Onnellinen

Aamulla muu perhe on jo perinteisesti jo hereillä, kun kömmin ylös sängystä. Puuh, keskussairaalalle taas tänäänkin, huokaisen mielessäni.

Mitä ihmettä: yöllä on satanut ihan reilusti lunta! Eipä kuvittelisi, että lumesta tarvitsisi Suomessa olla ihmeissään mutta niin se vaan nykyään on. Perjantaiseen tapaan tytär lähtee ensimmäisenä ovesta ulos koulua kohti ja ulkona hän hihkaisee, että lunta on ovellekin ja kulkuväylillekin ihan reilusti kasautunut. Salmen vieressä ja sopivasti päätyasunnossa asumisen iloja - tuulet tuivertavat aina kaikki lehdet, roskat, lumet ja hiekat tähän meidän asunnon edustalle... 

Mies ei ehdi töihin lähtiessään enää lumitöitä tehdä enkä oikeastaan edes tajua, kuinka paljon sitä lunta etuoven edustalla onkaan. Sitten katsahdan ulos ja tajuan, että en pääse mopolla ulos ja taksiin, jos kulkuväylää ei saada avoimeksi. Lahjon pojan tekemään vähän lumitöitä ennen hänen hiukan myöhäisempää kouluunlähtöään mutta liian painavaahan se märkä lumi on pienille käsille, joten homma jää osittain kesken. 

Kiitän onnellisena hyvästä suorituksesta hymyilevää, äitiään reippaana autellutta toista rakasta pientäni, annan kouluunlähtöpusun pojan poskelle ja lupaan maksaa hänelle hyvin hoidetusta työstä pari euroa. Soittelemme oman äitini kanssa ja sovimme, että hän tai isä käy tekemässä täällä vielä loput lumityöt ennen kuin lähden keskussairaalalle. Isähän se sitten ilmestyykin lumitöitä tekemään ja pääsen mainiosti taksiin ja keskussairalalle, jossa tänään on luvassa ei-niin-odottamani kortisoni-/puuduteinjektio olkaniveleen. 

Kuvantamisen ilmoittautumisautomaatti ohjeistaa siirtymään kakkosaulaan odottelemaan, joten huristelen sinne. Odottelen hetken, kunnes mut kutsutaan sisään. Ajelen mopon suoraan pukukoppiin, ja hoitajia oikein kaksin kappalein käy naureskellen ihailemassa mun mopon ”Bad to the bone” -kylttiä, kun se toisen heistä huomion oli jo aiemmin kiinnittänyt. Naurahdan, että mulla on tämä ”sitä mitä ei voi peittää, sitä pitää korostaa”-periaate ja toinen hoitajista heti muistaa, että kyseessä on sisustusarkkitehti Marko Paanasen lanseeraama slogan :)

Nuori rock-henkinen, oikein mukava lääkäri hoitaa yhdessä toisen hoitajista kanssa yhteistyössä injektion laittamisen. Istun tutkimuspöydän reunalla, hoitaja puhdistaa olkapään alueen ja lääkäri sitten tutkii ultralla olkapäätä etsien samalla sopivan pistoskohdan. Olkaan pistetään 2 ml puuduteainetta ja 1 ml kortisonia (eli tällä ei ole ollut tarkoituskaan ”tehdä tilaa” niveleen, mitä fysiatri mietti huonona vaihtoehtona ja se olisikin todella ollut järjetöntä, koska nivel on niin löysä jo muutenkin), eikä pisto tunnu juurikaan. Kiittelenkin heitä miellyttävästä kokemuksesta. Olkapäätä saa käyttää normaalisti jatkossa, ei ole mitään ”varoaikoja.” 

Sen huomaan heti, että puudutus ei auta yhtään, joskin eipä se auttanut silloinkaan, kun olkapää magneettikuvattiin ja nyt oli kyseessä sama puuduteaine. Kortisonikaan ei missään tunnu. Lääkäri arvelee, että jos vaikutusta ei tule lähiaikoina mihinkään suuntaan eikä olkapää kipeydykään alkuun normaalia enemmän kuten kortisonilla voisi olla tapana, ei hyötyä injektiosta ollut - joskaan ei haittaakaan. Mietin mielessäni, että tämä ei yllätä mitenkään... 

Sitten vaatteet takaisin päälle, kiitän ja huristelen mopolla vielä preoperatiivisen polin sihteerin luokse. Käyn kyselemässä tilannetta tammikuun ortopedin poliajan suhteen ja saan kuulla, että mun omalla ortopedilla ei ole tammikuussa poliaikoja ollenkaan vaan niitä olisi ilmeisesti vasta helmikuussa. Sihteeri ehdottaa, kävisikö mulle, jos menisin heti neljän viikon päästä olkapääortopedin vastaanotolle. Oli jutellut asiasta mun ortopedin kanssa ja ortopedit olivat ilmeisesti yhdessä tuumanneet, että josko tehtäisiin näin, niin ei tulisi ylimääräistä odottelua mulle ja saataisiin asioita sitten eteenkinpäin... Mietin hetken mutta totean, että no juu, kyllähän se käynee, kun kerrankin aika näin ”oikeaan aikaan” kerran järjestyy eikä tämän jälkeen tarvitse soitella enää aikaa metsästäen polille. 

Taksia pääaulassa odotellessani mietin, että noh, josko asiat tosiaan sitten etenisivätkin tammikuussa. Voi olla, että paljon keskusteltavaa tietysti olkapääortopedin kanssa tulee, jos hän ei ole itse EDS-potilasta aiemmin hoitanut (tätä en tosin tarkemmin tiedä, mutta se ”EDS ei aiheuta kipua” -kommentti aiemmin kyllä oli sellainen, joka pisti ihon kananlihalle!), mutta sitten keskustellaan. Eiköhän sitä juttuun tulla, kun suoraan, hyvässä hengessä ja avoimesti puhutaan :)

---

Illalla ennen nukkumaanmenoa poika yhtäkkiä kutittaa sohvalla musiikkia kuunnellessani tarttumapihdilläni jalkapohjiani. Otan täysin yllätettynä säpsähtäen luurit pois päästäni ja alan nauraa huomatessani pienen nauravaisen naaman sohvan vieressä lattialla lähes piilossa. Tytär puolestaan etsii hetken päästä unikaveri-Nasuaan ja heläyttää myös sydämensä pohjasta tulevan naurun, kun Nasu löytyykin sohvalta pinkin heijastinliivin alta hänen ihan omilta jäljiltään. Ja isämies myös leikittelee lasten kanssa naureskellen. Myöhemmin kaikki nauramme, kun keksin hyvänyönpusuina lapsille demonstroida, miten keskieurooppalaiset antavat kohteliaasti poskisuudelmia jopa ihan virallisissa tilanteissakin toisensa kohdatessaan.

11 vuotta sitten tänään oli hääpäivämme aatto. Pitkä matka on jo yhteistä taivalta kuljettu nuoren parin haaveista ja toiveista nykyhetkeen ja perhe-elämään, vaikka aika onkin kulunut niin nopeasti, yhdessä silmänräpäyksessä. 

Matkan varrelle on sattunut paljon. Silti voi nytkin todeta: ”Sun kanssas juuri tässä oon onnellinen.” Koskekoon tämä lause sekä miestäni ja koko perhettämme että kaikkia muitakin läheisiä tässä ympärillä.

Ensiapua ja epätietoisuutta

Jos joku kyselee multa kuulumisia, tuppaan vastaamaan aika usein, että "no eipä tässä ihmeellisempää, ihan normiarkea", tai jotakin vastaavaa. Perusvastaus ja ennen kaikkea helppo sekä turvallinen vastaus. Säästyn tällöin ylimääräisiltä kysymyksiltä eikä tarvitse varautua kauhisteluun tai muutenkaan siihen, että "joutuu" kertomaan tarkkoja katsauksia omasta tilanteestaan. On mukavampi kertoa kysyjälle, että kaikki on ok. Ja toki mieluusti keskittyykin koko perheen kuulumisiin eikä niin, että itse olisi jotenkin keskiössä, sillä onhan täällä meitä täällä kolme muutakin, ja arki pyörii totutusti ja mukavasti kuitenkin miehen työn ja harrastusten, lasten koulun ja harrastusten sekä mun arjen - aika paljolti viime aikoina kuntoutuskäyntien ja lääkärikäyntien sekä kotona oleskelun - ympärillä.

