Oikeanlaista EDS-kuntoutusta etsimässä

Tällä kertaa ajattelin kirjoitella fysioterapia-asiaa. On hyvä palautella mieliin aina aika-ajoin, että miten se Ehlers-Danlosin oireyhtymää sairastavan keho toimiikaan ja miten fysioterapia ja kuntoutustoimenpiteet olisi hyvä toteuttaa, jotta saataisiin hiljalleen apua tai tuloksiakin aikaan. Apu ja tulokset eivät kuitenkaan tarkoita perusterveen ihmisen kuntoutustavoitteita vaan toisinaan parannusta edes jonkin verran nykyiseen toimintakykyyn ja liikkumiseen tai vaikkapa pysymistä nykyisessä toimintakyvyssä, välttäen vähintäänkin tilanteen huononemista. On myös tilanteita, että joka tapauksessa paluuta vaikkapa normaaliin liikkumiseen ja kävelyyn ei enää ole kuten vaikkapa mulla - sekä EDS että myös ortopedisten, mulle kuitenkin tärkeiden ja väistämättömien toimenpiteiden jälkeen on saatu sekä hyötyjä (kivuttomampi nivelen tilanne, luksaatioiden ja subluksaatioiden sekä niistä johtuvien hermopinteiden poistuminen) että myös etukäteen sovittuja liikerajoitteita niveliin.

On aina ikävä kuulla, miten usein vielä nykyäänkin fysioterapeutit saattavat mieltää EDS-potilaan kuntoutuksen sellaiseksi, että potilas lähestulkoon (kärjistäen sanoen) parantuu, kunhan hän vain ottaa jämäkästi itseään niskasta kiinni, panostaa pitkäkestoiseen liikuntaan ja voimaharjoitteluun useasti viikossa, sisulla kaikkensa antaen ja noudattaa siinä sivussa vielä tiukkaa ruokavaliota. Siis tavoitteena olisi lähes fitness-kisaan osallistuminen! Eikä siinä mitään, saattaahan fitness-kisaajissa vaikka joku EDS-potilaskin olla käynyt ja jotkut "eddyt" viettävät muutenkin urheilun ja liikunnan parissa paljon aikaa. Joukossa on myös ammatikseen balettiakin tanssivia tai tanssineita henkilöitä sekä voimistelijoita, mutta he tuskin kärsivät kaikkein vaikeaoireisimmista EDS-oirekuvista vaan hyötyvät tai ovat ainakin nuorempana hyötyneet notkeudestaan. Ja se on todella onni, että on myös lievempiä oirekuvia! Vaikeaoireista oirekuvaa ei todellakaan kukaan haluaisi itselleen. Usko pois, voin sanoa, että sellainen oirekuva tekee elämästä jos ei nyt ihan jokapäiväistä niin ainakin viikottaista helvettiä...

Jos kuitenkin kohtalaisen tai erittäin vaikeaa oirekuvaa (erilaisin mekanismein ilmenevät oirekuvat; joillakin voivat esim. sisäelinten ongelmat aiheuttaa eniten haittaa, joillakin neurologiset/hermostolliset oireet ja joillakin jatkuvasti osittain tai kokonaan sijoiltaan menevät nivelet ja nuorena alkanut nivelrikko jne) sairastava EDS-potilas laitetaan yllä mainitulle tiukalle kuntokuurille, mennään kyllä hyvin äkkiä aivan väärille urille. Sen sijaan että vointi ja toimintakyky paranisi, se huononee.

Jos sitten potilasta hoitava ja kuntouttava henkilö tai tiimi ei ymmärrä, mistä tämä kaikki johtuu eikä oikein EDS:n ilmeneminen, syntymekanismi ja ylipäätään koko tietämys EDS:n kokonaisvaltaisesta vaikutuksesta ihmisen koko kehon kollageenin tuotantoon ole tarpeeksi hyvin hallinnassa, syyllistetään potilasta herkästi. Tahtomatta olosuhteiden pakosta tai tahallisesti. Saatetaan sanoa tai arvella, että tämä ei vaikkapa yritä tarpeeksi, hän kuvittelee tilanteensa huononemisen tai vointinsa heikentymisen tai jos ei sanota, potilas aistii tämän rivien välistä selkeästi. Jopa aivan selkeät fyysiset oireet ja vammat saatetaan mitätöidä, mikä on julmaa.

Joskus potilaasta pahinta voi puolestaan olla pelkkä tunne - mutta aivan selvä sellainen - siitä, että häntä ja hänen tilannettaan ei ymmärretä, häntä vähätellään ja hän joutuu toistuvasti perustelemaan, selittämään ja todistelemaan oman tilanteensa hankaluutta ja kokee tulleensa kokonaan mitätöidyksi. Lopulta potilas turhautuu ja häntä kuntouttava ja hoitava henkilö tai tiimikin turhautuu. Syntyy herkästi negatiivinen ilmapiiri ja noidankehä, eikä päästä eteenpäin. Pyöritään hamsterin juoksupyörässä, jossa kierrokset kasvavat, mutta kukaan ei etene mihinkään.

Potilas kärsii. Hänen perheensä kärsii. Häntä hoitava ja kuntouttava tiimi kärsii.

Miten sitten päästä eteenpäin? Miten ottaa fysioterapiassa ja kuntoutuksessa huomioon sekä potilaan yksilöllinen tilanne että EDS:n tuomat haasteet koko kehoon?

Juurikin siten, että hoidettaisiin ja kuntoutettaisiin potilasta yksilöllisesti. Otettaisiin huolellisesti selvää, millainen oireyhtymä EDS on ja mitä se kehoon aiheuttaa. Kuunneltaisiin ja uskottaisiin potilasta, luotettaisiin häneen ja luotaisiin positiivinen ja kunnioittava, kannustava ilmapiiri. Näillä päästäisiin jo pitkälle!

Olen oikeastaan kohdannut kaksi kertaa sellaisen tilanteen, joka on tuonut mulle itselleni tietynlaisen herätyksen siitä, että mua ymmärretään täysin ja nyt tiedetään täysin tämä kokonaisuus, mistä EDS:ssä on ihan pohjimmiltaan kyse ja miten sen kanssa tulisi tässä jokapäiväisessä arjessa toimia.

Toinen tällainen hieno kohtaaminen monine eri oivalluksineen tapahtui fysiatri Harri Hämäläisen vastaanotolla lähes tasan kolme vuotta sitten lokakuussa 2016. Hänen työhuoneessaan HUSin Vega-talossa sain vielä ns. "vahvistuksen vahvistuksen" EDS-diagnoosille ja kuulin myös, että suvussamme on myös Sticklerin ja Marfanin syndroomien piirteitä. Sain kuulla, miten aivan eri tavalla kuin "treenaa, treenaa hulluna!" -tyyppisesti (joka on täysin väärä tapa EDS-potilaille) mua tulisi kuntouttaa. Kuntoutuksen tulisi olla lähes neurologisen kuntoutuksen tyyppistä ja paljon hellävaraisempaa ja mua kuuntelevampaa kuin mitä se oli ollut. (Näin jälkiviisaana totean, että itseasiassa mun kotikunnan fyssari oli täysin oikeilla jäljillä tässä kuntoutustyylissä silloin, kun en ollut vielä saanut myöntöä Kelan vaativasta lääkinnällisestä kuntoutuksesta ja kävin kunnan fysioterapiassa... Kiitos Satulle! )

Toinen yhtä hieno kokemus oli myös päästä Ortoniin kuntoutusjaksolle nyt syksyllä. Tässä välissä mua on kyllä kuntoutettu ja hoidettu niin keskussairaalassa kuin fysioterapia- ja kuntoutuspaikoissakin pääasiassa hyvin ja olen todella kiitollinen erityisesti mua koko ajan vahvasti, jämäkästi, huumorin avulla ja kuunnellen tukeneille ja kuntouttaneille fyssareilleni (Jari, Marko, toinen Jari ja Jukka, kiitos teille!) ja kyllä muutenkin mun hoitotiimi on ollut sairaalallakin periaatteessa hyvä (nimiä mainitsematta, teitä on niin paljon ortopedeista fysiatrien kautta fyssareihin ja hoitajiin, kiitos!), mutta jossakin välissä jotenkin se EDS:n punainen lanka taas ehti hämärtyä. Alkoi näyttää siltä, että palattaisiin taas sellaiseen ohjeistukseen kuin perusterveellä TULES-oireisella potilaalla... "Pumppaa Pumppaa, treenaa treenaa!" (Taas kärjistäen mutta tuossa on tietty totuus kuitenkin). 

Johonkin ehti jotenkin mun mielestä ainakin unohtua se, millainen vaikea oirekuva mulla on ja miten jo se vaikuttaa kuntoutukseen... Kun koko ajan on jouduttu pohtimaan nivelten tilanteitakin ja myös sitä, joudutaanko tekemään lisää leikkauksia, kun nivelissä on vaikeita oireita ja ne vaikuttavat mun koko liikunta- ja toimintakykyyn. Ja jotenkin sekin ehti unohtua, mistä EDS:ssä pohjimmiltaan on kyse. Niin mä vaan koen, että niin kävi tässä välivuosina. Fyssarini näkivät ja ymmärsivät tilanteen mutta tietyt lääkärit ainakaan eivät. Mun piti tänäkin keväänä aika tavalla todistella vointini hankaluutta ja sitä, että sinnikkyydestähän mua ei moittia voi!

Täälläpäin ainakin keskussairaalassa ja terveyskeskuksissa tyypillisesti (ja veikkaan, että hyvin vahvasti myös muuallakin Suomessa) on TULES-sairauksia sairastavia potilaita kuntoutettu perinteisesti niin, että pääpaino on ollut terveellisillä elämäntavoilla sekä painonhallinnalla, aerobisen kunnon kehittämisellä sekä lihasvoimaharjoittelulla edeten askel askeleelta mutta napakasti, progressiivisesti aina vain isompiin ja pitkäkestoisempiin ja painavammalla vastuksella tehtäviin harjoitteisiin. Ikään kuin keho ottaisi automaattisesti ja itsestäänselvästi harjoitteet hyvin vastaan voimatason, lihasmassan, kestävyyden ja aerobisen kunnon kasvaessa kohisten. Konsepti on perinteinen ja hyvä heille, joille tämä tyyli käy ja jotka ovat vaikkapa TULES-oireistaan ja nivelrikostaan huolimatta muuten perusterveitä.

EDS on kuitenkin geneettinen, harvinainen sidekudossairaus. EDS-potilaan keho ei kollageenin viallisuudesta johtuen perinteistä, edellä mainittua harjoittelua ja kuntoutusta kestä jo muutenkaan ja jos potilaalla on tämän lisäksi vielä liikunta- ja toimintakyky rajoittunut vammoista ja leikkauksista tms. johtuen muutenkin, on selvä, ettei perinteisillä metodeilla tehtävä harjoittelu onnistu mitenkään. Siinä olisi myös vaara hajottaa kehoaan lisää eikä se olisi enää turvallistakaan.

On todettu, että EDS ei ole sisutauti eli potilaan tilannetta ei paranna se, että hän yrittää kaikin keinoin, omat voimavaransa ylittäen kuntouttaa itseään perinteisten ohjeiden mukaan. Lopulta käy niin, että potilaan keho hyytyy monin eri tavoin totaalisesti. Potilaan rasituksen sietokyky on usein alentunutta ja tähän liittyy usein myös erilaista autonomisen hermoston häiriytynyttä tai heikentynyttä toimintaa. Koska kehon tukiranka eri kudoksineen on potilailla löysä eri tavoin, joutuvat kehon eri lihakset tekemään jatkuvasti työtä jo muutenkin, jotta keho nivelineen ylipäätään pysty jotenkin kasassa. Kun tähän vielä yhdistetään mahdolliset muiden elinjärjestelmien potilaskohtaiset yksilölliset oireet ja se, että potilas yrittää väkisin sinnitellä ja kuntouttaa itseään täysillä, ei keho kestä tätä vaan saattaa tulla myös yllättäviä takapakkeja. Jokaisen henkilön yksilölliset, pahemmat oireet saattavat vielä pahentua entisestään ja voi seurata tietynlainen romahdustilanne, mistä palautuminen tai toipuminen kestää pitkään.

