Pysähtymisiä

Tällä hetkellä elämässäni on hyvin paljon kaikenlaista meneillään. Oma kalenteri on väritetty muutamallakin eri huomiovärillä, jotta tiedän, mitä milloinkin on tekeillä ja missä milloinkin pitäisi olla. Tuntuu, että mulla tapahtuu meidän perheestä eniten tai ainakin kaikkein monipuolisimmin asioita tällä hetkellä... 😅

Joskus kuitenkin tuntuu, että vaikka tekee kaikenlaista omassa arjessaan, ei silti muka tapahtuisi paljoa tai ettei muka "saisi mitään aikaan." Ja jos tapahtuu, tapahtumat ovat reissuja, joiden luulisi olevan virkistysreissuja, vaikkeivät sitä välttämättä ole. Ja vaikka reissut olisivat tärkeitä tai muutoin itselle hyväksi olevia arjen irtiottoja, niiden aikana ei taas sitten saa edistettyä kotona tai omassa muussa arjessa tapahtuvia asioita. Lopputuloksena näistä kaikista voi olla jollakin tavalla riittämätön olo.

Havahduin erästä meiliä lähettäessäni, että mulla on nykyään aika pitkä sähköpostin allekirjoitus. Siinä on lueteltu tämän hetken oleellisimmat luottamustehtäväni. Kun esittelen jollekin uudelle kokousporukalle itseäni ja taustaani, pitääkin jo hieman miettiä, missä kaikessa nykyään vaikutan. 

Aika pitkälle on päästy viime vuosina. Siis verrattuna mihin? No vaikkapa siihen, kun EDS-diagnoosi löytyi ja rämmin melkoisessa suossa, kunnes ajan myötä sain mm. eläke-, kuntoutus-, apuväline- sekä muut arjessa pärjäämisen asiat kuntoon ja jonkinlaisen suunnan mun kokonaistilanteeseen. Samaan aikaan oli vahva käsittelyprosessi meneillään siitä, kuka minä nyt olenkaan, kaikkien rajoitteideni kanssa.

Oikeasti mun kuuluisi olla ylpeä siitä, missä kaikessa olen nykyään mukana ja vaikuttamassa. Ja kyllä mä olenkin. Jokin vanha suorittajaluonne kuitenkin aika-ajoin nostelee päätään, vertaa itseään entiseen terveempään minään. Se saa aikaan sen, että hetkellisesti välillä mietin, etten ole tarpeeksi tehokas yksilö. Tämä on käsittämätön ajatus, sillä ei kai fyysisesti sairaan ole kovin inhimillistä verrata "tehokkuuttaan" terveeseen ihmiseen? Samaan aikaa yritänkin opetella - aina vaan, hamaan tulevaisuuteen asti - olemaan itselleni armollinen ja etsimään arjesta myös palauttavia, hyvää fiilistä tuovia asioita sekä lepoa, joka on mulle välttämätöntä.

Tämä kaiken keskellä ja samalla myös lasten kasvaessa olen käynyt isoja toimenpiteitä läpi. Liikunta- ja toimintakyky on muuttunut ja jokaisen, massiivisenkin, toimenpiteen jälkeen on täytynyt ensin toipua, löytää uudet tavat toimia ja liikkua arjessa, apuvälinein tai ilman, jonkun auttamana tai itsenäisesti. On myös ollut iso kasvun paikka oppia edes jollakin tavoin sietämään kipua ja jatkuvia nivelten sijoiltaanmenoja sekä vaihtelevaa vointia. Ilman tätä sopeutumista ei arjesta tulisi yhtään mitään. 

Onhan tämä kaikki ollut oikeasti ihan hirveän iso mankeli. Henkisesti ja fyysisesti. Tässä kuitenkin olen. Vaikka kuulostaa kliseeltä, koen olevani vahvempi mitä ennen, kokemuksieni ja kohtaamieni asioiden summa. Silti valehtelisin jos väittäisin, että olen "sluibaillut läpi" kaikesta tapahtuneesta rennon letkeästi ja helposti. Päinvastoin. Vaikka musta ei ulospäin juuri näe kokemiani kipuja enkä tuo esiin kovin usein muitakaan terveysongelmia ainakaan asioista valittaen, on mun sisäinen maailma toisenlainen. Siellä koen hyvin vahvastikin erilaisia asioita. 

Mulla on ollut ja on hyviä tapoja käsitellä kaikkea ajan mittaan, ja tukiverkosto on hyvä. Aika paljon jätän kuitenkin ulospäin näkymättä. On helpompaa niin, etteivät ainakaan asioista tietämättömät turhaan kauhistele tai säälittele, sillä sellainen ei auta yhtään ketään tässä muutenkin ihan tarpeeksi haasteellisessa nykymaailmassa. Toki asiat täytyy silti kohdata ja käsitellä. Se on ihan oma asiansa vielä, jotta voi reilusti sanoa olevansa itsensä ja tilanteensa kanssa sinut. 

Mieluiten mä valitsen ympärilleni ihmisiä, joilla on positiivinen elämänasenne, hyvä vire, huumoria, empatiakykyä, keskustelutaitoja ja kyky kohdata toinen ihminen juuri aitona, omana itsenään. Pintaliitoporukka menköön omia menojaan, enkä myöskään jaksa kovin kauaa katsella ja kuunnella henkilöitä, jotka syystä tai toisesta nostavat itseään (olemattomalle) jalustalle toisten kustannuksella/toisen ihmisyyttä vähätellen tai jotka valittavat koko ajan jostakin aivan turhasta, vaikka asiat ovat heillä lopulta ihan hyvin. Onneksi sitä on sen verran aikuinen jo, että voi vapaasti valita seuransa 😄

Eri asia on sitten esim. vertaistuki ja rehelliset keskustelut vaikkapa haasteellisista terveystilanteista - vertaisten kanssa on aina kiva keskustella ja heidän kanssaan myös usein ollaan aika nopeasti samalla aaltopituudella moninaisten, vaikeiden terveystilanteidemme kanssa. Mustaa huumoria unohtamatta. 

Kun haasteellisista terveystilanteista päästään eteenpäin ja ihminen sopeutuu omaan tilanteeseensa hiljalleen, kuoriutuu sen koetun tuskan takaa usein entistä vahvempi, itsensä ja tilanteensa kanssa sinut oleva ihminen, joka pystyy parhaimmillaan valjastamaan kokemansa asiat jollakin tavalla omaksi supervoimakseen. Tai angstimotivaatioksi: sellaiseksi mä kutsun mun elämänasennetta, joka laittaa taistelemaan oikeudenmukaisuuden puolesta.

En lannistu kokemistani negatiivisista asioista tai vaikkapa kielteisistä byrokratian päätöksistä, vaan motivoidun, ja teen asian paremmalle tolalle saamiseksi entistäkin enemmän. Usein tämä vaatii kirjallisesti tehtyjä perusteluita, tekstejä tai muita vastaavia kirjoituksia/yhteydenottoja. Onneksi tekstiä multa syntyy aika mukavasti, kun saan oikean fiiliksen päälle.

Siitä oon erityisen tyytyväinen, etten ole jäänyt sairauksieni tai vammojeni vangiksi. Joillekin näin saattaa käydä, mikä on inhimillistä mutta ikävää. Elämässä on niin paljon asioita, mitä voi silti kokea, vaikka haasteita olisikin. Itse koen, että olen yhä ennen kaikkea Hannastiina. Mulla on nämä mun sairaudet ja vammat, mutta ne eivät ole yhtä kuin minä vaan ne ovat vain osa minua, samalla tavalla kuin vaikkapa mun luonteenpiirteet ovat. 

En ole lopulta antanut terveystilanteeni vaikuttaa esim. omaan osallisuuteeni enkä vaikuttamistahtoon. Itse asiassa oma tilanteeni ja se, miten olen ajan myötä nähnyt harvinaissairaiden ja EDS-potilaiden kohtelun muuttuneen ja miten myös yhteiskunta on muuttunut kylmemmäksi ja itsekkäämmäksi, toimii mulla nykyään yhtenä suurena motivaattorina vaikuttaa erilaisiin asioihin. 

En yksinkertaisesti voi olla hiljaa erilaisista epäkohdista tai epätasa-arvosta, jota eri tavoin toimintarajoitteiset ihmiset kohtaavat arjessaan. Siksikin haluan olla monessa mukana.

"Jatka valitsemallasi tiellä", totesi eräskin TV-kasvo aikanaan. Näin aion vastakin tehdä.

Naamio

"Ei se vaadi kuin hieman pakkelia naamaan ja näyttää taas ihan hyvinvoivalta ihmiseltä."

Tällaisen lausahduksen kuulin taannoin ja kyllähän se on helppo allekirjoittaa - ainakin silloin, jos puhutaan kasvoista pelkästään. 

Oon itsekin mestari esittämään paljon parempikuntoista mitä olen, ihan ilman meikkiä, tässä kotiarjessakin. 

Meikki on erityisesti kodin ulkopuolelle lähtiessä myös eräänlainen suojakuori, jolla säästän itseäni siltä, että joutuisin toisinaan ihmisille kertomaan terveysasioistani aina uudestaan. Puen tavallaan terveemmän ihmisen maskin ylleni, jolla myös ehkä himmennän mahdollista apuvälineiden tuomaa ylimääräistä huomiota, jota välillä saa ollessa vaikkapa sähkärin kanssa liikkeellä. 

Mutta parhaiten peitän (yritän peittää) olotilani oikeastaan silloin, kun mulla ei ole apuvälineitä mukana. Kävelen hieman kuitenkin, ja nykyisin en enää pysty käyttämään runsaiden käsien ongelmien vuoksi kyynärsauvoja, keppejä tai mitään muutakaan nopeasti hankittavaa tai saatavilla olevaa apuvälinettä, jolla pitäisi nojata käsillä tai käsivarsilla johonkin.

Todellisesta voinnista se ulkoinen olemus ilman apuvälineitä ei kuitenkaan kerro mitään, päinvastoin, sillä en mä kodin ulkopuolella rähjäisenä näyttäydy koskaan. Ja tsemppaan tuolloin hirveästi, että kävely ei näyttäisi ihan hirveältä hortoilulta (vaikka se todellisuudessa sitä yleensä onkin). Kovin pitkälle en kävellen pääse mutta esim. jossakin lyhyissä sisätilojen siirtymisissä se onnistuu. Tietyistä ylisuorittamisista tältä syksyltä en viitsi edes mainita... Niissä ei ole ollut mitään järkeä. 

Eikö kuulosta melko hullulta. Oon itseni ja terveystilanteeni kanssa oikein hyvin sinut mutta silti mä toimin näin. Oon myös suorittajaluonne, joka ei osaa levätä kunnolla mm. avustajien töissä ollessa, vaikka he ovat juuri siksi töissä, etten pysty kaikkeen ja he myös ennaltaehkäisevät tiettyjä tilanteita sekä voinnin huononemista.

Mutta en vaan osaa levätä, ja aina totean, että opettelen sitä varmasti lopun ikääni. Kuten ehkä moni muistaa, levon ja palautumisen huomiointi arjessa on ollut jopa mun useampi vuosi sitten olleen Kankaanpään kuntoutusjakson ainut tavoite. Siis kyllä, ihan Kelan kuntoutusjakson tärkein tavoite... 

Tämä kaikki johtaa tietysti siihen, että aika usein toimin aivan täysin toimintakykyni äärirajoilla. Samalla käy niin, etteivät ihmiset pääse täysin mun todelliseen vointiin ja arkeen kiinni. Eivät välttämättä aina ihan ne läheisimmätkään, vaikka he hyvin ymmärtävätkin, miten voin Ihan Aidosti ja Oikeasti. 

Kun vielä paljon somessa kuulee (sekä minä että monet vertaiset + muut ystäväni eri porukoista ollaan varmasti osamme vuosien mittaan tästä kommentoinnista saaneet), että jos kroonisesti sairas kertoo omasta voinnistaan rehellisesti, se koetaan herkästi valittamisena. Ei saisi tai ei ole jotenkin sosiaalisesti toivottavaa olla rehellinen tällä tavoin. Täytyisi pitää kulissia yllä. 

Kun kuulee, että valittaa muka arjestaan liikaa, saa tällainen olemaan vähintäänkin varpaisillaan siitä, mitä sitä arjestaan kertoo vai jättääkö kertomatta. Herkästi arjesta piirtyy sitten joko yltiöoptimistinen kuva tai ei ainakaan täysin todenmukainen.

Mä oon huomannut ehkä itsessäni myös pientä kyllästymistä terveysasioistani kertomiseen. Mielekkäämpää on ollut kertoa omassa Instassani tai muutenkin tänä vuonna ennen kaikkea keikka-, reissu- ja festarikokemuksista tai kokemusasiantuntija-/kokemustoimija-asioista kuin mun tavallisesta arjesta, joka on kyllä ollut toisaalta varsin tavallista näissä mun omissa terveyspuitteissani mutta ehkä vähän tylsääkin. Ei ole ollut mitään isompia leikkauksia tai toipumista niistä. Silti kokonaisvoinnin kanssa on monenlaista meneillään, sitä en voi kiistää. 

Mutta on tässä nyt sitten tulossa ja menossa näitä TAYS-kuulumisia. Mulla on nyt nivelten tilanteen ja kuntoutussuunnitelman päivitys siellä, kun vapaa hoitopaikan valinnan kautta päädyin siirtämään mun EDS-asioiden/nivelten hoidon sinne. Ja onneksi niin, sillä alku TAYSin hoivissa on ainakin ollut lupaava. 

Muutaman viikon päästä oon taas toivottavasti hieman viisaampi siitä, mitä jatkossa tapahtuu. Oon nyt parin kk:n sisällä menossa jo kolmatta kertaa TAYSiin, ja nyt kuulen pitkällä 2 h vastaanotolla mm. viimeisimmät kuulumiset vasemman superongelmallisen ja jatkuvasti pahemmassa kunnossa olevan polven tilanteesta ja suunnitelmista. Tarkoitus on myös pohtia kuntoutussuunnitelmaan uusiksi, erityisesti osastolla tapahtuvan kuntoutusjakson tai kävelykuntoutuksen osalta. Fysio- ja allasterapian suhteen onneksi mun asiat ovat hyvin eli Kela on myöntänyt niitä mulle pariksi vuodeksi eteenpäin. 

