Reissu, asenne ja luottamus

Olen iloinnut viime päivät tilanteeseeni nähden mukavasti sujuneesta perheen ja appivanhempien viime viikon Kyproksen matkasta ihan valtavasti! Reissu oli todella ihana ja toi henkisesti virtaa ja energiaa mulle paljon. Vaikka keho on ottanut ihan väkisin tarvitsemansa levon ja kivut ympäri kehoa ovat häirinneet nivelongelmien ohella nyt paljon, oli reissu kuitenkin ehdottomasti kaiken arvoinen.

Ylitin itseni, menin äärirajoille monella tavalla niin matkustuksen aikana kuin paikan päällä Kyproksellakin, jossa olin mm. joka päivä altaalla enkä oikein antanut itseni levätäkään, jotta pystyin pinnistelemään reissun ajan jotakuinkin muiden mukana omine rajoitteineni. Jos olisin jäänyt lepäilemään, niin sinne sängyn pohjalle olisin jäänyt. Vaan en jäänyt ja olen siitä todella ylpeä! Niin ovat läheisetkin ja he auttoivat mua monin tavoin siinä, että pärjäsin. Tämä jälkivointi nyt viime päivinä on ollut täysin odotettavissa eikä se ole tullut yllätyksenä onneksi kenellekään, vähiten mulle itselleni. 

Kyllähän sitä taas universumi myös ilmoitti suihkussa silmään lahjakkaasti osuneen shampoopisaran muodossa juuri tuossa tänään illalla, että äläpäs Hannastiina nuolaise ennenkuin tipahtaa ja jää liikaa vaan nauttimaan reissun fiiliksistä, ähäkutti! 😅🙈 Mutta tuosta ei onneksi isoja vaurioita syntynyt. Kuluneen vuoden aikana on kuitenkin vaurioita muuten tullut kehoon - niin fyysisiä kuin henkisiäkin, vaikka henkisesti vahva ihminen olenkin. Siltikin. 

- - - 

Sain tänään nähtävilleni Ortonin syyskuun ensimmäisellä viikolla olleen kuntoutuspalautteen sekä ortopedinkin tekstit. Tekstit saivat palaamaan mietteissäni aiempiin vuosiin ja kokemuksiini terveydenhuollossa. Niin hyviin kuin ikäviinkin. Ikäviä kokemuksia ei onneksi ole paljoa mutta ne, jotka ovat kohdalleni osuneet, ovat kyllä piirtyneet mieleeni ikuisiksi ajoiksi. En märehdi niissä ja olen jokaisesta huonosta kohtaamisesta saanut jonkun mulle tyypillisen reaktion, jota kutsun sanalla angstimotivaatio: mulle on tullut aina vahva tarve näyttää, että mun kokemuksia ja tuntemuksia kannattaa todellakin uskoa, sillä kaikki, mitä kerron, on lopulta osoittautunut todeksi. 

Olen aina halunnut taistella sen puolesta, että tulen kuunnelluksi ja uskotuksi. En koskaan liiottele, ylikorosta tai valehtele oireitani. Kaikki, mistä kerron niin puheissani kuin teksteissänikin tai somessa, on aina täysin totta, vaikka tilanteet uskomattomilta tuntuisivatkin. 

Olen tänään pohtinut aikaa tasan vuosi sitten ja oikeastaan muutenkin viime vuosia. Monet asiat palautuivat Ortonin lääkärien teksteistä vahvasti mieleen. Näinä päivinä tasan vuosi sitten oli juuri todettu olkapään uusintaluudutukseen liittyvän peroneuspareesitilanteen (leikkauksen komplikaatio) lisäksi vielä pohkeen veritulppakin. Olin melko lailla yhden naisen asioidenhoitotoimisto, joka sohvalta käsin selvitteli jos jonkinlaisia asioita. Myöhemmin selvisi vielä hermovauriokin lanneselän tienoilla tai iskiashermorungon tasolla. Asioita tapahtui pienessä ajassa hyvin paljon, enkä oikein itse edes pystynyt tuossa hetkessä keskittymään toipumiseen vaan monet asiat vaativat omaa aktiivista selvittelyotetta, Hannastiinan asioidenhoitotoimiston täyspäiväistä pyörittämistä.

Nyt tänä keväänäkin jouduin valitettavasti tilanteeseen, jossa mun vasemman polven tilannetta ei tunnuttu ymmärrettävän ja kohdalle osui jopa jälkikäteen ajatellen aivan käsittämättömiä tilanteita, joissa lähes lähdettiin pohtimaan sitä, että kuvittelenko vain oireet tai että ne olisivat vaan jonkun hysteerisen potilaan ylireagointia. Tunsin olevani lähes heitteillä mutta tuolloinkin jaksoin taistella ja yritin kaikin mahdollisin, fiksun ja asiallisen potilaan keinoin, näyttää ja todistaa, että puhun todellakin totta. Kävin lähes väkisin - vaikeissa kivuissa ja nivelongelmissa, puhtaasti sisulla, suvun naisten tahdon voimalla - allasterapiassa, jotta pystyin myös todistamaan lääkäreille, että yritän oman vointini eteen nytkin äärirajoilla aivan kaikkeni. Jouduin todistelemaan ja selittämään tilannettani koko ajan, mikä oli myös todella uuvuttavaa ja kuluttavaa. 

Enhän todellakaan ole valmis luopumaan arjen pienestäkin kävelykyvystäni tai ylipäätään mahdollisimman itsenäisestä toimintakyvystäni, joten miksi liiottelisin yhtään mitään muutenkaan? Ehlers-Danlosin oireyhtymä on kuitenkin ihan karmea, arvaamaton oireyhtymä, joka tekee kehosta hyvin vaikeasti hallittavan, jopa hallitsemattoman. Siinä taipuu jo tahtonainen, taistelijasoturikin välillä. Kun tietyille nivelten ongelmille ei vain voi mitään! 

Sitten jos tulet tuollaisessa tilanteessa täysin vähätellyksi... Se on aivan käsittämätöntä. Alat jopa lannistua hetkellisesti ja jopa itsekin uskoa, että josko vaikka olenkin kuvitellut oireeni, vaikka näin ei todella olekaan, vaan on itse ollut koko ajan oikeassa. 

Mä kestin tuon kaiken, onneksi niin. Onneksi mulla on vahva psyyke ja perusluonne. Moni ei olisi kestänyt. Tätä sanottiin monen henkilön toimesta mulle Ortonissakin, sellainen mylly on pyörinyt vuoden mittaan ja aiemminkin...

"Polvi on stabiili." Tämä ortopedien puheissa ja teksteissä kuulunut ja näkynyt lausahdus lähinnä jo naurattaa mua, vaikka keväällä olin aivan järkyttynyt ja pöyristynyt polven narkoositutkimuksen jälkeen siitä, mitä olin juuri kuullut yhdessä elämäni vaikeimmista vaiheista. Vaihe oli siis se, etten enää pystynytkään varaamaan vasempaan jalkaani polven muljutessa ympäriinsä ja ollessa äärimmäisen kivulias ja olkapäiden vuoksi liikkuminen kokonaisuutenakin oli surkeaa. Mulle todettiin, ettei polvea voida kirurgisesti nyt hoitaa, vaikka kirurgisia hoitovaihtoehtoja oli pohdittu jo vuonna 2016, jolloin polvi oli todettu erittäin instabiiliksi ortopedien toimesta. 

Nyt se oli kuitenkin todettu stabiiliksi, vaikka käytännössä kaikki näkivät, kuulivat ja tunsivat omiin käsiinsä sen, miten instabiili polvi oli. Eihän se polvi yhtäkkiä ihmeparane! Kuntoutusosastollakin Jyväskylässä hoitajat joutuivat vääntämään polvea mun kanssa paikalleen tuolloin myös hyvin usein.

Nyt jälkikäteen on sanottava, että mulla oli jonkin aikaa ihan jopa aito pelko siitä, pystynkö ottamaan askeleita jatkossa enää ollenkaan. Niin vaikeaa oli tuolloin sairaalassa ollessani kaikki liikkuminen ja tekeminen. Silti pyrin liikkumaan ja tekemään asioita mahdollisimman itsenäisesti. 

Mutta onneksi tilanne hitusen parani kevään ja kesän mittaan hiljalleen siten, että pystyin taas vaikkapa kotioloissa tai sisätiloissa kävelemään sen verran, mitä tarve vaatii. Muutamat metrit kepin kanssa tai jopa ilman - tuolloin seiniä ja huonekaluja pitkin, koska mun käsillä ei oikein kyynärsauvoja pidetä tai ei ainakaan normaalilla tavalla olkapäiden ja ranteiden tilanteen vuoksi.

Ortonin tekstit olivat kyllä koko mun tilanteen ja polven ongelmatiikan hyvin avaavia. Ja mitä Ortonin ortopedin tekstiin tulee... Otteita ohessa:

"Tibiassa kantavalla nivelpinnalla lateraalipuolella posteriorisesti rustopinta paikoin mennyt hyvin ohueksi, lateraalimeniskissä takasarvessa resektion jälkitila ja corpus subluksoi nivelestä. Corpuksen etuosaan ulottuu viistohorisontaalisesti yläpintaan aukeava repeämä, joka mahdollisesti vanha. Muutoin kantavat nivelpinnat vaikuttavat hyviltä. Patella nojaa jkv lateraalifasettia, PF-nivelessä lateraalivoittoisesti ruston pehmenemistä, patella lateralisoi lievästi MPFL venyttynyt. Muutoin ligamentit normaalin näköiset. Kulumamuutokset siis jkv edenneet, joka sopii selittämään potilaan lisääntynyttä kipuoiretta sekä myös epätukevuuden tunnetta, kun nivelessä hieman inkongruenssia ja lihashallinta puutteellinen."

"Mikäli proteesileikkaukseen joskus joudutaan, on Ehlers-Danlos syndrooma huomioiden joka tapauksessa varauduttava saranaproteesiin ja mahdollisiin Patellar Tracking -ongelmiin." 

Potilasta kannattaa siis yleensä kuunnella, tarkkailla ja keskustella hänen kanssaan rauhassa. Uskoa siihen, että hän puhuu totta. Mun tilanteessakin tämä on todella tärkeää, että mun kanssa yhdessä pohdittaisiin asioita ja erilaisia vaihtoehtoja eikä kylmästi jätettäisi häntä itsekseen asioidensa kanssa itkusilmin, poistumalla potilashuoneesta sanomatta edes näkemiin. Tällainenkin tilanne on koettu ja kyllä oli niin loukattu olo sen jälkeen, ettei ole tosikaan. Mutta on mulla myös ne helmilääkärit Jyväskylässä, jotka tietävät kyllä, keitä he ovat. Annan myös kiitosta aina suoraan ja rehellisesti, kun kiitoksen aika on.

