Kuva

Kuva
Näytetään tekstit, joissa on tunniste lonkkaongelmat. Näytä kaikki tekstit
Näytetään tekstit, joissa on tunniste lonkkaongelmat. Näytä kaikki tekstit

sunnuntai 7. helmikuuta 2016

Suunnittelua

Mitä tekee liikuntavammainen, kun sen elämä alkaa tuntua tasapaksulta?

Tähän joku puujalkavitsien ja mustan huumorin ekspertti varmaan vastaisi, että "kaatuu!" Kaatumisesta voisi ainakin olla hyvin kauaskantoiset seuraukset tuolla tämän hetken tappoliukkailla keleillä...

Vaan ei, ei me nyt kaaduta eikä tuoteta sitä iloa tai ikävyyttä kenellekään vaan pysytään huterasti huojuen pystyssä ;)

Tietysti se tekee samaa mitä jokainen muukin ihminen! 

Se alkaa haaveilla reissusta, suunnitella samanhenkisen porukan tapaamista, yrittää järkkäillä vähän tiettyjä jäynäjuttuja (joista ei voi tietenkään blogissa eikä muutenkaan yhtään kenellekään kertoa). Ja siinä ohessa jo miettii maaliskuisen kuntoutuksen alkua.

Nyt on suunnitteilla "lonkkaporukan" tapaaminen tuonne huhtikuun loppupuolelle. Toimin reissun järkkäilijänä ja pikkuhiljaa alkaa majoitus ja muu olla lopullista varausta varten valmiina. Tosi mukavaa nähdä tätä väkeä - viime lokakuussakin nähtiin Peurungassa, mutta silloin meitä oli paikalla vain kolme henkilöä. Nyt toivottavasti ja uskoakseni vähän isompi poppoo. Ei ole vertaistuen voittanutta näissä mun/meidän porukan sairauksissa... Niin se on :) Vain toinen samoja asioita läpikäyvä ihminen osaa kunnolla samastua tällaisiin elämäntilanteisiin. Monelle liikkuminen ja kävely on hankalaa ja varmasti reissu tuottaa myös kipuja enemmän ja vähemmän, mutta varmasti reissusta myös saa hurjasti positiivista energiaa, joka menee reissun aiheuttamien vaivojen ohi sitten kuitenkin.

Jäynäjutuista en voi kertoa mitään tietenkään, mutta tuosta muusta reissusuunnitelmasta kyllä jotakin... Jos hyvin käy, ehkä vielä nyt loppukevään aikana olisi tarkoitus tai ainakin haave lähteä johonkin lämpimään miehen kanssa. En vielä sen enempää näistäkään suunnitelmistakaan halua kertoa, mutta tällaisilla ajatuksilla kuitenkin tällä hetkellä ollaan. Toivottavasti reissu onnistuu eikä mulle tule mitään leikkauksia tai muuta vastaavaa, joka sotkisi suunnitelmat.

Kovin kauas ei mennä (ehkä Välimeren suuntaan) enkä pystyisi tai uskaltaisi varmaan nykykunnossa mihinkään 10 tunnin lennolle lähteäkään, koska pitkäaikainen istuminen tai seisominenkaan ei onnistu. (Onnistuu tietysti, jos on pakko, mutta se on ihan hirveää.) Tiedän muutenkin jo lyhyemmästäkin lennosta ja muusta matkustamisesta, että tuun olemaan aika kipeä pari ekaa päivää sitten paikan päällä, mutta silti reissu varmasti virkistää :) Toki katsotaan sellainen paikka, missä pystyn hyvin liikkumaan apuvälineiden kanssa ja missä on hyvä allasalue, sillä aion tietysti myös vesipetona asua vedessä niin paljon kuin vain pystyn ja jaksan. Hotellialue on siis tärkeä, tuskinpa muualla tullaan juuri käymään, luulen.