Mutta tuo kokonaisvointi... Joskus täytyisi ihan raa'an rehellisesti kertoa julkisestikin, mitä se arki oikeasti voi olla huonoimmillaan. Ja myös reilusti ottaa sitä aikaa, levätä ja maata myös päivälläkin, olipa sitten kuka tahansa avustaja meillä töissä tai ei. 

Mulla on lepoon ihan täysi oikeus ja jopa velvollisuus, sillä 

mä en ole terve. 

Jopa fyssarit kehottavat mua oikeasti lepäämään, ja ovat huomanneet mun suorittavan asioita viime aikoina liikaa omassa arjessani. Mutta mä oon vaan jatkanut, olipa kiputilannekin tai nivelten ym. kunto mitä vaan. Jossakin vaiheessa seinä tulee eteen ja kun se tulee eteen... En edes viitsi jatkaa, sillä seuraukset eivät ole hyvät. Se tie johtaa sairaalaan esim. kaatumisen tai muun vuoksi. 

Mun on muistettava, että oon kroonisesti sairas, joka ei parane, vaikka tietyillä toimenpiteillä ja säännöllisellä, oikein mulle mitoitetulla kuntoutuksella ja apuvälineillä voidaan tilannetta hieman helpottaa tai jopa parantaakin. Mutta sairaudet ovat silti ja pysyvät. Ja lepo on elinehto sille, että mun keholla on edes hieman mahdollisuus latautua ja palautua kaikkien kehon ongelmien ja mun tekemisten keskellä.

Suunta ei voi olla tällainen, että pidän näennäisesti terveemmän ihmisen naamiota yllä. 

Miksi ihmeessä täytyy esittää olevansa fyysisesti paremmassa kunnossa mitä on? 

Kasvot peilissä

"Moi!" huikkaa toinen kuivan maan fyssareistani sähkärini takaa, kun olemme ilmoittautumassa tämän päivän fysiatrin vastaanotolle yhden avustajistani kanssa. "Ei vitsit että mä säikähdin, katsoin, että kuka ihme se mua moikkaa!" naurahdan fyssarille. "Joo, mä koitin lähestyä vähän varovasti, ettet ihan hirveästi säikähdä..." hän hymähtää hymy kasvoillaan. Meitä kaikkia hymyilyttää.

Itse oon todella levoton ja täysin ylivirittynyt. Ihan älyttömiä huumorijuttuja pyörii mulle tyypillisesti mielessä, vaikka huumorista tän päivän vastaanotolla ei todellakaan ole kyse. Mulle on tarkoitus mm. tehdä uusi kuntoutussuunnitelma, lähete EDS-/nivel-/kuntoutusasioiden siirrosta TAYSiin ja muutenkin kartoittaa tilannetta. Eli väännellä - tehdä kliiniset tutkimukset. 

Fyssari käy vielä pikaisesti syömässä, ja päätämme avustajan kanssa odotella häntä Novan auditorion edustalla. Sitten kohti vastaanottohuonetta. On tosi hienoa, että mun luottofyssareistani aina joku on ollut mukana hoitoneuvotteluissa tai myös tärkeillä vastaanotoilla kuten tänäänkin. Fyssareita muistan aina kiittää (muidenkin arjessa mukana tiiviisti olevien henkilöiden kuten läheisten ja avustajien ohella), he ovat mun arjen kultakimpaleita.

Vastaanotto on jämäkkä mutta hyvähenkinen. Tämä fysiatri on tuttu jo vuosien takaa, ja jonkin verran hän tunteekin tilannettani. En oo koskaan tullut vähätellyksi, sillä mulla on niin selkeät kliiniset löydökset ja vahva, vaikea oirekuva. Eihän se tietenkään hyvä asia mun kannalta ole, että oirekuva on tällainen, mutta se mahdollistaa jollakin tavalla tasa-arvoisemman ja kuullumman kohtaamisen tietyissä tilanteissa. Minut tunnetaan, mun elämänasenne tunnetaan. 

Nykyään kuulee EDS:stä puhuttavan myös muotidiagnoosina tai se on laskettu jopa toiminnalliseksi häiriöksi, mikä ei voi mennä millään tavalla mun oikeudentajuun eikä myöskään ymmärrykseen. Eikä mene monen muunkaan. Onpa se ollut mukana hyvin hämmentävissä, laajalle julkaistuissa artikkeleissakin, kuten vaikkapa juuri äskettäin Lääkärilehdessä mainittuna diagnoosina, joka jakaa lääkärikuntaa ja johon täytyisi suhtautua kriittisesti. 

Itse sanoisin, että aivan ensimmäiseksi kaikkien EDS-potilaiden kanssa tekemisissä olevien ihmisten kannattaa tutustua huolellisesti siihen, mistä on kyse - harvinaisesta, perinnöllisestä sidekudossairaudesta, joka diagnosoidaan tietyin tavoin ja joka aiheuttaa jokaiselle sitä sairastavalle täysin erilaisen oirekuvan. Siitä on hyvä lähteä liikkeelle. 

Mutta palataanpa taas vastaanottoon... 

Käymme keskustelua mun tilanteesta. Fysiatri pyytää mua kertomaan kolme tällä hetkellä eniten häiritsevää oiretta tai asiaa. Nämä on helppo luetella: vasen polvi, oikea nilkka, oikea olkapää. Näiden ongelmat ovat jo pitkältä ajalta tiedossa ja fysiatri kirjaa näitä ylöskin. Kerron myös muutenkin mun omista arjen ja kuntoutuksen tavoitteista. 

Haluan olla aktiivinen henkilö mun omissa rajoissani - päästä vaikka itsekseni pikkuisen koiraa ulkoiluttamaan tai ilman avustajaa ulos, pystyä ylläpitämään ja parantamaan kävelykykyä ja toimia esim. yhä Keski-Suomen hyvinvointialueen koulutettuna kokemusasiantuntijana niin, etten joudu perumaan minulle tarjottuja keikkoja oman vointini vuoksi. 

Selkeä juttu. Fysiatri toistaa pariinkin otteeseen vastaanoton aikana, että kyllä hän ymmärtää mun olevan aktiivinen ja että olen motivoitunut pitämään itsestäni huolta. En tiedä, syntyikö sitten jossakin vaiheessa vaikutelma, että olisin ollut tosi huolissani siitä, että mua ja tilannettani varmasti uskotaan. Se on kylläkin totta, että tällaisella vastaanotolla pyrin aina artikuloimaan ja keskustelemaan tosi selkeästi ja jämäkästi, että mut varmasti ymmärretään. 

Mulle tehdään kattavat kliiniset tutkimukset, joissa kyllä selkeästi näkyvät ongelmat mm. vasemmassa polvessa, molemmissa lonkissa painottuen vasempaan lonkkaan, oikeassa nilkassa (ja ylipäätään koko oikea alaraaja on heikko) sekä oikeassa olkapäässä. Siinä on pamahdellut nyt jokin olkapään sisässä, ja epäilyttää, ettei siellä nyt luutumiskohdassa ole kaikki kunnossa tai ettei jokin ruuvi tai rauta heilu. Mutta tuntuma on valitettavasti samanlainen kuin mitä vasemmassa olkapäässä oli, kun se ei ollut luutunut... 

Oikea olkapää pitäisi olla kyllä uusintaluudutuksen jälkeen ok, mutta tämä pamahtelu on pahentunut nyt viimeisten kuukausien aikana ollen välillä aivan sietämättömän kivuliasta. Röntgen ei kertonut mitään, mutta eipä se kertonut aiemminkaan. Tää ei ole mitään uutta mun tilanteessa. 

Olkapääasia kuten myös mun muukin niveltilanne vaatinee varmasti lisää selvityksiä mutta ei Novassa vaan TAYSissa. Miksi TAYSissa? Oon jo useamman vuoden pohtinut sitä, pitäisikö mun siirtää hoito yliopistosairaalaan. Nyt viime aikoina koetut erilaiset tilanteet, hoidon levällään oleminen ja välillä myös valitettavasti tietty pompottelu ja mun tuntemusten ja kokonaistilanteen mitätöinti saivat lopulta aikaan päätöksen, että EDS-asiat haluan siirtää TAYSiin. Potilaalla on oikeus valita erikoissairaanhoidon hoitopaikka, ja sinne vain täytyy lähettävän lääkärin tehdä lähete, johon kirjataan potilaan oma toive. 

Hymyilytti hieman. Tilanne oli kuin tietynlainen kosinta. Fysiatri sanoi, että hän kysyy nyt muodollisesti, että "Tahdotko sinä siirtää EDS:n hoitosi TAYSiin?" ja minä vastasin, että "Tahdon!" 😄 Ja näin se asia sitten etenee - fysiatrian poli valikoitui paikaksi oikeanlaisen osaamisen vuoksi. 

Aion tosin myös varmistaa, että ortopediankin puolelta mun asioista eniten perillä oleva ortopedi koostaisi lupaamansa tietopaketin ja kuvantamisten kopiot ja ne lähetettäisiin TAYSiin. (Ortopedi oli tosin aiemmin puhunut harvinaissairauksien yksiköstä hoitovastuun siirtopaikkana, mutta ei siellä oteta potilaita vastaan vaan se on puhdas konsultaatiopoliklinikka.) 

Muu perustason hoito säilyy yhä oman kunnan terveysasemalla ja ihotautien sekä endokrinologian hoito Sairaala Novassa, jossa nuo kokonaisuudet on hoidettu oikein hyvin ja mallikkaasti. 

Kuntoutussuunnitelma laaditaan nyt 2 vuodeksi kerrallaan - mutta toki sen voi aina välissä myös päivittääkin. Lähinnä tässä ajatellaan sitä, ettei mun aina tarvitsisi olla jo lähes puolen vuoden päästä pyytämässä uutta kuntoutussuunnitelmaa vaan hommalla olisi fyysisen tilanteen epästabiiliudesta huolimatta selvä jatkumo. Mulle haetaan tuttuun tapaan sopivasti sekä fysio- että allasterapiaa, ja lisäksi pidempää kuntoutusjaksoa painokevennetty kävely sekä moniammatillisuus kuntoutusjakson keskiössä. Lisäksi kuntoutussuunnitelmaan on tarkoitus lisätä ajatus siitä, että olisi hyvä, jos kuntoutusjaksot olisivat mun kuntoutussuunnitelmassa säännöllisinä. 

Vastaanoton jälkeen mun olo on todella tyhjä. Olin taas kerran valmistautunut taisteluun, mutta onneksi pääsin nyt hieman vähemmällä. Koin, että asiat sujuivat asiallisesti kuitenkin ja asioita saadaan toivottavasti eteenpäin. Se jää nähtäväksi, miten, kuka ja missä mun asiaa TAYSissa käsitellään ja miten mun tilanne otetaan siellä hoitoon. Uskoisin, että jokin vastaanottoaika tulee, jotta mut opitaan tuntemaan ja ymmärretään kunnolla tämän tomumajan kokonaisuus, joka ei ole helppo. 

Mulla ei ole mitään hävittävää. Kiitos Sairaala Novalle tähänastisesta nivelten ja kuntoutusasioiden suhteen, nyt täytyy kurkistaa hieman toiselle puolelle aitaa. En tiedä, onko ruoho siellä vihreämpää, mutta ainakin näköala on uusi ja sitä toivovat mun ohella myös perhe ja läheiset, fyssarit. Varmasti myös tietyt Novan lääkäritkin, vaikka eivät sitä sanokaan. Päätös on kuitenkin täysin mun oma. 

-Hannastiina 19.4.2024 (- klo 1.32 yöllä, luurit ja musiikit korvilla, todella kipeänä kaiken tämän päiväisen jäljiltä...)

Elämä on kummallista

Laajojen tunneskaalojen - suuren surun, ikävän, kaipauksen mutta myös suuren kiitollisuuden tunteen sisältämä marraskuu takana. Omat terveysasiat jäivät ihan totaalisesti sivuun useaksi viikoksi, kun isäni menehtyi yllättäen marraskuun alussa. 

Olin isän menehtymispäivänä käynyt kyllä erikoistuvan fysiatrinkin vastaanotolla (tietämättä tuolloin vielä mitään, mitä lähes samaan aikaan oli tapahtunut). Omat terveysasiat palautuivat paremmin mieleen ja ylipäätään oikeastaan edes tajusi, mitä oltiinkaan vastaanotolla puhuttu vasta sen jälkeen, kun isän tilanteesta oli kulunut vähän aikaa ja oli jollakin tavalla päässyt sinuiksi tapahtuneen kanssa.

Isällä on kuitenkin nyt rauha ja hänet on siunattu. Hän lähti niin kivuttomasti ja hienosti kuin ihminen voi lähteä tästä maailmasta, hyvin nopeasti. Oikeastaan päällimmäisenä on nyt tunteena suuri kiitollisuus kaikesta isän kanssa elämän varrella koetusta, kaikesta avusta, välittämisestä sekä arvoista, joita me kaikki hänen läheisensä sekä hänet tunteneet ihmiset häneltä saimme. 

Meillä lähisukulaisilla on vahvasti suuri elämänhalu ja haluamme vaalia hyviä muistoja ja positiivista suhtautumista elämään. Liikaa emme jää suruun märehtimään. Se ei auttaisi yhtään mitään eikä isäkään sitä todellakaan haluaisi. Surun tunteet tietysti tulevat ja menevät, ja niin ne saavat tulla ja mennäkin ihan vapaasti, suru on surtava. Mutta elämä jatkuu ja niin se on tarkoitettu jatkuvaksi. Jotenkin olen taipuvainen ajattelemaan niin, että kun yksi hieno ihminen lähtee tästä maailmasta, on jollekin uudelle hienolle taas sijaa. Aika näyttää, mitä se uusi tuleekaan olemaan.

