Naamio

"Ei se vaadi kuin hieman pakkelia naamaan ja näyttää taas ihan hyvinvoivalta ihmiseltä."

Tällaisen lausahduksen kuulin taannoin ja kyllähän se on helppo allekirjoittaa - ainakin silloin, jos puhutaan kasvoista pelkästään. 

Oon itsekin mestari esittämään paljon parempikuntoista mitä olen, ihan ilman meikkiä, tässä kotiarjessakin. 

Meikki on erityisesti kodin ulkopuolelle lähtiessä myös eräänlainen suojakuori, jolla säästän itseäni siltä, että joutuisin toisinaan ihmisille kertomaan terveysasioistani aina uudestaan. Puen tavallaan terveemmän ihmisen maskin ylleni, jolla myös ehkä himmennän mahdollista apuvälineiden tuomaa ylimääräistä huomiota, jota välillä saa ollessa vaikkapa sähkärin kanssa liikkeellä. 

Mutta parhaiten peitän (yritän peittää) olotilani oikeastaan silloin, kun mulla ei ole apuvälineitä mukana. Kävelen hieman kuitenkin, ja nykyisin en enää pysty käyttämään runsaiden käsien ongelmien vuoksi kyynärsauvoja, keppejä tai mitään muutakaan nopeasti hankittavaa tai saatavilla olevaa apuvälinettä, jolla pitäisi nojata käsillä tai käsivarsilla johonkin.

Todellisesta voinnista se ulkoinen olemus ilman apuvälineitä ei kuitenkaan kerro mitään, päinvastoin, sillä en mä kodin ulkopuolella rähjäisenä näyttäydy koskaan. Ja tsemppaan tuolloin hirveästi, että kävely ei näyttäisi ihan hirveältä hortoilulta (vaikka se todellisuudessa sitä yleensä onkin). Kovin pitkälle en kävellen pääse mutta esim. jossakin lyhyissä sisätilojen siirtymisissä se onnistuu. Tietyistä ylisuorittamisista tältä syksyltä en viitsi edes mainita... Niissä ei ole ollut mitään järkeä. 

Eikö kuulosta melko hullulta. Oon itseni ja terveystilanteeni kanssa oikein hyvin sinut mutta silti mä toimin näin. Oon myös suorittajaluonne, joka ei osaa levätä kunnolla mm. avustajien töissä ollessa, vaikka he ovat juuri siksi töissä, etten pysty kaikkeen ja he myös ennaltaehkäisevät tiettyjä tilanteita sekä voinnin huononemista.

Mutta en vaan osaa levätä, ja aina totean, että opettelen sitä varmasti lopun ikääni. Kuten ehkä moni muistaa, levon ja palautumisen huomiointi arjessa on ollut jopa mun useampi vuosi sitten olleen Kankaanpään kuntoutusjakson ainut tavoite. Siis kyllä, ihan Kelan kuntoutusjakson tärkein tavoite... 

Tämä kaikki johtaa tietysti siihen, että aika usein toimin aivan täysin toimintakykyni äärirajoilla. Samalla käy niin, etteivät ihmiset pääse täysin mun todelliseen vointiin ja arkeen kiinni. Eivät välttämättä aina ihan ne läheisimmätkään, vaikka he hyvin ymmärtävätkin, miten voin Ihan Aidosti ja Oikeasti. 

Kun vielä paljon somessa kuulee (sekä minä että monet vertaiset + muut ystäväni eri porukoista ollaan varmasti osamme vuosien mittaan tästä kommentoinnista saaneet), että jos kroonisesti sairas kertoo omasta voinnistaan rehellisesti, se koetaan herkästi valittamisena. Ei saisi tai ei ole jotenkin sosiaalisesti toivottavaa olla rehellinen tällä tavoin. Täytyisi pitää kulissia yllä. 

Kun kuulee, että valittaa muka arjestaan liikaa, saa tällainen olemaan vähintäänkin varpaisillaan siitä, mitä sitä arjestaan kertoo vai jättääkö kertomatta. Herkästi arjesta piirtyy sitten joko yltiöoptimistinen kuva tai ei ainakaan täysin todenmukainen.

Mä oon huomannut ehkä itsessäni myös pientä kyllästymistä terveysasioistani kertomiseen. Mielekkäämpää on ollut kertoa omassa Instassani tai muutenkin tänä vuonna ennen kaikkea keikka-, reissu- ja festarikokemuksista tai kokemusasiantuntija-/kokemustoimija-asioista kuin mun tavallisesta arjesta, joka on kyllä ollut toisaalta varsin tavallista näissä mun omissa terveyspuitteissani mutta ehkä vähän tylsääkin. Ei ole ollut mitään isompia leikkauksia tai toipumista niistä. Silti kokonaisvoinnin kanssa on monenlaista meneillään, sitä en voi kiistää. 

Mutta on tässä nyt sitten tulossa ja menossa näitä TAYS-kuulumisia. Mulla on nyt nivelten tilanteen ja kuntoutussuunnitelman päivitys siellä, kun vapaa hoitopaikan valinnan kautta päädyin siirtämään mun EDS-asioiden/nivelten hoidon sinne. Ja onneksi niin, sillä alku TAYSin hoivissa on ainakin ollut lupaava. 

Muutaman viikon päästä oon taas toivottavasti hieman viisaampi siitä, mitä jatkossa tapahtuu. Oon nyt parin kk:n sisällä menossa jo kolmatta kertaa TAYSiin, ja nyt kuulen pitkällä 2 h vastaanotolla mm. viimeisimmät kuulumiset vasemman superongelmallisen ja jatkuvasti pahemmassa kunnossa olevan polven tilanteesta ja suunnitelmista. Tarkoitus on myös pohtia kuntoutussuunnitelmaan uusiksi, erityisesti osastolla tapahtuvan kuntoutusjakson tai kävelykuntoutuksen osalta. Fysio- ja allasterapian suhteen onneksi mun asiat ovat hyvin eli Kela on myöntänyt niitä mulle pariksi vuodeksi eteenpäin. 

Mutta tuo kokonaisvointi... Joskus täytyisi ihan raa'an rehellisesti kertoa julkisestikin, mitä se arki oikeasti voi olla huonoimmillaan. Ja myös reilusti ottaa sitä aikaa, levätä ja maata myös päivälläkin, olipa sitten kuka tahansa avustaja meillä töissä tai ei. 

Mulla on lepoon ihan täysi oikeus ja jopa velvollisuus, sillä 

mä en ole terve. 

Jopa fyssarit kehottavat mua oikeasti lepäämään, ja ovat huomanneet mun suorittavan asioita viime aikoina liikaa omassa arjessani. Mutta mä oon vaan jatkanut, olipa kiputilannekin tai nivelten ym. kunto mitä vaan. Jossakin vaiheessa seinä tulee eteen ja kun se tulee eteen... En edes viitsi jatkaa, sillä seuraukset eivät ole hyvät. Se tie johtaa sairaalaan esim. kaatumisen tai muun vuoksi. 

Mun on muistettava, että oon kroonisesti sairas, joka ei parane, vaikka tietyillä toimenpiteillä ja säännöllisellä, oikein mulle mitoitetulla kuntoutuksella ja apuvälineillä voidaan tilannetta hieman helpottaa tai jopa parantaakin. Mutta sairaudet ovat silti ja pysyvät. Ja lepo on elinehto sille, että mun keholla on edes hieman mahdollisuus latautua ja palautua kaikkien kehon ongelmien ja mun tekemisten keskellä.

Suunta ei voi olla tällainen, että pidän näennäisesti terveemmän ihmisen naamiota yllä. 

Miksi ihmeessä täytyy esittää olevansa fyysisesti paremmassa kunnossa mitä on? 

Elämä on kummallista

Laajojen tunneskaalojen - suuren surun, ikävän, kaipauksen mutta myös suuren kiitollisuuden tunteen sisältämä marraskuu takana. Omat terveysasiat jäivät ihan totaalisesti sivuun useaksi viikoksi, kun isäni menehtyi yllättäen marraskuun alussa. 

Olin isän menehtymispäivänä käynyt kyllä erikoistuvan fysiatrinkin vastaanotolla (tietämättä tuolloin vielä mitään, mitä lähes samaan aikaan oli tapahtunut). Omat terveysasiat palautuivat paremmin mieleen ja ylipäätään oikeastaan edes tajusi, mitä oltiinkaan vastaanotolla puhuttu vasta sen jälkeen, kun isän tilanteesta oli kulunut vähän aikaa ja oli jollakin tavalla päässyt sinuiksi tapahtuneen kanssa.

Isällä on kuitenkin nyt rauha ja hänet on siunattu. Hän lähti niin kivuttomasti ja hienosti kuin ihminen voi lähteä tästä maailmasta, hyvin nopeasti. Oikeastaan päällimmäisenä on nyt tunteena suuri kiitollisuus kaikesta isän kanssa elämän varrella koetusta, kaikesta avusta, välittämisestä sekä arvoista, joita me kaikki hänen läheisensä sekä hänet tunteneet ihmiset häneltä saimme. 

Meillä lähisukulaisilla on vahvasti suuri elämänhalu ja haluamme vaalia hyviä muistoja ja positiivista suhtautumista elämään. Liikaa emme jää suruun märehtimään. Se ei auttaisi yhtään mitään eikä isäkään sitä todellakaan haluaisi. Surun tunteet tietysti tulevat ja menevät, ja niin ne saavat tulla ja mennäkin ihan vapaasti, suru on surtava. Mutta elämä jatkuu ja niin se on tarkoitettu jatkuvaksi. Jotenkin olen taipuvainen ajattelemaan niin, että kun yksi hieno ihminen lähtee tästä maailmasta, on jollekin uudelle hienolle taas sijaa. Aika näyttää, mitä se uusi tuleekaan olemaan.

Tuosta isän tilanteesta seuraa mun ja suvunkin osalle hiukan lisäselvittelyjä, mikä on tietysti hyvä asia, että asioista ollaan tietoisia ja niihin ottaudutaan, vaikkei meillä kenelläkään mitään hengenhätää tässä olekaan. Infosin nimittäin parin päivän päästä tapahtuneesta mun kahta tämänhetkistä vastuulääkäriä eli kuntoutusylilääkäriä ja olkaortopedia/johtajaylilääkäriä, jotka olivat hyvin hienotunteisen empaattisia kuultuaan tilanteen mutta samalla myöskin sitä mieltä, että tiettyjä perinnöllisyysasioita on hyvä selvittää vielä lisää. 

Tarkemmista jatkotutkimuksista ei ole vielä tietoa mutta sen verran nyt tiedän tällä hetkellä, että KYSiin kliiniselle genetiikalle on tehty lähete kuntoutusylilääkärin toimesta ja lisäksi myös endokrinologi (joka sinänsä ei ole mun vastuulääkäri mutta yksi mua hoitavista lääkäreistä kuitenkin myös) selvittää myös kardiologilta tiettyjä asioita. Saa nähdä, mitä tuleman pitää. Lähinnä on herännyt kysymyksiä EDS-alatyypistä tai onko tiettyihin lähisukulaisten verisuoniperäisiin äkillisiin tilanteisiin tai muihin poikkeamiin/outoihin juttuihin syynä jokin muukin geenipoikkeama tms. kuin puhtaasti nykyään kliinisesti todettava hEDS ja tulisiko sukulaisten osalta tutkia tai selvittää jotakin vielä lisääkin. 

Asiat etenevät omalla painollaan, enkä niistä hötkyile. Mun suurin hötkyily ja oma  terveysmurhe on tällä hetkellä tuon oikean olkapään toipumistilanne, se kun on yhä välillä hyvin kipeä eikä tunnu siltä, että toipuminen olisi edistynyt yhtään verrattuna lokakuuhun. Myös vasen ranne vaivaa, samoin vasen polvi ja lonkka ovat olleet tosi hankalina ja nekin osaavat välillä valvottaa öisin ihan huolella. Joulukuun puolivälin paikkeilla, parin viikon päästä siis, onkin luvassa olkapään CT, vasemman käden ENMG sekä olkaortopedin kontrolli, jolloin selviää ainakin olkapään tilanne. Saa nähdä, joutuuko tässä vielä uusintaleikkaukseenkin... Sehän se on luvassa, jos luutuminen ei vieläkään ole täydellistä. En todellakaan toivo leikkausta ja olisi kyllä tosi hienoa, jos olkapää olisi luutunut. Silti on varauduttava kaikkeen, koskaan kun ei tämän kropan kanssa tiedä, mikä on meininki.

Nuo jalkojen kuviot varmaankin ovat kylläkin "jäissä" niin kauan kuin saadaan olkapää paremmaksi... Mutta nekin on hyvä tiedostaa, sillä niissäkin tilanne pahenee koko ajan, mitä enemmän aikaa kuluu. Olemassaolevat vauriot kun eivät yhtäkkiä ihmeparane, vaikka välillä huomaa tietyissä tilanteissa tuolla terveydenhoidossa, että niiden vaurioita ja tilannetta on vähätelty. Niin ei kuitenkaan pitäisi suhtautua, sillä eihän tilanne koskaan ole täysin sama nyt kuin mitä se on vaikka ollut pari vuotta sitten. Aina pitäisi katsoa tilannetta sen hetkisen tilanteen mukaan eikä tuijottaa johonkin usean vuoden taakse, se ei oikein tällaisiin mun sairastamiin sairauksiin päde. 

