Totuus julkisivun takana

On jälleen kirjoitettava aiheesta, jonka useimmiten nykyään jo osaa itse sivuuttaa ja olla ajattelematta sen tarkemmin. Mutta toisinaan kohtaa niin kummallisia näkökulmia asiaan joko omien kokemusten tai minulle kerrottujen muiden kohtaamisten ja kokemusten kautta, että välillä on pakko herätellä ihmisiä ja muistuttaa, mitä totuus voi olla. Kyse on siitä, miten ihmiset näkevät kroonista, fyysistä sairautta sairastavan ihmisen terveystilanteen erityisesti ulkoisen olemuksen, asenteen, motivaation tai vaikkapa iloisuuden kautta. Tai pelkästään sosiaalisessa mediassa jaettujen kuvien tai tarinoiden kautta. Joskus he myös muodostavat käsityksensä koko ihmisen tilanteesta hyvin pienen hetken kautta - hetken, joka ei kerro koko totuudesta yhtään mitään vaan antaa jopa täysin vääränlaisen kuvan.

Ihmiset lähestyvät ja arvottavat heitä ympäröivää elämää ja maailmaa kukin omista lähtökohdistaan katsoen. Tämä on täysin luonnollista ja ymmärrettävää. Täysin terveen, vauhdikasta elämää viettävän, suorituskeskeisyydellä ihmisen arvoa mittaavan ihmisen on varmasti vaikea asettua sellaisen ihmisen maailmaan, joka on fyysisesti sairas ja jonka elämänrytmi on verkkainen ja hidas.

On helppo ajatella tiettyjä ennakko-oletuksia fyysisesti sairaan ihmisen elämästä, kauhistella ja surkutella sitä tai olla sairaalle ihmiselle jostakin käsittämättömästä syystä vaikkapa kateellinen - "kun kaikki apu tulee niin helposti." Vastaavasti fyysisesti sairaan ihmisen on toisinaan vaikeaa ymmärtää sitä, mitä lisäarvoa terveen ihmisen suorituskeskeinen, tehokkuutta ihannoiva maailmankuva oikein antaa ja miten siitä muka voi olla onnellinen tai miksi ihmeessä sairaan ihmisen sairautensa vuoksi saamista (tai useammin kyllä vaatimalla vaatimista ja monia kymmeniä kertoja hakemista, kunnes on myönnetty) asioista - esim. eläke, kuntoutus, apuvälineet, taksikyydit - kannattaisi olla millään tavalla kateellinen.

Jotta nämä kaksi erilaista maailmankuvaa voisivat kohdata, tarvitaan kuitenkin keskinäistä vuoropuhelua. Rauhallista, avointa keskustelua, ajatustenvaihtoa. Pienen hetken, jonka joskus jotakin henkilöä näet, antama käsitys ihmisen koko tilanteesta ei kerro vielä yhtään mitään. Jotta oikeasti pystyt ymmärtämään toista ihmistä ja sitä, miten hän voi, tarvitaan aivan ensimmäiseksi aikaa. Ennakkoasenteet on myös unohdettava ja aidosti oltava kiinnostunut siitä, mitä toinen sinulle kertoo.

Itseäni ärsyttää suunnattomasti, että välillä kuulen, kuinka joku jossakin on vähätellyt tilannettani ja ollut esimerkiksi sitä mieltä, että minun ei vaikkapa tarvitsisi - ei PITÄISI - olla eläkkeellä, saada kuntoutusta, käyttää taksia, käyttää apuvälineitä tai saada vaikkapa siivouspalveluseteleitä. Kun tällaisia kommentteja kuulee, ne ovat perustuneet esim. siihen, mitä kirjoitan (tai oikeastaan jätän kirjoittamatta) blogiin, mitä kuvia julkaisen Instagramiin tai kun joku on nähnyt, miten kävelen muutaman metrin - tai kuinka olen joskus leiponut Ihan Itse...