Nyt kuitenkin viime aikojen kuulumiset eivät ole olleet mulla kovinkaan hohdokkaita. Jostakin kumman syystä on ollut nivelten ja niitä ympäröivien kudosten osalta nyt todella, todella kivuliasta ja vaikeaa. Kohta en edes muista, mikä nivel milloinkin ja kuinka monta kertaa on "mun arjesta poikkeavasti", ensiapuun yhteydenottoa tai käyntiä vaatien, rusahtanut, pamahtanut tai luksoitunut/subluksoitunut. Näitä tapahtumia on joka tapauksessa ollut nyt paljon. 

En ihan kaikkia tapauksia ole edes jaksanut raportoida ensiavun puhelinpalveluun enkä myöskään lähteä ensiapuun, mutta esimerkiksi eilen illalla en suihkusta enää meinannut päästä pois edellisillan vaikeiden polven poksahdusten ja vasemman olkapään aivan tajuttoman kovan kivun vuoksi, ja oli lopulta pakko lähteä. En kättä pystynyt paljoakaan käyttämään tai liikuttamaan. 

Ensiavussa sain kipupiikin, joka ei kuitenkaan auttanut esim. olkapään kovaan kipuun mutta ehkä pikkiriikkisen lopulta polviin ehkä auttoi. Lääkärikään ei ottanut mun tilanteeseen oikein mitään kantaa, kun asiat ovat ortopedilla kesken ja yhä odotellaan, mitä mun tilanteeseen liittyen päätetään ja suunnitellaan. 

Olen kyllä ollut aivan äärimmäisen turhautunut ja vihainen siitä, että mitään en tiedä tulevasta. Eivätkä tiedä myöskään läheiset, eivätkä mua kuntouttavat fysioterapeutit. Preoperatiivisen polin sihteerin kanssa olin viikolla juttusissa monta kertaa ja hän yritti saada mun asioita eteenpäin hoitavalle ortopedille siinä kuitenkaan onnistumatta. Lopulta hän soitti mulle torstaina ja kertoi, että ortopedi aikoo soittaa mulle perjantaina. Puhelua ei kuitenkaan koskaan tullut ja taas jäin epätietoisuuteen koko viikonlopuksi. Tottakai on inhimillisiä syitä, miksi puhelua ei tullut tai oli voinut tulla joku kiireellinen leikkaus tai muu, mutta olisihan mulle silti voinut joku, vaikkapa hoitaja, soittaa, että älä odota puhelua tänään. Sen sijaan tunsin lopulta oloni aika hylätyksi. Jopa heitteille jätetyksi.

Voin sanoa, että tällä toiminta- ja liikuntakyvyllä kovien kipujen kanssa, ensiavussakin jo kohta aika usein vieralleena, jo heinäkuusta lähtien epätietoisena olleena kaikesta tulevasta, alkaa pinna olla aika äärirajoilla. On kummallista, miten kirurgian polin puolella on näin isoja hankaluuksia edes ehtiä/kyetä tiedottamaan potilasta. Tällaisessa erittäin haasteellisessa ja vaikeassa tilanteessa olisi yhdellä "tiedotuspuhelullakin" aivan äärettömän suuri merkitys! Enkä varmasti ole myöskään ainut henkilö, kenellä on vaikea tilanne ja tieto ei kulje, mutta on pakko sanoa, että kyllä tämä on alkanut tuntua jo aika kohtuuttomalta. Ja koko tilanne kun tuntuu olevan nyt yhden henkilön (ortopedin) käsissä, on se toisaalta ehkä hänellekin aika kohtuutonta. 

Aionkin ehdottaa, että tällaisessa tilanteessa, kun EDS:stä johtuvat vaikeat nivelvammat ja niihin liittyvät oireet vaativat kipuineen nähtävästi ensiapukäyntejäkin, olisi tarvittaessa käytettävissä suht matalalla kynnyksellä jokin toinenkin ortopedi jota voisi konsultoida tilanteen ollessa akuutisti vaikea ja "potilaalle normaalista, tavanomaisesta nivelstatuksesta" (joka siis ei koskaan ole normaali mutta vaikeita nivelvammoja potevalle EDS-potilaalle normaali!) poikkeava. Että olisi siis sovittu, että tietyillä potilailla olisi vaikkapa kaksi ortopedia, jotka EDS:n ja sen vaatiman tietämyksen ja outouden tuntevat, ja jos toinen henkilö olisi poissa/lomalla/tavoittamattomissa muuten, voisi toiselle edes soittaa. Katsotaan, olisiko tällainen mahdollista, käytännöstä kun hyötyisi ainakin yksi toinenkin EDS-ystäväni.

Ensiavussa eilenkin oli vain erikoistuvia ortopedeja paikalla, kun kysyin lääkäriltä ortopedin konsultaatiomahdollisuutta. Totesin siinä, että ei erikoistuvista ole nyt mulle tässä monimutkaisessa tilanteessa kyllä hyötyä... Lääkärikin oli sitä mieltä, että odotetaan hoitavan ortopedin kommentteja. Mutta kuvitelkaa omalle kohdallenne tällainen tilanne kuin mulla nyt: miltä tuntuisi odottaa hoitolinjauksia yhdeltä tietyltä ihmiseltä useampi kuukausi epätetoisuudessa, jatkuvissa erityyppisissä kovissa ja vaihtelevissa kivuissa kipulääkkeistä ja omista hyvistä kivunhallintakeinoista sekä omasta hyvästä asenteesta ja positiivisesta perusluonteesta huolimatta? 

Eilen oltiin taas VAS-kipuasteikon yläpäässä kipuvapinan kera. Voin sanoa, että ei ole kovinkaan hohdokasta. Ja jotta tilanne olisi vielä ihanampi, tänäänkin on oikea polvi paukahdellut luisesti ja äärimmäisen kipeästi... ...mitä ikinä siellä tapahtuukaan. Mutta nyt ei ollut voimia lähteä ensiapuun vaan päätin vaan koittaa sinnitellä huomiseen, jolloin soitan taas preoperatiivisen polin sihteerille. Kirjoitan tätä blogia ja äsken katsoin samalla sivusilmällä tuota Suomi-Puola -korismatsia, joka oli aivan huikea... Kivunhallintaa, sitäpä sitä.

Huomenna jatkuvat selvittelyt heti aamusta. Ei tämä voi näin mennä... Yritän kuitenkin hillitä itseni ja olla asiallinen puhelimessa. Fysioterapiaakin olisi tiedossa aamupäivällä, joskin se on varmasti vain lymfaa nyt tässä voinnissa...

Peurungassa jo toista päivää

Kelan talvella myöntämän laitoskuntoutuksen toinen pätkä on nyt jo hyvässä vauhdissa ja "täysi rähinä" on ollut heti eilisestä lähtien päällä. 

Niin tiiviitä on olleet päivät, että esim. tänään ehdin vasta iltapäivän puolella huoneeseen lepäämään. Huh, rankkaa... Ja melko kovilla on kyllä kroppa, kipuja, uupumusta ja nivelten ongelmia. Mutta onneksi mulla on nyt täällä erilainen huone kuin aiemmin ja täällä mm. moottorisänky, jossa on mulle just hyvä patja ❤️ Se jo auttaa paljon, että saan levätessäni ja nukkuessani aseteltua itseni hyvään asentoon.

Ohjelmassa on nyt ollut jo mun oman, pidemmältä ajalta tutun fyssarini kanssa sekä tilannekartoitus, isometriset lihasvoimamittaukset jaloille, puristusvoimatestit käsille (näistä tuloksista en muista tarkemmin, mitä ne olivat, mutta eivät mitkään hyvät tietystikään nytkään - ja kävelytestiä yritetään myös joku päivä) että myös ihan kuntosalitreeniäkin lähinnä yläkropalle (ei todellakaan täydellä teholla vaan mulle sopivalla tasolla ja hyvin kevyillä painoilla, erityisesti oikea käsi on niin huono ja vapinaa tulee niin äkkiä). Pallollakin on jo mäiskitty ja harjoiteltu :) Lisäksi on ollut myös erilaisia ryhmäkeskusteluja. 

Sama ryhmä on koossa kuin keväälläkin, yksi henkilö on vain ryhmässä vaihtunut. Mutta tosi kiva porukka, oikein leppoisaa ja hauskaa tällä porukalla on täällä olla. Nauretaan ja heitetään juttua mutta hyviä keskusteluja meillä on myös. Tällä jaksolla mulla saattaa jäädä ryhmäliikuntoja ohjelmasta pois enkä mä en kykene tuon polven vuoksi menemään altaalle nyt ollenkaan, mikä harmittaa paljon, mutta sille ei nyt voi mitään. Sitten treenataan maalla siten kuten mulle on kulloinkin mahdollista.