Ortonin tekstit siis muutenkin kuvasivat mun kokonaistilannetta erittäin kattavasti ja hyvin ja mun kokonaistilanne ymmärrettiin siellä todella, todella hienosti. Koko henkilökunnalle lämpimät kiitokset ❤️ Toivon, että Keski-Suomen keskussairaalassakin jatkossa vihdoin otetaan mun tuntemukset huomioon paremmin ja mun kanssa uskalletaan ja tahdotaan keskustella rehellisesti ja avoimesti, yhteisymmärryksessä mun kanssa. Jos näin ei tapahdu, en valitettavasti oikein luota tiettyihin lääkäreihin enää täysin, mikä on sääli. He ovat olleet kuitenkin aiemmin täysin mun luottamuksen arvoisia. 

- - - 

Tätä kaikkea tapahtunutta, kulunutta vuotta peilaten on siis nyt hienoa ajatella, että nyt kuitenkin pystyin tässä terveystilanteessa, joka nytkään ei todellakaan ole mikään helppo ja tietyiltä osin jopa vaikeampi mitä tuolloin vuosi sitten, tekemään perheen ja appivanhempien kanssa yhdessä tuon Kyproksen matkan. Se osoittaa mulle ja muillekin sen, että keholla on joskus ihmeellinen tapa toipua ja kestää. Ja että oikeastaan mikään ei ole mahdotonta, jos luottaa itseensä, akuutteihin tilanteisiin (mulla lähinnä nivelten subluksaatiot ym. kivut ja liikkumisongelmat) löytyy apu ja koko tilanteeseen asennoituu oikein - tosin tietysti sellainen tilanne on oltava, ettei vointi vaadi nyt juuri siinä hetkessä mitään sairaalatason seurantaa.

Mitä tällä tekstillä haluan sanoa? Luota siis itseesi ja siihen, että asiat järjestyvät aina tavalla tai toisella. Ja jos jaksat pitää hyvän elämänvireen tavalla tai toisella yllä ja pitää myös asiallisesti puolesi vaikeissa tilanteissa, kantaa tämäkin vielä myöhemmin hedelmää, vaikka asiat pitkissä kantimissa olisivatkin.

Voin luvata, että näin tapahtuu. Olen kokenut tämän. Positiivisuus ruokkii positiivisuutta ja oikeat tilanteet, asiat ja ihmiset osuvat polullesi sitten, kun niiden on aika kohdata oman polkusi kanssa.

Muutakin kuin valohoitoa

"Jospa se ortopedi määräisi muutakin kun valohoitoa", naurahtaa osastonsihteeri mulle puhelimessa. Olen juuri soittanut kyselläkseni mun oikean polvesta tehdyn lähetteen tilanteesta. Vielä ei kuulemma ole lähetettä käsitelty.

Sihteerit taitavat jo kohta tunnistaa mut nimeltä, kun milloin mistäkin asiasta olen säännöllisen epäsäännöllisesti ajan mittaan heitä vaivannut. Kuntoutusosastollekin olen jo soittanut tällä viikolla (jolloin sain kuulla, että mahdollisesti pääsisin osastolle vielä ennen kesäsulkua). Tai no, sitä vartenhan he töissä ovat, että vastaavat monen muun tehtävänsä ohella myös potilaiden puheluihin ja tiedusteluihin mm. toimenpiteistä, ajanvarauksista ja muista vastaavista asioista. On mulle sanottukin, että aina saa soittaa, jos on kysyttävää, mutta toisinaan tuntuu, että häiriköin :)

Myöhemmin viikolla soitan vielä uudelleen, ja sihteeriä jo naurattaakin, kun totean jo heti puhelun alussa että taas mä täällä häiriköin... :D No, huumoria on hyvä aina kuitenkin olla tarvittaessa mukana, vaikka asiat vaikeita olisivatkin. Tilanne rentoutuu tuolloin usein huomattavasti, molemmin puolin, olipa kyse puhelusta tai vaikkapa vastaanottotilanteesta.

Nyt puhelun aikana selviää, että ortopedi on tehnyt kiireellisenä lähetteen sekä polven röntgeniin että magneettikuvaan. Olen tästä tiedosta kiitollinen. Nyt ainakin tiedetään, että asia ei jää pelkkään ensiavun lääkärin esittämiin tilannearvioihin, jotka perustuivat pelkästään pikaiseen kliiniseen tutkimukseen ja diagnoosiksi saatiin peräti niinkin selkeä kuin "M23.9 Määrittämätön polvinivelen sisäinen vika."

Toisaalta mietityttää, olisiko polvi pitänyt kuvata jo heti ensiavussakin, niin akuutti tilanne olisi nähty, koska kuitenkin ortopedi on katsonut  asian olevan kuitenkin melko pikaisesti tutkittava. Mutta tällä tavalla mennään nyt. Polvi on parempi kuin viikko sitten mutta se on tällä hetkellä erittäin arka polvitaipeen ulkosyrjästä, polven ulkosyrjästä pohkeen yläreunasta sekä tuntuu muutenkin joka askeleella oudolta, löysältä ja samalla jotenkin turpealta. Turvotusta ei juuri ole, mustelmia ei ole, pohkeessa ei ole nesteilyä. Sen sijaan nilkka on sekä ulko- että sisäsyrjältä arka ja turvonnut.

Lisää pohdintojakin siis polvessa tapahtuneesta kovasta muljahduksesta, pamahduksesta ja kivusta - siis näiden syystä - tuli myös myöhemmin, kun selvittelin Ehlers-Danlosin oireyhtymää sairastavien ihmisten vastaavissa tilanteissa syntyneitä polvivammoja. On hyvinkin mahdollista, että mulla oli polvessa säären ohuemman luun, fibulan, yläosan luksaatio tai subluksaatio - siis osittainen tai kokonainen sijoiltaanmeno. 

Mun fyssaritkin pitävät tätä mahdollisena, tilannekuvaus, kova luinen pamahdus ja tämänhetkiset arkuudet ja oireetkin sekä polvessa että nilkassa (fibulan toinen pää on nilkassa kiinni) täsmäisivät. Polven sisältä sivusta tuntuu myös omituista "lumpsetta", mitä on vaikeaa kuvailla.

Täsmälleen samankaltaisista tilanteista kertoi eräs toinenkin EDS:ää sairastava ja myös oireetkin täsmäsivät mun tilanteeseen. Erittäin harvoin kyseinen luu luksoituu tai subluksoituu ja tällainen tilanne on lääkäreillekin vaikeasti tunnistettava, mutta EDS-potilaalle tilanne on hyvinkin mahdollinen eikä se vaadi mitään suurempaa iskua tai vammaa, vaan voi tosiaan tapahtua jopa sohvalta noustessa, vaikka se hullulta kuulostaakin.

Hoitovaihtoehtoina kyseiseen luksaatioon/subluksaatioon on EDS-potilailla käytetty mm. kipsausta tai lopulta on saatettu luuduttaakin fibula sääriluuhun kiinni. Tämä ei ole sama kuin koko polven jäykistys, vaan polven liike on siis säilynyt, kun nivel on säilynyt kuitenkin. Mutta sitähän mä en tiedä, onko mun tilanteeseen sittenkään hoitovaihtoehtoja, vaikka kyse olisikin tuosta fibulasta... Ja voihan olla, että tilanteesta ja tapahtuneesta huolimatta sekä röntgen- että magneettikuvat ovat puhtaat tai lähes puhtaat, koska EDS-potilaan joustavat kudokset eivät tuollaisissakaan vammoissa välttämättä kovin paljoa vaurioidu jos ollenkaan. Mutta katsotaan nyt, asia kerrallaan. Tänään fyssareistani yksi totesi, että on kuitenkin hyvä, että polvi kuvataan kunnolla.

Lonkista vielä lisäksi täytyy kirjoittaa... Muutama viikko sitten otetussa lantion röntgenissä on ilmeisesti löytynyt oikeasta tekonivellonkan lonkkamaljasta paikallista osteolyysiä? Radiologin teksti on puutteellinen, siinä lukee "oikealla acetabulumissa paikallisesta lyysistä" mutta tuosta kyllä käsittäisi juurikin noin, että jotakin muutoksia on nähty. Tuo ei kyllä ole mikään hyvä juttu, jos noin on, se siis tarkoittaa, että tekonivelen liukupinnasta (mulla muovia) olisi irronnut hierrettä, joka hiljalleen alkaa syövyttämään luuainesta tekonivelen ympäriltä ja tuossa tapauksessa lonkkamaljan seutua... Lisäksi oli kerrottu, että mulla on vasemmassa lonkassa coxa valga. 

Onhan tuostakin joskus puhuttu mutta nyt se on ekaa kertaa tekstissäkin. Lonkan kehityshäiriö tuokin, eli reisiluun nuppi on muotoutunut lonkan kasvuvaiheessa liian suoraksi ja tuo taas aiheuttaa subluksaatiotuntemuksia jo sinällään ilman EDS:ääkin + vääränlaista kuormitusta lonkkamaljaan... Hohhoh, kyllä nää on vaan hienot nivelet mulla!!

Ja se on vielä mainittava erikseen, että tästä kummankin lonkan tilanteesta mulle ei ortopedikaan nyt maininnut mitään. Puhui vain, että ei ole muutoksia aiempaan röntgenkuvaan. Musta alkaa tuntua siltä, että kaikkea ei kerrota mulle ehkä niin suoraan miten asiat oikeasti ovat, etten vain lannistuisi... Enkä mä lannistu, en ole sellaista tyyppiä, mutta kyllä asiat pitäisi mun mielestä suoraan sanoa. Kaikki faktat vaan pöytään! Ehkä kaikki eivät ole tämäntyyppisiä mitä minä, mutta mua helpottaa asioiden sisäistämisessä ja käsittelyssä, kun tiedän, missä mennään. Ymmärrän tietysti, että välttämättä ihan kaikkea ei aina pidä kertoa eivätkä kaikki potilaat edes halua tietääkään asioista niin tarkkaan, mutta tämä pitäisi mun mielestä miettiä aina tapaus- ja potilaskohtaisesti. Minut kyllä omat hoitavat lääkärit tietävät ja tuntevat jo sen verran hyvin kuitenkin, että tietävät, miten asioita käsittelen. Avoimesti ja realistisesti. Hämmentävintä on lukea tutkimustuloksista vaikkapa Kannasta, kun niistä on puhuttu ensin ihan muuta...!