Ortonissa ollessani kuulin hyviä ohjeita ihan yleisestikin EDS-potilaan fysioterapiaan liittyen. Monet hyötyvät allasterapiasta, jossa harjoitteita on hyvä tehdä hallitusti ja mieluusti myös niin, että fyssari tulisi tarvittaessa veteen katsomaan, että harjoitteet tehdään varmasti oikein, sopivin liikeradoin (niitä ei saa ylittää!) ja oikeilla lihaksilla. "Vähemmän on enemmän" -periaate on oleellinen niin altaalla kuin muutenkin, eli mieluummin muutamat hallitut ja jopa pienet toistot kuin isot, liian monet, hallitsemattomat toistot. Kehon asentotunnon harjoittelu ja hallinta on oleellista.

Myöskin rentoutuminen ja lepo, palautuminen kaiken tekemisen ja harjoittelun jälkeen on oleellista muistaa. Jos ei lepää ja yrittää paahtaa vaan äärirajoilla, sisulla ja sinnillä, siitä mennään metsään täysillä. Keho on kuin olisi koko ajan maratonilla, kuten oon aiemminkin kirjoittanut. Itse asiassa moni EDS-potilas on luonteeltaan sinnikäs ja aktiivinen, mutta ongelmalliseksi yhtälön tekee se, ettei keho vaan kestä ja jaksa. Jokainen sitten painii omien tilanteidensa ja oireidensa kanssa ja pyrkivät yhdistämään siihen kuitenkin niin hyvän arjen kuin on mahdollista.

Ortonissa kuulin myös siitä, että EDS:ään ovat vaikeissa tilanteissa tyypillisiä myös halvaustilanteet ja EDS:ään erikoistunut fyssari siellä kyseli, onko mulla ollut sellaisia. Jos niitä tulee, on kuitenkin se hyvä puoli niissä, että ne usein kuitenkin palautuvat... Onhan mulla ollut monenlaista hermotusongelmaa vaihdellen ja se peroneuspareesi, mutta se on lähes palautunut kuitenkin. Ortonin fyssari myös kertoi siitä, että on myös tyypillistä, että vointi vaihtelee paljon pidemmälläkin tähtäimellä... Välillä päästään parempaan yleisvointiin, kunnes tulee jokin vamma tai uusi oire, mennään taas takapakkia ja sitten taas kuntoudutaan... Eli on tyypillistä, ettei täysin tasaista vaihetta ole välttämättä koskaan. Tämäkin täytyy huomioida fysioterapiassa, sillä potilaan vointi saattaa olla joka kerralla erilainen ja oireita on aina eri puolella kehoa.

Sellaisia potilaita ja kuntoutujia me EDS-potilaat olemme. Ehkäpä monen mielestä vaikeahoitoisia tai kummajaisia, joiden kokemuksia on vaikea uskoa. Ihmisenä ihmisten edessä ja keskellä, valmiina puolustautumaan ja kertomaan taas kerta toisensa jälkeen, mistä EDS:ssä on kyse.

Jospa kuitenkin joskus olemme tilanteessa, että meitä osataan hoitaa ja kuntouttaa ilman kyseenalaistamista - vankalla osaamisella ja tietotaidolla ympäri Suomea. Uskon ja toivon niin.

Mitä tapahtui?

"On lähtenyt mun mademoiselle
soi yössä nyt vinyyli virttynyt, ma Michelle
kuin Notre Dame ois sortunut
chanson d´amour nyt loppu on..." 

laulaa Jari Sillanpää Peurungan kylpylätiloissa raikuvassa kappaleessa, kun avustaja työntelee mut suihkusta pyörätuolilla jokialtaan reunalle hissin luokse. Altaan reuna on täynnä iäkkäämpiä rouvia, joita henkilökuntaan kuuluva mies ohjaa ja pyytääkin sitten heitä siitä lähtemään vielä yhdelle kierrokselle. "No niin, siitä vaan sitten kuin koskelot..." kuulemme hänen sanovan jollekin ja virnuilemme avustajan kanssa toisillemme. Vai että koskelot... :D

Virnuilu loppuu suht lyhyeen, kun mun fyssari ilmestyy paikalle ja tiedän, että nyt taas alkaa koetus. Tää on nyt toinen kerta, kun mun pitäisi tuolla käsivoimin veivattavalla hirveällä hissillä mennä jokialtaaseen (siis joku muu veivaa, siis fyssari, mä vaan istun hissin istuimella ja koitan pitää nivelet jotenkin kohdillaan) ja kokeilla taas, miltä polvi ja myös oikea olkapää siellä tuntuvat. Jo viime viikolla testasin toisen fyssarin kanssa samaa, ja ei ollut todellakaan mikään mieltä ylentävä kerta, niin vaikeat nivelet ovat nyt ja niin hirveä on tuo hissi, varsinkin kun siihen yrittää ensin päästä ja sitten kun mut nostetaan altaasta sillä ylös... Silloin tarvittiin monta ihmistä apuun. Ihan holtitonta!

Mutta mepä kokeilemme kuitenkin nyt vielä, miltä tuntuu. Samalla saa tämä mun Peurungan päävastuullinen fyssarikin nähdä, millainen tilanne on verrattuna maaliskuuhun, jotta voi raportoida ylihuomenna tilanteesta ja mun asioista myös kuntoutusylilääkärille, joka hänelle soittaa. Ei muuta kuin istumaan hissiin ja siitä kylmään veteen... (Vesi ei ole todellakaan niin kylmää mitä esim. uimahalleissa usein on mutta mun keholle kylmää, sillä terapia-altaiden vesi on monta astetta lämpimämpää.)

Fyssari ei nyt tule itse veteen, mutta pärjään kyllä vedessä itsekin, kunhan olen tarkkana... Nyt on paljon altaalla porukkaa ja se heti on havaitavissa, että vaikka siinä lähellä ei väkeä juuri olekaan, vedessä koko altaan mitalla tuntuva aallokko häiritsee kuitenkin mua, kun on muutenkin hankalaa hallita polvea ja olkapäätä. En tee oikein mitään muuta nyt kuin lähinnä kuulostelen kehoa ja yritän tepastella vedessä edestakaisin. Erityisesti polvi on tosi hankala ja kipeä, aivan irtonaisen tuntuinen ja pois paikoiltaan ja olkapäätä joutuu taas tosi voimakkaasti pitämään vartaloa vasten, aivan samoin kuin viime viikollakin.

Rakastan vesielementtiä, oon kasvanut ja elänyt elämäni aikana paljon järvien rannoilla ja läheisyydessä. Oon ollut aina kova uimari, viettänyt kesiä saaressa ja veneillen, mökkiympäristössä, jossa on uitu koko kesä, päivät toisensa perään vietetty ja lähes eletty järvessä ja saatu voimaa monin eri tavoin järvestä ja vedestä. Muutenkin oon tykännyt uida paljon myös uimahalleissa ennen sairastumistani ja sen jälkeenkin, tosin viime vuosina uinti on vaihtunut allasterapiaan.

Mutta vesi on tuonut monin eri tavoin mun elämään merkitystä, iloa niin yleisesti kuin liikunnan kannaltakin ja viime vuosina myös rentouttaen, lievittäen lihasjännitystä, kipua ja tietysti myös mahdollistaen mulle parhaiten sopivan liikunnan ja koko kehon kuormittamisen niin, että sykettäkin on saatu kohotettua. Nyt viime aikoina on menty erityisesti vasemman polven mutta muidenkin nivelten vuoksi aika äärirajoilla siten, että vain sinnikkyydellä on tää alkuvuosi vedetty altaiden osalta. Silti tuo iänikuinen vasen polvi erityisesti mutta myös oikea olkapää, vasen lonkka ym. ovat vaivanneet jo tuolloin reilusti.

Nyt tuntuukin niin vaikealta käsittää, että tilanne on nyt todella tämä mikä on - en pääse kuin hissillä altaaseen ja altaassakin kaikki tekeminen on äärimmäisen vaikeaa, en pysty yhtään rentoutumaan enkä nauttimaan vedestä! (Ja että polvi olisi stabiili?! Sitä on kaikkien niiiin vaikea vaan käsittää, kun se ei sitä ole!) Tuntuu kuitenkin nyt lähinnä siltä, että oon täysin väärässä paikassa ja aiheutan vedessä - tai vesi aiheuttaa - polvelle ja olkapäälle vain lisää ongelmia! Ne kaikki kivut ja nivelistä aiheutuva holtittomuus vedessä tuntuvat erittäin ikäviltä ja hankalilta kaikin puolin. Myös fyssarikin on mietteliäs. 

Juttelemme siinä koko tilanteesta ja viime aikojen kuulumisista samalla, kun yritän pitää itseni jotenkin "hallinnassa" vedessä ja kokeilen vähän eri liikkeitä todeten, että ei kyllä pysty mitenkään kunnolla niitä tekemään. Sitten kun pitäisi lopuksi  taas päästä istumaan hissin nostoistuimelle, ollaankin taas pulassa. Istuin jää sen verran korkealle, että en taaskaan meinaa päästä siihen istumaan, kun en pysty käsilläkään itseäni juuri auttamaan. Lopulta melkoisen vekslauksen jälkeen pääsen istuimelle jotenkin holtittomasti "lässähtäen" ja tiedän, että nyt on taas sekä olkapää mutta erityisesti polvi aivan jossakin muualla kuin kohdillaan... Fyssari vetää mua samalla ylös uikkarin takaosasta, etten mene veden alle...ja sitten kun mut saadaan ylös ja altaan reunalle, alkaakin hyvin nopeasti polven vääntäminen ja säätäminen kohdilleen, mutta en onnistu siinä ollenkaan! Polvi on aivan holtiton ja nivel seilaa jotenkin.

Avustaja ja fyssari siirtävät mun pyörätuolin siihen ihan viereen ja kyselevät, olenko hengissä. Totean irvistellen, että en... Ja aika huolestuneen hiljainen on siinä fyssarikin. Hän ei oikein tiedä, mitä sanoa, mutta toteaa jotenkin vaan siinä silmiin mua huokaillen katsoessaan, että ei tässä kyllä ole eteenpäin päästy eikä päästä tällä tavalla... Ja että etteivät tämä allas ja hissi kyllä ole mulle hyviä juttuja ollenkaan! Oon täsmälleen samaa mieltä...

Nyt altaaseen tulee väkisinkin muista syistä ainakin 1,5 viikon tauko. Lupaan altaan jälkeen myös lähettää fyssarille meilitse tiettyjä epikriisejä viime ajoilta, jotta fyssari pystyy nekin katsomaan ja saamaan mahdollisimman kattavan käsityksen siitä, mitä tässä välillä on tapahtunut, kun emme ole nähneet nyt useampaan viikkoon. Voi sitten jutella kuntoutusylilääkärin kanssa puhelimessa tilanteesta kokonaisvaltaisemmin... Ja hän lupaa myös kertoa siitä, miten hän näkee mun nykyisen voinnin ja sen, millainen polvi on ollut jo tänä vuonna ja muutenkin pitkään ja että se ei todellakaan ole ollut stabiili ja että siinä on vaurioita muutenkin jo ennestään. Fyssari on varmasti mun puolella tässä tilanteessa, voin luottaa siihen kyllä täysin.

