Helmikuun helmiä

Blogihiljaisuutta on taas kestänyt aikansa, joskaan hiljainen en muuten oo somessa ollut... Instagramin puolella päivittelen kuulumisia useammin ja tulipa tuossa perustettua Youtube-kanavakin, ajatellen etupäässä tulevan leikkauksen jälkeistä aikaa, jolloin on hankalaa näillä käsillä ainakin alkuun kirjoitella. Voi sitten ainakin höpötellä juttuja. Se kanava löytyy nimellä Hannastiina H, eikun tilaamaan se vaan :)

Noin muuten ei sinänsä mitään ihmeellistä kuulu. Oikean olkapään luudutus onkin vasta maaliskuun puolivälissä, kun tosiaan resurssien saatavuus keskussairaalalla oli helmikuulle mitä oli - "ei oo, ei onnistu." Noh, ei tässä enää montaa viikkoa ole kärvisteltävänä. Oon pyrkinyt pitämään arjen sellaisena, että olisi muutakin mielekästä puuhaa tai tekemistä voinnin mukaan, eikä miettisi ja pyörittelisi leikkaukseen liittyviä asioita. On tuo tavoite onnistunutkin kohtuullisesti, vaikka on ollutkin sellaisia kipuöitä ja muuta hankaluutta nivelten kanssa, että on mennyt päiviä pelkästään yökkäreissä sängyssä maaten tai sohvan nurkassa maaten. Mutta sellaista tämä nyt on ja sille ei voi mitään... 

Mutta on paljon hyviäkin juttuja tapahtunut, on mm. ollut ja tulossa suvun juhlia ja on nähty hieno La Bohème -ooppera Jyväskylän kaupunginteatterissa, missä tytärkin on ollut mukana. Ensi viikolla on myös Apulannan keikka ja vähän muutakin ylläriä siinä mukana eräälle läheiselle :) ja sen semmoista. Toki mulla on allas- ja fysioterapiatkin pyörineet koko ajan sen mukaan, miten on suinkin ollut mahdollista niitä vain toteuttaa. 

Ja sitten sellainenkin mukava, potilasnäkökulmaakin esiin tuova sekä  osallistumisen mahdollisuuksia kartoittava ja kehittävä hanke on menossa kuin ASKO-hanke, johon pääsin mukaan hiukan onnenkantamoisesti ja erään fyssariystävän vinkistä. Se on kyllä mulle harvinaissairaana sekä paljon erilaista hoitoa ja apua tarvitsevana potilaana hieno mahdollisuus tuoda esiin niitä kaikkia kokemuksia - hyviä, huonoja ja kehittämistä vailla olevia - joihin paljon terveydenhoidon ja sosiaali-/vammaispalveluidenkin palveluita ja apuja tarvitsevana potilaana ja asiakkaana törmää. Olin mukana alkuhaastattelussa jokin aika sitten ja sitten on muutama työpaja tässä kevään aikana, joissa asioita käydään läpi 20 henkilön kesken. Pajoihin osallistuu muutaman potilaan/kokemusasiantuntijan lisäksi tietysti myös tutkijoita sekä terveydenhuollon henkilökuntaa lääkäreistä hoitajiin, terapeutteihin ja johtoon. On kyllä todella mielenkiintoista ja myös etuoikeutettua olla mukana ja päästä näihin keskusteluihin mukaan kehittämään asioita. Toivottavasti mun kokemuksista ja näkemyksistä hyödytään! 

Selvittelen tässä myös sellaista, olisiko mun mahdollista saada siirrettyä tämän kevään (siis vielä nykyiseen kuntoutussuunnitelmaan myönnetyt) fysioterapiat samaan firmaan kuin missä aiemminkin kävin ennen kuin Kela kilpailutti tämän alueen vaativan lääkinnällisen kuntoutuksen fysioterapiat. Kuulin nimittäin, että nyt kun kilpailutus tehtiin markkinaoikeuden päätöksellä tietyissä Kelan vakuutuspiireissä uusiksi, niin tuo tuttu fysioterapiayritys on saanut taas vaativan lääkinnällisen kuntoutuksen yksilöfysioterapiat itselleen ❤️ Luulisi, että onnistuisi siirto... Mun "kuivan maan" tutut fyssarit ovat tehneet ostopalveluina silloin tällöin töitä toiseen fysioterapiayritykseen, mutta heille ei kovinkaan usein ole ollut välttämättä fysioterapiaa saatavilla tuolla järjestelyllä. Nyt jos saisin siirrettyä palveluntuottajan takaisin tuohon tuttuun firmaan, saisin käytettyä oikeasti ne fysioterapiat, jotka mulle on myönnettykin. Sehän olisi toki kaikkien etu. No, katsotaan. 