Tänään tapasin myös toimintaterapeutin. Mun kunnan fyssarin kanssa alamme parin viikon päästä selvittää mulle oman, kevyen ja yksilöllisten mittojen mukaan tulevan pyörätuolinkin hankkimista ja hänen kanssaan oli viime viikolla puhetta, että jos mahdollista, voisin jo täällä päästä testaamaan vähän erilaisia malleja. (Kuten oon kertonutkin, tällaiselle tuolille on selkeä tarve, suositus on tullut sekä fysiatrilta että myös kuntoutusosastolta ja tää tuoli mahdollistaisi mulle esim. perheen reissuillakin itsenäisemmän liikkumisen ilman, että jonkun täytyy mua aina olla työntelemässä, kun ei sellaista hyvin perusmallin lainapyörätuolia todellakaan kukaan EDS-sairas itse pysty pidempään kelaamaan. Harvalla nivelet ja kädet kestävät... Mulla käsistä katoaa äkkiä voimat, ne vapisevat ja lisäksi ranteet ja olkapäät eivät kestä. Ja keppien kanssahan pystyn nyt kävelemään vaan hyvin lyhyitä matkoja kerrallaan, ainakin nyt, kun molemmat jalat on huonot.) No, toimintaterapeutti otti siinä sitten pari puhelua pariinkin eri apuvälineyritykseen vähän eri puolelle Suomea ja eikös asia sitten saatukin järjestymään niin, että kahdenkin eri yrityksen edustajat tulevat täällä käymään muutamien koetuolien kanssa ja pääsen niitä sitten kokeilemaan jo täällä :) On sitten jo vähän enemmän tietoa eri vaihtoehdoista ja tuntumasta, kun sitten asioita mietitään taas lisää mun kunnan fyssarin kanssa. Erittäin hieno homma! 

Ja tosiaan, jos tätä tekstiä lukee joku ihan kauhuissaan, että voi kauheeta, se Hannastiinahan on ihan kauheassa kunnossa tai miettii, että "no kohtahan se ei kävele enää ollenkaan, kun se kerran siihen pyörätuoliin istuu" (tunnistan nämä ajatukset joistakin ihmisistä, ja onpa joku möläytellyt niitä mulle ääneenkin), niin mulla ei ole tarkoitus jämähtää mihinkään pyörätuoliin pysyvästi vaan kuten tämän mun sairauden/sairauksien luonteeseen kuuluu, liikun eri tavoin ja käytän eri liikkumisen apuvälineitä eri tilanteissa. Kävelen kyllä omin jaloinkin, ja kävelystä sekä jalkojen toiminnasta pidän kyllä kiinni tietysti! Mutta tässä tilanteessa on fakta, että jos aion olla pidempään jossakin liikkeellä tai siirtymismatkat paikasta A paikkaan B ovat pitkät, en todellakaan pysty keppien kanssa tällöin liikkeelle lähtemään jalkojen ollessa sekä lihasten että nivelten vuoksi tällaiset kuin nyt, vaan tarvitaan muitakin apuvälineitä joustavasti. A) Vaihtoehtona ei ole jämähtää kotiin eikä B) jäädä myöskään pois mistään perheen harrastuksista tai matkoista vain siksi, että perheen äidillä on nyt pikkusen huonot jalat ja niiden nivelet, joten tottakai silloin käytetään apuvälineitä :) Nehän puhtaasti mahdollistavat osallistumisen ja elämän, ja jos ne eivät ole ongelma mulle, niin toivon, etteivät ne ole ongelma muillekaan. Niin simppeliä se on! Eikä asiassa ole mitään kauhistelua :) Ihmiset voivat tehdä samoja asioita mutta hiukan eri tavoin.

Eilen oli muuten tosi hienoa ja yllättävääkin kuulla, kun meidän ryhmää toisena henkilönä ohjaava fyssari (mun oma fyssari ei siis ole ohjaamassa koko meidän ryhmää vaan hän ohjaa pelkästään mua, koska hän tuntee mun tilanteen ja taustat pidemmältä ajalta, vaan meidän ryhmällä on kaksi muuta fyssaria) kertoi muillekin ryhmäläisille eilen, minkätyyppinen sairaus mulla on ja miten esim. mun lihasvoimiin ei juurikaan parannusta ainakaan toistaiseksi ole saatu, vaikka oonkin treenannut. Hän kertoi sairauteen kuuluvasta rasituksen siedon heikkoudesta + nivelten ongelmista myöskin verraten mun tilannetta sitten täysin erilaiseen nivelten sairauteen, reumaan, jota yksi meidän ryhmäläisistä sairastaa.

Tuntui myös hyvältä, kun fyssari lisäsi vielä mua katsoen, että "sullahan nämä ongelmat eivät johdu mistään treenaamisen puutteesta, vaan koko ajan olet kuitenkin itseäsi kuntouttanut" ym. vaan että tämä sairaus ilmenee vaan tällä erikoisemmalla tavalla. Mietin, että jes, kerrankin mun tilanne todellakin ymmärretään, EDS aletaan ymmärtää täälläkin ja tietoutta on saatu eteenpäin, asioista on otettu selvää, mua ei pidetä laiskana eikä mun tarvitse koko ajan selittää ja perustella, mikä mun tilanne on ja että todellakin oon tehnyt kaikkeni oman vointini eteen. Joten pisteet kyllä tästä tälle fyssarille sekä Peurungalle! Kerroin tästä tänään mun omalle fyssarillekin samalla kun treenaamisen ohella jutusteltiin ja hän kyllä myös on hyvin näistä mun kuvioista tietoinen. Ei ehkä ollut tuttu sairaus hänellekään aiemmin mutta nykyään on ;) Ja hyvin on oppinut mun tilannetta myös matkan varrella tarkkailemaan ja vähän kuulostelemaan, että mitä harjoituksia milloinkin pystyn tai en pysty tekemään ja muutenkin vähän näkee jo ilmeistä ja eleistä, jos sattuu tai jos joku paikka ottaa itseensä. 

Ai niin! Tänään oli tullut Kantaan myös näkyville merkintä siitä, että HUSissa on mun tietoja käsitelty eli musta tehty konsultaatiopyyntö/lähete on perillä. Saapa nähdä, mitä sieltä sitten aikanaan kuuluu...

Mutta kuka osais vielä nauraa niinkuin huomista ei oliskaan

"Kuusi jätkää istuu saunassa 

Ja puhuu niinkuin joskus puhutaan 

Ensin puhuu rahat, sitten unelmat

Kaikki lopulta kertovat suruistaan..."

laulaa Matti Johannes Koivu soittimessa. Olen kuunnellut Koivun musiikkia eilisillasta lähtien. Tämä kappale kolahtaa erityisen paljon ja jotenkin se rauhoittaa mua. Silti jännittää aivan älyttömästi, niin paljon, että ihan tärisen. Ajatukset vaeltavat rauhattomina ympäriinsä ja olen todella levoton. 

Kuulen taksin hurinan etupihalta, tarkistan vielä tyylilleni uskollisena, että kahvinkeitin on pois päältä, otan keppini ja laukkuni ja kävelen varovasti ovesta ulos taksille. Polvi on tosi hankala ja kipeä, ollut nyt jo monta päivää, siitä lähtien erityisesti, kun lumpio kävi viime viikolla pois paikoiltaan. "Ai sulla on taas toi "Ortopedin ongelma" -paita, se on kyllä aivan mahtava!" nauraa taksikuski, ja toteaa, että olet vissiinkin ortopedin vastaanotolle taas menossa. "Joo, eikös se ole aika ilmeistä..." naurahdan ja istuudun autoon. Matkalla keskussairaalalle juttelemme niitä näitä mutta sisälläni ahdistaa. Entä, jos mulle sanotaankin nyt, että koita pärjätä, ei tälle polvelle voi tehdä mitään?

Taksin jätettyä mut keskussairaalan pääovien eteen mietin taas kerran, että on tämäkin yhtä sairaalalla ravaamista. Loppuisipa tämä ainainen täällä tutkimuksissa tai hoidoissa kulkeminen! En mitään muuta toivoisi nyt kuin sitä, että näistä tutkimuksista saisi rauhan, terveystilanne olisi vaikkapa edes puoli vuotta stabiili ja pystyisin keskittymään arkeen. Vaan ei puhettakaan. Tutkimukset sen kun jatkuvat. Mutta tätähän tämä on, mun arki.