Kun lähdemme altaalta pois, Jari Sillanpään biisi on vaihtunut mun päässä soivaan J. Karjalaisen Stindebinde-biisiin. (J. Karjalainen muuten kohdattiinkin veljen tyttöystävän kanssa kiirastorstaina huikean hienon keikan jälkeen ja uudetkin liput syksyn konserttiin on jo ostettu ❤ #musiikistavoimaa!)

"Viimeinen kuva Stindestä siluetti auringossa,
Stindebinde bindemayer, mitä tapahtui?
Onnea onnea onnea vaan ja kaikkea hyvää
Onnea nuorelle parille
Hän sanoi onnea onnea onnea vaan, ihan kädestä pitäen
Onnea nuorelle parille
Ja hän kumarsi meille..."

Kiirastorstaina keikan jälkeen...

Mietin mielessäni, että mitä tosiaan tapahtui? Miten mun kehosta tuli tällainen muutamassa vuodessa? Entä miten tästä päästään eteenpäin ja kohti parempaa?

Tässä taas riittää pohdittavaa kaikille ja terveydenhuollon myllytys sen kuin jatkuu. Oon itse sitä mieltä, että polvelle on tehtävä jotakin, se on niin suuressa avainroolissa nyt siinä, mitä tapahtuu koko mun keholle ja myös sille, ettei kohta pysty edes kuntouttamaan mua mitenkään, jos tilanne menee vielä vaikeammaksi jahkailulla! Fyssari sanoi mulle myös tänään, että ei mun tarvitse enää kenellekään lääkäreillekään todistaa tätä vointia... Että se nähdään kyllä, miten vaikeaa on. Nyt jälkikäteenkin kivut ja näiden nivelten holtittomuus on ollut tosi kovaa...

Luvassa on kuitenkin lähiaikoina ainakin nyt useampi tapaaminen terveydenhuollossa mun tilanteeseen liittyen ja kuntoutusylilääkärin puhelusta mulle kotiin tulleen epikriisin mukaan myös 2-3 viikon kuntoutusosastojaksokin on jossakin vaiheessa tiedossa. Uskoisin, että mun tilanne aletaan vihdoin ymmärtää kunnolla.

Vaikka tiedän, että asioita selvitetään, en voi välttyä siltikään kysymästä sekä itseltäni että muilta: olisiko mua ja fyssareita pitänyt uskoa enemmän ja asioihin pitänyt reagoida jo huhtikuun alussa napakammin? Olisiko tää vointi voinut olla estettävissä tai ainakin jo silloin paremmin seurattava, kun mut kotiutettiin huonokuntoisena kuntoutusosastolta?

Joku järki

Send in your skeletons

Sing as their bones go marching in again

They need you buried deep

The secrets that you keep are ever ready

Are you ready?

Tässä lähes viikon aikana on ehtinyt tapahtua jo vaikka mitä! Kuntoutusosastojakso loppui ja arki alkoi taas. Ja melkoisella rytinällä alkoikin/alkaa mulla, sillä tämä viikko on kyllä tosi intensiivinen, joka päivä on jotakin tapahtumaa. Ja jotta ei liian helppoa olisi, niin tähän sisältyy myös ne pari allasterapiaa... Eilen oli myös fysioterapiakerta, joka sisälsi eniten varovaisia faskiakäsittelyjä ja tilannekatsausta.

Kirjoittelen just nyt tätä aika ikävien, kovien olkapääkipujen häiritessä. Allasterapiaan meno yhtäaikaa tuntui tosi ihanalta, jännältä mutta vähän mietitytti ja pelottikin, mitä olkapää tykkää vedestä. Avustaja oli myös mukana, mikä oli kyllä tosi hyvä asia, hän auttoi monessakin asiassa, mm. joissakin pukemisissa, altaan jälkeen kuskasi mut pyörätuolilla altaalta suihkutiloihin ja myös sitten pukuhuoneesta aulaan ym. 

I'm finished making sense

Done pleading ignorance

That whole defense

Menin siis tosi letkuksi altaan jälkeen, mikä oli odotettuakin pitkän tauon jälkeen. Silti jotenkin olin itsekin vähän ehkä epärealistisissa odotuksissa, sillä olin aikonut kävellä kepin kanssa altaalta suihkuun. Mutta nyt ei otettu mitään riskejä mistään rymyämisistä, ylimääräisistä luksaatioista tai muusta itsensä telomisesta... Fyssarikin oli pyörätuolin kannalla ja katseli välillä merkitsevästi avustajaa, joka heti myös näki ja ymmärsi yskän ja haki mun pyörätuolin altaan reunalle.

Itse allasterapiakerta otettiin tosi varovaisesti ja kuulostellen sekä siinä samalla fyssarin kanssa jutustellen ja tilannekartoitusta tehden. Tätä ennen olin altaalla puoli vuotta sitten, huh!! Kyllä aika rientää... Toki ollaan tässä välilläkin yhteyttä pidetty mutta silti käytiin asioita läpi vähän vielä tarkemmin.

Jalkojen osalta kävelin vedessä eri tavoin ja tein muutamia askelluksia + varpaille ja kantapäille nousuja myös portaissa. Tämä kaikki onnistui ihmeen hyvin, mitä nyt tosiaan menin letkuksi ja perinteiset lonkan/polven muljuamiset olivat kehissä. Voimaa oli kuitenkin ihan kohtuuhyvin näitä harjoituksia tehdä, mistä olin kyllä itsekin tyytyväinen, vaikka nivelten tilanne on mitä on. Purkkaa.

Leikattu olkapää sen sijaan ei tykännyt kyllä vedestä. Ei se tykkää nyt mistään...! Tai lämmin vesi tuntui muuten hyvältä mutta veden noste oli kyllä tosi voimakas, paljon voimakkaampi, mitä olin osannut edes kuvitella. Noste ei tehnytkään hyvää vaan mulla oli täysi työ yrittää pitää lihaksilla olkapää "paikoillaan" niin, ettei vaan mitään klonkseita ja poksahduksia tule. Silti niitä tuli. Varovasti, testiluonteisesti, testattiin paria isometrista jännitystä myös tehdä mutta ei, ei tullut oikein mitään.

Spinning infinity

But the wheel is spinning me

It's never ending, never ending

Same old story

Sain mm. "vaahtomuoviräpylän" käteen ja sen kanssa yritettiin tehdä vähän jotakin. Mun oli ensinnäkin tarkoitus vain suoristaa käsi kohti pohjaa. Ei onnistunut oikein kunnolla, heti tuli tosi epämukava tuntemus "jonkun kohdan löysyydestä" ja isosta kivusta, varsinkin siinä kohtaa, kun mun piti palauttaa käsi kohti pintaa. Mulla oli myös vaikeuksia pitää käsivarsi räpylän kanssa pinnan tasolla 90 asteen kulmassa ja varsinkin yrittää niitä isometrisia harjoitteita altaan reunatankoa vasten. Ei onnistunut, kuten ei myöskään se, että olisin yhtään liikuttanut räpylän kanssa kättä veden alla muutoin.

Niinpä otettiin räpylä pois ja annettiin olkapään olla ilman sitä. Ilman räpylää pystyin kyllä koukistamaan ja ojentamaan kyynärpäätä veden alla paremmin mutta heti kun mentiin varsinkin sivuttaissuuntaa hakeviin yrityksiin, isometrisestikin puhtaasti, ei tullut mitään. Säpsähtelinkin yhtäkkiä, kun klonkseita tuli.

Jos kuitenkin nämä olkapääkuviot unohtaa, oli kuitenkin ihana päästä veteen noin pitkänkin tauon jälkeen. Ja kuten oon ennenkin kirjoittanut, mulla on myös tosi kokenut ja huippu fyssari myös ohjaamassa, mikä myös on tärkeä juttu. Ja se, että on hauskaakin, kaikesta hankaluudesta huolimatta - tai ehkä juuri siksi. Lopuksi myös ihan vaan lilluin vedessä... Istuma-asennossa kelluin, jalat suorana, varpaat pinnalla :) Tämä ei tuota vaikeuksia edes nykyvoinnilla eikä edes niin, etten pysty tuossa "tasapainoilemaan" kuin keskivartalon ja oikean käden avulla. Vesi on vaan niin parasta... ...mun paras elementti! Mutta tuo olkapää vaan on ärsyttävä, turhauttava ja ihan kauhea eikä oikein salli nyt näköjään oikein mitään tekemisiä.

Tästäpä taas aasinsiltana eteenpäin kuin Timo Jutila konsanaan ja päästään siis olkapään suunnitelmiin. Viime viikolla kuntoutusosastolla ollessani ja kivuissa ja klonkseissa kärvistellessäni kerroin olkaortopedille taas meilitse, missä mennään ja etten kestä tätä meininkiä enää. Hän sitten soitti ja ehdotti juteltuaan asioista myös toisen leikanneen ortopedin kanssa, että mitäpä jos mut "höpsäytettäisiin" (tämä sanonta tulee kai  "höpsismistä", ja ortopedi kertoikin lukeneensa paljon Aku Ankkaa, josta tuo on :D) eli sedatoitaisiin leikkuriolosuhteissa ja siinä läpivalaisun avulla sitten tutkittaisiin ja väänneltäisiin olkapäätä ja tutkittaisiin, mistä olkapään meteli tulee ja mikä on muutenkin deesauksen tilanne ja luutumisen tilanne. Olihan tähän suostuttava, että päästään ihan oikeasti edes jotenkin eteenpäin tässä kuviossa. En mä voi elää näin, elämänlaatu kärsii niin paljon.

Olkapää on kertakaikkiaan pakko saada sellaiseen kuntoon, että mä pystyn tekemäänkin tuolla vasemmalla kädellä jotakin ja että pääsen eroon siitä, että koko ajan tuossa tuntuu kipua ja noita ihan järkkyjä klonkseita. Pahinta on sekin, etten saa hetkeksikään ajatuksia kokonaan suunnattua olkapäästä muualle ja yöunet ovat tosi surkeita, kun kipu jäytää unen läpi tai en vaan saa nukuttua. Hirveän kuluttava on tämä tilanne, vaikka kipuun ja vaikka minkälaisiin nivelten ongelmiin valitettavasti tottunut oonkin.

Noh, vaikeasta tilanteesta ja asiasta huolimatta ortopedi sai kuitenkin puhelun tunnelman niin huvittavaksi, että jälkeenpäin on vaan tuo höpsäytys naurattanut. Niin nauratti kuntoutusosaston henkilökuntaakin kyseinen sana ja se oli kai johonkin tekstiin kirjattukin :D Hauska yksityiskohta. Mutta tällä tavalla, kun lääkäritkin laittavat omaa persoonaansa likoon, moni tosi ikäväkin asia saattaa saada potilaan silti tuntemaan, että kyllä nämä asiat järjestyvät ja että päällimmäiseksi kuitenkin jää jotenkin leijumaan hyvä mieli. Niin nytkin. Tietysti tämä edellyttää myös sitäkin, että potilaan persoona tunnetaan. Mulle uppoaa kyllä aina hölmö huumori, tilannekomiikka ja musta huumori, vaikka keskustellaankin myös avoimesti ja ollaan samalla viivalla... Mutta näillä huumorikuvioilla mut saa useimmiten rentoutumaan ja nauramaan :)

Nyt sitten heti maanantaina höpsäytellään. Mitä se toimenpide lopulta sitten ikinä sisällään pitääkään. Mun pitää vielä hoitajallekin tällä viikolla soittaa soittoajalla ja vielä on ortopediltakin kuulematta, onko varauduttu siihen, etten tuon toimenpiteen jälkeen välttämättä ihan kotiutuskuntoinen hetkeen ole... Mieluusti myös ennen toimenpidettä haluaisin hänellekin klonkseet demota, vaikka ne ovatkin tosi kipeitä. En tiedä, laitetaanko tuossa toimenpiteessä plexuspuudutus esim. kivunhallinnaksi mutta siitä huolimatta voin vaan kuvitella, miten kipeä olen toimenpiteen jälkeen, kun jo nytkin olen... Joten ei mikään demoaminen sitten enää tunnu missään, kun joka tapauksessa sattuu!