Tällainen meno ja tunnelma siis tällä hetkellä. Elämä on outoa ja myös hyvin ennalta arvaamatonta - niin se vain on, että yhdessä silmänräpäyksessä voi tapahtua ihan mitä vaan niin hyvässä kuin huonossakin. Siksi pitää pitää kynsin ja hampain kiinni tästä hetkestä ja siitä, että sulla ja läheisilläsi on siinä ympärillä kaikki mahdollisimman hyvin.

Kuluneen kuukauden aikana on entisestäänkin vahvistunut käsitys siitä, että perhe ja läheiset sekä terveet, hyvät, avoimet, rakastavat ja välittävät ihmissuhteet ovat kaikkein tärkeintä, mitä meillä ihmisillä voi olla. Millään muulla ei ole lopulta yhtään mitään väliä. ❤️

Piiiitkä kirjoitustauko

Nyt on kestänyt tätä kirjoitustaukoa kyllä taas ihan käsittämättömän pitkään! Jatketaanpa siis siitä, mihin viimeksi jäätiin. Kotiuduin siis kolmen viikon pituiselta sairaalareissulta tuolloin kesäkuun loppupuolella ja tää koko kesä on mennyt sekä yleisesti vointia että eniten tuota olkapäätä parannellessa. Kesä on jotenkin vaan soljunut vauhdilla ja melkeinpä tässä kokonaan jo ohikin (tai mulla on vaan jotenkin jo vähän syksyinen fiilis?! 😊), enkä oo oikein siitä nyt tänä vuonna niin nauttinut tai jaksanut oikein hirveämmin kiinnostuakaan.

Olkapään tilanne on tällä hetkellä ihan "ookoo", eli sellainen, mitä odottaa voi tässä toipumisvaiheessa. Sen kanssa pärjää ihan kohtuuhyvin kipujen kannalta, kunhan malttaisi olla vöyhöttämättä tässä arjessa liikaa. Omien voimavarojen selkeä yliyrittäminen vetää kuitenkin tosi herkästi kivut aivan tappiin, mistä seuraa pahoinvoiva kipukohtaus. Eräskin suihkureissu oli tällainen, kun en vaan halunnut pyytää apua ja yritin suoriutua siitä itse... Eipä siinä hyvin käynyt, mutta ei siitä sen enempää. Kuten ei siitäkään, että onpa sekin tässä koettu, että jos päädyn lattialle, en pääse sieltä itse enää ylös ja avun kanssakin kivut ovat kovat. Eli ei ole suotavaa päätyä sinne lattialle... 

Tämä yliyrittäminen ja siitä aiheutuvat "lieveilmiöt" johtuu varmasti jo osittain kyllästymisestä, eli on ollut sellainen toipumisvaihe, etten yhtään jaksaisi koko ajan mukana kulkevaa ortoosia. Tottakai se nyt vaan kuuluu vielä tähän toipumiseen ja sitä pitää pitää, mutta kyllästyttää ihan todella paljon. Varmaan siksikin, kun sitä on tässä tullut muutaman vuoden aikana raahattua mukana ihan tarpeeksi.

Toinen syy yliyrittämiselle on ollut joku sellainen "No, jos en kerran saa tarpeeksi apua, sitten kai on vaan yritettävä pärjätä itse" -fiilis. Tää puolestaan johtuu siitä, että meidän kunnasta ei ole myönnetty mulle tarpeeksi avustajatunteja. Tarvitsen eri asioissa nyt paljon apua, enkä olisi selvinnyt kotona ilman miehen paikallaoloa nyt kesää. Apua on tarvittu ihan perusjutuissa täällä kotona paljon enemmän, mitä sekä minä että lääkäritkin olivat arvelleet. Mutta koti on niin erilainen paikka - täällä ei ole sillä tavalla esteetöntä ja "kaikki valmiina" mitä sairaalassa, vaan ympäristökin on jo haasteellisempi. Toki avustajatkin ovat olleet töissä, mun apuna kaikkien niiden avustajatuntien verran, mitä mulle on myönnetty, mutta sen lisäksi tosiaan on miehen apukin ollut aivan välttämätöntä. Hän on hakenut myös omaishoitajuutta - toista kertaa jo, sillä pari vuotta sitten omaishoitajuutta ei myönnetty.

Näiden avustajatuntien riittämättömyyden sekä kunnan joustamattomuuden ja tietynlaisen jahkaamisen ja viivyttelyn vuoksi ovat viime viikkoina mun tunteet heitelleet epäuskosta ja hämmästyksestä vihan ja ärsytyksen kautta suunnattomaan taistelumotivaatioon - siihen mun kuuluisaan angstimotivaatioon. Oon ollut joinakin päivinä jo muutenkin toimintakyvyn hankaluuden vuoksi ja sen lisäksi sitten kipujen ja tuon kunnan päätöksenteon käsittämättömyyden vuoksi kireä kuin viulunkieli ja tosi ärsyttävä ihminen niin itselleni kuin läheisillenikin. On vaan ollut kaiken tämän toipumisprosessin ja koko toimintakyvyn sekä käsien uuden tilanteen ohella niin käsittämätöntä huomata, että kun ihminen tarvitsisi täysin selkeistä syistä apua juuri sillä hetkellä (ja jatkossakin enemmän apua, kun käsiin jää pysyvät liikerajoitteet ja muutenkin kropassa on kaikenlaista rikki mm. jalkojen nivelissä), sitä apua ei saakaan oikeaan aikaan. 

Kaiken päälle joutuu vielä todistelemaan omaa vointiaan ja sen hankaluutta, mikä on nöyryyttävää ja törkeääkin. Siis ihan kuin silloin aikoinaan, kun ei vielä tiedetty, että sairastan harvinaista perinnöllistä sidekudossairautta, Ehlers-Danlosin oireyhtymää. Tuollainen fiilis tuli, kun meille tehtiin kotikäynti ja mun palvelusuunnitelmaa päivitettiin. Oli vaan jotenkin eri fiilis vielä ennen mun leikkausta kunnan vammaispalveluista - sain hyvän käsityksen siitä, että kyllä päätöksiä esim. avustajatunneista voi saada sitten piankin, jos tarve muuttuu akuutisti. Käytäntö on kuitenkin osoittautunut toiseksi. Toki nyt kesäaika lomineen on oma lukunsa, mutta paikalla on kuitenkin ollut aina henkilö, joka olisi voinut asioita päättää. Mutta ei... Päätöstä on palloteltu henkilöltä toiselle.

Oon nyt ollut juttusissa myös mun vastuulääkärin kanssa tilanteestani noihin avustajatunteihin nähden ja ollaan puhuttu kotona pärjäämisestäni sen jälkeen, kun mies palaa kesälomalta töihin ja lapset kouluun. En pärjää päivisin yksin kotona koiran kanssa, eikä lasten tehtäväkään ole mun henkilökohtaisena avustajana koulupäivän jälkeen toimia. Ikätasoiset asiat kotona ovat eri asia kuten esim. siisteyden ylläpitäminen tai vaikkapa omien huoneiden järjestyksessä pitäminen. Mutta muuten... Mulla alkaa myös allasterapiareissut toivon mukaan syyskuussa, ja niihinkin menee reippaasti aikaa verrattuna aiempaan, kun kunto on tämä. 

Mun voinnin ja toimintakyvyn vaihdellessa ja muutenkin arjen ja meidän perheen aikataulun ja tekemisten yhteensovittamisessa mä en voi myöskään kotisairaanhoitoa ottaa vastaan, sillä en voi sitoutua mitenkään heidän tiettyihin aikatauluihin esim. suihkuun menon suhteen. Miehen mahdollinen omaishoitajuuskaan ei ratkaise sitä, kuka mun kanssa on silloin, jos hänellä on töitä, päivystyksiä jne. Toivottavasti kunta siis tulee järkiinsä ja mulle myönnetään avustajatunteja - se on mun tilanteessa ja meidän perheen elämän suhteen kaikkein järkevin palvelumuoto siinä, että sekä minä pärjään ja pystyn elämään näissä puitteissa niin normaalisti kuin mahdollista ja että meidän perheenkin arki rullaa. Mutta jos tilanne on hankala, enkä saa sitä apua mitä tarvitsen/en pärjää huonossa tilanteessa kotona, mun täytyy hakeutua vastuulääkärin ohjeistukseen perustuen päivystykseen. Toivottavasti noin ei käy...!

Miten sitten olkapää tällä hetkellä jakselee? No, kaiken tämän avuntarvetaistelun keskellä ja kesän hiipiessä hiljalleen jo ohi on todettava kuitenkin taas tutut sanat toisen olkapään osaltakin, että kyllä tämäkin olkapää on kuitenkin jo parempi, mitä se oli ennen leikkausta. Liikeradat ovat huonot ja yhdistettynä toisenkin olkapään huonoihin liikeratoihin on mulla huomattavat toimintakyvyn rajoitteet niin nyt kuin tulevaisuudessakin (vaikka kyllä tuohon vielä vähän liikettä tulee ajan ja kuntoutuksen myötä), mutta tämäkään olkapää ei enää mene sijoiltaan! Ja se jos joku on mahtavaa. Nyt toipumiseen liittyvät kivutkin ovat jo aika maltilliset verrattuna siihen, miten järkkyä alku oli. Mulla menee tietysti jatkuvasti kipulääkkeitä muidenkin nivelten ongelmien vuoksi, mutta tarvittaessa otettavia kipulääkkeitä menee nyt vähän verrattuna aiempaan. Se on olkapään kannalta hyvä merkki. 

Täytyy vaan nyt toivoa ja pitää kaikki sormet ja varpaat ristissä, että tämä olkapää luutuis kerrasta. Röntgen otetaan 31.8. ja leikanneen ortopedin kontrollikin on silloin. Toivottavasti kuulen hyviä uutisia ❤️ Ja toivottavasti myös olen tuohon mennessä saanut lisää apuja, etten joudu tekemään mitään lenkkiä osastolla... 

Soturit

Enää 1,5 viikkoa toisenkin olkapään luudutukseen (sikäli mikäli mikään koronaviruksen leviämishärdelli tms. ei Suomessa ala tai ei ilmene muuta ihmeempää, mikä siirtäisi leikkausta...). En ole ihan hirveästi itse leikkausta miettinyt, se ei sinänsä jännitä eikä mikään esivalmisteluihin tms. liittyvä. Sitä vaan on elellyt päivä kerrallaan, ja on tässä kaikenlaista pientä puuhasteluakin ollut ja ohjelmaa + myös vähän lisäongelmia kropassa, joista kerron myöhemmin lisää. 

Preoperatiivinen polikäyntikin oli tuossa taannoin. Sielläkään ei mitään ihmeempiä (ei ennalta jo tiedossa olevia asioita) käyty läpi käyty olkaortopedin kanssa, eikä mulla ollut oikein erityisempää kysyttävääkään nyt - hiukan vain pohdittiin vielä sopivaa luudutusasentoa astelukuineen sekä kivunhallintaa leikkauksen jälkeen. Muuten on kaikki kyllä suunniteltu etukäteen jo hyvin. Mulla ei ole todellakaan valittamista yhtään mistään, päinvastoin - kaikki on hoitunut nyt todella mallikkaasti. Aiemmista komplikaatioista on opittu asioita, ja se on hienoa huomata. Olkaortopediin (ja muutenkin lääkäreihin, jotka mun hoidosta vastaavat nyt) mulla on tällä hetkellä täysi luottamus, olen hyvissä käsissä. Hoitajan kanssa käytiin muita käytännön asioita sitten vielä läpi kylläkin ja kävin myös leikkauslabrassa ja EKG:ssa tuolla reissulla. 

Se, mikä mua yhä mietityttää, on vain se henkilökohtaisen hygienian hoitaminen heti tietysti toipumisvaiheessa mutta myös myöhemminkin. Tämä on ainut asia oikeastaan, mikä nyt on eniten ollut mielen päällä. On iso kynnys ja vaatii oman sopeutumisensa, jos joudut tuossa asiassa turvautumaan toisen ihmisen apuun. Sairaalassa ollessa tilanne nyt on ymmärrettävä, oon tarvinnut kaikkien olkaleikkausten jälkeen tässä apua alkuvaiheessa ainakin, mutta sitten kotiutumisen jälkeen olisi tietysti tavoite ja hienoa pärjätä itse. Katsotaan, kuinka asiat sitten toimivat. Mistään ei ole täyttä varmuutta, kunnes käytäntö ja toipuminen vasta näyttää, millainen liikkuvuus olkapäähän (siis lähinnä lavan alueelle, josta liike eniten tulee jatkossa) lopulta jää.

Ne lisäongelmat kropassa... Kyse on siis selästä. Alaselkä/lanneranka on tosi hankalana. 