Kuten sanottu, näitä kommentteja nyt tulee ja menee, ihmiset puhuvat mitä puhuvat, karavaani kulkee ja koirat haukkuvat. Ihmiset nyt ovat vaan tällaisia. Jotkut katkeria jostakin syystä, omaan elämäänsä tyytymättömiä, negatiivisuuteen taipuvaisia... Näille en tietenkään voi mitään.

Pystyn vaikuttamaan vain siihen, miten minä itse käyttäydyn ja antamaan sitä kautta omalla esimerkilläni mallia siitä, miten elämää kuitenkin voi myös nähdä: armollisuuden, inhimillisyyden, hyvän asenteen, ilon, valon, kauneuden ja huumorin kautta. Vahvojen juurten ja taipumattomuuden antaman voiman kautta. Sen taidon kautta, että kun olen tietyissä tilanteissa ihmisten ilmoilla, pyrin aiheuttamaan mahdollisimman vähän ihmettelyä, kummastelua ja voivottelua muissa ihmisissä.

Haluan olla ja elää aivan tavallisesti, kuten ennenkin, omana itsenäni. Laittaudun, koitan (jos mahdollista) liikkua jopa mahdollisimman "tavallisesti", saatan pitää apuvälineitä ja esim. rannetukiakin vähemmän. Toisinaan voin paremmin, toisinaan kaikki näkevät, että ei mene kovin hyvin, kun liikkuminen on entistäkin vaikeampaa. Mutta yritän silti tavallaan peittää sairauksiani ulkoisella olemuksellani ja toisinaan käytöksellänikin. En harrasta voivottelua enkä vaikerointia (paitsi kotona joskus kipukohtauksissa tai muissa kovissa kivuissa, joita et kuitenkaan näe, koska tällaiset tilanteet hoidetaan joko kotona tai muutoin tilanteissa, esim. sairaalassa tai fysioterapiassa/altaalla, joissa ei ole vieraampia ihmisiä tai kaikkia läheisiäkään läsnä). 

Luksaatiot ja subluksaatiotkin saatan pamauttaa paikoilleen niin, ettet näe etkä kuule, syrjemmällä. Minä kun en todellakaan kaipaa sääliä. Säästän näin joskus myös sinuakin, joka minut kohtaat, ettei sinun tarvitsisi surra tai säikähtää tilannettani.

Ulkoinen olemukseni tai käytökseni ihmisten ilmoilla, jopa läheisten ja ystävien luona tai heidän meillä kylässä ollessa tai vaikkapa ääriharvoin kaupungilla käydessäkään, ei siis välttämättä ollenkaan kerro siitä, mikä mun todellinen vointi on. Olen taitava peittämään sen. Hyvä niin.

Samaten kuvat ja tekstit sosiaalisessa mediassa ja blogissa eivät aina korreloi suoraan vointini kanssa. Tekstit ja kuvat perustuvat aina rehellisyyteen mutta esim. kauniit kuvat saattavat kätkeä kuitenkin taakseen vaikkapa muun huoneen sekasotkua tai kuvassa näkymätöntä mun kovaa kipua tai erittäin hankalaa liikkumista. Sosiaalinen media ei koskaan ole koko totuus ihmisen elämästä, tämän kaikkien tulisi muistaa!

Kun seuraavan kerran kohtaat jonkun fyysistä, kroonista sairautta sairastavan henkilön joko kasvotusten tai kauempaa katsottuna, pysähdypä hetkeksi ja asetu hetkeksi tämän asemaan. Onko tämä henkilö todella niin hyväkuntoinen kuin mitä näennäisesti huoleton, iloinen ja huoliteltu olemus tai vaikkapa hetkellisesti jopa hyvältäkin näyttävä toimintakyky antaa ymmärtää?