Tuosta isän tilanteesta seuraa mun ja suvunkin osalle hiukan lisäselvittelyjä, mikä on tietysti hyvä asia, että asioista ollaan tietoisia ja niihin ottaudutaan, vaikkei meillä kenelläkään mitään hengenhätää tässä olekaan. Infosin nimittäin parin päivän päästä tapahtuneesta mun kahta tämänhetkistä vastuulääkäriä eli kuntoutusylilääkäriä ja olkaortopedia/johtajaylilääkäriä, jotka olivat hyvin hienotunteisen empaattisia kuultuaan tilanteen mutta samalla myöskin sitä mieltä, että tiettyjä perinnöllisyysasioita on hyvä selvittää vielä lisää. 

Tarkemmista jatkotutkimuksista ei ole vielä tietoa mutta sen verran nyt tiedän tällä hetkellä, että KYSiin kliiniselle genetiikalle on tehty lähete kuntoutusylilääkärin toimesta ja lisäksi myös endokrinologi (joka sinänsä ei ole mun vastuulääkäri mutta yksi mua hoitavista lääkäreistä kuitenkin myös) selvittää myös kardiologilta tiettyjä asioita. Saa nähdä, mitä tuleman pitää. Lähinnä on herännyt kysymyksiä EDS-alatyypistä tai onko tiettyihin lähisukulaisten verisuoniperäisiin äkillisiin tilanteisiin tai muihin poikkeamiin/outoihin juttuihin syynä jokin muukin geenipoikkeama tms. kuin puhtaasti nykyään kliinisesti todettava hEDS ja tulisiko sukulaisten osalta tutkia tai selvittää jotakin vielä lisääkin. 

Asiat etenevät omalla painollaan, enkä niistä hötkyile. Mun suurin hötkyily ja oma  terveysmurhe on tällä hetkellä tuon oikean olkapään toipumistilanne, se kun on yhä välillä hyvin kipeä eikä tunnu siltä, että toipuminen olisi edistynyt yhtään verrattuna lokakuuhun. Myös vasen ranne vaivaa, samoin vasen polvi ja lonkka ovat olleet tosi hankalina ja nekin osaavat välillä valvottaa öisin ihan huolella. Joulukuun puolivälin paikkeilla, parin viikon päästä siis, onkin luvassa olkapään CT, vasemman käden ENMG sekä olkaortopedin kontrolli, jolloin selviää ainakin olkapään tilanne. Saa nähdä, joutuuko tässä vielä uusintaleikkaukseenkin... Sehän se on luvassa, jos luutuminen ei vieläkään ole täydellistä. En todellakaan toivo leikkausta ja olisi kyllä tosi hienoa, jos olkapää olisi luutunut. Silti on varauduttava kaikkeen, koskaan kun ei tämän kropan kanssa tiedä, mikä on meininki.

Nuo jalkojen kuviot varmaankin ovat kylläkin "jäissä" niin kauan kuin saadaan olkapää paremmaksi... Mutta nekin on hyvä tiedostaa, sillä niissäkin tilanne pahenee koko ajan, mitä enemmän aikaa kuluu. Olemassaolevat vauriot kun eivät yhtäkkiä ihmeparane, vaikka välillä huomaa tietyissä tilanteissa tuolla terveydenhoidossa, että niiden vaurioita ja tilannetta on vähätelty. Niin ei kuitenkaan pitäisi suhtautua, sillä eihän tilanne koskaan ole täysin sama nyt kuin mitä se on vaikka ollut pari vuotta sitten. Aina pitäisi katsoa tilannetta sen hetkisen tilanteen mukaan eikä tuijottaa johonkin usean vuoden taakse, se ei oikein tällaisiin mun sairastamiin sairauksiin päde. 

Tällainen meno ja tunnelma siis tällä hetkellä. Elämä on outoa ja myös hyvin ennalta arvaamatonta - niin se vain on, että yhdessä silmänräpäyksessä voi tapahtua ihan mitä vaan niin hyvässä kuin huonossakin. Siksi pitää pitää kynsin ja hampain kiinni tästä hetkestä ja siitä, että sulla ja läheisilläsi on siinä ympärillä kaikki mahdollisimman hyvin.

Kuluneen kuukauden aikana on entisestäänkin vahvistunut käsitys siitä, että perhe ja läheiset sekä terveet, hyvät, avoimet, rakastavat ja välittävät ihmissuhteet ovat kaikkein tärkeintä, mitä meillä ihmisillä voi olla. Millään muulla ei ole lopulta yhtään mitään väliä. ❤️

Piiiitkä kirjoitustauko

Nyt on kestänyt tätä kirjoitustaukoa kyllä taas ihan käsittämättömän pitkään! Jatketaanpa siis siitä, mihin viimeksi jäätiin. Kotiuduin siis kolmen viikon pituiselta sairaalareissulta tuolloin kesäkuun loppupuolella ja tää koko kesä on mennyt sekä yleisesti vointia että eniten tuota olkapäätä parannellessa. Kesä on jotenkin vaan soljunut vauhdilla ja melkeinpä tässä kokonaan jo ohikin (tai mulla on vaan jotenkin jo vähän syksyinen fiilis?! 😊), enkä oo oikein siitä nyt tänä vuonna niin nauttinut tai jaksanut oikein hirveämmin kiinnostuakaan.

Olkapään tilanne on tällä hetkellä ihan "ookoo", eli sellainen, mitä odottaa voi tässä toipumisvaiheessa. Sen kanssa pärjää ihan kohtuuhyvin kipujen kannalta, kunhan malttaisi olla vöyhöttämättä tässä arjessa liikaa. Omien voimavarojen selkeä yliyrittäminen vetää kuitenkin tosi herkästi kivut aivan tappiin, mistä seuraa pahoinvoiva kipukohtaus. Eräskin suihkureissu oli tällainen, kun en vaan halunnut pyytää apua ja yritin suoriutua siitä itse... Eipä siinä hyvin käynyt, mutta ei siitä sen enempää. Kuten ei siitäkään, että onpa sekin tässä koettu, että jos päädyn lattialle, en pääse sieltä itse enää ylös ja avun kanssakin kivut ovat kovat. Eli ei ole suotavaa päätyä sinne lattialle... 

Tämä yliyrittäminen ja siitä aiheutuvat "lieveilmiöt" johtuu varmasti jo osittain kyllästymisestä, eli on ollut sellainen toipumisvaihe, etten yhtään jaksaisi koko ajan mukana kulkevaa ortoosia. Tottakai se nyt vaan kuuluu vielä tähän toipumiseen ja sitä pitää pitää, mutta kyllästyttää ihan todella paljon. Varmaan siksikin, kun sitä on tässä tullut muutaman vuoden aikana raahattua mukana ihan tarpeeksi.

Toinen syy yliyrittämiselle on ollut joku sellainen "No, jos en kerran saa tarpeeksi apua, sitten kai on vaan yritettävä pärjätä itse" -fiilis. Tää puolestaan johtuu siitä, että meidän kunnasta ei ole myönnetty mulle tarpeeksi avustajatunteja. Tarvitsen eri asioissa nyt paljon apua, enkä olisi selvinnyt kotona ilman miehen paikallaoloa nyt kesää. Apua on tarvittu ihan perusjutuissa täällä kotona paljon enemmän, mitä sekä minä että lääkäritkin olivat arvelleet. Mutta koti on niin erilainen paikka - täällä ei ole sillä tavalla esteetöntä ja "kaikki valmiina" mitä sairaalassa, vaan ympäristökin on jo haasteellisempi. Toki avustajatkin ovat olleet töissä, mun apuna kaikkien niiden avustajatuntien verran, mitä mulle on myönnetty, mutta sen lisäksi tosiaan on miehen apukin ollut aivan välttämätöntä. Hän on hakenut myös omaishoitajuutta - toista kertaa jo, sillä pari vuotta sitten omaishoitajuutta ei myönnetty.

Näiden avustajatuntien riittämättömyyden sekä kunnan joustamattomuuden ja tietynlaisen jahkaamisen ja viivyttelyn vuoksi ovat viime viikkoina mun tunteet heitelleet epäuskosta ja hämmästyksestä vihan ja ärsytyksen kautta suunnattomaan taistelumotivaatioon - siihen mun kuuluisaan angstimotivaatioon. Oon ollut joinakin päivinä jo muutenkin toimintakyvyn hankaluuden vuoksi ja sen lisäksi sitten kipujen ja tuon kunnan päätöksenteon käsittämättömyyden vuoksi kireä kuin viulunkieli ja tosi ärsyttävä ihminen niin itselleni kuin läheisillenikin. On vaan ollut kaiken tämän toipumisprosessin ja koko toimintakyvyn sekä käsien uuden tilanteen ohella niin käsittämätöntä huomata, että kun ihminen tarvitsisi täysin selkeistä syistä apua juuri sillä hetkellä (ja jatkossakin enemmän apua, kun käsiin jää pysyvät liikerajoitteet ja muutenkin kropassa on kaikenlaista rikki mm. jalkojen nivelissä), sitä apua ei saakaan oikeaan aikaan. 

Kaiken päälle joutuu vielä todistelemaan omaa vointiaan ja sen hankaluutta, mikä on nöyryyttävää ja törkeääkin. Siis ihan kuin silloin aikoinaan, kun ei vielä tiedetty, että sairastan harvinaista perinnöllistä sidekudossairautta, Ehlers-Danlosin oireyhtymää. Tuollainen fiilis tuli, kun meille tehtiin kotikäynti ja mun palvelusuunnitelmaa päivitettiin. Oli vaan jotenkin eri fiilis vielä ennen mun leikkausta kunnan vammaispalveluista - sain hyvän käsityksen siitä, että kyllä päätöksiä esim. avustajatunneista voi saada sitten piankin, jos tarve muuttuu akuutisti. Käytäntö on kuitenkin osoittautunut toiseksi. Toki nyt kesäaika lomineen on oma lukunsa, mutta paikalla on kuitenkin ollut aina henkilö, joka olisi voinut asioita päättää. Mutta ei... Päätöstä on palloteltu henkilöltä toiselle.

Oon nyt ollut juttusissa myös mun vastuulääkärin kanssa tilanteestani noihin avustajatunteihin nähden ja ollaan puhuttu kotona pärjäämisestäni sen jälkeen, kun mies palaa kesälomalta töihin ja lapset kouluun. En pärjää päivisin yksin kotona koiran kanssa, eikä lasten tehtäväkään ole mun henkilökohtaisena avustajana koulupäivän jälkeen toimia. Ikätasoiset asiat kotona ovat eri asia kuten esim. siisteyden ylläpitäminen tai vaikkapa omien huoneiden järjestyksessä pitäminen. Mutta muuten... Mulla alkaa myös allasterapiareissut toivon mukaan syyskuussa, ja niihinkin menee reippaasti aikaa verrattuna aiempaan, kun kunto on tämä. 

Mun voinnin ja toimintakyvyn vaihdellessa ja muutenkin arjen ja meidän perheen aikataulun ja tekemisten yhteensovittamisessa mä en voi myöskään kotisairaanhoitoa ottaa vastaan, sillä en voi sitoutua mitenkään heidän tiettyihin aikatauluihin esim. suihkuun menon suhteen. Miehen mahdollinen omaishoitajuuskaan ei ratkaise sitä, kuka mun kanssa on silloin, jos hänellä on töitä, päivystyksiä jne. Toivottavasti kunta siis tulee järkiinsä ja mulle myönnetään avustajatunteja - se on mun tilanteessa ja meidän perheen elämän suhteen kaikkein järkevin palvelumuoto siinä, että sekä minä pärjään ja pystyn elämään näissä puitteissa niin normaalisti kuin mahdollista ja että meidän perheenkin arki rullaa. Mutta jos tilanne on hankala, enkä saa sitä apua mitä tarvitsen/en pärjää huonossa tilanteessa kotona, mun täytyy hakeutua vastuulääkärin ohjeistukseen perustuen päivystykseen. Toivottavasti noin ei käy...!

Miten sitten olkapää tällä hetkellä jakselee? No, kaiken tämän avuntarvetaistelun keskellä ja kesän hiipiessä hiljalleen jo ohi on todettava kuitenkin taas tutut sanat toisen olkapään osaltakin, että kyllä tämäkin olkapää on kuitenkin jo parempi, mitä se oli ennen leikkausta. Liikeradat ovat huonot ja yhdistettynä toisenkin olkapään huonoihin liikeratoihin on mulla huomattavat toimintakyvyn rajoitteet niin nyt kuin tulevaisuudessakin (vaikka kyllä tuohon vielä vähän liikettä tulee ajan ja kuntoutuksen myötä), mutta tämäkään olkapää ei enää mene sijoiltaan! Ja se jos joku on mahtavaa. Nyt toipumiseen liittyvät kivutkin ovat jo aika maltilliset verrattuna siihen, miten järkkyä alku oli. Mulla menee tietysti jatkuvasti kipulääkkeitä muidenkin nivelten ongelmien vuoksi, mutta tarvittaessa otettavia kipulääkkeitä menee nyt vähän verrattuna aiempaan. Se on olkapään kannalta hyvä merkki. 

Täytyy vaan nyt toivoa ja pitää kaikki sormet ja varpaat ristissä, että tämä olkapää luutuis kerrasta. Röntgen otetaan 31.8. ja leikanneen ortopedin kontrollikin on silloin. Toivottavasti kuulen hyviä uutisia ❤️ Ja toivottavasti myös olen tuohon mennessä saanut lisää apuja, etten joudu tekemään mitään lenkkiä osastolla... 

Kotia kohti

Varmaankin on hyvä kirjoitella pitkästä aikaa kuulumisia näin viimeisenä sairaalailtana ennen kotiutusta 😊 Olkapään luudutusleikkaus tosiaan tehtiin 8.6. ja se onnistui hyvin. Alkutoipuminen ortopedisella osastolla oli tosi kivulias ja rankka, ja oli taas työn ja tuskan takana, että siitä pääsin pikkuhiljaa jaloilleni ja ylipäätään edes ylös sängystä ilman jäätävää kipua ja pahoinvointia. Oli tosi tarkkaa taas, että ortoosille saatiin hyvä asento ja sitä kautta tuki kädelle. 

