Ehlers-Danlos -roskakroppapäivä ja muuta

Tänään ei oo mulla ollut kyllä mikään "paras päivä ikinä." Nukuin viime yönä tosi huonosti, kun jalkojen nivelet kiukuttelivat ja sen lisäksi vielä päätäkin särki. Kuivausrumpukin piti kodinhoitohuoneessa meteliä, vaikka ovi oli kiinni, se vielä entisestään häiritsi unta. Pahimmat kivut tulivat nyt erityisesti lonkista ja polvista mutta erityisesti vasemmasta lonkasta ja polvesta. Kipulääkkeet auttoivat terävimpään kipuun mutta inhottava jomotus jäi jäljelle kuitenkin. 

Nukahdin mä sitten lopulta joskus aamuyöstä ja sain muutaman tunnin katkeamatonta yöunta. Aamulla varovasti kroppaani herätellessäni ja nivelten tilannetta tunnustellessani huomasin, että olkapäätkin olivat jotenkin mytyssä, erityisesti vasen olkapää (joka on nytkin tätä kirjoittaessa sen verran kipeä, etten paljon hartioita nostele, sormet ja ranteet lähinnä vaan liikkuu kun kirjoitan)... Kirjoitan nyt tyylikkäästi sohvalla lähes maaten, tyyny sylissä ja tyynyn päällä iPad.

Mietin siinä sitten ääneen miehellekin, että mitähän nyt on tullut tehtyä, että kroppa on taas näin vinksin vonksin?! Tulin siihen lopputulemaan, että eilen tuli kotona hiippailtua ja toikkaroitua välillä ilman keppiäkin vain "seiniä ja kalusteita pitkin" mikä ilmeisesti ei oo hyvä juttu lonkkien ja polvien kannalta, vaikka juuri siinä tilanteessa ei kipua hirveästi tulisikaan. Toisaalta vasen polvi on tällä viikolla ollut lähes koko ajan pois paikaltaan muutenkin. Muun kropan osalta en osaa kyllä sanoa, pää nyt oli vaan jostakin syystä kipeä ja olkapäät olin nukkuessani saanut vinksalleen. 

Tällaista Ehlers-Danlosin oireyhtymälle tyypillistä nivelten vinksahtelua ja pois paikaltaan menemistä tai pois paikaltaan (subluksaatiossa/luksaatiossa) olemista on tosi vaikeaa yrittää kuvailla kenellekään. Se ei todennäköisesti tunnu samalta kuin niistä ihmisistä, joilla on nivelissä hyvä, normaali liikkuvuus, tukevat nivelsiteet ja normaali rakenne muutenkin. Jos terveen ihmisen terve nivel menee pois paikaltaan tai on hiukan subluksaatiossa eli osittain pois paikaltaan, se on todennäköisesti äärimmäisen kivuliasta eikä ihminen itse tällöin välttämättä mitenkään niveltä paikalleen edes saa kun ympäröivät kudokset pistävät hanttiin ja kipuaistimus on niin kova. Näin veikkaan.

Mullakin vasemman polven ensimmäiset pois paikaltaan menemiset (kyseessä on siis aina ollut polvinivel itsessään tuolta polven sisältä, siellä tapahtuu jotakin outoa nivelessä tai nivelsiteissä, eli kyse ei ole polvilumpion luksaatiosta vaan syvemmällä nivelessä tapahtuvasta virheasennosta) olivat silloin joskus 90-luvun lopussa tosi, tosi kipeitä ja polveen tuli turvotusta ja liikerajoitustakin. Mutta nykyään vasen polvi on sellainen, että se on jatkuvasti jotenkin väärässä asennossa ja tämän lisäksi se paukahtaa kovalla äänellä monta kertaa päivässä aivan mitättömästä tapahtumasta tai liikkeestä vielä enemmän pois paikaltaan. (Tällä viikolla polvi pamahti aivan väärään asentoon mm. siitä, että yskäisin! Eli todellakin kyse on todella mitättömästä tapahtumasta, ei terve tai pelkästään nivelrikkoinenkaan nivel tuolla tavalla käyttäydy. Tällöin täytyy olla huomattava löysyys nivelsiteissä, haurautta tai muuta rakenneongelmaakin.) Tämä sitten aiheuttaa jonkin verran kipua sillä hetkellä muttei enää valtavasti, koska nivel on näin käyttäytynyt kymmeniä kertoja, mutta kävely hankaloituu todella paljon, koska vasen jalka on mulla ollut tukijalka. Tosin aika heikossa hapessa sekin on. Ei kävelystä tule oikein mitään, jos tukijalan polvi on tuollainen ja varsinkin kun mulla muutenkin on voimakasta lihasheikkoutta niin, että jo vähäisestä seisomisesta tai kävelystä jalat alkavat tutista holtittomasti. 

Pahemmin pois paikaltaan ollessaan polvella ei voi ottaa edes askeleen tapaisia keppienkään kanssa, eikä polvea voi koukistaa eikä sen voi antaa taittua myöskään taaksepäin (johon suuntaan mun polvet helposti taittuvat muutenkin). Polvi kuitenkin palaa "normaalimpaan" asentoon itsekseen... Kunnes taas kumahtaa/pamahtaa kovaan ääneen yhtäkkiä pois paikaltaan.

Oon kirjoitellut tästä ennenkin, mutta kirjoitellaanpa nyt vähän päivitystä... Muiden isojen nivelten osalta on tällä hetkellä samanlaista oireilua, muttei noin pahaa kuin vasemmassa polvessa. Vasen ei-leikattu lonkka lonksahtelee myös, käy välillä jotenkin pois paikaltaan ja kipuilee. Oikea polvi myös lonksuu joka suuntaan, eli siinä nivelsiteet ovat armottoman löysät ihan joka puolelta. Se ei kuitenkaan ole muuten onneksi niin kipeä mitä toinen polvi ja lonkat. Polviortoosi siihen on, mutta en oo nyt käyttänyt sitä viime aikoina kovin paljoa, koska kävelymatkat on olleet väkisinkin niin lyhyitä. Siinä ortoosin laittamisessa paikalleen on myös omat hankaluutensa nykyään, kun ei meinaa käsissä olla voimaa kiristää kunnolla niitä remmejä... Ja sitten vapisee kädet pitkään ja tuntuvat kömpelöiltä ja jotenkin takkuisilta. Jepjep. (Vähän sama efekti tulee, jos täytyisi yrittää kirjoittaa käsin kynällä jotakin pidempään, ei siitä meinaa tulla mitään kun kädestä tulee niin jähmeä...)

Kaikki muutkin nivelet mulla oireilevat - eli kyynärpäät, olkapäät, ranteet, nilkat, niska, selkä, jopa leukaniveletkin... Lukkiutuvat tai menevät pois paikaltaan, muljahtelevat, poksuvat, paukahtelevat, rutisevat, ovat enemmän ja vähemmän kipeät. Sormien ja varpaiden nivelet ovat sentään ok ;) 

Muutakin jos jonkinlaista oireilua mulla on, mutta niistä ei sen enempää tässä kirjoituksessa. Sydänkuvioista oon kirjoittanutkin kyllä.

Se kannattaa kuitenkin aina muistaa, että Ehlers-Danlosin oireyhtymä on paljon muutakin kuin vain nivelten yliliikkuvuutta tai nivelongelmia, se vaikuttaa koko kehon toimintaan hyvin monenlaisella tavalla sidekudoksen ollessa normaalia hauraampaa. Kaikki toimii enemmän tai vähemmän poikkeavasti. Juuri kerroin erilaisista EDS-potilaiden toimintakyvyistä eräälle terveydenhuollon henkilöllekin, kun häntä kovasti kiinnosti, mitä kaikkea tämä oireyhtymä aiheuttaa ja millaisessa kunnossa EDS-potilaat yleensä ovat tai millainen tulevaisuus diagnosoidulla on... Vastasinkin, että jotkut ovat vielä huonommassa kunnossa kuin minä mutta joillakin oireet ovat todella lieviäkin eikä EDS vaikuta heidän elämäänsä vielä paljoakaan, hyvin yksilöllisiä ovat oirekuvat saman perheen tai suvunkin sisällä.

Mun tapauksessa tilanne on kyllä jo melko hankala, jos ajatellaan, miten EDS voi liikunta- ja toimintakykyyn haittaavasti vaikuttaa lonkkadysplasian ja polvien ongelmien ohella. Ei näissä mun oireissa ole mitään hyvää tai normaalia. Toki en ole täysin autettava, en kuole tähän eikä tää vaikuta elinikään (hoh) ja itsenäinen oon pääosin esim. itsestäni huolehtimisessa, mutta kuten juttelin sosiaalityöntekijänkin kanssa, mulla on paljon avuntarvetta sekä liikkumisessa että muussa arjen toimintakyvyssä (mikä on myös hyvä kuntoutusperuste, mutta näistä tuonnempana). EDS-potilaiden toimintakyvystä on sanottu seuraavasti (kopioitu Reumaliiton sivuilta osoitteesta http://www.reumaliitto.fi/suomen_reumaliitto/viestinta/reuma-lehti/reuma-lehdessa_julkaistua/reuma-lehti_2_2010/ehlers-danlos-oireyhtymat_ovat_h/): 

Fysiatri Seppo Villanen käyttää Ehlers-Danlos-potilaiden taudin vaikeusasteen arvioinnissa toimintakykyarviota. Hän jakaa potilaat seuraaviin neljään ryhmään:

1. Potilaiden toimintakyky on hyvä. Monet tähän ryhmään kuuluvat käyttävät hyödykseen notkeuttaan ja hakeutuvat ammatteihin, joissa notkeudesta on hyötyä. Tähän ryhmään kuuluvia työskentelee taiteen aloilla.