Ei siinä tarpeettomasti väännellä ja kudokset sekä luusto varmasti otetaan mulla huomioon mutta ihan satavarmasti olen todella kipeä. Varsinkin sitten, jos puudutus laitetaan ja kun se haihtuu. Jos mun vasen käsi on ihan käytöstä pois ja kipulääkkeet laittavat ihan sekaisin, en kyllä kotona ihan heti pärjää vuodepotilaana. 

Mutta tämä jää nyt sitten nähtäväksi. Sinällään tuo toimenpide ei välttämättä perusterveelle ihmiselle ole mikään iso juttu mutta tämä mun kokonaistilanne & EDS aiheuttavat tähän ihan omat huomioitavat asiansa. Parempi, että varautuvat kaikkeen.

Toivottavasti tällä kaikella saadaan nyt kuitenkin asioita parempaan suuntaan. En jännitä ainakaan vielä toimenpidettä, sairaala on niin tuttu paikka mulle. Mutta mietityttää, että löydetäänhän nyt oikeasti syy tälle kaikelle. Mä haluan sellaisen käden ja olkapään, jota ei koko ajan tarvitse miettiä ja varoa, ihan on muissakin nivelissä kestämistä ja lisäongelmia. Oon valmistautunut kaikkeen - myös siihen, että hoitolinja muuttuisi tästä seurantalinjasta astetta kovemmaksi (=uusintaleikkaus), jos se tarpeen olisi. Pääasia, että joku järki tähän tilanteeseen saadaan.

What if I say I'm not like the others?

What if I say I'm not just another one of your plays?

Lahna

Muuramen Letkuista täällä lahna sohvan uumenista hyvää iltaa! Täytyy raapustaa taas jotakin epämääräistä huminaa ja sekavaa ajatusten virtaa tänne, vaikka en taaskaan tiedä, mitä tästä tekstistä tulee saati kuinka järkeviä lauseita saan aikaiseksi. Oon altaan jälkeen niin letku (näköjään päätä myöten), että huhhuh... Lahnailin jo sunnuntainakin viime viikon rasituksesta, mutta sama meininki jatkuu.

Toissapäivänä...

Tuli myös käytyä äänestämässä kunnanvirastossa, ja vaikka ei nyt valtavia askelmääriä mulle tänään tullutkaan kaiken kaikkiaan yhteen putkeen, nuo kävelymatkat kaikkinensa tänään altaan rasituksen lisäksi kyllä tekevät todella tehtävänsä. Pyörätuolia käytin vaan altaan jälkeen hetkisen Peurungassa, en sen enempää. Joku mulla vaan päässä käskee olemaan sinnikäs ja kävelemään vaan keppien kanssa. Pieni mutta voimakas sisäinen ääni... Ei se järjen ääni tässä tapauksessa oo kyllä :D

Kävelin siis (keppien kanssa nelipistekävelyä hitaasti) kotoa taksiin, taksista kylpylän sisälle, pukuhuoneeseen, suihkuun ja altaalle, altaalta suihkuun ja pukuhuoneeseen (jolloin mulla oli jalat kyllä huonot, lyijynraskaat ja letkut taas altaan jälkeen lihasheikkouksineen ja nivelineen). Pukuhuoneessa oli pakko ottaa hetkeksi sentään pyörätuoli alle, että pääsin sieltä pukuhuoneesta pois... Mutta sitten taksin tultua halusin taas kävellä omin jaloin taksiin ja taksista myöhemmin kotipihassa ovelle. Sitten tuli vielä käveltyä vähän myöhemmin erikseen autolle ja äänestyspaikalle jne. Huh.

Pieniä suorituksia kenelle vaan terveelle mutta mulle nuo on suuria ponnisteluja. Ja nyt sitten on muutenkin sellainen olotila, että tuntuu ettei aivotoimintakaan käy ihan sataprosenttisesti, puhun ihan omiani enkä saa järkeviä lauseita suusta, ajatus katkeilee, tavarat putoavat käsistä vapinan vuoksi (kuten juuri äsken ihan yhtäkkiä tää kännykkä, jolla tekstiä naputan) ym. Ja nivelissä, erityisesti Taas Jälleen Kerran vasemmassa polvessa sekä molemmissa lonkissa on kipuja, jotka tunkevat kipulääkkeidenkin yli. Oon muutenkin ihmeellisessä horroksessa. Tätä on tää fatiikki, mitä mun oirekuvaan mm. kuuluu ja mikä niin monelle jää oudoksi, vieraaksi käsitteeksi muutenkin.

Nyt taas ajatus katkeilee enkä saa päähäni, mitä mun piti seuraavaksi kirjoittaa! No ainakin altaasta sen verran, että fyssari oli tänään vielä vedessä mukana mutta meinasi, että seuraavan kerran ei tarvitsisi kun oon kuitenkin ihan hyvin pärjännyt vedessä nyt tänäänkin, kunhan  varovasti teen liikkeet. Välillä jouduin tänäänkin muljauttelemaan polvea ja vasenta lonkkaa paikoilleen mutta muutoin meni ihan kohtuullisesti. Lihasten nykinä ja vapina erityisesti oikeassa jalassa ja kädessä tulee tosi nopeasti kyllä mukaan kuvioon ja lopulta tuntuu että "nyin itse" kokonaan, siis koko keho vispaa, mutta sille ei vaan voi mitään enkä tiedä, pääseekö noista ominaisuuksista koskaan täysin eroon.

Pääasia kuitenkin nyt on se, että oon altaalle päässyt, teen siellä mitä pystyn, kuulostellen ja rauhassa... Ja jos en pysty, pitää tehdä jotakin muuta. Ja palautumisesta pitäisi huolehtia kyllä ehdottomasti paremmin, sen mä tiedostan kyllä näillä kehon jälkioireilla. Mutta se on vaikeeta, tosi vaikeeta, kun on hyvä tsemppifiilis nyt itsellä ja motivaatio muutenkin hyvä ja kuitenkin keho on huonossa jamassa. Tosi vaikea yhtälö saada toimivaksi, kun mieluusti pyrkisi tekemään oman luonteensa mukaisesti asioita. Mutta keho kostaa sitten. Ja kosto ei ole edes suloinen, vaan kosto on katkeransuolainen. Sellainen, että joka ikinen kerta sitä miettii että onko pakko koittaa tehdä asioita liikaa..... Mutta silti jossakin vaiheessa taas toimii samalla tavalla!

Ensi viikolla mulla ei olekaan allasterapiaa mutta pari keskussairaalalla vierailua kyllä ja fysioterapia niiden välissä myös. Tapaan nyt ekaa kertaa mua kuivalla maalla jatkossa enemmän ohjaavan fyssarin - toivottavasti hän on hyvä tyyppi. Mutta eniten mua mietityttää ja jännittääkin taas totutusti ortopedin tapaaminen. Nyt on vastassa empaattinen ihminen, jonka kanssa voi hyvin keskustella, joten itse kohtaamista ei tarvitse jännittää mutta asioita jotenkin kyllä. Muutamia kysymyksiä pyörii mielessä ja oikeastaan niistä tärkein on se, että onko ortopedeilla mitään suunnitelmaa mun nivelten tilanteesta? Ja tietysti eniten mua vaivaavat tällä hetkellä nuo vasen polvi, vasen lonkka ja oikea tekonivellonkka. Ja kyllä, olkapäätkin vaivaavat sekä oikea ranne myös, mutta niiden kanssa sentään pärjää verrattuna siihen, että noilla surkeilla jaloilla mun kuitenkin pitäisi pystyä kävelemään ja toimimaan muutenkin ja kaikki tekeminen on kyllä todella vaikeaa näin.

Tänään altaalla mun Peurungan fyssari kysyi, oliko vasemman polven tähystyksestä mun mielestä mitään hyötyä. No, kuten aiemminkin kirjoitin, olihan siitä tietysti se, että saatiin ne pahimmat polven lukko-oireet pois ja nähtiin nivelen sisäinen tilanne mutta tilalle tuli muita, uusia tai erilaisia ongelmia... En tiedä, ajatteliko polviortopedi ihan OIKEASTI että tähystys radikaalisti parantaisi mun tilannetta (jos ajatteli, oli se käsittämätön ajatus! Vaikka olishan se hieno parantua noin vaan :D) mutta... Nyt on kuitenkin aina vaan pahempi epävakaus joka puolella ja erityisesti kiertoliikkeessä ja polven ollessa yhtään koukussa polvi jää nykyäänkin lukkoon poksahtaen kivuliaasti auki, isommat leposäryt, paineen tunne nivelessä, nivelen ja lumpion lonksahtelut sinne tänne ja luksaatiot, polven "halu kiertyä" mieluusti nykyään sisäänpäin niin, että samanpuolinen lonkka pyrkii lonkkamaljasta muljahtaen ja klonksahtaen ulos... Ei tuollaiseen polveen ja koko jalkaan voi luottaa yhtään, ja kävely on toisen voimattoman muljuavan jalan kanssa sitten hyvin mielenkiintoista, joskus ihan mahdotontakin. Ja ne kivut vielä. Oikea tekonivellonkkakin kolisee isoon ääneen, muljahtelee ja kipuilee "jostakin sisältä." En tiedä, mitä siellä tapahtuu. Kipulääkkeistä huolimatta aina läsnä, enemmän tai vähemmän.

Tää kaikki on sellainen haasteellinen yhtälö, että vaikka kuinka tässä nyt pyrinkin jämäkästi itseäni hyvässä ohjauksessa kuntouttamaan, ei kuntoutuskaan nivelten vaurioita ja olemassaolevia ongelmia pois valitettavasti vie. Joten toivoisin kyllä, että mulle vihdoin tehdään tarkempaa suunnitelmaa siitä, tarvitseeko noita niveliä operoida lisää kävelykyvyn parantamiseksi ja ylläpitämiseksi ja jos/kun, milloin, miten ja missä järjestyksessä. Kokonaisuus on otettava huomioon nyt oikeasti tosi hyvin, eivätkä ortopeditkaan saa tuijottaa yhteen niveleen kerrallaan! On äärimmäisen kuluttavaa tässä tilanteessa olla koko ajan epätietoisuudessa ja "seurantalinjalla." 

Tiedostan, että mun on pudotettava painoa ja pyrittävä myös pitämään kuntoutusmeininki yllä vielä mieluusti ennen mitään mahdollisia uusia isoja leikkauksia, mutta sillä tiellä jo ollaankin tässä ja toivon, että mua tullaan jo toisestakin suunnasta - ortopedien puolelta - vastaan. Niin, että yhdessä päästään eteenpäin eikä mennä ainakaan taaksepäin mahdollisella jahkailulla vaan yhdessä mietitään jatkoa ja tehdään ratkaisuja. Onhan mua tässä kuitenkin jo vuoden verran kohta kirurgialla seurattu ja seurattu ja yksi tähystys tehty siinä ajassa erittäin vauhdikkaalla päätöksellä mutta kuitenkin lähinnä kai vain asioiden tutkimiseksi/poissulkemiseksi...

