt lyhyessä ajassa tosi paljon asioita, henkinen ja fyysinen kapasiteetti ei oikein kunnolla ole pystynyt käsittelemään kaikkea. Illat ovat menneet ihan reporankana sohvalla, yöt olen onneksi saanut nukuttua kun olen ollut "niin tööt." Päivisin puolestaan on ollut todella monipuolisia tutkimuksia ja tapaamisia ja ne oon vaan sinnikkäästi hoitanut ja suorittanut jonkinlaisessa "teen niin täysillä kuin pystyn" -adrenaliinipuuskassa.

Ma ja ti kuluivat kuntoutustutkimuspolilla. Noiden päivien aikana tapasin sairaanhoitajan, sosiaalityöntekijän, fysioterapeutin, psykologin, toimintaterapeutin ja kuntoutuslääkärin. Asioista keskusteltiin ja mulle tehtiin monenlaisia fyysisiä testejä - toimintaterapeutin testit, kävelytesti ja muutamat lihasvoimatestit. Kaikkia fyysisiä testejä en voinut suorittaa kokonaan, ne tehtiin soveltavasti. Psykologi puolestaan teki neuropsykologiset testit, jotka menivät hyvin ja eiköhän mun mieliala hyväksi kaikesta huolimatta todettu :) Ja kuntoutuslääkäri tutki kliinisesti sekä jututti muutenkin.

Eilen olin puolestaan fysiatrian polilla, jossa vihdoin saatiin tekniikan temppuilematta tehtyä ne toiminnallisen EMG:n testit, jotka jäivät muutama viikko sitten tekemättä ;) Oli mielenkiintoista mutta todella rankkaa kyseinen testaus, mun kroppa laitettiin niissä kyllä aivan äärirajoille, toki testit sovellettiin myös sellaisiksi, että ne voin tehdä. Mutta oli tarkoituskin testata lihasten toimivuutta rasituksessa. Mun suoritukset myös kuvattiin videolle - niistä saatiin lisäinfoa antureiden rekisteröimiin tietoihin nähden. Ei siinä vielä kaikki, lopuksi myös testattiin polvien lähennys- ja loitonnusvoimat isometrisesti. Oli mielenkiintoista kävely noiden jälkeen...

Mutta nyt sitten varsinaiseen tämän viikon "kohokohtaan", fysiatrin vastaanottoon, joka oli tänään. Tapasin siis tutun fysiatrin, joka mun oikean lonkan rakenteellisen vian totesi jo aikanaan Aslak-kuntoutuksessa. Aika paljon mulla oli odotuksia tuohon tapaamiseen liittyen, mutta täytyy kyllä todeta, että odotukset täyttyivät aivan huimasti!! En oikein edes tiedä, mistä lähtisin asioita kertomaan ja purkamaan.

Jutusteltiin alkuun fysiatrin kanssa ja käytiin läpi mun tämän hetken tilannetta ja mitä kaikkea onkaan nyt tänä vuonna tutkittu ja missä + mitä tuloksia on saatu. Potilasjärjestelmässä on musta niin paljon tietoa, että ihan huolella saavat ammattilaisetkin etsiä, mistä mitäkin löytyy ja autoin siinä fysiatria sitten, kun muistelin ajankohtia, milloin ketäkin lääkäriä olin tavannut ja milloin mitäkin tutkimuksia oli tehty :D Tutkittiin yhdessä myös mm. lonkkien, polvien ja selän kuvantamistuloksia.

Mutta jossakin vaiheessa oltiin puhuttu myös mun lähisukulaisten erikoisista sairauksista/oireista/vammoista ja tutkailtiinpa myös mun tekemää omaa oirelistaa. Mulla oli mukanani myös meili (kopiona paperilla), jonka olin jo kesällä saanut HUSin perinnöllisyyspolilta, kun kyselin heiltäkin neuvoja tilanteeseeni (tuota meiliä ei vaan kukaan muu fysiatri tähän mennessä kunnolla noteerannut). Fysiatri tuumi, että kyllähän tämä tosiaankin perinnölliseltä sidekudossairaudelta, Ehlers-Danlosin oireyhtymältä (EDS:ltä) vaikuttaisi ja kaikki mun ja sukulaisten nivelten ja kropan poikkeavuudet sekä muut oireet myös täsmäävät. Tässä vaiheessa meinasi leuka loksahtaa auki - yhtäaikaisesta helpotuksesta, hämmästyksestä, kaikesta...