Ilmoittaudun polille ja kävelen hitaasti kohti kirurgian polin aulaa. Hoitaja huomaa, että tulen paikalle, kävelee mun luokse ja toteaa: "Mulla on sulle ilouutisia... Ortopedi on joutunut yllättäen leikkaamaan, joten tässä kestää vielä. Sua ennen on viitisen potilasta, mutta voi olla, että muutamat saadaan siirrettyä tästä pois." No jes, niinpä tietysti. Mutta mulla on aikaa odottaa tietysti. Niin nyt kuin aina muutenkin, milloin mitäkin aikaa tai toimenpidettä.

Ihmeen nopeasti kuitenkin aika kuluu, tuttu käy jututtamassa mua, ortopedikin saapuu polille ja pian onkin mun vuoro. "Sullapa on hemmetin hyvä toi paita, mistäs näitä saa ostaa?" naureskelee tohtori ohjatessaan mut tutkimushuoneeseen sisään. "Kaveri teki... ...ootko nähnyt näitä muillakin?" Saan vastaukseksi muikean ilmeen. Ortopedi istahtaa rennosti työpöytänsä ääreen tuolille ja istuu siinä niin rennosti jalka toisen päällä, että mietin, että hänhän valuu tuosta kohta lattialle ;) Pikaisesti käydään läpi ensin tilanne sekä vasemman polven mutta koko mun muunkin tilanteen osalta. Ortopedi kyselee myös mun lonkista ja katsoo myös niistä aiemmin otettuja röntgenkuvia. 

"Siis tää sun oikea lonkkahan on ollut aivan paska ennen tekonivelleikkausta! Ihan hirveässä kunnossa! On varmaan ollut tosi kipeä", hän toteaa ja mua naurattaa tämä suora puhetyyli. Tykkään siitä, ettei asioita kaunistella, vaan puhutaan niinkuin ne ovat, huumorin kautta myös. "Niinhän se oli, tosi kipeä, ja pitkään leikkauksen jälkeenkin ihan kauhea... Nyt jo parempi kivun osalta mutta eipä tuo toiminnaltaan hyväksi tullut vaan jäi kaikesta kuntoutuksesta huolimatta spagetiksi koko jalka. Joo ja [erään mua tutkineen ortopedin nimi] sanoi, että on kyllä leikkaava ortopedi tehnyt niin hienoa jälkeä, että tätä voisi mennä esittelemään mihin tahansa konferenssiin..." "No just meinasin sanoa samaa! Mutta eihän se auta, jos oireet ovat hyvästä röntgenkuvasta huolimatta hankalat." vastaa tohtori. "No mites tuo vasen lonkka? Kuvissa se on ainakin siisti." Kerron, että se lonksuu ja paukkuu myös ja käy välillä pois paikoiltaan. "Eikä..." huokaa tohtori tuskastuneen kuuloisena. Näytän sitten myös pari kuntoutusosastolla ottamaani kuvaa luksoituneesta polvinivelestä.

"No otapas nuo sun pitkät housut pois ja näytäpäs nyt sitten, miten ortopedin ongelma seisoo ja kävelee." Minä teen kuten käsketään ja totean, että "No huonosti!" Tänään on jo pelkkä seisominen, saati kävely parin metrin päähän tutkimuspöydälle, todella vaikeaa. Vasen polvi metelöi ja muuten mun toiminta nyt on vaan järkyttävän näköistä ja tuntuista. Mun täytyy istua sitten tutkimuspöydän reunalle ja näyttää, miten saan nostettua jalat suoraan eteen. Samalla tohtori tarkkailee mun polvia. "Onko tuo sun vasen polvi kipeäkin?" hän kysyy ja totean, että onhan se, ja varsinkin kun pitäisi yrittää kävellä, seistä tai muuten liikkua. "Ja lapsesta asti on jo tuo polvi vaivannut...? Kyllähän sulla on ihan tosi vaikea tämä koko tilanne, se on selvä..."

Seuraavaksi hän tutkii mun molempia polvia niin, että makaan tutkimuspöydällä. Ensin oikeaa polvea ja sitten vasenta. Vasemman polven käsittely ja lumpion tutkiminen on kuitenkin niin kivuliasta, että säpsähtelen taas kerran kivusta ja kyyneleet tulevat väkisin silmiin. "Joo, ei tätä nyt kannata kyllä tutkia kunnolla, kun tämä sattuu niin paljon sua..." Tohtori miettii, että mut pitäisi ehkä nukuttaa, jotta tutkimus voitaisiin tehdä kunnolla, mutta hän ei haluaisi mua nukuttaa. Kyselen, että miten se tutkimus sitten tehdään? Eikä tähän osaa tohtorikaan nyt tällä kertaa vastata.

"Olethan sä kyllä iso ortopedin ongelma mutta on tämä kyllä iso ongelma sulle itsellekin. Ja sitten sulla on vielä nuo jalkojen lihakset noin huonosti toimivat..." "No todellakin on iso ongelma!!" puuskahdan tähän ja sanon suoraan, että eihän tästä tule näin yhtään mitään!! Painoakin pitäisi saada pudotettua ja muutenkin pidettyä yllä kuntoa, niin enpä ole edes altaalle päässyt tämän polven vuoksi. "Painoa pitää tosiaan saada vielä pudotettua", sanoo tohtori, ja mä sanon että tämän todellakin tiedän ja näinhän tässä on koko ajan tehtykin. "Asenteesta ei ole tämä tilanne kiinni ja kaikkeni teen, että mua voidaan hoitaa siten, kuten on mahdollista hoitaa!" puuskahdan taas. "En epäilekään kyllä, kyllä mä sen tiedän", vastaa ortopedi.

Sitten puhutaan hoitovaihtoehdoista ja jatkosta. Mun täytyy kuulemma varautua siihen, että tämän polven hoitaminen ja seuraaminen on pitkä projekti, puolesta vuodesta vuoteen ainakin. Mulla on kuulemma myös anatomista poikkeavuutta polvissa ja molemmat polvilumpiot myös liian ylhäällä, se näkyi kuvistakin. "Kyllä tämä leikata täytyy ennemmin tai myöhemmin mutta ei ihan vielä, pitää vielä miettiä, miten." Ylimääräisiä riskejä ei voida eikä haluta ottaa, tietenkään. Puhumme myös ystävästäni, jolla on vastaavanlaisia polvien ongelmia. Hyvin tuntee tämä ortopedikin nämä vaikeat vaivat ja on selvä, että kukaan ei halua, että mitkään leikkaukset ja toipuminen epäonnistuisivat.

Ortopedi puhuu MPFL-leikkauksen mahdollisuudesta, jossa polvilumpio kiristettäisiin ankkurein paremmin paikalleen. Mutta hän puhuu myös reisiluun katkaisusta (osteotomiasta), jossa saatettaisiin saada koko jalan linjausta ja asentoa paremmaksi? Samalla hän huokaa tuskastuneena ja hieroo silmiään antaen tällä eleellä mun ymmärtää, että haastetta piisaa. Yhtäkkiä muistankin, kuinka tämä sama ortopedi puhui mun lonkkaleikkauksen jälkeen osastokiertovuorossa ollessaan siitä, että mulla on vasemman jalan reisiluun ja reisiluun nupin välinen kulma vääränlainen eli jotenkin liian pystyssä on reisiluun nuppi verrattuna reisiluuhun. Ilmankos tällaista reisiluun osteotomiaakin nyt hän mietti. Puen housut takaisin jalkaan. 

"Eli tehdään niin nyt, että sulla tuo painonpudotus jatkuu ja 6 viikon päästä tulet tänne uudestaan, silloin otetaan sun vasemmasta jalasta pitkä röntgenkuva (eli kuva, jossa näkyy koko jalka lonkasta nilkkaan) ja sitten tulet tähän mun vastaanotolle uudestaan. Mietitään sitten taas asioita lisää... Niin ja pahoittelut, että mä puhun näin suoraan, en ole mikään psykologi..." naurahtaa ortopedi kun kättelemme vielä vastaanoton lopuksi. "Ei kun hyvä vaan että puhutaan asioista suoraan mutta huumoria unohtamatta, mä kyllä arvostan sitä!" hymyilen vastaukseksi. "Tsemppiä hirveesti sulle!" huudahtaa tohtori mun perään, kun menen vielä hoitajan vastaanotolle jatkosta sopimaan. 

