Kiukuttelee itsensä kanssa

Vaikka mä oonkin positiivinen persoona, välillä ottaa päähän. Kiukuttelen itselleni (ja valitettavasti myös perheellekin joskus, vaikka eihän heihin pitäisi tätä kiukuttelua kohdistaa)... Lähinnä silloin erityisesti ärsyttää, kun yritän tehdä jotakin kotiaskaretta erityisesti näin ilta-aikaan ja se menee soheltamiseksi, kun joko kädet tai jalat ovat voimattomat - iltaisin kun usein mulla on pahimmat oireet kropassa, kun energiaa (tai ns. lusikoita, googleta "spoon theory" tai "lusikkateoria") - on kulutettu erilaisiin juttuihin päivän mittaan.

Muutama tunti sitten paistelin keittiössä pakastevihanneksia ja kanasuikaleita itselleni niin iltaruuaksi kuin huomiseksikin. Tällainen pelkkä ruuan valmistaminen saattaa olla tosi hankalaa, kun jalat tärisevät ja vatkaavat joka suuntaan + nivelet lonksahtelevat ja muljahtelevat myös minne sattuu. Toisella kädellä nojailen jollakin tavalla keittiön tasoon ja toisessa kädessä on paistinlasta. On kuitenkin tosi tärkeää, että tällaistakin tavanomaista ja jokapäiväiseen elämään kuuluvaa asiaa pystyn mäkin välillä tekemään, tulee tunne, että mustakin on apua edes jossakin ;) Mutta kyllä otti päähän, kun en saanut kaadettua valmiita ruokia säilytysrasioihin!! Vihannekset sinkoilivat pannusta pöydälle. Siinä vaiheessa kun osa oli jo lattiallakin (en jaksanut pitää vasemmalla kädellä paistinpannusta enää kunnon otetta, oikeassa kädessä oli paistinlasta ja nojasin epämääräisesti kyynärpäällä keittiöntasoon kun ei ollut käsiä vapaana, huojuin pahasti), suutuin itselleni ja tiuskaisin miehelle, että voitko auttaa ja kaataa nää vihannekset tuohon rasiaan "kun ei tästä pelkästä seisomisestakaan tuu näköjään tänään enää yhtään mitään." 

Tätä sähläämistä tapahtuu välillä, ei voi mitään. Välillä on paistinpannu tipahtanut lavuaariin, astioita tipahtelee käsistä ja oon hajottanut myös monta esinettä kun ovat pudonneet lattialle... Usein näille tulee jälkikäteen naurettua, mutta tänään on vaan ärsyttänyt!

Joskus jopa jo pelkkä ruuan kääntely paistinlastalla on hankalaa voimattomien käsien kanssa. Lisäksi sitten tuo, että muu kroppa huojuu ja heiluu ja pitää varoa, etteivät jalat petä alta. Usein istunkin uunin edessä pieniä aikoja, mutta keittiön tuolit ovat matalia ja kovia (eli mulle vaikeita istua) ja joudun kurottelemaan käsiä kohti paistinpannua - kädet väsyvät entisestään. Mulla pitäisi selkeästi olla joku pyörällinen korkeampi ja ergonomisempi keittiöntuoli, jonka kanssa nuo keittiöaskareet ym. saattaisivat onnistua paremmin.    

Täytyykin ottaa tuo tuoliasiakin monien muidenkin juttujen ohella puheeksi kuntoutuspolilla ensi viikolla. Oon kerännyt jo muistilistaa, mitä täytyy kysellä, ja niitä asioitahan piisaa... Ihan lausunnoista jatkolähetteisiin ja apuvälineisiin sekä kaikkea vastaavaa. Mutta se on just oikea paikka ottaa puheeksi kaikki mahdolliset asiat, mitä nyt ikinä tuleekaan omaan terveydentilaan, tutkimuksiin, toimintakykyyn, kuntoutukseen, apuihin jne. liittyen mieleen. Siellä katsotaan näitä kaikkia asioita vihdoin moniammatillisesti ja monestakin eri näkökulmasta.

Vaan nyt aion keskittyä hömppälehtiin ja katsoa telkkaria aivot narikassa -tyyppisesti. Ja maata sohvalla vaan ihan näin:

Huomenna on onneksi taas uusi päivä ja siitä tulee parempi mitä tämä päivä oli, tiedossa on mm. vettä ja hyvää seuraa!

Miksi kirjoitan ja millaista on olla minä fyysisesti

Tähän kirjoitukseen ei kauaa tarvinnut inspiraatiota hakea. Luin jälleen erään nuoren brittinaisen blogia, jossa hän kertoi valtavan kuvaavasti niitä asioita, miksi hän alunperinkin on alkanut kirjoittaa avoimesti blogiin omasta terveydestään ja siihen liittyvistä monista sivuaiheista, haasteista ja muista. Toki kaikesta muustakin hän kirjoittaa, mutta myös terveydestään.