Nyt on ollut ihmeellinen, varmaankin jostakin alitajunnasta kumpuava vimma tehdä kaikenlaista sellaista puuhaa, mitä en ihan oikeasti välttämättä oikein pysty tekemään tai mitä ei vähintäänkään olisi suotavaa tehdä. Samanlainen vaihe mulla oli aiempiakin luudutuksia ennen, jolloin mulla oli tarve vastaaviin puuhiin. Tämä johtunee kai siitä, että tiedostan sen, ettei kohta pysty käsillä varsinkaan toipumisvaiheessa paljoonkaan ja myöhemminkin on vielä arvoitus, millainen liikerata oikeassa kädessä lopulta on ja miten kädet yhdessä toimivat, mihin yletyn jne. On siis joku sellainen "teen nyt kaikkea vielä, kun jotenkin pystyy."

Noh, minäpä pesin tuota meidän pikkukoiraa viime lauantaina. Seisten (huojuen), näillä mun käsillä ihan itse. Seisomisasento jo sinällään oli hankala, (mulla on ilman tukea seisominen tosi hankalaa - sellaista edestakaisin huojumista, jalat lonksuvat ympäriinsä, paino on eniten oikean jalan varassa vasemman polven ongelmien vuoksi mutta oikeassa jalassa on sitten kuitenkin vielä sellaista outoa vatkausta ja nykimistä muun "lonkseen" ohella). Pesin Mimosaa vieläpä hiukan etukenossa/etukumarassa ammeessa, joka oli laitettu saunan alimman porrasjakkaran päälle. Ei siis mistään ergonomisesta asennosta tietoakaan. Toki mun oli välillä pakko oikaista selkää ja nojailla seinään ym., ja tytärkin oli siinä auttamassa. Kun en siinä pesuvaiheessa sitten välillä istunut mihinkään ja varmaan ne asennot eivät muutenkaan selän kiertoineen saati koiran kuivailuineen ja harjailuineen lopuksi (en edes viitsi kertoa, missä asennossa kuivaaminen tapahtui) yhtään hyviä olleet, niin... Lanneselästä kuului ja siinä tuntui jossakin vaiheessa sellainen *poks* ja siitä alkoikin välittömästi melkoinen kuumottava ja kirvelevä kipu sekä puukoniskutyyppiset tuikkaisut ja "säteilytys" vasempaan jalkaan takapuolen kautta. Tuo lanneselkä on oireillut aina säännöllisen epäsäännöllisesti muutenkin jo pidemmän aikaa, ja onhan siellä se hermovauriotausta myöskin.

Sunnuntai oli pahin, ja tuolloin makasin vaan lähes koko päivän. Ei löytynyt hyvää asentoa olla, vaikka miten itseäni vekslasin. Olipa tunnottomuuttakin jossakin vaiheessa jalkaterissä, kun koitin välillä sohvallakin olla puoli-istuvassa asennossa. Asentoa vaihtamalla sai kyllä tunnon palaamaan mutta kummallisen kihelmöinnin kanssa.

Sunnuntain kipukuvia

Selkä ja nuo hermo-oireet ovat olleet nyt sitten viikolla vähän parempina mutta kuitenkin koko ajan on ollut sellainen tilanne, ettei missään vaiheessa oo ollut täysin hyvä olla selän kannalta. Välillä sitten taas touhusin kotona vähän yli voimavarojen... (Juu, eihän siinä ole mitään järkeä, mutta... Tää on nyt ollut tällaista leikkaukseen valmistautumista.) Ja kappas, eilen illalla, yöllä ja tänään on ollut taas tosi hankalana selkä. 

Yhdelle fyssareistani tänään kerroin ja hän näkikin tilanteen. Toimintakykytestejä tehtiin myöskin mm. Kelaa varten, mutta vain sellaisia, mitä pystyin tekemään. Fyssari oli myös sitä mieltä, että kyllä tuosta selän oireilusta kannattaisi infota myös mun vastuulääkäreitä. Oon infonnut kyllä aiemminkin, mutta olkapää on tietysti ollut ykkönen ja muuten on vaan ajateltu kai että selän tilannetta seurataan. On ohjeistettu myös, että jos selkä menee todella vaikeaksi tai tulee niitä cauda equina -oireita, on suunnattava päivystykseen. Sitä päivystystä kyllä vältän viimeiseen saakka, etten saa mitään ekstrapöpöjä nyt ja muutenkin kun siellä on aina mysteeri, saako minkälaista kohtelua. 

Laitoin sitten viestiä vastuulääkäreille, ja kuntoutusylilääkäri reagoikin äkkiä niin viestiin kuin vielä puhelunkin muodossa. Hän oli tosi ystävällinen ja kertoi jutelleensa fysiatrien kanssa tilanteesta, ja että mulle järjestetään puolikiireellisenä aika vastaanotolle, kun selän oireilu on pitkittynyt. Mulle ennestään tuttu erikoistuva ilmeisesti ottaa mut vastaan parin viikon sisällä, aiemmin ei onnistu. Sanoin, ettei haittaa, pääasia on se, että asia nyt huomioidaan. Tuo kun vaikuttaa siihen kokonaisliikunta- ja -toimintakykyyn olkaoperaation jälkeen myös.

Kuntoutusylilääkäri tuumasi, että toivottavasti tämä vastaanottoaika ei nyt ihan päällekkäin leikkausajan kanssa mene... Se jää nähtäväksi. Kyllähän tuo varmasti ortopedisella osastollakin voidaan tsekata mutta siinä on sitten kyllä se, että voi kivut hiukan "sekoittua" tai muuten voi olla vähän hankalampi tutkia asiaa, kun varmasti oon aika kipeä alkuun ja myös kipulääkkeitäkin sen verran paljon, että on varmaan jonkin verran vähintään pöhnäinen olo... 

Katsotaan, kuinka muijan käy ;) Niin olkapääleikkauksen kuin tämän selkäkuvionkin suhteen. 

Ei se auta jäädä tuleen makaamaan tai katsella liikaa taakseen. On koottava soturin kaikki henkiset taisteluarsenaalit kasaan ja kestää kaikki, mitä ikinä tuleman pitääkään, sillä siitä henkisestä kapasiteetistahan ne soturinaiset on tehty. Näin on ollut kautta aikain! Ja näin tulee olemaan.

P.S. Uusimmasta Niveltieto-lehdestä löytyy muuten mun olkapäätarinaa, kannattaa lueskella! 

Helmikuun helmiä

Blogihiljaisuutta on taas kestänyt aikansa, joskaan hiljainen en muuten oo somessa ollut... Instagramin puolella päivittelen kuulumisia useammin ja tulipa tuossa perustettua Youtube-kanavakin, ajatellen etupäässä tulevan leikkauksen jälkeistä aikaa, jolloin on hankalaa näillä käsillä ainakin alkuun kirjoitella. Voi sitten ainakin höpötellä juttuja. Se kanava löytyy nimellä Hannastiina H, eikun tilaamaan se vaan :)

Noin muuten ei sinänsä mitään ihmeellistä kuulu. Oikean olkapään luudutus onkin vasta maaliskuun puolivälissä, kun tosiaan resurssien saatavuus keskussairaalalla oli helmikuulle mitä oli - "ei oo, ei onnistu." Noh, ei tässä enää montaa viikkoa ole kärvisteltävänä. Oon pyrkinyt pitämään arjen sellaisena, että olisi muutakin mielekästä puuhaa tai tekemistä voinnin mukaan, eikä miettisi ja pyörittelisi leikkaukseen liittyviä asioita. On tuo tavoite onnistunutkin kohtuullisesti, vaikka on ollutkin sellaisia kipuöitä ja muuta hankaluutta nivelten kanssa, että on mennyt päiviä pelkästään yökkäreissä sängyssä maaten tai sohvan nurkassa maaten. Mutta sellaista tämä nyt on ja sille ei voi mitään... 

Mutta on paljon hyviäkin juttuja tapahtunut, on mm. ollut ja tulossa suvun juhlia ja on nähty hieno La Bohème -ooppera Jyväskylän kaupunginteatterissa, missä tytärkin on ollut mukana. Ensi viikolla on myös Apulannan keikka ja vähän muutakin ylläriä siinä mukana eräälle läheiselle :) ja sen semmoista. Toki mulla on allas- ja fysioterapiatkin pyörineet koko ajan sen mukaan, miten on suinkin ollut mahdollista niitä vain toteuttaa. 

Ja sitten sellainenkin mukava, potilasnäkökulmaakin esiin tuova sekä  osallistumisen mahdollisuuksia kartoittava ja kehittävä hanke on menossa kuin ASKO-hanke, johon pääsin mukaan hiukan onnenkantamoisesti ja erään fyssariystävän vinkistä. Se on kyllä mulle harvinaissairaana sekä paljon erilaista hoitoa ja apua tarvitsevana potilaana hieno mahdollisuus tuoda esiin niitä kaikkia kokemuksia - hyviä, huonoja ja kehittämistä vailla olevia - joihin paljon terveydenhoidon ja sosiaali-/vammaispalveluidenkin palveluita ja apuja tarvitsevana potilaana ja asiakkaana törmää. Olin mukana alkuhaastattelussa jokin aika sitten ja sitten on muutama työpaja tässä kevään aikana, joissa asioita käydään läpi 20 henkilön kesken. Pajoihin osallistuu muutaman potilaan/kokemusasiantuntijan lisäksi tietysti myös tutkijoita sekä terveydenhuollon henkilökuntaa lääkäreistä hoitajiin, terapeutteihin ja johtoon. On kyllä todella mielenkiintoista ja myös etuoikeutettua olla mukana ja päästä näihin keskusteluihin mukaan kehittämään asioita. Toivottavasti mun kokemuksista ja näkemyksistä hyödytään! 

Selvittelen tässä myös sellaista, olisiko mun mahdollista saada siirrettyä tämän kevään (siis vielä nykyiseen kuntoutussuunnitelmaan myönnetyt) fysioterapiat samaan firmaan kuin missä aiemminkin kävin ennen kuin Kela kilpailutti tämän alueen vaativan lääkinnällisen kuntoutuksen fysioterapiat. Kuulin nimittäin, että nyt kun kilpailutus tehtiin markkinaoikeuden päätöksellä tietyissä Kelan vakuutuspiireissä uusiksi, niin tuo tuttu fysioterapiayritys on saanut taas vaativan lääkinnällisen kuntoutuksen yksilöfysioterapiat itselleen ❤️ Luulisi, että onnistuisi siirto... Mun "kuivan maan" tutut fyssarit ovat tehneet ostopalveluina silloin tällöin töitä toiseen fysioterapiayritykseen, mutta heille ei kovinkaan usein ole ollut välttämättä fysioterapiaa saatavilla tuolla järjestelyllä. Nyt jos saisin siirrettyä palveluntuottajan takaisin tuohon tuttuun firmaan, saisin käytettyä oikeasti ne fysioterapiat, jotka mulle on myönnettykin. Sehän olisi toki kaikkien etu. No, katsotaan. 

28.2.2020 ilmestyy muuten Suomen Nivelyhdistyksen Niveltieto-lehden 20-vuotisjuhlanumero. Se kannattaa lukea tarkkaan, sillä siinä on luvassa myös mun teksti olkapään luudutuksiin liittyen :) Onpa lehteen antanut haastattelun myös olkaortopedini, mikä on hieno juttu sekin.

Ei tässä siis mitenkään ihan toimettomana ole vain olkaleikkausta odoteltu... :)

Katkeransuloista odottamista

Jokohan se ois taas tällekin vuodellekin aika päivittää tännekin kuulumisia... Oon höpötellyt ja infonnut asioista tuolla Instan puolella mutta tämä kirjoitettu osuus on jäänyt nyt vähän enemmän paitsioon. Vaan korjataanpa nyt tämä erhe.

Uuden vuoden ensimmäiset viikot ovat oikeastaan sujuneet samaan tyyliin mitä viime vuoden loppukin oli. Ei siis ihmeempää, koiran kanssa oleilua arkisin ja siinä ohella omien asioiden selvittelyä sekä perhearjen pyöritystä. Vielä ei ole ollut kuin fysioterapioita, nyt perjantaina jatkuu allasterapiakin.

Asioita oon selvitellyt olkapääleikkauksen suhteen ja hiljalleen asiat etenevät. Byrokratian rattaat ovat kyllä olleet varsin hitaat ja kangertelevat. Nyt on lisäksi vähän muutakin ongelmaa leikkauspäivän järjestelyissä mutta toivon, että leikkaus nyt kuitenkin tulee niin pian kuin mahdollista. Kakkoskiireellinen olen. On ollut vähän spekulaatiota siitä, ehtiikö leikkaus vielä helmikuulle ja olin ekasta tiedosta mahdollisen vasta maaliskuussa tapahtuvan leikkauksen suhteen vähän harmistunut kyllä, mutta sitten välillä olin taas olkaortopedin kanssa juttusissa ja hän arveli, että helmikuussa olisi kyllä mahdollisuus ja se vähän rauhoitti mieltä.

