Pelastaja

Juuri nyt, pitkäperjantain jälkeisenä yönä, mulle tuli pitkästä aikaa tarve kirjoittaa vähän enemmänkin omista ajatuksistani ja viime aikojen tapahtumista. Syntyipä tähän tekstiin alku ja loppukin, kun mietin pääsiäisen syvintä sanomaa tässä ohella. 

Pidemmän blogitekstin kirjoittamisesta on jo pitkä aika. Onneksi vuoden pimeimmät kuukaudet ovat jo takanapäin ja mennään kovaa vauhtia kunnollista kevättä ja kesääkin kohti. Sen verran on tapahtumia riittänyt, että viikot ovat kuluneet tosi vauhdilla omien fysio- ja allasterapioiden, erilaisten sairaalan vastaanottokäyntien sekä muun, ihan tavallisen ja arkisen mutta tärkeimmän eli perhe-elämän ryydittämänä. 

Olipa tässä välissä eli marraskuussa ja viime kuussa eli maaliskuussa pari pidempää kuntoutusjaksoakin Kankaanpäässä. Tykkäsin paikasta henkilökuntineen paljon, ja EDS-tietouttakin paikassa oli enemmän mitä koin aiemmin Peurungan jaksoilla olleen. Ei mulla Peurungastakaan sinänsä ole valittamista ja mulla on toki allasterapiat siellä yhä, mikä on hyvä juttu, mutta muuten koin tarvitsevani uusia näkökulmia mun tilanteeseen. 

Niitä pieniä mutta sitäkin tärkeämpiä huomioita sainkin Kankaanpäästä. Se konkretisoitui mulle noilla jaksoilla, että yksi mun suurimmista haasteista toki yleisesti hyvin haasteellisen terveystilanteeni ohella on se, että en huomioi tarpeeksi lepoa tai palautumista mun arjessa. Luonteelleni tyypillisesti yritän aina tehdä asioita liikaa enkä pyydä mielelläni apua, vaikka sitä olisikin saatavilla. Tähän sain vinkkejä ja tuo palautumisen huomioiminen olikin mun kuntoutuksen tärkein tavoite. Hassulta kuulostaa, että tavoite voi kuntoutuksessa todella olla tuollainenkin, mutta niin se vain nyt oli. Kertoo jotakin varmasti mun luonteesta ja siitä, miten sinnikäs tyyppi olen... (Eikä tuo palautumisen huomioiminen ole muuten mikään helppo asia, se on loppuelämän juttu se!) 

En tiedä onko muilla ollut näin nyt koronan aikana, mutta mä koen jollakin tasolla vieraantuneeni tietyistä ystävyyssuhteista. Myönnän sen tässä ääneen. Kun vointi on vaihdellut, on ollut paljon omia selviteltäviä asioita mutta samoihin aikoihin oon auttanut myös muidenkin henkilöiden asioiden hoidossa, on mulle ollut kaikkein helpointa keskittää yhteydenpito lähinnä vertaisiin. Heille ei koskaan tarvitse selitellä omasta voinnista, tekemisistä tai tekemättä jättämisistä yhtään mitään. Tietysti oma perhe, läheiset ja avustajat myös ymmärtävät mun tilanteen hyvin, eikä heillekään todellakaan tarvitse mitään selitellä. Päinvastoin. Toivon kuitenkin, että muut ystävätkin ymmärtävät, etten ole heitä tarkoituksella jotenkin sivuuttanut ja unohtanut. ❤️

- - - 

Oon joskus kertonut ennenkin, kuinka esim. sosiaalisessa mediassa aktiivisesti vertaisasioista tai omasta voinnistakin kertominen on saatettu käsittää jostakin ihmeellisestä syystä sellaiseksi, että mun koko elämä koostuisi pelkästään sairauksien ympärillä pyörimisestä tai että olisin huomionhakuinen. Toisaalta on myös arveltu, että kun kerron vaikka oman tietyn sairausasian pahentumisesta (vaikkapa joku tietty hankala kiputilanne, nivelten ongelmat jne.), mä valitan turhasta. 

Mulle on jopa ihan kohtuullisen läheinenkin  ihminen ottanut ihan suoraan yhteyttä ja hyvinkin kärkkäällä otteella kritisoinut tai "antanut palautetta" siitä, kuinka mun olisi hyvä unohtaa kaikki sairauteni ja muuttua sellaiseksi samanlaiseksi Hannastiinaksi kuin mitä olin ennen. Olla positiivinen ja reipas, keksiä ihan muuta tekemistä ja jättää kaikki tämä sairastelu sikseen... Kyseinen yhteydenotto oli hyvin hämmentävä, ja pitkään mietin, miten siihen edes vastaisin. Lopulta vastasinkin ja mielestäni ihan hyvinkin ottaen huomioon sen, millaisia ajatuksia ja tunteita asia minussa herätti. 

Mun mielestä oon pohjimmiltani ihan sama, positiivinen ja huumorintajuinen, avoimesti elämään suhtautuva tyyppi kuin ennenkin. Ei se osa persoonasta mihinkään katoa, ihan sama peruspositiivinen tyyppi oon kuin ennenkin. Tuo kehotus muuttua sellaiseksi henkilöksi kuin olin ennen oli kuitenkin kyllä käsittämätön... 

Kuka määrittelee, onko ihmisellä oikeus ylipäätään muuttua vuosien mittaan? Entä voiko sosiaalisen median perusteella kertoa, millainen ihminen pohjimmiltaan on, jos muuta kosketuspintaa ihmisen nykyiseen elämään ei juurikaan ole varsinkaan, jos toinen ihminen ei edes näe sitä kaikkea arkea, jossa toinen elää, eri tilanteineen? Huomaako vastapuoli, kuinka yksipuoliseksi tällainen ihmissuhde lopulta muodostuu?

On ihan selvää, että jokainen yleensä muuttuu vuosien mittaan jollakin tavoin. Henkisesti ja fyysisesti. Jokaisella on myös oikeus muuttua. Jotkut ihmiset kylläkin näyttävät siltä, etteivät he muuttuisi mitenkään, pysyisivät aina samanlaisina. Mutta eiväthän kaikki paljasta sisintään, osa voi olla pelkkää pintaa. Ihmisen ulkokuoresta ei pelkästään voi tehdä päätelmiä, mitä ihminen sisällään ajattelee. 

Mun elämääni on astunut väkisin sellaisia sairauksia, joita en todellakaan itse elämääni ole kutsunut. (Tai no, onhan EDS ja lonkkadysplasia olleet mulla aina, mutta ne pahenivat vasta v. 2013 jälkeen...) kukapa haluaisikaan kutsua. Mulla on geneettinen sairaus. Siis pysyvä sellainen, josta aiheutuu hyvin invalidisoivia ja vaikeita ongelmia ympäri kehoa ja joille en itse voi kaikilta osin mitään, vaikka kuinka haluaisinkin - ja trust me, ottaisin terveen kehon takaisin ihan milloin vaan! Homma ei vaan mene niin. 

Tilanteesta kertonee se, kuinka iso terveydenhuollon väki mun ympärillä pyörii (en viitsi edes laskea... Tai no: aika säännöllisesti ainakin 10 lääkäriä, 4 fyssaria, muutamia muita terveydenhuollon henkilöitä... Ihan totta!!), se, että mulle on nyt myönnetty kohtuullisen iso avustajatuntimäärä pysyvästi ja että useilla säädöillä oleva sähköpyörätuolikin tuli käyttöön, kun en pystynyt enää sähkömopolla ajamaan (vaikka vähän myös pystyn kävelemäänkin). Moni vaan sattuu näkemään mut vaikkapa sellaisissa tilanteissa, että oon kotona, istun, tms., tai lähden vähän itseäni vaarantaen käväisemään johonkin lyhyesti niin, että pystyn ne muutamat askeleet ottamaan huterasti. Se ei oo kuitenkaan totuus, vaan yleensä mulla on aina esim. avustajan työntämä pyörätuoli asioille tai allas-/fysioterapioihin lähtiessä. Sähkäri tilanteissa, joissa pitäisi kulkea paljon. Mulle on myös sanottu, että seuranta saattaa jatkua erikoissairaanhoidossa koko loppuelämän, viimeksi helmikuussa näin puhuttiin. Ei tällainen seuranta ole mikään mun tekemä vaatimus, vaan terveystilanteeni vain on tällainen.

Sekä mä itse että mua hoitavat lääkärit ja  kuntouttavat fyssarit + muut mun hoitoon osallistuvat henkilöt koemme kuitenkin, että tilanteeseen nähden oon kuitenkin hyvinkin itseni kanssa sinut ja sopeutunut kaikkeen, mikä on tosi tärkeää ja hieno juttu. Onneksi oon se peruspositiivinen ja huumorintajuinen tyyppi, se auttaa tässä paljon! 

Vaikka kerronkin tai näytän asioita realistisesti somessa, myös ne negatiivisetkin asiat toisinaan, ei se tarkoita valittamista tai pelkästään sitä, että mulla ei ole mitään muuta elämää kuin sairaudet. Päinvastoin: koska mä oon avoin ja rehellinen, kerron arjestani niin hyviä kuin huonojakin tilanteita ja kokemuksia. Se on mun elämää, ja mulla on oikeus näyttää, millaista se on. Samanlainen oikeus kuin kaikilla muillakin on elää ja näyttää elämänsä juuri sellaisena kuin se on. 

Tiettyjen asioiden suhteen, kuten vaikkapa lihasvoiman kehityksessä, on menty paljon eteenpäin vuosien kuntoutuksen avulla (ja kiitän jälleen mun huikeita fyssareitani, jotka ovat olleet tukena ja tsemppareina jo monta vuotta! He ovat mun arjessa myös hyvin tärkeitä peruspilareita ja arjen kannattelijoita läheisten ja avustajien lisäksi). Silti tietyt ongelmat ovat vain pahentuneet, kuten vaikkapa useiden nivelteni tilanne. Useat eri kirurgit hoitavat ja seuraavat näitä niveliä. Molempien olkapäiden luudutukset aiheuttavat myös paljon rajoitteita muutenkin ongelmaisten käsien toimintaan, vaikka luudutetut olkapäät toki ovatkin paljon paremmat näin kuin ne hirveät, jatkuvasti sijoiltaan olleet olkapäät. Tulossa on toimenpiteitä, seurantakäyntejä jne. 

Tämän lisäksi mulla on myös hankalia sisätautipuolen oireita, ja olen sisätaudeilla/endokrinologialla myös seurannassa. Ihosairauksiakin on diagnosoitu ja sielläkin puolella olen seurannassa. Kaikista asioista en kerro somessakaan. Itse veikkaan, että kaikki nämä oireet ovat liitännäisiä omaan geeniperimääni liittyen, eikä niille vaan voi mitään muuta kuin hoitaa oireenmukaisesti - sama kuin mun niveltenkin suhteen tehdään, erityistä parantavaa hoitoa kun ei ole. Onneksi nämä asiat eivät kuitenkaan ole hengenvaarallisia, vaikka invalidisoivatkin paljon.

On tärkeää olla rehellinen, sillä mun mielestä hirveintä somessa on se, että on niitä somekuplia, jotka näyttävät kovin ihanilta ja kiiltäviltä päällepäin mutta pinnan alla kytee kaikkea ikävää, pahaa, huonoja ihmissuhteita, katkeruutta, elämään kyllästymistä jne. Mä arvostan ihmisissä ehkä eniten kuitenkin sitä oikeudenmukaisuutta, ihmisten tasavertaista kohtelua, rehellisyyttä ja sitä, että uskaltaa olla juuri se kuka on. Niin hyvinä kuin huonoinakin hetkinä. Se on parasta ihmisyyttä ❤️

Mulle ei myöskään koskaan tulisi mieleeni puuttua toisen ihmisen elämään niin, että lähtisin ihan suoraan arvostelemaan edes näennäisen "ystävyyden ja välittämisen" osoituksena toisen ihmisen valintoja, arkea tai sitä, kuka hän pohjimmiltaan on - varsinkaan sellaisessa tilanteessa, jossa toinen saattaisi olla hyvin haavoittuvakin. Ennemminkin kysyisin, miten toisella menee, pyrkisin ymmärtämään toisen ihmisen lähtökohtia ja kulkemaan rinnalla. Varsinkin jos tietää toisen ihmisen sairastavan jotakin sairautta. 