Siirryin siitä sitten viikon päästä kuntoutusosastolle jatkohoitoon ja kuntoutumaan. Koko ajan kiputilanne ja vointi on pikkuhiljaa parantunut. Jos viikkotasolla vertaa nykytilannetta viikonkin takaiseen tai siihen alkuvaiheeseen, on iiiiiihan täysin eri tilanne jo. Kävelyn ja tasapainon kanssa mulla on vielä vähän haastetta mutta kotiin on kuitenkin hinku ja kun mulla on apuja hyvin saatavilla, onnistuu hyvin huomenna jo kotiutua.

Eniten mulla on nyt uutta avuntarvetta kaikenlaisissa pukemisissa, tietyissä pesuissa, vessassa myös, ja ortoosin pois ottamisessa ja päälle laittamisessa. Siihen sitten jo aiemmat avuntarpeet päälle. Ihmeesti sitä vaan on näihinkin asioihin sopeutunut, tää on nyt tällainen elämänvaihe.

Nyt on tiukka jatkosuunnitelma - esim. allasterapiaan ei ole asiaa ennen kuin ortopedi toivottavasti 3 kk kontrollissa ja rtg-kuvien ottamisen jälkeen toteaa luutumisen edenneen. Fysioterapiaa voi olla mutta liikkeitä ei juuri tehtäväksi vielä olkapään osalta ole, tiettyjä isometrisia harjoituksia kyllä. Kivunhallintaa eri keinoin kyllä tarvitaan myös fysioterapiassa. Heinäkuun loppupuolella on keskussairaalan fyssarille kontrolli ja sitten se ortopedin kontrolli rtg-kuvineen on joskus syyskuun alussa, toivottavasti päävastuulliselle leikanneelle lääkärille.

Nyt täällä kuntoutusosastolla on päivitetty myös kuntoutussuunnitelma ja haen taas vuodeksi eteenpäin Kelasta fysio- ja allasterapiaa sekä laitoskuntoutusta. Saa nähdä, mitä tällä kertaa tuumaa Kela. Noin muuten sitten on liikunta- ja toimintakykyä ilmeisesti aika tarkkaan kuvattu papereissa ja niiden perusteella voisi tiettyjä asioita selvittää ja hakea kunnan kautta ym. Mutta asia kerrallaan...

Kaiken kaikkiaan on kuitenkin nyt varsin kiitollinen olo siitä, että operaatio on ohi, kaikki on mennyt nyt sujuvasti keskussairaalalla ja pääsee toipumaan. Vaikka muissa nivelissä ongelmia on yhä ja vaikka olkapäissä pysyvä liikerajoitus onkin, sentään olkapäiden subluksaatiot ja luksaatiot ovat nyt muisto vain. Se on iso, iso asia jo sekin. Toivotaan vaan, että luutuminen menee kerrasta hyvin. Ja ihana on päästä perheen luokse kotiin ❤️

Vihdoin!

Whazzuuup? Mä koitan nyt ensimmäistä kertaa tehdä tän postauksen tällaisella puheentunnistusohjelmalla. Korjaan sitten lopuksi nää tekstit sellaiseen kuntoon, että tän voi julkaista ilman ihmeellisiä kirjoitusvirheitä 😊

Nyt vihdoinkin pystyy sanomaan tämän mahtavan asian: leikkauspäivä on tiedossa! Se tulee onneksi nyt ennen kesälomaa: kesäkuun alkupuolella mut leikataan ja on hienoa, että samat leikkaavat lääkärit ovat puikoissa, joiden piti olla tekemässä leikkaus alunperinkin. Samalla tavalla nyt on myös varauduttu pidempään sairaalassaoloaikaan kuten myös siihen, että tarvitsen paljon apua enkä oo mikään Fast Track -potilas vaan oon hidas toipumaan. 

Tänään myös soitteli erikoistuva fysiatri liittyen mulle vastikään tehtyyn ENMG-tutkimukseen. Niitä tuloksia ei ollut löytynyt kyllä mistään kuten ei koko käyntitekstiäkään 😂🙈 Mutta toivotaan, että tutkimus oli ylipäätään tehty oikein ja että se tulos oli sellainen, mitä silloin kuulinkin tutkimusta tehdessä - siis että mitään ihmeempää kuin vanhoja hermovaurion jättämiä jälkiä ei olisi ollut näkyvillä. Sitä myöten ei siis pitäisi olla mitään akuuttia, mikä pitäisi hoitaa ennen olkapääoperaatiota, mutta hiukan on kuitenkin outoa, ettei tutkimustuloksia ole missään ja muutenkin kyllä itse tutkimus oli hiukan hmm... Häsläystä. Erikoistuva fysiatri sanoi kuitenkin vielä selvittävänsä, mihin se tutkimustulos/lausunto on oikein jäänyt. 

Erikoistuva kertoi myös kuntoutusylilääkärin tuumailleen, että jos kirurgit vaan antavat luvan, niin mä mahdollisesti menisin sitten ortopediselta osastolta suoraan jo sitten viikon päästä leikkauksesta - jos nyt vaan kunto on tarpeeksi hyvä - tuonne kuntoutusosastolle eteenpäin toipumaan. Kyse on osittain myös siitä, että miten se käsi mulla sitten toimii ja onko siihen minkälaiset luvat liikutella. 

Mun mielestä joka tapauksessa idea on hyvä mennä sinne kuntoutusosastolle, koska siellä voidaan kokonaistilannetta kartoittaa ihan eri tavalla kuin pelkästään ortopedisella osastolla ja voidaan myös samalla koostaa tarvittavat jatkosuunnitelmat ja lausunnot eteenpäin kuntoutussuunnitelman ym. kera Kelalle ym. Mun kokonaisvointia toimintakyvyn kera voidaan tarkkailla siellä tarkemmin ja sen mukaan miettiä sitä jatkokuntoutustilannetta, tarviiko esim. jotakin kuntoutusta enemmän ja esimerkiksi intensiivisempää laitoskuntoutusta ym. 

Joka tapauksessa olen sitä mieltä, että ei pelkästään voi katsoa sitä oikean käden toimivuutta nytkään vaan koko kroppaa nivelineen, koska mulla on aina semmonen tilanne näiden leikkausten jälkeen, että koko toimintakyky menee paljon huonompaan aluksi kuin mitä se oli ennen leikkausta. Jostakin syystä mulla esimerkiksi jalat - vaikkei siis mitään hermovaurioita tai tulppia tulisikaan - jokatapauksessa herkästi toimivat alkuun huonommin, tulee lihasheikkoutta, nivelet lumpsuvat minne lystäävät jo hyvin pienen ajan jälkeen, kun heti leikkauksen jälkeen ei alkuun pysty jalkeilla olemaan. Eli sitä apua ja kuntoutumista tarvii joka tapauksessa aika paljon ja kun mun täytyy pystyä kävelemään muutamia askeleita ennen kuin kotiutuskuntoinen, on senkin vuoksi kuntoutusosasto oikein hyvä paikka siirtyä myös vielä sieltä ortopedisen osastolta suoraan kuntoutumaan. Toivon että se onnistuu, eikä siitä tuu mitään vääntöä enää. En jaksaisi alkaa taistelemaan heti leikkauksen jälkeen mitään asioita, mutta sitähän ei aina tiedä, että miten asiat sitten lopuksi menevät. 

Joka tapauksessa on tosi helpottavaa tietää, että leikkaus on tulossa ja vihdoin sitä apua saatavilla mitä mä tarviin. Oon aivan täysin valmis siihen leikkaukseen ja niinkuin mä viimeksi kirjoitin, olisi ihan hirveää odotella leikkausta yli kesän. Onneksi ei tarvitse. Oon tosi kiitollinen hoitaville lääkäreille, että tämä tilanne on hoitunut näin hienosti ja se leikkauspäivä nyt on tulossa. Kunhan nyt vaan pysyy muuten terveenä, emmekä minä tai läheiset saa mitään ihmeellisiä tauteja tässä välissä, että se leikkaus onnistuu. Muutenhan se pitäisi tietysti perua, varsinkin jos itse olisin kipeänä.

Mitään ihmeempää tässä nyt ei muuten sinänsä oo tapahtunut ja kuulumisia ei sen ihmeempiä ole. Lapset on olleet vielä etäkoulussa, koska oon todetusti riskiryhmää, ja eipä tässä enää montaa päivää olekaan, kun heilläkin alkaa jo kesäloma. Sitä on kyllä paljon odotettu! Lukuvuosi on ollut antoisa mutta rankka ja nyt keväällä hyvin erikoinen, ainoa laatuaan. Hiukan on ollut ikävää, että lapset eivät niin paljon kavereita ole pystyneet nyt näkemään muuta kuin sitten ulkona jonkun verran välimatkojen päästä, mutta tilanteeseen he ovat sopeutuneet ihmeen hyvin kuitenkin. He ymmärtävät kyllä, mikä mun terveystilanne on ja miten tärkeää on saada leikkaus onnistumaan. 

Loma tulee kyllä tarpeeseen varmasti kuitenkin kaikilla ja mä toivon, että oma leikkaus tietysti menee kuten pitää. Jos ei onnistu muuten tehdä blogitekstejä niin ainakin tällä tavalla puheentunnistuksen kanssa se onnistuu. Mulla on myös tarkoitus tuonne "Hannastiina H" -nimiselle Youtube-kanavalle kuulumisia kertoa ihan videoiden muodossa, jos ei jaksa tai pysty sen enempää blogitekstejä kirjoittelemaan puheentunnistuksellakaan. Myös Instagramissa @hooastee -nimellä löytyy kuulumisia, päivittäinkin. 

Isommasti seuraavan kerran mä varmaan raportoin tilanteista sitten vasta sieltä keskussairaalasta, kun leikkaus on tehty. Toivokaamme, että kaikki menee hyvin 😊❤️

Tutkimuksia vappuaattona

Vappuajelu suuntautui tänä vappuaattona kuntoutustutkimuspolille. Olin jo toissayönä toisellakin ajelulla, joka suuntautui ensiapuun ja nyt tämä kuntoutustutkimuspolinkin aika liittyi samaan asiaan: alati vain enemmän ja enemmän kipeytyneeseen oikeaan olkapäähän ja kyynärpään alueen tiettyihin kohtiin, joita itse epäilin tulehdukseksi. En ollut ihan hakoteillä.

Tuo kuntoutustutkimuspolin aika tosin sovittiin jo alkuviikosta, kun viime viikonloppuna raastavissa kivuissa eräänä yönä jälleen valvoessani lähetin hoitaville lääkäreilleni viestiä. Toinen heistä sitten soittikin heti maanantaiaamuna, että mulle järjestetään kiireaika kuntoutustutkimuspolille erikoistuvalle fysiatrille. Mutta jouduin kuitenkin myös ensiapuun kivuissani tuossa välissäkin, keskellä yötä myöskin. Tuolloin sain lääkitystä (joka ei auttanut) ja todettiin tilanteen haasteellisuus sekä se, että leikkaavaa ortopedia myös infotaan tilanteen vaikeutumisesta jälleen. Mutta kirurgian päivystäjä suositti kaikesta huolimatta, että menisin silti myös kuntoutustutkimuspolille, jossa tuttu lääkäri voisi vielä tsekata tilanteen.

Niinpä siis tänään taksi suuntasi taas keskussairaalalle. Mun veli tuli myös mukaan vastaanotolle, ihan varmuuden vuoksi, jos olisi tarvittu tilanteen vaikeudesta kertovaa toistakin näkökulmaa. Kiitos hänelle tätäkin kautta ❤️ Mutta ei mitään vääntämistä asioista tai epäselvyyttä asioista ollut, päinvastoin. Oli oikein asiallinen ja hyvä vastaanotto, käytiin rauhassa tilannetta läpi fysiatrin kanssa ensin. Sitten hän tutki kättä kokonaisuutena kyynärpäästä olkapäähän ja vertasi myös liikeratoja vasempaan, jo luudutettuun olkapäähän. Ortopedi oli pyytänytkin myös mun yllätykseksi myös vielä sitä, että fysiatri katsoo vähän kiertoliikkeitä oikean olkapään luudutusasennon suunnittelemiseksi. Hän on siis myös kartalla siitä, että tilanne on vaikeutunut yhä vaan pahemmaksi. Se on hyvä asia, että tieto on kulkenut eteenpäin, sillä onhan tämä ollut nyt viime aikoina ihan sietämätöntä.

Todettiin, että mulla on kyynärpään alueella ns. golffarin kyynärpää -tyyppistä ärsytystä (?! varsinainen golffari olenkin?!) ja tulehdustyyppinen tilanne. Ranteen ojentajajänne ympäröivine lihaksineen on tosi ärtynyt, samoin myös hauiksen alaosa, varmaan siinäkin siis joku jänteen kiinnityskohta. Lisäksi ultrattiin patti mun kyynärpään ulkosivun vieressä, mikä on onneksi "vaan" joku sidekudosmuodostelma tai lipooma. Ärtynyt on sekin, mutta se liittynee noihin muihin kyynärpään alueen ongelmiin. Sain ohjeeksi tietyt helpot kuminauhaliikkeet ranteelle ja tämän lisäksi lepo ja käden/ranteen ergonomia täytyy muistaa koko ajan, mutta se tulee kyllä luonnostaankin. Mistä lie tuokin ongelma tullut... Samantyyppistä ongelmaa on vasemmallakin muttei näin hankalana.

Myös oikean käden pikkurilli ja nimetön mulla ovat turrat, ja niihin liittyy mahdollisesti ulnarishermon jonkinlaista ärsytystä syystä x - ehkä olkapään temppuilusta johtuvaa mutta voisi olla myös TOS-tyyppistä oiretta (tähän vähän viittasi jokin testi, tosin sitä ei voitu tehdä täysin hyvin olkapään tilanteen takia) tai jopa kaularankaperäistä, mutta mulla ei ole kaularankakipua ja liikeradat ovat ok, joten ota tuostakin sitten selvää. Mutta on mulla varmasti koko yläkroppa muutenkin aivan jumissa, kun koko ajan saa varoa tuota hemmetin olkapäätä, että missä se milloinkin lonksahtelee ja vaeltaa...