Miehelle erityisesti tällaista lomaa toivon, koska hän on älyttömän tunnollisesti ja pyyteettömästi huolehtinut mun sairastelun aikana koko perheestä ja myös hyvin suurelta osin monista arjen askareiden (mm. kuljetukset, kauppakäynnit ja muut asioinnit ym ym. kodin tekemiset, mihin en pysty) tekemisestä. Hän on todellakin tällaisen kunnollisen loman ja irtioton arjesta ansainnut ❤

Toimintaterapeutti kävi meillä muuten nyt perjantaina. Hänellä oli tullessaan mukana kolmekin erilaista satulatuolia keittiöhommia ym. varten. Kaikissa tuoleissa oli renkaat ja selkänoja ja parissa myös käsinojat ja yhdessä lisäksi myös "jalkatuki" renkaiden yläpuolella. Testailin näitä kolmea ja totesin, että ainakin ensituntumalta se tuoli, jossa oli se jalkatuki, tuntui parhaimmalta. Siinä sai hyvin säädettyä istuinkulmaa sekä satulan että selkänojan osalta eikä "haarakulma" ollut liian iso, mikä aiheutti puolestaan toisessa tuolissa ongelmia (eli sattui lonkkiin tosi paljon se leveämpi tuoli). Tässä mun valitsemassa tuolissa ei ollut myöskään käsinojia. Ne siihen kyllä saisi, mutta en usko, että ainakaan tällä hetkellä niitä tarvitsen. Kolmas tuoli oli puolestaan enemmän polkupyörän satulan tyyppinen ja sen totesin heti olevan myös epäsopiva mulle, siinä oli ikävän tuntuista istua.

Mun valitsema tuoli


Hullu suomalainen kokki tuolinsa kanssa irvistelemässä :D

Nyt sitten testailen tätä valitsemaani tuolia pari viikkoa ja voin soittaa myös toimintaterapeutille, jos jotakin kysyttävää tai muita huomioita tulee. Parin viikon päästä toimintaterapeutti tulee kotikäynnille taas. Sen mä tuosta tuolista kyllä jo huomasin, että en mä siinäkään pysty istumaan kuin vähän aikaa ja sitten on noustava taas ylös... Vaikka sitä istuma-asentoa voikin säätää tosi hyvin ja tuolin saa tarvittaessa tosi korkeallekin niin, että lonkkien ja selän väliin tulee hyvin loiva kulma, mulla puutuu takapuoli ja lisäksi myös lonkkiin tulee inhottavaa lonksetta, painetta ja kipua. 

On tuo istuminen vaan mulle tosi hankalaa nykyään... Sohvalla puolittain makaaminen on paras asento, jos täytyy jotenkin "istua." Mutta testailen nyt tuota ja voihan sinne toimintaterapeutille soittaakin vielä ennen kotikäyntiä, jos testaisinkin vielä toistakin tuolia. Tuoli jää mulle kuitenkin pitkäaikaislainaan, joten sitä voi kyllä vaihtaa, kunnes löytyy juuri mulle sopiva ja hyödyllisin malli.

lauantai 16. elokuuta 2014

Raikkaita tuulia


"Teemme päivää, teemme yötä
Pitkää työtä, jos hyvin käy
Paikoillemme emme suostu jäämään
Vaikka pimeässä valoa ei näy

Näämme unta vapaudesta
Yössä kylmän teräksisen kaupungin
Onnekkaimmat saa kiinni rakkaudesta
Joka versoo läpi mustan asfaltin

Milloin saavut, sä raikas tuuli
Ilmaan seisovaan ja ruosteiseen
Raikas tuuli, puhalla pois
Puhalla pois pilvet pinttyneet..."

Aloin olla tämän viikon loppupuolta lähestyttäessä alamaissa. Ajatukset kiersivät kehää ja kyllästyin täällä kotinurkissa ihan kaikkeen. Olin valvonut öisin, kuten kirjoitinkin aiemmin, ja pohtinut ihan liikaa asioita.

Tunnelmat muuttuivat torstai-iltana aika vauhdikkaasti paremmiksi, kun luin meilit. Olin saanut Suomen Nivelyhdistyksen toiminnanjohtajalta/Niveltieto-lehden päätoimittajalta, Jyrki Laaksolta, meilin, jossa hän kertoi löytäneensä mun ja Pauliinan perustaman Facebook-sivuston ja oli ajatellut heti, tekisimmekö jutun myöhemmin syksyllä ilmestyvään lehteen omiin lonkkadysplasiakokemuksiimme perustuen. Pauliinaa ei kauaa tarvinnut houkutella tähän tehtävään mukaan, joten niinpä vastasin melko pian, että ilman muuta teemme jutun! :) 