2. Potilaiden toiminnalliset haitat ovat lieviä.

3. Potilaiden toimintakyvyssä on vakavia puutteita. He tarvitsevat apuvälineitä, kuntoutusta ja kipulääkityksiä.

4. Potilaiden toimintakykyhaitat ovat vaikeita. Apuvälineiden, kuntoutuksen ja kipulääkityksen ohella he tarvitsevat liikkumisen apuvälineitä. Osa ei pysty työelämään.

Nykyään ei tosin enää puhuta yksittäisestä taudista kuten tuossa kuvauksessa, vaan nimenomaan oireyhtymästä, joka ei ole itsenäinen tauti vaan on eri alamuotoineen joukko perinnöllisiä monimuotoisia tukikudoksen sairauksia, joille on ominaista sidekudoksen rakennevika ja hauraus eri kudoksissa.

Kuten sanottu aiemminkin, oon jo ajan mittaan ehtinyt jotenkin tähän koko tilanteeseen tottua ja olen oppinut elämään tämän kokonaistilanteen kanssa. Kipuja hallitsen yleensä minä eivätkä ne hallitse mua, vaikka näitä roskapäiviä, kuten tänään on ollut, onkin toisinaan. Mutta vaikka tiedänkin aika hyvin sen, mitä pystyn tai en pysty tekemään, välillä oon yllättynyt, että mistähän tämä ja tämäkin oire tai kipu nyt sitten tuli. Ei oo kahta samanlaista päivää todellakaan...

Siitä oon tyytyväinen, että mun kokonaishoito on edistynyt aika hyvin tässä ihan viime aikoina. Muiden tutkimusten ohella oon maanantaina menossa toimintaterapeutille juttelemaan  pienapuvälineistä sekä nivelten tuista ja lastoista - lähinnä siis käsiin tulevista tuista. Ranteisiin tarvitsen tuet ainakin, ne ovat hankalat ja kipeät peukalon tyvinivelen ohella ja kipeytyvät pitkäaikaisesta keppien käytöstä entisestään. 

Lisäksi mä tosiaan kävin pari päivää sitten myös sosiaalityöntekijän juttusilla, käytiin läpi mun kuntoutusasioita ja sitä, mitä kuntoutusta ja mistä taholta mun kannattaa hakea. Sain muutaman hyvän vinkin vielä hakemuksen tekemiseen ja laitoinkin samana päivänä Kelalle kuntoutushakemuksen, jossa haen sekä yksilöllistä laitoskuntoutusta että myös fysio- ja allasterapiaa. Toivon niin paljon, että näistä tulisi myöntävä päätös! Mä todellakin hyötyisin näistä kaikista kuntoutuksista moninkin eri tavoin, ja nyt ainakin tiedetään, miten mua voidaan kuntouttaa, kun pohjadiagnoosi on selvillä :) Eikä ole motivaatiosta kiinni tämä homma! Kuntoutusmotivaatiota kyllä piisaa ja mä haluan osallistua tähän arkielämään ja yhteiskuntaan yhä samaan tapaan kuin ennenkin - oman vointini mukaan tietysti, mutta kuitenkin. En aio jäädä mihinkään neljän seinän sisälle jumittamaan ja tätä tavoitetta myös moniammatillinen kuntoutus tukee monin eri tavoin.

Kyselin myös sosiaalityöntekijältä, näkyykö järjestelmässä, onko sähkömopoasia jo edennyt (kirjoittelin varmaan aiemmin, että sellaista on pohdittu mulle myös?) vai käsitteleekö kuntoutustyöryhmä asiaa vielä. Asia etenee, fysioterapeutti on saanut ilman erillistä kuntoutustyöryhmän pitämää neuvottelua luvan tehdä lähetteen alueelliseen apuvälinekeskukseen, josta sitten ajallaan otetaan muhun yhteyttä. Lueskelin tuolta sairaanhoitopiirin sivuilta, miten tällaisten sähköisten liikkumisen apuvälineiden luovutuksen kanssa menetellään, ja voi olla, että meille vielä halutaan tehdä kotikäynti, jossa selvitellään mm. säilytyspaikkaa mopolle ja muutenkin sitä, tarvitseeko muuta esteettömyyden huomioivaa asiaa ottaa täällä huomioon. Sen tiedän jo nyt, että säilytyspaikkaa täytyy varmasti mopolle miettiä... Ja jos sitä ei löydy, miten sitten tehdään? Onko mopolle saatavissa joku erillinen säilytyskoppi ulos? No, nämä selviävät sitten ajallaan. 

Se on joka tapauksessa musta jo nyt ajatuksena ihan mahtava, että tuon mopon avulla mä pääsen pitkästä aikaa ulkoilemaan vaikkapa nyt perheen kanssa pidemmällekin matkalle tai vaikka itseksenikin eikä tarvii miettiä ensinnäkään sitä, väsyykö, kipeytyykö tai kantaako jalat eikä kenenkään tarvii kuskata mua minnekään eikä muutenkaan auttaa. Musta tulee huomattavasti itsenäisempi! Tietysti jonnekin pidemmälle lähdettäessä täytyy se mopokin sinne jollakin kuljettaa ensin mutta se on sitten oma asiansa. Tällä hetkellä, tässä voinnissa, tämä mopoasia ei todellakaan ole enää mikään kauhistus tai järkytys (mulle itselle ja omalle perheelle ainakaan) eikä myöskään mikään merkki siitä, että en kuntouttaisi itseäni tai olisin laiska! Kaikkea muuta: se toimii jatkossa mahdollistavana, osallistavana asiana mulle moneenkin asiaan. Lisäksi se säästää voimia siihen, että jaksan paremmin kuntouttaa itseäni muilla tavoilla kun kaikki energia ei mene hankalaan kävelyyn esim. silloin, jos tietää edessä olevan jonkun matkan, jossa tarvittaisiin mun vointiin suhteutettuna paljon kävelyä. Yhä jatkossakin mä tietysti myös liikun ja kävelen lyhyemmät matkat, kuntoutan itseäni kaiken kykyni mukaan, käyn viikottain altaalla ja jatkan tätä painonpudotusta kuten ennenkin :) Näitä asioita sähköinen liikkumisen apuväline ei todellakaan poista mun elämästä.

Tälleen tällä kertaa. Loppuun vielä kevennykseksi (hehe) vielä yksi kuva, maisema meiltä sisältä ulos ;)

"Näytän sulle rannan"

Tänä aamuna miehen puhelimen herätys soi jo viiden aikoihin työreissulle lähtemisen merkiksi. Enpä sitten enää itse saanut unta, joten ehdin sängyssä makaillessani mietiskellä taas elämänmenoa. Lasten uninen tuhina kantautui huoneesta toiseen - ihme, etteivät heränneet herätyskelloon eivätkä siihen, kun mies lähti. Heräsivät vasta seitsemän jälkeen.

Kohta on kulunut kaksi vuotta lonkkadysplasiadiagnoosin kuulemisesta ja tästä ajasta myös suuri osa muidenkin nivelten ja koko kropan ongelmien kanssa eloon sopeutuen. Aamuhämärässä muistuivat mieleeni Summassaaren kokemukset parin vuoden takaa, ja erityisesti se, kun eräänä päivänä lähdin kovasta lonkkakivusta huolimatta kävelemään lähimaastoon ja Haikankärkeen. Oon varmaan kirjoittanut tästä ennenkin... 

Muu porukka oli lähtenyt samana päivänä Pyhä-Häkin kansallispuistoon vaeltamaan, mutta mä tiesin, etten pärjäisi siellä, vaan jäin itsekseni hotellille. Hyvä että kävelemään pääsin, mutta silti koin, että nyt on lähdettävä metsään omaan tahtiin samoilemaan, kun ei ole tietoa, milloin seuraavan kerran pääsee. Niinpä lähdinkin, musiikin soidessa korvanapeissani. 

Tämän kuvan ottaminen on erityisesti jäänyt mieleen...

Pääsin kuin pääsinkin kävelemään Haikankärkeen, vaikka oikea lonkka oli niin kipeä, että hyvä, että pystyin nostamaan edes jalkaa noiden monien juurien ja kivien yli. Jesse Kaikuranta lauloi korvanapeissani kappaletta Näytän sulle rannan:

"Näytän sulle rannan
Joka tuijottaa merta ilkkuvaa
Hiljaa varuillaan
Aallot jotka härnäten
Kerää voimiaan vain satuttaakseen taas

Näytän sulle arvet jotka kallioon ovat hakanneet
Vuodet jäätyneet
Muinoin kiven järkäleet
Ovat tanssineet kuin lumihiutaleet

Näytän sulle rannan
Joka tuulten piirtämä on
Joka jäiden veistämä on
Ja sä päättää voit mitä teet
Päätätkö jäädä mun viereen..."