Haluaisin myös muistuttaa siitä, että jos haluat oikeasti tietää, mitä tietylle ihmiselle kuuluu, kysy sitä häneltä itseltään. Ulkopuoliset ihmiset eivät koskaan tiedä tarpeeksi hyvin, miten joku toinen voi tai jaksaa. No, omassa tilanteessani tietysti hoitavat fysioterapeutit ja lääkärit tietävät ja tuntevat mun voinnin mutta hehän eivät tavallaan ulkopuolisia olekaan vaan hyvinkin "sisäpiirissä."

Juorut ovat kuitenkin juoruja. Toiset henkilöt saattavat värittää tai piilotella totuutta. Tämä on erittäin ikävää mutta tätäkin tapahtuu. Voipa jopa joillakin ihmisillä, läheisilläkin, olla melko vääräkin kuva ihmisen tilanteesta - tai sitten he haluavat syystä tai toisesta antaa kysyjälle väärää kuvaa asioiden todellisesta laidasta. Syynä voi olla mikä vain omasta käsittelemättä jääneestä suruprosessista totuuden kohtaamisen pelon kautta häpeään tai muuhun syyhyn peitellä totuutta.

Älä siis oleta mitään henkilön ulkonäön, pikaisen kohtaamisen, näennäisen hyvävointisuuden, apuvälineiden käytön tai käyttämättömyyden, hyvän asenteen, kauniiden some-kuvien (Instagram, Facebook, blogit ym. mediat) tai iloisuuden perusteella. 

On tottakai hienoa, jos jaksaa ja ennen kaikkea haluaa pitää huolta itsestään sairaudesta ja kivuistaan huolimatta ja yrittää myös liikkua ja näyttää toisinaan siltä muutenkin, että liikunta- ja toimintakyky olisi muka hetkellisesti parempi. Se ei tarkoita kuitenkaan aina sitä, että vointi on hyvä. Jos ei halua olla keskipisteenä tai ei halua romahtaa suunnattoman kipu- ja terveydenhuollon pompottelutaakan alla, on toisinaan myös pidettävä tietty hyvävointisuuden maski yllään. Muuten ei jaksa itse mutta eivät jaksa välttämättä muutkaan.

Työkyvyttömyyseläkettä, Kelan vaativaa lääkinnällistä kuntoutusta, vammaisen pysäköintilupaa, siivouspalveluseteleitä, toistaiseksi voimassa olevaa lupaa käyttää taksia sairaala- ja kuntoutuskäynneillä, vammaispalvelulakiin perustuvia taksikyytejä tai tiettyjä liikkumisen apuvälineitä ei myönnetä kenellekään kevein perustein. Ketään ei myöskään hoideta eikä kenenkään terveystilannetta seurata erikoissairaanhoidossa, jos ei selkeää tarvetta ja syytä ole. Varsinkaan nykypäivänä, kun taloustilanne on mitä on. Nämä asiat kannattaa aina muistaa ennen kuin jonkun henkilön tilannetta arvostelee.

Ylempänä mainituista asioista ei myöskään kannata kateellinen olla. Minä tekisin mitä tahansa, jotta olisin terve. Näin ei kuitenkaan ole eikä näin tule enää koskaan olemaan. Nuo em. asiat mahdollistavat kuitenkin sen, että pystyn osallistumaan ympäröivään elämään edes jollakin tavoin ja olemaan se mahdollisimman hyvä ja riittävä äiti, puoliso, läheinen, ystävä ja vertaistukija kuin mikä olen ja haluan pohjimmiltani olla.

Kysy, kuuntele ja keskustele. Ole aidosti läsnä. Näe pinnan alle, lue rivien välistäkin. Aito totuus ja ymmärrys löytyy näiden kautta.

Kohti uutta

Tunnelmat ovat nyt paljon rauhallisemmat kuin mitä edellisessä kirjoituksessa. Tuntuu oikeastaan aika hyvältä... Oon elellyt paljon ihan hetkessä, ottanut asiat vastaan kuten ne tulevat, päästänyt irti jostakin menneestä ja suunta on luottavaisin ja odottavaisin mielin kohti tulevaa. Silti ollaan läsnä tässä ja nyt, tartutaan hetkeen.