Itse asiassa hyvin moni kroonisesti tai harvinaisesti sairas tai hänen lähipiiriinsä kuuluva kokee ihan samanlaisia tilanteita, joissa tuntuu, että jatkuvasti joutuu selittelemään sitä, kuka on tai miksi toimii tai ei toimi jollakin tietyllä tavalla. Se on omituista! Välillä koko ihmisen elämä voidaan kyseenalaistaa eri tilanteissa, kun vastapuoli ei vaan mitenkään ymmärrä, mikä harvinaissairaan/kroonisesti sairaan tilanne on. Mua jaksaa myös kerta toisensa jälkeen kummastuttaa se, miten vääränlaisia tulkintoja ihmisten elämästä saatetaan vaikkapa somen tai ihan vaikka muutaman kohtaamisen jälkeen tehdä. Joutuupa välillä jopa väkisinkin "kaunistelemaan" omaa elämäänsä tietyissä sosiaalisissa tilanteissa, jotta ei lähes joutuisi lohduttamaan vastapuolta tai jotta ei kävisi niin, että sua sairastunutta pidetään valittajana, ylimääräistä sääliä kaipaavana (mikä on vihoviimeistä!). Sehän on ihan väärä oletus tällaisesta ihmisestä! 

Jos sairastuneen elämään kuuluu paljon vaikka sairaalassa oloa, lääkäri- ja kuntoutuskäyntejä, ei se tarkoita sitä, että ihminen näistä kertoessaan on negatiivinen tai valittaa. Se on tämän ihmisen elämää! Ja siinä voi silti olla paljon, paljon onnellista ja hyvääkin, niitä ihan pieniäkin juttuja. Itse asiassa mä uskon, että suurin osa kokee, että pienistä asioistakin tulee sairastumisen myötä entistä merkityksellisempiä. Arki vaan muuttuu monella niin paljon sairastumisen myötä - ja sitä myötä myös arvot.

Se on sitten vielä oma juttunsa, mistä johtuu, että sairauksiin liittyvistä asioista avoimesti kertominen koetaan joko valittamisena, huomionhakuisuutena tai sellaisena, että tällä ihmisellä ei ole elämässään muka mitään muuta kuin sairaudet. 

Onko se sitä, että vastapuoli eli sairastuneen elämää kommentoiva oikeasti kokeekin jonkinlaista oman sairastumisen pelkoa? Ajattelee ehkä alitajuisesti, että jos sairauksista ei puhu tai kerro, niitä ei ole? 

Tai voidaanko jopa kokea, että sairastunut hyötyy jollakin tavalla sairastumisestaan tai läheisensä sairastumisesta ja saa tällä jotakin ilmaisia hyödykkeitä elämäänsä tai on laiska ja käyttää vaan yhteiskunnan varoja jossakin tilanteessa väärin? 

Voiko kyseessä olla jopa vastapuolen jokin oma ongelma omassa minuudessaan, taustalla vaikkapa jokin hänen aiemmin kokemansa tapahtuma tai vääryys, jossa korostuu tarve asettaa itsensä toisen ihmisen yläpuolelle painamalla häntä alas? 

En tiedä. Välillä ihmisiä ja heidän käytöstään on todella vaikeaa ymmärtää. Teen varmasti itsekin virheitä, mutta jos niitä teen, pyrin kyllä virheistäni oppimaan ja pyydän tarvittaessa anteeksi, jos kohtelen toista ihmistä väärin. Musta on tullut kaikkien omien kokemusteni ja sairauksieni kautta ja jälkeen hyvin oikeudenmukainen ihminen, jolle on tosi tärkeää ihmisten välinen tasa-arvo, inhimillisyys sekä hyvä kohtelu. On tärkeää, että mun ympärilläni olevat ihmiset voivat hyvin ja että heillä on mun kanssa ja lähellä eläessään kaikki mahdollisimman hyvin. 

Kun tätäkin kaikkea edellä kirjoitettua asiaa ajattelee, on selvää, että mulle entistä tärkeämmäksi on muodostunut myös se, kuinka tärkeää on puhua ja kertoa ääneen, millaista on moni- ja harvinaissairaan elämä eri tilanteissa. On paljon asioita ja tilanteita, joista huomaa, ettei vastapuolella - olipa tilanne, aika ja paikka mikä hyvänsä esim. opiskelu- tai työpaikasta terveydenhuoltoon, sosiaalipuolen palveluihin tai vaikkapa omaan ystävä- ja lähipiiriinkin - ole oikeasti juuri mitään käsitystä, millaista harvinais-/moni-/kroonisesti sairaan elämä onkaan. Kaikista kokemuksista on todella tärkeää olla avoin ja rehellinen, sillä vain siten voi asioihin ja varsinkin asenteisiin sekä asennoitumiseen saada muutosta. 

Sekä vertaistukipuoli että kokemustoimijana toimiminen ovat mulle tärkeitä asioita ja jopa arvoja, ja oon käynyt kuluvan vuoden aikana sekä OLKA-vertaistukijakoulutuksen että Suomen harvinaisten sairauksien potilasyhdistysten kattojärjestö HARSO ry:n kokemustoimijakoulutuksen, josta oon valmistunutkin näyttöä vaille kokemustoimijaksi. Lisäksi mut on valittu Muuramen kunnan edustajaksi Keski-Suomen hyvinvointialueen SOTE-kuljetuspalveluiden asiakasraatiin. Mun tilanteessakin esim. VPL-taksikyydit eivät tällä hetkellä toimi, kun harvinaisempaa terveystilannettani ei ole osattu ottaa kyydeissä huomioon 1.6.2021 lähtien enkä saa valita vakiotaksikulhettajiksi niitä kuljettajia, joita toivoisin. Paljon on tässäkin tilanteessa parannettavaa... Varmasti monella muullakin on samankaltainen tilanne kuin mulla. Ehkäpä omien kokemuksieni vuoksi tulinkin tuohon raatiin valituksi, mikä on erittäin hyvä asia. On tärkeää päästä vaikuttamaan. 

- - - 

Oikeastaan koko pääsiäisen sanoma tiivistyy syvään ihmisyyteen ja armoon. Uskoipa mihin tahansa tai oli uskomatta, kukaan ei voi kyseenalaistaa sitä, kuinka tärkeää meidän olisi olla armollisia sekä itsellemme että muille. Kuunnella, mitä toisella on sanottavanaan ja nähdä, mitä toisen elämä ja arki oikeasti ihan pohjimmiltaan on, ennen kuin tuomitsee tai arvostelee toisen ihmisen valintoja ja elämää. Tämän kuuluisi olla peruspilareita ihmisten välisessä kommunikoinnissa - erityisesti tällaisina hyvin tuulisina, monin eri tavoin kriisiytyneinä maailman aikoina. 

Kaikkein syvintä ihmisyyttä on minusta kuitenkin oikeudenmukaisuus sekä kyky hyväksyä lähimmäisensä kaikkine erityispiirteineen. 

Se, ettei arvostele tai tuomitse toisen elämää, vaan kulkee hyväksyvästi rinnalla. 

On herkällä korvalla ja armollisesti läsnä toiselle ihmiselle ja välittää siitä, mitä toiselle kuuluu. 

Tässä ovat se pohja ja ne arvot, joiden kautta peilaan, mitä pääsiäisen aika minulle merkitsee.

Pysähtynyt

"Well everybody hurts,

That’s where we’re all the same

We drive on through the worst

And push on through the pain" 

Tämän hetkinen fiilis on jotenkin eristäytynyt. Pimeys ja kaamos valtaa ihan konkreettisesti ympäröivän elämän, kun eletään lokakuun loppua ja samalla tuntuu jotenkin... Pysähtyneeltä? 

Eräs henkilö vastikään kuvasi fiilistä sellaiseksi koronan lannistamaksi. Maailma pyörii kyllä ympärillä mutta kun sosiaaliset kontaktitkin ovat suurimmalla osalla ihmisistä vähentyneet, on etätyö- ym. suositukset ja elämästä on koko tämän kevään ja kesänkin ajan puuttuneet suurelta osin erilaiset isommat tapahtumat ja nyt varsinkin saa - korjaan joutuu - taas olemaan koronan suhteen tarkkana ja väkisinkin epäsosiaalinen, niin kyllähän tämä elo helposti menee sellaiseksi harmaaksi massaksi. Tästä on ollut nyt juttua lehdissäkin ja somessa. 

Itse olen huomaavinani ympäristöstä sen, ettei oikein oteta enää ex temporekaan yhteyttä ja kysellä kuulumisiakaan. Myönnän, etten ole tässä asiassa itsekään mikään mestari, en vaan jaksa aina pitää yhteyttä ihmisiin tässä tilanteessa. Vielä harvemmin nähdäänkin monien ihmisten kanssa. Näin on ainakin tapahtunut mun elämässä ihan väkisinkin, kun ei ole voimia eikä vointia nähdä useinkaan ihmisiä siten kuin oikeasti haluaisin ja on toisinkin päin havaittavissa se, että moni viettää eniten aikaansa ihan perhepiirissä hissun kissun. Toki tällainen aika on myös tosi arvokasta mutta toisaalta myös harmi, että sosiaaliset kontaktit jäävät niin vähiin. Oman ärsytyksensä tilanteeseen tuovat myös monien kokemat koronakaranteenit ja vastaavat. 

Mä allekirjoitan kyllä myös täysin sen, että perhe on kaikkein tärkein yhteisö ja asia, mitä tällä hetkellä maailmassa voi olla. Sen arvon huomaa vasta, kun sen menettää. Mikään muu porukka ei omaa perhettä tai sitä ihan läheisintä joukkoa korvaa. Valitettavasti on mm. avioeroja tai muita ihmissuhteiden loppumisiakin kantautunut korviini koronavuoden myötä, ja se surettaa mua kovasti. Onneksi monet ovat päässeet hyvin asioissa kuitenkin jo eteenpäin ja uskon vakaasti, että he putoavat jaloilleen. Onpa uusiakin ihmissuhteita löytynyt, mikä on hienoa. 

Mulla oma tilanne on nyt, kappas vaan taas jälleen kerran, ihan järjetön oravanpyörä ja härdelli. Päällisin puolin näyttää ehkä monesta siltä, että ei mulla mikään kovin aktiivinen arki ole (eikä se todella sitä terveen ihmisen silmiin olekaan, silti mun jaksamisen rajoilla ollaan) mutta juu, on tässä vaan ollut monenlaista menoa... Pois lukien tämä viikko. Vauhti sen kun kiihtyy nyt näköjään marraskuun puolelle mentäessä.