(http://youtu.be/wZ553GGuo2w)

Tuohon saakka olin vuosikaudet hävennyt ja peitellyt sitä, että mulla oli lonkkaongelmia. Olin kyllä kesällä 2013 jo käynyt röntgenkuvissa lonkistani, koska sekä työterveyslääkäri että Summassaaren fysiatri olivat huomanneet lonkasta puuttuvan sisäkierron kokonaan, mutta enpä ollut edes kuvien tuloksia halunnut kuulla. Kuvat olin kuitenkin itse nähnyt ja maallikkokin näki niistä, ettei kaikki ollut hyvin.

Haikankärjessä syystuulen tuivertamalle järvelle katsellessani tiesin, että tilanne on pakko nyt kohdata. On myönnettävä, että näin ei voi jatkua ja että on väistämätöntä, että mun on puhuttava tilanteestani avoimesti eikä esittää enää kenellekään - erityisesti itselleni - että kaikki olisi kunnossa, kun ei kerran ole. Että on mentävä lääkäriin heti kuntoutusviikon jälkeen. (Niin meninkin, ja siitä lähtien on sairausloma jatkunut.)

Olihan tuo melkoinen tunneryöppy itselleni. Muistan, kun vaan itkin tuolla maastossa vaivalloisesti kulkiessani. Eipä myöskään ihme, että ystävät ja läheisetkin olivat tosi ihmeissään "yhtäkkiä" mulle ilmenneestä lonkkavaivasta, eivätkä oikein päässeet koko kuvioon mukaan kuin vasta paljon myöhemmin (jos sittenkään), kun en ollut koskaan kenellekään oireistani kertonut. Mutta sitä oli vaan sinnitellyt vuosikaudet oireidensa kanssa ja pärjäsi, puri hammasta yhteen, koska aina oli opetettu, ettei "turhista" valiteta ja että reipas, yritteliäs, vastuuntuntoinen ja kunnianhimoinen täytyy olla. Reipas tyttö.

Onneksi noista jääräpäisyyksistä ja omien aitojen tuntemusten ja oireiden vähättelystä on päästy tässä ajan mittaan, parin vuoden aikana, iso harppaus eteenpäin. Oon oppinut todella paljon itsestäni ja tunteistani. Melkoista myllerrystä on ollut, täytyy sanoa. Varsinkin kun on käynyt ilmi, että kyse on multisysteemisestä, mulla eniten tällä hetkellä kaikkiin isoihin niveliin mutta myös muualle kehoon vaikuttavasta sairaudesta. 

Jotenkin havahduin tähän koko laajuuteen ja asian suuruuteen nyt tänä aamuna siinä hämärässä asioita miettiessäni. En ehkä itsekään sitä tajua tai ole vielä kunnolla sisäistänyt, mutta onhan tää pari vuotta opettanut mulle monellakin tavalla ehkä enemmän kuin koskaan mikään - hyvässä ja pahassa. Ja koko tilanteen käsittelyprosessi on muutenkin vasta aika alkuvaiheessa... Askeleita on otettu eteenpäin polulla, mutta matka on vielä pitkä ja pääsen kunnolla eteenpäin vasta kun on käsitys siitä, mikä tätä mun kroppaa oikein vaivaa.

Ymmärrys muitakin ihmisiä kohtaan on samalla kasvanut, ja huomaan, kuinka moni muukin kipuilee tai on kipuillut oman minuutensa kanssa eri tavoin. Tämä liittyy elämänkaaren aikana ihan luonnollisestikin eteen tuleviin elämänvaiheisiin, ikään ja kriiseihin, mutta myös siihen, että isot ja raskaat kokemukset usein opettavat aina jotakin jokaiselle. Vaikkapa sitten sitä armollisuutta itseään ja samalla myös muita kohtaan. Asioihin löytyy väistämättä syvyyttä, mitättömiltä tuntuvat asiat jäävät toissijaisiksi. Kallisarvoista elämän energiaa ei myöskään viitsi tuhlata enää  ihmissuhteisiin, jotka pelkästään kuluttavat mutteivät anna mitään. Ymmärryksen, huumorin ja empatian täytyy olla ihmissuhteissa molemminpuolista. Tervettä itsekkyyttä täytyy myös olla.

Olen myös oppinut, että ihmiset käsittelevät vaikkapa nyt tällaisia pitkäaikaisiin sairauksiin liittyviä asioita ja tilanteita hyvin eri tavoin. Jotkut pyrkivät ajattelemaan, että asioita ei pidä yhtään jäädä miettimään, vaan elämää jatketaan niin pian eteenpäin kuin mahdollista.

Ei  "etsitä diagnooseja", koska uudet diagnoosit vain lannistaisivat. Toiset taas nimenomaan miettivät ja pohtivat paljonkin asioita, käsittelevät niitä paljon ja etsivät aktiivisesti syitä oireisiinsa ja vointiinsa. Mä kuulun näistä varmasti jälkimmäisiin ihmisiin, sillä en vaan pysty elämään loputtomassa epätietoisuudessa ihmetellen vaikkapa nyt jatkuvasti heikentyviä alaraajojen proksimaalisia lihaksia ja mitä moninaisempia niveloireita, koska se ei nyt vaan ole normaalia - eikä ole lääkäreistäkään. Jos joku sanoo, että "älä pohdi asiaa ja etsi diagnoosia ja hoitoa vaan jatka elämää", mietin, että sanoisiko joku vaikkapa jotakin tuntematonta syöpää sairastavalle samalla tavalla? Ei varmasti sanoisi. 

Miten voi jatkaa elämää epätietoisuudessa? Kitkutellen, huonosti, hatarasti kiinni sekä menneessä että tulevassa. Riippusillalla, josta ei ole pääsyä eteen eikä taakse, vaarana, että koko silta pettää.

Mä koen, että on äärimmäisen tärkeää löytää syy tähän kaikkeen, mitä mun kropassa tapahtuu. Vasta oikean diagnoosin jälkeen pääsen eteenpäin asioiden käsittelemisessä ja hyväksymisessä ja vasta sen jälkeen mua osataan hoitaa ja kuntouttaa kokonaisvaltaisemmin ja oikeilla tavoilla. Tieto ei todellakaan mulle lisää tuskaa vaan se ehdottomasti auttaa asioiden jäsentelemisessä ja ymmärtämisessä - mutta kuten todettu, me kaikki olemme tässäkin asiassa hyvin erilaisia. Kunpa vain ymmärtäisimme tätä erilaisuutta paremmin.

Suunnitelmia itsenäisyydestä ym.

Tänään kävivät kunnan vammaispalveluohjaaja sekä meidän alueemme sosiaalityöntekijä meillä kotikäynnillä. Tarkoituksena oli käydä läpi yleensäkin kuulumisia (viimeksi tapasin ohjaajan talvella) sekä sitä, miten minä sekä perhe kokee tällä hetkellä mun tilanteen ja onko tarvetta uusiin tai erilaisiin apuihin mitä aiemmin. Lisäksi tämän käynnin perusteella mulle laaditaan palvelusuunnitelma, jonka lakikin vaatii nykyään tehtäväksi.

Eipä meillä muu perhe ollut kotona kuin minä, mutta ei toisaalta ollut tarvettakaan :) Ihan hyvinhän täällä koko porukka jaksaa henkisesti. Olen myös viime aikoina kysellyt mieheltä, onko hänellä jotakin toivetta esittää avuntarpeeseen liittyen eikä hänelläkään ole ollut oikein mitään erityistä toivetta. Enemmänkin kyse on siitä, että mä pystyisin paremmin ja itsenäisemmin liikkumaan ja toimimaan - se auttaisi myös muuta perhettä - ja että mun hoitokuviot selkiintyisivät. 

Kun kertoilin, missä tutkimusten ja koko tilanteen suhteen tällä hetkellä mennään, oli vammaispalveluohjaaja kyllä melkoisen hämmästynyt ja selkeästi ärsyyntynyt siitä, että kaikki on vielä vuoden selvittelyjen ja tutkimisenkin jälkeen niin sekaisin eikä kenelläkään ole tuolla keskussairaalalla kunnollista jämäkkää otetta tai suunnitelmaa siitä, miten asioissa pitäisi edetä ja miten mua kuntoutettaisiin. Minä itse oon ollut se, joka on koittanut tilanteen perässä pysyä, koordinoida kaikkea ja selvitellä aktiivisesti omia mahdollisuuksiani ja hoitoani. Sekavaksi tilanteen tekee myös se, että kuntoutustakaan ei ole kunnolla mietitty, ei myöskään mun pääsemistä paikasta A paikkaan B (paitsi ne taksilaput ovat Peurunkaan) ja sitä, että pääsisin kuntoutusjaksoille tai esim. julkiselta puolelta fysioterapiaan tai allasharjoitteluun. Ja kun työterveyskin on välissä ollut vielä mukana, on sekin sekoittanut pakkaa, kun helposti on fysiatrian polilta todettu, että moni asia pitäisi työterveyden kautta hoitaa. 