Viime perjantaina olin mukana työpaikan pikkujouluissa. Jostakin syystä jännitti jonkin verran ensin mennä sinne. En oikein tiennyt, miksi... Työkuvioista on niin paljon jo vieraantunut, että ehkä siksi. Se maailma on jollakin tavalla mennyt jo. Toisaalta varmaan hiukan myös jännitin, millä tavalla muhun suhtaudutaan, kun moni ei ollut mua aikoihin nähnyt. Mutta jännitys oli turhaa; ihan välittömästi huomasin, miten lämpimästi ihmiset mut kohtasivat, halattiin ja juteltiin. Mun kuulumiset kiinnostivat monia ja paljon, paljon hyviä, avoimia ja huumoripitoisia keskusteluja illan mittaan syntyi, mutta muhun suhtauduttiin silti kuten aina ennenkin. Ei mitään erityishuomiota, surkuttelua tai ihmettelyä. Kannustavia ja positiivisia oltiin, ja mun asenteesta moni sanoi ottavansa mallia. Se tuntui todella hienolta kuulla ja tuollaisista kommenteista itsekin saa tosi paljon voimaa! On hienoa, jos omalla esimerkillään ja käytöksellään voi muita tsempata ja kannustaa. Mä haluan antaa muillekin sitä positiivisuutta, maailma on täynnä negatiivisia asioita muutenkin :)

Tosi kiva ilta oli kyllä kaikin puolin! Vauhdikas ja hauska, vaikka seuraavana päivänä sen juhlimisen, seisoskelun ja kävelyn huomasikin toden teolla. Olin aivan tööt, enkä pystynyt tekemään koko päivänä oikein mitään, kivut olivat kovat ja olin ihan jossakin muussa maailmassa. Mutta oli kyllä sen arvoista, todellakin! Ne olivat mun viimeiset pikkujoulut nykyisen firman palveluksessa. 

Elämässä on silloin tällöin käännekohtia, ja nyt on mun vuoro kääntää omassa käsikirjoituksessani uusi sivu ja jättää aikakausi tässä työpaikassa, jossa koko tähänastisen työurani oon viettänyt, taakse. Mun terveystilanne on mikä on, ja siihen en voi vaikuttaa muuten kuin pitämällä tällä hetkellä itsestäni niin hyvää huolta kuin mahdollista, sairausloma jatkuu puoli vuotta eteenpäin ainakin. YT-neuvottelujen seurauksena myös mun työtehtävä oli suurennuslasin alla, ja vuodenvaihteen jälkeen (tammikuun lopussa) mun työsuhde tulee päättymään. 

En ole tästä surullinen enkä oikeastaan edes haikein mielin, olenhan ollut tietoinen terveyskuvioistani jo pitkään, ja ehtinyt monellakin tavalla jo totuttelemaan moniin asioihin tässä muutaman vuoden aikana. Mun ortopedinkin kanssa jo mietittiin viime talvena, ettei ole selvyyttä siitä, miten mun vointi etenee ja voinko palata entiseen työhön ja jos, milloin tai jos en, mitä tämän jälkeen. Ja nyt on fyysinen vointi pahempi mitä silloin oli. Epävarmuustekijöitä on siis ollut matkan varrella. Ja niitä on yhä, kun ei kenelläkään ole ennustetta eikä käsitystä siitä, mihin suuntaan mun vointi menee, olenko työkykyinen jossakin vaiheessa ja jos, millaiseen työhön ja milloin... Ei tämä siis yllätyksenä tullut. Mulle ja perheelle ainakaan. Se yllätti kyllä ja koskettikin mua, miten mun lähimmät työkaverit ovat mun tilanteen nähneet nyt ihan viime aikoina. He tuntuvat ottavan tämän kaiken melko raskaasti, varsinkin he, jotka olivat nähneet mun liikkumista vaikkapa vuosi sitten ja näkivät vastikään mua niin pikkujouluissa kuin töissäkin. Itse en tietystikään omaa liikkumistani osaa niin katsoa, tähän on niin tottunut jo... mutta muutama kommentoi ihan avoimesti, että tekee pahaa nähdä, miten vaikeaa mulla kävely ja pelkkä seisominen on. Jotkut puolestaan olivat muuten vain pahoillaan, että "firmasta lähtee nyt ihan liikaa hyviä tyyppejä." 