Yli rajojen

Aprillipäivän ilta. Olen tässä vakiopaikassani puoliksi makaamassa sohvannurkassa pinkissä fleecetakissa, villasukissa ja muutenkin rennoissa vaatteissa. Palelee, vaikka luulis jo kohta näillä vaatteilla palelun loppuvan! Varmaan tämä palelu on jotakin jälkimaininkeja kaikesta vöyhötyksestä ja touhotuksesta, mitä oon tässä tänäänkin harrastanut mm. sisustuspuuhilla ihan selkeästi yli rajojen ja ohi kropan tuntemusten kuuntelun, mutta joskus vaan käy näin... Tyhmästä päästä kärsii jälleen kerran koko ruumis - tai ei ihan vielä, kun tässä on joku hämärä ylivireystila päällä nytkin, mutta kyllä se totaalistoppikin sieltä tulee kaikkine ekstrakipuineen. Sen tietää, se tulee aina satavarmasti jälkikäteen jossakin vaiheessa, ja keho ottaa tarvitsemansa levon tavalla tai toisella. Sen tunteekin jo.

Mielenkiintoiset tunnelmat olleet kyllä tällä viikolla. Kroppa on toisaalta ollut aivan loppuunkulutettu ja puhki mutta samaan aikaan mulla on ollut tosi hyvät fiilikset henkisesti. Siis tosi tosi hyvät! Oon mm. lauleskellut "sohvakaraokea" maaten ja aivan sellaisessa kunnossa, että jalat eivät kanna jne., musan soidessa täysillä ja fiilistellen :D Ja ollut muutenkin tosi hyvällä tuulella. Jännän ristiriitainen olotila kyllä, kun samaan aikaan on ollut tosi uupunutta, voimatonta, kipuja (kipulääkkeistä huolimatta, niistä joku jo kysyikin, että enkö niitä käytä... No kyllä käytän, muuten en selviäisi!) ja kaikkea kehon hankaluutta tässä kaverina. Mutta huomaan, että tosi paljon uutta henkistä virtaa antaa mulle sekä tää kevätaika että myös jotenkin nyt nuo uudet kuntoutukset sekä fysioterapiassa että altaalla. Selkeää vaihtelua, ja kai se vesielementtikin mulle on nyt niin hieno asia, kun oon sitä kaivannut jo pitkään muutenkin. Ja hyviä, osaavia, huumorintajuisia ja avoimia tyyppejä ympärillä, sekin on tosi tärkeä juttu se! :)

Tällä viikolla mulla olikin nyt sit kolmena arkipäivänä peräkkäin kaikenlaista, mm. fysiota, allasterapiaa, omaakin menoa + muiden asioiden selvittelyä (kuten esim. sitä, miksi meille ei toimitettu kotiin tiettynä sovittuna ajankohtana tilaamaani uutta sänkyä, vaan jouduimme miehen kanssa nukkumaan yhden yön olkkarin sohvalla, mikä ei todellakaan ole mulle varsinkaan mikään optimaalinen nukkumapaikka... ...mutta se onkin oma tarinansa se ;)). Selkeästi huomaa, että peräkkäisinä päivinä mulla ei pitäisi olla varsinkaan mitään fyysisesti rasittavaa, koska mulla nähtävästi keho uupuu ja kipuilee tällaisista tosi paljon. 

Jatkossa varmasti fysioterapian ja allasterapian rytmitys pyritään tekemäänkin niin, että mulla on välissä aikaa palautua. Mutta nyt on menty vielä sen mukaan, mitä on saatu aikoja alkuun sovituksi. Toisaalta tässä on tietysti se "hyvä" puoli, että ainakin moni näkee, miten mulla keho käyttäytyy ollessaan tosi kovassa rasituksessa (ja korostan tässä sitä mulle kovaa rasitusta mikä ei ole sama kuin terveen ihmisen rasituksensietokyky). Eilen olin loppupäivästä ja alkuillasta jo aika lailla poissa pelistä niin fyysisesti kuin henkisestikin eli liikkuminen oli vaikeaa, keho vapisi, puhuminen ja sanojen muodostaminen oli vaikeaa ja ajatukset katkeilivat, mutta sitten kun mulla oli mieluista seuraa, tulinkin taas jotenkin virkeämmäksi (mikä ei ole todellinen olotila, kun on aivan tööt mutta tuollaisessa tilanteessa on vaan kuitenkin niin hyvä fiilis kuitenkin hyvistä keskusteluista jne., että menee ylivireystilan puolelle) ja yritin taas touhottaa kaikenlaista. Sitten loppuillasta kuitenkin se tietynlainen ylivireystila kuitenkin oli jäänyt päälle, enkä kaiken väsymis-uupumis-vapisemis-kipuilun päälle saanut ensin untakaan. Nukuin kuitenkin lopulta sitten ihmeen hyvin. Uudessa sängyssämme nyt vieläpä :)

Tää tekstikin on nyt aika sekavaa ja poukkoilevaa, huomaan, että nyt ei oo ehkä paras mahdollinen aika ja olotila kirjoittaa, mutta kirjoitan nyt kuitenkin... Mutta joo. Torstain allasterapiasta piti kirjoittaa. Nyt tälläkin kerralla fyssari oli mukana vedessä ja alussa ja lopussa myös vahtimassa tarkasti, että pääsen veteen/vedestä pois. On tosi ihmeellinen olotila kyllä siellä vedessä - liikkuminen on samalla niiiiin paljon helpompaa kuin maalla mutta kuitenkin mulla keho uupuu todella, todella nopeasti ja alkaa tulla sitä vapinaa, käden vatkaamista ym. Kysyin fyssariltakin, näkyykö ulospäin kehon uupuminen, niin sanoi, että kyllä sen mun vapisemisen/huojumisen huomaa. Erityisesti taas oikea puoli kehosta mutta nyt kyllä nykivät esim. molemmat jalkaterätkin, kun esim. "kävelin" altaan pohjassa.

Jossakin vaiheessa mulla lähti vasen polvikin tutusti pois paikoiltaan, ja sitä piti siinä jonkin aikaa säätää paikoilleen. Mutta en siitäkään lannistunut, vaan ei kun jatkettiin vaan... ;) Oon vähän jääräpää tässä harjoittelussa kyllä, ja tämän kyllä fyssarikin tiedostaa. Onneksi. Ei nyt ihan yli anna mun tehdä... Altaasta pois lähtiessä olisi ollut taas mahdollista käyttää sitä allashissiä mutta ei, mä en nytkään mitään hissiä käyttänyt, vaan ei muuta kuin altaasta omin jaloin ylös... Kyllä ainakin kuntoutusmotivaation huomaa, jos ei muuta! En oo mennyt altaalle ja taistellut kuntoutuksesta Kelan kanssa huvikseni ;) Tarkkana siinä sai taas olla, että sai letkut, voimattomat jalat tottelemaan ja esim. oikea nilkka oli mennyt harjoittelusta ihan letkuksi ja läpsyväksi (?!) mutta kyllä mä siitä sitten pääsin kuitenkin hitaasti ja varovasti keppeineni suihkuun saakka. Fyssari varmisti, että pääsin taas suihkun ovelle.

Nyt tosiaan on sitten sellainen olotila näiden muutamien vauhdikkaampien päivien jälkeen, että otettavissa on isompia kipuja ja isompaa levon tarvettakin. Ensin mennään niinkuin hmmh... ...adrenaliinin voimalla ja tsempillä ja hyvällä fiiliksellä monta päivää äärirajoilla mut sieltä olotilasta tullaan kyllä myös alaspäinkin, valitettavasti. Uskon kyllä että tästä huolimatta mulla hyvä fiilis säilyy :) Nyt on muutenkin sellainen tsemppihenki päällä: esim. mun painonhallinnan suhteen on menossa aktiivisempi ote mitä taas hetkeen, ja mulla on fiilis, että meni sitten syteen tai saveen, mä niiiin näytän vaikkapa mun hoitaville lääkäreille, että täältä muuten pesee! Ja että ei ainakaan mahdolliset jatkon ortopediset toimenpiteet jää kiinni siitä, ettenkö olisi pitänyt omasta hyvinvoinnistani ja kuntoutuksesta niin hyvin kiinni kuin mahdollista.

Mutta tosiaan kyllä voisin hiukan olla armollisempi itselleni tämän tekemisen ja touhottamisen (tai niiden yrittämisen) suhteen myös kotona. Vähempikin vöyhkääminen voisi riittää. Mutta minkäs sitä luonteelleen mahtaa - ja sille, että haluan, että koti on sellainen, että siellä viihtyy, kun vietän kuitenkin niin paljon aikaa sisätiloissa. Yksi mun fyssareistani on ehdottanut muuten avustajankin hankkimista esim. fysioterapia- ja allaskäynneille, mutta en oo ollut siihen ajatuksenkaan tasolla valmis, vaan oon mieluummin ajatellut, että pyrin pitämään itseni kaikin keinoin siinä kunnossa, että en tarvitsisi avustajaa. En tiedä, ehkä se helpottaisi monia asioita... Täytyy kypsytellä ja haudutella ajatusta. Nyt loppukeväästä/alkukesästä on tulossa myös yhteispalaveri vammaispalveluohjaajan ja sosiaalityöntekijän kanssa, sitten voidaan jutella tästäkin asiasta lisää, kun muutenkin päivitetään tilanne ja kuulumiset. Sitä ennen mennään päivä kerrallaan -meiningillä kuten tähänkin saakka :)

Niskalaukaus

Mies ihmetteli tänä aamuna, että mihin olen taas lähdössä, kun keitän jo aamuvarhaisella kahvia. Totesin, että "No sinne Rautiaiselle!" Sain vastaukseksi: "Ai kuuntelemaan Niskalaukausta?" :D No sitä en sentään mennyt kuuntelemaan (enkä myöskään saamaan niskalaukausta, heh) vaan tapaamaan Jyväskylän Fysioterapiaan mun "uutta vanhaa" fyssariani (Jari Rautiaista), jonka viimeksi olin nähnyt v. 2015. 

Oli hyvä käynti ja jäin hyvälle fiilikselle kuten arvelinkin. Käytiin pääpiirteittäin läpi mun melkoiset läjät papereita, mitä oli Kelasta tullut mutta mitä myös itse vein mennessäni, ja juteltiin kuulumisia muutenkin sekä tehtiin alustavaa suunnitelmaa jatkofysioterapian ja muiden käsittelyiden/hierontojen jne. osalta. Tulee tosi luottavainen fiilis siitä, että tietää olevansa osaavissa ja monipuolisissa käsissä ja että mun kokonaistilanne todellakin ymmärretään eikä takerruta vaan johonkin yhteen niveleen, oireeseen tai vammaan kerrallaan. Tässä kun on ongelmana koko Hannastiina ja sen liikunta- ja toimintakyky sekä myös muu jaksaminen hankalasta tilanteesta huolimatta, ei pelkästään yksi pintaraapaisu koko tyypistä :) Huvitti fyssarin kysymys lähes heti kartoituskäynnin alkuun: "No paljos sulla olikaan ne Beightonit, menikö 9/9?" :D Se kertoo jo sen, että tiedetään, mistä puhutaan, vaikka ei olekaan ainut asia, mikä kunkin ihmisen yksilölliseen EDS:n oirekuvaan vaikuttaa.

Fyssari halusi lisäksi nähdä parilla tavalla, miten mulla mm. toimii alaraajojen hallinta tiettyjä toimintoja testaamalla kuten esim. varpaille nousu, seisominen ja kävely ja lisäksi miten pystyisin harjoittelemaan fysioterapian salilla olevalla kahdella erilaisella jalkaprässillä. Melko onnettomia yrityksiä kummastakin jalkaprässistä, nuo laitteet olivat liian hankaliin asentoihin mulle säädettävissä, vaikka niissäkin on muutamia eri asentovaihtoehtoja. Joko niveliin kohdistui liian suuri paine/kipu/subluksaatio-/luksaatiotuntemukset tai sitten en vaan saanut esim. pidettyä edes fyssarin antaman manuaalisen tuen avulla jalkojani aisoissa niin, että ne olisivat edes pysyneet kunnolla prässiä vasten. Oikea jalka oli tietysti kaikkein vaikein hallita kuten se on ollut aina... 