Oon ollut kroppani kanssa melko lailla solmussa. Välillä ihan kirjaimellisestikin. On niin paljon ongelmia eri nivelissä ja tuon vasemman käden hermotuksen kanssa, että ei tiedä, mitä pitäisi kenellekin hoitavalle taholle tai fyssareille kertoa. Oman haasteensa tuo vielä eräs toimenpidesuunnitelmakin, joka sekoittaa pakkaa. Mahdollisesti on vielä muutakin pohdittavaa, josta vielä ei ole sovittu mutta tutkimukset jatkuvat. Yksin en pysty asioita oikein enää pohtimaan mitenkään, mutta mulla on onneksi useampi eri erikoisalan lääkäri tässä nyt tukena (oon ollut heihin yhteyksissä) ja valtavan tuen saan myös mm. mun fyssareista. (Ja toki niistä läheisistä sekä avustajista, heidät on aina mainittava, jotta varmasti tietävät, kuinka kiitollisia heistä olen, kuten kaikista auttavista käsistä mun ympärillä - vaikka oonkin aika paljon monien kuullen ruikuttamatta mun asioista ja pyrin aivan liikaa touhottamaan itse asioita jaksamiseni ja kykenemiseni äärirajoilla, tiedän sen.) 

Aikataulu asioille on sellainen, että ensiksi pohditaan tuon oikean olkapään tilannetta. CT-kuva otettiin viime viikolla, ja nyt perjantaina olisi ortopedin kontrolli. Saapa nähdä... Vaikka CT-kuvat olisivat ok, niin kyllä tuossa olkapäässä vaan on paljon kipuja ja kipeitä rusahteluita, mitkä eivät kyllä kuulu asiaan, mistä ne sitten tulevatkaan. Tämä olkapää ei ole samanlainen mitä vasen on nyt, ja se täytyy saada kuntoon tavalla tai toisella, jotta sen kanssa pärjää. 

Tämän jälkeen pohditaan fysiatrialla varmaan vähän kokonaisuutta ja tutkitaan, mikä tuota vasenta kättä vaivaa, josta voimat vaan heikkenevät ja käsi on yhä enemmän ja enemmän tunnoton ja turvoksissa + sitä myös tikustelee ilkeästi. ENMG varmaan määrätään, veikkaan... Lisäksi on tutkittava myös vasenta polvea ja vasenta lonkkaa, joiden kanssa alan taas olla enemmän ja enemmän ongelmissa. Saa nähdä, tuleeko näihinkin lisätutkimuksia/-kannanottoja eli vielä lisää käyntejä paikassa/paikoissa x. 

Sitten vielä sisätaudit omine suunnitelmineen, labroineen ja vastaanottoineen... Oon näiden kaikkien asioiden kanssa todellakin aika ulalla, ja koska kaikki vaikuttaa kaikkeen eli jokaisella tapaamisella lääkäreiden kanssa voi olla johonkin mun toiseen asiaan vaikutusta, pohdin jo vastuulääkärilleni myös sitä, pitäisikö näitä pohtia ihan jossakin osasto-olosuhteissa kaikkineen. Tilanne kyllä ymmärrettiin hyvin ja voi olla, että olen jossakin vaiheessa ehkäpä kuntoutusosastolla selvittelyissä. Mutta tästäkin olen tosi kiitollinen, että mulla on ihan huiput lääkärit ja fyssarit, koko tiimi, joka hoidosta ja kuntoutuksesta vastaa. En pärjäisi ilman tällaista tiimiä mun ympärillä, se on ihan selvä asia, vaikka ulospäin saatan näyttääkin siltä, että minä ite vaan teen ja touhuan, eikä apua muka tarvitse yhtään... Jep jep, ei ole ihan sellainen kuvio tämä. 

Tämä korona-aika tuo kyllä omat kommervenkkinsä ja haasteensa koko elämään. Kun sitten siihen yhdistää kaikenmaailman tutkimushärdellit ja mahdolliset toimenpidesuunnittelut, niin ei vaan jaksaisi. Kyllä mä myönnän ihan täysin, että oon aivan niiiiiiin kypsynyt tähän vallitsevaan eloon ja oloon, omaan vointiin, että ei oo tosikaan. Kaikkeen ei vaan voi itse vaikuttaa, vaikka kuinka haluaisi. Onneksi on tää oma luonne, joka puskee väkisinkin läpi harmaan kiven ja vetää päälle tilannekomiikan ja mustan huumorin... Ja puhuu, pohtii ääneen, mitä mielen päällä kulloinkin on. Sillä sitä selvitään eteenpäin. 

Kovasti sitä vaan myös kaipaisi enemmän yhteisöllisyyttä ja kontakteja tähän elämään. Jotakin pientä irtiottoa johonkin, johon uskaltaisi ja kykenisi lähteä. Yhdessäoloa ystävien kanssa ilman paineita - että voisi vaan olla, syödä hyvin ja ehkä nauttia vähän skumppaa, tosin sekään ei ole se juttu vaan yhdessäolo ja muualla kuin kotona. 

Maski naamalla, tottakai. 

"And that I wanna be where you are

I feel the same as I did from the start

Whoa, I wanna be where you are

And I’m willing to get there

There won’t be any hearts breaking again

This is the part where I stay where I stand"

P.S. Sen unohdin kertoa, että viimeksi kertomani taisteluni kunnan kanssa tuotti kuin tuottikin lopulta tulosta: sain ensi vuoden maaliskuun loppuun saakka hakemani avustajatunnit 💪 Järjetön taistelu olikin, mutta onneksi nyt näin. Ei vaan pidä antaa periksi! 

"Fokus vastarannassa"

Sinä voit maalata seinät mustiksi

Tai romahtaa ruuhkabussissa

Sinä voit uskoo ettei kevät enää tuu

Ja kantaa huntuu hiuksissas

Mut ikävä on vuotava taakka

Se ajassa kevenee

Kunhan kannat sen perille saakka

- - - 

15.3. sunnuntai. Olen lepäilemässä makuuhuoneessa aika myöhään iltapäivällä vielä. Olen ajatellut, että jos tuntuu yöllä unettomalta, en välttämättä nukkuisi sitten koko yönä, joten ei haittaa, jos vaikka nyt hiukan nukahtaisi. Aamulla olisi tarkoitus suunnata keskussairaalalle aikaisin olkapään luudutusleikkaukseen. Koronavirusuutisointi viime päivinä on saanut aikaan sen, että koko ajan on kuitenkin hiukan varpaillaan ja välillä pohtii, että näinköhän leikkaus vielä perutaan. Mutta olen ajatellut, että kävi miten kävi, toimitaan tilanteen mukaan.

Kolmen aikoihin puhelin soi. Outo kännykkänumero? Heti tulee jännä olo ja sanon ääneen tietokoneella olevalle miehelle, että "kukahan tää nyt sitten on..." Soittaja on olkaortopedini. Tiedän jo heti, mistä on kyse, ennen kuin hän aloittaa asiansa.

"Mulla olisi valitettavasti vähän huonoja uutisia..." hän aloittaa asiansa. Käy ilmi, että leikkaus on siirrettävä "lähitulevaisuuteen" (mitä ikinä se tässä epävarmassa koronatilanteessa tarkoittaakaan), koska mm. ortopedilla itsellään on erityisen paljon varautumis- ym. asioiden kanssa nyt työvastuuta ja kokoustamista. Vaikka tunnelma onkin mulla hiukan ristiriitainen, ymmärrän kyllä hyvin tilanteen. Ortopedi myös toteaa, että siinäkin mielessä on varmaan muutenkin mulle parempi, että kun mun tiedetään varmasti tarvitsevan paljon apua leikkauksen jälkeen osastolla, sitä apua on myöhemmin, tilanteen rauhoituttua, varmasti saatavilla. Olen tästä täysin samoilla linjoilla. 

"Palaamme myöhemmin taas asiaan", toteaa ortopedi puhelun lopuksi." Puhelun jälkeen olo on jotenkin tyhjä. Vaikka olin aavistellut näin mahdollisesti käyvänkin ja olin joka päivä jollakin tavalla odottanut jännityksellä mahdollista peruutuspuhelua, niin kestää hetki, että sisäistän asian. Sitä on niin ollut kuitenkin orientoitunut, että nyt se leikkaus tehdään, ja valmistautunut siitä aiheutuviin rajoituksiin ja muihin huomioitaviin asioihin henkisesti... Ikään kuin latautunut, ja sitten se lataus purkaantuukin yhtäkkiä.

Mietin, että no, tähän loppui sitten se orientoituminen ja on ihan sama, vaikka kömminkin sängystä jo ylös. Ehtiipä tuota lepäilyä harjoittaa myöhemminkin...

Keittiössä koira oksentaa matolle useampaan paikkaan. Oh great. Mutta otetaan huumorilla! Tämä kertookin kaiken tämänhetkisestä tunnelmasta: lataus todellakin purkaantuu... Näköjään muillakin kuin mulla 😅

- - -

16.3. alkavalla viikolla koronavirusepidemia riehuu monissa Euroopan maissa. Epidemia on tulossa vauhtia Suomeenkin. Hallitus presidenttijohtoisesti ja THL:ää kuunnellen toimii (vihdoin) ja epidemiaan liittyvät monenlaiset rajoitteet ja toimenpiteet astuvat voimaan. Ihmisiä kehotetaan olemaan tiiviisti kotona, yli 70-vuotiaita varsinkin, vaikka nuoretkin voivat sairastua vakavasti. Etätöitä suositellaan ja vahvasti muutenkin suositaan niillä aloilla, joilla se suinkin on mahdollista. Koulut ja päiväkodit sulkeutuvat mutta ns. kriittisten alojen työntekijöiden lapsilla on lupa olla päivähoidossa ja pienimpien, 1.-3. vuositasojen oppilailla, lupa käydä koulua paikan päällä. Muut opiskelevat etänä.

Kela ilmoittaa mm. monien kuntoutusten perumisista tai siirrosta etäkuntoutustapaan, jos mahdollista. Mun tilanteessa tämä tarkoittaa sitä, että allasterapiat peruuntuvat koko kevääksi - Peurunkakin menee kiinni toukokuun loppuun saakka. Fysioterapeuttien kanssa alustavasti sovitaan, että jos epidemiatilanne on parempi ja jos mua ei ole jo leikattu, menisin ehkä kesäkuun alussa taas altaalle.

Kuivan maan fysioterapeuttien kanssa olen yhteyksissä myös ja toinen heistä soittaa mulle todetaksemme yhdessä, että etäkuntoutus ei kyllä mun tämänhetkisessä tilanteessa ole avuksi. Kysymysmerkiksi jää, miten kuntoutuksen ja tähän liittyvien käsittelyjenkin (jotka ovat oleellinen osa mun kipujen ja toimintakyvyn hallintaa) puuttuminen vaikuttaa mun kokonaisvointiin pidemmällä tähtäimellä... Tuskin ainakaan helpottavasti, sillä en kovinkaan paljoa pysty nykyisessä voinnissani, leikkauskelpoisena, pysty kotona tekemään kuntoutuksen osalta.

Hyvin pian viikon aikana käy todellakin ilmi se, että oli todella, todella, todella oikea ratkaisu kuitenkin siirtää mun leikkausta. Totean niin moneen kertaan.

Ensinnäkin Euroopasta kulkeutuu niin huolestuttavia kuulumisia mm. Italiasta ja Espanjasta. Jos vastaava tilanne olisi Suomessa (toivon sydämestäni, että ei ole eikä tule mutta tämä nähdään vasta jälkiviisaana myöhemmin), olisi hirveää toipua isosta leikkauksesta ja vielä samalla miettiä, milloin se korona itseenkin ehkä saattaa iskeä. On parempi, että oma immuniteetti on edes tässä nykykunnossa olemassa ilman leikkauksen tuomaa väistämätöntä yleiskunnon heikkenemistä.