Kyse on kuitenkin eniten resursseista... Vapaista saleista ja vapaista leikkaavista lääkäreistä. Viimeisin tieto tältä päivältä on nyt sellainen, ettei ole varmuutta saadaanko leikkaus järjestettyä sittenkään helmikuussa muutamienkin resurssisyiden vuoksi (mm. siksi, että on ilmeisesti hankala löytää yhteistä aikaa kahdelle tietylle ortopedille, ja muut ortopedit eivät tätä leikkausta tee). Hiihtolomaviikko kuin sotkee aikataulua, yksi viikko vähemmän "peliaikaa" suorittaa leikkauksia. Mutta toimenpidesuunnittelija lupasi kyllä tänään puhelimessa, että hän pyrkii kyllä järjestelemään asioita niin hyvin kuin vain on mahdollista - "kyllä me johonkin väliin se sun leikkaus saadaan", hän huokasi. Mutta arveli, että jos ei muuten onnistu, hän varaa yhteisen päivän näille kahdelle leikkaavalle lääkärille maaliskuun puolelle.

Resurssisyyt ymmärrän kyllä, samoin sen, että mun olkaortopedi on myös kiinni helmikuun alusta toisessa tehtävässä eli leikkausaikoja on muutenkin vähemmän. Silti nyt on niin älyttömän haasteellista ollut taas nukkumisen, olkapään muljumisten, kipujen ja kaiken kanssa, että tuonne Instankin puolelle kirjoittelin taannoin olevani aivan kypsä tähän tilanteeseen enkä oikein jaksa enää tätä.

On myös tosi haasteellista toimia kun oot kaiken nivelongelmahärdellin lisäksi ja ohella nukkunut nollasta pariin tuntiin yössä. Tai herännyt monta monituista kertaa yön aikana siihen, että olkapää on sijoiltaan osittain tai kokonaan, painaa ties mitä hermoja aiheuttaen hirveän kivun (mihin mitkään lääkkeet mulla kotona eivät tehoa) ja/tai osan kädestä tai koko käden olkapäästä sormenpäihin tunnottomuuden. Se on ihan hirveä tunne. Niinpä se "uni" on jo alitajuisestikin usein sellaista horrostamista, eikä ole mitään mahkuja päästä syvään uneen. Ja kun päästään aamuun, ollaan vaan sumussa ja "käy puoliteholla." Pimeys ja lumettomuus, valon puute, on myös varmasti vaikuttanut tähän.  Moni muukin on lähipiiristä valittanut ihan muutenkin sitä, miten pimeys on ollut tosi uuvuttavaa nyt viime kuukausina, uuvuttavampaa mitä vuosiin.

Oon hyvin vähän jaksanut pitää yhteyttä myös omiin hyviin ystäviinkään ja oonkin kiitollinen siitä, että heistä on silti moni jaksanut muhun pitää yhteyttä. Oon kuitenkin jättänyt myös tahattomastikin väliin mm. joitakin puheluita, joita oon luvannut tehdä... En oo vaan jaksanut soittaa takaisin, kun tuntuu välillä, ettei jaksaisi omankaan perheen ja läheisten kanssa jutella. Pahoittelut siis te ystävät, keille pitäisi soittaa, mutten ole niin tehnyt :)

Haluaisin vaan älyttömästi päästä tästä eteenpäin, toipua, tulla parempaan kuntoon. Nyt tuntuu vaan että niin kauan kunnes olkaleikkaus on tehty, junnaa tilanne paikallaan. Hamsterinpyörä pyörii ja hamsteri - minä - ei pääse eteenpäin.

Tän kaiken uuvuttavaa ja raastavan tilanteen ohella mun "minä ite!" -vaihe tuntuu kuitenkin kiihtyneen. Huomaan sen, että leikkausta edeltävä "älä auta mua, haluan yrittää tehdä itse" -vaihe (mikä usein johtaa kuitenkin tosi koviin kipuihin, nivelongelmiin ja vielä isompaan uupumukseen, mutta silti täytyy vaan tehdä) on myös menossa. Se sitten on älytön juttu! Joku välillä tiedostettu mutta välillä varmaan jostakin alitajunnastakin tuleva tiedostamaton tarve tehdä asioita nyt vielä itse, sillä leikkauksen jälkeen tarvitsen tosi paljon apua monissa eri asioissa. Se on kumma, että sitä toimii joissakin fyysistä tekemistä vaativissa asioissa näin kun taas esim. sellainen isompaa sosiaalisuutta vaativa, henkistä kapasiteettia vaativa toiminta on nyt ollut harkitumpaa selkeästi.

Ehkä tämä kielii siitä, että haluan suunnata mun kaiken sosiaalisuuden, keskustelun ja tähän liittyvän henkisen jaksamisen jotenkin nyt vaan ihan lähimpiin ihmisiin ja perheeseen. Haluan vaan turvautua heihin ja hakea heistä sen kaiken turvan, tuen, avun ja tsempin, mitä nyt tarvitsen selkeästi ja tätä kaikkea olen saanutkin. Olen tosi kiitollinen kaikista läheisistä, vaikken sitä aina osaa sanoiksi pukeakaan muuten kuin näin kirjoittamalla. ❤️

Sellaista henkisen puolen latautumistahan tällä perhekeskeisyydellä varmasti yritän saada aikaan, sillä sitä henkistä kapasiteettia ja sisua toipumisessa ja kaikissa toimintakyvyn rajoitteissa tarviin mielettömän paljon. Vaikka tiedän, että mulle tekisi hyvää myös irrottautua kaikesta ja lähteä vaikka johonkin konserttiin, karaokeen tms., tuntuu, etten vaan jaksa nyt tehdä sellaista. En näillä yöunilla.

Mutta yksi esitys mennään kyllä vielä katsomaan tammikuussa. Tytär on mukana kaupunginteatterissa esitettävässä oopperassa ja yhteen esitykseen on liput kyllä koko lähipiirillä. Ehdin jo vähän jännittää, pääsenkö tuohon näytökseen, jos leikkaus onkin jo tehty tuolloin. Nooh, hyvin näköjään ehdin, sillä eihän se leikkaus nähtävästi ihan heti nyt tulkaan... Ja äiti on ylpeä tyttärestään kyllä todella ❤️

Tästä vuodesta tulevaan

Vuosi 2019.

Tämä vuosi kului todella nopeasti, lähes silmänräpäyksessä. Se on ollut melko lailla vaiherikas hyvässä ja huonossa. On ollut erilaisia haasteita terveyden kanssa mutta niistä on onneksi päästy osittain parempaan, osittain on taas menty eri asiassa huonompaan. Silti on tapahtunut myös monia upeita asioita muussa elämässä. Onneksi, että on muutakin ajateltavaa kuin laho keho. 

Mainitsen erikseen perheen reissun Kyprokselle. Todistin niin itselleni kuin monelle muullekin, että huonommassakin kunnossa voi matkustaa, kunhan on tarvittava apu ja muut asiat huomioitu mahdollisimman hyvin. Tuo reissu toi rohkaisua ja varmuutta sekä itselle ajatuksen siitä, että aina täytyy uskaltaa unelmoida ja tarttua myös mahdollisuuksiin, jos niitä osuu kohdalle. Toipumisaikaa tapahtumista täytyy myös varata. 

Perheen yhteisiä asioita pitää aina vaalia muutenkin, sillä perhe on mulle ykkönen, ja se laitetaan ykköseksi aina ja kaikessa. Toivon ja uskon, että tämä myös näkyy nykyään tekemissäni valinnoissa ja ihan jokapäiväisessä arjessa. Vaikka joskus terveystilanne pakottaa mut jäämään pois eri tilanteista ja tilaisuuksista väkisinkin, on silti ollut lasten ja perheen kannalta hyvä, että olen ja olen ollut aiemminkin paljon kotona. Olen ollut ainakin lasten elämässä paljon läsnä ja aina saatavilla, mihin taas monella työssä olevalla ei ole niin mahdollisuutta nykypäivän kiireisessä maailmassa. Toki tarvitsen välillä myös ihan muuta elämää ja ajateltavaa sekä enemmän puhdasta palautumista ja lepoa kuin mitä perusarki on, mutta silti koti ja perhe ovat tärkeimmät turvasatamat. Asioita ja ihmisiä, jotka pysyvät ja tukevat.

Muutenkin lähisuku ja perhepiiri sekä ystävät ja vertaiset ovat tärkeitä asioita mulle. Lähisuku tukee, tsemppaa ja huolehtii niin monista mun kuin koko perheenkin asioista, erityisesti mun vanhemmat. Ei voi tarpeeksi edes kirjoittamalla kertoa, kuinka kiitollinen tästä kaikesta tuesta olen ja olemme. Veli tyttöystävänsä kanssa ovat myös olleet tosi paljon läsnä niin mulle/meille kuin lapsillekin ja heidän kanssaan on vietetty paljon hauskoja ja välillä ei-niin-hauskojakin yhteisiä hetkiä pohtien maailman menoa, parantaenkin maailmaa. Lapset ovat ottaneet heidät täysin omikseen, mikä on ihan mielettömän hieno asia. 

Mulla on ollut ja on myös avustajat, joista olen tosi kiitollinen, ja vaikka olenkin heidät itse valinnut ja palkannut, uskon ja toivon, että he kokevat myös, että arvostan tosi paljon sitä apua ja läsnäoloa monissa arkipäivän asioissa ja tekemisissä. Ylipäätään mun auttamisessa. Tämä apu tulee vielä korostumaan sen jälkeen, kun mun toinenkin olkapää luudutetaan alkuvuoden aikana ja tarvitsen varsinkin aluksi toipumisaikana jos jonkinlaista apua eri asioissa - sellaisissakin, joita en oikein vielä osaa ehkä ajatellakaan. 

Jos jostakin on joutunut vuoden aikana karsimaan vähän tahattomastikin, on se ollut ystävien näkeminen tai heihin yhteyden pitäminen. Somessa yhteydenpito on helppoa niin ystävien kuin vertaistenkin kanssa mutta muuten, kasvokkain, en ole kyllä ystäviä perheineen nähnyt niin paljon kuin oikeasti haluaisin. Arki on monesti ollut sen verran haasteellista, että näistä tapaamisista on joutunut väkisinkin karsimaan. Kun oon käynyt viikossa keskimäärin kaksi kertaa allasterapiassa ja kerran fysioterapiassa + tähän vielä muut sairaalassaolot, kuntoutusjaksot ja lääkäreiden jne. vastaanotot päälle, on kyllä ollut niin mehut monesti pois ja kivutkin hankalana, että ei vaan ole enää kyennyt pitämään yhteyttä niin paljon kuin haluaisin. Sitä vaan tarvitsee sitten myös tosi paljon palautumisaikaa, eikä aina jaksa enää pitää niin paljon huolta muusta sosiaalisesta elämästä. Onneksi edes meillä on silloin tällöin käynyt ystäviä kylässä ja kesällä olin kuitenkin mukana mm. Suomipopeilla ja ystävien muutamissa tapahtumissa ja myös mm. eri keikoilla ja musakonserteissa. 

Korostan kuitenkin sitä, että en ole unohtanut teistä ystävistä ketään ja olette todella tärkeitä niin nyt kuin jatkossakin. Toivon, että tilanne paranisi ensi vuonna ja näkisimmekin oikeasti useammin, kunhan saisin itseäni ensin hiukan parempaan kuntoon. Olkapään luudutuksen jälkeenkin varmasti mua piristää, jos käytte joskus katsomassa ja kyläilemässä, kun alkuun varsinkaan ei pääse kyllä sairaalasta kotiinpääsyn jälkeen kotoa oikein mihinkään. 

Tulikohan nyt mainittua tämän vuoden oleellisimmat asiat... Niin, tietysti Mimosa-westie on erikseen mainittava, meidän pieni, ihana karvainen lapsonen... Kyllä tuosta pienestä koirulistakin on tosi kiitollinen, se tuo niin paljon iloa meille kaikille, vaikka pentuaikana työllistääkin. Mutta kyllä se myös mua kuntouttaakin tavallaan, kun sen kanssa joutuu väkisinkin tekemään eri juttuja ja käyttämään myös ulkona. 

Lopuksi haluan vielä erikseen lähettää kiitokset koko sille laajalle terveydenhuollon porukalle, joka mua on tänä vuonna hoitanut, tutkinut ja kuntouttanut. Vaikka välillä (erityisesti keväällä) oli tiettyjä tilanteita, joissa on väkisinkin jouduttu vaihtamaan lääkäreiden kanssa tiukemminkin ja ärhäkämmin sanoja, joskus se myös puhdistaakin ilmaa tällaisissa vaativissa, monisyisissä terveystilanteissa, joissa ei ole mitään helppoa hoitoa olemassa, jos on ollenkaan. Nyt on löydetty loppuvuotta kohden taas parempi "tatsi." 

Ortoniin pääsykin oli ihan huikea asia ja ensi vuodelle on vielä yksi jakso tulossa. Nyt tuntuu kaikin puolin siltä, että kommunikaatio ja keskusteluyhteys pelaa tosi hyvin hoitavien lääkäreiden kanssa ja kuten toimintaterapeutti vastikään totesi; mulla ei ole syytä paniikkiin, kun on turvallinen tiimi ympärillä. Fyssarit puolestaan ovat olleet jo muutenkin koko ajan mun suuret ja upeat tukipilarit - heille oikein erityisen lämpimät kiitokset ja halaukset, he ovat nähneet ja kuulleet kaikkein lähimmältä etäisyydeltä mun kaikki tämän vuoden terveystaistelut, joita on piisannut... 