No eihän se niin mene - ei ainakaan enää. Työterveydestä on nyt vastikään todettu, että koska selvittelyt ovat niin laajat tällä hetkellä ja mun hoito on monella eri keskussairaalan polilla tällä hetkellä, he ovat vain "taustalla" ja mä pidän heitä pelkästään ajan tasalla. Toisaalta hyväkin niin, ei mene loputtoman sekavaksi tämä jo entisestäänkin sekava kuvio (vai voisikohan tätä enää sekavammaksi tehdäkään, tuskin ;)). Anyway, vammaispalveluohjaaja tämän kaiken kuultuaan totesi, että nyt tehdään niin, että hän soittaa keskussairaalalle/fysiatrian polille ja yrittää löytää sieltä esim. kuntoutusohjaajan tai muun henkilön, jonka kanssa kävisivät tätä mun kuviota läpi ja saataisiin jotakin suunnitelmallisuutta tähän kaikkeen. Että nyt on jo vuosi pyöritelty mua polilta toiselle, eikö ois vihdoin aika jo selkeyttää kaikkea, jo ennen sitä kuntoutustutkimustakin. Tämä kuulosti musta kyllä oikein hyvältä, hienoa, jos joku pystyy hiukan ulkopuolisena mutta kuitenkin mun asiat tietävänä selvittämään koko vyyhtiä! ❤️

Juttelimme myös muuten avuntarpeesta. En koe täällä kotona erityistä apua tarvitsevani ainakaan tällä hetkellä - mies hoitaa kyllä niitä asioita mihin mä en pysty, avustaa tarvittaessa (ja lapsetkin avustavat) ja siivoukseen me saammekin lapsiperheen kotiapuun liittyviä palveluseteleitä, joilla siivousta ostamme (meille jää sitten maksettavaksi omavastuuosuus). Turvaverkostomme on myös hyvä ja isovanhemmat sekä muut läheiset ovat olleet apuna välillä niin, että saamme hengähtää - ja korostetusti vielä niin, että mies saa hengähtää... Lapset ovat muutenkin jo sen verran isoja ja reippaita, että lastenhoidollisiin juttuihin ei enää kulu niin paljoa aikaa ja energiaa kuin mitä voisi vauvan tai taaperon kanssa kulua. Hyvä siis näin! Mutta siinä kyllä tarvittaisiin apua, että kaikki meidän perheen vapaa-ajan liikkuminen ja kulkeminen tai kuljettaminen ei olisi miehen vastuulla. Niinpä mä lykkäsinkin vammaispalveluohjaajan käteen vihdoin vammaispalvelulakiin kuuluvan kuljetusavun hakemuksen ;) (Lisätietoa tuosta kuljetusavusta: https://www.thl.fi/fi/web/vammaispalvelujen-kasikirja/itsenaisen-elaman-tuki/liikkuminen/kuljetuspalvelu-ja-saattajapalvelu) 

Oli muutenkin myös puhetta mun kävelykyvystä ja siitä, miten pidempiä kävelymatkoja ja seisomista vaativilla reissuilla tms. toimin. Koska tällaiset eivät multa oikein onnistu ja peruspyörätuolinkaan kanssa mun liikkuminen ei ole itsenäistä koko ajan (mun käsien isot nivelet oireilevat myös nykyään ikävästi eivätkä kestä muljahtelematta, lonksahtelematta tai kipeytymättä ainakaan tuollaisella apuvälinelainaamon perustuolilla kelaamista kovinkaan kauaa ja kädet myös väsyvät nopeasti niin, että ne vaan tärisevät loppuillan, jolloin tavaratkaan eivät pysy käsissä - eli sellaisen tuolin kanssa en yksin pysty mihinkään lähtemään), puhuttiin sitten siitä, voisiko vaikkapa sähkömopo olla tällaisiin tilanteisiin vaihtoehto. Oon mä sitä joskus muutenkin miettinyt ja monella on Peurungassakin se ollut apuvälineenä, on aika näppärä vekotin ja liikkuu ja kääntyykin pienissäkin tiloissa hyvin. Se vaan vaatisi säilytykseen katoksen tai muun tilan. Tästä pitää vaan puhua siinä paikassa, jossa mun kuntoutus-/hoitovastuu on eli tällä hetkellä erikoissairaanhoidossa. Vammaispalveluohjaaja varmaan tästäkin puhuu sitten kun soittaa tuonne keskussairaalalle mun asioihin liittyen. Näitä mopoja saa siis lainaan apuvälinekeskuksesta, mutta tarve täytyy ensin osoittaa selkeästi esim. lähetteellä, näin käsitin.

Täytyykin tuosta sähkömoposta vielä kirjoitella... Se ois hyvä myös siinä mielessä, että pääsisin omankin kunnan alueella ihan itsekseni liikkumaan ja täällä vaikkapa nyt syksyllä remontin jälkeen avattavaan uimahalliin, kauppakeskukseen, kirjastoon, lasta vastaan koululle... Ja muutenkin reissussa ei tarvitsisi miettiä että tarvitaan jotain avustajia, tavaroiden kantajia tai muita. Ehdottomasti ois hyödyllinen kapine! Eikä se todellakaan vähentäisi mun fyysistä liikkumista vaan se nimenomaan mahdollistaisi sen, että mä pääsen helpommin mihin vaan paikkaan jossa sitten se mulle hyödyllinen liikkuminen tai muu tekeminen/osallistuminen tapahtuu. Ilman ylimääräistä kipua ja lihasten väsymistä niin, että olisinkin käyttänyt kaiken energiani pelkkään siirtymiseen paikasta A paikkaan B enkä varsinaiseen liikuntasuoritukseen tai tekemiseen ;) Noinkin on meinaan käynyt muutamia kertoja eikä se ole kovin mieltäylentävä kokemus.

Eli ei tarkoita sitä, että mä en tekisi jatkossa mun fyysisen voinnin eteen mitään sillä TODELLAKIN teen kaikkeni, että kunto säilyisi hyvänä (ja mielellään paranisi!). Mutta jos nyt ajatellaan vaihtoehtoina se, että a) nökötät kotona päivät pitkät etkä pääse sieltä mihinkään ellei joku hae ja tuo tai b) pääset itsenäisesti kotoa ihmisten ilmoille, hoitamaan asioita, kauppaan, harrastamaan tai liikkumaan vaikka paikkaan, jossa harrastat liikuntaa tai ihan mihin vaan, niin kysynpä vaan, että kumman vaihtoehdon sinä valitsisit? Ei tarvitse kauaa miettiä, eihän tarvitsekaan ;) Ja sama pätee muutenkin erilaisiin liikkumisen apuvälineisiin. Ne pitää ajatella mahdollistavana asiana eikä minään "joutumisena" (että joku joutuu käyttämään jotakin liikkumisen apuvälinettä, voi voi, elämä loppui siihen!) tai elämisen esteenä. Päinvastoin! 

Ja kyllä. Pitkä tie on kuljettu siihen, että mä voin oikeasti kirjoittaa, että mä ajattelen erilaisista liikkumisen apuvälineistä tai kuljetuspalveluista omallakin kohdalla näin... Otetaan esimerkiksi vaikkapa niitä blogitekstejä ennen lonkkaleikkausta, joissa kirjoitin, että jopa yhden kepin käyttäminen oli niiiiiin kamalaa :D Mutta asenteet kummasti muuttuvat siinä vaiheessa, kun joutuu kohtaamaan tilanteen, jossa valitaan, päästäänkö ulos ja ihmisten ilmoille liikkumaan jollakin tavalla vaiko ollaanko elämästä ja tapahtumista kokonaan eristyksissä kotona jumissa. 

It's so simple.

Odotusta ja henkistä kasvua

"Sä oot Hannastiina aivan valtavan vahva."

"Oot sä kyllä aivan uskomattoman positiivinen ihminen, yks positiivisimmisista, jonka tiedän."

"Miten sä jaksat tuota kaikkea mikä nyt meneillään on? Mä en kyllä jaksaisi."

"Sä pärjäät kyllä aina ihan missä tilanteessa vaan.

Tällaisia lauseita kuulin viikonloppuna, kun TODELLA pitkästä aikaa pääsin hyvässä seurassa kaupungille syömään, terassille ja vähän karaokeakin laulamaan. Olipa tosi mukava ilta kaikin puolin ja näin monia tuttuja ja ystäviäkin pitkästä aikaa.

No, kaipa noiden korulauseiden takaa se mun sisimpänikin jostakin eteen nousee. En koe itseäni välttämättä yhtään sen vahvemmaksi kuin moni muukaan on, mutta mä tiedän kyllä, että mulla on hyvin tasaiset ja maassa kiinni olevat juuret. Maalaisjärkeä ja sinnikkyyttä myös, joita nytkin paljon vaaditaan. Kärsivällisyyttä myös, samoin huumoria ja positiivisuutta kaiken taustalla. Se on mun perusluonne, optimisti. Saatan mä kyllä välillä kärsiäkin liian idyllisestä maailmankuvastani, mutta musta sillä hyvällä ja positiivisella energialla pärjää kuitenkin aina paljon paremmin kuin päinvastaisella menettelyllä.

Toisaalta - on pakko olla vahva ja positiivinen, jos mitään muutakaan vaihtoehtoa ei ole. En ikinä suostuisi antautumaan jonnekin perääntymisen tai luovuttamisen tielle. En ikinä!

Toisekseen, ihminen ei välttämättä edes tiedosta sitä omaa piilevää vahvuuttaan ja positiivisuuttaan, ennen kuin itse on sellaisessa tilanteessa, että niitä asioita todella vaaditaan. Ei kai kannattaisi koskaan edes todeta toiselle ihmiselle, että ei itse kestäisi vastaavaa tilannetta - sillä sellainen jokin tietty tilanne voi vaikka joskus tullakin eteen. Silloin sitä vasta saattaa nähdäkin ne piilevät kykynsä ja voimavaransa! Mieluummin toteaisi toiselle, että "hienosti oot jaksanut vaikeasta tilanteesta huolimatta."