Mutta on tässä muutakin toki tehty kuin märehditty nivelien tilanteita. Asioiden ärsyttävästä keskeneräisyydestä huolimatta oon käynyt tällä viikolla altaallakin - mikä meni ihan kohtalaisesti, tarpeellisella varovaisuudella - ja lisäksi iloinnut esim. tämän päivän kesäisestä säästä, joka on ollut kyllä aivan huikean hienoa verrattuna sanotaanko nyt vaikkapa aivan järkyttävään vappusäähän :D Ja lasten ilo puolestaan monenlaisista ulkoharrastuksista ja leikeistä ulkona kevyemmissä vaatekerroissa on ollut myös tosi palkitsevaa ja hienoa katsoa. Ylipäätään tämä kevätaika on aivan parasta, uuden elinvoiman ja elämän heräämistä. Valo ja aurinko myös tuovat mulle tosi paljon hyvää fiilistä. Ja sitä toden totta tarvitaan, sillä välillä asiat kuitenkin väistämättä mietityttävät, keho tarvitsee paljon palautumisaikaa ja lepoa sekä kivut häiritsevät sen verran, että on löydettävä sitä hyvää fiilistä kaikista mahdollisista asioista, mitkä itselle tuntuvat hyvältä. Joten tervetuloa kevät, tervetuloa kesä!

Enskesän syyssää (eli toinenkin hajonnut polvi)

Istun oikea jalka suoristettuna ison invataksin takana pyörätuolissa, tuoli kiinnitettynä remmeihin ja minä kiinnitettynä turvavyöhön ulos taksista katsellen. Hämärtyvässä huhtikuun lopun iltamaisemassa sataa lunta, sää on hirveä. Mietin mielessäni, että yhtä absurdi kuin tämä sääkin on, oikeastaanhan tämä sopii olotilaan aika hyvin. Eipä tässä omassa fiiliksessäkään ihan hirveästi hurraamista ole.

Olen matkalla ensiapuun. Oikeastaan mua hiukan jopa sarkastisesti hymyilyttää, sillä ei kai tästä reissusta paljon muutakaan voi todeta kuin että absurdia, aivan älytöntä. Paljon tulee keskussairaalalla pyörittyä pakostikin mutta ensiapu on jäänyt (onneksi) vielä kokematta... Mutta nyt on mentävä.

Mitä sitten tapahtui? No eipä oikein mitään. Ei oikeasti mitään ihmeellistä... Muutamaa tuntia aiemmin olin yrittänyt nousta sohvalta mutta enpä päässyt ylös: oikeassa, mun tähän saakka paremmassa ja suhtkoht kivuttomassa mutta löysääkin löysemmässä letkujalan polvessa nivelen takaosassa tuntui jokin omituinen muljahdus ja polvi jäi jumiin. Kun yritin saada jumia auki siinä  samassa hetkessä, kuului todella, todella kovaääninen pamaus - ikään kuin joku järeä ase olisi lauennut - ja samalla polvinivelen takaosaa alkoi jomottaa voimakkaasti. Polvitaive myös alkoi turvota hiukan. En todellakaan tiedä, mitä tapahtui, mutta sen kyllä tiesin, että jotakin jopa mulle erikoista tapahtui. Koskaan mun nivelet eivät tuollaista meteliä pidä, vaikka paljon metelöivät ja muljahtelevatkin...

Muutaman tunnin katselin ja tuumailin tilannetta mutta jomotus jatkui. Lopulta mies ja pari vertaistukiystävää sanoivat, että mene käymään lääkärin näytillä, jotta saadaan tiedot ylös. Muuten ei olisi kenellekään mitään todisteita, jos nyt poksahtikin joku pahemmin rikki...

Siispä tilaan taksin ja lähden mietteliäänä matkaan, kunhan olen toivottanut lapsille hyvää yötä ja vakuuttanut, että mulla ei ole mitään hätää. On vaan nyt käytävä lääkärissä.

Ensiapuun saapuessani ei väkeä ole onneksi aivan valtavia määriä odottelemassa. Taksinkuljettaja nappaa mulle vuoronumeron ja kärrää mut aulaan odottelemaan ja kysyy, pärjäänkö nyt. No tottakai. Kohta pääsenkin triage-hoitajan alkuarvioon, joka kirjaa lomakkeelle ja järjestelmään mun tietoja ja pyytää mut tämän jälkeen käymään osastonsihteerin juttusilla, josta mut ohjataan takaisin aulaan. Pääsen kuulemma kohta jo lääkärillekin.

Tässä vaiheessa koko tilanne saa vielä absurdimpia ja koomisempiakin piirteitä, kun mun vertaisystäväkin saapuu ensiapuun... Eihän siinä voinut kuin nauraa, vaikka kukapa sitä ensiavussa haluaisikaan aikaa viettää! Mutta "EDSers got to do what EDSers got to do..."

Ystävä pyydetään sisään ja kohta muakin huhuillaan toisen nurkan takaa eri huoneeseen. Nuori lääkärimies sanoo, että voi mut kyllä työntää huoneeseen pyörätuolissa. Hän kyselee tilanteesta ja mitä mulle tapahtui vaikuttaen melko epävarmalta. Kerron tilanteesta ja pyydän myös katsomaan asioita kirurgian välilehdeltä. Polvi pitää sitten tietysti myös tutkia, joten ei kun riisumaan päällimmäiset housut pois... Takin lääkäri ottaa multa ystävällisesti kun sen kanssa temppuilen.

Perinteiset polvilumpion tutkimiset ja muut nivelen vääntelyt. Lääkärikin huomaa kyllä hyvin äkkiä, kuinka paljon tutkiminen sattuu ja varsinkin kun hän vielä erehtyy sörkkimään vasentakin, jo muutenkin tosi kivuliasta polvea, vertailupohjaksi... Hyvä etten häntä potkaise vahingossa! Joten kovinkaan paljoa hän ei nyt kuitenkaan vääntele, onneksi.

Eipä siinä sitten päästä oikein mihinkään johtopäätöksiin. Lääkäri miettii Bakerin kystan, nivelkierukkavamman tai ristisidevaurion mahdollisuutta. Itse en kyllä tuohon Bakeriin oikein luota, kun se pamahdusääni ja tuntemus polvessa olivat niin järjettömän isot eikä mulla ole mitään kovin suuria nesteilyongelmia polvissa ollut koskaan. Lääkäri tutkii polvea vielä hiukan lisää, kun nousen istumaan tutkimuspöydältä ja näytän myös, kuinka löysä/instabiili polvi on joka suuntaan nyt polvitaipeessa näkyvästä lievästä turvotuksesta huolimatta.

Lääkäri ehdottaa ensin, josko odotettaisiin ensin turvotuksen laskemista ja viikon päästä lähtisin selvittelemään asiaa terveyskeskuksen kautta mutta tähän totean heti, että mulla on ollut nyt koko ajan hoitokontaktit erikoissairaanhoitoon tilanteen vaikeuden ja epästabiiliuden vuoksi erityisesti tiettyihin ortopedeihin viime aikoina, joten ei se tk tässä tilanteessa olisi muu kuin ylimääräinen mutka ja eivät kuitenkaan saisi tehtyä sieltä mitään juuri nyt. Lääkäri sitten ehdottaa, josko hän laittaisi konsultaatiopyynnön lonkkaortopedille ja tämä käy mulle kyllä. "En kyllä sitten voi luvata mitään yhteydenottoa..." hän sanoo, johon mä naurahdan, että noh, mun tilanne on kyllä siellä kirurgialla hyvinkin tiedossa, joten jospa sieltä jotakin myöhemmin kuuluisi...

Kuntoutusosaston lähetettäkin lääkäri vielä katsoo, kun sanon että sellainenkin on tehty ja sitäkin kautta tietysti voisi kirurgian puolelle olla yhteydessä. Lähete on käsittelyssä kyllä mutta mitään tarkempaa ei näy. "Tällaista kankeaahan tää perusterveydenhuolto usein on... ...kyllähän sä tietysti yksityisellekin voisit mennä", naurahtaa lääkäri jo selkeästi rennompana (mietin samalla, että on huomannut varmaan, että kyllä mulla löytyy huumoriakin kuitenkin vaikeista asioista huolimatta). Totean että tottakai, ja varmaan menisinkin, mutta parhaat lääkärit vaan tuntuvat nyt mun tilanteessa olleen julkisella puolella ;) Joten ei muuta kuin odottelemaan jatkotoimenpiteitä, mitä ne ikinä ovatkaan.

Kun saan taas vaatteet päälleni, lääkäri taas kohteliaasti työntää mut pyörätuolissa huoneesta ulos. Jään vielä vähäksi aikaa jututtamaan omasta toimenpiteestään vapautunutta ystävääni ja tilaan taksin.

Sama taksinkuljettaja noutaa mut ensiavun aulasta isolla invataksilla. "No miten meni?" hän kysyy, kun yhä yltyneessä huhtikuun lopun lumisadeviimassa hän työntelee mut auton luo. "Ei kai tähän muuta voi todeta kuin että joopa, tulipahan käytyä...", vastaan. "Enskesän syyssää, täytyy todeta, ihan kaikkeen liittyen!"

- Etkö näekin paljon lääkäreitä? - Haluan kerätä heidät kaikki!

"Sing along, to this song, and let it show that you're strong

Don't pretend, help a friend, they are with you until the end

You will see, you can be whatever you would like to be

Come with me you can make it anywhere..."

Tämän postauksen otsikon mukainen teksti on vapaa suomennos tästä alemmasta meemistä. Huvittava mutta hyvinkin osuva...

Tänään oli oikein "superpäivä" keskussairaalalla, samaan päivään mahtui sekä treffejä ortopedien, sosiaalityöntekijän että fysiatrien kanssa. Etukäteen mietitytti tosi paljon oma jaksaminen, kun olin jo eilenkin  fysioterapian jälkeen niin "koomassa" ja kipuinen, että hyvä kun jaksoin sinnitellä loppupäivän hereillä. Ajattelin, että kysyisin jostakin jotain lepuutuspaikkaa, mutta eipä sitä sitten ehtinyt mitään lepuuttaa, kun aika kuluikin niin tehokkaasti vastaanotoilla ja välissä hiukan evästä mutustaen. Onneksi oli pyörätuoli taas matkassa, sillä pääsi hyvin huristellen pitkät käytävät.