Tulihan siinä sitten tällekin päivälle oma treeninsä, varsinkin, kun mulle käytävien kävely oli jo sinänsä ihan hyvä treeni ja harjoitus. Olin aika puhki eilisestä allasterapiastakin, sekin vaikutti osaltaan. Pyörätuoli oli kyllä matkassa nytkin varalta, mutta en käyttänyt sitä vaan itse kävelin. Nyt vielä hiukan jäätiin miettiväiselle kannalle, mitä mun kanssa "voi tehdä" että päästäisiin eteenpäin tässä tilanteessa eikä ainakaan taaksepäin, mutta ihan hyvä tiimi vaikuttaisi tähän ympärille muodostuvan kuitenkin. Tämä fyssari itse seurailee vähän taustalta mun tilannetta ja tapaa välillä mua, ja lisäksi kuvioihin tulevat ainakin myös enemmän Kelan vaativan lääkinnällisen kuntoutuksen asiakkaiden kanssa toimiva fyssari/lymfaterapeutti sekä toinen fysioterapeutti/hieroja. Fyssari haluaa kuulemma "mielenkiinnosta" seurata, miten mun tilanne tästä etenee, ja mä puolestaan ilmoitin, että jos on tarve, voin kyllä ilmoittautua olemaan esimerkkinä, jos tarvitsee ihmetellä tai "esitellä" tällaista EDS-tyyppiä vähän enemmänkin :D Fyssaria huvitti...

Mulle on tarkoitus tehdä myös piakkoin uudet toimintakykytestit (kävelytesti ja ilmeisesti soveltuvasti myös lihaskuntotestit, näitä Kela vaatii ja onhan se tietysti muutenkin hyvä, että nykytilanne taas kartoitetaan noiden testienkin avulla, viimeksi niitä on tehty joskus yli puoli vuotta sitten tarkemmin). Eiköhän tämä tästä taas lähde sujumaan, kun kaikki alkukartoitukset ja -testit ja muut suunnitelmat on tehty.

Eilen tosiaan oli mulla myös ensimmäinen allasterapiakerta piiiiitkään aikaan Peurungassa. Jännitin ja pelkäsin sitä altaalle menemistä aivan hirveästi! En oikein edes tiedä miksi, vaikka samalla olin myös todella innoissanikin, kun vesi on vaan niin ihana ja rakas elementti mulle. Ehkä mulla kummitteli taustalla se viime vuoden kesäkuun viimeinen itsenäisesti käymäni allaskäynti, jossa sain itseni ja niveleni aika pahasti pois paikoiltaan, hirveät kivut, spagettijalat ja mut piti lopulta nostaa ylös altaasta ja talutella suihkuun ja kauheat, kauheat kivut sitten jälkikäteen... Huh huh. 

Mutta ihan hyvinhän "olosuhteisiin nähden" mulla tuo eilinen allas sujui sitten kuitenkin. Mulla oli pyörätuoli odottamassa pukuhuoneessa varalta, mutta itse kuitenkin varovasti kävelin keppien kanssa suihkuun ja altaalle ja myös muutamat askelmat itse nousin altaaseen varovasti. Hissikin olisi ollut käytettävissä, mutta mä halusin jääräpäänä yrittää itse ;) Tuli sitten tuokin testattua... Tuttu "oma Peurungan fyssari" oli koko ajan siinä kannoilla varmistamassa, että pääsen varmasti turvallisesti veteen. Fyssari oli itsekin sitten vedessä mua ohjaamassa ja varmistamassa, että kaikki sujuu ok.

Sujuihan se siis ihan ok. Varovaisesti, kuulostellen kokeiltiin erilaisia harjoituksia. Kävelin vedessä ja sitten tehtiin muita kevyitä vesijumppaliikkeitä. Polvet mulla poksahteli ja vasen olkapää myöskin, mutta mikään ei onneksi mennyt sijoiltaan. Nopeasti kyllä keho väsyi ja oikea käsi ja oikea jalka välillä vatkasivat ja vapisivat ihan älyttömästi, mikä on kyllä ihmeellinen tunne, kun sitä ei voi hallita itse yhtään mitenkään. Vedessä ei kuitenkaan tuntunut isompia kipuja, mikä on tosi hyvä juttu, mutta sanoinkin, että jännitys ja innostus tästä ekasta allasterapiakerrasta pitkään aikaan varmaan nyt vetää kiputuntemusten yli ja kivut sitten yllättävät jälkikäteen... (Ja näin todella kävikin, hoh.)

En ollut vedessä koko tunnin allasterapia-aikaa, koska se olisi ollut aivan liian pitkä aika ekalle yrittämälle ja raskasta, ja piti vielä varmistaa sekin, että pääsin altaasta pois ja suihkuun, pukemaan ym. Olihan se mielenkiintoista sitten nousta altaasta pois (taas olisi ollut mahdollisuus hissiin, mutta en silloinkaan halunnut hissillä mennä, vaan itse :D Fyssari sanoikin, että "uhmaikä" :D Totesin, että "jooo, 38-vuotiaan uhmaikä, minä ite... ;)), mutta taas varmistettiin, että varmasti pääsin turvallisesti ja varovasti pois  ja mihinkään ei ollut kiire. Jaloista tuli kyllä melko mielenkiintoiset lyijynraskaat spagetti-betonisäkit ja fyssari varmisti vielä senkin mun vieressä koko ajan kulkien, että pääsin myös suihkuunkin turvallisesti. Suihkun ja pukemisen jälkeen otinkin sitten suosiolla pyörätuolin alleni, en luottanut jalkoihin yhtään.

Tuosta jalkojen lihasheikkoudesta (ja käsistäkin, erityisesti oikeasta kädestä, mutta erityisesti jaloista) vielä... Ei sitä voi edes kuvailla, miten voimattomaksi jalat menevät. Ne eivät tottele niinku yhtään tuossa tilanteessa ja ovat melko lailla hallitsemattomat - sillä tavalla, että kävellä kykenee hyvin hitaasti keppien kanssa "raahautumalla" mutta tosi tarkkana täytyy olla, että pysyy pystyssä ja jaksaa. Tuollainen lihasheikkous ei todellakaan ole mitään terveen ihmisen rasituksen jälkeistä lihasten heikkoutta tai sellaista tervettä treenin jälkeistä "hapotusta" tai fiilistä siitä, että nyt on tehty hyvä, kova treeni! Ei. Tuo on jotakin niin inhottavaa, että toivottavasti sitä ei kukaan joutuisi kokemaan. On epäluonnollista ja todella ikävä tunne, ettei ihan oikeasti hallitse omaa kehoaan tai omia jalkojaan tai käsiään, vaikka mitä yrittäisi. Mulla on muutenkin jalat hankalassa kunnossa aina erityisesti iltaisin, kun päivän aikana tullut rasitus tuntuu, mutta tuon altaan jälkeen vielä erityisesti. Sehän on (monen muun asian ohella) ollutkin outoa, että vaikka kävin altaalla säännöllisesti parikin kertaa viikossa fysioterapian lisäksi vielä viime vuoden keväällä, ei lihasvoimat parantuneet jaloissa yhtään, päinvastoin. Mutta elättelen toiveita, että niitä vielä saataisiin takaisinkin...

Allasterapia nyt sitten jatkuu myös suunnilleen viikottain. Ensi viikolla on luvassa sitten sekä fysioterapiaa Jyväskylän Fysioterapiassa että myöskin allasterapiaa Peurungassa, tässä järjestyksessä sitten :) Hyvillä fiiliksillä mennään. Ja se on vielä sanottava muuten, että mulla onkin nyt tulossa ortopedille aika myös jo huhtikuun puoltaväliä ennen - eilen soittelin kirurgian polille, ja sieltä saatiin järjestymään mun lonkkaortopedille aika sattumalta tuonne jo muutaman viikon päähän. Poliaikaa ennen on sitten lantion/lonkkien rtg-kuvaus myöskin. Saas nähdä, mitä tuolla vastaanotolla sitten keskustellaan. Se on pääasia, että tuolloin voi keskustella kun on henkilö vastassa, jonka kanssa ei tarvitse vääntää eikä kääntää, vaan voi olla samalla viivalla, ihminen ihmiselle! Se on NIIN tärkeää...

Ja laitetaanpa lopuksi nyt sitten sitä Timo Rautiaista Niskalaukauksineen... Kyllähän tätä bändiä toki mieluusti myöskin kuuntelee ;) Muutenkin arvostan Timoa persoonana ja erityisopettajanakin erittäin paljon!

Kiitoradanpää (altaalle)!

Keväthän on usein muutoksen tai jonkinlaisen "uudestisyntymisen" tai minkä lieneekään "elämänsiivouksen" ajankohta, hyvässä ja pahassa. Mulla on usein keväisin tarve uudistaa omaa elämääni jollakin tavalla, olipa se tapa sitten esim. kodin ylimääräisestä rojusta tai vaikkapa lasten pieneksi jääneistä vaatteista eroon pääseminen tai sitten edes joku sisustuksen vaihtaminen pienillä asioilla (joskus isoillakin, ja mies päivittelee auttaessaan, että mikä ihme tarve nyt on joku isompi huonekalu kääntää tiettyyn kulmaan tai asentoon tai siirtää paikkaa kokonaan :D Naiset ja kevät...?!?).

Joskus tyhjennän voimieni mukaan kaappeja rojusta ja joskus muuten vaan järjestelen paikkoja. 

Tyylinsä kullakin. Kevätmasennusta tai mitään alakuloisuutta mä en pode; ennemminkin mulla syntyy keväällä tarve nimenomaan uudistumiseen tai tulee tunne, että "tarttis tehdä jotakin", mitä se sitten ikinä onkaan esim. perustekemisestä vaikkapa johonkin reissuun tai tapahtumaan osallistumiseen. No nyt tässä päivänä muutamana iski tajuntaan vahvasti kova kaipuu veteen, altaalle. Haaveilin vedestä, sen äänestä, kevyestä tunteesta altaalla. 

Kyllästyttää sekä nämä kivut että vaikea liikkuminen sekä huono toimintakyky ja tuntuu myös siltä, että "tavallinen" ja melko lailla suoraviivainen fysioterapia terveyskeskuksessa ei ole mulle riittävää/täysin oikeanlaista, vaikka fyssari onkin ihana. Ja niinhän tosiaan todettiin erikoislääkäreidenkin toimesta viime viikolla keskussairaalalla, että tarvitsisin vaativaa lääkinnällistä kuntoutusta Kelan kautta ja mm sellaista, jossa olisi mahdollisuus keskittyä myös erilaisiin kipuhoitoihin, rentoutukseen, faskiakäsittelyyn ja esim. sähköakupunktioon.

Anyway, tuo vaativa lääkinnällinen kuntoutus on ihan oma kuvionsa. Allasterapiaan liittyen päätin laittaa mun Peurungan fyssarille meiliä, kertoilin mun tämän hetken voinnista ja tilanteesta ja siitä, että vaikka olen kovasti halunnutkin, en ole päässyt altaalle. Tiedän ja tunnen varsin hyvin että mulla on vaikea tilanne molemmissa alaraajoissa ja niiden nivelissä, mutta jotenkin tuntuu, että olisin kuitenkin valmis taas yrittämään allasterapiaa, varsinkin kun mulla on tuo 10 kerran maksari olemassa ja se menee kesäkuun puolivälissä vanhaksi. Ja olisipahan tuokin nyt kokeiltu sitten ja olisi siitäkin näyttöä hoitaville lääkäreilleni, miten vedessä toimin ja kykenen siellä asioita tekemään...