En tiedä kohdallani EDS:n alatyyppiä eikä sitä kai toistaiseksi selvitetäkään sen enempää, tosin nyt ollaan vasta päästy tämän koko vyyhdin selvittelyn alkuun. Poissulkumenetelmällä on mun tapauksessa sairauksia pengottu yksi kerrallaan, koska EDS kuitenkin on niin harvinainen. Lonkkadysplasia voi olla yleistä EDS:ssä, joka painottuu niveliin ja niiden vaikeaan yliliikkuvuuteen... Leikkauksien huonot tulokset myös. Samoin jopa tämä mun voimakas lihasheikkous, joka vastaa lähes MS:n oirekuvaa. Myös polvien rtg-kuvistakin fysiatri tuumi, että niissäkin näkyy luuston pehmeys ja yliliikkuvuus rakennepoikkeavuuksien osalta.

"No ruvetaanpas seuraavaksi vääntelemhän", sanoi fysiatri mukavaan tyyliinsä. Tutki siis nivelten liikkuvuuksia sekä niin, että makasin selälläni tutkimuspöydällä, istuin ja seisoin. Vasen lonkka ei oikein hyvältä myöskään vaikuta tällä hetkellä - eikä tuo vasen polvi. Myös kaikki muut nivelet kuulemma menevät ihan yli ja venyvät, "olkapäät tuntuu että tipahtavat ihan kuopista..." Ja sitä rataa. Tähän mennessä kukaan lääkäri ei vielä ole näin suoraan sanonut asioista, mutta tottahan tämä on. Fysiatri myös ihmetteli, miten mulla on niin hyvä kivunsietokyky. "Mulla on varmaan aika korkea kipukynnys... jotenkin näihin kipuihin myös turtuu", mietin siinä.

Mitä jatkoon tulee, tulen TODELLAKIN tarvitsemaan jatkossakin kuntoutusta - sen tosin täytyy olla hellävaraista. Saan lähetteen toimintaterapeutille apuvälineiden katsomiseksi, allasterapiaan, fysioon ja kardiologille, sillä sydän täytyy ultrata. Lisäksi jatkettiin taksilappua kotoa Peurunkaan ja takaisin jopa kesäkuun loppuun 2016 saakka!! Aivan huippu juttu!

Alkutalvesta sitten kontrolli taas fysiatrille, miten on mennyt. Selvittelyt/asioiden ja oireiden koostaminen jatkuvat vielä, nyt aloitetaan kuitenkin näistä "helpommista", sillä "muuten tästä ei tuu muuta kuin ihan hirveä hässäkkä" :)

Hämmentävää, miten asiat loksahtavat yhtäkkiä jotenkin ison harppauksen eteenpäin? Tällä fysiatrilla on totaalisen erilainen näkemys, kokemus ja osaaminen asioista mitä eräällä toisella. Empatiakyky täydet 100 % ellei jopa enemmän. Nytkin hän kyseli, miten oon jaksanut näin hyvin henkisesti - kerroin mm. harrasteista, perheen tuesta, lonkkadysplasiaporukasta ja kerroin, että mulla on myös taistelutoveri, jonka oirekuva on hyvin samantyyppinen mitä mulla. Fysiatria hymyilytti, me ollaan hänelle "tuttuja tyttöjä" ;) Lisäksi hän oli todella hämmentynyt toisen fysiatrin käytöksestä, kun kerroin, miten asiat ovat menneet aiemmin. Ja ylipäätään vähättelystä, mitä oon joutunut kokemaan. Mitä puolestaan mun ylipainoon tulee, se ei todellakaan ole ongelmien syy. Mutta oli vilpittömän iloinen painonpudotuksesta kuitenkin - lähennellään jo 10 kg pudotusta lokakuun alusta katsottuna!

Josko alkaisi vihdoin kokonaishoito pyörimään...  Sanoinkin, että nyt on tapahtunut enemmän kuin mitä viimeiseen puoleen vuoteen ja kiitin fysiatria kyllä ihan sydämestäni kädestä pitäen. 

Voi kyllä todeta, että mua hoitanut ortopedi sekä juuri tämä fysiatri ovat kyllä parhaimmat lääkärit, joihin oon tässä sairaalamaailmassa seikkaillessani törmännyt. Jyväskylän huippuja, ottavat ihmisen ihmisenä, kokonaisuutena, empaattisesti kuunnellen ja keskustellen. Ja osaaminen - se on jotakin, jota esim. fysiatrin kohdalla voi vain ihmetellä.