Tänään mietin odottamista ja kärsivällisyyttä. Tästä oon varmasti ennenkin kirjoittanut, mutta odottamista nykytilanteessa mullakin piisaa. Milloin odotan jotakin tiettyä puhelua (nyt viikon sisään näitä on odotettu/odotettavissa sekä fysiatrilta, neurologilta että työterveyslääkäriltä - ja soittivatpa mulle myös ystävä sekä veljen tyttöystävä, koska olin ilmoittanut odottavani puhelua, heh :D), milloin lääkäriaikaa, kuvantamista, verikoetta, fysioterapiakäyntiä, jotakin tutkimusta, allasharjoittelua tai vaikkapa taksikyytiä... ...you name it. Näitä erilaisia odotuksia ja niiden aiheita on tänä(kin) vuonna piisannut. Ja koska mun tilannetta selvitellään keskussairaalalla oikein urakalla, nämä odotukset jatkuvat ja jatkuvat. Tulossa on ainakin erikoislääkärien aikoja ja konsultaatioita, lisää kuvantamisia, kuntoutustutkimus... Huh huh.

Olen oppinut kärsivällisemmäksi, vaikka odottavan aika pitkä onkin. Toisaalta olen oppinut myös sen, että vaikka mulla kai onkin suht hyvä epäselvyyden sietokyky, koska mm. jaksan lannistumatta ja henkisesti ihmeen hyvin tätä kaikkea selvittelyä ja epävarmuutta, mä en kuitenkaan ehkä syvimmältä sisimmältäni kestä kiirettä ja hektisyyttä. Oon vuosikaudet terveysongelmia ennen selittänyt suu vaahdossa milloin missäkin yhteydessä, että mulla on hyvä kiireen sietokyky ja sitä kautta myös stressin sietokyky. Eipä se taida niin ollakaan. On ollut vapauttavaa huomata, että mulla ei tarvitse olla kiire mihinkään tai suorittamaan jotakin, näyttää tehokkaalta ja olla tehokas. Mieluummin teen kuitenkin asioita omassa tahdissani, rauhassa, oon luova. Mä nautin siitä, ettei ole kiire mihinkään - vaikka välillä tietysti kaipaakin kotoa johonkin aivan muualle ja ihmisten pariin.

Voi olla, että tähän tuntemukseen ja rauhallisuuden tarpeeseen vaikuttaa myös se, että mun on ollut pakko alkaa mitoittaa voimavarojani oikein. Mun jäljellä oleva terveys ei kestä enää samanlaista elämää ja kiirettä kuin mitä se kesti vielä muutama vuosi sitten, enkä mä sitä häpeä myöntää. Itselleen on oltava armollinen ja tehtävä edes kolkyt ja risat -ikäisenä itselleen hyviä asioita ja oivalluksia ja tämä kaikki edellä kirjoittamani stressin ja kiireen sietokyvystä on yksi näistä oivalluksista.

Arjessa on tietysti kaikilla omat paineensa ja aikataulunsa, eikä näiltä vältytä edes perheessä, jossa toinen vanhemmista on fyysisesti sairas ja poissa työelämästä. Silti mä toivon ja uskon, että vaikka välillä meidänkin perheessä luonnollisesti syntyy kiirettä ja menoa jos johonkin paikkaan, oon osannut omalla olemuksellani opettaa lapsillemme ainakin erään tärkeän asian: välillä joutilaisuus ja tekemättömyys on enemmänkin kuin sallittua. Erityisesti silloin, jos se pitää sisällään koko perheen yhteistä rentoa makoilua ja jutustelua sohvien uumenissa. Aina ei tarvitse suorittaa, tehdä tai olla menossa johonkin. Aktiivisuus voi olla myös sydämen, ajatusmaailman ja keskustelun aktiivisuutta - maailman pohdiskelua.

Rankkaa palautumista ja 5-v. synttäröintiä

Ja niin on reissattu mökkireissut, purettu tavaroita ja pesty pyykkiä, ja siinä sivussa järkätty vielä herra 5-veen sukulaissynttärit, joita vietettiin tänään. Oikein kiva reissu ja synttäritkin, vaikka nyt tuntuu siltä, että tarvitsee vaan olla ja lepäillä seuraavat muutamat päivät. Oon ylisuorittanut, tiedän ja tunnen sen, mutta joskus on niin vaan tehtävä :) Onneksi myös lääkitys toimii, selkä ja isot nivelet on olleet tosi kipeät ja jalat toimineet huonosti. Toisaalta kyllä tuntuu myös siltä, että oon jopa ihmeen hyvävointinen just nyt! Varmasti samalla on saanut myös kivoista tapahtumista lisää energiaa :) Mutta voi olla kyse tietynlaisesta adrenaliiniryöpystäkin (mikä oirekuvaan kuuluu) ja sitten kun tää "energiapiikki" menee ohi, onkin tiedossa tosi pahat pari päivää... :/

Eilen tyypillisestä "pahasta päivästä" oli jo vähän viitteitä; oli tosi vaikeaa pelkästään vain olla. En oo päässyt palautumaan kaikesta reissaamisesta, liikkumisesta, autossa tuntikaupalla istumisesta ja tapahtumista, vaikka ne kivoja ovat olleetkin. Kun oltiin saatu mökkitavaroita puretuksi, ja annoin itselleni luvan vähän hellittää, mulla ei jalat enää kantaneetkaan kunnolla vaan tärisivät ja polvet hetkuivat joka suuntaan (tyypillistä lihasheikkoutta, mitä mulla on ja miksi välillä tuntuu että en pysy pystyssä), joka paikkaan sattui ja tuntui etten pysty tekemään mitään, aivosumussa. Totaalisesti virta loppu niin henkisesti kuin fyysisestikin aivan tööt. 

Siinä kohtaa oli hienoa, että tyttö lähti ystävänsä luo leikkimään ja mies lähti pojan kanssa katsomaan vielä viimeisiä rallimeininkejä Jyväskylän keskustaan. Mä lysähdin sohvalle ja makasin pari tuntia selälläni hiljaisuudessa, olin vaan.

Ihan puhtaalla tahdonvoimalla mä jaksoin kuitenkin vielä illalla sitten myöhään tehdä juniorin synttäreille kakun. Se vaati tosin vielä hyvät kipulääkkeet (eli tuttavallisesti mieheni sanoin "mömmöjä") ja vakaan päätöksen siitä, että kakkuhan muuten tehdään :D Ja niin mä sitten lopulta istuin keittiön tasojen edessä hyydykekakkua väsäämässä, kulho sylissäni kermoja vatkaamaassa, vaikka välillä tuntui siltä, etten tajua mitä oon tekemässä ja en jaksanut kunnolla edes vatkainta kannatella. Mutta kakku saatiin valmiiksi hyytymään jääkaappiin - ihan kohtalainen siitä tuli. Tahdonvoima on ihmeellinen juttu :)

Huono kuva kakusta... Mansikka-vaniljahyydykekakku keksipohjalla ja Salama McQueen -kuvalla pojan toiveesta.

Nyt ei tapahdukaan muutamana lähipäivänä yhtikäs mitään. Juuri tällä hetkellä mä kaipaan lepoa, ja sitä nyt sitten lähipäivinä saakin. Miehenkin loma jatkuu vielä toista viikkoa, jee!

Tässä vielä muutama otos mökkireissun varrelta... Ihania maisemia, eikö!

Avoimet ja rehelliset kortit - näillä pelataan!

Tällä kertaa aloitan postauksen linkittämällä erään toisen "vertaissisaren" kirjoittaman postauksen:

http://nutritiouslynatasha.com/how-being-honest-changed-everything/

Kyseessä on hieno kirjoitus siitä, kuinka avoimuus omasta sairaudesta saikin aikaan valtavasti hyvää. Tällä henkilöllä on toki omanlaisensa sairaushistoria ja tausta eikä sitä voi mun tilanteeseen suoraan verrata, mutta silti jutusta huokuu myös mun kannattama toimintatapa - että sairaudestaan/sairauksistaan kannattaa olla avoin.

Itsekin vaikenin oireistani pitkään. Tooosi pitkään. Olihan meillä muutenkin kotona kasvettu siihen, että aina pärjätään, asiat otetaan niin kuin ne eteen tulevat, mutta heti positiivisesti jatketaan eteenpäin eikä turhista valiteta. "Oo reipas tyttö", mulle usein sanottiin. Yrittäjyys on ollut veressä (tekisi mieli sanoa että geeneissä, mutta se olisi tässä yhteydessä vähän kornia ;)), työtä kovasti arvostavat sukutaustat ym. Myös suvun vahvat naiset omalla esimerkillään pitivät huolta siitä, että naiset pärjäävät aina, tilanteessa kuin tilanteessa.

Eikä siinä mitään, ihan varmasti minäkin jaksan tällä hetkellä näinkin hyvin henkisesti sen vuoksi, että mulla on nämä hienot, positiivisesti, rationaalisesti, äärimmäisen sinnikkäästi ja tomerasti elämään ja moniin sen tuomiin haasteisiin suhtautuvat vanhemmat ihmiset tietynlaisina roolimalleinani. Haasteet kääntyvät pikemminkin mahdollisuuksiksi. Tällaisten roolimallien vaikutus on kiistaton, se on ihan selvä juttu!