Eka aika oli ortopedille heti aamusta. Luulin tapaavani mun polviortopedin heti mutta paikalla olikin erikoistuva. Olikin oikein mukava tyyppi :) Kyseli kuulumisia ja siinä kun pikakelauksena ehdin tyyliin puolessa minuutissa kertoa koko mun nivelten ja kehon sairaushistorian oikeasta lonkasta eteenpäin + näytin hiukan miten pystyn tällä hetkellä seisomaan ja kävelemään, olikin erikoistuva jo ilmeistä päätellen ihan sekaisin ja jotenkin kauhuissaan ja samantien sanoi että "Jooooo... Otetaanpa puhelu..." "Tuu auttamaan", hän sanoi mun polviortopedille puhelimessa. Kysyin, tuliko luurin toisesta päästä jotain että "voi p****e", niin kuulemma "kyllähän niitä ärräpäitä tuppaa aina kuulumaan..." :D

Siinä välissä erikoistuva pyysi ottamaan päällimmäiset housut pois ja ehti tutkimaan mun vasenta polvea niin, että makasin tutkimuspöydällä. Samalla mun vaikerrellessani kivuista mun oma ortopedini tulikin paikalle ja tuli moikkaamaan. "Moi, miten menee?" hän hihkaisi, kätteli ja myös tutki polvea. Siinä tutkimuksista kivussa säpsähdellessäni sanoin vaan, että mä kuolen varmaan tähän pöydälle kun oikein vääntelette ja kääntelette. "No ei nyt sentään..." Polvien liikeratoja myös katsottiin niin, että istuin tutkimuspöydän reunalla.

Sitten alkoikin mielenkiintoiset keskustelut. Puhuttiin - ja väiteltiin - kuntoutuksesta ja painonhallinnasta. Todettiin jälleen kerran, että joo, mulla on erittäin haasteellinen tilanne (sitäpä en tiennytkään, hah ;)). Keskeytin ihan älyttömäksi paasaukseksi menneen polviortopedin puheenvuoron kyllä sitten ja sanoin, että mä oon viimeinen jolle nyt painosta ja kuntoutuksesta kannattaa paasata edelleenkään - että luuletko oikeasti etten tietäisi, missä mennään? Että älä oikeasti ala erääksi lääkäriksi, josta muistutuksenkin tein (ortopedi naurahti, hän kyllä tietää, kenestä on kyse) ja että muistelepa nyt vähän, mistä ja miten tämä mun sairasteluvyyhti alkoi pahentua: elämäntaparemontista!! "Kyllä mä muistan", hän sanoi.

Länttäsin tohtoreille käteen mm. mun Niveltiedon jutut, joista olin ottanut kopiot, sanoen, että "tässä teille kahvihuoneeseen lukemista, näistä näette kyllä, että mikä mun motivaatio on ja kuinka tsemppaan muitakin vaikeasta tilanteestani huolimatta", fysioterapiapalautteet ja myös muistin virkistykseksi paperin, johon olin kirjoittanut mun tämän hetken oireet ja voinnin. Mun polviortopedia selkeästi ärsytti jossakin vaiheessa ja hän siinä vähän korotti ääntäänkin ärsyyntyneenä, mutta erikoistuvalla oli mainio ilme, sellainen velmu ja mietti varmaan, että tämä potilas onkin hyvin tietoinen asioista :D

Sanoin mun polviortopedille sitten, kun hieroi silmiään, että "onko sulla vähän liikaa hommia vai ootko nukkunut huonosti?" :D Hyvät olivat tohtoreilla ilmeet... :D (Ja mua huvitti mielessäni, kun olin hiukan piikikäs kerrankin oikeassa tilanteessa ja aivan asiasta!) "No ööh, tota... ei tässä mistään sellasesta oo kyse... ...Ööh, mä vaan mietin..."

No sitten kun mun käsien vapinaa - erityisesti oikean käden vapinaa ortopedit näkivät, alkoivat he jo neurologisiakin juttuja miettiä ("Niin olitko siis käynyt neurologilla? Ja mites kuntoutusosastolla tarkemmissa tutkimuksissa?") ja mä totesin, että ei tässä kyllä kai muuta neurologista ole kuin se, että tämä on mun EDS-oirekuva, joka EI painotu pelkästään niveliin vaan koko kehoon, myös lihaksiin. Polviortopedi väitti  vastaan mutta sanoin, että kyllä kuntoutusylilääkäri on kuitenkin asioihin ottanut kantaa ja näin on. HUS:n epikriisinkin länttäsin ortopedin käteen ja sanoin, että voitko nyt ihan oikeasti lukea ne paperit...!! Sitten tohtorit tutkailivat ja ihmettelivät vielä mun rtg- ja mri-kuviakin siinä samalla. Erikoistuva oli niistä melko ihmeissään.

Mutta nyt lopputulema: vasemmalle polvelle ei tehdä toistaiseksi mitään. Polviortopedi oli vähän tyytymätön siitä, että tähystyksellä ei saatu mitään isompaa hyötyä aikaiseksi mutta tämä on mun yksilöllinen tilanne nyt, ja näin vaan on. Vasemman lonkan ja tekonivellonkan tämänhetkisiä oireiluja halutaan myös jatkossa seurata ja mun koko tilannetta kuulemma muutenkin "mielellään seurataan." Ortopedit juttelevat mun asioista taas kerran keskenään. (Lonkkaortopedini näinkin myös käytävällä myöhemmin ja kerroin nyt tämän polikäynnin lopputulemista ja että mieluusti häntäkin näkisin, koska en jaksa aina tämän toisen ortopedin kanssa väitellä ja hän lupasi että jututtaa polviortopedia, oli kyllä tietoinen muutenkin mun asioista.)

3 kk päästä on  taas poliaika ja lonkkien natiivirtg myös otetaan. Nyt pitäisi vaan kuntoutusta jatkaa... Siten kuten pystyy...?! Toivottivat kyllä kaikki ortopedit paljon tsemppiä ja erikoistuva kirjoittaa myös kuntoutusta varten lausunnon. Vähän jäi tästä polikäynnistä kyllä taas kerran ristiriitainen fiilis, kun asiat ovat tällaisia ihmeellisiä "no katellaan ja tuumaillaan" mutta näköjään näin on vaan tehtävä ja kuntoutettava yhä vaan (mihin ihmeen tyyliin?! ;)). Sanoi mun polviortopedi kyllä myös lopuksi, että "jos tilanne pahenee yhtäkkiä paljon, soita mulle."

Tämän jälkeen tapasin sosiaalityöntekijän, joka päivitti mun kanssa pikaisesti kuntoutukseen liittyviä asioita. Muuten mun tilanne onkin Kelan kanssa tapahtuneita kuntoutusvääntöjä (ja näitä muita nivelten ym. tilanteeseen liittyviä selvittelyjä) lukuunottamatta onneksi jo sillä tavalla hyvä, että on eläke myönnetty eikä siitä tarvitse enää taistella + muutkin asiat ovat hoituneet ihan mukavasti. Nyt vaan koitetaan saada mulle ne kuntoutukset, jotka mulle kuuluisivat.

Kuntoutusasioita mietittiin sitten myöhemmin myös fysiatrian polilla, jossa tapasin kuntoutusosastolta mulle jo tutun erikoistuvan fysiatrin. Hän tutki mun kroppaa muutenkin päästä varpaisiin ja pyysi myös paikalle fysiatrian erikoislääkärin, jolle mun vastaanottoaikaa oli alunperinkin kaavailtu mutta aika olikin laitettu erikoistuvalle ;) Miettivät siinä yhdessä mun tilannetta ja kyllähän sitä mieltä molemmat olivat, että terveyskeskuksen resurssit eivät oikein riitä mulle, vaan tarvitaan monipuolisempaa ja mun yksilöllisen tilanteen huomioivaa mutta intensiivisempääkin kuntoutusta ja apua, jos mun toiminta- ja liikuntakykyä halutaan edes yrittää saada nykyistä paremmaksi. Tästä olin samaa mieltä kyllä.

Tarvitsen kaiken tuen, tsempin ja kuntoutuksen, mitä mun tilanteessa vaan on mahdollista saada. En todellakaan tarvitse mitään ylimääräistä paasausta tai syyllistämistä ainakaan, se ei vie asioita mihinkään vaan aiheuttaa kaikille pahan mielen. Sitä sanoin ortopedeillekin tänään, että eihän sen niin kuulu olla, että mä koen olevani taisteluasemassa ortopedeja vastaan vaan niin, että yhdessä ja rauhassa voidaan hyvällä ja asiallisella fiiliksellä miettiä ja keskustella eri vaihtoehdoista, miten edetään... Koska musta on välillä tuntunut siltä, että mä olen ollut täysin puolustusasemassa eikä mun mielipiteitä tai näkemyksiä ole kuunneltu vaan niitä on jyrätty. Se ei ole oikein. Kyllä aikuisten ihmisten täytyy pystyä asioista keskustelemaan rauhallisesti yhdessä, vaikka asiat vaikeita olisivatkin ja vaikka en olisikaan mikään helppo potilastapaus, joka leikataan ja paranee nopeasti, sillä tällainen ei mun tilanne valitettavasti vaan ole.

Mutta siis... Fysiatrit hiovat mulle nyt sitten lausunnon, jonka toimitan Kelaan myöskin. Jatkosuunnitelma fysiatrian puolelle on puolestaan sellainen, että mulle tulee n. 6 kk päähän kontrolliaika fysiatrille ja kuntoutussuunnitelmaa päivitetään. Jos puolestaan Kela ei hyväksy nyt lähiaikoina vieläkään vaativaa lääkinnällistä kuntoutusta, sovittiin, että soitan fysiatrian polille ja mulle varataan esim. soittoaika fysiatrille, jolloin voidaan miettiä uutta kuntoutussuunnitelmaa jatkoon. Erikoistuva fysiatri mietti, että jos Kela ei myönnä mulle mun tarvitsemia kuntoutuksia, heidän täytyy fysiatrian polin kautta sitten järjestää ne kuntoutukset mulle, mitä tarvitsen.

Kaiken kaikkiaan täytyy sanoa, että päivä oli pitkä, raskas, ristiriitainen mutta kuitenkin myös sillä tavalla hyväkin, että kyllä kai mun tilanne kuitenkin aika hyvin tiedostetaan ja sen vuoksi sitä myös halutaan seurata. Ja kuntoutustarpeen tiedostaminen on myös hieno juttu - toivotaan, että Kela vihdoin myöntää ne kuntoutukset, mitkä mulle suositellaan. Muuten täytyy vaan elellä toistaiseksi samaan tyyliin kuin aiemminkin: päivä kerrallaan, hyviin asioihin ja omaan mahdollisimman hyvään vointiin keskittyen. Huominen meneekin vähintään näissä tunnelmissa - sen tietää tällaisen rupeaman jälkeen, että olen koko päivän ihan täysin pois pelistä. Nyt vielä adrenaliini virtaa ja käyn aivan ylikierroksilla...