Jaan täsmälleen nämä samat ajatukset omankin blogini suhteen. On monia syitä miksi olen avoin ja kirjoitan terveydestänikin: vertaistuki, ihmisten ymmärryksen lisääminen, harvinaisempien tai muuten erikoisempien tai monimutkaisempien sairauksien/oireiden kanssa elämisestä ja mitä moninaisemmista haasteista kertominen, sairauksien ja niihin liittyvien erilaisten stigmojen tai tabujen hälventäminen, eriarvoisuuden vähentäminen... Ylipäätään koko kokemus siitä, mitä on sairastua (tai että oireet pahentuvat radikaalisti) "parhaassa iässä." Jos joku tästä kirjoittamisesta hyötyy, se olen tietysti minä, koska jäsennän myös ajatuksiani tätä kautta - mutta jos kokemuksestani muutkin hyötyvät, on se vielä hienompi ja tärkeämpi asia.

Pääasiassa saan hyvää palautetta kirjoituksistani ja avoimuudesta, mutta toki löytyy myös heitä, joita esim. avoimuuteni ärsyttää tai he eivät kerta kaikkiaan vaan pääse mitenkään sisälle siihen, millaista tämä mun sairauteni tai moninaiset oireeni ovat. Eivät edes kaikki he, joilla luulisi olevan omankin taustansa puolesta ymmärrystä siihen, millaista on elää vammautuneen tai sairastuneen kropan kanssa.

Olen tullut siihen tulokseen, että nämä aiemmin läheisetkin ihmiset, jotka eivät vaan mitenkään pääse kiinni tähän mun tilanteeseen, vähättelevät asioita tai jopa käyttäytyvät törkeästi ja loukkaavasti, elävät nyt omassa elämässään jotakin kriisivaihetta tai omaavat huonon itsetunnon. En voi käsittää, mikä muu voisi ajaa ihmiset toimimaan samalla tavalla. 

Okei, tietyiltä kaikkein lähimmillä ihmisillä (sukulaisilla) on mennyt oma aikansa mun tilanteen hyväksymiseen, mutta heiltä ei enää ihmeellisiä kommentteja tule samalla tavalla mitä jokus ehkä aiemmin. He tukevat, auttavat ja ymmärtävät - tai ainakin yrittävät parhaansa mukaan ymmärtää. Ovat käyneet omia vaiheitaan ehkä tähän kaikkeen läpi. Mutta sitä en voi käsittää, että mun vointia saatetaan jopa ystäväpiirissä vähätellä - tai loukkaavalta, vähättelevältä, jopa törkeältä se välillä tuntuu. Esimerkkinä nyt vaikkapa se, että jos itse epäilen, etten johonkin paikkaan pysty kävelemään pitkästi tai että täytyisi löytää vaihtoehtoisia kulkuväylöjä portaiden kulkemisen sijaan, saattaa keskustelun vastapuoli kommentoida, että no todellakaan ei mennä mitään muita reittejä ja portaita vaan mennään, kyllä se siitä onnistuu! Tai että jos vähänkään mietin, että tarvitsisin johonkin pyörätuolia kun jalat eivät kanna, vastapuoli miettii, että en sitä tarvitsisi. 

Tässä on ongelmana nyt esimerkiksi se, että mulla ei aina ole samanlainen vointi - vointi vaihtelee päivittäin. Välillä pystyn liikkumaan lyhyitä matkoja sisätiloissa pelkän yhden kepin kanssa (kuten kotona, jossa moni läheinen/kaveri/ystävä mua on tavannut varsinkin aiemmin tässä ajan mittaan, jolloin mulle ei ollut vielä myönnetty taksikyytejä, joilla päivisinkin pääsisin kotoa muualle), mutta yhtään "pidemmille" matkoille (jotka tarkoittavat mun nykytilanteessa esim. pitkää sairaalan käytävää tai vaikkapa ulkona liikkumista) mulla on oltava molemmat kepit matkassa. Pelkkä seisominen on mulle iso haaste, saati pidempään käveleminen. Istuminenkin on vaikeaa. Joku kauppakeskusreissu - tai jopa vaan yhdessä kauppakeskuksen liikkeessä käyminen, joka käytännössä on kauppakeskuksen parkkipaikalta kävely sinne yhteen kauppaan ja sieltä takaisin - alkaa olla jo sellainen reissu, mihin tarvittaisiin pyörätuolia. Ja pyörätuolinkin kelaaminen on hankalaa, ainakin "mummopyörätuolin", koska mun käsissä ei nykyään oo voimaa olkavarsissa ja käsien nivelet (olkapäät, kyynärpäät, ranteet) lukkiutuvat, lonksuvat, käyvät pois paikaltaan. Käytännössä en siis yksin pääsisi edes kyydillä mihinkään kauppakeskus-/ostosreissulle pelkästään liikkumisen takia mutta en pystyisi itse ostoksiakaan kantamaan.

Käytännössä asiat menevät niin, että mua usein nähdään joko kotona tai sisätiloissa muutamia metrejä kävelemässä, jolloin ei mun kokonaisvoinnista mitenkään voi saada kunnon käsitystä. Ihmisten ilmoilla lähinnä puolestaan oon käynyt niin, että tiedän jotenkin siellä jaksavani. Ja koska tykkään näyttää naiselliselta, meikkaan ja laitan hiuksiani, mä en näytä sairaalta tai jotenkin erityisen kipeältä. Brittinaisenkin blogissa hyvin kuvattu tilanne - ihmiset eivät näe kuoren alle, eivät tunne kipujasi, luksoituvia ja lukkoutuvia, napsuvia, poksuvia niveliäsi, lihasheikkouttasi ja muita oireita.