Ensi vuodelta odotan eniten oikeastaan sitä, että ihmiset ovat yhä inhimillisiä toisilleen ja tukevat toinen toisiaan vaikeilla hetkillä. Että he uskaltavat olla omia itsejään ja näyttää ja kertoa reilusti niin hyvät kuin huonotkin asiat ja puhua asiat reilusti auki. Ja että ihmiset, minäkin yhtenä heistä, osaisivat olla niistä arjen pienistäkin asioista aidosti kiitollisia juuri siinä hetkessä ja nauttia siitä, että elämä on juuri tässä ja nyt elettävänä ja nautittavana. Ei eilen, ei huomenna vaan just nyt. Just nyt kaikki on niin hyvin kuin voi olla. 

Mitä sitten ensi vuonna, vuonna 2020?

Mulle on tulossa taas tiukka vuosi olkapään luudutusleikkauksen kanssa ja olkapään  toipumista odotellessa, uusia rajoitteita ja toimintakykyä opetellen. Toivon, että jalkojen nivelten tilanne pysyisi edes tällaisena kuin se on nyt ja että vaikeimmillakin hetkillä muistaisin sen, että niistä pienistäkin hyvistä asioista sekä perheen ja läheisten läsnäolosta ja tuesta osaisi olla aina tarpeeksi kiitollinen. Tiedän, että ei tule tällä luonteella olemaan helppoa olla "muiden armoilla" mutta yritän olla kärsivällinen... Myös musiikista ja kaikista tulevista konserteista ja keikoista iloitsen jo etukäteen - ja lupaan myös musisoida, piirtää, maalata ja käydä karaokessa (tätä vuotta enemmän) ensi vuonna! 

Vuosi 2020: tervetuloa! Yritetään tehdä siitä niin hyvä kuin on näissä olosuhteissa suinkin mahdollista.

Voimaa etsimässä

"Murehtiminen ei takas eilistä tuo

Ja huominenki tulee vaan jos selvitään tänään

Mun pahin vastukseni kattoo peilistä mua

Se haastaa ja aina pyrkii mun pään kääntämään..."

Nyt alkaa olla olotila olkapään ja sen ongelmien tahdissa komppaavien muiden nivelten, selän ja koko kehon kanssa sellainen, että jaksaminen on todella ollut koetuksella. Oon aivan puhki, ja sen kyllä varsinkin läheiset näkevät ja kuulevat, kun puran luonnollisesti juuri heille ehkäpä ne syvimmät fiilikseni. Ykkösongelma on se, että nivelten tilanne voimakkaine kipuineen ja sijoiltaanmenoineen valvottaa nyt ihan hirveästi.

Ei kukaan ihminen jaksa mitään, jos ei nuku enkä mäkään mikään superihminen ole, vaikka musta päällepäin ei tilanteen vaikeutta aina niin helposti näekään tai pysty muutenkaan päättelemään, kun persoona on rempseä. Uni on nyt ollut joko paljolti poissa tai todella katkonaista, kun juuri nukahtamisen jälkeen, kehon rentoutuessa saatan herätä keho "taistele tai pakene" -kipupaniikissa erityisesti olkapään sijoiltaanmenoon tai lukkiutumiseen. Tai siihen, että olkaluun pää on subluksaatiosta johtuen painanut hermoja niin, että koko käsi olkapäistä sormenpäihin on tunnoton ja hermokipu olkapään alueella on hirveä. Myös alaselkä temppuilee hermokipusäteilytyksineen ja vasen polvi sekä lonkka myös. 

Näihin (erityisesti olkapään mutta muidenkin nivelten) kipuihin eivät mun kotikipulääkkeetkään oikein tepsi enää. Tottakai mulla olisi myös mahdollisuus lähteä päivystykseen mutta tässä tilanteessa, kun tiedän olkapään luudutusleikkauksen olevan tulossa kuitenkin vuodenvaihteen jälkeen, yritän vaan sinnitellä päivä kerrallaan. Onneksi nyt on ollut uudenlaista iloa tuosta meidän pienestä koirasta, joka saa väkisinkin mut pidettyä sopivasti aktiivisena ja vietyä mut päivisin myös pihalle edes hetkeksi, sillä happi tekee kuitenkin hyvää keholle, vaikken liikkumaan juuri pääsekään sen pidemmälle. Välillä koiranpentuun menee kyllä järki, kun se keksii kaikenmaailman temppunsa ja järsii varsinkin nyt hampaiden vaihtumisen alkaessa monessa tilanteessa huomiota saadakseen mutta hänhän on vasta vauva... Tämä vaihe menee kyllä ohi. Muuten Mimosa on todella suloinen, viisas, fiksu, hauska ja koiraihmisten puheiden perusteella kuitenkin kuulemma pennuksi varsin rauhallinen ja todella hellyydenkipeä, ihmisiä rakastava pieni valkoinen hurmuri. Olemme ihan rakastuneita häneen ❤️

Muuten mä huomaan kyllä noiden nivelongelmien ohella, että mun keho on todella väsynyt ja uupunut. Tiedän ja tiedostan, että teen monella tavalla asioita liikaa ja myönnän, että Ortonin ohjeistus päivittäisistä lepohetkistä ja palautumisen tärkeydestä on kyllä lähes täysin unohtunut viime aikoina. Mulla on myös meneillään selkeästi jo joku olkapääleikkausta edeltävä "minä teen, toimin ja liikun mahdollisimman paljon itse ilman apua" -vaihe, mikä mulla oli just ennen vasemman olkapääkin luudutusta. Tämä liittyy varsinkin nyt siihen, että tulen tarvitsemaan niin paljon apua olkapääleikkauksen jälkeen kun molemmissa käsissä on liikerajoitteet + jalat ja alaselkä ovat mitä ovat... Tuntuu siltä, että nyt jotenkin "pitää nauttia" kun vielä pystyy...? Vaikka enpä mä tällä "pystymisellä" ole kyllä kuitenkaan kovin hellästi kehoani kohdellut ja se kyllä tuntuu tässä olotilassa. Tytär ihmetteli mun vöyhöttämistä tässä yksi päivä, kun vähän yritin itse siivoilla... Totesin hänelle, että ei tuo mun leikattava olkapää tästä paljoa huonommaksikaan voi enää mennä 😅

Niin - ehkä ei mutta ei tämä suorittaminen mun jaksamista ja kiputilannetta kyllä auta yhtään, päinvastoin. 

Ei ole helppoa todellakaan olla tämän luonteisena tässä kunnossa. Jos joku epäilee edes hetkellisesti sitä, mikä mun vointi on ja olenko oikeasti siinä kunnossa, mistä kerron, niin... Voin todeta vaan, että voi kun vaan kokisitte ja tuntisitte itse nämä kaikki kehon ongelmat, kivut ja ne arjen liikunta- ja toimintakyvyn ongelmat. Siinä saattaisi unohtua kyllä kaikki mahdollinen epäily hyvin äkkiä.

Oon ennenkin kirjoittanut siitä, että kun en ole mikään valittaja enkä kivusta ulisija (paitsi niissä vaikeimmissa sijoiltaanmenoissa jne. kyllä), voi olla liian helppo tehdä tulkintoja siitä, että eipä mulla tässä sen kummempia ole. Mutta... Se totuus on jotakin ihan muuta. Voi kun joku toinen voisikin kokea nämä kivut ja kehon ongelmat, niin voisi tämän mun tilanteen käsityskin muuttua täysin. Tietyille ihmisille tämä voisi olla hyvinkin suotavaa. 

Nyt tosiaan on toimintaterapeutin kotikäynti takana, hän kävi meillä viime viikolla. Pohdimme kyllä aika kokonaisvaltaisesti sitä, mihin kaikkialle mun tulisi jatkossa pystyä käsilläni ulottumaan ja mm. erilaista apuvälinetarvetta. Toimintaterapeutin olisi tarkoitus myös mulle ennestään tutun ja vasemman olkapään ensimmäisen luudutuksen jälkeen mun kanssa töitä tehneen fyssarin kanssa selvittää, että saan nytkin samanlaisen ortoosin kuin tuolloin. Silloinhan oli ihan karmeat selvittelyt olkaortoosin saamiseksi mulle, huh huh...!

Lisäksi kun on hankala pitää käsissä mitään liikkumisen apuvälinettä kuten esim. kyynärsauvaa, pohdittiin sitä, voisiko mulle muutaman askeleen ottamiseksi ehkä löytää jonkun "pyörällisen kepin" tai mikä minirollaattori se sitten käytännössä olisikaan... Kuitenkin joku parempi tukipinta niin, että vasemmalla kädellä siihen voisi tukeutua jotenkin. Taas tulee uusia haasteita liikkumiseen, kun jälleen se tasapaino muuttuu ortoosin tullessa oikeaan käteen tällä kertaa. Mun jalat aiheuttavat tämän tasapaino-ongelman korostumisen. Saapa nähdä... Mutta toki pyörätuolikin lähtee sairaalalle. Se alkuvaihe tulee olemaan haasteellinen monella tapaa, kipujen, liikkumisen ja kaiken toimimisen kannalta. Siihen voi ja pitää henkisesti varautua ja asennoitua jo nyt... 

"Asenne ratkasee, oon nähny omin silmin senki... " 

Nyt sitten odotellaan vielä sitä, että tuolla kuntoutusosastolla saadaan lopputulemat ja selvittelyt tehtyä ja infottua olkaortopedille. Oon ollut häneen muutamaankin kertaan nyt yhteyksissä, kun on ilmennyt kysyttävää. 

Keskussairaalan organisaatiossa nyt koko ajan tapahtuvat muutokset (näistä on uutisoitukin paljon) erityisesti lääkärikunnassa ovat myös mua pohdituttaneet ja ehdin jo miettiä, onko mulla kohta enää yhtäkään mun asioista tietävää ihmistä vastaamassa mun asioista. Huolestuttaa muutenkin niin moniongelmaisten erikoissairaanhoidon potilaiden kuin koko sairaalan henkilökunnan ilmapiirinkin kannalta! 

Oon kuullut kautta rantain ja vähemmän kautta rantain, että joitakin muutoksia on tulossa mutta onneksi tämä tuttu olkaortopedi kuitenkin hoitaa mun olkapään leikkauksen. En antaisi kyllä kenenkään "randomin" yhtäkkiä vaan alkaa mun olkapäätä operoimaan, jos mun taustoja ja EDS:ää ei osattaisi ottaa kaikessa huomioon! Virheitä tai komplikaatioita ei olisi kyllä varaa tulla yhtään... Toisaalta arvelen, että ei mua muutenkaan leikattaisi, jos ei tiedettäisi, mitä tehdään. 

Olkaortopedi kertoi laittavansa jonotiedot, kun mun asiat on saatu ensin kartoitettua kuntoutusosastolla ja sitten kuulemma jutellaan vielä leikkausta edeltävällä käynnillä lisää. Nyt vaan täytyy kestää ja jaksaa tämä odotteluvaihe sekä epätietoisuus vielä toistaiseksi tarkemmasta leikkausajankohdasta. Itse leikkaus toipumisineen myöskin. On rankkaa mutta on pakko jaksaa. Ei ole vaihtoehtoja. 

Lopputulosta odotellessa; kivuttomampaa tilannetta odotan käsien osalta ehdottomasti eniten, samoin parempaa oikeankin käden toimintakykyä kaikkinensa, kun ei tarvitse enää olkapäätä varoa. Tietysti paljolti myös parempia yöunia... Ja sitä kautta muutenkin parempaa fyysistä jaksamista tämän kummallisen kehon kanssa, jonka nivelongelmat leikkauksineen eivät varmasti lopu tähänkään.

"Alotan ittestäni, korjaan mun mielen

Nostan mun katseen ja suupielet

Katse eteen ja suupielet ylöpäin

Teen vastoinkäymisistä voimaa

Katse eteen ja suupielet ylöspäin

Antaa tulla! Kestän kyllä, periks en tuu antamaan..."

Laakerit irrallaan

Se oli tänään taas eräs "Päiväni murmelina" tai "Here I go again" -tyyppinen päivä keskussairaalalla kirurgian polilla. Tai enhän mä koko päivää ollut paikan päällä todellakaan vaan itse asiassa reissu oli ihmeen nopeakin, vartti ehkä vastaanotolla ja ajatkin olivat aikataulussa?! Wow. Asioissa ei ollut nyt ihmeemmin selvitettävää eikä vielä tässä vaiheessa juuri keskusteltavaakaan sen enempää, aika selvä tilanne kuitenkin on ja yhteisymmärrys löytyy myös.

Olin siis olkaortopedin vastaanotolla jälleen keskustelemassa oikean olkapään kohtalosta. Ties kuinka monta kertaa noissa samoissa vastaanottohuoneissa on tullut käytyä ja aikaa vietettyä... En tiedä, en oo enää aikoihin pysynyt laskuissa mukana. Tällä kertaa emme olleet nurkan takana missään "eri konttorissa" kuten viimeksi vaan tutummissa huoneissa, joissa on aiemminkin tehty niin isoja päätöksiä eri nivelistä kuin myös sovittu, ettei nyt ole hoidettavaakaan. Toiset isot päätökset hoidosta tai hoitamatta jättämisestä on puolestaan tehty preoperatiivisen aulan puolella, mutta nyt siis täällä eri aulassa.

