Pieniä asioita - mutta kuitenkin niin isoja

Piti oikein tarkistaa aiemmasta postauksesta, että mitä sitä tulikaan viimeksi kirjoiteltua. Oon aktiivisesti koittanut mahdollisuuksien mukaan unohtaa kesken olevia tutkimuksia, ja aika hyvin tässä tavoitteessa varmaan siis onnistunutkin :) Oon koittanut elää hetkessä ja nauttia siitä, jos mahdollista.

Torstaina käväisin Peurungassa ekaa kertaa Kela-taksilla. On tärkeetä päästä itsenäisestikin kotoa liikkeelle eikä olla aina jonkun ystävän tai sukulaisen kyytien varassa. Oli tosi mukava taksikuski, molempiin suuntiin oli sama henkilö, ja muutenkin vedessä oli tosi ihanaa! Olin aika varovainen altailla ja yritin kiinnittää erityisen tarkkaan huomiota siihen, etten tee ylisuoritusta, että pääsen sitten altaista ylöskin kun olin itsekseni liikkeellä. Ihan kohtuuhyvin menikin, jalat tuntuivat kyllä altaasta noustessa tuttuun tyyliin joka suuntaan heiluvilta letkuilta ja lyijynraskailta + jotain tuikkivaa hermokipua oli myös lonkissa, mutta ei mitään sellaista, ettenkö olisi itse päässyt kulkemaan kaiteista kiinni pitäen altailta pois (mähän en keppejä/keppiä vie altaille kun pelkään, että liukastun niiden kanssa märällä lattialla). Olin sitten tuon reissun jälkeen lähes koko loppupäivänkin tosi hyvillä fiiliksillä :) 

Illemmalla iskivät kivut kyllä sitten jälkijunassa ja olin tosi uupunut, mutta sain pahimmat kivut lääkkeillä taltutetuksi. Voimakas (lihas)väsymys tuosta reissusta jatkui seuraavaankin päivään ollen seuraavana päivänä vielä pahempaa mitä edellisenä iltana. Se kuuluu tähän "taudin kuvaan." Mutta kyllä olotila sitten siitä taas hiljalleen parani.

On kyllä tosi hyvä juttu, että mä tajusin pyytää tuota taksimahdollisuutta fysiatrilta! Eipä meiltä tosiaankaan tulisi muuten lähdettyä Laukaaseen saakka, se on sen verran kallista lystiä (lähemmäs 100 euron luokkaa suuntaansa), joten Kela-taksin omavastuuhinta 16 € per suunta on tuohon nähden hyvinkin kohtuullinen. Ostin tuolla reissulla samalla myös 10 käyntikerran rannekkeen Peurunkaan. Se on voimassa pari vuotta, joten tulee kyllä käytettyä :D Ei vaan, kyllä tuo tulee tässä muutamassakin kuukaudessa jo käytetyksi.

Oon nautiskellut viime päivinä myös omalla terassilla lekottelusta ja koittanut tehdä täällä lepotuolissa istuen myös mun fysioterapialiikkeitä, mm. polvien ojennuksia. Ihan kuumimpaan aikaan en oo hellepäivinä varsinkaan täällä ollut, kun en kestä sellaista kuumuutta, se tekee mun voinnin ja kävelyn entistä lötkömmäksi ja tukkoisemmaksi, mutta välillä vähän viileämpään aikaan oon myös ollut hetkiä auringossakin ja sitten viettänyt varjon puolella aikaa. 

Kyllä tämmönen oma terassi on vaan ihana, ja vaikka itse sanonkin (ja todettiin myös naapurin kanssa yhtenä päivänä), että on meillä kyllä täällä ihanat maisematkin. Tällaiset jutut, jotka voivat tuntua tyhjänpäiväisiltäkin tai toisaalta aika yksinkertaisiltakin, ovat ihan älyttömän tärkeitä mulle nykyään kun niin paljon kotona oleskelen. On aina parempi, mitä viihtyisämmässä ympäristössä aikaa viettää!

Eilen puolestaan oltiin iltapäivällä ja alkuillasta sukulaisnaisten kesken kaupungilla syömässä ja vähän terassillakin istumassa. Olipa tosi mukavaa! Testasin mun polvitukeakin taas, kun jonkin verran tuli käveltyä kuitenkin.