Mutta en mä mihinkään katoa. Toinen puolisko meidän perheestä on yhä samassa työpaikassa, ja tämä työpaikka kaikkine ihmisineen ja sitä kautta muodostuneine ystävyyssuhteineen tulee olemaan aina osa minua ja mun historiaa, ja on myös osa tulevaisuutta omalla tavallaan. Ihmiset onneksi säilyvät elämässä ja sydämessä aina mukana, vaikka itse en jatkossa fyysisesti läsnä "työmaalla" olekaan. Varmasti tapaan monia jatkossakin. Ja tästä aukeaa vain uusia mahdollisuuksia mun elämään... Luulen itse, että IT-ala ja järjestelmäprojektit on kuitenkin tullut nyt ainakin tämän hetken tuntuman mukaan nähtyä - hetkeksi ainakin. Arvot ovat muuttuneet parissa vuodessa niin paljon, etten tunne enää IT-alaa omakseni. (Välihuomautus: kuinka helpottavaa onkaan kirjoittaa tämä näin avoimesti julki nyt kaikille!!)

Musta tuntuu, että jatkossa mut nähdään humaanilla, ihmisläheisellä alalla ja luovassa ympäristössä. En tiedä, miten, missä ja milloin, mutta mun intuitio kertoo näin mulle. Aion toimia vertaisena, ohjaajana, positiivisena opastajana ja tukijana, omalla persoonallani ja esimerkilläni vahvasti mukana kaikessa tekemisessäni.

Voimaa ystävät - elämä kantaa kyllä! Vanhan päättyminen on aina kuitenkin askel kohti jotakin uutta ja erilaista. Otetaan se uusi avoimin mielin vastaan. "On kädessäni kaikki mitä tarvitsen."

(Katso alla oleva linkki, hieno Evan, Manun ja Knipin esitys SuomiLOVE-konsertista tammikuussa 2015.)

https://m.youtube.com/watch?v=LEDFR3WF6_o#

Kyyneleet

Eilen, tai oikeastaan yöllä tämän päivän puolella, jotakin tapahtui. Tavanomaista ihmisen käyttäytymistä ja täysin luonnollista, mutta mulle epätyypillistä.

Kuten oon blogissakin kirjoittanut, oon vahva mutta herkkä ihminen. Herkkyyttäni suojelemaan olen vuosien mittaan kehittänyt ympärilleni suojakuoren, enkä useinkaan anna itseni näyttää kaikkia tunteitani siten kuin ne ilman suojakuorta tulisivat esiin. Ilon kyllä näytän avoimesti, positiivisuuden ja naurun myös, samoin suuttumuksen ja vihan näytän ilmeillä, eleillä ja sanoilla - mutta surun, luopumisen, murheellisuuden ja tuskan saatan kätkeä mieluiten sisääni. Ne ovat olleet ihan liian vahvoja tunteita mulle näytettäväksi ulospäin, jostakin syystä. Käsittelen nuo tunteet yksityisesti omassa rauhassani tai  kirjoittamalla, laulamalla, taiteen avulla, mutta en näytä niitä muuten ulospäin. Paitsi joskus harvoin.