Vastaanoton aikana ei onneksi ihmeemmin nyt tehty kliinistä tutkimusta, vaan eniten mun piti näyttää itse, millaiset liikeradat olkapäissä nyt on, vaikka passiivisempaakin liikerataa ortopedin tutkimana testattiin oikeasta olkapäästä. Näytti kyllä siltä, että tuossa jo ennestään luudutetussa olkapäässä on jopa parempi liikkuvuus nyt kuin oikeassa olkapäässä, jonka liikerata on aika huono - muuten toki liikerataa on mutta liikaa, olkapää on heti isommissa liikeradoissa sijoiltaan.

Olkapäähän CT-kuvattiin mun kuntoutusosastojakson aikana muutama viikko sitten. Kuvantamisen lopputulema oli samantyyppinen kuin vasemmassakin olkapäässä, eli ongelmat johtuvat eniten EDS:stä. Olkapää on löysä, kuvistakin sen näkee samaan tyyliin kuin vasemmastakin olkapäästä, on mm. venyttymistä. Kysyinkin tästä, että onko samanlainen näkymä nyt tässäkin ja kyllä kuulemma on.

Seuraavat pohdinnat olivat sitten sitä leikkauspohdintaa. Tässäkään ei ole mitään muuta vaihtoehtoa leikkaukselle kuin luudutusleikkaus. Kysyin kyllä käänteisen tekonivelen vaihtoehdosta mutta se ei ole mahdollinen. Mulla se jäisi vaan lonksumaan ja sitten oltaisiin taas ongelmissa. Luudutus on siis ainut vaihtoehto.... Ja siinä täytyy varautua sitten taas moniin asioihin. Ensinnäkin siihen yläkropan toimintakykyyn ja käsillä toimimisen ja tekemisen liikelaajuuksiin, joissa täytyy ykkösenä pohtia, miten ja mihin kaikkialle omassa kehossa ja muutenkin yltäisin kahden luudutetun olkapään kanssa. Olkapää asemoitaisiin leikkauksen aikana mahdollisimman hyvään asentoon mutta täysin absoluuttisen hyvää asentoa ei pysty leikkauksessa määrittelemään. Asento tulisi olemaan sellainen, että se vaikuttaa moniin eri toimintoihin. Koska oon oikeakätinen, on mun kuitenkin yletyttävä tietyllä tavalla tiettyihin asioihin niin omassa kehossa kuin ympäristössäkin ihan arjessa ja tällöin luudutusasento ois hiukan sisäkiertoon, ei ulkokiertoon, miten nyt vasemmassa olkapäässä on. Toki toipumisaikana ei käsi juuri liiku kuin kyynärpäästä ja ranteesta mutta sitten ajan kanssa, kun liikeratoja saa hakea...

Onnistuessaan ja liikeratojen ollessa riittävät olisi operaatio kuitenkin mun tilannetta varmasti hyödyttävä. Kivutkin oletettavasti vähenisivät paljon ja olkapääortopedi totesikin, että sitä tässä haetaan, että "josko se lonkse saataisiin loppumaan." Eihän näinkään voi elää mitä nyt tuon olkapään kanssa, on niin älyttömän paljon ongelmia ja kipuja... Ja tiedän ja tunnen ihmisiä, jotka elävät kahden luudutetun olkapään kanssa hyvää elämää kuitenkin eivätkä mistään hinnasta vaihtaisi tilannetta nykyisiin luksaatioihin! Se on mulle hyvä ja rohkaiseva esimerkki myös.

Itse leikkaus vaatisi myös sitten vähän erityisjärjestelyjä, leikkaamassa olisi kaksi ortopedia (kuka se toinen sitten olisi, ei vielä tiedä) ja pitäisi niitä mun komplikaatioriskejä huomioida mm. niin, että mulle tulisi verenohennuslääkitys kuukaudeksi. Olisin tätä kysynytkin, koska kukaan ei kyllä halua enää niitä komplikaatioita, mitä viime vuonna toisen olkapään uusintaluudutuksessa ja sen jälkeen oli! Ja kyllä sekin huomioidaan, etten ole mikään nopean toipumismallin potilas, se ei vaan toimi mun tilanteessa koskaan eikä nyt varsinkaan, kun ei yhtään tiedä sitä leikkauksen jälkeistä toimintakykyä...

Nyt ortopedi juttelee taas kuntoutusylilääkärin kanssa, pystyisikö mitenkään katsomaan haluttuja ja toivottuja olkapään liikeratoja jo etukäteen ennen leikkausta esim. toimintaterapeutin kanssa ja pohtia, millainen se mun toimintakyky olisi sitten käsien kanssa. Tämän juttelemisen jälkeen ortopedi soittaa mulle. Mitään koeluudutusta kun ei suositellut ortopedi tehtäväksi, koska esim. sellainen piikeilläkin tehtäväkin luudutus voi jo pilata nivelen eli jos sen haluaisi purkaa, ei olkapää enää olisi niin "hyvä" kuin ennen koeluudutusta... Eli sitten kun leikattaisiin, olisi se toivon mukaan vain yksi leikkaus ja siitä toipuminen.

On tässä sulattelua kuitenkin. Hyvässä ja huonossa... Oon ollut ihmeen rauhallisin fiiliksin nyt illalla kuitenkin. Tietynlainen rutinoitiminenkin näihin leikkauksiin kyllä varmaan tässä auttaa ja se, että tiedän jo nyt ennestään, mitä se toipuminen on. Eihän se mikään helppo leikkaus ole, tosi isohan se on, ei sitä voi kiistää... Mutta mietin myös sitä mahdollista hyvää lopputulemaa, mihin mä haluaisin uskoa. Oon kuitenkin hyvissä käsissä, sen tiedän. Vielä nyt ei mitään oo lyöty lukkoon mutta suunnittelu kuitenkin etenee, mikä tuo itselle luottamusta.

"Laakeritko siitä on menneet...?" kysyi ortopedi tänään, kun hänen mua pyörätuolissa vastaanottohuoneeseen työntäessään mainitsin ääneen, että taas tästä tuolista kuuluu kolinaa... Viittasin siis vähän huonossa asennossa olevan pinnasuojuksen aiheuttamaan "klonk, klonk" -ääneen. Se ääni kuitenkin hoituu pois niin, että hiukan siirtää pinnasuojuksen reunaa välillä.

Nyt kun vaan saataisiin hoidettua tuon olkapäänkin "irtonaiset laakerit" siten, että olkapäästä vielä tulisi jotenkin toimiva ajan mittaan, niin hyvä olisi... Aika näyttää, miten asiat menevät.

Kuntoutusosastolla jälleen

Kuntoutusosastolta moi! Täällä ollaan "puolivuotiskontrollissa." (Huvittaisi sanoa, että puolivuotishuollossa, mutta eipä täällä nyt hirveämmin huolleta kuitenkaan... Tai miten sen nyt ottaa... Lähinnä seurataan, tutkitaan ja tarkkaillaan :)) Edellisen loppukevään/alkukesän jakson aikanahan sovittiin, että tulen tänne puolen vuoden päästä taas seurantajaksolle ja sellaisellapa täällä siis. Kuntoutusasioita ja tietyiltä osin hoitolinjauksiakin on nyt tarkoitus päivittää ja muutenkin seurataan, mikä on tämän hetken kokonaisvointi ja -toimintakyky. Oli puhuttu alkuun 3-5 vrk:n jaksosta mutta eilen lääkärit yksissä tuumin sanoivat, että olisin täällä tämän viikon, siis perjantaihin saakka. No, siihen on varauduttu kyllä (niin mä itse kuin kotonakin on varauduttu), joten ei tuota ongelmia.

Eilen tapasin taas kuntoutusylilääkärin ja erikoistuvan fysiatrin ja sitten on muuten ollut ohjelmaa (harjoituksia ja testauksia) myös fyssarin ja toimintaterapeutin kanssa. Lisäksi tapaan myös ravitsemusterapeutin ja huomenna myös otetaan se oikean olkapään varjoaine-TT, joka saatiin hyvin ympättyä mukaan nyt tälle viikolle, kun oon täällä. Lisäksi tuossa aiemmin myös sovittiin erikoistuvan lääkärin kanssa, että selästäkin otetaan taivutusröntgen, kun mulla on ollut tuon selän kanssakin enemmän ja vähemmän häikkää. Nuo taivutuskuvatkin otettiin jo tänään, vauhdikasta (ja hankala mulle olla niissä asennoissa mutta pystyin)... Niillä haluttiin katsoa, onko selässä yliliikkuvuuden aiheuttamia nikamansiirtymiä. Toivottavasti ei... Muunlaistakin tutkimusta/konsultaatiota on vielä tulossa osastojakson jälkeen mutta niistä ei tässä vaiheessa vielä sen enempää, katsotaan mitä tapahtuu.

On ollut kyllä nyt kohtelu tosi asiallista ja hyvää täällä, ei mitään moittimista. Jotenkin on huomattavissa se, että Ortonin palautteet on otettu huolellisesti käsittelyyn ja niistä on varmaan otettu opiksikin. Ei multa ole lääkäreiden puolelta nyt anteeksi suoraan pyydetty mutta rivien välistä huomaa, että kyllä he ihan varmasti tietävät kevään kuvioiden erityisesti polven osalta menneen ei-potilasystävällisesti. Mua kuunnellaan nyt ihan eri tavalla, on ehdotettu tiettyjä uusia lähestymistapoja asioihin ja tutkimuksiakin ilman, että mun täytyisi perustella yhtään mitään... Mun puheisiin luotetaan ihan eri tavalla kuin miten koin tilanteen keväällä. Toki mulla on muukin fiilis nyt paljon optimistisempi mitä silloin oli, kun asioita on saatu eteenkin päin. Kesä, reissut ym. tekivät myös hyvää, katkaisivat arkea.

Kukaan ei ole myöskään nyt väännellyt mua tarpeettomasti. Kun pelkästään mainitsinkin eilen lääkärikierrolla siitä, että toivon, ettei mua ei väännellä yhtään pakollista enempää (varsinkaan vasenta polvea ja oikeaa olkapäätä), vastasi kuntoutusylilääkäri siihen mm. että nyt on kyllä painotettu, että kun potilasta mennään tutkimaan, täytyy olla hyvin hellävarainen... Hyvä niin! Ja kun nämä on kuitenkin tutkittu vasta kunnolla ja olkapäänkin kuvio on ortopedin hoidossa... 

Mutta onneksi nyt ollaan viisaampia ja ollaan päästy hiukan eteenkinpäin eikä vain jumiteta ikuisessa hamsterinpyörässä pääsemättä yhtään mihinkään. Mut kyllä erikoistuva tutkikin eilen mutta hellävaraisesti nyt, ja hyvä niin, koska selästäkin säteili jokin kipu jalkaa pitkin.

Kuntoutuksen suhteen kääntyy suunta. Tämä tarkoittaa sitä, että nyt Ortonissa suositeltu linjaus otetaan täälläkin ja kuntoutussuunnitelmassa käyttöön... Eli kun aiemmin on suosittu tai ainakin tavoiteltu enemmän sellaista perinteistä harjoitteiden ja niiden tehon lisäämistä, niin nyt palataan enemmän ihan perusasioihin. Siis että saadaan viesti kulkemaan ylipäätään aivoista paremmin eteenpäin lihaksiin ja niveliin, että teen harjoitteet oikeilla lihaksilla ja hallitusti, vähemmillä toistoilla, eikä yritetä mennä nyt sinne toiseen päähän eli lisää vaan toistoja ja vastusta miettimättä, miten ja mitä teen... Arjen ergonomian ja liikkeiden hallinnan pitäis olla kaikessa ykkösjuttu nyt.

Niinpä tänään on parin testauksen lisäksi mm. harjoiteltu vaan sitä, miten mä saisin heräteltyä vaikkapa reiden lihaksia hallitusti ja miten nousisin esim. hallitusti istumasta ylös ilman käsiä. Käytännössä tämä on ollut vaan reisilihasten jännittämistä, mikä tapahtuu automaattisesti (miettimättäkin) ennen, kun ihminen nousee istumasta seisomaan. Eipä olekaan mulle mitään helppoa! Tuo pelkkä reisilihasten jännitys just ennen sitä ponnistusvaihetta on työlästä. Ei uskoisi. Mutta mulla on niin kummallista oma liikkuminen, että en mä muista enää eikä keho hahmota, millaista se normaali liikkuminen edes olisi... Kävely on sellaista tosi huteraa ja ontuvaa.

Mähän en todellakaan pääse kovinkaan hallitusti enkä ilman polvien ongelmia/vekslauksia ilman käsiä ylös istumasta seisomaan. Oikeaa kättä en nyt muutenkaan voi käyttää apuna siirtymisissä tai ylös nousemisessa. Ortonissa oli puhetta siitä, että yksi hyvä tavoite arjessa voisi olla se, että mä pääsisin ilman käsiä istumasta ylös + että mä en kiertäisi vartaloa kuten vartalo aina kiertyy, jos nousee käden varassa... Koska ne epäergonomiset kierrot taas rasittavat myös selkää eivätkä ainakaan poista oireita, päinvastoin, kuormittavat koko kehoa. Muutenkin se asentotunnon harjoittaminen on oleellista, mikä on arjessa monin tavoin tärkeää.