Olo on hämmentynyt, kun hoitovaihtoehdot ovatkin ainakin tässä vaiheessa erilaisia, mistä on aiemmin puhuttu, mutta kuitenkin siten tyytyväinen, että asioita saadaan eteenpäin.

"...Me emme muistele maanantaita 

Emmekä kaipaa tiistaita 

Ei sillä ole nimeä 

Minne kuljettaa iltapimeä 

Tähtikirkkaan taivaan alla 

On elettävä huolella..."

Summa summarum

Viikko on hujahtanut vauhdikkaasti, osastolla on omat aikataulut ja rutiininsa ja niiden mukaan mennään. Pari kertaa päivässä on ollut fysioterapiaa nyt 30 min kerrallaan ja lisäksi on ollut myös toimintaterapiakertoja niin, että esim. yhtenä päivänä katsottiin, miten mä toimin päivän rasituksen jälkeen suihkussa. Saadaan ihan oikeaa faktaa asioista, tosin eihän täälläkään sama ympäristö ole mitä kotona, mutta ainakin vähän kattavampaa kokonaistilanteen tarkasteluja voidaan täällä kuitenkin tehdä verrattuna lyhyisiin polikäynteihin ym.

Tänään mun asioista palaveroitiin heti aamusta. Koko mun kanssa työskennellyt porukka oli siinä koolla, eli erikoistuva fysiatri, kuntoutusylilääkäri, hoitaja (sekä hoitajaopiskelija), sosiaalityöntekijä sekä fysioterapeutti. Täällä tapahtuneita asioita ja huomioita käytiin läpi ja muutenkin mun koko kuviota. On todettu mm. että mulla on selkeästi rasituksen sieto huonoa ja on ollut vaikeaa mitään kovin raskasta fysioterapiaharjoituksia tehdä. Jaloilla tosi heikkoa on tekeminen, vasen polvi rajoittaa myös tekemisiä paljon, mutta muutenkin. Jalat menevät helposti spagetiksi. Kädet jaksavat paremmin ja niitä + yläkroppaa on pystynyt paremmin treenaamaan.

Työkykyasiasta ei puhuttu vielä sen enempiä muuta kuin että seuraava kontrolli tästä - ja muutenkin taas koko tilanteen kartoitus - on ensi vuoden keväällä. Kyselin sitä, missä/kenellä on mun hoitovastuu, ja se tulee jatkumaan nyt sekä kirurgian pkl että fysiatrian pkl. Kokonaisvastuun ollessa fysiatrialla samalla fysiatrilla, jota mun aiempi "oma" fysiatrikin suositti. Eri asia on sitten, jos mulla tilanne stabiloituisi mutta nyt kaikki asiat ja polvi- ym. selvitykset ja leikkausharkinnat ovat yhä niin kesken, että hoitovastuu selkeästi on erikoissairaanhoidossa. (Joskin kyllä nämä ovat sen verran harvinaisia ongelmia muutenkin, että mä kyllä itse ainakin toivon, että seuranta on tilanteen toivottavasti joskus vakiintuessakin erikoissairaanhoidossa...)

Mulle suositellaan kuitenkin vaativaa lääkinnällistä kuntoutusta, jota haen taas kerran Kelasta ja tämä sisältäisi sekä fysioterapiaa että allasterapiaa, molempia kerta viikkoon. No tuon polven vuoksi en altaalle välttämättä nyt pääse, mutta koska mulla itsellänikin olisi hinku allasterapiaan ja ylipäätään altaalle niin pian kuin mahdollista, jos vaan kinttu sallii, sitä kuitenkin nyt suositellaan. Keväällä mietitään sitten uudestaan, miten toimitaan laitoskuntoutuksen suhteen, kun mulla kuitenkin nyt on vielä yksi Peurungan jaksokin tulossa ja koska ei vielä polven tilanteen osalta tiedetä, miten asiat etenevät. Jos joku leikkaus tulee, sen jälkeen varmaan vasta on uusi laitoskuntoutus ajankohtaista. Ihan järkeviä mietintöjä.

Palaverissa käsiteltiin myös sitä HUSiin liittyvää lähetettä/konsultaatiopyyntöä, joka musta tehdään. Asia tarkentui myöhemmin vielä kun erikoistuva fysiatri kävi täällä mun luona, tutki mut vielä uudelleen, testasi myös vasemman polven ja tarkensi omaa aiemmin tekemää epikriisiään. Helsinkiin lähtee musta koko tämän kuntoutusosastojakson epikriisit ja muitakin tarkentavia tekstejä sukulaistenkin oireista ja teksti tulee olemaan sellainen, että siinä kysytään tarkennusta tähän EDS-muotoon/EDSään ennusteenkin osalta ja lisäksi myöskin voivat halutessaan pyytää mut myös vastaanotolle.

Polvesta täytyy kirjoittaa vielä erikseen. Ensimmäistä kertaa koskaan polvilumpio luksoitui eilen illalla :( Siirsin vaan vasenta jalkaa tosi vähän sängyssä ja lumpio vaan lonksahti vasemmalle sivuun, koko jalka kiertyi sisäänpäin ihan oudosti ja polven kohdalla näkyi kuoppa. Sattuihan se, mutta sen verran järkevästi siinä toimin kuitenkin, että otin pari kuvaa lääkäreille todistusaineistoksi enkä edes soittanut ketään hoitajia paikalle vaan sain lumpsautettua lumpion paikalleen itse. Tämä oli ihan erilainen tilanne kuin miten tuo polvi lonksuu muutoin... 

Tänään kun sitten näytin polven kuvia sekä hoitajille, lääkärille että fyssarillekin, totesivat kaikki, että olisi ollut hyvä soittaa joku hoitajakin varmaan paikalle. Lääkäri sanoi kuvia katsottuaan, että luksaatiohan tuo todellakin on. Oon vähän turhankin sinnikäs tässä kaikessa, "minä ite." Ehkä vähän liian ankarakin siinä, että mun täytyy itse niin paljon yrittää suoriutua asioista itse (täälläkin oon ollut ahkera fysioterapiassa ym.) ja olla niin toimelias. Se on tietysti hyväkin mutta liika on liikaa... Keho ei kestä. Fyssari oli itse asiassa polvesta jo melko kauhuissaankin, ja mietti, että pitäisikö mun hommata myös jonkinlainen tukeva rollaattori tällaisiin tilanteisiin, koska jos vaan keppien kanssa sinnikkäästi kävelen "kolmipistekävelyä" oikeaa letkujalkaa keventäen, on vasen polvi tosi suurella rasituksella ja lisäksi myös on vaarana, että kaadun, jos polvi rusahtaisikin yhtäkkiä vaan alta. Olihan kaatuminen lähellä viime viikollakin jo kerran. "Jätä tuo rollaattoriasia hautumaan vielä", sanoi fyssari. No, haudutetaan... Ensi viikolla ortopedi miettiköön sitten taas lisää polven kohtaloa.

Kaiken kaikkiaan kuitenkin tästä kuntoutusosastosta jää mulle kyllä todella positiivinen fiilis, kyllä täällä on todella hyvä hoito, tutkimukset, ihania, rempseitä ja empaattisia hoitajia ja koko muukin henkilökunta ja jotenkin positiivisen toiveikas ilmapiiri. Täällä ollaan isojen ja vakavienkin asioiden äärellä, mutta kuitenkin niistä huolimatta päällimmäisenä leijuu sellainen lempeä ja leppoisa olotila itselläkin.

Keinu

Kaikenlaista sekalaista asiaa on pää nyt täynnä, pitää taas kerran miettiä, että mistä sitä aloittaakaan. Hmm. Lähdetäänpä vaikkapa viime viikonlopusta, siitä on sujuva jatkaa tähän hetkeen. Ensi alkuun muutama kuva lauantailta:

Olimme juhlimassa naisporukalla ystävän nelikymppisiä tuolloin, ja nämä yo. kuvat ovat Päijänteeltä, jossa muutama tunti veneiltiin upealla veneellä. Koko päivä ja ilta oli tosi onnistunut ja ihana sekä hauska! Tosi samanhenkistä porukkaa oli mukana ja päivä sisälsi mukavaa yhdessäoloa ja ilta sitten vielä vähän viihteilyä. Hienoja muistoja tästäkin päivästä pitkäksi aikaa :) Ja kuten kuvista näkyy, mäkin olin aika aikaansaava, ja kiipesin tuossa veneessä olleelle kattotasanteelle. Hullu mikä hullu, mutta todellakin päätin, että kun noin hienolle veneelle olin päässyt, otan siitä kaiken irti. 