Eilen sitten fyssari soittelikin ja juteltiin jonkin aikaa siinä puhelimessa. Hän oli hiukan hämmästynyt polven ylläritähystyksestä tietäen hyvin mun taustatilanteen ("no siitähän varmaankin tuli vieläkin instabiilimpi.....?") ja muutenkin siinä höpöteltiin. Hän tuumasi, että ei muutakun aikaa varaamaan sitten, kun oon miettinyt asiat valmiiksi ja olen henkisesti valmis, että uskallan kokeilla allasta. Sanoin, että kyllä tässä alan siihen suuntaan jo olla menossa että todellakin kokeilen, on niin iso kaipuukin jo veteen! Ekalla kerralla ainakin on tarkoitus, että fyssari on mun kanssa mukana vedessä ja vähän katsoo, etten saa itseäni ihan solmuun siellä/niveliäni ihan sikinsokin ja irti. Lienee järkevää. Sitä vähän mietittiin, että miten pääsen veteen tai varsinkin sieltä pois rasituksen jälkeen, mutta onhan niitä eri tapoja ja apuvälineitä siirtymisiin tällaisissa kuntoutuspaikoissa, joten katsotaan sitten.

Ainut mikä tässä vähän mietityttää on se, että onko liian uhkarohkeaa yrittää allasterapiaa, kun tiedän millaiset nivelet on ja kun polvi ei ainakaan parempi ole mitä aiemmin ja ei altaalle ole mitään ortoosiakaan tms. mulle pystytty tekemään avuksi kuten tiedossa on, mutta jos sitten vaikka vaan kellun altaalla... Sitähän HUSissakin suositeltiin ja varsinkin altaan palauttavaa mekanismia. Nuo allasterapiat on 60 min aikoja kerrallaan, joten ei siinä kyllä ainakaan todella koko aikaa jotain voi tehdä jos pystyn paljoa muutenkaan tekemään, musta tulee muuten mutiseva ektoplasmamutanttispagetti ja varmasti myös äärimmäisen vapiseva, tärisevä, kipuileva ja nivelet pois paikoiltaan oleva sellainen.

Kun viimeksi oon altaalla ollut, olin niin huonossa kunnossa altaalta lähtiessäni n. 15-20 minuutin jälkeen, että on tarvittu mm. uimavalvojan apua, että oon päässyt altaasta ensinnäkään ylös ja että olen päässyt edes suihkuun saakka. Ja polvi oli holtiton ja kipeä, kävi jatkuvasti luksaatiossa/subluksaatiossa jälkikäteen varsinkin. Mutta nyt täytyy ottaa kyllä pyörätuolikin altaan lähelle, sillä nykytilanne on taas jotain ihan muuta, mitä se oli silloin viime vuoden kesäkuussa. Onpahan todistettu sitten sekin hoitaville lääkäreille, että minä todellakin teen KAIKKENI oman hyvinvointini eteen ja käytän todellakin kaikki ne kuntoutusmahdollisuudet mitä on! Tänään varasinkin jo kolme allasterapia-aikaa - eka aika olisi parin viikon päästä.

Tällaisilla suunnitelmilla nyt siis kevättä kohti ja muutoin vaan päivä kerrallaan mennään, kulloisenkin voinnin mukaan :) Fysioterapia jatkuu myös viikottain ja kun saan vaan viimeviikkoiset ortopedin ja fysiatrin B-lausunnot itselleni, toimitan ne Kelaan, ja sitten vaan pidetään sormet ja varpaat ristissä niin, että VIHDOIN saisin myöntävän päätöksen vaativasta lääkinnällisestä kuntoutuksesta! Jos niin käy, on syytä olla todella iloinen ja tyytyväinen ja todeta vaan lopuksi, että sitkeys, päämäärätietoisuus ja oikeus lopulta voittaa kaikessa. Katsotaan, kuinka käy. Keväällä on myös sitten tiedossa taas ortopedin kontrolli ja lonkkien röntgen ym. Toivottavasti ei tarvitse vaivata ortopedeja ennen sitä.....

Toivon, että mun muukin vointi saataisiin  parempaan jamaan ja että näille mun nivelillekin löytyisi sellaisia hoitomahdollisuuksia, että saisin vielä paremmaksi tätä kävely- ja toimintakykyäni. Jatkan tietysti myös painonhallintaa, siihenkin on onneksi tsemppiä saatavilla. Näillä mennään - tai yritetään mennä - eikä meinata! :)

"Kunhan eteenpäin mennään, ei oo kiire mihinkään, aina mä pärjään..."

Korva vaikuttaa (ja kai minäkin vähän)

Lähipäivinä ei sinänsä ole mitään ihmeellistä tapahtunut. Mutta sehän kertoo vaan hyvästä, tavallisesta arjesta :) Muutama oma meno on ollut ja niiden lisäksi oon tehnyt vähän "joulupukin apulaisen touhuja" ja sen sellaista pientä tuunaamista kotosalla...

Pari päivää sitten soitin kunnan fysioterapiaan terveyskeskukselle ja aloitin selvityspuuhat mulle lääkinnällisenä kuntoutuksena suositeltuihin asioihin liittyen. Kerroin mun tilanteesta ja siitä, millaisia apuvälineitä ja kuntoutusta fysiatri mulle suositteli. Fysiatri oli siis kirjoittanut omaan tosi hyvään ja kattavaan tekstiinsä mm. näin: 

"Ongelmana on ollut se, että potilaalle ei ole ollut systemaattista kuntoutusta. Tämä hankaloittanut selviämistä."

"...voidaan asettaa nyt Ehlers-Danlos syndrooma -diagnoosi ja siihen laaditaan kuntoutussuunnitelma, jossa haetaan lääkinnällisenä kuntoutuksena yksilöfysioterapiaa, johon kuuluisi allasterapia noin kerran viikossa, lisäksi toimintaterapiaa tarvitsee tukiasioiden muodossa ja potilas hyötyisi myöskin laitoskuntoutusjaksosta."

Onneksi nämä on nyt paperillakin kirjoitettuna ylös! Käsittämättömältä tuntuu vieläkin, että pari terveydenhuollon henkilöä ehti mulle kuitenkin aiemmin höpöttää, etten muka kuntoutusta tarvitsisi tai että mulla olisi vaan jotakin "hyvänlaatuista yliliikkuvuutta" tai että "potilas tietää kyllä itse, miten häntä pitää kuntouttaa." Tai että "kuntoutusvaste on ollut huono, eikä näinollen ole tarvetta allasterapialähetteelle tai taksilapulle." Järkyttävää vähättelyä ja jopa heitteillejätön meininkiä. Joku toinen, vähemmän voimia ja taistelutahtoa omaava ihminen olisi varmaan tyytynyt vaan kohtaloonsa ja ajatellut, että no ei voi mitään, koitetaan nyt sitten pärjätä, vaikka ei oikein edes tiedetä, mikä mua kaiken kaikkiaan vaivaa. Mutta en minä. Tuo kohtelu herätti vielä isomman taistelutahdon :D Muistutus tehtiin, vaadittiin asiallista hoitoa ja nyt onneksi ollaan tosi hyvissä käsissä. ❤️ On jo aikakin!

Otin myös silloin fysioterapiaan soittaessani puheeksi mulle soveltuvan sähköisen liikkumisen apuvälineen - sähkömopo? - hankkimisen, josta on ollut aiemmin puhetta mm. kuntoutuspolin hoitajan kanssa ja aiemmin jo vammaispalveluohjaajan ja sosiaalityöntekijänkin kanssa. En kyllä yhtään tiedä, missä täällä meillä tai meidän taloyhtiössä tuollaista mopoa voisi säilyttää, varsinkaan talviaikaan, mutta muutenhan se ois kyllä aika näppärä vekotin käydä vaikka kaupassakin täältä meiltä "periferiasta", josta on kaupoille parisen kilometriä, tai muutenkin pidemmillä liikkumismatkoilla. Ei tarvitsisi pelätä, hyytyvätkö jalat yhtäkkiä eikä muutenkaan sitä, että on taas joku lonkka, polvi, olkapää tai muu nivel pois paikaltaan, kun on liian pitkään keppien kanssa toikkaroinut... Mutta katsotaan nyt, ei mennä asioiden edelle.

Puhelimessa ollut henkilö kertoi, että tiettyjä niveltukia on terveyskeskuksellakin valmiina, mutta jos niitä ei löytyisi, niin sitten tehdään maksusitoumus eteenpäin. Allasterapiaa kunnassa ei myöskään järjestetä, kun ei täällä ole soveltuvaa allasta siihen vaikka vastaremontoitu uimahalli onkin (minkä kyllä tiesinkin, terapia-altaan vedenkin tulee olla normaalia lämpimämpää). Henkilö tuumasi, että hyvä kun soitin, lupasi selvitellä asioita vielä toisen henkilön kanssa ja kertoi, että ottavat yhteyttä sitten kun on lisää asioista selvinnyt. Jos ei huomenna kuulu puhelua, soitan maanantaina uudestaan ja kyselen, missä mennään vai mennäänkö missään ;) Täytyy saada nämäkin asiat etenemään, nyt kun kerran on selkeä fysiatrin suositus siitä, että ehdottomasti tarvitsen yksilöllistä kuntoutusta, vaikka toki koko ajan itsenäisesti altaalla olen käynytkin.

Postin lakko viivästyttää ärsyttävästi kuntoutustutkimuksen lausuntonivaskan saapumista mulle kotiin. Hoitaja tosin kertoi, että keskussairaalalla vaihtuu myös sanelujärjestelmä, mikä osaltaan vielä hidastuttaa kaiken tarvittavan tiedon saamista papereille. Toivottavasti paperit ovat tulleet mulle ja menneet myös työterveyteen (ja Kelaan sekä firman eläkesäätiöönkin) ennen 9.12., jolloin mulla on pitkästä aikaa työterveyslääkärille aika. Siellä täytynee kokonaistilanteesta juttelemisen lisäksi sopia myös uudesta työterveysneuvottelusta, johon esimieskin kutsuttaisiin ja jossa voitaisiin yhdessä taas käydä kasvotusten kuvioita läpi. Esimies soittelikin tässä ja kyseli kuulumisia, ja ehdotin jo alustavasti hänelle tuota työterveysneuvottelua. Mun terveys edellä joka tapauksessa mennään, se on selvä asia, tapahtui tässä sitten mitä hyvänsä.

P.S. Taistelutahdosta ja asenteesta vielä on sen verran vielä tietysti ärsyttävästi hehkutettava ja mainittava, että tänä aamuna puntari näytti tasan 10 kg vähemmän mitä lokakuun alussa :) Tästä oon kyllä tyytyväinen! Homma jatkuu... Johonkin sentään pystyy vielä itsekin vaikuttamaan! (Tähän mies kommentoisi huumorityyliinsä, että "eiku korva vaikuttaa!" :))

Jo toinen Peurunkapäivä

Toinen kuntoutuspäivä tältä kakkosjaksolta on kääntynyt jo iltaan ja nyt on jopa hetki aikaa kirjoitella blogiinkin :D On se kumma, miten täällä vaan aika kuluu hirmu vauhtia. Tai no, en toisaalta ihmettele, kyllähän täällä koko päivä on yleensä erilaista ohjelmaa täynnä!

Muutamia maisemia eiliseltä ja tältä päivältä

Eilen tosiaan oli eka kuntoutuspäivä ja olin täällä jo heti aamulla klo 8.30 aikoihin, kun mies toi mut. En saanut huonetta vielä silloin kun edellinen asukas ei mulle tulevasta huoneesta ollut vielä lähtenyt, joten tavarat piti viedä matkalaukkuvarastoon odottelemaan. Aamu meni haahuillessa ja orientoituessa taas siihen, että tämä Peurunka on mun majapaikkani seuraavat 11 päivää... Se on jännä kyllä, että aina eka päivä (ja yökin usein) menee "asettuessa taloksi", on jotenkin levoton olo ja käy ylikierroksilla. Niin muutkin tuntuvat puhuvan, ihan yleinen ilmiö siis vissinkin. 