Tässä 36 vuoden nykyiässäni kuitenkin voi jo varmaan hiukan katsella omaa elämäänsä myös taaksepäinkin tai kuten kuntoutuksissa on puhuttu, katsella omaa elämäänsä ylhäältä käsin, "lokki-perspektiivistä." Tämänhetkisellä olotilalla, elämänkokemuksella ja tietämykselläni monistakin eri asioista täytyy todeta, että mä oon varmasti aina aistinut olevani jotenkin "massasta poikkeava" ihminen. Monellakin tavalla. 

Olen ensinnäkin ollut tosi herkkä aistimaan erilaisten ihmisten tunnetiloja ja heidän tarpeitaan. Tai vastaavasti tuntenut lähelle osuneen surun, kiusaamisen, sairaudet tai onnettomuudet niin vahvasti, että olen käyttäytynyt niiden vuoksi aika vahvoilla ja erikoisillakin tavoilla - kun en ole pystynyt hallitsemaan ahdistavia tai voimakkaita tunteita kunnolla. Olen esim. lapsena juossut tällaisista tilanteista jonnekin pois itkemään tai lähtenyt jonnekin muualle, tavallaan paennut, jotta en joutuisi kohtaamaan heti ahdistavaa tilannetta. Reagoinut myös muillakin tavoilla, esim. puolustaen heikompiosaisia jääräpäisen itsevarmasti (en siedä yhtään kaksinaamaisuutta) tai vaikkapa niin, että en lopulta reagoi ollenkaan. Kasvattanut herkän sisimpäni ylle kuoren, koska en ole halunnut, että ahdistavat tai vaikeat asiat aina riipisivät sydämeni aivan palasiksi. Tunnistan tästä käyttäytymisestä myös muitakin läheisiä ihmisiä.

Toisekseen olen ollut aina jollakin tavalla fyysisesti erilainen kuin monet ovat. Tarkoitan tällä sitä, että jo lapsesta lähtien olen "kärsinyt" - tai en ehkä nyt kärsinyt, mutta en ole ollut fyysisesti ihan samalla viivalla kuin muut. Tästä oon kirjoitellut aiemminkin ja kuvannut, millaisia outoja oireita ja muita kömpelyydestä johtuneita tilanteita lapsuuteni varrelle on mahtunut. Toki näiden voisi ajatella johtuneen myös ylipainosta, jota mulla on ollut jo lapsesta saakka, mutta ylipainokaan ei ole syy moniin asioihin. Pikemminkin se on ollut seurausta monistakin eri asioista. Liikunta on ollut mulle aina jotenkin vaikeaa ja vaikka olen ollut mukana jumpissa ja muissa, ei musta koskaan ketterää ole tullut - eikä tietysti nykyään saisi muutenkaan ;) En toki kiellä, etteikö painokin vaikuttaisi asioihin, tottahan toki se vaikuttaa. Mutta paino ei ole syy mun nykytilanteeseen eikä se ole myöskään syy mun geeniperimääni. Kukaan ei voi omille geeneilleen mitään, ne ovat mitä ovat.

Nyt tiedetään, että mulla todennäköisesti on geeniperimästä johtuva monimuotoinen sairaus, joka on alkanut pahentua vasta aikuisiällä mun tapauksessani ja joka nämä kaikki hyvin monenlaiset kropan omituisuudet (migreenit, synnynnäiset luuston/nivelten kehityshäiriöt, yliliikkuvuudet, autoimmuunihäiriöt (allergiat jne.), lihasheikkoudet, ajoittaiset sydämen nopealyöntisyyskohtauksetkin ym.) pääosin aiheuttaa. Jälkikäteen ajatellen lapsuudessa esiintyneet oireet, varpailla kävely, notkeus, kömpelyys ja muut vastaavat ovat kaikki liittyneet tähän mun nykytilanteeseen jollakin tavalla. Näin on, vaikka se kuulostaakin niin käsittämättömältä, että nämä kaikki yhdessä liittyvät jotenkin tiettyyn sairauteen/oireyhtymään tai siihen, että mulla voi olla nykyään näin paljon fyysisiä ongelmia. Vaan näin se on. Ja kuten oon kirjoitellut, suvussa esiintyy myös näitä samantyyppisiä oireita, vikoja ja vammoja, erilaisilla vakavuusasteilla ja tämä on myös yksi tärkeimmistä diagnosointiperusteista perinnöllisissä (sidekudos)sairauksissa.

Anyway, se, mitä koitan tässä kertoa ja sanoa on se, että kaikesta tästä edellä mainitusta - käyttäytymis- ja roolimalleista, omasta lapsuudestani, omasta tietynlaisesta poikkeavuudestani ym. johtuen minäkin pitkään yritin peitellä näitä kaikkia oireitani, vammojani ja sitä, että mulla on paljon kipuja. En halunnut kertoa kellekään, että näin on, koska se oli niin iso juttu. Migreenejä en voinut peitellä, niitä oli tosi paljon muutamana vuotena ennen kuin jäin sairauslomalle töistä ja olivat esimiehet näistä huolissaankin. Mutta kaiken muun oirehtimisen pidin omana tietonani ja jossakin vaiheessa sitten kun Aslak-kuntoutukseenkin hakeuduin ja varsinkin kun lonkkaongelma tuli esiin ja asioista oli "pakko" ruveta puhumaan oikeilla nimillä ja avoimesti, mä koin hyvin vahvana sen tunteen, että nyt tässä on tapahtumassa joku iso juttu ja murros.

Natasha aiemmin linkittämässäni postauksessaan kirjoitti:

"While I’m sure many people could pick up that something wasn’t quite right, I was so determined to live a “normal” life that I pushed so hard that I made myself so much worse. My natural personality leans towards the ever so helpful boom and bust cycle. Aside from the social, my health was starting to really impact my professional life."

Kuten Natashakin, mä totesin tuolloin myös, että mun on pelattava nyt avoimilla korteilla. Jotenkin aavistelin, että näin on hyvä ja yhä oon sitä mieltä, että näin TODELLAKIN on hyvä. Kyllähän moni oli aluksi ihmeissään ja järkyttynyt ja vaikkapa töissä ihmeteltiin, miten oon pystynyt peittämään lonkkaoireilutkin niin hyvin "aina niin positiivisen ja iloisen kuoren alle." Sanopa se... 

Natasha on pystynyt tekemään työtään esim. sängystä käsin kirjoittamalla, vaikkakin on myös aikoja ettei pysty tekemään mitään. Mä en vielä tiedä mitä kaikkea tuleman pitää, ja mikä mun työkyky on jatkossa, mutta katsellaan ja kuulostellaan avoimin mielin.

Ja niin. Ei tästä kaikesta avoimuudesta mitään maailmaa syleilevää sankaritarinaa, "ykkösesimerkkiä", johtotähteä tai vastaavaa ole mulle tullut. Eikä tarvitsekaan tulla. Mutta on asioita, joiden perusteella ja ansiosta mä tiedän, aistin ja uskon, että avoimuus näissä asioissa on Se Juttu. 

Maailma tarvitsee rohkeutta näyttää ja tunnustaa oma erilaisuutensa, ja se tarvitsee myös hyväksymistä, empatiaa, rehellisyyttä ja herkkyyttä. Kaikista asioista täytyy voida puhua, myös sairauksista. Silloin niistä tulee osa elämää eikä jatkuvan ihmettelyn ja kummaksunnan kohde. Kun myöntää oman heikkoutensa tai erilaisuutensa, saa se aikaan myös positiivista vahvuutta ja toivoa. Niin itsessä kuin ehkäpä muissakin. Mä oon henkisesti herkkä yhä (ja näyttääpä mun koko kroppakin olevan muutenkin aika herkkää materiaalia), mutta samalla tiedän olevani myös vahva.

Neurologian poli

Tänään seikkailin taas keskussairaalalla. Tällä kertaa oli aika neurologian polille, jonne sain ajan fysiatrin tekemän konsultaatiopyynnön perusteella. Tämä oli yksi kolmesta konsultaatiopyynnöstä. Haluttiin tutkia, olisiko lihasheikkouksien taustalla mahdollisesti jotakin lihassairautta myöskin. 

Jonkin verran jännitin vastaanottoa etukäteen, kun taas oli ihan uudelle polille aika ja mietin, minkähänlainen lääkäri mut tällä kertaa ottaa vastaan ja taasko selitän koko historian alusta alkaen, kuunnellaanko mua jne jne... Tämmöstä se on, kun tutkimuksia on toisen perään ja tapaa niin monia terveydenhuollon henkilöitä matkan varrella...

Olin neuron polin aulassa jo hyvissä ajoin, kun mies ja lapset heittivät mut keskussairaalalle niin, että ehtivät omille menoilleen. (Myöhemmin sain viestin, että menivät leffaan katsomaan Kätyreitä :)) Lääkäri (ilmeisesti erikoistuva) otti mut vastaan lisäksi vähän myöhässä, mutta eipä se mua haitannut. Oli mukava huomata, että hän oli empaattinen ja asiallinen, ja oli myös ottanut hyvin mun taustatiedoista etukäteen selvää. Niinpä mun ei tarvinnut ihan hirveästi kertoa kaikkea mennyttä, vaan keskityttiin eniten tämän hetken tilanteeseen ja tänä vuonna tapahtuneeseen. Käytiin läpi asioita ensin ihan keskustelemalla ja sitten lääkäri testasi asioita: erilaisia koordinaatiotestejä, lihasvoimiin liittyviä juttuja, tasapainoa, kävelyä ja muita aisteja testattiin. Sitten vielä kliinisempää refleksien, tunto- ja värinäaistin ja voimien testausta niin, että istuin ja makasin tutkimuspöydällä.