Jätekylmiö - tai sit ei

Tänään oli kyllä varsin jees päivä. Ei nyt voi tätä olotilaa mitenkään hirveästi hehkutella yhäkään mutta päivä sisälsi kuitenkin mukavia juttuja.

Aamulla suuntasin jo varhain fysioterapiaan pitkän tauon jälkeen. Pyörätuolikin lähti mukaan, sillä siihen asennettiin vasemmalle puolelle nouseva jalkalauta eli saan säädeltyä polvelle asentoa ja kulmaa, ja tarvittaessa saan polven suoraksikin. Tuo jalkalauta on vähän sellainen "karvalakkimalli" eli totesimme fyssarin kanssa, että ei ihan ole kaikilta osin toimivuutta ja helppokäyttöisyyttä mietitty mutta mun Ottobock-tuoliin ei muunlaista ole saatavilla. Lienee vähän harvinaisempi lisävaruste aktiivituoleihin muttaaah... Mä en olekaan mikään ihan tavallinen tyllerö :D ;) Ja kyllä toi on kuitenkin ihan käyttökelpoinen ja tarpeellinen lisävaruste kuitenkin mulle.

Tän päivän fysioterapia keskittyi nyt varmaankin eniten tuon pyörätuolin säätämiseen ja kuulumisten vaihtoon mutta tein mä toki myös jonkin verran harjoituksiakin, pyöritin MotoMedia käsillä ja lisäksi tein jalkaprässillä muutamat liikesarjat. Oikealla jalalla sen mukaan mitä voimat riittävät ja vasemmalla jalalla puolestaan eniten kipujen mukaan, voimaahan vasemmassa jalassa on paremmin mitä oikealla. Ihan yllättävän hyvin meni harjoitteet vasemmankin polven osalta, kunnes loppua kohti alkoi tuntua inhottavia muljahduksia polven sisällä.

Oli ihan hyvä, että mulla oli nyt sitten pyörätuoli matkassa, koska selkeästi jalkaprässin jälkeen sille oli tarvetta lihasheikkouden ja kipujen vuoksi. Tuo polvi on kyllä nyt tosi inhottavan tuntuinen... Tosi hankalalta tuntui pelkästään seisominen puhumattakaan kävelystä... Mutta sitä vartenhan apuvälineet ovat mulla ja selkeästi tarpeeseen. 

Fysioterapian jälkeen oli kyllä hauska tilanne... Taksikuski tuli hakemaan mua fysioterapian aulasta ja menimmekin nyt autolle mulle entuudestaan tuntematonta reittiä, sellaista käytävää pitkin, jonka päässä olevassa ovessa luki "Jätekylmiö." Naureskeltiin siinä sitten, että on se hyvä, että fysioterapian jälkeen on suunta kohti parempaa, suoraan jätekylmiöön vaan :D Että niin paljon tästä potilaasta onkin hyötyä! Ai että tuli naurettua, viikon parhaat naurut varmasti :D 

Myöhemmin päivällä tapahtui hieno juttu. Moni varmaan muistaa, millaista vääntöä mulla on kuntoutusasioista ollut... Viime vuonna mulle toki se harkinnanvarainen kuntoutus myönnettiin mutta silloinkin jo Peurungassa henkilökuntakin tuumi, että kyllä mun kuuluisi vaativaa lääkinnällistä kuntoutusta Kelasta mieluummin saada, kun oon ollut sen verran heikossa kunnossa. Ja onhan mulle esim. keskussairaalan kuntoutusosaston kautta suositeltukin nimenomaan vaativaa lääkinnällistä kuntoutusta mutta Kela ei vaan sitä ole myöntänyt lukuisista hakemuksista ja valituksesta huolimatta. 

Noh, nyt tammikuun puolella sain jälleen kerran uuden hylkäävän päätöksen hakemastani vaativasta lääkinnällisestä kuntoutuksesta. Ajattelin sitten, että haenpa nyt kuitenkin vielä harkinnanvaraista kuntoutusta, jotta edes jotakin kuntoutusta Kelan kautta voisin saada. Kunnan tk:n fysioterapia on toki parempi kuin ei mitään ja mun fyssari on ihan mahtava mutta tarvitsisin muutakin fysiota kuin pelkästään salityyppistä harjoittelua ja laitoskuntoutustakin, joka on intensiivisempää. Soittelin sitten pari päivää sitten Kelaan ja kysyin, missä vaiheessa mun kuntoutusasioiden käsittely on ja henkilö katsoi tilannetta. Hän hiukan ihmetteli niin useita hylkääviä päätöksiä ja ehdotti mulle, että haluaisinko, että mun kuntoutusasioita käsittelisi joku muu henkilö kuin se, joka esim. viimeksi mun hakemuksen hylkäsi? Totesin, että tehdään vaan niin.

Tänään sain sitten puhelun Kelasta henkilöltä, joka kuntoutusasioista ja Kelan kuntoutusasiakkaiden kokemuksista jollakin tavalla kai täällä Jyväskylän seudulla vastaa. Hän kertoi, että oli saanut mun kuntoutusasiat kokonaisuutena itselleen käsiteltäväksi ja oli tutustunut mun taustatietoihin, papereihin ja hakemuksiin parin päivän ajan ja oli miettinyt, että kyllähän mun vointi poikkeaa huomattavasti siitä, millainen vointi on esim. saman ikäisellä terveellä naisella. Hän oli tullut siihen tulokseen, että mun kuntoutusasioiden kokonaistilanne täytyy Kelassa tutkia huolellisesti uudelleen. Keskusteltiin siinä sitten puhelimessa asioista moneltakin eri kantilta, oikein hyvä puhelu kaikenkaikkiaan olikin. 

Jäin sellaiseen käsitykseen, että nyt mietitään nimenomaan sitä, olenko sittenkin oikeutettu siihen vaativaan lääkinnälliseen kuntoutukseen (!!) ja tämä henkilö totesi, että kyllähän mun kokonaistilanteen haastavuus kaikista mun papereista aika hyvin kuitenkin selviää, kun ne on lukenut kunnolla ja olen myös kuulemma hyvin ja tarkasti kuvannut ja perustellut omaa kuntoutustarvetta itsekin. Puhuttiin siitäkin, kokisinko itse edes pärjääväni harkinnanvaraisessa kuntoutuksessa ja sanoin, että oon sen verran jääräpää "minä itse" -tyyliin että kyllähän mä yritän pärjätä kaikissa tilanteissa mutta kyllähän viimeksikin harkinnanvaraisessa kuntoutuksessa ryhmän selvästi huonokuntoisin olin... ...että ei se nyt ihan välttämättä paras kuntoutusmuoto mulle ole, mutta oon sitäkin hakenut, että jotakin kuntoutusta edes saisin.

Nyt kuitenkin tehdään niin, että odotellaan vielä helmikuuhun, kun saan lisää lausuntoja/epikriisejä erikoislääkäreiltä. Toimitan ne Kelaan (ne menevät asiointipalvelusta nyt suoraan tälle samalle henkilölle, kun mun asia on nyt hänen työjonossaan) ja sen jälkeen asiat saadaan ihan puhtaalta pöydältä käsittelyyn ja asia menee ilmeisesti asiantuntijalääkärillekin kai sitten kierrokselle. Tämä henkilö lupasi myös itsekin koostaa mun kokonaistilanteesta vielä omankin näkemyksensä asian liitteeksi.

Kylläpä tuli hyvä fiilis tuosta puhelusta - vihdoin Kelassakin katsotaan nyt mun kokonaistilannetta näin huolellisesti, ilman "automaattisia" hylkääviä päätöksiä! Hyvä fiilis tuli myös parista Postin tuomasta jutusta, mm. parista paidasta ja askartelutarvikkeista. Pieniä arjen iloja nekin!

("Hiukan" väsähtänyt Hst...)

Ehkä en olekaan ihan valmis sinne jätekylmiöön! Ei oo vaihtoehtoja - muuta kuin jaksaa vääntää ja taistella, luottaa siihen, että oikeus ja ihmisten hyvyys voittaa aina lopulta :)

"Aivan sama mikä ois, mul ei oo vaihtoehtoi

Mun on tuotava tää homma himaan..."

https://youtu.be/SQtbH0Gmo84

Narkoosimobilisaatiosta tähystykseen

Otsikkohan se kaiken kertoo. Tänään oli siis luvassa polven narkoosimobilisaatio, mutta päivästä muodostuikin eräänlainen yllätyksellinen seikkailu.

Olin sovitusti aamulla keskussairaalalla klo 7 jälkeen. Toisena oli mun vuoro. Tutkimuksen suorittava ortopedi kävi mua preoperatiivisen aulassa moikkaamassa, ja lopulta hän päätyikin tilannekatsaustani kuunnellessaan ja kysellessään siihen, että voitaisiinkin tehdä polven tähystysleikkaus, jotta nähdään, mitä polven sisällä on tapahtunut. Totesin, että no ei kun vaan, samalla vaan kaikki :) Ortopedi näytti peukkua että selvä homma, hänpä juttelee hoitajalle suunnitelman muutoksesta ja minä näytin peukkua takaisin. Kiireelliset labrat otettiin ja lopulta 12 jälkeen mut kärrättiin leikkuriin. Mulla on täällä oma pyörätuoli ja kepit matkassa.

Siellä sitten valmisteltiin, verenpainemittari, EKG-läpyskät, kanyyli tippaa varten laitettiin. Leikkaussalissa soi joku radiokanava, joka soitti 70- ja 80-lukujen discomusaa. Hoitajat naureskelivat, että nyt on kanava kyllä hiukan hämärä, ja mä totesin, että no tottakai se oli hämärä, EDS-kanava varmaan, kun tällainen hämärä EDS-potilaskin tänne saliin tuli :D Siinä höpöteltiin kaikkea. Ei kauheasti ehtinyt jännittää.