Ilta sisälsi vielä tuon "kiipeilyn" lisäksi jonkin verran kävelyä ja eipähän mun kroppa siitä tykännyt yhtään. Itsepähän mä kävelin ja kiipeilin... Mutta ilta oli kyllä sen arvoinen, ja mä oon päättänyt, että en jätä elämättä ja joitakin ainutlaatuisia asioita tekemättä, koska tämä on mun elämä ja haluan elää jokaisen hetken täysillä. 

Silloin illalla kipuja ja muita nivelten lonksahteluja ja rutinoita en niin huomioinut enkä muitakaan lihas- jne. oireita, mutta seuraavana päivänä eli sunnuntaina kyllä. Ja eilen varsinkin mutta vielä enemmän tänään, vasen polvi ja lonkka on olleet tosi hankalat ja kävely sitä kuuluisaa "töpöttelyä" kun ei oikein tiedä, kumpaan jalkaan voi luottaa ja kävely sattuu paljon. Polvi paukkuu kovaan ääneen joka askeleella, kun ei ole paikallaan. Vasen lonkka rusahtelee nivusesta myös nyt ja vähänkin jos koitan nostaa vaikkapa istuessa jalkaa polvesta ylöspäin, sattuu nivuseen ihan reippaasti. Mutta enpä oo tänään paljoa kävellytkään, mopolla tuli huristeltua käymään päivällä kauppakeskuksella ja muutoin ihan vaan muutamia askeleita siellä sun täällä. Mutta henkinen fiilis on ollut kuitenkin hyvä, kuten kuvasta näkyy :D Tuo sisustusliikkeestä löytynyt kyltti nauratti ihan huolella... On niin osuva, kun muutenkin toimintakyky on niinkuin vanhuksella ja kaikenmaailman apuvälineitä on käytössä :D

Mutta kuitenkin, mun täytyy varmasti jättää toistaiseksi kaikki ylimääräinen kävely ja yritettävä säästää näitä mun jalkoja pelkästään tähän muuhun arkiseen toimintakykyyn ja liikkumiseen, fysioterapiaan ja altaalle ja jos on jotakin spesiaalia tiedossa, sitten täytyy miettiä, miten ja millä mä liikun - kävelemällä en mieluusti kyllä. Näillä nivelillä ja jaloilla nyt kuitenkin pitäis vielä mennä toistaiseksi jonkin aikaa, ennen kuin tiedetään, tuleeko vasempaan polveen ja lonkkaan leikkauksia.

Tästä päästäänkin sujuvasti seuraavaan aiheeseen... Ortopedin vastaanotto, joka mulla on tulossa parin viikon päästä. Miten sitä voikaan taas jännittää niin paljon?! Onneksi lääkäriä ei tarvitse jännittää kun tiedän olevani hyvissä ja muutenkin empaattisissa käsissä, mutta ne asiat mua jännittää todella paljon. Viime yönä en saanut unta, kun nuo vastaanottokäynnin asiat vaan pyörivät ja pyörivät päässä. Ja niitä miettii vähän väliä nyt muutenkin. Näin käy aina, kun tulossa on itselle jollakin tavalla todella tärkeä tutkimus tai vastaanottokäynti, jossa tullaan päättämään isoista asioista tai joissa käsitellään itselle muuten hyvin tärkeitä tai olennaisia asioita. Tietysti siis kaikki nämä terveydenhuollon tapaamiset ja tutkimukset ovat olennaisia tietyllä tavalla aina, mutta en mä niitä kaikkia todellakaan tällä tavalla jännitä.

Mitä mä nyt sitten jännitän? Tätä on muutamakin henkilö kysynyt multa lähipäivinä. Kovin tarkkaan en osaa eritellä tätä jännitystä mutta pääpiirteittäin varmasti eniten jännitän sitä, voidaanko tuolle vasemmalle polvelle ja lonkalle tehdä mitään. Suurin jännityksen aihe on siis se, mitä sitten tapahtuu, jos mulle sanottaisiinkin, että syystä tai toisesta ei voida leikata? Polvi olisi mulle nyt kriittisin kohta hoitaa jollakin tavalla, konservatiivinen hoito (fysioterapia, allasharjoittelu, polvituki, kipulääkkeet, painonpudotus) eivät tuota tulosta vaan tilanne menee koko ajan vain huonompaan ja huonompaan. 

Tai siis mä tiedän, mitä tapahtuu. Mun kävelykyky häviää hiljalleen, jos ei yritettäisi leikata polvea. Myös muu liikuntakyky ja toimintakyky huononisi, koska en voisi enää tehdä fysioterapiassa lihaskuntoharjoittelua muuta kuin yläkroppaan enkä pystyisi kohta käymään edes altaallakaan, koska polvi ja lonkka eivät siedä vedessäkään kaikkia liikkeitä ja uintipotkuja nytkään. Jos taas en pääse harrastamaan mitään liikuntaa, tietää tämä entisestäänkin huononevaa terveystilannetta ja jalkojen lihasvoimia, mikä puolestaan vaikuttaa jo kaikkeen arjen muuhunkin tekemiseen ja kuormittaisi myös perhettäkin taas enemmän, kun en pystyisi tekemään asioita sitäkään vähää mitä aiemmin. MÄ EN SUOSTU tällaiseen kovinkaan helpolla, jos ei ihan pakko ole! Taistelen omasta liikunta-, toiminta- ja kävelykyvystäni kynsin hampain!

Mutta näitä mietitään sitten ortopedin kanssa parin viikon päästä. Se on selvä asia, että ortopedikin joutuu punnitsemaan leikkauksen/leikkauksien hyötyjä ja haittoja hyvin tarkkaan, koska mun oikea lonkkakaan ei kerran aiemmasta tekonivelleikkauksesta toipunut. Toisaalta taas nyt kun on tuo EDS-diagnoosi, sen aiheuttamat ongelmat kehoon ja sidekudokseen voidaan ottaa leikkauksessakin eri tavalla huomioon - samoin leikkauksen jälkeisessä toipumisessa ja kuntoutuksessa. 

Ja sitten on vielä se, että jos vaikkapa polvi leikataan, mikä, millainen ja kuinka vaativa leikkaus toipumisineen tulisi kyseeseen? Tuolla polven sisällä on todennäköisesti sen verran isot vauriot oireilusta ja kivuista päätellen jo nyt, että mikään tähystysleikkaus ei niitä varmasti korjaa eikä tähystyksiä mieluusti nykyään polviin muutenkaan enää tehdä. Olisiko mulle mahdollista laittaa polveen tekonivel? Vai täytyykö polven nivelten ja muun luuston asentoa korjata? Tehdä polven luudutusleikkaus? Ja sitten kun tätä mietitään, herää seuraava kysymys: mikä on toipumisaika leikkauksesta ja millainen mahtaa mun tapauksessa olla leikkauksesta toipumisen ennuste?

Eivät nämä ole mitään yksinkertaisia asioita todellakaan... Mua mietityttää nämä kaikki asiat yhdellä kertaa ja sitten kun näitä alkaa pyöritellä yöllä mielessään, ollaan loputtomassa kierteessä. Huoh. "Onneksi" (lainausmerkeissä siksi, että ei oo mukavaa, että tällaisia fyysisesti rajoittavia sairauksia on) on vertaistukea ja sitä löytyy täältä Jyväskylänkin seudulta Facebook-ryhmien lisäksi, se on kullanarvoista! Uusia ystäviä olen löytänyt jopa viime aikoinakin ja se on upeaa. Toinen ymmärtää jo melkein sanomatta mitään, miltä toisesta tuntuu, kun samanlaisista fyysisistä vammoista kärsimme.

Viime yönä unta odotellessani mietin myös jälleen kerran sitä, millaista hullunmyllyä ja pyöritystä tämä mun viimeiset lähes kolme vuotta onkaan ollut. Oon kyllä aika ylpeä itsestäni, että oon jaksanut kaiken niin hyvin henkisesti, tämä on vaatinut ja vaatii kyllä kovaa sisua ja positiivista asennetta, jota onneksi löytyy sen hullun huumorin ja asioiden henkisen käsittelykyvyn ohella. Mutta se on todettava, että en vieläkään ole tottunut siihen, että elämä on ollut koko ajan tietynlaista "välitilassa elämistä:" edellisestä tutkimuksesta, lääkärin tai jonkun muun terveydenhuollon henkilön tapaamisesta kun on selvitty, odottaa taas seuraavaa tapaamista. 