Toiseksi on todettava, että oman perheen kannalta on kyllä ollut tärkeää, että olen nyt täällä ja edes tässä kunnossa. Pystyn olemaan kuitenkin läsnä lasten etäkoulun suhteen (ja muutenkin läsnä lasten välillä pohtiessa maailmanmenoa), läsnä tässä arjessa yhtenä vastuuta kantavana aikuisena, muutenkin "pitämään jöötä" ja ohjakset käsissä sekä myös tarvittaessa osallistumaan muutenkin arkeen. Hyvin pienimuotoisesti mutta kuitenkin. (Tosin olen nyt olosuhteiden pakosta yrittänyt liikaa ja se kostautuu mm. koko oikean käden voimakkaina kipuina olkapäästä kyynärpään kautta ranteeseen. Nämä kaikki nivelet ovat olleet koetuksella ja todennäköisesti mulla on kyynärpäässä myös epikondyliitti eli tenniskyynärpää tms. tulehdustila päällä, mikä ei helpota kokonaistilannetta ainakaan.)

Olisi ollut hirmuinen vastuu miehelle pitää huolta tällaisissa karanteenin omaisissa olosuhteissa ihan kaikesta perheen arjen pyörittämisestä, kun omien etätöiden lisäksi olisi mukaan tullut myös lasten kouluasioidenkin kanssa tarvittaessa auttaminen tai vähintäänkin viime kädessä vastuu siitä, että kaikki asiat hoituvat. Lisäksi kaikki muu: kodinhoito, ruokahuolto, pakolliset asiointireissut. Koiran ulkoilutus ym. Toki näissä monet asiat myös yhdessä lastenkin kanssa hoituvat mutta kun kaikki asiat olisivat tapahtuneet päivän aikana kotona toisin kuin sellaisessa arjessa, jossa lapset olisivat päivällä koulussa, niin todellakin parempi näin, että olen itsekin täällä läsnä.

Mulla on upea mies, joka hoitaa arjen pyörittämisen kyllä hyvin, johon voi luottaa kuin kallioon ja joka on aina laittanut perheen ja läheiset kaiken muun edelle. Hän ei ole koskaan ollut ihminen, joka lähtisi vaikkapa arjen haasteita pakoon jonnekin, vaikkapa nyt johonkin "äijien reissuille" tms., toisin kuin jotkut miehet tuntuvat tekevän. Pakenevan omaa arkeaan ja omia rakkaitaan, mikä on surullista. Mulla ei olisi ollut sairaalassa ollessanikaan mitään epäilystä siitä, etteikö poikkeusolosuhteissakin kotona pärjättäisi. Mutta silti miehen vastuu kaikesta olisi ollut turhan suuri. Arvostan häntä ja hänen perheeseen antamaa panostusta niin paljon, että on hyvä, että perheen arkea ja kaikkea vastuuta on jakamassa kuitenkin tällaisissa olosuhteissa kaksi aikuista.

Suru on betonipaino kengässä

Se hukuttaa voi jos sä lipeät

Suru on elämäs viisi vaikeinta askelta

Ja polves valmiiks kipeät

Mut ikävä on vuotava taakka

Se ajassa kevenee

Kunhan kannat sen perille saakka

Mä voin olla silta

Väkevin lankuin rakennettu

Voin olla silta

Yli pimeän virran ojennettu

Mutta sun täytyy ottaa askeleet

Sun on pakko kestää kyyneleet

Sillä kaikki mitä mä voin on olla silta

- - - 

Aika näyttää, miten tilanne koronaepidemian suhteen etenee, kuinka kauan nämä karanteeninomaiset olosuhteet etäkouluineen ym. jatkuvat. Toivon, että perhe ja kaikki läheiset ja ystävät pysyisivät terveenä ja jos joku sairastuisikin, oirekuva olisi mahdollisimman lievä. Terveydenhuollolle ja kaikille muille yhteiskunnan toiminnan kannalta oleellisille aloille eturintamassa työskenteleville työntekijöineen toivon valtavasti voimia ja jaksamista sekä yhteen hiileen puhaltamista näinä äärimmäisen outoina ja vaativina aikoina!

Ja meille kaikille ihmisille ylipäätään: pidetään itsestämme ja toisistamme hyvää huolta. Pidetään toisiimme yhteyttä kaikkia nykytekniikan kanavia pitkin. Poikkeustapauksissa myös muulla tavoin, jos tarvitsee huolehtia vaikkapa siitä, että joku karanteenissa oleva tarvitsee tavaroiden tai ruuan toimitusta kotiovelle.

Inhimillisyyden ja lähimmäisyyden arvot ja teot korostuvat nyt. Olemme nämä meille kaikille velkaa.

Meidän täytyy pysyä liikkeessä

Pitää katse siinä mitä on eessä

Fokus vastarannassa

Pysyy valokeilassa

Voin olla silta

Voin olla silta

Eteenpäin

Kirjoitustaukoa on piisannut taas lähes parin viikon verran. En viitsi aloittaa kirjoittelua ihan päivittäisistä meiningeistä, joissa ei yleensä mitään kovin ihmeellistä tapahdu. Kirjoittelen joko silloin, kun iskee (usein suihkussa ollessa, kuten oon kertonutkin) jonkinlainen flow-tila päälle tai sitten, kun on muuten enemmän mielen päällä asioita. Nyt ei kunnollista flow-tilaa ole mutta muuten on kyllä kerrottavaa.

On ärsyttävää aina pyöriä samojen aihepiirien ympärillä, mutta mikäs teet... Tässä on ollut kaikenlaista kremppaa kehossa, yllätys yllätys. Henkinen fiilis on ollut ihan hyvä ja toiveikas mutta on ollut ongelmia tietysti näiden jo aina temppuilevien nivelten kanssa - molemmat polvet ja oikea olkapää - ja myös alaselän kanssakin oli viikko sitten ihan järkyttävät kivut... 

Lannerangassa jossakin vaan napsahti perjantain ja lauantain välisenä yönä, kun kurottelin jotakin huonosti. Sen jälkeen levisi ihan todella totaalisen kuuma, intensiivinen ja polttava kipu erityisesti kämmenen kokoiselle alueelle lanneselkään keskelle. En tiedä, mitä siinä tapahtui. Tuossa vaiheessa ei ollut vielä säteilykipua, mutta sitäkin ilmeni myöhemmin ja säteilytys tuntui mm. ikävänä poltteena takapuolen kautta vasempaan reiteen ja lopulta myös jalkaterään. Ihan kuin hermovauriokipu on ollut mutta vielä paljon intensiivisempänä.

Mun vahvemmatkaan kipulääkkeet eivät auttaneet tähän kipuun mutta en lähtenyt ensiapuun kuitenkaan. Mieskin oli vähän huolestunut tästä, vaikka hänkin on kyllä ajan mittaan tottunut siihen, mitä kaikkea mun nivelten kanssa aina tapahtuu... Soitin kylläkin sitten myöhemmin päivystysapuun, josta käskettiin seurailla tilannetta mutta pyydettiin tarvittaessa kyllä matalemmalla kynnykselläkin hakeutumaan lääkärin juttusille, jos en pärjää kotona tai jos tulisi caudaoireita jne.

Mulla peruuntui tuon selän vuoksi myös sitten viime viikonlopulta tärkeä ja odotettu sukulaisen ihan spesiaali juhlapäivä mutta samalla myös toisetkin kesäkekkerit, kun en pystynyt tuolloin muuta oikein tekemään kuin makaamaan. Istuminen ja liikkuminenkin oli melkoista tuskaa... Aluksi makuulla olokin oli ihan järkkyä mutta lopulta se pahin terä ONNEKSI väistyi ja pystyin olemaan parhaiten selälläni vähän vinoittaan maaten. Enpä ole hetkeen tuollaista koko kehon ihan lukkoon laittavaa kipua kokenut! Huh huh.

No, tilanne on tuosta onneksi paaaaaljon jo rauhoittunut. Alaselkä on jäykän rautakangen tuntuinen ja arka, hyvin väsynyt ja välillä tulee hermokipusäteilyjä vasempaan jalkaan, mutta kipua ei selässä nyt ole viikon takaiseen verrattuna enää silti paljoakaan. Tämän olotilan selässä sietää kyllä. Koputan nyt puuta mutta ehkäpä pääsin tältä osin nyt säikähdyksellä.

Olin jutuissa myös kuntoutusylilääkärinkin kanssa tästä alkuviikosta ja hän arveli, että kyseessä olisi mahdollisesti oirekuvan perusteella ollut ns. noidannuoli (lumbago) mutta että mukana olisi ollut hermoärsytystäkin, kun säteilykipuun eivät ne mun vahvat kipulääkkeetkään auttaneet yhtään. Myös mun Peurungan toinen fyssareista arveli allasterapiassa ollessani samaa. Lääkärin näytille olisi ollut suositus mennä tilanteen mahdollisesti pahentuessa sekä kuntoutusylilääkäriltä että fyssariltakin mutta onneksi oon nyt tältä osin välttynyt lääkäreiltä.

Tän viikon torstaina, toissapäivänä, alkoi lapsilla taas uusi kouluvuosi. Oon tyytyväinen ja lapsetkin tuntuivat olevan tyytyväisiä siitä, että koulu taas alkoi ja arkirytmi palaa. Jokaisella on perheessämme omat hommansa, harrastuksensa ja arkitouhunsa ja se on hyvä asia. Arki rytmittyy kivasti näiden tekemisten ympärille tai toisinpäin ja on mukava kuitenkin, että arki erottuu selkeästi lomasta. Arkeakin tarvitaan :)

Mulle puolestaan takoi torstaina rytmiä oikein sanan varsinaisessa merkityksessä magneettikuvauslaite, eli olin oikean polven magneetissa. Nyt kuvattiin jo kesäkuun puolella sovitusti mm. kierukoiden ja nivelen tilannetta ja myös pohjeluun osalta haluttiin tietää, näkyykö siinä mitään ongelmia. Nyt tuo polvi ei kuitenkaan oo ollut niin iso ongelma kuin mitä vasen polvi ja oikea olkapää ovat... Ensi viikolla kuntoutusylilääkäri soittaa näistä magneetin tuloksista. Tosin voi olla, että siinä on muutakin keskusteltavaa ja epäilenpä, näkyykö kuvissa muutenkaan sen kummempaa. 

Eilen oli sitten vielä olkapääortopedin vuoro ottaa kantaa mun oikean olkapään tilanteeseen. Olin siinä käsityksessä jonkun kirran polin sihteerin aiempien puheiden perusteella, että kyseessä on vaan joku kirjallinen aika, eli ortopedi vaan tutkisi mun potilasasiakirjoja. Arvelin vieläpä vähän pessimistisesti tämän vuoden tympeiden kokemusten perusteella, että tuskinpa mun asiat etenevät ortopedien puolelta yhtään mihinkään, vaan mulle varmaan lähetetään vaan kotiin joku paperi, jossa lukee, että "asiaanne hoitaa kuntoutustutkimuspoliklinikka/ kuntoutusosasto." Siis että ortopedit pesisivät tästä kokonaistilanteesta vaan kätensä pois.

Olin yllätyksekseni väärässä. Hyvällä tavalla tällä kertaa! 

Mulle tuli eilen iltapäivällä puhelu jostakin oudosta numerosta. Tunnistin kyllä numeron keskussairaalan numeroksi mutta se ei ollut mikään mulla puhelimessa tallessa oleva. Soittaja oli olkapääortopedi. Olin hyvin hämilläni alkuun, kun en odottanut puhelua yhtään! Varmasti kuului läpi puhelustakin... Kävi ilmi, että toinen ortopedi oli ilmeisesti pyytänyt mun aiemman ensiapukerran/ kiirehtimislähetteen perusteella, että kun olkapääortopedi palaisi lomalta, hän soittaisi mulle. Ja niinpä hän siis tekikin, mitä arvostan kyllä todella paljon.