Yöllä oli hetki, jolloin annoin surun, kaiken viime kuukausina patoutuneen epävarmuuden, kaikkien mun tilanteeseen liittyvien tunteiden, tulla ulos miehen nähden aivan avoimesti. Olimme myös keskustelleet monistakin asioista tätä ennen. Ensin vain kyyneleet valuivat silmistäni, mutta lopulta itkusta tuli ihan kunnon vollotusta. Tuntui siltä, että olisin voinut mennä vaikka pellolle huutamaan... Sanoinkin, että tältä musta juuri nyt tuntuu. Että tekisi mieli huutaa pellolla kaikki tämä jostakin tosi syvältä tuleva itku, pelot, surut, epävarmuus, ihan kaikki ulos. Että tässä purkautuvat nyt monen kuukauden sanattomat, mutta varmasti sisimmässäni kovastikin ja vahvastikin tuntemani tunteet ulos.

Helpotti. Itku puhdisti. Tuntui, että pääsin askeleen taas eteenpäin ja siirryin kaikesta menneen taakasta taas askeleen kohti valoisampaa tulevaisuutta. 

Lopulta jo nauratti kyyneleistä märäksi kastunut tyynynpäällinen - ja miehen pyjama hänen kainalonsa kohdalta. :) ❤️

 

"En tiedä susta mitään, ainoastaan sen et oot harvinainen"

Pari päivää on nyt mennyt torstain tapahtumia sulatellessa. Vieläkin on aika ristiriitaiset tunnelmat. Läheisillä ja ystävillä oli myös aika tunteikkaita ja voimakkaita reaktioita, kun kerroin, mitä torstaina tapahtui. Reagoipa joku jopa suuttumuksella. Ymmärrän kyllä tuonkin reaktion - se menee juuri niin kuin miten vaikkapa eilisessä Inhimillisessä tekijässä TV1:ssa 

(http://yle.fi/aihe/artikkeli/2015/02/16/inhimillinen-tekija-liian-nuori-sairastumaan)

keskusteltiin kroonisista sairauksista: läheiset reagoivat asioihin viiveellä, kun itse on kuitenkin aavistellut tai sopeutunut jo hiljalleen vallitseviin olosuhteisiin ja toisaalta itse myös on ainut henkilö, joka täsmälleen tietää, mitä on kenenkin hoitavan henkilön kanssa juteltu. Tai mun tapauksessa vielä vain mä tiedän, mitä kuntoutuksessa tapahtui, mitä epikriiseihin ja muihin papereihin on kirjattu jne., sillä en nyt ihan kaikille näitä papereita todellakaan esittele. Ne ovat kuitenkin niin henkilökohtaisia asiakirjoja - en mä kaikkea blogissakaan kerro ja kirjoita, täällä on enemmän yleistä pohdintaa.

Välillä on joutunut tietyllä tavalla tukemaankin omia läheisiä mun tilanteen käsittelyssä. Kuten torstaina jutellessani erään henkilön kanssa polikäynnin lopputulemista, hän kiihtyi ja meuhkasi, ettei voi hyväksyä tätä lopputulemaa ja että hän ei voi ymmärtää, eikö muka mitään mun eteen voida tehdä... Kun lääketiede on huippua nykyään! Että onko nyt kaikki tehty mitä voidaan, onks tää nyt tässä, sä kävelet koko lopun elämäsi kepin/keppien kanssa tai olet lopulta pyörätuolissa? Ja että "Mä en käsitä miten sä voit ottaa tilanteen noin tyynesti! Täähän on tosi iso juttu..." Siinä sitten kuuntelin ja totesin lopulta, että no, tätä kaikkeahan mä olen jo 1,5 v käynyt läpi ja koittanut selittää teillekin. Että hiljalleen asioihin sopeutuu tai yrittää sopeutua. Nyt vasta kokonaiskuva ehkä alkaa muillekin hahmottua. Ja siitä kun nyt ei ole epäilystäkään, etteikö ortopedini olisi kaikkensa tehnyt, on konsultoitu muitakin ortopedeja jne. Ja kyllähän mun eteen koko ajan jotakin tehdään, on mm. tulossa se toinen kuntoutusjakso, tulee kutsu fysiatrian polille lisätutkimuksiin, ja sieltä sitten taas hommat etenevät. Asia kerrallaan... Kyllä mua autetaan, en mä mihinkään tyhjän päälle ole jäämässä. Ja pidän kyllä ihan varmasti itsekin siitä huolen, että vaadin hoitoa, jos on tarve! Ensi viikolla menen myös juttelemaan työterveyslääkärin kanssa ja lisäksi on fyssarikäynti tiedossa.