Tuli todettua, että on se kyllä tosi hyvä, vaikka onkin myös ärsyttävä ja inhottavan tuntuinen kun pitää olla niin jämäkästi kiinni. Eikä sekään estä polven lonksahtelua sivuttaissuunnassa kun polvi on niin älyttömän löysä. Mutta se ero, minkä huomasi heti liikkumisessa/kävelyssä, kun otin kotiin takaisin päästyäni tuen pois, oli joka tapauksessa aivan valtava! Tuo oikea jalka on ilman tukea kyllä niiiiin letku ja voimaton. Ei sille vaan voi mitään :/ Sitä ei vaan jotenkin huomaa oikein enää kun on jo niin tottunut, että se on tuollainen kuin on. Mutta täytyy ehdottomasti polvitukea kyllä pitää jos lähtee jossakin käymään.

Tänään on tietysti taas koko kropassa kipuileva ja veltto, uupunut olotila tuosta "hurjasta kaupunkireissusta" enkä oo päässyt liikkeelle näiden kipukinttujeni ja -käsieni (olkapäät, kyynärpäät ja ranteet on kovilla noista kepeistä nykyään kun muutenkin lonksuvat ja lukkoilevat) kanssa oikein mihinkään, mutta oli tuo eilinen kuitenkin kaiken arvoista. 

Noin muuten onkin vaan vietetty aikaa perheen kanssa. Ei ole tehty mitään ihmeempää, mutta rauhallinenkin yhdessäolo on tosi tärkeää.

"...Me näimme sinne mihin muut ei nää, pieni siiven isku vain ja kaikki häviää

Kotimatkalla katsoin niitä ohikulkevia
missä se päätetään kuka saa sen pienen palan onnea
Kotimatkalla se iski äkkiä mun lävitse
Oonko mä kertonut koskaan kuinka tärkeä oot minulle..."
(Teleks: Kotimatkalla
http://youtu.be/LKT0IK4HzXE)

Fysiatrian polin fysioterapeutilla

Tänään olin fysiatrian polilla tapaamassa fysioterapeuttia. Keskussairaalalle mennessä mulla oli tosi levoton ja ärsyttävä olo. Johtuu varmaan siitä, että jotenkin kaikki käynnit tuonne liittyvät aina jollakin tavalla johonkin ikävään tai vähintäänkin mieltä vaivaavaan asiaan tätä nykyä ja vaikka hoito onkin ollut pääasiassa tosi hyvää, ei kai kukaan kovin innoissaan koskaan sairaalalle mene... Ja fysiatrian polilla oli myös viimeksi hiukan... sanotaanko nyt vaikka että "jännä" kokemus erään lääkärin käytöksestä. Olin siis valmiiksi nytkin vähän sillä asenteella, että eipä mua kuitenkaan voida tai haluta kunnolla auttaa tai että en hyödy käynnistä mitenkään. Vaan sainpa olla väärässä. :) 

Fysioterapeutti olikin tosi miellyttävä, mukava ja kuunteli mun kuulumisia tarkasti. Oli taustatietoihinkin jonkin verran jo perehtynyt ja kun vielä kerroin Peurungan kuulumiset siihen päälle ja kerroin myös sen tietyn "jännän" lääkärikokemuksen viime fysiatrian käynniltä, oli tämä fyssari täysin samoilla linjoilla kuin mitä minäkin sekä muut mua hoitaneet fysioterapeutit mun tilanteen suhteen ovat. Eli että vaikka tuolla fysiatrian polilla tietty lääkäri ohjasikin mut polin fysioterapiaharjoitteluun selkäliikkeiden ym. kokeilemiseksi, en mä mistään selkäjumpparyhmästä tai salilla tehtävistä muistakaan selkä- tai jalkatreeniliikkeistä hyötyisi, koska en niitä pystyisi tekemään. Mitään uuttakaan annettavaa harjoittelun osalta tällä fyssarilla ei ollut, kun oli lukenut mun yksityisen fyssarin kirjoittaman fysioterapiapalautteen, Peurungan tammikuun tekstin ja kerroinpa vielä nyt viime pe loppuneen toisen jaksonkin lopputulemat. Eli en tule käymään fysiatrian polilla harjoittelemassa, vaan jatkan mulle räätälöityjä omia fysioterapialiikkeitäni sekä vesijumppaa tuntemusteni ja voinnin mukaan. 