Lopputulemana on se, että mun oirekuva ei näyttäisi olevan MS-tyyppistä. Se on hyvä juttu. Jaloissa kuitenkin on selkeästi mm. voimien heikkoutta kuten tiedossa on ja oikeassa jalassa on näkyvissä myös tiettyjen lihasten surkastumista, lääkäri mittaili mittanauhallakin ja tunnusteli käsin. Reisi- ja pohjelihas esim. Kyseessä saattaisi olla esim. joku lihassairaus sidekudos-/yliliikkuvuusongelmien ohella. Lisää tutkimuksia tullaan tekemään: uusitaan ENMG sekä jalkoihin että käsiin, ja sitten saan ilmeisesti lähetteen myös neurologian fyssarille, koska heillä on kuulemma niin hyvä käytännön tuntemus lihassairauksista. 

Yhtenä isona ongelmana näissä mahdollisesti geenivirheistä johtuvissa sairauksissa - kuten perinnöllisissä sidekudossairauksissakin - on se, että koska usein, kuten mun tapauksessakin, oireet ja vammat ovat hyvin monentyyppiset ja niitä on sekä luustossa, nivelissä, lihaksissa, sisäelimissäkin jne., ei geenitestaustakaan välttämättä pystytä tekemään. Näin siksi, että oireiden monimuotoisuuden vuoksi ei myöskään välttämättä mitenkään pystytä tunnistamaan, mikä tietty geeni/geenimutaatio kaikki nämä mun ongelmat aiheuttaa. Tätä tämäkin lääkäri tänään jutteli, kun perinnöllisyyspolista ja lähetteistä oli puhetta. Tilanne on vaikea ja diagnoosi olisi hyvä löytää, mutta siltikin hoito on "vain" oireenmukaista, koska näihin ei yleensä ole kokonaan parannusta. Nivelten tilannetta toki voidaan hoitaa leikkauksin jos niiden tilanne/toimintakyky radikaalisti huononee niiden vioista johtuen. Mutta siis oireenmukaista tämäkin...

Lääkäri otti lopuksi myös kopiot mun kuntoutus- ja fysioterapiapalautteista, ne jäävät mun sairaalassa olevaan "yleiseen" potilaskansioon. Ovat sitten kaikilla lääkäreillä nähtävissä, eivätkä pelkästään tiettyjen lääkäreiden omissa arkistoissa :) Lääkäri aikoo tutustua vielä näihin papereihini lisää ja keskustelee kaikesta myös toisenkin neurologin kanssa ja soittaa, jos vielä olisi jokin asia, joka ei nyt olisi tullut mieleen.

Kaiken kaikkiaan siis oikein hyvä käynti, asiallinen kohtelu ja asioita yhä tutkitaan lisää. Se mua kyllä kieltämättä hiukan vaivaa, että kun tämän mun koko tilanteen taustasyy näköjään voi olla hyvinkin hankala löytää, mietityttää hiukan, millaiseksi vointi lopulta voikaan mennä... Kynsin hampain täytyy vaan pitää toimintakykyä yllä itseä kuunnellen ja sopivasti harjoitellen. Kukaan ei tietysti tiedä, mitä tulevaisuus tuo tullessaan, mutta epätietoisuus jatkuu mullakin yhä. Vaan sepä aiheuttaa vain yhden selkeän asian: keskitytään juuri tähän hetkeen eikä murehdita liikaa tulevaa. Elämä on tässä ja nyt!

Me ollaan Suomipop!

Päässä ovat soineet koko tän päivän monet Haloo Helsingin biisit. Jäivät soimaan eiliseltä, kun soittivat tämänvuotisten Suomipop-festareiden viimeisenä esiintyjänä. En oo kovinkaan paljon tykännyt tuosta bändistä ennen, jotenkin on ärsyttänyt se Ellin laulutyyli, mutta on heillä hyviäkin biisejä. Mutta nyt kun näki bändin livenäkin, niin tykästyin kyllä ja kannatti odotella aika pitkä pätkä festarialueella tota viimeistä esiintyjää :)

Festarit sujuivat muuten aika "laidasta laitaan" -tunnelmissa mun osalta. Ensinnäkin alun perin mun piti lähteä sinne alueelle pyörätuolin + keppien kanssa, mutta sitten edellisiltana tuntui siltä erinäisistä syistä johtuen, että musta on kaikille ystävilleni noiden kaikkien vehkeiden kanssa enemmän vaivaa kuin että oisin hyvää seuraa siinä missä muutkin. Fiilikset laskivat ja pitkään mietin, että en lähde ollenkaan. No, sitten eilen kuitenkin olin jo toisissa aatoksissa, kun alkoi näyttää siltä, että ehkä mun ystäväporukka nyt kuitenkin mua ja kaikkia systeemejä jaksaa katella - ja tuolia tarvittaessa työntääkin :D

Eräs ystävistäni haki mut kotoa autolla, mutta auton kyytiin tuo "mummopyöris" ei sitten mahtunutkaan, on se sen verran iso vekotin kuitenkin. Sitten päädyttiin siihen, että lähden aluksi keppien kanssa ja tuoli tuodaan mulle sitten myöhemmin toisella kyydillä. Aluksi pärjäsinkin keppien kanssa ihan kohtalaisesti, ja tuli istuttua myös festarialueen penkeillä kinttuja lepuuttamassa. Siinä sitten väkisinkin tuli käveltyäkin alueella edestakas, ja Neljän Ruusun keikan jälkeen käveltiin myös Sokos Hotel Paviljongille Trattoriaan syömään (ja pitämään sadetta, sillä sade yltyi välillä aika kovaksikin)... Siinä vaiheessa alkoi jo tuntua siltä, että jalat alkaa väsyä ja pettää alta/täristä ja kävely oli jo hankalampaa. Sinnittelin kuitenkin ja maittavien ruokien ja kuohareiden jälkeen suuntasimme alueelle takaisin Sannia katsomaan. Ystävät halusivat välillä lavan eteenkin, ja mulle sopi hyvin istua kauempana, koska ei tuo Sanni mun ykkösartisteihin kuulu. Halusin myös jäädä alueelle, kun he lähtivät välillä käymään porttien ulkopuolella. 

Sade yltyi taas, ja Yön keikkaa odotellessa porukka näyttikin jo melkoiselta Barbapapa-Nuuskamuikkusmereltä erivärisine sadetakkeineen ja -viittoineen :D Tässä vaiheessa mua kuitenkin otti jo älyttömästi päähän sekä tuo sade, kastuneet kepit, joista oli inhottava pitää kiinni että myös mun jalat, jotka ei vaan suostuneet enää toimimaan kunnolla. Kun osa ystäväporukasta viestitteli (he tulivat vasta myöhemmin paikan päälle), ja toiset myös ilmoittelivat, että tulisin minäkin välillä ulos alueelta, totesin mä sitten porttien toiselle puolelle raahauduttuani, että ei tästä tuu yhtään mitään, mua ottaa niin älyttömästi päähän sekä koko sää että myös mun jalat. Soitin jo miehellekin, että tulisi hakemaan mut pois. 

Muu porukka sitten tuli kuitenkin mun luokse ja houkuttelemalla houkutteli, että jäisin vielä. Jonkin aikaa tuumin, ja sitten soitin taas miehelle, että joko lähdit tulemaan tänne - ota se pyöriskin mukaan, jäänkin vielä :D No se olikin jo valmiiksi auton peräkontissa, joten ylimääräistä lenkkiä ei hänelle tullut. Pientä säätöä tuli vain siitä, että mies ajoi auton ihan eri paikkaan missä me muut oltiin odoteltu... No, lopulta hän sitten toi tuolin mulle itse ja me päästiin vihdoin takaisin alueelle :) 

Sitten tuolin kanssa liikkeellä ollessa mua helpotti kyllä huomattavasti. Pystyin vihdoin keskittymään muuhunkin kuin siihen jännitykseen, kestääkö jalat vaiko ei. Välillä nousin ylös, kuvasin esiintyjiä ja muutenkin seisoskelin, välillä istuin. Pidemmät välit ystävät työnsivät mua ja avitin itsekin kelaamalla. 

Se tuli kyllä todettua, että tämä lainapyöris todellakin on kyllä liian iso ja aivan liian huonosti kulkeva tällaisiin tapahtumiin (vaikka ystävät totesivatkin, että ihmeen hyvin tuokin vehje kulkee, vaikka oon kyydissä), ja muutenkin - kyllä on parempiakin tuoleja todellakin olemassa! Ei tuolla tuolilla itsenäisesti paljoa liikuttaisi. Mutta kaikenkaikkiaan oli kyllä sitten kuitenkin tosi hyvä päivä. Kannatti jäädä loppuun saakka ja nähdä taas Paula Koivuniemi sekä ekaa kertaa myös Haloo Helsinki. 