Kuten Inhimillisessä tekijässä keskusteltiin, olen ihan samaa mieltä siitäkin, että ehkä se isoin käsiteltävä asia koko sairastumisprosessissa on mun osaltakin se, että mun sairaus ei ollutkaan kokonaan leikkauksella parannettavissa. Silloin reilu vuosi sitten sitä vaan odotti, että pääsisi lonkkaleikkaukseen ja toipumaan siitä - ja sen jälkeen jatkamaan elämää lähestulkoon kuin ei mitään olisi tapahtunutkaan. Mulla ja monilla muillakin oli ihan epärealistiset odotukset lopputulemasta, kun ei sitä ymmärtänyt kokonaiskuvaa. Ei ensinnäkään synnynnäisen lonkkavian merkitystä toipumiseen tai leikkauksen lopputulokseen mutta ei myöskään yliliikkuvuuden - tai tässä tapauksessa mahdollisen suvussa periytyvän sidekudossairauden, jolla ei ole vielä nimeä - merkitystä kaikkeen. 

Olenhan mä aina ollut "notkea" mutta silti hyvin epäliikunnallinen, on ollut muljahteluja nivelissä koko elämän ajan, varvas esim. on kääntynyt mitättömän tuolinjalkaan kolahduksen seurauksena sijoiltaan/murtunut Europen Final Countdownin tahtiin tanssiessa, olen lapsena kävellyt varpaillani varpaat jalkapohjiin päin kääntyneinä kun "se vaan oli mukavaa" ja ihmiset ihmettelivät tätä taitoani, kompuroinut ja kaatuillut koko ikäni (paitsi en lonkkaleikkauksen jälkeen, kun on pitänyt pakosti varoa) kun jalat eivät "ole totelleet kunnolla" ja olen jotenkin sotkeutunut niihin... Ja kaikenlaista vastaavaa. Pahasti allerginenkin olin ala-asteella niin, että huuletkin saattoivat turvota muodottomaksi, silmät muurautua umpeen. Olin usein kipeänä, oli keuhkoputkentulehduksia ja mahatauteja. Oli siis ongelmia immuniteetissa monellakin tavalla. Mutta ei näitä asioita kukaan ole yhdistänyt mihinkään sidekudossairauteen tai tarkempia tutkimuksia vaativaksi asiaksi. Mulla vaan oli todettuja allergioita (toki niihin lääkityksetkin) ja mä nyt vaan olin epäliikunnallinen. Ja vaikka lähisuvussa onkin ollut tiettyjä outoja sairauksia tai vikoja, ei näitä osattu minuun yhdistää - ja kuinka olisikaan osattu, enhän mä edes osannut ajatella, että mun oireet tai nivelten muljahtelut ja muut olisivat jotenkin liittyneet tähän kaikkeen. Vaan nytpä osataan tai ainakin hoitavat lääkärit osaavat epäillä! Ei mennytkään kuin 36 vuotta :D