Näiden tapaamisten välitila on sitten sitä epätietoista asioiden odottelua, virtaavaa vettä, ei koskaan tyyntä. Siihen epätietoisuuteen tai odotteluun on tosi vaikeaa tottua, mun ainakin. Ei pääse kiinni kunnolla rauhallisempaan arkeen, kun koko ajan ravaa jossakin ja asiat ovat niin kesken, vointikin on vaihteleva ja aina suunnitellaan uutta tutkimusta ja nyt sitten mun tapauksessa taas mahdollisesti näitä uusia leikkauksia ym. Ehkä näihin kaikkiin tottuu paremmin, kun vuosia menee vielä eteenpäin. Näihin kun ei loppua lie enää koskaan näkyvissä - kunhan vaan välillä saisi pidempiä rauhallisempia jaksoja ilman mitään tutkimuksia tai muuta, sitä mä toivon.

"Joka keinussa jumalten keinuu

väliä Taivaan ja Helvetin heiluu

hän kokee huiput ja kuilut kun keinuu

kun keinuu

Joka selässään ristinsä kantaa

kohtalon haltuun itsensä antaa

hän kokee huiput ja kuilut kun keinuu

kun keinuu..."

https://youtu.be/HFZrJ8kcjUU

Borta bra men hemma bäst!

Kotiin ja arkitohinoiden pariin on taas palattu. Lento oli Helsinki-Vantaalla aikaisin perjantaiaamuna 13.5. hiukan ennen aamuneljää eli yötä vasten lensimme Kreetalta.

Aamuöinen Helsingin seutu ilmasta käsin.

Lento sujui tavanomaisesti ja saimme hiukan jopa nukutuksikin, joskin vieressämme istui täti, joka humalassa mölisi ja koitti koko ajan jotakin jutella, kunnes lopulta sammui... ;) No, sen jälkeen mekin saimme vähän jopa nukutuksi. Helsinki-Vantaalla olikin taas tosi hyvin järkätty mulle apuja heti koneen ulkopuolelle kävelyputkeen, eli siellä oli pyörätuoli mulle odottamassa. Ois ollut "kuljettajakin", mutta oma siippa kuljetti mut ja meidän käsimatkatavarat sieltä sitten juoksujalkaa kohti matkalaukkuhihnaa :) Oli kyllä todella pitkä matka toiselta puolelta kenttää matkalaukkuhihnan luo, en ois omin jaloin sieltä kävellyt. Pyöris oli todellakin hyvä ratkaisu!

Sittenpä oli vielä haettava kentän palvelupisteeltä vaihtolippu meidän ennen reissua saamaamme pysäköintilippuun (koska juuri ennen reissua saamallani vammaisen pysäköintilupakortilla saa pysäköidä lentokentän parkkihalleissa ilmaiseksi eli tarvittiin vaihdossa se "ilmaispysäköintilippu") ja pääsimme ajelemaan kotia kohti. Lisää istumista ja matkustamista... Pikaisesti pysähdyimme kerran matkalla kahville, mutta kotona olimme kuitenkin jo n. klo 7.30. 

Vaikka matkat todellakin rasittivat ja väsymys myöskin, purimme vielä matkalaukun, laitoin pyykeistä osan jo peseytymään ja hoidin vielä pari puheluakin TE-toimistoon ja Kelaan. (Heh, heti alkoi tää mun kotimaan byrokratia!!) Sitten suihkuun ja nukkumaan, ja nukuimme ehkä nelisen tuntia, kunnes mummi ja ukki toivatkin lapset kotiin. Olipa iloinen jälleennäkeminen ❤️ Ja kyllä sitä koko loppuilta siinä lasten kanssa tiiviisti oltiin ja juteltiin, kiehnättiin kylki kyljessä, halailtiin ja pussailtiin. Pikkumies 5-v. erityisesti kovasti kiehnäsi mun kimpussa ja sylissä eikä säästellyt pusuissa ja halauksissa ❤️ 

Olihan meillä aivan ihana loma ja puitteet sekä palvelu hotellilla olivat viimeisen päälle, mutta kyllä se oman perheen ja läheisten ihmissuhteiden ja oman pienen sukuyhteisönkin merkitys taas korostui. Mikään ei oo niin tärkeää kuin oma perhe! Ja kyllä kotimaa on kuitenkin kotimaa ja koti on aina koti. Mä oon onnellisimmillani juuri täällä, näiden ihmisten kanssa, eikä mulla ole mihinkään kaipuu. "Joskus on käytävä kaukana nähdäkseen lähelle", tässäkin asiassa.

Jostakin kummasta mä sain vielä energialatauksen eilisiltana, ja kun lapset olivat menneet nukkumaan, mä kirjoitin valmiiksi vielä sen ennen lomaa aloittamani valituksen eläkesäätiöllekin. En todellakaan voi hyväksyä osatyökyvyttömyyseläkkeen suuruista määräaikaista kuntoutustukea, joka on puolet siitä summasta, jonka nyt oon kuukausittain saanut eläkesäätiöltä. Eikä se rahakaan tässä ole suurin ongelma vaikka sekin on tärkeä asia, mutta erityisesti se, että päätöksessä on vähätelty niin pahasti mun vointia. Toivotaan, että valitus auttaisi muuttamaan päätöksen sellaiseksi kuin sen realistisesti kuuluu olla ja että mun tilanne oikeasti ymmärretään. Ainakin olen hyvät perustelut kirjoittanut ja materiaalia toimittanut ja lisääkin lausuntoja on eläkesäätiölle luvassa.

...ainut, mikä tästä kaikesta eilisestä - matkat sekä kaikki muu ylirasitus - seurasi, oli se, että tänä aamuna mä heräsin aivan järkyttävään migreeniin. Se kuitenkin lääkkeillä tokeentui hiljalleen, mutta koko kroppa on ollut todella, todella kipeä tänään. Tää oli kyllä odotettavissakin (no migreeni kylläkään ei, koska niitä mulla nykyään on onneksi enää harvoin), enkä siitä valita sen enempää, se riski pidemmissä matkustamisissa on ja kuitenkin itse reissu oli kaiken arvoinen. Mutta josko huomenna ois jo vähän parempi olotila... Toivotaan ainakin! En kuitenkaan tule jatkossakaan jättämään tällaisia mahdollisia reissuja välistä mun voinnin takia, koska tämä nyt on vaan mun kroppa ja mun elämä ja näillä mennään. En jätä elämättä sen takia, elämä on tässä ja nyt! Enkä halua myöhemmin katua, ettei tullut joskus lähdettyä, kun oli mahdollisuus. Voihan olla, ettei reissuja jatkossa vaikka pystyisikään tekemään, niin niitä todellakin tehdään silloin kun suinkin pystytään :)

Tää kuva otettiin eräänä iltana porealtaan reunalla. Olin saanut hotellinjohtajalta ruusuja. Tässä näytän varmaankin äkkiseltään ihan tavalliselta, terveeltä naiselta. Näin hyvin sitä voi hämätä kuvissa, kun vähän laittautuu ja jättää apuvälineet kuvan ulkopuolelle... ...eikä kukaan voi tästä päätellä mun liikkumista myöskään ;)

Täytyy muuten tähän loppuun vielä laittaa pari kuvaa mielenkiintoisesta "invakuljetusautonosturista", jolla meidät (minä ja mies sekä toinenkin suomalaispariskunta, joista rouvalla oli liikuntavamma) kuljetettiin Kreetan puolella ensin Kreetalle laskeutumisen jälkeen koneesta kentälle ja kotiinpaluuta ennen taas kentältä koneeseen ennen muita matkustajia :D En tiedä, löytyykö tuollaista Helsinki-Vantaalta... Siinä oli sellainen oma nosturilava, jolla maasta ensin vehkeen kyytiin mentiin ja sitten vielä koko vehjettäkin pystyi nostamaan noista kuvissa näkyvistä napeista niin, että se oli samalla tasolla lentokoneen oviaukon kanssa.

"Ooookeiii, jukän goooo!" sanoi tämä kentän kreikkalaistyöntekijä huonolla englannilla. Ja eikun koneeseen!