Se kyllä jäi hiukan vaivaamaan, kun jossakin vaiheessa illankin aikana sain kommentteja siitä, kuinka paljon suunnittelua reissuihin tai tällaisissa tapahtumissa olemisiin vaatii se, että joku porukasta on liikuntarajoitteinen. Onhan se totta, mutta toisaalta mä ajattelen itse niin, että esim. pyöriskään ei rajoita mitään kun ottaa sen asenteen, että se ei rajoita. 

Mä oon itse sitä mieltä, että jos mä olisin terve ja joku ystävistäni käyttäisi pyöristä, niin ilman muuta auttaisin häntä tällaisissa tapahtumissa jne. jos tarvetta. Ei se mua häiritsisi. Siinä mitataan todellista ystävyyttä myöskin, ja on kyllä itsekin muutaman vuoden sisään tullut huomattua, kuinka oikeat ystävät käyttäytyvät ja ketkä niitä ovat. Ystävyys on vastavuoroista, ei yksipuolista. Jotkut eivät osaa suhtautua mun tilanteeseen, vaan kokevat tilanteen epämukavana, outona, hämmentävänä ja vaivaannuttavana. Toisaalta taas sellaisetkin ystävät, joiden kanssa ei vuosiin ole yhteyksissä oltu ja joiden kanssa nyt on taas pidetty enemmän yhteyttä, ovat suhtautuneet näiden vammojenkin jälkeen muhun kuin ennenkin ja todella luontevasti, mikä on aivan mahtavaa :) 

Tietysti kaikki uusi ja outo hämmentää, ihmiset ovat ennakkoluuloisia tai eivät osaa suhtautua asioihin, joita eivät ymmärrä tai tunne, ja jotkut kokevat jonkun apuvälinettä käyttävän jopa taakaksi... (Ja niinhän se voi tuollaisen mummopyöriksen kanssa ollakin, kun ei sillä itsekseen paljon pysty liikkumaan.) Mutta haloo! Ystävät ovat kuitenkin ystäviä, ja asioihin voi suhtautua oikeanlaisella tavalla! Ei säälillä ja voivottelulla, vaan vaikkapa huumorilla ja hyvällä asenteella. Sillä asenteellahan mä itsekin menen eteenpäin ja jaksan. Eikä muiden niitä apuvälineitä tarvii käyttää tai mun kropassa elää, minähän niin teen. :D

Miten itse toimisit ja käyttäytyisit, jos joku läheisistäsi tai ystävistäsi yhtäkkiä joutuisi käyttämään liikkumisen apuvälineenä pyörätuolia tai muuta vastaavaa välinettä?

Majakka

"Äiti... Hei äiti..."

"No mitä?"

"Onko maapallolla paljon sellasia... ...sellasia majakoita?" kuuluu pian 5 vuotta täyttävän pikkumieheni kirkas ääni huoneensa pimeydestä. Vaikka luulin kyllä, että hän nukkuu jo, siskonsakin on nukkunut jo puoli tuntia. Isämies on lähtenyt jo aiemmin salille treenaamaan. 

"No kyllä niitä majakoita on varmaan aika paljonkin, meren rannikoilla varsinkin. Ne näyttää esim. laivoille valoa, että ne laivat pystyvät suunnistamaan. Nukuhan nyt, hyvää yötä..."

Kyllä nuo lapset pohtivat monenlaisia juttuja. Välillä itsekin hämmästelen, kuinka syvällisiä asioita he jo miettivät. Mietiskelijöitä ja pohtijoita ovat meillä molemmat lapset, mutta esikoistyttö pohtii asioita vielä veljeäänkin enemmän ja kovin on herkkä aistimaan ihmisten tunteita ja mielialoja.

Vähän jännitinkin tällä viikolla näitä pohdiskelevien lasten suhtautumisia, tunteita ja ajatuksia taas uutta apuvälinettä ja sitä kautta minua kohtaan... Pitkällisen harkinnan jälkeen (koko kevään oon asiaa pyöritellyt pienessä mielessäni, ei oo ollut mikään helppo juttu) käytiin nimittäin hakemassa tässä muutama päivä sitten mulle pyörätuoli lainaan. Jahkasin ja jahkasin, pyöritin ja mietin, monta kuukautta. Ei ollut mikään helppo asia, mutta sitten kun päätöksen tein, se vihdoin tuntui hyvältä ja oikealta.

Ympäristö on suhtautunut tähän uuteen apuvälineaatokseen vähän vaihtelevasti - joko on kannustettu kovasti sanomalla, että ehdottomasti otat käyttöön tuolin, sen kanssa pääset paremmin liikkeelle. Ekstraetuna varsinkin se, jos kivut + lihasheikkoudet vähenevät jos pitäisi pidempään olla liikkeellä. Toiset puolestaan ovat sanoneet, että "ei missään nimessä mitään pyörätuolia, sittenhän sä jämähdät siihen!" 

Vaan mun elämästähän tässä on kyse, mun liikkumisesta ja voinnista. En mahda sille mitään, treenaamisesta ja säännöllisestä allasharjoittelusta huolimatta, että mun jalat väsyvät oudosti ja ovat nivelten ym. osalta synnynnäisesti sököt. Jos kipuja ja kovaa lihasheikkoutta voi välttää käyttämällä välillä pyörätuolia jossakin paikassa, kai sitä mahdollisuutta kannattaa hyödyntää! Eikä se estä mua nousemasta tuolista välillä ylös ja lähtemään taas liikkeelle kepin/keppien kanssa :) Enkä mä tuolia muutenkaan aio kotona tai lyhemmillä kävelyreissuilla käyttää. Muutamana kertana on vähänkin pidempään liikkeellä ollessa kuitenkin tuntunut siltä, että mä en selviä kotiin tai johonkin määränpäähän saakka, kun jaloista lähtee voimat ja kivut tulevat nivelistä niin kovina päälle. Jälkikipu ja lihasten uupumus pari päivää tällaisten reissujen jälkeen on ollut myös tosi kovaa.

No kuitenkin, haettiin siis se pyöris apuvälinelainaamosta. Kokeilin paria tuolia, mutta käytännössä ne kai olivat aika samanlaisia. Hyvin perusmalleja, sellasia "mummoversioita", rumia kuin mitkä, ja toinen niistä nyt lähti parin kk:n lainaan. Pääasia, jos siitä on apua. Lapset ottivatkin tuolin tosi ymmärtäväisesti vastaan, ovat vissiinkin niin tottuneita näihin mun ihme vehkeisiin muutenkin :D Hupiakin tuolista tuli, testailin vähän sitä sisällä poika mun sylissä istuen ja hauskaa tuntui olevan. :) Kun itse suhtautuu apuvälineisiin luontevasti, niin sillä tavalla lapsetkin niihin suhtautuvat!

Täytyy tuosta tuolista vielä sen verran kirjoittaa, että se nyt tosiaan tulee testiin viikonloppuna Suomipop-festareilla. Otan kyllä kepitkin matkaan (tuolissa on keppitelinekin, hih), mutta on hyvä ettei tarvii jännittää liikkumista tai seisomista tai sitä, häipyykö voimat. Voi sitten istuakin välillä ja kaverit sitten mua työntelevät välillä. Tuo on nimittäin tosi huono kelattava, testasin kotipihassa tänään. 

Tyylikästä :D Ihkut crocsit ja muut...

Ei todellakaan mikään kevyt vehje itsenäiseen liikkumiseen!! (Jos tuolia tarvitsisi pidempiaikaiseen käyttöön niin omien mittojen mukaan sen pitäisi olla ja kevyt aktiivituoli eikä tuommonen rohjake :D) Otti myös käsien kannalta tosi koville, ranteet poksahtelivat ja olkapäät lonksuivat ja mun kädet vapisi tuon testauksen jälkeen puoli päivää niin, että oli vaikeaa pitää mitään tavaroita kädessä... (Jalat sentään saivat lepoa :D) Että tämmöset on mun kädetkin nykyään, ihan oudot. Jotkut kelauksen keventäjät pitäisi varmaan olla. No, näitä apuväline- ym. juttuja mietitään sitten varmaan myöhemmin kuntoutuspolilla...

Täytyy myös todeta, että oon tosi kiitollinen kaikista ihmisistä mun ympärillä - omasta perheestä tietysti eniten. Ja läheisistä muutenkin. Suurin osa suhtautuu niin hienosti tähän mun tilanteeseen - niin hienosti ja luontevasti kuin voi vaan suhtautua. Se on NIIN tärkeää ja kullanarvoista. Kuten on myös läheisten ystävien suhtautuminen. Kukaan ei oo kauhistellut tota pyörätuoliasiaa Suomipopeille menemisen suhteenkaan, vaan ovat vaan todenneet, että lykkivät mua tarvittaessa sitten siellä. Mutta eipähän nämä vehkeetkään mun persoonaani miksikään muuta, ihan sama tyyppi oon kuin ennenkin :) 

Meidän pikkumies on kyllä asioiden ytimessä majakkapohdinnoissaan. Oikeastaan jokaisella ihmiselläkin olisi hyvä olla jonkinlainen oma majakka. Joku sellainen asia, esine, henkilö (tai useampi henkilö) tai muu juttu, joka näyttää valoa pimeään ja jonka avulla jaksaa taas jatkaa seuraavaan päivään. Kiitos teille, jotka itsenne tunnistatte ja tätä luette. ❤️