Fysiatri tutki myös mun selän tilannetta vähän ja testasi myös jalkojen tilanteet. Selkä ei nyt ole niin pahana mitä välillä on ollut mutta kyllä heti tutkimuksen jälkeen jäi säteilykipua vasempaan jalkaan tuikkivasti. Mulla on myös tiettyjä tuntopuutoksia alaraajoissa, mitkä viittaavat vähän tietyn hermon ärsytykseen. Nyt kuitenkin olkapääongelma on ykkönen ja sen leikkaus, joten tässä vaiheessa ei lähdetä MRI:lla selän tilannetta selvittelemään, kun ei mitään selkäleikkausta olla tekemässä ja tästä sanoinkin, että en todella mitään selän leikkausta tähän enää kaipaisi! Ihan tarpeeksi on näissä nykyisten nivelongelmienkin kanssa...

Jalat ovat aika entisellään nivelineen, tosin mulla nytkin testatessa ilmeni oikean jalan ihmeellistä nykinää ja vatkausta. Joku hassu ilmaisu tuohon fysiatrilla oli mutten muista mikä, joku sellainen, että käskyt menevät oikeaan jalkaan perille vähän niinkuin isompina köntteinä nykäys nykäykseltä mutta vielä kuvaavammin sanottuna... Vasen ongelmapolvi on just nyt vähän rauhallisempi mitä aiemmin, mikä on hyvä asia nyt kun on tuo olkapää jo niin pahana, mutta polvessakin aina tilanne vaihtelee. Vasen lonkka oli testatessa hankala myöskin nyt, sellaista nivelrikkotyyppistä kipua, mutta myös ehkä selkäperäistä kipua ilmeni jalan ylösnostotestissä vasemman pakaran ja takareiden sisälle.

Mulle tehdään kuitenkin nyt sekä ylä- että alaraajojen ENMG, kun tuota hermo-oireilua on ja samalla katsotaan vähän myös sitä, onko tapahtunut mitään aiemmille vasemman olkapään uusintaluudutuksessa syntyneille hermovauriomuutoksille vai onko niitä miten vielä näkyvillä. Tuo kertoo samalla myös vähän selänkin tilanteesta. Muuten sovittiin sitten siitä, että fysiatri pyrkii kuntoutusylilääkärin kanssa viestimään ortopedille, että saataisiin tuo oikean olkapään luudutus tehtyä mahdollisimman pian. Ja jos vaan mulla on mahkut, niin voisin ehkä käydä myös fysioterapiassa... Tuota vaan täytyy vähän harkita, koska mä oon kuin olenkin todennäköisesti koronan suhteen vähän sellaista riskiryhmää, että taudista toipuminen tulisi kestämään pidempään. Eli on se vaan parempi välttää ylimääräisiä lähikontaktejakin...

Mulle on tarkoitus myös järjestää kuntoutusosastojakso leikkauksen jälkeen, mahdollisesti jo kesällä. Tuohan siis kertoisi vähän siitä, että leikkaus olisi ennen kesää jo... Toivotaan näin, sillä tällaisissa kivuissa oleminen on sietämätöntä. Oon verrannut näitä olkapään kipuja siihen, miltä mun vasen olkapää tuntui silloin, kun se oli just tutkittu nukutuksessa ja todettu, että se ei ollut, toden totta, luutunut. Sain silloin heräämössä fentanyyliä aika moneen otteeseen... Ja siitäpä muutaman viikon päästä tehtiinkin uusintaluudutus.

Että... On haasteellista nyt. On todella. Siksi tuo ensiapukäyntikin oli pakko tehdä, vaikka ne ensiavun kipulääkkeet eivät sen ihmeemmin auttaneetkaan. Mutta tietoa menee eteenpäin. Tänään kyllä fysiatri pikkuisen muutti iltalääkitystä yhtä lääkettä vahvistavasti, mutta nähtäväksi jää, auttaako se sen enempää. Kyllä odotan vaan sitä, että leikkaus tehtäisiin, vaikka onkin tämä koronahärdelli ym. En vaan kestä yli kesän näin, eikä vaihtoehto ole, että vaimo ja äiti vaan vaikeroi sängynnurkassa unta vailla koko kesän kivuissa.

Sellaisia vappuaaton kuulumisia tänä vuonna. Ihan hirveästi ei voinnin kannalta juhlittavaa ole - eikä sitä juhlaa kyllä koronatilanteenkaan vuoksi olisi (vaikka kotosalla lähinnä viime vuodet ollaan oltukin). Mutta totean jälleen, kuten niin monesti muutenkin: olen rakkaiden ympäröimä niin fyysisesti kuin etänäkin ja musta välitetään. Se on kaikkein tärkeintä.

Pitäkää huolta ❤️

"Fokus vastarannassa"

Sinä voit maalata seinät mustiksi

Tai romahtaa ruuhkabussissa

Sinä voit uskoo ettei kevät enää tuu

Ja kantaa huntuu hiuksissas

Mut ikävä on vuotava taakka

Se ajassa kevenee

Kunhan kannat sen perille saakka

- - - 

15.3. sunnuntai. Olen lepäilemässä makuuhuoneessa aika myöhään iltapäivällä vielä. Olen ajatellut, että jos tuntuu yöllä unettomalta, en välttämättä nukkuisi sitten koko yönä, joten ei haittaa, jos vaikka nyt hiukan nukahtaisi. Aamulla olisi tarkoitus suunnata keskussairaalalle aikaisin olkapään luudutusleikkaukseen. Koronavirusuutisointi viime päivinä on saanut aikaan sen, että koko ajan on kuitenkin hiukan varpaillaan ja välillä pohtii, että näinköhän leikkaus vielä perutaan. Mutta olen ajatellut, että kävi miten kävi, toimitaan tilanteen mukaan.

Kolmen aikoihin puhelin soi. Outo kännykkänumero? Heti tulee jännä olo ja sanon ääneen tietokoneella olevalle miehelle, että "kukahan tää nyt sitten on..." Soittaja on olkaortopedini. Tiedän jo heti, mistä on kyse, ennen kuin hän aloittaa asiansa.

"Mulla olisi valitettavasti vähän huonoja uutisia..." hän aloittaa asiansa. Käy ilmi, että leikkaus on siirrettävä "lähitulevaisuuteen" (mitä ikinä se tässä epävarmassa koronatilanteessa tarkoittaakaan), koska mm. ortopedilla itsellään on erityisen paljon varautumis- ym. asioiden kanssa nyt työvastuuta ja kokoustamista. Vaikka tunnelma onkin mulla hiukan ristiriitainen, ymmärrän kyllä hyvin tilanteen. Ortopedi myös toteaa, että siinäkin mielessä on varmaan muutenkin mulle parempi, että kun mun tiedetään varmasti tarvitsevan paljon apua leikkauksen jälkeen osastolla, sitä apua on myöhemmin, tilanteen rauhoituttua, varmasti saatavilla. Olen tästä täysin samoilla linjoilla. 

"Palaamme myöhemmin taas asiaan", toteaa ortopedi puhelun lopuksi." Puhelun jälkeen olo on jotenkin tyhjä. Vaikka olin aavistellut näin mahdollisesti käyvänkin ja olin joka päivä jollakin tavalla odottanut jännityksellä mahdollista peruutuspuhelua, niin kestää hetki, että sisäistän asian. Sitä on niin ollut kuitenkin orientoitunut, että nyt se leikkaus tehdään, ja valmistautunut siitä aiheutuviin rajoituksiin ja muihin huomioitaviin asioihin henkisesti... Ikään kuin latautunut, ja sitten se lataus purkaantuukin yhtäkkiä.

Mietin, että no, tähän loppui sitten se orientoituminen ja on ihan sama, vaikka kömminkin sängystä jo ylös. Ehtiipä tuota lepäilyä harjoittaa myöhemminkin...

Keittiössä koira oksentaa matolle useampaan paikkaan. Oh great. Mutta otetaan huumorilla! Tämä kertookin kaiken tämänhetkisestä tunnelmasta: lataus todellakin purkaantuu... Näköjään muillakin kuin mulla 😅

- - -

16.3. alkavalla viikolla koronavirusepidemia riehuu monissa Euroopan maissa. Epidemia on tulossa vauhtia Suomeenkin. Hallitus presidenttijohtoisesti ja THL:ää kuunnellen toimii (vihdoin) ja epidemiaan liittyvät monenlaiset rajoitteet ja toimenpiteet astuvat voimaan. Ihmisiä kehotetaan olemaan tiiviisti kotona, yli 70-vuotiaita varsinkin, vaikka nuoretkin voivat sairastua vakavasti. Etätöitä suositellaan ja vahvasti muutenkin suositaan niillä aloilla, joilla se suinkin on mahdollista. Koulut ja päiväkodit sulkeutuvat mutta ns. kriittisten alojen työntekijöiden lapsilla on lupa olla päivähoidossa ja pienimpien, 1.-3. vuositasojen oppilailla, lupa käydä koulua paikan päällä. Muut opiskelevat etänä.

Kela ilmoittaa mm. monien kuntoutusten perumisista tai siirrosta etäkuntoutustapaan, jos mahdollista. Mun tilanteessa tämä tarkoittaa sitä, että allasterapiat peruuntuvat koko kevääksi - Peurunkakin menee kiinni toukokuun loppuun saakka. Fysioterapeuttien kanssa alustavasti sovitaan, että jos epidemiatilanne on parempi ja jos mua ei ole jo leikattu, menisin ehkä kesäkuun alussa taas altaalle.

Kuivan maan fysioterapeuttien kanssa olen yhteyksissä myös ja toinen heistä soittaa mulle todetaksemme yhdessä, että etäkuntoutus ei kyllä mun tämänhetkisessä tilanteessa ole avuksi. Kysymysmerkiksi jää, miten kuntoutuksen ja tähän liittyvien käsittelyjenkin (jotka ovat oleellinen osa mun kipujen ja toimintakyvyn hallintaa) puuttuminen vaikuttaa mun kokonaisvointiin pidemmällä tähtäimellä... Tuskin ainakaan helpottavasti, sillä en kovinkaan paljoa pysty nykyisessä voinnissani, leikkauskelpoisena, pysty kotona tekemään kuntoutuksen osalta.

Hyvin pian viikon aikana käy todellakin ilmi se, että oli todella, todella, todella oikea ratkaisu kuitenkin siirtää mun leikkausta. Totean niin moneen kertaan.

Ensinnäkin Euroopasta kulkeutuu niin huolestuttavia kuulumisia mm. Italiasta ja Espanjasta. Jos vastaava tilanne olisi Suomessa (toivon sydämestäni, että ei ole eikä tule mutta tämä nähdään vasta jälkiviisaana myöhemmin), olisi hirveää toipua isosta leikkauksesta ja vielä samalla miettiä, milloin se korona itseenkin ehkä saattaa iskeä. On parempi, että oma immuniteetti on edes tässä nykykunnossa olemassa ilman leikkauksen tuomaa väistämätöntä yleiskunnon heikkenemistä.

Toiseksi on todettava, että oman perheen kannalta on kyllä ollut tärkeää, että olen nyt täällä ja edes tässä kunnossa. Pystyn olemaan kuitenkin läsnä lasten etäkoulun suhteen (ja muutenkin läsnä lasten välillä pohtiessa maailmanmenoa), läsnä tässä arjessa yhtenä vastuuta kantavana aikuisena, muutenkin "pitämään jöötä" ja ohjakset käsissä sekä myös tarvittaessa osallistumaan muutenkin arkeen. Hyvin pienimuotoisesti mutta kuitenkin. (Tosin olen nyt olosuhteiden pakosta yrittänyt liikaa ja se kostautuu mm. koko oikean käden voimakkaina kipuina olkapäästä kyynärpään kautta ranteeseen. Nämä kaikki nivelet ovat olleet koetuksella ja todennäköisesti mulla on kyynärpäässä myös epikondyliitti eli tenniskyynärpää tms. tulehdustila päällä, mikä ei helpota kokonaistilannetta ainakaan.)

Olisi ollut hirmuinen vastuu miehelle pitää huolta tällaisissa karanteenin omaisissa olosuhteissa ihan kaikesta perheen arjen pyörittämisestä, kun omien etätöiden lisäksi olisi mukaan tullut myös lasten kouluasioidenkin kanssa tarvittaessa auttaminen tai vähintäänkin viime kädessä vastuu siitä, että kaikki asiat hoituvat. Lisäksi kaikki muu: kodinhoito, ruokahuolto, pakolliset asiointireissut. Koiran ulkoilutus ym. Toki näissä monet asiat myös yhdessä lastenkin kanssa hoituvat mutta kun kaikki asiat olisivat tapahtuneet päivän aikana kotona toisin kuin sellaisessa arjessa, jossa lapset olisivat päivällä koulussa, niin todellakin parempi näin, että olen itsekin täällä läsnä.

Mulla on upea mies, joka hoitaa arjen pyörittämisen kyllä hyvin, johon voi luottaa kuin kallioon ja joka on aina laittanut perheen ja läheiset kaiken muun edelle. Hän ei ole koskaan ollut ihminen, joka lähtisi vaikkapa arjen haasteita pakoon jonnekin, vaikkapa nyt johonkin "äijien reissuille" tms., toisin kuin jotkut miehet tuntuvat tekevän. Pakenevan omaa arkeaan ja omia rakkaitaan, mikä on surullista. Mulla ei olisi ollut sairaalassa ollessanikaan mitään epäilystä siitä, etteikö poikkeusolosuhteissakin kotona pärjättäisi. Mutta silti miehen vastuu kaikesta olisi ollut turhan suuri. Arvostan häntä ja hänen perheeseen antamaa panostusta niin paljon, että on hyvä, että perheen arkea ja kaikkea vastuuta on jakamassa kuitenkin tällaisissa olosuhteissa kaksi aikuista.

Suru on betonipaino kengässä

Se hukuttaa voi jos sä lipeät

Suru on elämäs viisi vaikeinta askelta

Ja polves valmiiks kipeät

Mut ikävä on vuotava taakka

Se ajassa kevenee

Kunhan kannat sen perille saakka

Mä voin olla silta

Väkevin lankuin rakennettu

Voin olla silta

Yli pimeän virran ojennettu

Mutta sun täytyy ottaa askeleet

Sun on pakko kestää kyyneleet

Sillä kaikki mitä mä voin on olla silta

- - - 

Aika näyttää, miten tilanne koronaepidemian suhteen etenee, kuinka kauan nämä karanteeninomaiset olosuhteet etäkouluineen ym. jatkuvat. Toivon, että perhe ja kaikki läheiset ja ystävät pysyisivät terveenä ja jos joku sairastuisikin, oirekuva olisi mahdollisimman lievä. Terveydenhuollolle ja kaikille muille yhteiskunnan toiminnan kannalta oleellisille aloille eturintamassa työskenteleville työntekijöineen toivon valtavasti voimia ja jaksamista sekä yhteen hiileen puhaltamista näinä äärimmäisen outoina ja vaativina aikoina!