Hipsteritapaamisesta vähäsen, hipsterin polvista ei päivääkään

Terveisiä hipsteritapaamisesta! Siis lonkkadysplasiaa sairastavien vertaistukitapaamisesta. Se järkättiin nyt viikonloppuna Tampereella Scandic Rosendahlissa. Höpöteltiin asiaa ja asiattomuuksia (heh), syötiin hyvin, saunottiin ja uitiin (tai osa saunoi ja ui, osa ei) ja skoolattiin skumpalla ja nostettiin lonkkamaljat ;) Jatkoillekin lähdettiin osan porukasta kanssa vielä kaupungille kuppilaan. 

Paikalle tuonne tapaamiseen pääsi lopulta alle 10 henkilöä, vaikka vertaistukiporukka koostuu nykyään jo useista kymmenistä ihmisistä :) Mutta naureskelimmekin, että kyllähän tuo osallistujamäärä oli nytkin prosentuaalisesti moninkertainen, sillä edellisessä tapaamisessa viime syksynä meitä oli lopulta koolla vain kolme henkilöä :D Jospa seuraavaan tapaamiseen (jota mietin järjestettäväksi tulevaan syksyyn) saataisiin taas väkeä hiukan enemmän...

Scandic Rosendahlin aulatyyliä.

Hipsterit olivat saunalla ;)

Saunan takaista maisemaa Pyhäjärvelle.

Kukkiakin löytyi saunatilan vierestä.

"Mun värinen" sohva - ainakin sopi keppien väriin...

...ja reissun jälkeen oli rankkaa ja kipeää, lonkat ja polvet todella hankalat. Sohvaa on tullut kulutettua viime päivinä paljon.

Tänään mä kävin Respectassa testaamassa mulle sinne tilattua Unloader-polviortoosia oikeaan letkumpaan ja holtittomampaan polveen (tuohon vasempaan koko ajan enemmän ja vähemmän pois paikaltaan olevaan ja vaikeasti kipuilevaan polveen ei todennäköisesti mikään muu kuin ortopedin puukko autakaan). Odotukset olivat kyllä etukäteen sellaiset, että jospa tuo tuki nyt oikeasti auttaisi ja tukisi paremmin kuin esim. se edellinen mulla ollut Ottobock-merkkinen ortoosi. Sovitettaessa tämä tämänpäiväinen Unloader tuntuikin jämäkältä ja tosi hyvin tukevalta mutta sitten kun nousin seisomaan varovasti, totuus paljastui: eihän se tukenut mun polvea yhtään! Ei siis ollenkaan :( Ihan yhtä paljon polvi lonksui nivelestä ja jalka vispasi joka ilmansuuntaan kuin mitä se tekee ilman tukeakin. 

Mua kyllä harmitti paljon mutta minkäs teet, tuossa polvessa on niin mahdottoman holtiton tuo nivel, jossa on rakennepoikkeavuutta ja lisäksi todella todella ylivenyneet nivelsiteet, jotka eivät pidä mitenkään vaan polvi pääsee heilumaan joka ilmansuuntaan, ei vain pelkästään etu-takasuunnassa tai sivuttaissuunnassa vaan aivan miten sattuu. Osaltaan tilannetta hankaloittaa myös se, että oikeassa tekonivellonkassa mulla eivät lihakset tue sitä tekoniveltäkään eivätkä koko lonkan seutuakaan kunnolla, joten se holtittomuus ja lihasten huono toimivuus ja tasapaino lähtevät jo niin ylhäältä käsin ja sitä kautta väistämättä vaikuttavat myös polveen.

Mitä siis seuraavaksi tämän oikean polven osalta? No, soittopyyntö jätettiin toiselle apuvälineteknikolle, jonka kanssa asioin jo edellisiä polviortooseja testattaessa ja mietittäessä. Mietitään sitä koko jalan mittaista kipsi- ja saranamallista pidempää ortoosia. Mä vaan tässä käyn jonkinlaista henkistä kamppailua itseni kanssa siitä, että a) hyväksynkö mä sellaista ortoosia nyt itselleni ja b) vaikka hyväksyisinkin, niin tuleeko sitä oikeasti käytettyä ja hyödynkö mä siitä ainakaan juuri tällä hetkellä? Tottakai mä haluan kävellä omin jaloin niin paljon kuin mahdollista, kuten oon aiemminkin kirjoittanut, mutta juuri tässä tilanteessa kun tuo vasen polvi ja vasen lonkkakin ovat niin hankalat ja niiden tilannetta täytyy pohtia ortopedin kanssa, en joka tapauksessa pysty kävelemään kuin hyvin lyhyitä matkoja kerrallaan tai jos vasen polvi on kovasti paljon pois paikaltaan, kävellä töpöttelen vaikeasti vain hyvin varovaisia muutamia askeleita kun joka askel sattuu niin paljon. Joten onko sellaisesta koko jalan mittaisesta ortoosista vastaavaa hyötyä, jos sillä kävelisi vain hyvin vähän ainakin nyt tässä tilanteessa ja joka tapauksessa mä tarvitsen kävellessäni lisäksi kepit, oli sitä ortoosia tai ei, ja pidemmät matkat menen sähkömopolla, joku työntää pyörätuolilla tai sitten mua kuskataan autokyydillä? En mä tiedä. Näitä asioita pitää nyt miettiä itse vielä ja jutella varmaan vielä tosiaan tuon toisenkin apuvälineteknikon kanssa ja lisäksi ortopedinkin kanssa. ...kun vaan joskus saisin sen vastaanottoajan... :/

Tuosta ortopedin vastaanottoajasta taas sen verran, että jälleen tänään soitin ortopedian polin sihteerille asiaan liittyen. Yhäkään ei ole mitään tietoa siitä, milloin mulle saadaan vastaanottoaika järjestymään, kun edelleenkään ei ole mun ortopedille muita polipäiviä tiedossa kuin toukokuun lopussa se yksi päivä, jolloin kaikki ajat ovat jo menneet. Olin varmasti melko epätoivoisen ja kyllästyneen kuuloinen puhelimessa, mutta siltä todella tuntuikin. Kysyin vielä, eikö ole mitään mahdollista järjestää jotakin ylimääräistä aikaa johonkin väliin mulle tai edes jättää ortopedille soittopyyntöä? Mutta ei ole, soittopyynnötkin pitäisi jättää polipäivään, mutta ei niillekään ole mahdollisuutta, kun tosiaan se polipäivä on täynnä. Huoh.

Oikeesti, onko tää aina näin vaikeaa?! Jos mulla olisi joku vähääkään lievempi ja yleisempi vaiva, voisin mennä jonkun muunkin ortopedin vastaanotolle. Mutta tottakai mä luotan eniten nyt mua aiemmin hoitaneeseen ortopediin, hän tietää ja tuntee mun taustat ja haasteet keskussairaalan ortopedeista parhaiten ja siten myös hoidolla on parempi "jatkuvuus" ja ymmärrys eikä tarvitse selittää alusta saakka taas kaikkea mun taustaa uudelle lääkärille. Mieluusti menisin myös yksityisesti ortopedini vastaanotolle, jos se asioita nopeuttaisi, mutta mun ortopedilla ei ole yksityisvastaanottoa. 

Laitoin sitten vielä epätoivoisen meilin ortopedilleni. En tiedä auttaako se yhtään tässä asiassa tai vastaako edes koko viestiin, mutta ainakin hän meilin taas luettuaan tietää, että oikeasti tämä mun molempien jalkojen tilanne on todella fyysisesti hankala nyt enkä turhan takia todellakaan ole vastaanotolle menossa.(Tänäänkin muuten Respectassakin käydessä vasen polvi meni yhtäkkiä tosi kivuliaasti millien lihasliikkeestä pois paikaltaan pamahtaen ja oikein älähdin kivusta. Apuvälineteknikkokin katseli siinä, että ohhoh... Ja polvi on ollut siitä lähtien taas nyt hankala. Ehkä palautuu yön aikana taas enemmän kohdilleen, toivottavasti...) 

Mitäpä muutakaan mä voin tehdä kuin yrittää kaikilla mahdollisilla keinoilla saada ääntäni kuuluviin? Odottaminen ei nyt vaan auta, eikä kukaan muukaan mua tule kotoa innosta hihkuen hakemaan vastaanotolle eikä mun puolia pidä, jos en itse kysele ja ilmoita asioista ja ole aktiivinen. Näin se menee!