Ortopedi kyseli ylipäätään kuulumisia ja sitä, millainen vasen, luudutettu olkapää nyt on ja kerroin sen olevan hyvä, vaikka tiettyjä rajoituksia kädessä onkin tietysti. Lisäksi hän kyseli vielä tarkentavia kysymyksiä mun oikeasta, nyt tosi hankalasti oireilevasta oikeasta olkapäästäkin ja pyrin vastaamaan parhaani mukaan, mahdollisimman tarkasti. Kun ortopedi kysyi, mitä sitten mahtaisin olla mahdollisesta oikean olkapäänkin luudutuksesta mieltä (peilattuna toimintakykyyn jne), menin kyllä ihan hämilleni!

Onhan tätäkin olkapään operaatiota sivuttu matkan varrella eri vaiheissa mutta kaukaisissa puheissa kuitenkin. Että niin kauan kuin ei ole pakko, ei tätä vaihtoehtoa pohdita, eniten sen vuoksi, että sen on nähty ainakin tähän saakka rajoittavan niin paljon toimintakykyä, samalta kantilta kuin vasemman polvenkin suhteen on pohdittu. Noin suoraa kysymystä, mitä eilen, ei ortopedien suunnalta ole mulle osoitettu.

Vastasin sitten eilen jotenkin niin, että en oikein pysty tähän vielä nyt vastaamaan vielä... Että näin ei voi jatkaa pidemmän päälle, kun tuntuu, että tulee koko ajan niin ennalta-arvaamattomasti vaikka minkälaista vaikeaa oireilua niveliin tai tukirankaan, jolle en vaan voi mitään, mutta silti täytyy kyllä niin mun kun lääkäreidenkin pohtia tätä asiaa ja ylipäätään koko mun kokonaistilannetta tosi tarkasti. Ja että mitä tapahtuu, jos olkapää luudutettaisiin? Miten mun toimintakyvyn kävisi, miten pärjäisin, liikkuisin, toimisin? Kun nuo jalatkin vaivaavat. Tai jos jaloille pitäisi tehdä jotakin ensin, miten sitten tuo oikea olkapää kestäisi, jos sitä ei ole luudutettu?

Sanoin myös, että vasen polvi on aivan ehdottomasti myös enemmän vaivaa aiheuttava kuin oikea polvi, joka kuvattiin torstaina. Otin puheeksi myös sen, että jos sitten johonkin toimenpiteeseen ryhdyttäisiin, on pohdittava koko hoitoketju tosi hyvin eli että suunniteltaisiin asiat niin hyvin, että vältyttäisiin myös komplikaatioilta, olisi pohdittu myös jatkohoito (missä ja kuinka kauan), toipumisvaihe kuntoutuksineen ym. Että ei tulisi mitään ylimääräisiä ongelmia ja sähläyksiä, joita on tullut aiemmin.

Olkapääortopedi ymmärsi hyvin mun näkökulmat asioihin. Varmasti myös vähän kantapäänkin kautta tavallaan, sillä hänen kohdalleen osui viime vuonna mun vasemman olkapään kanssa kohdattuja useampiakin komplikaatioita, jotka tulivat yllätyksenäkin. Mutta silti, vaikka oon ollut ja olen vaikeahoitoinen potilas (enkä ole ainut täällä ortopedisena EDS-potilaana, on meitä muitakin), arvostan juuri tällaista lääkärin otetta ja tekemistä ihan mielettömästi. Sitä, että kun tiedetään, että potilaalla on monenlaisia vaikeita terveysongelmia, häneen otetaan suoraan yhteyttä ja hänen kanssa yhdessä kuitenkin keskustellaan ja pohditaan, miten asiassa edettäisiin. Ja vasta tämän yhteydenoton jälkeen lääkärit ehkä lähtevät pohtimaan isommalla porukalla asioita sairaalassa... Ja olisihan joku toinen lääkäri varmasti voinut toimia myös niin, ettei hän olisi ottanut muhun ensin yhteyttä ollenkaan ja tehnyt päätelmän: ei tämä potilas tarvitse ortopedien kannanottoa yhtään mihinkään.

Onneksi ei näin ei käynyt. On kuitenkin ihan eri asia keskustella asioista potilaan kanssa aluksi edes puhelimitse kuin tehdä päätelmiä suuntaan jos toiseenkaan esim. jonkun toisen, ennalta potilasta tuntemattoman lääkärin kovassa kiireessä tekemästä muutaman rivin potilasjärjestelmän kirjauksesta. Nyt sovittiin, että mulle tulee olkapääortopedin polille aika. Lisäksi olkapääortopedi aikoo myös "istua alas" pohtimaan näitä mun asioita ja tilannetta myös kuntoutusylilääkärin kanssa, sillä kokonaisuus on monimutkainen. 

Vaikka asiat ovat taas kerran niin isoja, ettei niitä välttämättä oikein edes kunnolla käsitä, tulee sellainen tunne, että susta potilaana oikeasti välitetään. Välittyy se fiilis, että me olemme tässä myrskyssä yhdessä mutta tästäkin taas kyllä selvitään selkeämmille vesille, kun luotamme toinen toisiimme.

Luotamme. 

Mitä luottamus on ja mitä sen rakentumiseen vaaditaan? 

Ei se paljoa vaadi lääkäriltä: tuollainen pelkkä puhelukin jo on iso juttu tietyissä tilanteissa. Harva toimii näin, ja äärimmäisen harva ortopedeista varsinkaan. Aidosti potilaslähtöiset ja potilaaseen itsekin yhteyttä pitävät lääkärit voin minäkin laskea yhden käden sormilla!

Ja olen kuitenkin tavannut tässä vuosien aikana lukemattomia eri alojen lääkäreitä.

P.S. On tässä kaikkea (muutakin) hyvääkin tapahtunut ja myös syksyn aikana tapahtumassa... Mutta niistä kerron sitten aikanaan :) Sanotaan vaikka niin, että hetkeen täytyy tarttua ja elää joka päivä täysillä. Sillä tavalla, että jos seuraava päivä toisikin yllättäviä muutoksia tullessaan, on ainakin tiennyt elävänsä elämäänsä nauttien joka hetkestä!

Yhtenä iltana

Haastetta piisaa... Tällä hetkellä yritän vaan selvitä arjesta, mikä on hyvin hankalaa edelleenkin polven ja ei-leikatun olkapään vuoksi. Myös alaselässä on ollut kummallisia subluksaatiotuntemuksia, isompia muljahduksia, mistä aiheutuu muiden kovien kipujen lisäksi lisää hermokipuja etenkin vasempaan jalkaan ja takapuolen vasemmalle puolelle. Mutta koitan pyrkiä myös löytämään pienistä asioista iloa, ne auttavat edes jotenkin kestämään tätä paikallaan junnaavaa tilannetta ja iloa on löydettykin onneksi - siitä pitävät huikeat läheiset ja avustaja huolen ❤

Nyt on myös sovittu, että jatkan allasterapiaa kipujen sallimissa rajoissa, vaikka oma tuntuma mulla onkin se, että se pahentaa vointia monin tavoin juuri nyt. Mutta tehdään nyt näin, kyllä mun tilanne on pakko nähdä sitten ja stoppi tehtävä asioille, jos mistään ei tule mitään. Yritän kuitenkin täysillä ja näytän (vaikka ei pitäisi ollakaan tarvetta Peurungan fyssarin mukaan näyttää, mutta kun on, jos ei mua muuten lääkärit usko...), että ongelmat eivät todellakaan johdu yrittämisen puutteesta!

Ensi viikolla on myös mm. neurologin aika (mielenkiinnolla odotan sitä, pyrin menemään sinne avoimin mielin) ja toukokuun aikana alkaa myös se kuntoutusosaston uusi parin viikon selvitysjakso, jolla pyritään löytämään apuja mun tilanteeseen. Saapa nähdä sitten, miten siellä sujuu ja mitkä ovat lopputulemat... Hoitajat joutunevat taas polven vääntämishommiin ainakin ja fyssari saa tosissaan miettiä, mitä pystyn nyt tekemään tässä kunnossa. :( Varmasti aina jotakin, mutta hyvin vähän verrattuna aikaisempaan, se on ihan selvä juttu.

Tänään mä myös kuulin, että mulle on nyt tehty päätös kokoontaittuvasta sähkäristä ja irtonaisesta luiskaparista, jota pitkin sähkärin saa pakettina auton kyytiin. (Sähköpyörätuoli, sähkömiestä en nyt tähän hätään tarvitse :D) Hienoa kyllä saada se sähkäri! Sillä liikkuu niin paljon helpommin esim. perheenkin reissuilla mitä normipyörätuolin kanssa, jossa mua täytyy työntää, koska en pysty kelaamaan yhtään.

Sähkäri on ihan eri tarpeeseen mitä taas sähkömopo, jolla ei pysty lähiseutuja kauempana ajelemaan, sillä sen pystyy kuskaamaan käytännössä vain Jkl:n seudulle taksilla. Mutta mopokin toki mulle jää, se on tärkeä mm. pidempään ulkona liikkuessa ja siihen saa myös ostoksiakin mukaan. Sähkäri tuodaan kuntoutusosastolle, pääsen testailemaan sitä kunnolla sitten sairaalan käytävillä. Mopo saa jäädä kotiin tuolloin...

- - -

Yhtenä iltana olin suihkussa. Jälleen kerran suihkussa veden valuessa kehoani pitkin saivat ajatukset siivet. Vesi on kummallinen elementti, se saa sisäisenkin virran liikkeelle.

Tajusin, että tämä ympärilläni pyörivä hullunmylly, friikkisirkus, on vähän samantyyppinen kuvio mitä aikoinaan tietyt järjestelmäprojektit vielä IT-maailmassa töissä ollessani olivat. Erästäkin massiivista projektia kuvasin kirkkoveneeksi, joka ajelehtii vailla perämiestä aallokossa ties minne, kun soutajia ei ole tarpeeksi. Ihmisiä oli irtisanottu ja organisaatiomuutokset ja muut aiheuttivat isoille järjestelmäprojekteille jatkuvasti haasteita. Nekin soutajat, jotka veneessä mukana olivat, soutivat jokainen eri rytmiin... Vene ei edennyt yhtikäs minnekään vaan oli jopa lähellä kaatua!

Nykyhetkessä puolestaan olen itse kokonaistilanteeni ja vointini kanssa se kirkkovene ja soutajat sekä perämies ovat terveydenhuollon henkilökuntaa. Yritän itse pitää omista oikeuksistani ja asioistani jämäkästi huolta mutta ajelehdin ympäriinsä ja ympärillä on epätietoisuutta ja epävarmuutta siitä, mitä ja miten mua pitäisi auttaa. Olen vaikeahoitoinen potilas ja se turhauttaa väistämättä niin mua kuin erityisesti lääkäreitäkin. Jokainen lääkäri esimerkiksi on vähän eri mieltä asioista ja koen, etten tule oikein kuulluksi ja ymmärretyksi. Fyssarit sen sijaan näkevät mun tilannetta hyvin läheltä ja he tietävät kyllä, millainen kuvio on kyseessä, mutteivät tietenkään voi lääkäreiden kantaan puuttua sen enempää.

Asioiden junnaaminen paikoillaan ja jatkuva voinnin huonouden ja nivelten tilanteen "todistelu" on todella uuvuttavaa ja kuluttavaa, ja vie valtavasti energiaa kaikelta muulta elämältä, jonka mieluusti viettäisin keskittyen kaikkeen ihan muuhun kuin sairastamiseen ja noihin eniten oireileviin niveliin. Mutta kun en pysty. Keho sanelee raamit, joiden sisällä mun arki pyörii väkisin, enkä voi sille juuri nyt oikein mitään.