Siitä olen eri mieltä kuin Inhimillisessä tekijässä haastateltu nainen, joka kertoi, että hänestä oli toisaalta jopa hienoakin, kun hän sai kerrankin olla "hoidettava" ja tuntea olevansa jotenkin avuton ja muiden huomion kohteena. Mulle on ollut aivan älyttömän hankalaa "nöyrtyä" siihen, että tarvitsen muiden apua, en vieläkään tätä avun tarvetta aina haluaisi muille myöntää enkä todellakaan tarvitsisi mitään ylimääräistä huomiota tai "höösäämistä." Mulla on tarve puhua asioista kyllä, mutta muuta huomiota en kyllä yhtään kaipaisi. Sairaalassa heti leikkauksen jälkeenkin - tai olisiko siitä ollut kolmisen päivää - yritin vaan hyvin heikkokuntoisena pukea omat vaatteet päälleni ja sitä kautta ehkäpä todistella itselleni ja muillekin, etten ole mikään potilas, huonokuntoinen, lonkkavikainen. Vaan minä, Hannastiina. Sama henkilö kuin leikkausta ennenkin, henkilö, joka on muutakin kuin potilas tai autettava.

Oli myös aluksi niin surkeaa ja nöyryyttävää, kun ei saanut jalkaa itse liikuteltua kunnolla vaan muiden piti nostella sitä sänkyyn ym. Ja sukkia tai housuja ei saanut itse puettua. Mä en voi olla näin avuton! mä mietin mielessäni. Ja toipumisen edetessä jotenkin kehitin ympärilleni sellaisen "hyvän ja pärjäävän potilaan" roolin. Sitä esitin erityisesti tietyille läheisilleni ja tunnistan, että se osaltaan on aiheuttanut sen, että he eivät ole pystyneet kunnolla käsittämään, mitä kaikkea tähän matkan varrelle onkaan kuulunut, mitä tämä arki on, mikä mun vointi ihan oikeasti onkaan. 

Eiväthän he ole nähneet huonoja hetkiä, koska huonot hetket koetaan suljettujen ovien ja seinien sisäpuolella, kaikki ylimääräiset roolit ympäriltä riisuttuina.

Mutta se vaan on ihan äyttömän hankala yhtälö, kun melko lyhyessä ajassa ahkerasta, toimeliaasta, organisoinnista pitävästä ja monien mielestä kai ihan hyvin elämässä pärjäävästä nuoresta ihmisestä tuleekin huonosti liikkuva ja apua tarvitseva. Sisimmältään se ihminen on kuitenkin yhä ihan samanlainen, jaksaa olla pääosin positiivinen ja tsemppaa yhä muitakin. Fyysinen vointi vaan on muuttunut. Nyt en sentään tarvitse missään pukemisessa tai liikkumisessa muiden apua (paitsi Peurungassa joskus treenin jälkeen), itse nostelen jalkaa jos tarvitsee... Joskus joku saattaa auttaa kenkiä jalkaan.

Ei sitä heti pysty käsittämään niin henkilö itse kuin läheisetkään ja tämän tilanteen ristiriita aiheuttaa monia hankaluuksia ainakin aluksi. Eiväthän muut ihmiset edes käsitä, miten se sairastunut henkilö pitäisi kohdata. Ehkä helpointa on, jos oikeastaan ei edes kohtaa ollenkaan tai ei ainakaan, vahingossakaan, puhu sairaudesta mitään... Vai onkohan sittenkään näin?!

Ehkä nyt, toivottavasti, vihdoin, kaikki tärkeimmät ihmiset alkavat käsittää asioiden tolan ja kokonaiskuvan ja ehkä minäkin pystyn jossakin vaiheessa riisumaan sen "hyvän, aina pärjäävän potilaan" roolin ja olla minä itse. Se on taas askel sitä kohti, että sairaus ei määritä minua, vaan se on vain yksi mun ominaisuuksistani. Henkisesti olen ihan sama rempseä, iloinen, huumorintajuinen tyyppi kuin ennenkin :) Lisättynä vaan tällä syväluotaavammalla, pohdiskelevammalla arvomaailmalla kuin mitä vaikkapa muutama vuosi sitten... Arvomaailman muuttuminen on vaan minusta todella hyvä juttu.