Tää päivä on mennyt kyllä ihan sumussa. Diagnoosi tahtoo myös sanoa, että suvussa muillakin voi olla sama sairaus eri asteisena. Toisaalta mua hymyilyttää, että asiat alkavat selvitä, mutta toisaalta hämmentää ja mietityttää... ...olla seepra. Toisaalta koko mun elämän erilaiset oireet tai tuntemukset saavat tällä diagnoosilla ymmärryksen. Oon ehkä aina yrittänyt peittää sen, että en oikeasti ehkä pystykään tekemään ihan kaikkea mitä muut - mutta sinnikkäästi vaan jatkanut aina, koska oma luonne ei anna periksi. Toisaalta hyväkin niin - tiettyyn rajaan asti.

Seepra on EDS:n tunnusmerkki. "Jos kuulet kavioiden kopsetta, se ei ole välttämättä hevonen vaan voi olla seeprakin." Tämä vertauskuva kertoo diagnosoinnin haasteesta EDS:n osalta. 

Huomenna on vielä kuntoutustutkimuksen loppupalaveri, jossa "kootaan yhteen" kuntoutustutkimuksen saldo.

Viikonloppufiiliksissä

Sehän on taas viikko vierähtänyt nopeasti kuin mikä, ja isänpäiväviikonloppu olisi edessä. Isänpäivää kyllä juhlistetaan perinteisesti täällä kotosalla, mutta vielä ei tiedä, pääsemmekö käymään myös mummoloissa, kun miehellä voi olla töitä. Mutta se nähdään sitten myöhemmin :) Paketteja on kyllä paketoitu ja korttejakin askarreltu... Lisäksi sunnuntai-iltana on luvassa myös Kaija Koon konsertti, jee!

Joku ihmeen "kurkku- keuhkoputkitauti" on iskenyt muhun tällä viikolla ja eilispäivä meni lähes kokonaan nukkuen ja leväten. Jäipä siis Peurunka-reissukin ja allasjumppa tekemättä sekä kuntoutuskaveri tällä erää näkemättä, mikä otti päähän kyllä. Vaan minkäs näille pöpöille mahtaa, niitä pyörii koko ajan joka puolella... Onneksi on ollut mahdollista lepäillä vaan, kun ei mitään muuta sovittua ohjelmaa tälle viikolle ollut. 

Sen verran kyllä eilen sitten illemmalla uskaltauduin "ulos urheilemaan", että kävin laittamassa hissunkissun uudet kaamos-/jouluvalot paikalleen sekä etuovelle että takapihan terassille. Hienot ovat! Kyllä on muuten niin harmaata ulkona, että kauniit valot ovat ihan paikallaan siellä :) 

Pieni määrä raitista ilmaa teki hyvää, mutta fyysisesti muuten sitten (muutenkin siis kuin tuon köhän osalta) ihan toinen juttu... Piti pitää seinästä ihan kunnolla kiinni että pystyin seisomaan, nivelet lonksuivat ja kipuilivat. Jalat olivat voimattomat kuten viime aikoina ovat yleensä olleet, välillä piti istuakin ja käsiä sai useaan otteeseen ravistella, kun voimat katosivat olkavarsista käsien kohoasennosta johtuen. Kyllä erittäin kaukana on mistään "hyvänlaatuisesta ominaisuudesta" tämä kaikki oireilu, se on ihan fakta. Mutta näin mennään ja asenteella jatketaan kuten aina ;)

Sisällekin on laiteltu jo vähän tunnelmavaloja pimeyden ja harmauden kukistamiseksi. Nämä kranssit ikkunoissa ovat tosi kauniit, näistä kuvista ei sitä kauneutta niin näe, vaan näyttävät liian keltaisilta, joita eivät ole luonnon valossa:

Sitten on vielä kivemman näköistä, kun maassa (toivottavasti jossakin vaiheessa) on lunta! Liukkautta en kyllä odota (eikä siippa varmasti lumitöitä) kun muutenkin on jo hankalaa ulkona kulkea, mutta kyllä talveen sopiva määrä lunta kuuluu, ainakin joulu- ja tammikuun ajaksi!