Ja meille kaikille ihmisille ylipäätään: pidetään itsestämme ja toisistamme hyvää huolta. Pidetään toisiimme yhteyttä kaikkia nykytekniikan kanavia pitkin. Poikkeustapauksissa myös muulla tavoin, jos tarvitsee huolehtia vaikkapa siitä, että joku karanteenissa oleva tarvitsee tavaroiden tai ruuan toimitusta kotiovelle.

Inhimillisyyden ja lähimmäisyyden arvot ja teot korostuvat nyt. Olemme nämä meille kaikille velkaa.

Meidän täytyy pysyä liikkeessä

Pitää katse siinä mitä on eessä

Fokus vastarannassa

Pysyy valokeilassa

Voin olla silta

Voin olla silta

Soturit

Enää 1,5 viikkoa toisenkin olkapään luudutukseen (sikäli mikäli mikään koronaviruksen leviämishärdelli tms. ei Suomessa ala tai ei ilmene muuta ihmeempää, mikä siirtäisi leikkausta...). En ole ihan hirveästi itse leikkausta miettinyt, se ei sinänsä jännitä eikä mikään esivalmisteluihin tms. liittyvä. Sitä vaan on elellyt päivä kerrallaan, ja on tässä kaikenlaista pientä puuhasteluakin ollut ja ohjelmaa + myös vähän lisäongelmia kropassa, joista kerron myöhemmin lisää. 

Preoperatiivinen polikäyntikin oli tuossa taannoin. Sielläkään ei mitään ihmeempiä (ei ennalta jo tiedossa olevia asioita) käyty läpi käyty olkaortopedin kanssa, eikä mulla ollut oikein erityisempää kysyttävääkään nyt - hiukan vain pohdittiin vielä sopivaa luudutusasentoa astelukuineen sekä kivunhallintaa leikkauksen jälkeen. Muuten on kaikki kyllä suunniteltu etukäteen jo hyvin. Mulla ei ole todellakaan valittamista yhtään mistään, päinvastoin - kaikki on hoitunut nyt todella mallikkaasti. Aiemmista komplikaatioista on opittu asioita, ja se on hienoa huomata. Olkaortopediin (ja muutenkin lääkäreihin, jotka mun hoidosta vastaavat nyt) mulla on tällä hetkellä täysi luottamus, olen hyvissä käsissä. Hoitajan kanssa käytiin muita käytännön asioita sitten vielä läpi kylläkin ja kävin myös leikkauslabrassa ja EKG:ssa tuolla reissulla. 

Se, mikä mua yhä mietityttää, on vain se henkilökohtaisen hygienian hoitaminen heti tietysti toipumisvaiheessa mutta myös myöhemminkin. Tämä on ainut asia oikeastaan, mikä nyt on eniten ollut mielen päällä. On iso kynnys ja vaatii oman sopeutumisensa, jos joudut tuossa asiassa turvautumaan toisen ihmisen apuun. Sairaalassa ollessa tilanne nyt on ymmärrettävä, oon tarvinnut kaikkien olkaleikkausten jälkeen tässä apua alkuvaiheessa ainakin, mutta sitten kotiutumisen jälkeen olisi tietysti tavoite ja hienoa pärjätä itse. Katsotaan, kuinka asiat sitten toimivat. Mistään ei ole täyttä varmuutta, kunnes käytäntö ja toipuminen vasta näyttää, millainen liikkuvuus olkapäähän (siis lähinnä lavan alueelle, josta liike eniten tulee jatkossa) lopulta jää.

Ne lisäongelmat kropassa... Kyse on siis selästä. Alaselkä/lanneranka on tosi hankalana. 

Nyt on ollut ihmeellinen, varmaankin jostakin alitajunnasta kumpuava vimma tehdä kaikenlaista sellaista puuhaa, mitä en ihan oikeasti välttämättä oikein pysty tekemään tai mitä ei vähintäänkään olisi suotavaa tehdä. Samanlainen vaihe mulla oli aiempiakin luudutuksia ennen, jolloin mulla oli tarve vastaaviin puuhiin. Tämä johtunee kai siitä, että tiedostan sen, ettei kohta pysty käsillä varsinkaan toipumisvaiheessa paljoonkaan ja myöhemminkin on vielä arvoitus, millainen liikerata oikeassa kädessä lopulta on ja miten kädet yhdessä toimivat, mihin yletyn jne. On siis joku sellainen "teen nyt kaikkea vielä, kun jotenkin pystyy."

Noh, minäpä pesin tuota meidän pikkukoiraa viime lauantaina. Seisten (huojuen), näillä mun käsillä ihan itse. Seisomisasento jo sinällään oli hankala, (mulla on ilman tukea seisominen tosi hankalaa - sellaista edestakaisin huojumista, jalat lonksuvat ympäriinsä, paino on eniten oikean jalan varassa vasemman polven ongelmien vuoksi mutta oikeassa jalassa on sitten kuitenkin vielä sellaista outoa vatkausta ja nykimistä muun "lonkseen" ohella). Pesin Mimosaa vieläpä hiukan etukenossa/etukumarassa ammeessa, joka oli laitettu saunan alimman porrasjakkaran päälle. Ei siis mistään ergonomisesta asennosta tietoakaan. Toki mun oli välillä pakko oikaista selkää ja nojailla seinään ym., ja tytärkin oli siinä auttamassa. Kun en siinä pesuvaiheessa sitten välillä istunut mihinkään ja varmaan ne asennot eivät muutenkaan selän kiertoineen saati koiran kuivailuineen ja harjailuineen lopuksi (en edes viitsi kertoa, missä asennossa kuivaaminen tapahtui) yhtään hyviä olleet, niin... Lanneselästä kuului ja siinä tuntui jossakin vaiheessa sellainen *poks* ja siitä alkoikin välittömästi melkoinen kuumottava ja kirvelevä kipu sekä puukoniskutyyppiset tuikkaisut ja "säteilytys" vasempaan jalkaan takapuolen kautta. Tuo lanneselkä on oireillut aina säännöllisen epäsäännöllisesti muutenkin jo pidemmän aikaa, ja onhan siellä se hermovauriotausta myöskin.

Sunnuntai oli pahin, ja tuolloin makasin vaan lähes koko päivän. Ei löytynyt hyvää asentoa olla, vaikka miten itseäni vekslasin. Olipa tunnottomuuttakin jossakin vaiheessa jalkaterissä, kun koitin välillä sohvallakin olla puoli-istuvassa asennossa. Asentoa vaihtamalla sai kyllä tunnon palaamaan mutta kummallisen kihelmöinnin kanssa.

Sunnuntain kipukuvia

Selkä ja nuo hermo-oireet ovat olleet nyt sitten viikolla vähän parempina mutta kuitenkin koko ajan on ollut sellainen tilanne, ettei missään vaiheessa oo ollut täysin hyvä olla selän kannalta. Välillä sitten taas touhusin kotona vähän yli voimavarojen... (Juu, eihän siinä ole mitään järkeä, mutta... Tää on nyt ollut tällaista leikkaukseen valmistautumista.) Ja kappas, eilen illalla, yöllä ja tänään on ollut taas tosi hankalana selkä. 

Yhdelle fyssareistani tänään kerroin ja hän näkikin tilanteen. Toimintakykytestejä tehtiin myöskin mm. Kelaa varten, mutta vain sellaisia, mitä pystyin tekemään. Fyssari oli myös sitä mieltä, että kyllä tuosta selän oireilusta kannattaisi infota myös mun vastuulääkäreitä. Oon infonnut kyllä aiemminkin, mutta olkapää on tietysti ollut ykkönen ja muuten on vaan ajateltu kai että selän tilannetta seurataan. On ohjeistettu myös, että jos selkä menee todella vaikeaksi tai tulee niitä cauda equina -oireita, on suunnattava päivystykseen. Sitä päivystystä kyllä vältän viimeiseen saakka, etten saa mitään ekstrapöpöjä nyt ja muutenkin kun siellä on aina mysteeri, saako minkälaista kohtelua. 

Laitoin sitten viestiä vastuulääkäreille, ja kuntoutusylilääkäri reagoikin äkkiä niin viestiin kuin vielä puhelunkin muodossa. Hän oli tosi ystävällinen ja kertoi jutelleensa fysiatrien kanssa tilanteesta, ja että mulle järjestetään puolikiireellisenä aika vastaanotolle, kun selän oireilu on pitkittynyt. Mulle ennestään tuttu erikoistuva ilmeisesti ottaa mut vastaan parin viikon sisällä, aiemmin ei onnistu. Sanoin, ettei haittaa, pääasia on se, että asia nyt huomioidaan. Tuo kun vaikuttaa siihen kokonaisliikunta- ja -toimintakykyyn olkaoperaation jälkeen myös.

Kuntoutusylilääkäri tuumasi, että toivottavasti tämä vastaanottoaika ei nyt ihan päällekkäin leikkausajan kanssa mene... Se jää nähtäväksi. Kyllähän tuo varmasti ortopedisella osastollakin voidaan tsekata mutta siinä on sitten kyllä se, että voi kivut hiukan "sekoittua" tai muuten voi olla vähän hankalampi tutkia asiaa, kun varmasti oon aika kipeä alkuun ja myös kipulääkkeitäkin sen verran paljon, että on varmaan jonkin verran vähintään pöhnäinen olo... 

Katsotaan, kuinka muijan käy ;) Niin olkapääleikkauksen kuin tämän selkäkuvionkin suhteen. 

Ei se auta jäädä tuleen makaamaan tai katsella liikaa taakseen. On koottava soturin kaikki henkiset taisteluarsenaalit kasaan ja kestää kaikki, mitä ikinä tuleman pitääkään, sillä siitä henkisestä kapasiteetistahan ne soturinaiset on tehty. Näin on ollut kautta aikain! Ja näin tulee olemaan.

P.S. Uusimmasta Niveltieto-lehdestä löytyy muuten mun olkapäätarinaa, kannattaa lueskella! 

Helmikuun helmiä

Blogihiljaisuutta on taas kestänyt aikansa, joskaan hiljainen en muuten oo somessa ollut... Instagramin puolella päivittelen kuulumisia useammin ja tulipa tuossa perustettua Youtube-kanavakin, ajatellen etupäässä tulevan leikkauksen jälkeistä aikaa, jolloin on hankalaa näillä käsillä ainakin alkuun kirjoitella. Voi sitten ainakin höpötellä juttuja. Se kanava löytyy nimellä Hannastiina H, eikun tilaamaan se vaan :)

Noin muuten ei sinänsä mitään ihmeellistä kuulu. Oikean olkapään luudutus onkin vasta maaliskuun puolivälissä, kun tosiaan resurssien saatavuus keskussairaalalla oli helmikuulle mitä oli - "ei oo, ei onnistu." Noh, ei tässä enää montaa viikkoa ole kärvisteltävänä. Oon pyrkinyt pitämään arjen sellaisena, että olisi muutakin mielekästä puuhaa tai tekemistä voinnin mukaan, eikä miettisi ja pyörittelisi leikkaukseen liittyviä asioita. On tuo tavoite onnistunutkin kohtuullisesti, vaikka on ollutkin sellaisia kipuöitä ja muuta hankaluutta nivelten kanssa, että on mennyt päiviä pelkästään yökkäreissä sängyssä maaten tai sohvan nurkassa maaten. Mutta sellaista tämä nyt on ja sille ei voi mitään... 

Mutta on paljon hyviäkin juttuja tapahtunut, on mm. ollut ja tulossa suvun juhlia ja on nähty hieno La Bohème -ooppera Jyväskylän kaupunginteatterissa, missä tytärkin on ollut mukana. Ensi viikolla on myös Apulannan keikka ja vähän muutakin ylläriä siinä mukana eräälle läheiselle :) ja sen semmoista. Toki mulla on allas- ja fysioterapiatkin pyörineet koko ajan sen mukaan, miten on suinkin ollut mahdollista niitä vain toteuttaa. 

Ja sitten sellainenkin mukava, potilasnäkökulmaakin esiin tuova sekä  osallistumisen mahdollisuuksia kartoittava ja kehittävä hanke on menossa kuin ASKO-hanke, johon pääsin mukaan hiukan onnenkantamoisesti ja erään fyssariystävän vinkistä. Se on kyllä mulle harvinaissairaana sekä paljon erilaista hoitoa ja apua tarvitsevana potilaana hieno mahdollisuus tuoda esiin niitä kaikkia kokemuksia - hyviä, huonoja ja kehittämistä vailla olevia - joihin paljon terveydenhoidon ja sosiaali-/vammaispalveluidenkin palveluita ja apuja tarvitsevana potilaana ja asiakkaana törmää. Olin mukana alkuhaastattelussa jokin aika sitten ja sitten on muutama työpaja tässä kevään aikana, joissa asioita käydään läpi 20 henkilön kesken. Pajoihin osallistuu muutaman potilaan/kokemusasiantuntijan lisäksi tietysti myös tutkijoita sekä terveydenhuollon henkilökuntaa lääkäreistä hoitajiin, terapeutteihin ja johtoon. On kyllä todella mielenkiintoista ja myös etuoikeutettua olla mukana ja päästä näihin keskusteluihin mukaan kehittämään asioita. Toivottavasti mun kokemuksista ja näkemyksistä hyödytään! 