Sitten oli puhetta, että minkäslainen anestesia mulle nyt sitten tehdäänkään. Spinaalipuudutusta ehdotettiin, enkä ollut siitä kovinkaan innostunut aiemmat spinaalipuudutukset ja niiden laiton hankaluus tietäen, mutta suostuin. Ensin yksi anestesialääkäri yritti saada mun selkä pyöristettynä istuessa puudutusta laitettua mutta ei onnistunut. Sitten soitettiin toinen anestesialääkäri ja tunnistinkin, että hän puudutti mut silloin ennen lonkkaleikkausta. Silloinkaan ei meinannut onnistua, kunnes lopulta löytyi joku "outo väli", josta onnistui. Noh, nyt oli myös hilkulla, että onnistuuko puudutus vai ei, mutta lopulta se saatiin onnistumaan. "JES! Todella hieno homma!" hihkuivat lääkärit. "Oot sä kyllä melkoinen sissi kun kestit tämän", sanoi heistä toinen. Totesin, että no, tässä on tottunut ajan mittaan tähän sissinä olemiseen kyllä muutenkin, en pienistä säikähdä... ;)

Puudutuspa ei lähtenytkään tehoamaan heti kuten kuuluu. Se ei valunut leikattavaan jalkaan vaan päällimmäinen jalka puutui... "No on kyllä ihme juttu, todella harvinaista!" sanoivat anestesialääkärit ja mä mietin mielessäni, että niinpä niin... :) Joutuivat kääntelemään mua siinä leikkauspöydällä, ja lopulta puudutus valui leikattavaankin jalkaan ja se putsailtiin ja aseteltiin oikeaan asentoon ym.

Leikkaava ortopedi (parin erikoistuvan kera) saapui paikalle ja homma pääsi alkuun. Seurasin koko ajan itsekin ruudulta, mitä tehdään. Mielenkiintoista! Ja juteltiin siinä välillä myös kaikkea. Löytyi mm. ulkosivulta revennyttä kierukkaa, josta osa poistettiin ja osa kiinnitettiin paikalleen ankkureilla, ja lisäksi 2-asteen rustovauriota polvilumpion takapinnalta sekä "trochleasta sentraalisesti" ja näiden lisäksi polven takanivelpinnasta puuttui rusto luupinnalle saakka.

Operaation jälkeen sitten heräämössä vierähti tovi jos toinenkin, puudutus liukeni tosi hitaasti. Lopulta pääsin yrittämään ylösnousua ja vessareissua ja fyssari kävi myös mun luona, kun mietin, miten kykenen liikkeelle. No oli kyllä todella vaikeaa päästä edes seisomaan, polvi oli niin kipeä kun yritin painoa sille siirtää. Inhottavasti myös lonksui, eli ei lonkseeseen kyllä leikkaus auttanut... Tosin se nyt onkin selvä, että rustovauriot ovat mitä ovat ja polven yliliikkuvuus ei mihinkään tähystyksellä poistu. Mutta kun nuo polven liikuttamisesta aiheutuvat kivut vaan saataisiin kuriin... Ja että liikkuminen helpottuisi! Sitä mä toivon eniten. Ortopedi kävikin heräämössä moikkaamassa ja kertoi vielä tilanteesta ja että aika näyttää, miten menee. Tsemppiä toivotti ja 6 viikon päästä menen polille taas, niin tsekataan tilanne.

Että tämmöstä. Nyt mä oon kuitenkin vielä osastolla ainakin ensi yön, liikkuminen oli niin vaikeaa heräämössä, että katsottiin paremmaksi, että oon täällä vielä enkä mene kotiin. Kyselin jatkosuunnitelmista mm. liikkumisen, osastolla olon ja kuntoutuksen suhteen... Siitä ei vielä tiedetä, milloin pääsen kotiin. Jos vointi huomenna on parempi ja liikkuminen helpompaa, niin sitten tietysti kotiin mahdollisimman pian. Mutta katsotaan.

Loppuun vielä parit kuvat tästä päivästä.

Toiveita

Can we pretend that airplanes in the night sky are like shootin' stars
I could really use a wish right now, wish right now, wish right now
Can we pretend that airplanes in the night sky are like shootin' stars
I could really use a wish right now, wish right now, wish right now

Jotenkin sekava fiilis on tällä hetkellä. Nähtävästi alkaa jännitys ennen parin päivän päästä olevaa polven narkoositutkimusta työntyä pintaan. Väkisinkinhän tuota tutkimusta jännittää... Ei voi mitään. En jännitä itse tutkimusta sinänsä mutta eniten varmaankin sitä, mitä tutkimuksen tuloksena löytyy, sitä, miten tilanne tuon jälkeen etenee (eli leikataanko, miten, milloin?), millaiset kivut mulla on jälkikäteen ja sen ohella sitten sitä, miten kävely, liikkuminen, muu arjessa toimiminen onnistuu, jos polvea on syystä tai toisesta saatu vahingossa rikottua siinä tutkimuksen ohella. Ei nyt kukaan lääkäri tahallaan mun polvea riko tietenkään vaan tarkoitus on auttaa mua, mutta kun en ole yhtään tietoinen, miten sitä tutkitaan ja väännellään siinä mun ollessa taju kankaalla, niin kyllähän se mietityttää. Polvi on ihan tarpeeksi liikkumista ja koko mun arkea rajoittava asia tällä hetkellä muutenkin, mutta tokihan se on pakko tutkia, kun hereillä se ei kerran onnistu.

Mitään suurta draaman kaarta ei tähän tarvita eikä mitään koristeellisia kielikuvia tai asioiden värittämistä mutta voin todeta, että mun arki on pyörinyt reilun 1,5 kk tällä hetkellä lähinnä kotona ollessa. Jos nyt lasketaan vaikka niitä kertoja, kun olen poistunut joulukuun aikanakin kotoa, ne voi luetella alle 10 kertaan. Edes postilaatikolle en ole päässyt enkä uskaltautunut tai päässyt joko liukkauden tai muuten liikkumisen vaikeuden vuoksi. Voidaan ihan todellakin todeta, että tässä alkaa piiiikkuriikkisen jo tietynlainen mökkihöperyys vaivata... ;) Vaikkakin kyllä meillä on vieraita käynyt muutaman kerran kylässä mua tai koko perhettä moikkaamassa, mutta mulla tämä elo on nyt vaan ollut tällaista. 

Tietysti en voi valittaa siltä osin, että olen pystynyt olemaan edes kotona perheen parissa, nauttimaan pienistä jutuista ja olemaan läsnä lapsille, mikä on äärimmäisen tärkeää, eikä ole tullut käyntejä esim. ensiapuun (kuten muutamalle muulle EDS-tutulle) tai muuten mihinkään osastoille tai muuta nyt juuri viime aikoina, mutta kyllä mulla olisi vakaa toive ja tarkoitus myös päästä kotiseinienkin ulkopuolelle. Ei mua ole tehty tänne nyhjäämään, sitä varten mulla on noita liikkumisen apuvälineitäkin, että pääsisin kotoa ulkomaailmaan. Mutta en pääse, koska en juuri pysty polvet koukussa istumaan (pyörätuolissa tai mopossa, jossa myöskään ei voi pitkään istua), sillä varsinkin polvi hiukan koukistettuna se lonksahtaa sijoiltaan (vaikka muutenkin, milloin missäkin tilanteessa). Kävely on vaikeaa. Mun on siis oltava jalat suorana suurin osa ajasta. Se helpottaa edes vähän.

Mutta tällä hetkellä en pääse siis juuri kotoa minnekään - tai pääsen hyvin rajoitetusti ja harkitusti. Elämä pyörii nyt täysin yhden vaivaisen polven ympärillä, muun kehon kanssa jotenkin pärjää. Mutta polvi rajoittaa aivan kaikkea, ja mun on yksinkertaisesti helpointa vaan olla puolimakaavassa asennossa sohvalla tai yrittää sopivasti liikuskella tässä ihan kotosalla vaan. Mutta aika iso osa ajasta menee polven paikoilleen asetteluun tai lonksumisen ja kipujen sietämiseen, ja hyvinkin selväksi varmasti ortopedeillenikin tuli aiemmin heille lähettämäni meilin perusteella, että aletaan olla siinä pisteessä, että jotakin leikkaussuunnitelmaa lienee pakko alkaa jo tehdä... (Ja jos ei tehdä, mun täytyy varmaankin hakea jo seuraavaa mielipidettä yksityiseltä puolelta, joskin en nyt siihen vaihtoehtoon ala kovin äkkiä kallistumaan, koska mulla on kuitenkin erittäin osaavat ortopedit puikoissa. On vaan koko kuvio niin älyttömän pitkissä kantimissa.) 

Ja mä haluan päästä kuntouttamaan myös itseäni: kunnolla fysioterapiaan ja sinne allasterapiaankin, mihin en nyt ole päässyt ollenkaan enkä muutenkaan altaalle sitten viime kesäkuun. Tää on vaan aivan sietämätöntä ja voi kuvitella, millaiseksi fyysinen vointi menee, jos ei pääse liikkumaan juurikaan yhtään paitsi muutamia askeleita päivän mittaan. Niinpä.

Huomaan, että tässä alkaa olla kasassa tällainen valitusvirren omainen postaus... Sallittakoon se mullekin joskus. ;) Kyllä tässä henkisesti ollaan pinnalla, mutta on vaan niin älyttömän vaikeaa odotella aika lailla avuttomana tulossa olevia toimenpiteitä ja miettiä siinä ohessa kaikenlaisia juttuja, jännittää. Ja en ole ainut tällaisissa tilanteissa, meitä on monia tuttuja EDS-tyyppejä, joilla on yhtä hankalaa ja jopa paljon hankalampaakin, joillakin jopa aivan käsittämättömän hankalaa ja vaikeaa eikä niistä tilanteista ymmärrä terve ihminen yhtään mitään. Ei vaan ymmärrä, tai vaikka haluaisikin ymmärtää, monikaan ei vaan pysty ymmärtämään, miten kokonaisvaltaisesti heikko sidekudos ihmiskehoon vaikuttaa. Onneksi ei tarvitse olla yksin näiden juttujen kanssa, on onneksi puhelimet ja somekanavat, jotta voidaan yhteyttä pitää, vaikka ei nähdä pystyttäisikään! 

Eipä mulla tällä kertaa tämän enempää. Tää oli tällainen avautuminen nyt... Seuraavan kerran kuulumisia varmaankin sitten narkoositutkimuksen jälkeen. 

Yeah, yeah I could use a dream or a genie or a wish
To go back to a place much simpler than this
Cause after all the partying and smashing and crashing
And all the glitz and glam and the fashion
And all the pandemonium and all the madness
There comes a time when you fade to the blackness
And when you're staring at the phone in your lap
And you hoping but them people never call you back
But that's just how the story unfolds
You get another hand soon after you fold
And when your plans unravel in the sand
What would you wish for, if you had one chance?