Mutta näkisittepä, miltä näyttää ja kuulostaa, kun esimerkiksi yöllä valvon, kun en pysty kunnolla sängyssä kääntymään nivelten mennessä kivuliaasti pois paikaltaan. Tai miltä kuulostaa ja näyttää, kun herättyäni poksauttelen rankaani ja niveliäni taas paikalleen ja odottelen, että puutuneisiin käsiini virtaisi taas kunnolla veri eivätkä hermot olisi pinteessä vinksallaan olleiden nivelten jäljiltä. Miltä ensimmäiset aamun askeleet näyttävät. Millaiselta tuntuu kokea sydämen nopealyöntisyyskohtaus. Millaiselta mun kävely ja muukin liikkuminen näyttää sen jälkeen, kun olen ollut keskussairaalalla tutkimuksissa tai testattavana, kun koko kroppani ja lihasten voimat on viety äärirajoille ja miltä mun vointi näyttää muutaman päivän verran tällaisesta testaamisesta. Miltä näyttää, kun tavarat tipahtelevat käsistä ja esim. astioita rikkoutuu keittiön lattialle. Kun ei pysty kiipeämään mihinkään tai poimimaan kunnolla edes lattialta mitään. Kun ei pysty kantamaan juuri mitään. Tai miltä näytän, kun yritän nousta voimattomien ja holtittomasti tärisevien raajojeni kanssa allasharjoittelun jälkeen altaasta ylös pitäen kynsin hampain kiinni kaikista kaiteista, joita altaan reunalle on kiinnitetty. Silti on oltava tarkkana, etten kaadu tai lysähdä siihen paikkaan, ja vielä siitä on itse yritettävä päästä suihkutilaankin. Ja kyettävä suihkun jälkeen itse pukemaankin... 

Ja kyllä, tässä on muutakin ongelmaa joo kuin se tekonivellonkka.

Näitä esimerkkejä olisi vaikka kuinka. Jokainen päivä tuo mulle mukanaan erilaisia haasteita, joista kylläkin oon selvinnyt ja jatkossakin toivottavasti selviän asenteeni avulla. Enkä mä turhia läheisilleni ja ystävilleni valita, enkä toisaalta myöskään liiemmin surkuttele tilannettani. Te kaikki, jotka jossakin mut tapaatte, näette useimmiten sen positiivisen ja iloisen minäni, henkisesti ihan hyvin jaksavan tyypin, joka jaksaa muitakin tsempata. Tämä on mun perusluonne ja hyvä että näin on :) 

Mutta vaikka oon persoonana se kuka olen, ei se silti poista mun fyysistä tilannettani eikä sitä, että kohtaan päivittäin esteitä liikuntakykyyni liittyen ja tarvitsen erilaisia apuvälineitä eri tilanteissa. En turhaan ota puheeksi esim. sitä, että vaikkapa portaat tai yhtään pidempi seisominen tai kävely ovat mulle todella hankalia tällä hetkellä ja tottakai säästän tärkeissä tilanteissa myös voimiani niin, että pystyn osallistumaan mahdollisimman täysipainoisesti ylipäätään koko elämään ja vaikkapa nyt erilaisiin tapahtumiin. Niin todennäköisesti muutkin tekisivät mun tilanteessani (tai veikkaanpa, että olisivat tehneet mun tilanteessa jopa paljon aiemmin mitä mä nykyään... ;)).

Olisi hienoa, jos ihmiset pystyisivät edes hetkeksi asettumaan toisen ihmisen asemaan. Miettimään, mitä sitä toiselle tuleekaan sanottua ja miten muita ihmisiä kohdeltua. Eivät nämä asiat loppujen lopuksi paljoa vaadi - hiukan enemmän kuuntelevia korvia, tarkkailevaa katsetta, hetkeen pysähtymistä ja ehkäpä jopa kysymyksen: "miten sinä jaksat, tarvitsetko apua?" Jos on valmis tukeutumaan toiseen henkisesti ja luottamaan hänen apuunsa, mielipiteisiinsä ja tsemppaukseensa, ehkä täytyisi olla valmis myös vastavuoroisuuteen.

"I write because I don’t look sick. I write because society expects you to keep pushing on when they don’t believe you. I write because only last week people were having to fight to say that it’s so much more than a positive attitude and exercise. I write because others need to know that they’re not alone. I write because at 26 I refuse to believe that my health will stop me doing everything. I write because part of me is scared that it will. I write because if more people understood invisible illnesses my life would be easier. I write because if people don’t write then how will people hear us. I write because It feels good. I write because it’s cathartic. I write because it’s important. I write because it connects me with a community. I write because I hope that it will change something. Even just a little bit."

(Ote Natasha Lipmanin blogikirjoituksesta osoitteessa http://natashalipman.com/why-i-choose-to-write-about-my-health/)