Selvittelen tässä myös sellaista, olisiko mun mahdollista saada siirrettyä tämän kevään (siis vielä nykyiseen kuntoutussuunnitelmaan myönnetyt) fysioterapiat samaan firmaan kuin missä aiemminkin kävin ennen kuin Kela kilpailutti tämän alueen vaativan lääkinnällisen kuntoutuksen fysioterapiat. Kuulin nimittäin, että nyt kun kilpailutus tehtiin markkinaoikeuden päätöksellä tietyissä Kelan vakuutuspiireissä uusiksi, niin tuo tuttu fysioterapiayritys on saanut taas vaativan lääkinnällisen kuntoutuksen yksilöfysioterapiat itselleen ❤️ Luulisi, että onnistuisi siirto... Mun "kuivan maan" tutut fyssarit ovat tehneet ostopalveluina silloin tällöin töitä toiseen fysioterapiayritykseen, mutta heille ei kovinkaan usein ole ollut välttämättä fysioterapiaa saatavilla tuolla järjestelyllä. Nyt jos saisin siirrettyä palveluntuottajan takaisin tuohon tuttuun firmaan, saisin käytettyä oikeasti ne fysioterapiat, jotka mulle on myönnettykin. Sehän olisi toki kaikkien etu. No, katsotaan. 

28.2.2020 ilmestyy muuten Suomen Nivelyhdistyksen Niveltieto-lehden 20-vuotisjuhlanumero. Se kannattaa lukea tarkkaan, sillä siinä on luvassa myös mun teksti olkapään luudutuksiin liittyen :) Onpa lehteen antanut haastattelun myös olkaortopedini, mikä on hieno juttu sekin.

Ei tässä siis mitenkään ihan toimettomana ole vain olkaleikkausta odoteltu... :)

Katkeransuloista odottamista

Jokohan se ois taas tällekin vuodellekin aika päivittää tännekin kuulumisia... Oon höpötellyt ja infonnut asioista tuolla Instan puolella mutta tämä kirjoitettu osuus on jäänyt nyt vähän enemmän paitsioon. Vaan korjataanpa nyt tämä erhe.

Uuden vuoden ensimmäiset viikot ovat oikeastaan sujuneet samaan tyyliin mitä viime vuoden loppukin oli. Ei siis ihmeempää, koiran kanssa oleilua arkisin ja siinä ohella omien asioiden selvittelyä sekä perhearjen pyöritystä. Vielä ei ole ollut kuin fysioterapioita, nyt perjantaina jatkuu allasterapiakin.

Asioita oon selvitellyt olkapääleikkauksen suhteen ja hiljalleen asiat etenevät. Byrokratian rattaat ovat kyllä olleet varsin hitaat ja kangertelevat. Nyt on lisäksi vähän muutakin ongelmaa leikkauspäivän järjestelyissä mutta toivon, että leikkaus nyt kuitenkin tulee niin pian kuin mahdollista. Kakkoskiireellinen olen. On ollut vähän spekulaatiota siitä, ehtiikö leikkaus vielä helmikuulle ja olin ekasta tiedosta mahdollisen vasta maaliskuussa tapahtuvan leikkauksen suhteen vähän harmistunut kyllä, mutta sitten välillä olin taas olkaortopedin kanssa juttusissa ja hän arveli, että helmikuussa olisi kyllä mahdollisuus ja se vähän rauhoitti mieltä.

Kyse on kuitenkin eniten resursseista... Vapaista saleista ja vapaista leikkaavista lääkäreistä. Viimeisin tieto tältä päivältä on nyt sellainen, ettei ole varmuutta saadaanko leikkaus järjestettyä sittenkään helmikuussa muutamienkin resurssisyiden vuoksi (mm. siksi, että on ilmeisesti hankala löytää yhteistä aikaa kahdelle tietylle ortopedille, ja muut ortopedit eivät tätä leikkausta tee). Hiihtolomaviikko kuin sotkee aikataulua, yksi viikko vähemmän "peliaikaa" suorittaa leikkauksia. Mutta toimenpidesuunnittelija lupasi kyllä tänään puhelimessa, että hän pyrkii kyllä järjestelemään asioita niin hyvin kuin vain on mahdollista - "kyllä me johonkin väliin se sun leikkaus saadaan", hän huokasi. Mutta arveli, että jos ei muuten onnistu, hän varaa yhteisen päivän näille kahdelle leikkaavalle lääkärille maaliskuun puolelle.

Resurssisyyt ymmärrän kyllä, samoin sen, että mun olkaortopedi on myös kiinni helmikuun alusta toisessa tehtävässä eli leikkausaikoja on muutenkin vähemmän. Silti nyt on niin älyttömän haasteellista ollut taas nukkumisen, olkapään muljumisten, kipujen ja kaiken kanssa, että tuonne Instankin puolelle kirjoittelin taannoin olevani aivan kypsä tähän tilanteeseen enkä oikein jaksa enää tätä.

On myös tosi haasteellista toimia kun oot kaiken nivelongelmahärdellin lisäksi ja ohella nukkunut nollasta pariin tuntiin yössä. Tai herännyt monta monituista kertaa yön aikana siihen, että olkapää on sijoiltaan osittain tai kokonaan, painaa ties mitä hermoja aiheuttaen hirveän kivun (mihin mitkään lääkkeet mulla kotona eivät tehoa) ja/tai osan kädestä tai koko käden olkapäästä sormenpäihin tunnottomuuden. Se on ihan hirveä tunne. Niinpä se "uni" on jo alitajuisestikin usein sellaista horrostamista, eikä ole mitään mahkuja päästä syvään uneen. Ja kun päästään aamuun, ollaan vaan sumussa ja "käy puoliteholla." Pimeys ja lumettomuus, valon puute, on myös varmasti vaikuttanut tähän.  Moni muukin on lähipiiristä valittanut ihan muutenkin sitä, miten pimeys on ollut tosi uuvuttavaa nyt viime kuukausina, uuvuttavampaa mitä vuosiin.

Oon hyvin vähän jaksanut pitää yhteyttä myös omiin hyviin ystäviinkään ja oonkin kiitollinen siitä, että heistä on silti moni jaksanut muhun pitää yhteyttä. Oon kuitenkin jättänyt myös tahattomastikin väliin mm. joitakin puheluita, joita oon luvannut tehdä... En oo vaan jaksanut soittaa takaisin, kun tuntuu välillä, ettei jaksaisi omankaan perheen ja läheisten kanssa jutella. Pahoittelut siis te ystävät, keille pitäisi soittaa, mutten ole niin tehnyt :)

Haluaisin vaan älyttömästi päästä tästä eteenpäin, toipua, tulla parempaan kuntoon. Nyt tuntuu vaan että niin kauan kunnes olkaleikkaus on tehty, junnaa tilanne paikallaan. Hamsterinpyörä pyörii ja hamsteri - minä - ei pääse eteenpäin.

Tän kaiken uuvuttavaa ja raastavan tilanteen ohella mun "minä ite!" -vaihe tuntuu kuitenkin kiihtyneen. Huomaan sen, että leikkausta edeltävä "älä auta mua, haluan yrittää tehdä itse" -vaihe (mikä usein johtaa kuitenkin tosi koviin kipuihin, nivelongelmiin ja vielä isompaan uupumukseen, mutta silti täytyy vaan tehdä) on myös menossa. Se sitten on älytön juttu! Joku välillä tiedostettu mutta välillä varmaan jostakin alitajunnastakin tuleva tiedostamaton tarve tehdä asioita nyt vielä itse, sillä leikkauksen jälkeen tarvitsen tosi paljon apua monissa eri asioissa. Se on kumma, että sitä toimii joissakin fyysistä tekemistä vaativissa asioissa näin kun taas esim. sellainen isompaa sosiaalisuutta vaativa, henkistä kapasiteettia vaativa toiminta on nyt ollut harkitumpaa selkeästi.

Ehkä tämä kielii siitä, että haluan suunnata mun kaiken sosiaalisuuden, keskustelun ja tähän liittyvän henkisen jaksamisen jotenkin nyt vaan ihan lähimpiin ihmisiin ja perheeseen. Haluan vaan turvautua heihin ja hakea heistä sen kaiken turvan, tuen, avun ja tsempin, mitä nyt tarvitsen selkeästi ja tätä kaikkea olen saanutkin. Olen tosi kiitollinen kaikista läheisistä, vaikken sitä aina osaa sanoiksi pukeakaan muuten kuin näin kirjoittamalla. ❤️

Sellaista henkisen puolen latautumistahan tällä perhekeskeisyydellä varmasti yritän saada aikaan, sillä sitä henkistä kapasiteettia ja sisua toipumisessa ja kaikissa toimintakyvyn rajoitteissa tarviin mielettömän paljon. Vaikka tiedän, että mulle tekisi hyvää myös irrottautua kaikesta ja lähteä vaikka johonkin konserttiin, karaokeen tms., tuntuu, etten vaan jaksa nyt tehdä sellaista. En näillä yöunilla.

Mutta yksi esitys mennään kyllä vielä katsomaan tammikuussa. Tytär on mukana kaupunginteatterissa esitettävässä oopperassa ja yhteen esitykseen on liput kyllä koko lähipiirillä. Ehdin jo vähän jännittää, pääsenkö tuohon näytökseen, jos leikkaus onkin jo tehty tuolloin. Nooh, hyvin näköjään ehdin, sillä eihän se leikkaus nähtävästi ihan heti nyt tulkaan... Ja äiti on ylpeä tyttärestään kyllä todella ❤️

Tästä vuodesta tulevaan

Vuosi 2019.

Tämä vuosi kului todella nopeasti, lähes silmänräpäyksessä. Se on ollut melko lailla vaiherikas hyvässä ja huonossa. On ollut erilaisia haasteita terveyden kanssa mutta niistä on onneksi päästy osittain parempaan, osittain on taas menty eri asiassa huonompaan. Silti on tapahtunut myös monia upeita asioita muussa elämässä. Onneksi, että on muutakin ajateltavaa kuin laho keho. 

Mainitsen erikseen perheen reissun Kyprokselle. Todistin niin itselleni kuin monelle muullekin, että huonommassakin kunnossa voi matkustaa, kunhan on tarvittava apu ja muut asiat huomioitu mahdollisimman hyvin. Tuo reissu toi rohkaisua ja varmuutta sekä itselle ajatuksen siitä, että aina täytyy uskaltaa unelmoida ja tarttua myös mahdollisuuksiin, jos niitä osuu kohdalle. Toipumisaikaa tapahtumista täytyy myös varata. 

Perheen yhteisiä asioita pitää aina vaalia muutenkin, sillä perhe on mulle ykkönen, ja se laitetaan ykköseksi aina ja kaikessa. Toivon ja uskon, että tämä myös näkyy nykyään tekemissäni valinnoissa ja ihan jokapäiväisessä arjessa. Vaikka joskus terveystilanne pakottaa mut jäämään pois eri tilanteista ja tilaisuuksista väkisinkin, on silti ollut lasten ja perheen kannalta hyvä, että olen ja olen ollut aiemminkin paljon kotona. Olen ollut ainakin lasten elämässä paljon läsnä ja aina saatavilla, mihin taas monella työssä olevalla ei ole niin mahdollisuutta nykypäivän kiireisessä maailmassa. Toki tarvitsen välillä myös ihan muuta elämää ja ajateltavaa sekä enemmän puhdasta palautumista ja lepoa kuin mitä perusarki on, mutta silti koti ja perhe ovat tärkeimmät turvasatamat. Asioita ja ihmisiä, jotka pysyvät ja tukevat.

Muutenkin lähisuku ja perhepiiri sekä ystävät ja vertaiset ovat tärkeitä asioita mulle. Lähisuku tukee, tsemppaa ja huolehtii niin monista mun kuin koko perheenkin asioista, erityisesti mun vanhemmat. Ei voi tarpeeksi edes kirjoittamalla kertoa, kuinka kiitollinen tästä kaikesta tuesta olen ja olemme. Veli tyttöystävänsä kanssa ovat myös olleet tosi paljon läsnä niin mulle/meille kuin lapsillekin ja heidän kanssaan on vietetty paljon hauskoja ja välillä ei-niin-hauskojakin yhteisiä hetkiä pohtien maailman menoa, parantaenkin maailmaa. Lapset ovat ottaneet heidät täysin omikseen, mikä on ihan mielettömän hieno asia. 

Mulla on ollut ja on myös avustajat, joista olen tosi kiitollinen, ja vaikka olenkin heidät itse valinnut ja palkannut, uskon ja toivon, että he kokevat myös, että arvostan tosi paljon sitä apua ja läsnäoloa monissa arkipäivän asioissa ja tekemisissä. Ylipäätään mun auttamisessa. Tämä apu tulee vielä korostumaan sen jälkeen, kun mun toinenkin olkapää luudutetaan alkuvuoden aikana ja tarvitsen varsinkin aluksi toipumisaikana jos jonkinlaista apua eri asioissa - sellaisissakin, joita en oikein vielä osaa ehkä ajatellakaan. 

Jos jostakin on joutunut vuoden aikana karsimaan vähän tahattomastikin, on se ollut ystävien näkeminen tai heihin yhteyden pitäminen. Somessa yhteydenpito on helppoa niin ystävien kuin vertaistenkin kanssa mutta muuten, kasvokkain, en ole kyllä ystäviä perheineen nähnyt niin paljon kuin oikeasti haluaisin. Arki on monesti ollut sen verran haasteellista, että näistä tapaamisista on joutunut väkisinkin karsimaan. Kun oon käynyt viikossa keskimäärin kaksi kertaa allasterapiassa ja kerran fysioterapiassa + tähän vielä muut sairaalassaolot, kuntoutusjaksot ja lääkäreiden jne. vastaanotot päälle, on kyllä ollut niin mehut monesti pois ja kivutkin hankalana, että ei vaan ole enää kyennyt pitämään yhteyttä niin paljon kuin haluaisin. Sitä vaan tarvitsee sitten myös tosi paljon palautumisaikaa, eikä aina jaksa enää pitää niin paljon huolta muusta sosiaalisesta elämästä. Onneksi edes meillä on silloin tällöin käynyt ystäviä kylässä ja kesällä olin kuitenkin mukana mm. Suomipopeilla ja ystävien muutamissa tapahtumissa ja myös mm. eri keikoilla ja musakonserteissa. 