Tapsaa

Tapaninpäivän ilta on kääntynyt loppusuoralle, minä puoliksi makaan sohvalla tyylilleni ja voinnilleni uskollisena, mies tuli jokin aika sitten salilta, kuopus nukkuu ja isosiskonsa yökyläilee serkkujensa kera mummolassa. Toivottavasti sielläkin jo nukkuvat. Pyykinpesukone hurisee kylppärissä ja telkkarista näkyi tulevan joku futisdokkari äsken, jota en kylläkään edes katsonut. Mutta nyt on hyvä fiilis näin, suihkunraikkaana, kynttilöiden palaessa ja kirjoitellessa :)

Aika pitkä kirjoitustauko tuli nyt tämän blogin osalta. Tässä välissä on tullut mm. yskittyä keuhkoja pihalle (joku sitkeä pöpö on vaivannut), temppuiltua oman kropan kanssa muutenkin mutta myös vietettyä perinteisesti joulua sukulaisten kera. Saldo on kuitenkin plussan puolella, fiilis on ollut muuten ihan hyvä ja positiivinen erityisesti nyt joulun aikoihin, tykkään tästä juhlasta niin paljon itsekin joulun aikoihin syntyneenä ja joulutunnelma on aina oma erityinen lukunsa. Läheisten seura on myös tärkeää.

Polven kanssa on kyllä ollut viime viikkoina todella vaikeaa, sitä ei pääse mitenkään pakoon. (Onneksi sentään nyt ihan joulun pyhinä polvi on ollut edes hiukan rauhallisempi, eikä ihan koko ajan ole ollut pois paikoiltaan...) Tuossa reilu viikko sitten oli sellaista selviytymistaistelua tämä elo, että mun ortopedeillekin kirjoitin melko lailla suoran mutta asiallisen meilin mun tilanteesta. Tuli ainakin varmasti selväksi, miten hankalaa on. Mulla kun on usein vastaanotolla kuitenkin taipumusta peitellä jotenkin sitä mun tilannetta, kätkeydyn usein huumorin taakse... Ja jos vastaanotolla mulla on tuollainen fiilis, ei varmasti välity kunnolla, ihan sataprosenttisen autenttisesti, se tilanteen haasteellisuus. Mutta huumori on yksi mun tärkeimmistä selviytymiskeinoista. Jos sitä ei olisi, mä varmaan vaan herkkänä ihmisenä alkaisin vastaanotolla itkeä ihan holtittomasti tilannetta, eikä sitä kyllä kestä kukaan katsella. Vähiten minä. Joskus oon kyllä itkenytkin ortopedeille mutta useammin en. Anyway, nyt on kuitenkin siis meilitse varmasti välitetty mun fiilikset aika kuvaavasti. En tiedä sitten, vaikuttiko meili mihinkään, mutta hyvä heidän oli kuitenkin saada tietää, missä mennään.

Polven narkoositutkimus tehdään reilun parin viikon päästä. Se on mielenkiintoinen päivä, joka toivottavasti tuo lisäselvyyttä tilanteeseen, vaikka pelkään sitäkin, että mun polvi rikotaan vahingossa ihan kokonaan, kun itse olen tiedottomassa tilanteessa. Heti aamusta meen silloin jo keskussairaalalle, vaikka joudunkin siellä muutaman tunnin odottelemaan, ennen kuin pääsen saliin. Täytynee kysyä, onko silloin mahdollista päästä johonkin makaamaan, sillä niillä odotustilan penkeillä en kyllä pysty montaa tuntia mitenkään olemaan. Mietin myös, pitäiskö mun ottaa oma pyörätuoli sinä päivänä mukaan sairaalalle... En yhtään tiedä, millaisessa kunnossa sen tutkimuksen ja vääntelyn jälkeen mun polvi ja koko jalka on, varmasti ainakin melkoisen kipeä, joten kävely voi olla mahdotonta, vähintäänkin erittäin vaikeaa. Voisi olla fiksu veto ottaa se pyörätuolikin keppien lisäksi mukaan. Toki sairaalassakin tuoleja on, mutta oma on aina oma.

Pyörätuolista puheenollen: mulla on nyt kotona testattavana Ottobock Avantgarde -merkkinen kevyt ristikkorunkoinen aktiivituoli. Kävin viime viikolla sitä fysioterapiassa testaamassa, mukana oli myös apuvälinefirman edustaja. On vaikuttanut tuo tuoli kyllä hyvältä ja ihan kivan näköinenkin tuo on pyörätuoliksi... Jos tuoli tuntuu hyvältä, se jää mulle itselleni :) Se on siis ihan tuliterä. 

Huomatkaa tämä rungon metallimusta väri, jossa on vihertäviä kiiltäviä hileitä ;) Bling bling! Vähän huonosti erottuu kylläkin kuvasta.

Tuoliin saadaan vielä myös mustat renkaat (harmaat ovat hirveät!!) ja lisäksi siihen tulisi myös vaakatasoon nouseva jalkalauta vasenta polvea varten, sillä polvi on pakko saada usein suoraksi ja jatkossa myös, jos leikkaus tulee. Mun fyssari soittelee mulle nyt loppuviikosta ja kyselee, miltä tuntuu ja ottaisinko tuolin vaiko en. Kyllä mä luulen, että tuo jää mulle, on se kuitenkin ihan fiksun oloinen, näköinen ja kevyt (vaikka siinäkin saan kädet vapisemaan ja tärisemään hyvin äkkiä, mutta tämä tuoli tuleekin lähinnä vain tasaiselle lattialle sisäkäyttöön ja ulkona mulla on aina kuitenkin työntöapua tai sit oon liikenteessä mopolla tai ihan lyhyet matkat keppien kanssa). Yksi tuoli ois vielä mahdollista kokeilla uudestaan, mutta kun vertasin sen tuolin ulkonäköä tähän nykyiseen, niin kyllä tää jotenkin on vaan parempi ja jotenkin hmm... ...linjavamman näköinen selkeästi!

Fysioterapiaa(aargh)

Kävin parin viikon tauon jälkeen tänään fysioterapiassa. Ei oo vaan pystynyt tässä välissä käymään kun on ollut niin hankalaa polven kanssa ja lisäksi odoteltiin myös ortopedin vastaanotolta kuulumisia.

Oli aika hirveä viime yö. Poika heräili pitkin yötä moneen kertaan ties mistä syystä herättäen vanhempansa ja monta kertaa sitten just nukahtamisen jälkeen heräsin polven kivuliaaseen rusahdukseen tai luksaatioon. Voin kertoa, ettei ole kovinkaan miellyttävä tapa säpsähtää hereille.

Aamulla peilistä katsoikin zombie tai mikä lie yöpöllö hiukset pystyssä, silmät lähes ummessa, iho harmaana ja silmänaluset mustina. Toooosi freesi näky. Niinpä päätin jo heti tuolloin, että ei kun vähän normaalia arkimeikkiä enemmän pakkelia ja silmämeikkiä naamaan - ja jo näytti vähän pirteämmältä. Aika usein vaatii sen, että panostaa vaikka sitten ulkonäköön, jos mahdollista - se kuitenkin piristää, jos muuten fyysinen vointi on mitä on. Sitten vähän aamupalaa ja paljon kahvia...

Lähtöfiilikset fysioon.

Fysioterapiassa meni nyt alkuun oma aikansa siinä, että jouduin vääntämään ja lonksuttelemaan polvea paikalleen, kun se päätti aulan penkiltä ylös noustessani heittäytyä - surpriseeeee! - hankalaksi ja lonksahti pahasti pois paikoiltaan. Ei tällä kertaa lumpio niinkään vaan jotakin nivelen sisältä. Fyssarikin tämän tunsi, kun tunnusteli varovasti polvea siinä mun koittaessa saada tilannetta haltuun. Polvi piti myös tuttua, kovaa lonksumisääntä. Alkoi olla lopulta mulla jo hyvin tukala ja huono olo, ja menin ihan kylmähikiseksi.

Onneksi polvi sitten palautui paremmin kohdilleen, vaikka vapisinkin pitkään tämän jälkeen ja fyssari pyysi mua hengittämään hetken aikaa syvään ja "nollaamaan" juuri tapahtuneen. Pystyttiin tekemään sitten mm. käsillä lämmittelyt MotoMedilla ja sen jälkeen polvien ja lonkkien varovaisia harjoituksia petillä niin, että fyssari koko ajan avusti. Oikean jalan hallinta on kokonaisuudessaan niin huonoa ja sitten taas vasemman polven kanssa sai olla tarkkana, ettei se vaan lähde taas omille reiteilleen. Kokeiltiin myös lopuksi hyvin varovaisesti jalkaprässiä niin, että oikeaa jalkaa fyssari tuki käsillään (muuten ei pysy jalka hallinnassa) ja vasemmalla jalalla tein todella, todella varovasti muutaman kerran liikkeitä hyvin pienellä liikeradalla niin, että sekä minä että fyssari pidimme polvesta kiinni. Tuo harjoitus piti kuitenkin lopettaa äkkiä, kun polvi taas lonksahti pois paikoiltaan kivuliaasti.

Mutta jotakin pientä pystyin kuitenkin nyt jaloillakin tekemään, ja siitä tuli ihan hyvä fiilis kuitenkin, vaikka jalat menivätkin letkuiksi äkkiä ja polvi temppuilee pahasti. Nyt kuitenkin päätettiin, että jatkan viikottain joulukuun puolivälin paikkeille fysioterapiassa ja teen siten ja sellaisia liikkeitä, mitä pystyn - kehoa tarkasti kuunnellen. Tsemppiä multa löytyy kyllä ja mulla on sellainen fiilis nyt, että mähän muuten näytän ortopedeille, mistä mut on tehty ja pudotan nyt sitten taas lisää painoakin (mähän pudotin vuoden mittaan n. 15 kg, mutta niistä tuli kesällä muutama kilo takaisin, mutta nyt ollaan taas laskusuunnassa), oli sitten tän kuntoutuksen hyöty lihasten hallinnan/voiman kannalta vaikka muutoin plusmiinusnolla... Mutta onpahan todistusaineistoa taas lisää, että mulla kyllä piisaa motivaatiota, eikä kukaan pääse sen puutteesta syyttämään! :)

Puhuttiin muuten fyssarin kanssa myös vasemman polven polvituesta. Oon menossa altaalle sopivan polvituen arvioimiseksi fysiatrian polin fyssaria tapaamaan nyt tulevana maanantaina. Mietittiin nyt siis tämän mun "oman" fyssarin kanssa, että nyt kun polvi on näin hankala mitä on ja kun mä oon aiemminkin jo kokeillut ties mitä polvitukia eikä mikään niistä ole estänyt polven lonksumista ja luksaatioita, olisikohan nyt järkevää, jos mulle pystyisikin keskussairaalan kipsimestari tekemään altaalle sopivan kipsityyppisen keskeltä aukeavan ortoosin, jolla saataisiin koko jalka suoraksi? Polvea tuskin pystyy millään muulla perinteisellä polvituellakaan kuntouttamaan altaalla niin, että polvea pystyisi taivuttamaan, koska se lonksuu ja käy pois paikoiltaan kaikista tuista huolimatta. Tämä on nähty ja huomattu jo.