Toimintaterapeutin kanssa pohdittiin paljon arjen toimintakykyä käsien osalta ja hän testasi myös pinsettiotteesta voimat, samoin puristusvoiman ja tehtiin myös Box and Block -testi. Puristusvoimat ja pinsettiotteen voimat mulla ovat tosi hyvät, esim. puristusvoimat lähes 50 kg kummassakin kädessä (ja mun vahvuus todella onkin voima näissä testeissä, sanoi toimintaterapeutti) ja esim. vasemman käden Box and Block -testihän näytti ihan huiput tulokset kevääseen verrattuna! Liekö oon muutenkaan koskaan saanut sellaista tulosta. Mutta oikean käden vastaava testi taas näytti lähes puolet huonomman tuloksen mitä keväällä ja toimintaterapeutti sanoi, että automaattisesti myös ylävartaloa kippaan eteenpäin kun yritän kompensoida tilannetta ja välttää olkapään liikettä...

Tämä kaikki kertoo siis olkapäiden ja yläkropan tilanteesta sitä, että voimaa tosiaan on ja hienomotoriikkatestit menivät ihan kohtuuhyvin mutta olkapäiden tilanne on kääntynyt päinvastoin mitä se oli aiemmin. Luudutettu olkapää/koko käsi on tosi hyvä tietyistä olemassaolevista jutuista huolimatta mutta tuo oikea olkapää puolestaan on niin huonossa jamassa, että se näkyy hyvin tuossa Box and Block -testissäkin. Puhuimmekin siitä sitten, että tuosta on myös lääkäreiden helppo katsoa vähän yläraajojen tilannettakin (kuten koko tätä kroppaa) kokonaisuutena, kun on testitulokset ja muut huomiot lääkäreillä tiedossa. 

Semmostapa siis tänne. Huomisaamuna sitten sinne olkapään kuvantamiseen... Toivottavasti se ei ihan villiinny ja tule vielä nykyistäkin kipeämmäksi. Nytkin on tässä olotilassa kestämistä, kun polvikin on nyt illalla jouduttu pariin kertaan vääntämään paremmin kohdilleen, olkapää on ainainen riesa ja nyt on vielä päivän testaukset alla. 

Eteenpäin

Kirjoitustaukoa on piisannut taas lähes parin viikon verran. En viitsi aloittaa kirjoittelua ihan päivittäisistä meiningeistä, joissa ei yleensä mitään kovin ihmeellistä tapahdu. Kirjoittelen joko silloin, kun iskee (usein suihkussa ollessa, kuten oon kertonutkin) jonkinlainen flow-tila päälle tai sitten, kun on muuten enemmän mielen päällä asioita. Nyt ei kunnollista flow-tilaa ole mutta muuten on kyllä kerrottavaa.

On ärsyttävää aina pyöriä samojen aihepiirien ympärillä, mutta mikäs teet... Tässä on ollut kaikenlaista kremppaa kehossa, yllätys yllätys. Henkinen fiilis on ollut ihan hyvä ja toiveikas mutta on ollut ongelmia tietysti näiden jo aina temppuilevien nivelten kanssa - molemmat polvet ja oikea olkapää - ja myös alaselän kanssakin oli viikko sitten ihan järkyttävät kivut... 

Lannerangassa jossakin vaan napsahti perjantain ja lauantain välisenä yönä, kun kurottelin jotakin huonosti. Sen jälkeen levisi ihan todella totaalisen kuuma, intensiivinen ja polttava kipu erityisesti kämmenen kokoiselle alueelle lanneselkään keskelle. En tiedä, mitä siinä tapahtui. Tuossa vaiheessa ei ollut vielä säteilykipua, mutta sitäkin ilmeni myöhemmin ja säteilytys tuntui mm. ikävänä poltteena takapuolen kautta vasempaan reiteen ja lopulta myös jalkaterään. Ihan kuin hermovauriokipu on ollut mutta vielä paljon intensiivisempänä.

Mun vahvemmatkaan kipulääkkeet eivät auttaneet tähän kipuun mutta en lähtenyt ensiapuun kuitenkaan. Mieskin oli vähän huolestunut tästä, vaikka hänkin on kyllä ajan mittaan tottunut siihen, mitä kaikkea mun nivelten kanssa aina tapahtuu... Soitin kylläkin sitten myöhemmin päivystysapuun, josta käskettiin seurailla tilannetta mutta pyydettiin tarvittaessa kyllä matalemmalla kynnykselläkin hakeutumaan lääkärin juttusille, jos en pärjää kotona tai jos tulisi caudaoireita jne.

Mulla peruuntui tuon selän vuoksi myös sitten viime viikonlopulta tärkeä ja odotettu sukulaisen ihan spesiaali juhlapäivä mutta samalla myös toisetkin kesäkekkerit, kun en pystynyt tuolloin muuta oikein tekemään kuin makaamaan. Istuminen ja liikkuminenkin oli melkoista tuskaa... Aluksi makuulla olokin oli ihan järkkyä mutta lopulta se pahin terä ONNEKSI väistyi ja pystyin olemaan parhaiten selälläni vähän vinoittaan maaten. Enpä ole hetkeen tuollaista koko kehon ihan lukkoon laittavaa kipua kokenut! Huh huh.

No, tilanne on tuosta onneksi paaaaaljon jo rauhoittunut. Alaselkä on jäykän rautakangen tuntuinen ja arka, hyvin väsynyt ja välillä tulee hermokipusäteilyjä vasempaan jalkaan, mutta kipua ei selässä nyt ole viikon takaiseen verrattuna enää silti paljoakaan. Tämän olotilan selässä sietää kyllä. Koputan nyt puuta mutta ehkäpä pääsin tältä osin nyt säikähdyksellä.

Olin jutuissa myös kuntoutusylilääkärinkin kanssa tästä alkuviikosta ja hän arveli, että kyseessä olisi mahdollisesti oirekuvan perusteella ollut ns. noidannuoli (lumbago) mutta että mukana olisi ollut hermoärsytystäkin, kun säteilykipuun eivät ne mun vahvat kipulääkkeetkään auttaneet yhtään. Myös mun Peurungan toinen fyssareista arveli allasterapiassa ollessani samaa. Lääkärin näytille olisi ollut suositus mennä tilanteen mahdollisesti pahentuessa sekä kuntoutusylilääkäriltä että fyssariltakin mutta onneksi oon nyt tältä osin välttynyt lääkäreiltä.

Tän viikon torstaina, toissapäivänä, alkoi lapsilla taas uusi kouluvuosi. Oon tyytyväinen ja lapsetkin tuntuivat olevan tyytyväisiä siitä, että koulu taas alkoi ja arkirytmi palaa. Jokaisella on perheessämme omat hommansa, harrastuksensa ja arkitouhunsa ja se on hyvä asia. Arki rytmittyy kivasti näiden tekemisten ympärille tai toisinpäin ja on mukava kuitenkin, että arki erottuu selkeästi lomasta. Arkeakin tarvitaan :)

Mulle puolestaan takoi torstaina rytmiä oikein sanan varsinaisessa merkityksessä magneettikuvauslaite, eli olin oikean polven magneetissa. Nyt kuvattiin jo kesäkuun puolella sovitusti mm. kierukoiden ja nivelen tilannetta ja myös pohjeluun osalta haluttiin tietää, näkyykö siinä mitään ongelmia. Nyt tuo polvi ei kuitenkaan oo ollut niin iso ongelma kuin mitä vasen polvi ja oikea olkapää ovat... Ensi viikolla kuntoutusylilääkäri soittaa näistä magneetin tuloksista. Tosin voi olla, että siinä on muutakin keskusteltavaa ja epäilenpä, näkyykö kuvissa muutenkaan sen kummempaa. 

Eilen oli sitten vielä olkapääortopedin vuoro ottaa kantaa mun oikean olkapään tilanteeseen. Olin siinä käsityksessä jonkun kirran polin sihteerin aiempien puheiden perusteella, että kyseessä on vaan joku kirjallinen aika, eli ortopedi vaan tutkisi mun potilasasiakirjoja. Arvelin vieläpä vähän pessimistisesti tämän vuoden tympeiden kokemusten perusteella, että tuskinpa mun asiat etenevät ortopedien puolelta yhtään mihinkään, vaan mulle varmaan lähetetään vaan kotiin joku paperi, jossa lukee, että "asiaanne hoitaa kuntoutustutkimuspoliklinikka/ kuntoutusosasto." Siis että ortopedit pesisivät tästä kokonaistilanteesta vaan kätensä pois.

Olin yllätyksekseni väärässä. Hyvällä tavalla tällä kertaa! 

Mulle tuli eilen iltapäivällä puhelu jostakin oudosta numerosta. Tunnistin kyllä numeron keskussairaalan numeroksi mutta se ei ollut mikään mulla puhelimessa tallessa oleva. Soittaja oli olkapääortopedi. Olin hyvin hämilläni alkuun, kun en odottanut puhelua yhtään! Varmasti kuului läpi puhelustakin... Kävi ilmi, että toinen ortopedi oli ilmeisesti pyytänyt mun aiemman ensiapukerran/ kiirehtimislähetteen perusteella, että kun olkapääortopedi palaisi lomalta, hän soittaisi mulle. Ja niinpä hän siis tekikin, mitä arvostan kyllä todella paljon.

Ortopedi kyseli ylipäätään kuulumisia ja sitä, millainen vasen, luudutettu olkapää nyt on ja kerroin sen olevan hyvä, vaikka tiettyjä rajoituksia kädessä onkin tietysti. Lisäksi hän kyseli vielä tarkentavia kysymyksiä mun oikeasta, nyt tosi hankalasti oireilevasta oikeasta olkapäästäkin ja pyrin vastaamaan parhaani mukaan, mahdollisimman tarkasti. Kun ortopedi kysyi, mitä sitten mahtaisin olla mahdollisesta oikean olkapäänkin luudutuksesta mieltä (peilattuna toimintakykyyn jne), menin kyllä ihan hämilleni!

Onhan tätäkin olkapään operaatiota sivuttu matkan varrella eri vaiheissa mutta kaukaisissa puheissa kuitenkin. Että niin kauan kuin ei ole pakko, ei tätä vaihtoehtoa pohdita, eniten sen vuoksi, että sen on nähty ainakin tähän saakka rajoittavan niin paljon toimintakykyä, samalta kantilta kuin vasemman polvenkin suhteen on pohdittu. Noin suoraa kysymystä, mitä eilen, ei ortopedien suunnalta ole mulle osoitettu.

Vastasin sitten eilen jotenkin niin, että en oikein pysty tähän vielä nyt vastaamaan vielä... Että näin ei voi jatkaa pidemmän päälle, kun tuntuu, että tulee koko ajan niin ennalta-arvaamattomasti vaikka minkälaista vaikeaa oireilua niveliin tai tukirankaan, jolle en vaan voi mitään, mutta silti täytyy kyllä niin mun kun lääkäreidenkin pohtia tätä asiaa ja ylipäätään koko mun kokonaistilannetta tosi tarkasti. Ja että mitä tapahtuu, jos olkapää luudutettaisiin? Miten mun toimintakyvyn kävisi, miten pärjäisin, liikkuisin, toimisin? Kun nuo jalatkin vaivaavat. Tai jos jaloille pitäisi tehdä jotakin ensin, miten sitten tuo oikea olkapää kestäisi, jos sitä ei ole luudutettu?

Sanoin myös, että vasen polvi on aivan ehdottomasti myös enemmän vaivaa aiheuttava kuin oikea polvi, joka kuvattiin torstaina. Otin puheeksi myös sen, että jos sitten johonkin toimenpiteeseen ryhdyttäisiin, on pohdittava koko hoitoketju tosi hyvin eli että suunniteltaisiin asiat niin hyvin, että vältyttäisiin myös komplikaatioilta, olisi pohdittu myös jatkohoito (missä ja kuinka kauan), toipumisvaihe kuntoutuksineen ym. Että ei tulisi mitään ylimääräisiä ongelmia ja sähläyksiä, joita on tullut aiemmin.

Olkapääortopedi ymmärsi hyvin mun näkökulmat asioihin. Varmasti myös vähän kantapäänkin kautta tavallaan, sillä hänen kohdalleen osui viime vuonna mun vasemman olkapään kanssa kohdattuja useampiakin komplikaatioita, jotka tulivat yllätyksenäkin. Mutta silti, vaikka oon ollut ja olen vaikeahoitoinen potilas (enkä ole ainut täällä ortopedisena EDS-potilaana, on meitä muitakin), arvostan juuri tällaista lääkärin otetta ja tekemistä ihan mielettömästi. Sitä, että kun tiedetään, että potilaalla on monenlaisia vaikeita terveysongelmia, häneen otetaan suoraan yhteyttä ja hänen kanssa yhdessä kuitenkin keskustellaan ja pohditaan, miten asiassa edettäisiin. Ja vasta tämän yhteydenoton jälkeen lääkärit ehkä lähtevät pohtimaan isommalla porukalla asioita sairaalassa... Ja olisihan joku toinen lääkäri varmasti voinut toimia myös niin, ettei hän olisi ottanut muhun ensin yhteyttä ollenkaan ja tehnyt päätelmän: ei tämä potilas tarvitse ortopedien kannanottoa yhtään mihinkään.