28.2.2020 ilmestyy muuten Suomen Nivelyhdistyksen Niveltieto-lehden 20-vuotisjuhlanumero. Se kannattaa lukea tarkkaan, sillä siinä on luvassa myös mun teksti olkapään luudutuksiin liittyen :) Onpa lehteen antanut haastattelun myös olkaortopedini, mikä on hieno juttu sekin.

Ei tässä siis mitenkään ihan toimettomana ole vain olkaleikkausta odoteltu... :)

Juhlapäiviä

Jotenkin mulle tulee nyt mieleen Nalle Luppakorvan yksi jakso, jossa vietettiin nimipäiväkekkereitä. Se alkoi sillä, että Luppakorva kertoi, mitä on luvassa. "Tänään on hyvin tärkeä päivä. Minulla on kutsut! Ei sen kummemmat, vaatimattomat nimipäiväkekkerit. Oikeastaan en ole kutsunut ketään, vieraat tulevat kuitenkin - kaikki naapurit."

Tyttö tykkäsi pienempänä, sellaisena pari-kolmevuotiaana, tuosta jaksosta hirveästi, ja osasi nuo Luppakorvan sanomiset täysin ulkoa :) Tuli mietittyä ajan kulumista kyynel silmäkulmassa, kun olimme koko perhe tänään alkuillasta tytön eskarin joulujuhlassa ja eskarilaisilla oli siellä muutama laulu- ja leikkiesitys. Siellä tyttöni reippaasti esiintyi ja lauloi. Muistelin samalla omia eskariaikoja, silloin esitin joulupukin poroa meidän päiväkodin joulujuhlassa punaisine korkokenkineni ja ai että olin ylpeä roolistani :D 

On se kummaa tämä ajan kuluminen... Silloin 1984 mun vanhemmat olivat katsomassa (veli ei ollut vielä syntynyt silloin) mun ja muiden ikäisteni eskarilaisten juhlaa ja tänään olin itse vanhempana yleisössä. Yleisössä istui tänään perheineen myös silloin 1984 samaan aikaan eskarissa ollut ystävänikin, jolla myös on lapsi nyt samassa eskarissa mun tytön kanssa. Näin se elämä menee.

Eskarin joulujuhlan askartelutuokiossa...

Ai niin, tytön yksi hoitajista tuli erikseen mulle sanomaan päiväkodilla, kuinka oli nähnyt mun ja Pauliinan kirjoituksen Niveltieto-lehdessä ja että oli tosi hyvä lehtijuttu. Olipa mukavaa saada tällaista palautetta! :) Tämä hoitaja kuulemma itsekin kuuluu Nivelyhdistykseen. Sanoi myös, että on tosi tärkeää tuoda julki, että myös nuorilla on nivelsairauksia eikä vain vanhemmilla ihmisillä. Nuorten näkökulmat asiaan ovat myös oleellisia. Niinpä!

Tänään on myös meidän 8-vuotishääpäivä. Mitenkään erityisemmin juuri tänään emme juhli (ehkä tässä lähiaikoina myöhemmin, jos lapset saadaan hoitoon), mutta sain kyllä mieheltä ihanan kukkakimpun tänään.

8 vuoden aikana on tapahtunut kaikenlaista... Lasten syntymät muutaman vuoden sisällä, ihanaa mutta rankkaa pikkulapsiarkea, kiireistä mutta onnellista arki- ja työelämää. Vuosiin mahtuu myös muutamia pysähdyksen paikkoja, viimeisempänä tää mun tilanne. Isoista mullistuksista tai pysäytyksistä on kuitenkin se hyöty, että on pakko puhua asioista niin suoraan kuin mahdollista, sillä muuten ei kukaan tiedä, missä mennään ja mitä toinen ajattelee. 