Toinen vertauskuva itsestäni ja tilanteestani tuon vaillinaisen kirkkovenesoudun lisäksi on vaikkapa huonosti organisoitu ja siitä huonoimmasta päästä oleva F1-talli/formulavarikko, joka siis toimii erittäin huonosti... Kisan ollessa meneillään kuljettaja, siis minä, pyrin pitämään kyllä ohjat niin hyvin käsissä kuin mahdollista, mutta eipä se auto (mun keho kuljettajan eli oman asenteeni, tahtoni, motivaationi eli ylipäätään "pääni", mentaalisen tahtotilani avulla pelkästään) oikein hyvin eteenpäin kulje, kun varikolla jatkuvasti vaihtuvat teknikot sohlailevat huolloissa ja renkaiden vaihdossa, yrittävät keksiä "purkkapaikkoja" ja ties mitä viritelmiä autoon. Siitä huolimatta, vaikka kuljettaja kuinka kertoo, ettei auto toimi todellakaan hyvin ja "purkkapaikat" ja viritykset eivät toimi ja pitäisi tehdä isompia korjauksia, ei häntä uskota.

Vaikka kuljettaja tekeisi mitä, ei hänen huoliaan ja ajokokemuksiaan yhäkään kuunnella tarpeeksi herkällä korvalla eikä hänen tilannettaan ja ajokykyään seurata tarpeeksi tarkasti, katsellaan vaan kauempaa tai puhellaan kypärämikrofoniin ohjeistuksia. Auto ei pysy tarpeeksi suorituskykyisenä mitenkään - ollen lopulta lähes romutusta vailla, vaikka kuljettaja yrittää sitä lopputulemaa kaikin keinoin välttää ja tekee kaikkensa sen eteen, että auto olisi suorituskykyinen.

Sittenpä välillä irtoilevat renkaat ties minne, välillä törmäillään seiniin ja kolaroidaan huolellisesti. Kuljettaja pelkää, että jossakin vaiheessa on hätä, kun tapahtuu jokin iso onnettomuus. Todennäköisesti niin tapahtuu, sillä autolla on nyt jo, F1-tallin jahkaillessa ja odotellessa, törmäilty holtittomasti sinne tänne ja aiheutettu vaurioita.

- - -

Niin... Joudun jankkaamaan - hyvässä hengessä useimmiten tosin, mutta kuitenkin jankkaamaan - asioita aina uudestaan ja uudestaan lääkäreille, vääntämään asioita rautalangasta ja todistelemaan sitä, että nivelissäni on ihan oikeasti subluksaatioita ja luksaatioita sekä muita isoja muljahteluita. Ne ovat äärimmäisen kivuliaita, sillä nivelissä on myös muita vaurioita ja joka ikinen kerta subluksaatiot ja luksaatiot aiheuttavat tapahtuessaan lisää vaurioita niveliin.

En todellakaan kuvittele niitä eikä kyse ole mistään toiminnallisesta oireesta tai kipuherkistymisestä. Kyllä tämän mun voinnin ja nivelten tilanteen voi todeta ihan kliinisestikin ja mun toimintakykyä ja epätoivoisia mutta jämäkästi yrittämiäni kuntoutusyrityksiä pidempään seuraten! Ja jos ei muuten, potilastietojärjestelmän teksteistä (joita muuten aion tulostaa kuntoutusosastolle nipun, siitä ainakin nähdään, mitä viimeisen kolmen vuoden aikana polven kanssa on sohlattu!). Mutta se vaatii sen, että mua todellakin oikeasti seuraa, tarkkailee ja mut oppii tuntemaan. Ei riitä, että mun kanssa keskustelee vaikkapa puhelimitse.

Varsinkin ne lääkärit, jotka vasta muhun ovat tutustuneet, eivät ole saaneet ehkä täysin kiinni siitä, kuka minä olen ja millainen mun keho oikeasti on. Koska he eivät ehdi kuunnella mua, en ole ehtinyt kertoa itsestänikään kuin pintaraapaisun. Ei haluta nähdä kunnolla pinnan alle.

He eivät myöskään ehkä tiedä sitä, että otan myös paljon selvää lääketieteen tutkimuksista ja kehityshankkeista. Mulle ei tarvitse selostaa asioita siten kuin olisin aivan maallikko ja ihan pihalla, sillä sitä en ole. Luen paljon tieteellisiä julkaisuja, erityisesti EDS:ään ja lonkkadysplasiaan liittyen, luonnollisestikin.

Eivätpä he tiedä sitäkään, että oon hakenutkin lääkikseen joskus, vaikka elämä veikin muille urille. Haaveilin eläinlääkärin ja sittemmin lääkärin urasta koko kouluaikani. Mutta vaikka elämä veikin IT-alalle, ei se lääketieteen kiinnostus mihinkään ole kadonnut. Päinvastoin - haluan toki auttaa myös itseäni, jos jostakin tiedosta tai tutkimustuloksesta hyötyä itselleni on, mutta myös vertaisiani, joista moni on vielä heikommilla varsinkin sen vuoksi, etteivät he kestä samanlaista myllytystä henkisesti siten kuin minä onnekseni kestän.

Etälääketiede ei valitettavasti tähän mennessä ole kenenkään vaikeaa oirekuvaa potevan lonkkadysplasia- ja EDS-potilaan fyysistä vointia parantanut jotenkin ihmeen kautta, vaikka se, siis etälääketiede ja etävastaanotot, päivän sana nykyään jo onkin. Potilaan vointi on nähtävä kasvotusten, ei seuraamalla akuutisti huonontunutta vointia vaikkapa puhelimitse. Krooninenkaan sairaus ei tarkoita sitä, etteikö vointi akuutisti voi olla huonontunut ja akuutteihin tilanteisiin täytyy voida puuttua - muutenkin kuin toteamalla sen enempää potilaaseen koskematta, että vastuu on kuntoutusosastolla.

- - -

Jos sinä terveydenhuollon ammattilaisena ja lääkärinä juuri nyt luet tätä tekstiä, annan pari neuvoa kaikella kunnioituksella ja rakkaudella.

Kuuntelethan ja uskothan potilasta, vaikka hän kertoisikin sellaisista oireista tai vaikkapa nivelten käyttäytymisestä, jotka kuulostavat ensiksi aivan utopistisilta ja käsittämättömiltä. Älä lähde väittelemään, sillä potilas voi oikeasti olla oman sairautensa paras asiantuntija. Keskustele potilaan kanssa ja ota selvää,mitä hän toivoisi. Yritä miettiä, miltä sinusta itsestäsi tuntuisi, jos olisit juuri nyt potilaan kengissä. Miten haluaisit, että sinut kohdattaisiin?

Toiseksi kehottaisin, että tutki potilas kliinisesti ja todellakin seuraa hänen vointiaan pidemmän aikaa kuin vaikkapa vain pikaisesti osastokierrolla tai vastaanotolla. Nivelten hyvin omituinen ja vaikea käyttäytyminen ja ilmiselvät luksaatiot tai subluksaatiot tai kehon muu holtittomuus tulee tuolloin kyllä hyvin äkkiä esille. Jos on tarve, tee lähetteitä eteenpäin tai konsultoi kokeneempia kollegoitasi. Uskalla myös pyytää ajoissa apua vaikkapa eri sairaalasta harvinaissairauksien yksiköstä. Se ei kerro osaamattomuudestasi vaan siitä, että olet rohkea ammattilainen. Sellainen, joka pystyy myöntämään, ettei tiedä kaikkea, mutta parhaan avun potilaalleen saadakseen ottaa kuitenkin asioista lisää selvää avoimesti ja myös kertoo tämän potilaalle.

EDS on todellakin erikoinen oireyhtymä, jossa lähes kaikki on mahdollista. Lääketieteen lait eivät aina EDS-potilaaseen tunnu pätevän eikä Käypä hoito -suosituksiin voi niin vain nojata. Tarvitaan luovaa ajattelua ja rohkeutta. Huomaat sen kyllä, kun vaikeaoireisen EDS-potilaan kohtaat.

"Yhtenä iltana vannoisi rakkauttaan
Yhtenä iltana maailma ois kohdallaan
Yhtenä iltana aikuiset lapsia ois
Laulaa ja leikkiä maailma vieläkin vois..."

Supersankari

Muutamat viime viikot ovat olleet niin raskaita monellakin eri tavalla, että blogiinkaan kirjoittelu ei ole todellakaan ollut ykkösenä mielessä. On vaan eletty hetki ja päivä kerrallaan.

Kun loppujen lopuksi aika yllättäväksi osoittautuvia ja vakavalta vaikuttaviakin sairastumisia tulee tarpeeksi lähelle itseä, jäävät omat vaivat ja sairaudetkin toisinaan täysin toissijaiseksi ja sitä keskittyy täysillä vain sen toisen ihmisen terveyteen ja hyvinvointiin. Prioriteettina on tällöin vain perhe, selviäminen, läheisten antama tuki, läheisyys ja hetkestä toiseen meneminen. Ei siinä ajatella itseä, vaikka olisi kuinka vaikeita kipuja tai nivelongelmia tai mitä tahansa omaa murhetta. Myös kaikki itselle sovitut menot ja muut vastaavat perutaan.

Vasta sitten, kun tietyt tilanteet ovat ohi ja tiedetään, että tästäkin selvitään, oma keho ja mieli antaa periksi ja sitä tajuaa, kuinka äärirajoilla on fyysisesti ja henkisesti mennyt. Onneksi oon kuitenkin sitä ihmistyyppiä, joka vaikeissakin tilanteissa kaivaa taisteluvoimat esiin ja käsittelee myös asioita avoimesti, huumoria ja niitä valon pilkahduksiakin unohtamatta. Tästä tietystä selviytymismallista ja -asenteesta on ollut nyt näissä koetuissa hetkissä ja tilanteissa myös paljon hyötyä, sillä se asenne ja tietyt koetut yhteiset kokemukset ovat vahvistaneet, liimanneet ja lujittaneet tiettyjä ihmissuhteita ja perhettä vielä enemmän yhteen.

Mun esimerkki ja mun antama malli voi olla hyvinkin suuri ja merkityksellinen. Toinen ihminen näkee, että vaikka vaikeita hetkiä olisikin, niistä ja niiden kanssakin kuitenkin mennään eteenpäin. Hyvää sairaanhoitoa on kuitenkin saatavissa eikä mitään hätää ole, elämä jatkuu.

Näissä vaikeissa tilanteissa sitä jälleen kerran huomaa, mikä on elämässä tärkeintä: rakkaus, perhe, läheiset ja ystävät. Oon kirjoittanut tästä ennenkin, mutta näitä asioita ei koskaan voi korostaa liikaa... Pysyvät, turvalliset ja tukevat ihmissuhteet, jotka joskus arjen keskellä saattavat tuntua myös raskailta - läheisillehän sitä purkaa sekä hyvät että huonot hetkensä - mutta jotka kuitenkin ovat niitä kaikkein tärkeimpiä ja arvokkaimpia ihmissuhteita, joita täytyy vaalia rakkaudella ja hyvyydellä kaikkein eniten. Niitä ei ikinä, ikinä saa unohtaa, vaikka kuinka arki painaisi päälle!

Viime viikkoihin on kuulunut myös paljon kaikenlaista byrokratiaa... Tiettyjen kunnan vammaispalvelun kautta järjestettävien asioiden lisäksi kuitenkin ehkä eniten on joutunut selvittämään Kelan vaativan lääkinnälliseen kuntoutukseen liittyvän fysioterapian jatkumiseen liittyviä asioita. Oon ollut yhteyksissä moniin eri ihmisiin Kelasta fysioterapeutteihin ja mua hoitaviin lääkäreihin, sillä Kelan kilpailutukset ja niihin liittyvät ihan käsittämättömän älyvapaat päätökset vaikuttavat mun pitkäaikaisten ja todella, todella merkityksellisten ja tärkeiden fysioterapiasuhteiden ja ylipäätään fysioterapian jatkumiseen. Enkä todella ole ainut vaativan lääkinnällisen kuntoutuksen asiakas, jolle käy näin! Vielä on kuitenkin täysin epäselvää, mitä vuodenvaihteen jälkeen tapahtuu.