Ai niin, tänään piti soitella aamusta sekä kuntoutuspolille että fysiatrian polille. Eilen tuli uusi toiminnallisen EMG:n aika, ja sehän meni "kivasti" kuntoutustutkimuksen aikojen kanssa päällekkäin. Fysiatrian puolelle ei ollut näkynyt ollenkaan joku mulle kuntoutuspolin puolelta varatuista ajoista, vaikka samat järjestelmät molemmilla on käytössä... No, aika saatiin sitten siirrettyä eri päivälle, keskiviikolle. Se keskiviikko ois ollut ainut vapaapäivä kuntoutustutkimusviikosta, eli tosi rankka tapaamisten, vastaanottojen, soveltavien kävely-, lihasvoima- ja toimintakykytestausten ja tutkimusten viikko on sitten se 16.-20.11., mutta sittenpä ainakin nähdään ihan realistisesti, miten mä kokonaisvaltaisesti reagoin niin fyysisesti kuin henkisestikin sellaiseen monipäiväiseen tutkimushässäkkään. EMG on kuitenkin saatava tehtyä ennen fysiatrin aikaa, joka on tuolloin torstaina, sillä mun fysiatri (tämä aivan huippu fysiatri, jolle mun hoitovastuu vaatimuksestani siirtyy fys polilla ja joka toimii myös kuntoutuspolilla fysiatrina) haluaa kuulemma myös itse nähdä ja tulkita EMG:n tuloksia ja tulkita niitä mulle.

Työterveyslääkärin puhelusta en ole muistanut kirjoitellakaan. Hän soitteli kuulumisia alkuviikosta ja harmitteli kovasti, ettei pääse mukaan mun kuntoutustutkimuksen loppupalaveriin, kun on juuri samaan aikaan lomalla. Mutta totesi, että ei häntä varmaan siellä tarvitakaan, kun tietää mun oman asenteen asioihin ja että muutenkin oon "laittanut tuulemaan" mm. hoitavan lääkärin vaatimuksen, muistutuksen, painonpudotuksen suhteen (nyt n. -7 kg reilussa kuukaudessa), ja mun asiat vaikuttaisivat VIHDOIN olevan tutkimusten ja hoidon osalta loksahtelemassa hiljalleen kohdalleen (jos näin uskaltaa todeta). Siis että asiat etenevät vihdoin oikealla intensiteetillä ja mun tilanteessa tukena ja asioita hoitamassa ovat jämäkät, asiantuntevat ja empaattiset lääkärit ja muut ihmiset, jotka eivät laita mua odotuttamaan "jotakin." Ovat laittaneet tarvittavat lähetteet ja muut eteenpäin, jotta jotakin selvyyttä vihdoin saataisiin tähän kaikkeen, kun näyttää, että kaikki asiat eivät keskussairaalan osaamisella ratkea. Ja kuntoutustutkimuksen lopputulemana saan (näin oon ainakin ymmärtänyt) tarvittavat lausunnot ja niiden avulla apuvälineet, muut tuet ja kauan kaivatun kuntoutussuunnitelman.

Mutta nyt viikonloppu alkakoon ja tämä (kuvassa vähän rähjäisen näköinen) bloggaaja keskittyy perheen kanssa yhdessäoloon. Onnellista isänpäivää kaikille isille sunnuntaina!

"Sinun vuorosi loistaa"

"Hei älä turhaan jää seinän viertä kulkemaan
Kutsuttuna juhliin, kynnykselle seisomaan
Jos katsoa sä voisit niinkuin minä katson sua
Sun ei koskaan enää tarvitsisi piiloutua..."

Eilen illalla "piilouduin" tällä kertaa vaihteeksi MRI-putkeen taas kerran pää tiukasti tuettuna kehikkoon ja myös toinen kehikko kasvojen eteen aseteltuna. Yleensä putki aiheuttaa tiettyä ahdistuneisuutta ja paniikkia mussa, mutta nyt ahtaan paikan alkujännityksen jälkeen mua vaan välillä nauratti. Mietin, että pitäiskö näihin kaikkiin tutkimuksiin ja polikäynteihin jo ruveta kinuamaan VIP-korttia :D Tälle on joskus naurettu ennenkin mutta nyt myös... piti oikein hillitä itsensä, että maltoin pysyä paikallaan enkä hetkunut siinä maatessani. Nyt kuvattiin päätä, kaularankaa sekä selkää. Päätä ei mulla aiemmin oltu kuvattukaan, mutta nää oli nyt neurologin määräämiä lisätutkimuksia.