Helppoa ei ole kuluneen vuoden aikana ollut, mutta me kyllä aina selviämme tavalla tai toisella ja löydämme keinot jaksamiseen ja toistemme tukemiseen. Lasten kasvua on myös hienoa seurata. Oon todella, todella ylpeä ja kiitollinen meidän reippaista ja ihanista lapsistamme, koko perheestämme sekä puolisostani. Enempää ei kai voi todetakaan...

Lehtijutusta SuomiLOVEen

Mietin mielessäni, että nyt sitä sitten ollaan Niin Julkkiksia että kyllä ;) Eilisen Niveltiedossa olleen jutun myötä siis. Blogiin tulvii satamäärin lukijoita, joista kaikki haluavat liittyä "Lonkalta"-Facebook-sivustolle ja -ryhmään omia vertaiskokemuksiaan jakamaan. Media parveilee meidän ulko-oven takana kytäten sopivaa saumaa haastattelulle. Sama varmasti niin meillä kuin Oulussakin Pauliinan kotona.

Ai jaa? Että ei se Hst juuri poistu kotoaan? "Sitten kun näette Hst:n lähtevän jonnekin, se suuntaa todennäköisesti karaokeen. Tai jos ei sinne, niin ei se ehdi kenellekään jutella, koska se menee kuitenkin fysioterapiaan tai lääkäriin", joku naapuri toteaa median edustajille. "Ai jaa, me ollaankin sitten varmaan ihan turhaan täällä. Hst taitaa olla ihan liian iso diiva, ei sitä näköjään kannata kytätä täällä. Meidän kai pitäis sittenkin olla siellä isolla kirkolla, kun siellä se eräs ihan tuntematon Tahdon-aloite meni läpi..."

No, eipäs sekoiteta faktaa ja fiktiota keskenään, kunhan taas kirjoittelen mitä kirjoittelen, puuta heinää jostakin ihan muusta todellisuudesta kuin täältä mun elämästä ;) 

Lehtijuttu tosiaan ilmestyi eilen ja pienen lukijamäärien kasvun huomaan kyllä täällä blogissakin. Ja mukavasti ollaan jo saatu tavoitettua lisää lonkkadysplaasikkoja, jotka eivät kaikki ilman tuota lehtijuttuamme olisi vertaistukiporukkaa välttämättä löytäneet. Mutta muuten meininki on ihan samaa mitä ennenkin ja niin pitikin ja pitääkin olla :) Pikkuhiljaa ehkäpä saamme vielä uusia jäseniä ja porukkaa ryhmäämme, kun lehtijuttu tavoittaa lukijoita ajan mittaan. Julkisuus ei ole pointtinamme edes ollut, vaan puhtaasti vertaistukena toimiminen ja lonkkadysplasiatietouden lisääminen. Joten media parveilkoon ihan muiden henkilöiden ovien takana, meillä on tää ihan oma lonkkavaivaisten alajaosto, jolla on omat pienet piirinsä :D

Katselin juuri tuossa tämän tekstin kirjoittamista ennen taas kerran aivan mahtavan SuomiLOVE-sarjan jakson. Aivan mielettömän hieno ohjelma, täynnä koskettavia, positiivisia, lämminhenkisiä ja aitoja rakkaus-, vertaistuki-, ystävyys- ja tsemppitarinoita Suomesta. Mä fiilistelin noita kaikkia tämän illan biisejä kaikilla soluillani. Tuon sarjan studiobändikin on aivan huikean hieno, täynnä huippumuusikoita. Mulla meni kylmät väreet nytkin mm. Baddingin Paratiisista tehdystä uusintasovituksesta. Ja Johanna Iivanaisen ääni on myös todella hieno, kuulas, pehmeä ja väreilevä. Huhhuh...

Ja minä kun oon itsekin tällainen musiikista elävä ja varmaan suurimman osan energiastani ammentava ihminen, en voi liikaa hehkuttaa sitä, miten mieletön voima musiikilla ja sen kautta avautuvilla "minä annan ja saan, sinä annat ja saat" -fiiliksillä onkaan. Sama juttu tapahtuu mullekin kun laulan, se jännä energian vaihtuminen ja väreileminen itseni ja muiden välillä. Siitä samasta fiiliksestä Sandhjakin tuossa jaksossa kertoi. 