Mun laitoskuntoutukset ja allasterapiat kyllä jatkuvat entisellään - onneksi! - mutta kuivafysioterapioiden suhteen jatko on nyt sitten kuitenkin katkolla. Tähän liittyy monta mutkaa, ja asioita selvitellään kyllä mm. fysioterapiayrityksessäkin, jossa mun kaksi fysioterapeuttia työskentelee. Yrityksessäkin ollaan Kelan vaativan lääkinnällisen kuntoutuksen asiakkaiden puolesta ja muutenkin hämillään. Jos huonosti kävisi, joutuisin vaihtamaan palveluntuottajaa vuodenvaihteen jälkeen kokonaan, mutta tässä terveystilanteessa ja näillä nykyisillä voimavaroilla tähän en hevillä suostu. Vaihtoehtona on myös tehdä Kelaan valitus, ja tätä varten olen nyt haalinut hoitavilta lääkäreiltäni lausuntoja myöskin siitä, miksi minun tulisi saada jatkaa nykyisellä palveluntuottajallani nykyisten fysioterapeuttieni kuntoutettavana.

Joku ehkä ajattelee, että mitä tuo Hannastiina kitisee, olisi vaan tyytyväinen, että ylipäätään saa fysioterapiaa... Mutta suosittelen ajattelemaan parikin kertaa! Mun terveystilanne on nyt todetusti kuitenkin sen verran vaikea ja monisyinen + kyseessä sairausyhdistelmät, joiden osaamista ei tuosta vaan todellakaan löydy täältäpäin, että tässä ei todellakaan voi eikä muutenkaan kaiken tänä vuonna tapahtuneen jälkeen, tässä voinnissa edes jaksa yhtäkkiä lähteä etsimään uutta, juuri mun tilanteen ymmärtävää ja osaavaa fysioterapeuttia/uusia fysioterapeutteja parin viikon varoitusajalla. En jaksa alkaa myöskään selostaa uusille ihmisille kaikkia taustojani ja koko sairauskertomustani alusta lähtien. Mistä sitä edes voi tietää, toimisivako kemiatkaan hyvin uuden ihmisen kanssa? Ennen minkään päätöksen tekemistä suuntaan tai toiseen pitäisi päästä jututtamaan ja käymään uuden fysioterapeutin vastaanotolla muutaman kerran... Mutta en minä tällaiseen "kokeiluun" nyt todellakaan kykene enkä myöskään voi vaarantaa terveystilannettani sillä, että tekisin näin. Sitten olisi ihan eri juttu, jos mun vointi olisi stabiili mutta kun näin ei ole...

Mun nykyisillä fysioterapeuteilla on myös erittäin vankka ja vahva osaaminen ja kokemus. Molempien kanssa synkkaa myös hyvin ja he ovat tukeneet mua mielettömän hienosti tässä ajan mittaan, enkä ole tästä tuesta valmis taistelutta luopumaan. Katsotaan nyt sitten, miten tässä käy. Taistelen kyllä todellakin oikeuksistani ja siitä, että nämä fysioterapeutit osallistuvat mun kuntoutukseen kuivafysioterapian osalta jatkossakin. En luovuta enkä anna periksi!

Mun omasta terveystilanteesta en nyt sen enempiä kirjoittele, totean vaan, että ei mene mitenkään vahvasti. Oon tässä nyt vaan sinnitellyt ja yrittänyt sietää kaikkia nivelongelmia kipuineen. Näiden osalta kontrollit ja selvittelyt jatkuvat heti vuodenvaihteen jälkeen... Ja sen oon myös saanut kuulla, että jonkinlaista nivelkohtaista suunnitelmaakin tehdään kevään aikana. Se on hyvä asia... Tämäkin suunnitelman teko lähti omasta aloitteestani, ei tällaista muuten varmasti olisi kukaan tullut mulle ehdottamaan. 

Mutta kun mulla kokonaistilanne on mikä on, on pakko keskittyä kokonaisuuteen ja miettiä, miten ja milloin minkäkin nivelen osalta tehdään, kuka seuraa ja miten seuraa, eikä aina pohtia vain yhden nivelen tilannetta kerrallaan. Vaikeaa reumaa sairastavillakin tällaiset suunnitelmat usein tehdään. Mä en ole reumaa sairastava, mutta reumansukuisiin sairauksiin EDS:kin on määritelty, kyse on vaan toisesta ääripäästä: harvinaisesta geneettisestä sidekudossairaudesta, joka mulla aiheuttaa mm. äärimmäisen yliliikkuvuuden kautta vaikeat nivelten vauriot ja ongelmat.

Joulukuuta ja tätä vuotta on jäljellä parisen viikkoa. Mitäpä tästä vuodesta voisi sanoa?

Hyviäkin asioita on onneksi väliin mahtunut, sillä tavoin, että tietää elämän olevan hetkittäin myös hyvää ja arvokasta ja siitä ja ihanista, rakkaista läheisistä ja ystävistä voi olla äärimmäisen kiitollinen. He ovat myös mua tänä vuonna piristäneet monin eri tavoin. Mulla ja meillä on upea tukiverkosto, jota valitettavasti liian harvalla on. Jokainen ihminen on arvokas ja ansaitsisi ja tarvitsisi vaikeissa tilanteissa oman tukiverkoston!

Siltikin täytyy todeta, että vuosi on ollut ehkä vaikein ja raskain tähänastisessa elämässäni. En häpeä tätä myöntää enkä voi myöskään olla myöntämättä, sillä se on todellisuutta. Moni muukin läheisistä ja ystävistä allekirjoittaa tämän.

Vuosi on tuntunut tuoneen mukanaan kaikenlaista ikävää, mutta silti täytyy vaan sitkeästi ajatella ja toivoa, että suunta kääntyy parempaan.

Ihan jokaisella teistä ja meistä, päivästä toiseen urheasti jaksavalla isommalla tai pienemmällä soturilla ja tukiverkostoon kuuluvalla supersankarilla.

Erikoinen sairaanhoito vs. erikoissairaanhoito

Eräs alkuilta tällä viikolla. Kuten muutkin ihmiset, minäkin pyrin olosuhteista huolimatta elämään tätä kesää niin tavallisesti ja normaalisti kuin kuka tahansa muukin ihminen. Päätän kokeilla tehdä pizzaa ihan itse, ekan kerran sitten olkapään luudutuksen. Taikinasta lähtien alusta asti.

Saan laitettua taikinan alkuun kohtuullisesti. Ainekset kaapista oikealla kädellä, vasenta kättä kun ei kauheasti voi käyttää, ettei tule yhtään ylimääräistä kipua tai kipeitä klonksahduksia. Pidän vasemmalla, leikatulla kädellä kiinni varovasti kiinni taikinakulhosta, kun alan oikealla kädellä vaivata taikinaa. Alku sujuu kohtuudella mutta yhtäkkiä, hallitsemattomasti, leikatussa olkapäässä alkaa tuntua taas kerran ihmeellistä klonksahtelua. En pelästy näistä mutta jossakin vaiheessa klonksahteluja ja kipeitä poksahteluja tulee niin usein ja paljon, että älähdän ääneenkin. Jatkan taikinan tekemisen sinnikkäästi mutta vasenta olkapäätä hyvin paljon varoen valmiiksi - en todellakaan jätä tätä aloittamaani asiaa kesken - mutta kun taikina on valmis kohotettavaksi, tiedän jo, että nyt ei ole hyvä tilanne.

Taikina kohoaa ja aikaa kuluu. Mies auttaa taikinan kaulitsemisessa. Oma kiputilanne alkaa olla aika kova ja sietämätön kipulääkkeiden ottamisesta huolimatta. Pizzan täytteet laitan pohjan päälle toisella kädellä samalla kun soitan ensiavun "Soita aina ensin" -numeroon kivun yltyessä. Puheluun vastaa hoitaja, joka ei varmastikaan käsitä tilannettani kokonaisuutena. Hän ehdottaa, että ottaisin aamulla yhteyttä kirurgian polille. Saamme paistettuakin pizzan mutta kun muutama tunti on kulunut, tiedän lopulta, että en voi odottaa aamuun. Tiedän myös vanhasta kokemuksesta, että asiat eivät useinkaan juuri etene kirurgian polin kautta... Itse itsensä sihteerinä saa toimia, valitettavasti.

Jahkaan ja sinnittelen. Lähetän olkapääortopedillekin meiliä, vaikka tuntuu, ettei häntä muka pitäisi tässä asiassa "häiritä." Koen olevani maanvaiva. Silti tuntui, että on pakko: nämä kivut ja tuntemukset eivät ole mitään kuviteltuja tai turhia. Aikaa kuluu, enkä saa kipuja kotikonstein haltuun. On pakko lähteä ensiapuun. Kela-taksien toimivuuteen en uskalla luottaa, joten mies lähtee mua viemään. Lapset ovat mökillä, eivätkä onneksi näe, miten kipeä olen. Mies ajaa liikenneympyrässä vähän liian kovaa (tai ainakin olkapäälle liian kovaa), olkapää rusahtaa taas kivuliaasti ja ärähdän hänelle, että älä pliis ajele kuin Rovanperä...!

Hän lähtee käymään mm. apteekissa ja aikoo palata myös kotiin siksi aikaa, kun olen ensiavussa. Jään aulaan odottelemaan pyörätuolissani triagehoitajalle pääsyä kivuissani puhisten. Yhtäkkiä kuulen oikealta sivultani moikkauksen ja säikähtäneen/yllättyneen tokaisun: "No...?!" Vasta kun tuttu hahmo seisoo edessäni, tajuan, että sehän on mun vastuuortopedi - siviilivaatteissa. Jos hän olisi kävellyt kulman takaa mun ohi muina miehinä, en olisi häntä edes huomannut. Kerron pikaisesti, mitä on käynyt ja että nyt ei mene kovin vahvasti. Hän sanoo lasten odottavan kotona ja että joutuu valitettavasti lähtemään (no tottakai, ilta on jo pitkällä ja pitkä on varmasti hänenkin työvuoro ollut, minkä ymmärrän täysin) mutta toteaa, että "siellä on kyllä selkeät määräykset" ja että "se varmaan ainakin kuvataan..."

Triagehoitajan numerotaulu vilkkuu ja näyttää mun olevan seuraavana. Hilaan itseni sisälle "koppiin" hienosti oikealla kädellä kelaten ja oikealla jalalla potkien. Hoitaja kyselee melko välinpitämättömän oloisena mun tilanteesta ja saan pääpiirteittäin kivuiltani sönkötettyä, mikä tilanne on. Kipujen astetta hän myös kysyy ja sitten ohjeistaakin siirtymään ykkösaulaan. En tajua edes kysyä, mikä lääkäri vaiko hoitaja mut ottaa vastaan mutta sen tajuan, että hän ei varmaankaan aio mua työntää itse pyörätuolilla mihinkään, joten sanon meneväni aulaan itse. Pyörätuolin tiellä olevaa tuolia hän sentään hiukan kumartuu pöydän yli siirtämään.

Ja eikun oikea käsi, oikea jalka -taktiikalla pyörätuoli oikealta vasemmalle venkoillen, välillä taukoja pitäen, kohti määrättyä aulaa, joka on suht kaukana ensiavun pääaulasta. Mietin mielessäni, moniko tässä tilanteessa näin edes liikkuisi... Onneksi tämä nyt jotenkin onnistuu, tulihan tätä tyyliä myös jo huhti-toukokuun vaihteessa kuntoutusosastolla harjoiteltua, joten jaksan ja kykenen näin nykyään tekemäänkin.