Korostan kuitenkin sitä, että en ole unohtanut teistä ystävistä ketään ja olette todella tärkeitä niin nyt kuin jatkossakin. Toivon, että tilanne paranisi ensi vuonna ja näkisimmekin oikeasti useammin, kunhan saisin itseäni ensin hiukan parempaan kuntoon. Olkapään luudutuksen jälkeenkin varmasti mua piristää, jos käytte joskus katsomassa ja kyläilemässä, kun alkuun varsinkaan ei pääse kyllä sairaalasta kotiinpääsyn jälkeen kotoa oikein mihinkään. 

Tulikohan nyt mainittua tämän vuoden oleellisimmat asiat... Niin, tietysti Mimosa-westie on erikseen mainittava, meidän pieni, ihana karvainen lapsonen... Kyllä tuosta pienestä koirulistakin on tosi kiitollinen, se tuo niin paljon iloa meille kaikille, vaikka pentuaikana työllistääkin. Mutta kyllä se myös mua kuntouttaakin tavallaan, kun sen kanssa joutuu väkisinkin tekemään eri juttuja ja käyttämään myös ulkona. 

Lopuksi haluan vielä erikseen lähettää kiitokset koko sille laajalle terveydenhuollon porukalle, joka mua on tänä vuonna hoitanut, tutkinut ja kuntouttanut. Vaikka välillä (erityisesti keväällä) oli tiettyjä tilanteita, joissa on väkisinkin jouduttu vaihtamaan lääkäreiden kanssa tiukemminkin ja ärhäkämmin sanoja, joskus se myös puhdistaakin ilmaa tällaisissa vaativissa, monisyisissä terveystilanteissa, joissa ei ole mitään helppoa hoitoa olemassa, jos on ollenkaan. Nyt on löydetty loppuvuotta kohden taas parempi "tatsi." 

Ortoniin pääsykin oli ihan huikea asia ja ensi vuodelle on vielä yksi jakso tulossa. Nyt tuntuu kaikin puolin siltä, että kommunikaatio ja keskusteluyhteys pelaa tosi hyvin hoitavien lääkäreiden kanssa ja kuten toimintaterapeutti vastikään totesi; mulla ei ole syytä paniikkiin, kun on turvallinen tiimi ympärillä. Fyssarit puolestaan ovat olleet jo muutenkin koko ajan mun suuret ja upeat tukipilarit - heille oikein erityisen lämpimät kiitokset ja halaukset, he ovat nähneet ja kuulleet kaikkein lähimmältä etäisyydeltä mun kaikki tämän vuoden terveystaistelut, joita on piisannut... 

Ensi vuodelta odotan eniten oikeastaan sitä, että ihmiset ovat yhä inhimillisiä toisilleen ja tukevat toinen toisiaan vaikeilla hetkillä. Että he uskaltavat olla omia itsejään ja näyttää ja kertoa reilusti niin hyvät kuin huonotkin asiat ja puhua asiat reilusti auki. Ja että ihmiset, minäkin yhtenä heistä, osaisivat olla niistä arjen pienistäkin asioista aidosti kiitollisia juuri siinä hetkessä ja nauttia siitä, että elämä on juuri tässä ja nyt elettävänä ja nautittavana. Ei eilen, ei huomenna vaan just nyt. Just nyt kaikki on niin hyvin kuin voi olla. 

Mitä sitten ensi vuonna, vuonna 2020?

Mulle on tulossa taas tiukka vuosi olkapään luudutusleikkauksen kanssa ja olkapään  toipumista odotellessa, uusia rajoitteita ja toimintakykyä opetellen. Toivon, että jalkojen nivelten tilanne pysyisi edes tällaisena kuin se on nyt ja että vaikeimmillakin hetkillä muistaisin sen, että niistä pienistäkin hyvistä asioista sekä perheen ja läheisten läsnäolosta ja tuesta osaisi olla aina tarpeeksi kiitollinen. Tiedän, että ei tule tällä luonteella olemaan helppoa olla "muiden armoilla" mutta yritän olla kärsivällinen... Myös musiikista ja kaikista tulevista konserteista ja keikoista iloitsen jo etukäteen - ja lupaan myös musisoida, piirtää, maalata ja käydä karaokessa (tätä vuotta enemmän) ensi vuonna! 

Vuosi 2020: tervetuloa! Yritetään tehdä siitä niin hyvä kuin on näissä olosuhteissa suinkin mahdollista.

Voimaa etsimässä

"Murehtiminen ei takas eilistä tuo

Ja huominenki tulee vaan jos selvitään tänään

Mun pahin vastukseni kattoo peilistä mua

Se haastaa ja aina pyrkii mun pään kääntämään..."

Nyt alkaa olla olotila olkapään ja sen ongelmien tahdissa komppaavien muiden nivelten, selän ja koko kehon kanssa sellainen, että jaksaminen on todella ollut koetuksella. Oon aivan puhki, ja sen kyllä varsinkin läheiset näkevät ja kuulevat, kun puran luonnollisesti juuri heille ehkäpä ne syvimmät fiilikseni. Ykkösongelma on se, että nivelten tilanne voimakkaine kipuineen ja sijoiltaanmenoineen valvottaa nyt ihan hirveästi.

Ei kukaan ihminen jaksa mitään, jos ei nuku enkä mäkään mikään superihminen ole, vaikka musta päällepäin ei tilanteen vaikeutta aina niin helposti näekään tai pysty muutenkaan päättelemään, kun persoona on rempseä. Uni on nyt ollut joko paljolti poissa tai todella katkonaista, kun juuri nukahtamisen jälkeen, kehon rentoutuessa saatan herätä keho "taistele tai pakene" -kipupaniikissa erityisesti olkapään sijoiltaanmenoon tai lukkiutumiseen. Tai siihen, että olkaluun pää on subluksaatiosta johtuen painanut hermoja niin, että koko käsi olkapäistä sormenpäihin on tunnoton ja hermokipu olkapään alueella on hirveä. Myös alaselkä temppuilee hermokipusäteilytyksineen ja vasen polvi sekä lonkka myös. 

Näihin (erityisesti olkapään mutta muidenkin nivelten) kipuihin eivät mun kotikipulääkkeetkään oikein tepsi enää. Tottakai mulla olisi myös mahdollisuus lähteä päivystykseen mutta tässä tilanteessa, kun tiedän olkapään luudutusleikkauksen olevan tulossa kuitenkin vuodenvaihteen jälkeen, yritän vaan sinnitellä päivä kerrallaan. Onneksi nyt on ollut uudenlaista iloa tuosta meidän pienestä koirasta, joka saa väkisinkin mut pidettyä sopivasti aktiivisena ja vietyä mut päivisin myös pihalle edes hetkeksi, sillä happi tekee kuitenkin hyvää keholle, vaikken liikkumaan juuri pääsekään sen pidemmälle. Välillä koiranpentuun menee kyllä järki, kun se keksii kaikenmaailman temppunsa ja järsii varsinkin nyt hampaiden vaihtumisen alkaessa monessa tilanteessa huomiota saadakseen mutta hänhän on vasta vauva... Tämä vaihe menee kyllä ohi. Muuten Mimosa on todella suloinen, viisas, fiksu, hauska ja koiraihmisten puheiden perusteella kuitenkin kuulemma pennuksi varsin rauhallinen ja todella hellyydenkipeä, ihmisiä rakastava pieni valkoinen hurmuri. Olemme ihan rakastuneita häneen ❤️

Muuten mä huomaan kyllä noiden nivelongelmien ohella, että mun keho on todella väsynyt ja uupunut. Tiedän ja tiedostan, että teen monella tavalla asioita liikaa ja myönnän, että Ortonin ohjeistus päivittäisistä lepohetkistä ja palautumisen tärkeydestä on kyllä lähes täysin unohtunut viime aikoina. Mulla on myös meneillään selkeästi jo joku olkapääleikkausta edeltävä "minä teen, toimin ja liikun mahdollisimman paljon itse ilman apua" -vaihe, mikä mulla oli just ennen vasemman olkapääkin luudutusta. Tämä liittyy varsinkin nyt siihen, että tulen tarvitsemaan niin paljon apua olkapääleikkauksen jälkeen kun molemmissa käsissä on liikerajoitteet + jalat ja alaselkä ovat mitä ovat... Tuntuu siltä, että nyt jotenkin "pitää nauttia" kun vielä pystyy...? Vaikka enpä mä tällä "pystymisellä" ole kyllä kuitenkaan kovin hellästi kehoani kohdellut ja se kyllä tuntuu tässä olotilassa. Tytär ihmetteli mun vöyhöttämistä tässä yksi päivä, kun vähän yritin itse siivoilla... Totesin hänelle, että ei tuo mun leikattava olkapää tästä paljoa huonommaksikaan voi enää mennä 😅

Niin - ehkä ei mutta ei tämä suorittaminen mun jaksamista ja kiputilannetta kyllä auta yhtään, päinvastoin. 

Ei ole helppoa todellakaan olla tämän luonteisena tässä kunnossa. Jos joku epäilee edes hetkellisesti sitä, mikä mun vointi on ja olenko oikeasti siinä kunnossa, mistä kerron, niin... Voin todeta vaan, että voi kun vaan kokisitte ja tuntisitte itse nämä kaikki kehon ongelmat, kivut ja ne arjen liikunta- ja toimintakyvyn ongelmat. Siinä saattaisi unohtua kyllä kaikki mahdollinen epäily hyvin äkkiä.

Oon ennenkin kirjoittanut siitä, että kun en ole mikään valittaja enkä kivusta ulisija (paitsi niissä vaikeimmissa sijoiltaanmenoissa jne. kyllä), voi olla liian helppo tehdä tulkintoja siitä, että eipä mulla tässä sen kummempia ole. Mutta... Se totuus on jotakin ihan muuta. Voi kun joku toinen voisikin kokea nämä kivut ja kehon ongelmat, niin voisi tämän mun tilanteen käsityskin muuttua täysin. Tietyille ihmisille tämä voisi olla hyvinkin suotavaa. 

Nyt tosiaan on toimintaterapeutin kotikäynti takana, hän kävi meillä viime viikolla. Pohdimme kyllä aika kokonaisvaltaisesti sitä, mihin kaikkialle mun tulisi jatkossa pystyä käsilläni ulottumaan ja mm. erilaista apuvälinetarvetta. Toimintaterapeutin olisi tarkoitus myös mulle ennestään tutun ja vasemman olkapään ensimmäisen luudutuksen jälkeen mun kanssa töitä tehneen fyssarin kanssa selvittää, että saan nytkin samanlaisen ortoosin kuin tuolloin. Silloinhan oli ihan karmeat selvittelyt olkaortoosin saamiseksi mulle, huh huh...!

Lisäksi kun on hankala pitää käsissä mitään liikkumisen apuvälinettä kuten esim. kyynärsauvaa, pohdittiin sitä, voisiko mulle muutaman askeleen ottamiseksi ehkä löytää jonkun "pyörällisen kepin" tai mikä minirollaattori se sitten käytännössä olisikaan... Kuitenkin joku parempi tukipinta niin, että vasemmalla kädellä siihen voisi tukeutua jotenkin. Taas tulee uusia haasteita liikkumiseen, kun jälleen se tasapaino muuttuu ortoosin tullessa oikeaan käteen tällä kertaa. Mun jalat aiheuttavat tämän tasapaino-ongelman korostumisen. Saapa nähdä... Mutta toki pyörätuolikin lähtee sairaalalle. Se alkuvaihe tulee olemaan haasteellinen monella tapaa, kipujen, liikkumisen ja kaiken toimimisen kannalta. Siihen voi ja pitää henkisesti varautua ja asennoitua jo nyt... 

"Asenne ratkasee, oon nähny omin silmin senki... " 

Nyt sitten odotellaan vielä sitä, että tuolla kuntoutusosastolla saadaan lopputulemat ja selvittelyt tehtyä ja infottua olkaortopedille. Oon ollut häneen muutamaankin kertaan nyt yhteyksissä, kun on ilmennyt kysyttävää. 

Keskussairaalan organisaatiossa nyt koko ajan tapahtuvat muutokset (näistä on uutisoitukin paljon) erityisesti lääkärikunnassa ovat myös mua pohdituttaneet ja ehdin jo miettiä, onko mulla kohta enää yhtäkään mun asioista tietävää ihmistä vastaamassa mun asioista. Huolestuttaa muutenkin niin moniongelmaisten erikoissairaanhoidon potilaiden kuin koko sairaalan henkilökunnan ilmapiirinkin kannalta! 

Oon kuullut kautta rantain ja vähemmän kautta rantain, että joitakin muutoksia on tulossa mutta onneksi tämä tuttu olkaortopedi kuitenkin hoitaa mun olkapään leikkauksen. En antaisi kyllä kenenkään "randomin" yhtäkkiä vaan alkaa mun olkapäätä operoimaan, jos mun taustoja ja EDS:ää ei osattaisi ottaa kaikessa huomioon! Virheitä tai komplikaatioita ei olisi kyllä varaa tulla yhtään... Toisaalta arvelen, että ei mua muutenkaan leikattaisi, jos ei tiedettäisi, mitä tehdään. 

Olkaortopedi kertoi laittavansa jonotiedot, kun mun asiat on saatu ensin kartoitettua kuntoutusosastolla ja sitten kuulemma jutellaan vielä leikkausta edeltävällä käynnillä lisää. Nyt vaan täytyy kestää ja jaksaa tämä odotteluvaihe sekä epätietoisuus vielä toistaiseksi tarkemmasta leikkausajankohdasta. Itse leikkaus toipumisineen myöskin. On rankkaa mutta on pakko jaksaa. Ei ole vaihtoehtoja. 

Lopputulosta odotellessa; kivuttomampaa tilannetta odotan käsien osalta ehdottomasti eniten, samoin parempaa oikeankin käden toimintakykyä kaikkinensa, kun ei tarvitse enää olkapäätä varoa. Tietysti paljolti myös parempia yöunia... Ja sitä kautta muutenkin parempaa fyysistä jaksamista tämän kummallisen kehon kanssa, jonka nivelongelmat leikkauksineen eivät varmasti lopu tähänkään.

"Alotan ittestäni, korjaan mun mielen

Nostan mun katseen ja suupielet

Katse eteen ja suupielet ylöpäin

Teen vastoinkäymisistä voimaa

Katse eteen ja suupielet ylöspäin

Antaa tulla! Kestän kyllä, periks en tuu antamaan..."