Mutta siis tuolla kipsillä mahdollistettaisiin ehkä edes se, että ylipäätään pääsisin altaalle muuta kroppaa harjoituttamaan, mikä tekisi hyvää sekä aerobiselle kunnolle että painonhallinnallekin. Ja lisäksi tällaisessa vaihtoehdossa tulisi myös samalla testattua se, että miltä ylipäätään tuntuisi toimia/liikkua jäykän ja suoran jalan kanssa (jos polvi jäykistettäisiin, sitä koekipsausta kokeillaan joka tapauksessa ennen mahdollista leikkausta, jotta potilas saa tuntumaa suoran jalan kanssa toimimisesta). Otan tämän maanantaina puheeksi sitten... Ja mun fyssari olikin kirjannut hyvät tekstit Kantaankin jo, mitkä ovat myös näkyvissä keskussairaalallekin.

On nämä todella isoja asioita mietittäväksi. On vaan vaihtoehtoja, joista mikään ei ole hyvä ja täytyy valita monen huonon vaihtoehdon välillä... Onneksi mulla on tätä terveydenhuollon porukkaa kuitenkin ympärillä, jotka ymmärtävät tilanteen ja miettivät asioita mun kanssa yhdessä.

Välillä sitä kuitenkin miettii, että jotenkin sitä vaan jää aika yksin silloin, kun oikeasti täytyy miettiä tällaisia isoja terveyteen ja toiminta- ja liikuntakykyyn liittyviä asioita monelta eri kantilta ja ottaa asioista itse aivan valtavasti selvää... On tosi hämmentävää, kun on niin erilaisia hoitovaihtoehtoja tai vähintäänkin erilaisia hoitolinjauksia ja leikkaussuunnitelmia, mitkä sitten lennossa muuttuvatkin muuksi. Tästä puhuttiin vertaistukiporukassakin. Mua myös mietityttää se, että miten käy, jos mun tapauksessakin odotettaisiin liian pitkään? Vaikeuttaisiko se esim. mahdollista leikkausta ja siitä toipumista, jos fyysinen kunto pääsisi sitä ennen jo tosi huonoksi (vaikka paino putoaakin), kun en voi liikkua nyt edes siten miten ennen oon liikkunut tuon polven ongelmien takia? Tai jos sitten olisikin enää liian vähän hoito- ja leikkausvaihtoehtoja? Näistäkin on esimerkkejä tiedossa. Ja jotenkin tuntuu, että mullekaan ei ole kuitenkaan tarpeeksi tarkkaan ja rauhassa kerrottu eri polven leikkauksien riskeistä, hyödyistä, haitoista ja toipumisennusteesta...

Ymmärrän tietysti sen, että ortopedeillekin nämä tällaiset nivelten tilanteet ja koko EDS ovat vaikeita ja päätösten tekemiset todella vastuullisia asioita, mutta kuitenkin. Tuntuu vaan niin isolta tämä kokonaisuus yhden ihmisen, minun, viime kädessä mietittäväksi. Mutta onneksi mulla on EDS:ää sairastavat ystävät täällä lähellä, jotka tasan tarkkaan tietävät, missä mennään. Meistä on tosi paljon toisillemme apua ja tsemppausta. ❤

Omatunto

Kuluneen sunnuntain fiiliksistä suurin on ollut - omituista kyllä - se, että omatunto on soimannut. Puoli päivää olen miettinyt sitä, perunko huomisen fysioterapian vaiko enkö peru. Mulla on erittäin hyvät syyt perua fysioterapia mutta siltikin omatunto soimaa mua, että jos perun, olen esimerkiksi laiska tai jotenkin lusmu. En ymmärrä, mistä tällaisia fiiliksiä mulle päähän edes tulee... Tunne on vähän samanlainen kuin se, etten aikoinaan pystynytkään palaamaan lonkan tekonivelleikkauksen vuoksi töihin ja musta tuntui pitkään siltä, että lintsaan tai olen jollakin tavalla arvoton yksilö, kun en kykene töihin. 

Nuo tuntemukset väistyivät kyllä hiljalleen ja tottakai tiesin ja tiedän, etten ollut silloin enkä varsinkaan nyt ole työkykyinen. Miksi sitten nyt pitää miettiä sitä, voinko perua YHDEN fysioterapiakerran? Tätä olen tässä nyt sitten tuuminut. Jollakin tavalla kyse on varmaan taas siitä, että mulle on ollut niin tärkeää se, että kuntoutan itseäni huolellisesti ja omaan vointiini suhteutettuna ahkerasti. Vaikka tietysti nyt viime vuosina mun treenaus on ollut aivan erilaista siihen nähden mitä ns. terveen ihmisen tavanomainen kuntoutus tai treenaus olisi mutta mulle se on kuitenkin ollut koko ajan iso ja tärkeä osa omaa arkea. Fysioterapiakäynnit tekevät tietyllä tavalla päivästä merkityksellisen - se on mun työtä. Keino pitää itseäni edes jollakin tavalla kunnossa ja kasassa. Se on samalla sekä mulle että myös muillekin merkki siitä, että teen oman itseni ja vointini eteen kaikkeni. Yhtäkään fysioterapiakertaa en ole perunut omaan terveyteen johtuvista syistä, en ainakaan pariin vuoteen. 

Järkeähän mun pitää kuunnella. Syyt fysioterapian perumiseen ovat erittäin hyvät ja painavat. Tällä hetkellä mun kävely on erittäin vaikeaa, en lähes pysty kävelemään täällä kotonakaan hyvin pieniä matkoja. Menen seiniä pitkin, keppien kanssa, ja toivon, etten kaadu. Vasen polvi on aivan järkyttävä, ja yöt ovat nyt olleet hankalia, vaikka mulla on itselleni hyvin sopiva kipulääkitys ja mulla on myös omat hyvät kivunhallintakeinoni muutenkin. Mutta polvessa on ihan hirveitä kipuja ja polven toiminta on nyt niin huonoa, että en voi riskeerata esim. tulevan viikon Helsingin tutkimusreissuani siihen, että kärvistelen fysioterapiasta provosoituneista kivuista sitä matkaa, joka muutenkin on varmasti rankka ja hankala.

Polvilumpio luksoituu nyt jostakin syystä koko ajan useammin ja useammin, tänäänkin ihan sohvalla jalat suorana puolittain maaten. Tuntuu vain lonksahdus ja tähdet vilisevät silmissä kivusta. Lumpio täytyy vetää polven ulkosyrjältä taas paikoilleen, ja teen tämän ihan itse. Ne, jotka tilanteen näkevät, joko kauhistelevat tai ovat tähän tottuneita. Lumpion luksoituminen aiheuttaa jälkikäteen kipuja ja voi kuvitella, että mitä useammin noin käy, sitä enemmän luksoituminen tekee polveen vaurioita ja löystyttää nivelsiteitä entisestään. Lisäksi itse polvinivel rusahtelee, lonksahtelee ja paukahtelee erittäin kipeästi sekä etu-takasuunnassa että nykyään myös sivuttaissuunnassa, on koko ajan äärimmäisen kipeä ja jotenkin tönkkö, on pois paikoiltaan sekin. 

Nyt kun sain jo epikriisin postissa keskiviikkoisesta ortopedin vastaanotosta, sanottiin siinä tylyä faktaa... kuten kirjoitinkin viimeksi. Kuvissa olikin ortopedi nähnyt nyt sitten avulsiofragmenttia patellan (eli lumpion) mediaalisyrjässä, eli siis polvilumpion keskiosan reunassa on näkynyt jotakin irtopalasta, joka on seurausta luksaatioista. Lisäksi aiemmista kuvista poiketen (joissa oli käytännössä todettu, että mulla olisi muka hyvin lievät muutokset polvessa) MRI-kuvissa nähtiin, että "tibian varsinkin posterolateraalinen nivelpinta käytännössä puuttuu kokonaan." Siis sääriluun taka-sivuosan nivelrusto puuttuu eli ei mikään hieno tilanne todellakaan. Tähän vielä yhdistettynä vaikea polven epävakaus ja yliliikkuvuus, niin ollaankin mun nykytilanteessa.

Ne ovat jotakin aivan järkkyjä tilanteita, kun kesken vaivalloisen askeleen polvi yhtäkkiä vain klonksahtaa alta pois johonkin aivan väärään suuntaan. Kun tämä vasen polvi on tällainen, vasen lonkka on myös kipeä ja käy ajoittain takasuuntaan osittain pois paikoiltaan klonksahtaen/rusahtaen ja sitten koko oikea tekonivellonkasta ongelmansa saanut jalka on voimiltaan todella heikko, voi vaan kuvitella, millaisia nuo vasemman polven pettämistilanteet ovat... Pari läheltä piti -tilannetta on käynyt kylppärissä ja pari muualla niin, että olen juuri saanut tukea seinästä etten ole lentänyt nenälleni.

Välillä tuntuu, että omin jaloin liikkuminen on yhtä taistelua. Jalat ovat mun viholliseni, joita vastaan on taisteltava, oltava vähintään salaa edes jossakinlaisissa väleissä, tarkkailtava niitä ja vähän soviteltavakin tilannetta. Tilanne tuntuu joskus aika käsittämättömältä - ja vielä käsittämättömämpää on se, etten enää edes muista, miltä tuntuu kävellä normaalisti. Nykytilanne on mun normaali. Mutta kun saisi vielä iskostettua omaan päähän, ettei mun tarvitse potea huonoa omaatuntoa siitä, etten tällä voinnilla pysty kaikkeen kuntoutukseenkaan. 

Kun vaan tälle tilanteelle saataisiin jonkinlainen piste ja päätös. Silloin mä pääsisin taas askeleen eteenpäin ja toivon siemenen siitä, että mun polven toiminta saataisiin edes puolet nykyistä paremmaksi niin, että mun tavallinen arki ja kuntoutuskin taas mahdollistuisi. 

Ei kai tuohon paljon ole lisättävää. Keskiyön miettehiä...