Samantyyppisiä fiiliksiä, tosin eri lähtökohdista ja eri tavalla kuin musiikillisesti ilmaistuna, oon jotenkin aistinut myös tuon meidän tällä hetkellä pienen, mutta selkeästi sitäkin mahtavampia persoonia sisältävän Lonkalta-vertaistukiporukan kautta. Vaikka en ketään porukasta ole livenä vielä koskaan nähnytkään, tuntuu ryhmä jo nyt tosi samanhenkiseltä. Mulla on fiilis, että tämä porukka tulee vielä useasti näkemään livenä ja tekemään yhdessä jotakin erityisen mieleenpainuvaa. Voi kun tällekin väelle voisi jonkun yhtä mahtavan yllärin tai muun happeningin järkätä kuin tuossa SuomiLOVE-sarjassa!

Ja hei, se vielä pitää sanoa, että te kaikki mun blogini uudet lukijat: tervetuloa ja jättäkäähän merkkejä käynnistänne! :)

Lopuksi täytyy vielä liittää mahtava kuva, joka on kuvattu Kalajoella kesällä 2012! Ihan vaan tuossa SuomiLOVEssa vierailleen Lauri Tähkän kunniaksi! Ja vähän meidän kaikkien kuvassa olevien ilmeidenkin kunniaksi :D

Uusia lonkka-aiheisia sananlaskuja ja uusin Niveltieto

Hei vaan!

Tällä kertaa en malta erityisempiä runoilla... Muuten kuin mainitsen vaan, että tänään ilmestyy (tai kuulemani mukaan on jo ilmestynyt) uusin Niveltieto-lehti, josta löytyy mm. artikkeli lonkkadysplasiasta sekä mun ja Pauliinan lonkkatarinat tuonne tämän vuoden syyskuun loppuun saakka nähtynä. Ei muuta kuin lehteä ostamaan tai tilaamaan! 

Ja sittenpä vielä viime yön vähäisten unien seurauksena kehittelemiäni uusia lonkka-aiheisia sananlaskuja... Älkää kukaan aihepiiriä tunteva loukkaantuko, tää on tätä mun huumoria... :)

Joka toiselle lonkkaa vaihtaa, joka toiselle ei.

Parempi tekonivel lonkassa kuin yhdeksän oksalla.

Jotkut tykkää osteotomiasta, jotkut tekonivelleikkauksesta.

Niin ovat toiset meistä lonkkadysplaasikkoja.

Lonkkadysplaasikolla on titaaninen loppu.

Ei likinäköinen ortopedi haavaa tee.

Ei reisiluun nuppi kauas lonkkamaljasta putoa.

Ei lonkkavaivaa ilman kipua.

Vierivä lonkkavaivainen ei sammaloidu.

Tekonivelensä kullakin.

Ortopedi ei lue lakia.

Lonkkadysplaasikot ne titaanilla koreilee.

Raikkaita tuulia

"Teemme päivää, teemme yötä

Pitkää työtä, jos hyvin käy

Paikoillemme emme suostu jäämään

Vaikka pimeässä valoa ei näy

Näämme unta vapaudesta

Yössä kylmän teräksisen kaupungin

Onnekkaimmat saa kiinni rakkaudesta

Joka versoo läpi mustan asfaltin

Milloin saavut, sä raikas tuuli

Ilmaan seisovaan ja ruosteiseen

Raikas tuuli, puhalla pois

Puhalla pois pilvet pinttyneet..."

Aloin olla tämän viikon loppupuolta lähestyttäessä alamaissa. Ajatukset kiersivät kehää ja kyllästyin täällä kotinurkissa ihan kaikkeen. Olin valvonut öisin, kuten kirjoitinkin aiemmin, ja pohtinut ihan liikaa asioita.

Tunnelmat muuttuivat torstai-iltana aika vauhdikkaasti paremmiksi, kun luin meilit. Olin saanut Suomen Nivelyhdistyksen toiminnanjohtajalta/Niveltieto-lehden päätoimittajalta, Jyrki Laaksolta, meilin, jossa hän kertoi löytäneensä mun ja Pauliinan perustaman Facebook-sivuston ja oli ajatellut heti, tekisimmekö jutun myöhemmin syksyllä ilmestyvään lehteen omiin lonkkadysplasiakokemuksiimme perustuen. Pauliinaa ei kauaa tarvinnut houkutella tähän tehtävään mukaan, joten niinpä vastasin melko pian, että ilman muuta teemme jutun! :) 