Saamme melko vapaat kädet tähän juttuun ja nyt olemme miettineet jo hiukan tekstin rakennetta. Aikaa tässä on vielä paljon, mutta mulla alkaa jo olla tarinaa jonkin verran kasassa. Oon ollut niin innoissani! Jos oon ihan rehellinen, olin salaa toivonut, josko jotakin tiedotusreittiä tai muun vähän laajemman jakelun kautta saisin eteenpäin tietoutta näistä asioista. Toisekseen musta on hienoa, jos voimme olla muille myös vertaistukena, kun se kerran mahdollista on. Olin itse viime syksynä niin ihmeissäni, yllättynyt ja järkyttynytkin koko diagnoosista, etten tiennyt, mitä ajatella. Eikä aiheesta ensin löytynyt suomenkielistä tietouttakaan paljoa mitään. On siis vain upeaa, että muiden samassa tilanteessa olevien ja ehkä vasta diagnoosin saaneiden nuorten aikuisten ei tarvitsisi olla niin yksin diagnoosinsa kanssa ja löytyisi jo ajoissa tsemppaava yhteisö ympärille täältä kotimaasta. Ja että he tietäisivät ja huomaisivat, että on muitakin, jotka täsmälleen tietävät, miltä diagnoosin saaminen tuntuu ja miten lonkkadysplasia vaikuttaa ja tulee vaikuttamaan elämään jatkossa.

Torstai-ilta jatkui muutenkin hauskoissa merkeissä, kun ystäväni lähetti mulle videon eräästä keväisestä illanvietostamme. Ihan mainio pätkä ja mä hekottelin videolle ihan hysteerisesti koko illan :D Neiti kuusvee lähes heräsi yöuniltaan, kun mun naurulle ei meinannut tulla loppua! Kun ystävä vielä kertoi mun nimen vaihtuneen hänen puhelimensa viestityssoftassa Nissiseksi, olin ihan totaalihysterianaurukohtauksen vallassa :D Mies jo kommentoi mulle, että "sä oot ihan sekaisin ja väsynyt, koita nyt nukkua jo", kun mä naureskelin vedet silmissä vielä siinäkin vaiheessa kun jo puolittain olin nukahtamassa - olihan ystävä viestittänyt mulle vielä "Hyvää yötä, Nissinen!" Nauruterapiaa parhaimmillaan! Oikein kun nauraa, ei siinä enää mitään lonkkaongelmia mieti - ja oikein hyvä niin.

Nissinen tänään :D


Ja nyt kun on päästy tähän positiivisten juttujen hehkutukseen, täytyy myös mainita, miten mahtavaa oli eilen käydä laulamassa pitkästä aikaa karaokea. Ehdittiin laulaa monta kappaletta ystäväni kanssa. Näin myös muutenkin monia tuttuja ja ystäviä. Teki kyllä NIIIN hyvää ja laulaessa viimeistään sain taas kaikki negatiiviset tuntemukset ainakin joksikin aikaa mielestä pois. Ei haittaa sekään, ei sitten yhtään, että perinteiseen tyyliin on oikea jalka "normaalia" (mikä mun normaalitilanne nyt onkaan) kipeämpi nyt ja kepit on parhaat kaverit. Musiikki on vaan niin huikea ja eheyttävä juttu... Onneksi on musiikkia! Onneksi voin laulaa!

"Me kytkeydymme samaan ketjuun
Niin kuin toiset ennen meitä vuorollaan
Ne raivas tietä itselleen ja rakkaimmilleen
Raivas tietä vasten yötä, kuolemaa

Oi, milloin saavut, sä raikas tuuli
Ilmaan seisovaan ja ruosteiseen
Raikas tuuli, puhalla pois
Puhalla pois pilvet pinttyneet

Liekö meillä koskaan täällä
Mitään muuta ollutkaan
Kuin pitää kiinni, kuin pitää kiinni
Päästää voima lävitsemme virtaamaan

Oi, milloin saavut, sä raikas tuuli
Ilmaan seisovaan ja ruosteiseen
Raikas tuuli, puhalla pois
Puhalla pois pilvet pinttyneet

Oi, milloin saavut, sä raikas tuuli
Ilmaan seisovaan ja ruosteiseen
Raikas tuuli, puhalla pois
Puhalla pois pilvet pinttyneet

Oi, raikas tuuli, puhalla pois
Puhalla pois pilvet pinttyneet..."

Juha Tapio: Raikas tuuli