Mutta se mikä tässä käynnissä oli tosi hyvä ja hieno juttu oli se, että mä sain aika vauhdikkaasti maksusitoumuksen mulle tehtävään tai mun tarvetta vastaavaan yksilölliseen sivukiskolliseen polvitukeen! Fyssari kävi juttelemassa tästä niin mut tutkineen erikoistuvan fysiatrin kuin toisenkin tutun fysiatrin kanssa. Tämä toinen tuttu fysiatri allekirjoitti maksusitoumuksen mulle, ja tuo polvituki tulee siis Respectasta, johon mun pitää varata aika. (Soitinkin sinne jo tänään, mutta koska kovin pian ei aikoja löytynyt, jättivät he soittopyynnön jollekin asiantuntijalle, jotta katsoisi vähän nopeammin mulle aikaa... Jos ei kuulu mitään huomenna, soitan uudestaan ja otan sitten jonkun ajan, minkä saan.) Jos mä hyödyn polvituesta, tilataan mulle toinenkin. Fyssari soittaa mulle muutaman viikon päästä ja kyselee käyttökokemuksia... Jos vaan nyt saan sen tuen käyttööni ennen sitä :D Onhan se polvituki melkoinen hökötys ja naureskeltiinkin, että kesää ajatellen ei-mikään-kaunis-ilmestys. Mutta nuo polvien holtittomat heilumiset taakse ja sivuille, lonksahtelut, pettämiset ja vasemman polven jatkuva lukkiutuminen on saatava jotenkin kuriin, koska muuten nuokin nivelet ovat totaalisen loppu hyvin nopeasti kun niissä nytkin on jo virheasentoja, epämuotoisuutta ja nivelrikkoa hankalan yliliikkuvuuden vuoksi..

Jotakin tällaista lienee tiedossa, tosin tarkempaa mallia ei vielä tiedä. Sellainen jämäkkä tuki kuitenkin, jossa on kiskot sivuilla, eikä polvi pääse taittumaan myöskään taakse...

Siitä on annettava myös paljon kiitosta, että tämä fyssari ymmärsi heti, että mun tekonivellonkan ja oikean jalan ongelmat ovat oma kokonaisuutensa ja tämän lisäksi on sitten tuo perinnöllinen sidekudosten heikkous. Ja on toisenkin lonkan sekä polvien synnynnäisiä vikoja, nivelrikkoa, alaselän ja SI-nivelten kipuilua hankalasta yliliikkuvuudesta johtuen ja muita oireita. Tunsipa fyssari jopa Ehlers-Danlosin oireyhtymän (EDS:n), hän itse otti sen jopa puheeksi! Mun tapauksessa se tai jokin sen tai muun vastaavan perinnöllisen sidekudossairauden tyyppi saattaa nyt aiheuttaa nivelongelmien ja -kipujen ohella monia muitakin oireita, mm. tätä jalkojen ja koko kropan kovaa väsymistä ja kipeytymistä melko pienessäkin rasituksessa niin, että tärisen, vapisen ja heilun helposti "jalkojen ja nivelten päällä" kuin makaroni, kun yritän kävellä tai seistä. 

Tärkeää olisi pystyä pitämään kehon tasapainoa, asentotuntoa, keskivartalon korsettia sekä muutenkin toimintakykyä yllä, mutta ei oo helppoa, kun koko tukiranka niksahtelee nivelineen ties minne ja sitten päälle tulevat kaikki muut oireet, jotka vaihtelevat päivittäin ja kaikki tekeminen pitää tasapainottaa sopivan levon kanssa yhteen, etten sammu kuin saunalyhty vaikka keskellä kirkasta päivää. Kukaan ei oo osannut vielä sanoa, mikä tämän mun koko tilanteen ja voimien ym. huononemisen on näin nopeasti aiheuttanut, kaikkia ihmetyttää, mutta jospa nämä palaset alkaisivat vihdoin löytää omat paikkansa. Tän päivän fysioterapiakäynnistä jäi ainakin huippuhyvä fiilis! :)

Seuraavaksi täytyy varailla aika varmaan myös työterveyteen ja kunhan Peurungan kuntoutusseloste saapuu mun ja työterveyden lisäksi myös ortopedille, täytyy ehkä hänenkin kanssaan jutella, mitä jatkossa tapahtuu ja mitä mieltä hän on mun tilanteesta.

Anteeksi muuten, jos teksti on jotenkin epäloogista tai sekavaa. Oon todella väsynyt taas tämän päivän kuvioiden jälkeen ja vielä Peurunkakin painaa todella paljon...

Ai niin! Se pitää vielä mainita, että ekaa kertaa testasin tänään Kela-taksipalvelun. Hyvä systeemi ja meillekin kotiin on matkan hinta puolet pienempi kuin mitä se olisi, jos ihan itse maksaisi. Kun saisi tämmösen palvelun vaikka myös kotoa uimahallille ja takaisin, niin pääsisin vesijumppaamaankin helpommin eikä kenenkään muun tarvitsisi mua aina kuljetella! Täytyy esittää toiveita kun on seuraavan kerran fysiatrille aika kesäkuun alussa... Eri asia, kuuntelevatko :)