Saamme melko vapaat kädet tähän juttuun ja nyt olemme miettineet jo hiukan tekstin rakennetta. Aikaa tässä on vielä paljon, mutta mulla alkaa jo olla tarinaa jonkin verran kasassa. Oon ollut niin innoissani! Jos oon ihan rehellinen, olin salaa toivonut, josko jotakin tiedotusreittiä tai muun vähän laajemman jakelun kautta saisin eteenpäin tietoutta näistä asioista. Toisekseen musta on hienoa, jos voimme olla muille myös vertaistukena, kun se kerran mahdollista on. Olin itse viime syksynä niin ihmeissäni, yllättynyt ja järkyttynytkin koko diagnoosista, etten tiennyt, mitä ajatella. Eikä aiheesta ensin löytynyt suomenkielistä tietouttakaan paljoa mitään. On siis vain upeaa, että muiden samassa tilanteessa olevien ja ehkä vasta diagnoosin saaneiden nuorten aikuisten ei tarvitsisi olla niin yksin diagnoosinsa kanssa ja löytyisi jo ajoissa tsemppaava yhteisö ympärille täältä kotimaasta. Ja että he tietäisivät ja huomaisivat, että on muitakin, jotka täsmälleen tietävät, miltä diagnoosin saaminen tuntuu ja miten lonkkadysplasia vaikuttaa ja tulee vaikuttamaan elämään jatkossa.

Torstai-ilta jatkui muutenkin hauskoissa merkeissä, kun ystäväni lähetti mulle videon eräästä keväisestä illanvietostamme. Ihan mainio pätkä ja mä hekottelin videolle ihan hysteerisesti koko illan :D Neiti kuusvee lähes heräsi yöuniltaan, kun mun naurulle ei meinannut tulla loppua! Kun ystävä vielä kertoi mun nimen vaihtuneen hänen puhelimensa viestityssoftassa Nissiseksi, olin ihan totaalihysterianaurukohtauksen vallassa :D Mies jo kommentoi mulle, että "sä oot ihan sekaisin ja väsynyt, koita nyt nukkua jo", kun mä naureskelin vedet silmissä vielä siinäkin vaiheessa kun jo puolittain olin nukahtamassa - olihan ystävä viestittänyt mulle vielä "Hyvää yötä, Nissinen!" Nauruterapiaa parhaimmillaan! Oikein kun nauraa, ei siinä enää mitään lonkkaongelmia mieti - ja oikein hyvä niin.

Nissinen tänään :D

Ja nyt kun on päästy tähän positiivisten juttujen hehkutukseen, täytyy myös mainita, miten mahtavaa oli eilen käydä laulamassa pitkästä aikaa karaokea. Ehdittiin laulaa monta kappaletta ystäväni kanssa. Näin myös muutenkin monia tuttuja ja ystäviä. Teki kyllä NIIIN hyvää ja laulaessa viimeistään sain taas kaikki negatiiviset tuntemukset ainakin joksikin aikaa mielestä pois. Ei haittaa sekään, ei sitten yhtään, että perinteiseen tyyliin on oikea jalka "normaalia" (mikä mun normaalitilanne nyt onkaan) kipeämpi nyt ja kepit on parhaat kaverit. Musiikki on vaan niin huikea ja eheyttävä juttu... Onneksi on musiikkia! Onneksi voin laulaa!

"Me kytkeydymme samaan ketjuun

Niin kuin toiset ennen meitä vuorollaan

Ne raivas tietä itselleen ja rakkaimmilleen

Raivas tietä vasten yötä, kuolemaa

Oi, milloin saavut, sä raikas tuuli

Ilmaan seisovaan ja ruosteiseen

Raikas tuuli, puhalla pois

Puhalla pois pilvet pinttyneet

Liekö meillä koskaan täällä

Mitään muuta ollutkaan

Kuin pitää kiinni, kuin pitää kiinni

Päästää voima lävitsemme virtaamaan

Oi, milloin saavut, sä raikas tuuli

Ilmaan seisovaan ja ruosteiseen

Raikas tuuli, puhalla pois

Puhalla pois pilvet pinttyneet

Oi, milloin saavut, sä raikas tuuli

Ilmaan seisovaan ja ruosteiseen

Raikas tuuli, puhalla pois

Puhalla pois pilvet pinttyneet

Oi, raikas tuuli, puhalla pois

Puhalla pois pilvet pinttyneet..."

Juha Tapio: Raikas tuuli