Aula on kirurgian aula, jossa juhannuksenakin odottelin kertaalleen. Ystäväkin on ensiavussa, omaa tilannettaan hoidattamassa. Kun hän on valmis, hän tulee mun seuraksi odottelemaan, että pääsen lääkärille. Onneksi hän on seurana, sillä odottelua piisaa... Tovi jos toinenkin.

Lopulta mua kutsutaan nimeltä. Voisin tietysti itsekin hilata itseni lääkärin huoneeseen mutta ystävä sanoo työntävänsä mut... ...huonosti liikkuen hänkin. Mahtaa olla näky!! Ja lääkäri kävelee vieressämme! Ystävä sanoo odottelevansa mua käytävällä, kun tulen takaisin.

Vastaanotolla käy aika äkkiä ilmi lääkärin epävarmuus, jopa tietynlainen pelko siitä, ettei hän pysty eikä osaa auttaa. Lääkäri on nuori ja hän myöntää suoraan, ettei ole törmännyt tällaisiin sairauksiin ja tilanteisiin. Kiputilanteesta hän kyselee, samoin käyttämistäni kipulääkkeistä ja kirjaa ylös, mitä tänään tapahtui. Tutkii varovasti olkapäätä. Kuulostelen ja tarkkailen, miten ja millä tavalla mun kiputilanne otetaan huomioon. Ei oikein mitenkään enkä jaksa alkaa sen enempää kipujani myöskään selostaa tai perustelemaan. Olen liian kipeä siihen. 

Kirurgian päivystäjäkin pyydetään paikalle. Hänelle selostan samat asiat ja hänkin tutkii olkapäätä. Olisin valmis vaikeista kivuista huolimatta näyttämään, miten olkapää klonksuu ja miten se metelöi mutta lääkärit ovat sitä mieltä, ettei näin tarvitse tehdä, he sanovat uskovansa kyllä. Mietin mielessäni, onkohan näin kuitenkaan...

Kivusta vielä keskustellaan. Kumpikaan lääkäreistä ei kysy, mikä on mun tilanne kipujen osalta VAS-asteikolla. Kerron käyttämistäni kotikipulääkkeistä ja taas kerron myös siitä, että mulla on korkea kipukynnys, olen tottunut ties minkälaisiin nivelten kolinoihin, paukkeisiin, muljahduksiin ym. Myös subluksaatioihin ja luksaatioihin. Kerron, etten todellakaan lähde ensiapuun, ellei vointi ole sellainen, että on oikeasti pakko. Kerron myös, että kotona en voi enkä haluaisi tiettyjä vahvempia kipulääkkeitä ottaa yhtään enempää, sillä niistä menee tietyn vasteen jälkeen pää sekaisin mutta ne eivät auta tietyn vasteen jälkeen ja aiheuttavat vaaratilanteita, kun mun liikkuminen menee niin holtittomaksi. 

Kysyn, milloin tulee raja vastaan - että oikeasti on sellainen tilanne, että ihmistä ei voida pompotella koko ajan kodin ja ensiavun välillä? Kerron, että sekin on selvitetty, etten kuulu terveyskeskuksen vastuulle tässä tilanteessa. Lääkärit vaikuttavat sinänsä ymmärtäväisiltä, sen näkee heidän katseestaan, mutta ovat hiljaa. 

Kirurgian päivystäjä toteaa, että ei tälle voi oikein nyt mitään... Röntgenkuvakaan ei kerro mitään uutta tilanteesta, joten olkapäätä ei kuvata. Tästä minäkin olen jopa samaa mieltä, ei rtg kannata. Juu, hän ymmärtää, että on mulla kyllä hankalaa olla näin veitsen terällä koko ajan (tarkoitti mm. kivun kestämistä). Sen verran voi tehdä, että olkapään CT-kuvausta aikaistettaisiin. Kun kysyn, kuka CT-kuvan sitten katsoo, kun omat hoitavat ortopedit ovat lomalla, saan vastaukseksi takeltelua ja ehdotuksen esim. eräästä toisesta olkapään aluetta tuntevasta ortopedista - mutta hän ei ensinnäkään tunne mun tilannetta sen enempää ja myöhemmin kuulen, että eiköhän hänkin lomaile. 

Asia kuitenkin jää tähän ja mut kotiutetaan. Yhtä kivuissani kuin ensiapuun mennessänikin. "No niin, hyvä että nyt kuitenkin edes tuo CT-kuvaus aikaistuu, ettei nyt ihan tyhjin käsin jääty", toteaa mut aluksi vastaanottanut lääkäri. Mulle tulee tunne, että ennemminkin häntä itseään tuolla lauseella rauhoitellen kuin vakuuttaakseen mua siitä, että asiat hoituisivat oikeasti.

Kun mä tulen ulos vastaanottohuoneesta, ystävä odottaa mua käytävällä. Hänen ei tarvitse kuin katsoa mua silmiin, kun me molemmat tiedämme, että reissu oli taas yksi niistä, joista päällimmäiseksi ilmaan jäi leijumaan kysymyksiä. 

Me ollaan kaksi väkevää ja haurasta

Mut yhes meistä ei tuu koskaan valmista

Miksi tilannetta ei taaskaan oikein ymmärretty? Miksi kipujani ei nähty eikä hoidettu? Miksi puolestaan jotkut muut, tavallisemmissa ja ainakin näennäisesti helpommissakin tilanteissa olevien, ensiavussa odotelleiden henkilöiden tilanteet näyttivät omin silmiin hoituvan selkeästi paremmin? Onko oikein, että tavalliset sairaudet hoidetaan hyvin mutta harvinaisemmat tai vaikeammat potilastapaukset jäävät aina tavalla tai toisella huonommalle hoidolle? Kuinka tasavertainen potilaiden kohtelu toteutuu päivystyksessä?

Minusta lääkärit tai ihan ketkä vain tämäntyyppisen potilaan kohtaavat henkilöt voisivat vaikka miettiä omalle kohdalle, miten kipeä saattaisi ruuvein ja levyn kera luudutettu, silti ehkäpä luutumaton tai muuten ongelmallinen ja selkeästi ja kliinisestikin oireileva, metelöivä olkapää tuntua! Ei ole ollut ensinnäkään mikään pikkuleikkaus vaan on leikattu ja irroteltu kudoksia, lihaksia, jänteitä ja niveliä toisistaan, on taltattu, verestetty, porattu, kiinnitetty uudestaan eri kohdille... Ja sitten tällaiset oireet vielä lähes 4 kk leikkauksen jälkeen. Muiden nivelten tilanne ja oireet päälle. Mun omat ortopedit yrittävät kyllä selvittää asioita mutta nyt tämä kesäaika sotkee asiat ihan huolellisesti...

Minä en vaadi ja tuskin moni muukaan vaatii itselleen erityiskohtelua tai jonon etupäähän nostamista. Oikeudenmukaisuus on avainsana ja tottakai tiedostan ja ymmärrän, että hengenvaaralliset ja hyvin kiireelliset sairastumistilanteet ja hoidot menevät kaikkien muiden edelle. En ole myöskään ainut, jonka terveystilanne on kokonaisuutena vaikea, erikoissairaanhoitotasoinen ja vaatii hoitavilta henkilöiltä asiaan syvällisesti perehtymistä, erityisosaamista ja kykyä nähdä kokonaisuus, jotta palaset saadaan loksahtamaan kohdilleen.

Silti yhä kysyn: milloin tulee raja vastaan, kesäsulku- ja loma-ajoista huolimatta? Kuuluisiko tietyissä tilanteissa varmistaa, että potilaiden seuranta ja hoito jatkuu kesäajasta huolimatta ilman taukoja ja viivytyksiä? 

Tulisiko taata, että akuuttilääketieteen puolella/ensiavussa ja päivystyksessä tai ylipäätään sairaalan sisällä olisi paikalla myös loma-aikoina edes yksi henkilö, joka voisi tietyissä tilanteissa ottaa asioihin napakammin kantaa ja tarvittaessa kiirehtiä tutkimuksiin ja hoitoon pääsyä?

Milloin on ryhdyttävä toimimaan ja tarjoamaan potilaalle muutakin kuin toteamus siitä, että tilanne on varmasti todella haasteellinen ja että koeta pärjätä, muuta emme voi tehdä? Milloin loppuu kohtelu, jossa potilaalle itselleen luodaan vaikeassa tilanteessa mielettömän iso vastuu siitä, mitä hän voi tai ei voi tehdä - siis että sanotaan, että sinä itse tunnet kehosi, toimi sen mukaan, mitä se kertoo ja koita jaksaa? 

Entä, jos taustalla onkin vaikkapa jokin komplikaatio tai isompi ongelma esim. nivelessä, jota kukaan ei ehkä ota tarpeeksi todesta? Ettei asiallisenkaan ja fiksun, täysjärkisen potilaan tuntemuksia omasta kehostaan oteta täysin todesta, vaikka tietyt asiat olisi kliinisestikin selvästi todistettavissa?

Jo muutenkin sairaalassa paljon käymään joutuvat ihmiset tuskin ensiapuun hakeutuvat, ellei oikeasti ole sellainen tilanne, ettei kotona vain enää yksinkertaisesti pärjää kipujen tai muiden oireiden vuoksi. Itse voin luetella aika paljon asioita, mitkä menevät heittämällä sairaalassa ravaamisen ja avun saamisen miettimisen ohi. Ykkösenä perhe, läheiset ja ystävät. Mahdollisimman hyvä arki. 

Tai sen jahkailun ohi, kun miettii kipujen ja oireiden koko ajan hankaloitumisen rinnalla, että onko nyt oikeasti tarpeeksi kipeä ja vaivainen, jotta voin hakeutua ensiapuun. Kunnes on pakko. Kun kivut ja oireet menevät yli. Kun on tultu siihen pisteeseen, että ei enää kestä - paitsi kestää, kun on pakko - ja kaikki vahvan, positiivisesti ja hyvällä, humoristisellakin asenteella elämään kaikesta huolimatta suhtautuvan ihmisenkin kivunhallintakeinotkin on käytetty.

Mä laitan typerän sydämeni tähän lauluun

Niin sä saat tietää, mikä on mun totuus

Sori ku en osaa teeskennellä hymyä

Ja kun kuulet tän radios niin tiedät: aihe oot sinä

Se lyö niin kovaa, et sattuu

Bäng Bäng Bäng

Typerä sydän

Tästä huolimatta tiettyjen tilanteiden vaikeutta ei tunnuta syystä tai toisesta näkevän. Nähdään vain päällepäin hyväasenteinen ihminen, jonka kivut ja kokonaistilanne jäävät säheltämisen tai asioista saadun pinnallisen pikakäsityksen tai jopa henkilökunnan omien asenteiden alle. Asenteiden, jotka saattavat jopa estää myöntämästä omaa erehtyväisyyttä.

Tämä on erittäin suuri epäkohta ja käsittämättömän väärin. 

Ihmiset kärsivät. Nimenomaan monikossa, ihmiset. 

En ole ainut.

P.S. Myöhemmin luen Omakantaa ja bongaan ensiapukäynnin toisesta tekstistä vielä seuraavia virheitä tai mielenkiintoisuuksia:

"Tehnyt taikinaa ja käyttänyt tässä vasenta kättä enemmän..." (Vasemmalla kädellä pidin vain kiinni varovasti kulhosta, en todellakaan sillä tehnyt taikinaa!)

"Lähinnä kipu tilanteessa nyt ongelmana. Nyt päivystykseen tullessa jonkin verran helpottanut." (Ööö... Miksiköhän hakeutuisin ensiapuun, jos kipu ei olisi ollut ongelmana? Ja isommat määrät klonkseita?)

"Kipulääkityksiä on kotona ja näiden käytöstä keskusteltu." (Niin tehtiin. Mutta tämän olisi voinut avata tekstiinkin hiukan tarkemmin ja kertoa, etteivät ne toimi/sekoittavat päätä...!)