Tänään oli puolestaan vuorossa kuntoutuspolin eka "kartoituskäynti." Aamu lähti vähän sähläten liikkeelle, kun matkalla tuli huomattua, että mähän olin myöhässä. Olin katsonut, että aika olisi klo 8.30, mutta kello oli silloin jo 8.05 ja aika olisikin ollut jo klo 8. No, soitto polille ja ei ongelmaa, olin sitten hiukkasen myöhässä vaan. Mies vei mut jopa oikean rakennuksen luokse ja löysin jopa sisällä oikeaan paikkaan, kun ensin vaan bongasin, missä hissi oli :D Rakennus on joku entinen lääkäreiden/hoitohenkilökunnan asuinrakennus ja aika sokkeloinen sellainen... En ollut aiemmin siellä tätä päivää ennen käynytkään.

Ekaksi oli hoitajan vastaanotto. Heti alusta saakka huomasin, että mun tilannetta oli kyllä käyty läpi todella hyvin ja muodostettu kokonaiskuvaa asioista. Tilanteeseen oli ottanut kuntoutusylilääkärikin jo kantaa ja hoitaja oli myös selvitellyt asioita tosi kattavasti. Täyttämiäni esitietolomakkeita käytiin läpi ja juteltiin niistä, samoin myös muuten kuntoutuspolin käytännöistä. Myös siitä, mitä tutkimuksia ja tapaamisia myöhemmin marraskuun puolessavälissä tuleva varsinainen 5-päiväinen kuntoutustutkimusjakso sisältää ja keitä henkilökuntaan muutenkin kuuluu. Mutta tässä siis suurin, positiivisin yllätys: kuntoutusylilääkäri oli siis todennut jo, paperillekin ylös kirjoittanut, että perinnöllistä sidekudossairautta lähdetään nyt enemmänkin selvittelemään, koska mulla on niin laaja ja vaikea oireisto ja tekemäni "sukuselvityskin" oli jo kopioitu papereihin mukaan ja sitä oli käyty läpi. 

Lisäksi oli vihdoin huomioitu sekin, että suosituksia perinnöllisyyslääkärille lähettämiseen mulla oli ties kuinka monelta eri lääkäriltä jo etukäteen. Sanoinkin siitä sitten, että tää on ollut välillä ihan mahdottomalta tuntuvaa taistelua, ja erään lääkärin toimesta jopa todella vakavaa tilanteen vähättelyä, koska vaikka kuinka monta kertaa perinnöllisyyspolin olin puheeksi ottanut itsekin ja viitannut saamiini suosituksiin, ei niiden suhteen tehty yhtikäs mitään. Rivien välistä ja osittain muutenkin kuulin ja ymmärsin, että tästä kyseisestä lääkäristä muillakin, henkilökunnallakin, on samanlainen, hyvin mustavalkoinen käsitys kuin mitä mulla. Ei ihmisistä vaan koskaan pitäisi pelkän ulkonäön perusteella tai papereita hyvin suppeasti otsikoita lukien, jopa potilasta itse tutkimatta ja näkemättä, päätellä yhtään mitään! Näin tämä tietty lääkäri mun tapauksessa menetteli aiemmin. Mutta minähän en antanut periksi ja hyvä niin, oon alusta saakka ollut tilanteeni suhteen oikeilla jäljillä.

Sosiaalityöntekijän kanssa juteltiin sitten enemmänkin koko elämäntilanteestani (sekä samalla koko perheen elämäntilanteesta, johon mun sairaus vaikuttaa enemmän ja vähemmän). Hän kartoitti alustavasti, millaisia kuntoutuksia, tukia ja apuja arkeen oon tähän mennessä saanut ja mitä kokisin vielä tarvitsevani. Lisäksi hän kyseli vielä hiukan tarkemmin, millainen työura ja työnkuva mulla aiemmin on ollut, sillä kuntoutustutkimuksessa on tarkoitus ottaa kantaa yleisen toimintakyvyn lisäksi myös työkykyyn ja/tai kuntoutustarpeeseen, mahdolliseen ammatilliseen kuntoutukseen sekä uudelleenkoulutukseen. Oli puhe myös siitä, mitkä asiat mun mielestä tällä hetkellä eniten vaikuttavat siihen, etten ole työkykyinen (mulla eniten tällä hetkellä ihan päivittäinen toimintakyvyn heikkous, liikkumisen, istumisen ja seisomisen hankaluus, kivut - kyse ei ole henkisestä jaksamisesta millään tavalla vaan fyysisestä tilanteesta, henkisesti jaksan hyvin ja sen totesivat tänään kaikki tuolla kuntoutuspolillakin) sekä siitä, mitä olisin mieltä, jos työterveyslääkäri kutsuttaisiin mukaan myös kuntoutustutkimusjakson päätteeksi tulevaan yhteiseen loppupalaveriin. Tottahan toki ois hyvä, jos työterveyslääkärikin olisi sitten jo heti kuulemassa tilanteesta, sillä hän on kuitenkin mun työkykyyn liittyen se lähin kontakti jatkossakin (siinä vaiheessa ainakin, kun erikoissairaanhoidon tutkimusrumba vähän ainakin rauhottuu) kun mulla taustalla on yhä työpaikka kuitenkin.