Anyway, kymmenen jälkeen alkoikin jo ohjelma, ja se sisälsi eilen sairaanhoitajan ja fyssarin alkuhaastattelut. Mulla ei olisi ollut lääkärille aikaa, kun periaatteessa tää "toinen jakso" ei oikeastaan oo mulle toinen jakso vaan homma jatkuu siitä mihin se tammikuussa jäi (kun itsehän jaoin tämän ortopedin kanssa juttelemisen jälkeen kahteen osaan silloin ennen kuntoutusta). Mutta koska mulla valitettavasti vointi ja muutenkin liikkuminen on huonompaa kuin tammikuussa ja näkivät täälläkin nuo ortopedin ja fysiatrin viimeisimmät lausunnot, kuulivat mitä itse kerroin tilanteestani ja näkivät lisäksi tekemäni "sukuselvityksen" lähisuvun erikoisista ja vaikeistakin vioista ja vammoista sekä yliliikkuvuusoireilusta muutaman artikkelin kera, sain myös lääkärille pikaisen ajan eiliselle. Eipä siinä ihmeempiä sitten enää sairaanhoitajan ja fyssarin kommenttien jälkeen tarvinnut lääkärin kanssa jutella, hän kyseli vähän lisää, sai kopiot lausunnoista itselleen ja halusi myös muitakin mulla mukana olleita papereita itselleen lainaan. Aikoi tutustua aihepiiriin ja tietoon lisää ja se on tosi hieno juttu mun mielestä. 

En usko, että kuntoutuslääkäri välttämättä tuntee kovin hyvin perinnöllisiä sidekudossairauksia ja erityisesti yliliikkuvuutta/luusto-, sydän- ja niveloireita aiheuttavia harvinaisempia sairauksia, mutta on hienoa, että haluaa tutustua noihin mun papereihin ja infoon lisää. Ja koska täällä Peurungassa on muitakin harvinaisia sairauksia/oireyhtymiä sairastavia ihmisiä kuntoutuksessa, on täällä totuttu monenlaisiin ihmisiin ja heidän oireisiinsa ja vammoihinsa. Ei siis todellakaan ole sellaista asennetta (johon valitettavasti törmää), että "harvinainen sairaus/oireyhtymä on niin harvinainen, ettei sitä ole olemassakaan", vaan asenne on se, että kukin kuntoutuja itse kyllä tietää oman tilanteensa ja oireensa parhaiten ja hän myös tulee täällä kuunnelluksi ja ymmärretyksi. Se on ihan äärimmäisen tärkeää ja varsinkin meille, jotka vielä ovat alkuvaiheessa koko diagnosointiin liittyvissä selvittelyissä ja muutenkin tällaisen koko haasteellisen tilanteen hyväksymisprosessin alkuvaiheissa. 

Totesipa kuntoutuslääkäri myös sen, että lasten kannalta voisi ainakin olla perusteltua perinnöllisyyspolin tutkimukseen lähetteen tekeminen, jos sitä kautta olisi tehtävissä ennaltaehkäisevästi jotakin heidän eteensä. Nämä mun geenit kun periytyvät lapsillekin ja sitäpä minäkin oon toitottanut koko ajan, että en enää koskaan halua, että kukaan lähisukulainen - varsinkaan lapset - joutuisivat tällaiseen tilanteeseen mitä mulla nyt on, jos jotakin olisi jo etukäteen tehtävissä. Siispä yhäkin se kuuluisa Kissa Pöydälle ja asiat selvitykseen!

Eilen kävin myös altaalla vähän vesijumppailemassa ja räpiköimässä. Oli kyllä ihanaa (mitä nyt vasen leikkaamaton lonkka ikävästi paukkui ja rusahteli), mutta en meinannut päästä altaalta pois, jalat menivät niin voimattomiksi. Kaiteita pitkin pääsin kuitenkin suihkuun saakka ja sieltä "seiniä pitkin" pukuhuoneeseen. Huomaa, että väsyn ja kipeydyn taas ihan eri tavalla täällä kun on yhtäkkiä paljon ohjelmaa ja kävelyä tulee huomaamatta tuolla käytävillä ja siihen päälle vielä muut liikunnat... Huhhuh. No mutta sittenpä ehdin lepäillä huoneessa ruuan jälkeen vielä illan ja myöhemmin käväistiin vielä tuolla alakerran Apollossakin karaokea kuuntelemassa ja laulamassa. Oikein hyvä oli eka päivä kuitenkin! Jäi vaan vähän ylikierrokset päälle, ja sellainen levottomuus myös, ja yöllä en oikein saanut nukutuksi levottomuuden ja kipujenkin vuoksi.

Ensi yönä kyllä luulis jo unen tulevan kivuista huolimatta paremmin, kun tänäänkin oli taas kaiken käytävällä raahustamisen lisäksi myös kivasti ohjelmaa. Psykologi, hieroja, tuolijumppaa, keskustelua... Olikohan muuta? Ehdin kyllä välillä käydä ihan reilusti taas kerran huoneessa lepäämässä. Jos en olis käynyt tai jos välillä ei pääsisi makaamaan selällään, en kyllä jaksaisi tätä kaikkea ohjelmaa ja liikkumista täällä. Aika kipeänä ja tosi voimattomana on paikat nyt, oonkin ollut tässä lojumassa sohvalla ja tuolilla melkeinpä makuuasennossa... Näin tyylikkäästi:

Jätin altaankin tänään ihan suosiolla väliin, kun aamu alkaa heti kivasti 6 minuutin kävelytestillä. Onpahan sitten edes jonkinlaista se kävely, edes kävelyn tapaista :D Mielenkiinnolla odotan tulosta... Tammikuussa se oli juuri ja juuri 300 m yhden kepin kanssa. Saas nähdä mitä nyt, varsinkin jos nytkin yhden kepin kanssa testataan. On kyllä ollut tänään varsinkin vaikeeta, mutta enhän mä kenenkään muun kanssa kilpaile kuin itseni...

Ai niin! On mainittava, että ilo on huomata taas, kuinka mahtavaa kuntoutusporukkaa täällä on! Siis tämä meidän ryhmän väki. Aivan huippua! :)

Piipahdus Peurungassa ja ylisuorittaja vauhdissa

Tänään kävimme appivanhempien kanssa Peurungassa pulikoimassa. Mä keskityin puhtaasti vaan omaan harjoitteluuni ns. hemmottelualtaassa, jossa jumppailinkin lähes tunnin. Samoja liikkeitä, mitä on tehty aiemminkin Peurungassa. En siis käynyt missään muussa altaassa enkä kyllä olisi kyennytkään, sillä näköjään tuolla vedessä innostun niin paljon aina, että se menee vähän liiallisuuksiin ja sitten on ongelmallista päästä altaasta pois tai kunnolla edes suihkutiloihin. Kivahan se tietysti on innostua liikunnasta, ei oo mulle ainakaan pakkopullaa tuo vedessä oleminen :) Peurungassa näin myös ohimennen mun kuntoutusfysioterapeutin, jonka kanssa juttelimme jonkin aikaa. Päivitin viimeisimmät kuulumiset ja eipä niihin fyssarillani oikein ollut muuta sanottavaa kuin kovasti tsemppiä ja että huhtikuussa nähdään taas...

Appivanhemmat toivat mut kotiin ja jotenkin sitten siinä innostuin vielä täällä vähän siivoilemaan. Ei olisi ollut järkevää enää vesitreenin jälkeen, sillä yhtäkkiä tuli jonnekin lantion sisälle niin pistävä ja sähköttävä kiputuntemus, että hyvä etteivät jalat pettäneet alta. Säikäytti vähän kyllä, ja otin särkylääkettä sekä hyvin varovaisesti siitä sitten siirryin sänkyyn selälleni makaamaan. Veikkaan, että tuo tuntemus tuli SI-nivelistä tai ylipäänsä alaselästä, joissa mulla on myös ongelmia ja noiden lisäksi myös molemmista lonkista. Siinä sitten makasin aikani, vasempaan pakaraan säteili puukoniskuja, kunnes kipu vähän rauhoittui. Täytyy ihan oikeasti enemmän nyt koittaa kuulostella omaa kroppaa. Ja vaikka mä kuinka haluankin että kotona on kaunista ja siistiä tai jostakin alitajunnasta puskee viestiä siitä, että edes jotain olisi tehtävä, jotta tuntisi itsensä edes jollakin tavalla hyödylliseksi, mun on pakko rajoittaa tätä itseni rääkkäämistä. Pakko vaan hyväksyä, että jos haluan edes jotenkin raahautua omin jaloin jatkossakin, mun on pakko lopettaa tämä suorittamiskeskeisyys täällä kotona.

Ehkä tähän auttaa se, että kunnan vammaispalvelujen ohjaaja on tulossa käymään meillä tällä viikolla... Lähetin hänelle meiliä eilen ja kirjoittelin kaikista haasteista, joita mulla ja meillä täällä kotona tällä hetkellä on. Jos saisimme apua vaikkapa siivoamiseen, se auttaisi jo omalta osaltaan tosi paljon tätä arkihässäkkää ja kuormittaisi miestä asteen vähemmän. Ja myös mua, koska ei tästä vaan tule yhtään mitään, jos mä vaan yritän ja yritän täällä kotona ja tuloksena on päivä päivältä huonompi vointi. Tai jos ei nyt se, niin ainakin monta huonoa päivää tällaisten touhottamisten jälkeen, mikä sitten taas syö voimia muulta elämältä ja siltä, jaksanko ja pystynkö edes tekemään mun fysioterapiaharjoituksia. "Onko järkee vai ei" voisi laulaa...

Varmaan ohjaajan kanssa jutellaan myös esim. ajoneuvon hallintalaitteista tai mahdollisesti muistakin kulkuneuvoista tai  sitten taksikyydeistä... Mahtavinta tietysti olisi, jos mä pääsisin liikkumaan itse kotoa silloin kun itse haluan ja minne haluan, esim. niin, että meidän autoon voitaisiin asentaa vaikkapa käsihallintalaitteet, joihin ei jalkoja tarvita ollenkaan. Mutta katsotaan nyt, mitä apuja ohjaajan mielestä minä/meidän perhe tarvitsee... Kirjoittelen niistä myöhemmin lisää.

Huomenna mulla on Jyväskylässä fysioterapian vuoro. Taas yhteen paikkaan kertomaan kuulumisia ja polikäynnin tuloksia... :) Eipä silti, mielelläni menen, tämäkin mun fyssari kyllä myös yrittää aina keksiä ties mitä uusia liikkeitä tai mahdollisia juttuja, jotka voisivat mun tilannetta helpottaa. Nyt vaan näyttää siltä, että tilanne sen kuin monimutkaistuu... Täytyy jututtaa häntä, tunteeko tai tietääkö yhtäkään muuta tapausta tai onko hänellä muita asiakkaita, joilla olisi tällainen kokonaistilanne kuin mulla. Kokeilevalla, mua kuuntelevalla linjalla varmasti täytyy jatkaa, sillä tilanne ei ole suoraviivainen, vaan kivut ja kulloinkin eniten oireilevat kohdat kropassa (oikean lonkan lisäksi) usein vaihtelevat.

Tällä viikolla ois tarkoitus myös mennä käväisemään töissä moikkaamassa sekä esimiestä että muitakin työkavereita. Mitään virallista ei ohjelmassa ole ainakaan mun osalta, mutta kiva on porukkaa nähdä. En muista yhtään, milloin edes olen viimeksi töissä käynyt! Joskus viime syksynä varmaan :o Ihan hullua... 

Siinäpä tämä viikko arjen osalta meneekin. Aika paljon osuu nyt yhdelle viikolle kaikkea, saapa nähdä, mikä on vointi viikonloppua lähestyessä. Eräänlainen "testiviikko" siis tämäkin!