Onneksi ei näin ei käynyt. On kuitenkin ihan eri asia keskustella asioista potilaan kanssa aluksi edes puhelimitse kuin tehdä päätelmiä suuntaan jos toiseenkaan esim. jonkun toisen, ennalta potilasta tuntemattoman lääkärin kovassa kiireessä tekemästä muutaman rivin potilasjärjestelmän kirjauksesta. Nyt sovittiin, että mulle tulee olkapääortopedin polille aika. Lisäksi olkapääortopedi aikoo myös "istua alas" pohtimaan näitä mun asioita ja tilannetta myös kuntoutusylilääkärin kanssa, sillä kokonaisuus on monimutkainen. 

Vaikka asiat ovat taas kerran niin isoja, ettei niitä välttämättä oikein edes kunnolla käsitä, tulee sellainen tunne, että susta potilaana oikeasti välitetään. Välittyy se fiilis, että me olemme tässä myrskyssä yhdessä mutta tästäkin taas kyllä selvitään selkeämmille vesille, kun luotamme toinen toisiimme.

Luotamme. 

Mitä luottamus on ja mitä sen rakentumiseen vaaditaan? 

Ei se paljoa vaadi lääkäriltä: tuollainen pelkkä puhelukin jo on iso juttu tietyissä tilanteissa. Harva toimii näin, ja äärimmäisen harva ortopedeista varsinkaan. Aidosti potilaslähtöiset ja potilaaseen itsekin yhteyttä pitävät lääkärit voin minäkin laskea yhden käden sormilla!

Ja olen kuitenkin tavannut tässä vuosien aikana lukemattomia eri alojen lääkäreitä.

P.S. On tässä kaikkea (muutakin) hyvääkin tapahtunut ja myös syksyn aikana tapahtumassa... Mutta niistä kerron sitten aikanaan :) Sanotaan vaikka niin, että hetkeen täytyy tarttua ja elää joka päivä täysillä. Sillä tavalla, että jos seuraava päivä toisikin yllättäviä muutoksia tullessaan, on ainakin tiennyt elävänsä elämäänsä nauttien joka hetkestä!

Riittääkö se täällä

"Matkallaan he suojan saa

Pienistä hetkistä toisiaan vasten

Korkeuteen huokailee

"Varjele tiet nämä maan orpolasten"

Kun ilta viilenee..."

kuuluu Juha Tapion tuttu biisi Peurungan keskusradiosta, tosin eri henkilön versioimana. "Ei oo totta, täälläkin tää biisi soi! Just soitin tätä viime viikolla syntikalla, kun kaivoin sen pitkästä aikaa esille", sanon avustajalle.

Kesälomien ja -taukojen jälkeen arki on taas alkanut ja olemme taas kerran (monen muun yhteisen tekemisen ja mun arkiasioissa auttamisen ohella) näillä yhteisillä kuntoutusreissuilla, jotka ovat mulle sitä rankinta arkea ja joissa joka kerta tarvitsen monenlaista apua vaihtelevissa asioissa siirtymisistä ja liikkumisesta pukemisiin ym. ym. Tällä kertaa mulla on luvassa ensimmäinen allasterapiakerta kuukauden tauon jälkeen.

Allasterapia sujuu taas kerran "olosuhteisiin nähden" todella sinnillä, hammasta purren. Oon päättänyt kiivetä nyt muutaman portaan terapia-altaaseen, sillä se tuntuu jopa vähemmän riskialttiilta (?!?) kuin se, että mut nostettaisiin hissillä isoon jokialtaaseen, joka on tänään täynnä lapsiperheitä ja lomalaisia ja näen heti, miten kova aallokko altaassa on.

Ihan hirveä aallokko.

Missään tapauksessa en mene tuonne aallokkoon! Viime päivien tapahtumia peilaten on selvää, että en todellakaan mene mihinkään aallokkoon, jossa seilaavat sekä nivelet että minä. En myöskään halua, että mua juuri nyt pällistellään, kun mut nostettaisiin hissillä veteen tai varsinkaan nostettaisiin ylös ja siirtyisin pyörätuoliin kaikenmaailman vekslaamisen jälkeen... Vaikka mua eivät haittaakaan nykyään enää ihmisten ihmettelevät katseet, en nyt jaksa yhtään ylimääräistä toljottelijaa.

Fyssari on tyytyväinen siitä, että kerron voineeni kyllä tavallaan nollatakin nyt kesällä pääasiassa kaikki meneillään olevat terveysasiat ja että oon kyllä nauttinutkin kesästä ja hetkessä elämisestä monella tavalla. Henkinen fiilis on hyvä ja taistelutahto ja -asenne on taas ladattu. Toisaalta häntä myös hirvittää, kun hän kuuntelee ja kuulee, mitä kaikkea mulle on nivelten kanssa viime aikoina tapahtunut ja että pari ensiapureissuakin on mukaan mahtunut.

Sanon silti hänelle, että mä aion kiivetä tuonne terapia-altaaseen, muuta vaihtoehtoa tässä ei vaan oo! Ja vedän itseni sinne sitten vaikka vasemmalla, luudutetulla kädellä, jos ei muuta... Ja hyvin hitaasti pyrin menemään portaat, askel kerrallaan.

Noh, heti ensiaskelmat näyttävät kyllä sen, miten hankalaa on. Molempia jalkoja joutuu varomaan: vasenta polvea ja oikean pohjeluun päätä + sitä, että oikea jalka on muutenkin voimiltaan heikko. Oikealla kädellä en myöskään voi pitää kaiteesta kiinni kuin "hengessä mukana" -tyyppisesti miten fyssari asian kuvaa, sillä oikean olkapään kanssa on myös ollut suuria vaikeuksia.

Mutta pääsen altaaseen hitaasti ja askeleitani varoen. Olen tyytyväinen itseeni!! En oo ollut tässä terapia-altaassa sitten maaliskuun lopun. Ja nyt on vielä kaikkea ongelmaa meneillään lisänä...! Itse allasterapiassa en voi paljoakaan tehdä, eniten se on vedessä kävelyä. Polvien kanssa on omat juttunsa, mutta teen mitä kykenen. On ongelmia, mutta jotkin liikkeet onnistuvat myös jotenkin. Tämä kertoo siitä, että sitä taisteluasennettahan mulla piisaa!! Oikea olkapää ei kuitenkaan anna tehdä oikein mitään, ja siihen on syynsä myös.

Altaasta pois pääseminen on tosi vaivalloista ja puolivälissä on oikea olkapääkin taas sijoiltaan ihan kunnolla. Sanon tässä vaiheessa fyssarille, että nyt koitan tulla "vauhdilla" (mun tyylillä) alas, sillä tuo olkapää on reponoitava. Näin teenkin. Kaikkialle ja erityisesti polviin ja tuohon oikeaan olkapäähän sattuu, mutta hampaat irvessä pääsen rappuset alas ja lässähdän vasemmalla kädellä käsinojaan tukien istumaan avustajan mun taakse tuomaan pyörätuoliin.

"No nyt, tuu tänne heti, laita käsi tohon olkapään kohdalle, tunnet kun olkapää menee paikoilleen kohta..." Fyssari laittaa käden olkapään päälle ja mä vedän olkapään vasemmalla kädellä paikalleen. Olkapää pamahtaa myös kahdesti ja fyssari tuntee ja kuulee molemmat tilanteet, kun olkapää reponoituu. Irvistelen hetken. "Joo, takaa tuo liike ja ääni tulee", tuumaa fyssari huokaillen.

"Huhhuh, oot sä kyllä todella sinnikäs!!" sanoo fyssari vielä mulle, kun lähdemme avustajan kanssa altaalta pois. "Ei tässä oo vaihtoehtoja", vastaan ja fyssari hymyilee mulle puolittain surumielisesti. Kyllä hän mut ja mun luonteen tuntee... Mä vaan mietin siinä mielessäni, että kuinkahan moni tässä tilanteessa menisi allasterapiaan ja kiipeäisi vielä nuo rappusetkin altaaseen? Eihän niitä monta ole mutta mulle ne ovat valtava harppaus Hannastiinalle.

Tähän tekemiseen voi peilata myös sitä, että vietin nyt viikonloppuna, ihan pari päivää sitten yhden yön päivystyksessä. Nousin myöhään illalla sohvalta ylös ja siinä taas aivan yhtäkkiä oikea pohjeluun yläosa meni taas pahasti luksaatioon ja pamahti siitä kovaäänisesti ja tosi kivuliaasti paikoilleen. Ei mitään mahdollisuutta mulla ollut kuin ulista ääneen ja lässähtää siitä takaisin sohvalle, jolloin oikea olkapääkin otti osumaa rusahtaen pois paikoiltaan taas kunnolla, kun vaistomaisesti otin käsillä vastaan.

Kipujahan siitä taas jäi ihan huolellisesti päälle. Otin omat sallitut ekstrakipulääkkeet ja soitin päivystysapuun, jonne vain lähinnä siinä vaiheessa ajattelin raportoivani tilanteen. Tällä kertaa mut kuitenkin ohjattiin lähtemään päivystykseen hyvin napakasti. Ei olisi huvittanut tippaakaan mutta kyllähän se olotila, vointi ja liikkuminen oli sellaista, että ajattelin sitten kuitenkin, että ehkä tämä on hyvä käydä päivystyksessä kasvotustenkin kertomassa ja näyttämässä hoitaville henkilöille.

Sitä en kuitenkaan tiennyt enkä voinut luonnollisestikaan ennakoida, että päivystyksessä oli todella kiire. Tottakai aina yöllä viikonloppuisin ja muutenkin yhteispäivystyksissä voi olla ja onkin jos jonkinlaista potilasta mutta silti... Mut otettiin vastaan triagessa erittäin asiallisesti ja myös ohjattiin petipaikalle ja suoraan kirurgian listoille tälläkin kertaa.

Kirurgian lista pursusi kuitenkin potilaita. Niin kiire oli, että vaikka esim. hoitajatkin olivat todella mukavia ja huolehtivaisia ja asento säädettiin päätyjen ja laitojen nostoineen sekä peitonkin kera mulle pedillä mahdollisimman hyväksi, sai toinen mua hoitaneista ja "vahtineista" hoitajista kirurgian päivystäjän kiinni pikaisesti vasta lähes viiden tunnin päästä, ja sai vasta luvan antaa mulle kipulääkettä. Myös toisenkin kerran tuon jälkeen sain vielä kipulääkettä, mikä oli tarpeen todella. Erittäin asiallisesti kohdeltiin tämänkin osalta.

Mutta olihan se yö, jolloin en nukkunut taaskaan kivuissani ja siellä hälinässä tietysti silmäystäkään... Kirurgian toisen päivystäjän tapasin vasta sitten siinä aamun koittaessa. Hän oli tosi kiireisen oloinen mutta silti myöskin erittäin asiallinen, kyseli tilanteen ja sanoi, että mun oirekuva on selvästi huonontunut myös kokonaisuutena ja tekee sekä polven magneetista että olkapään tilanteesta kiirehtimislähetteen kirurgian polille.

Sain myös luvan lähteä voinnin mukaan kotiin, vaikka päivystäjä puhui rivien välistä jotenkin myös osastopaikkaakin pohtien. Sanoin kuitenkin ehdottomasti lähteväni kotiin, vaikka samassa lauseessa kerroin tilanteen olevan myös selviytymistaistelua. Sitähän tää on... Nyt kun vielä kuntoutuskäynnitkin jatkuvat sen kolme kertaa viikossa + muu perhearki päälle. Mutta en voi antaa periksi...

Kotona olin lopulta jo auringon paistaessa, muun perheen heräillessä. Ajatukset olivat koko tilanteesta aika sekaisin - edessä kun on taas tyhjä taulu, tabula rasa. Miten mua hoidetaan ja asiat etenevät?

Kuka tekee ja mitä, milloin, missä? Miten mua oikeasti voidaan kuntouttaa? Mitä ihmettä tälle keholle voi, kun moni asia vaan tapahtuu täysin arvaamattomasti tekemättä-oikein-mitään? Millainen pitäisi tällaisessa tilanteessa olevan EDS-potilaan hoidon olla ihan oikeasti, mikä on enää inhimillistä?

Sen sentään tiedän jo, että ensi viikolla on polven magneetti ja sitä seuraavalla viikolla on soittoaika tuloksista. Olkapään osalta asiat ovat tai tulevat olemaan ainakin olkapääortopedin tiedossa, mutta en tiedä sen tarkemmin... Kokonaisuutta ei kuitenkaan näissäkään voi unohtaa. Ei koskaan.

"Riittäisikö täällä, pettävällä jäällä

Yksi jonka kanssa ei yksinäinen oo?

Riittääkö se täällä, pettävällä jäällä?"