Kuntoutuslääkärin tapasin viimeisenä. Hänkin oli ottanut mun tilanteesta jo hyvin selvää, mutta tietty kartoitti ja kyseli myös omalta osaltaan mun tilanteesta. Keskityttiin paljon puhumaan myös mun erikoisista ja erilaisista oireista, milloin niitä kaikkia on alkanut esiintyä ja sitä, millaisia oireita ja vammoja suvussa on ollut (joskin mun tekemä sukuselvitys sekä muu oirelista siellä kopioituna olikin - hyvä erikoistuva fysiatri, joka kopiot näistä otti jo viime maaliskuussa :D).

Sitten mua tietysti testattiin taas monella tavalla, piti kävellä ilman tukea, testattiin vähän jalkojen voimia, liikkuvuutta, taas näytin mun "party trickit" miten itseäni vääntelen ym. Sydämen lääkäri kuunteli myös huolella, siinä ei kuulunut mitään erikoisia ääniä, sekin on yksi näiden epäiltyjen sidekudossairauksien ilmenemismuoto.

Mutta lopputulemana on se, että näiden meneillään olevien ja jo määrättyjen tutkimusten lisäksi lähdetään selvittämään yliopistosairaalan (KYS, HUS?) kautta, mikä näissä suvun sidekudoksissa, luustossa ym. oikein on vialla. Eli tehdään VIHDOIN lähete kliinisen genetiikan laitokselle/perinnöllisyyspolille. On jo minusta aikakin!! Kun ei tämä koske vaan minua vaan muitakin sukulaisia. Tätähän mä oon toitottanut jo ties kuinka pitkään, mutta on tutkittu ja tutkittu ja tutkittu... pyöritelty polilta toiselle. Toisaalta tietty ymmärrän ja on hieno juttu, että on poissuljettu muitakin sairauksia, mutta jossakin vaiheessa on keskussairaalassa myönnettävä, että nyt loppuu heidän erikoisosaamisensa tähän liittyen ja yliopistosairaala saa jatkaa.

Jännä juttu oli muuten se, että munhan piti olla menossa lauantaina Tampereelle yksityiselle perinnöllisyyslääkärille. Mutta Mehiläisestä ilmoitettiin aamulla, että valitettavasti tämä aika peruuntuu. Tuntui melkein siltä, että kohtalo puuttui peliin: nyt tutkimukset jatkuvatkin sitten julkisella puolella. Toinen jännä juttu on se, että kuntoutuspolin fysiatrina toimii sama tuttu, empaattinen, asiantunteva fysiatri, joka mun lonkkaongelmat alun perin bongasi. Ympäri käydään, yhteen tullaan ;)

Kyllähän mua Jyväskylässäkin yhä tutkitaan vielä myös fysiatrialla ja neurologiallakin, mutta näistä muista käänteistä ja tuosta kuntoutuspolista, sen inhimillisestä ja välittävästä ilmapiiristä sekä vihdoin näiden kaikkien asioiden eteenpäin harppauksesta oon äärimmäisen helpottunut ja huojentunut. Niin huojentunut, että mä oon aivan fyysisesti uupunut. Hädin tuskin pystyn tätä tekstiä kirjoittamaan, kun kaikki voimat ovat ihan pois, on sellainen kaikkensa antanut olotila. Erittäin hyvällä tavalla.

"Anna minun nähdä sun kasvosi,
nähdä kuinka valosi loistaa
Anna minun kuulla sun äänesi,
kuulla kuinka ilosi soi
Anna sateen huuhtoa surusi,
anna tuulen helmoja nostaa
Tänään on tullut sun päiväsi,
nyt on sinun vuorosi loistaa..."

(Juha Tapio: Sinun vuorosi loistaa

http://m.youtube.com/watch?v=0j_hksPFLgg)