Naamio

"Ei se vaadi kuin hieman pakkelia naamaan ja näyttää taas ihan hyvinvoivalta ihmiseltä."

Tällaisen lausahduksen kuulin taannoin ja kyllähän se on helppo allekirjoittaa - ainakin silloin, jos puhutaan kasvoista pelkästään. 

Oon itsekin mestari esittämään paljon parempikuntoista mitä olen, ihan ilman meikkiä, tässä kotiarjessakin. 

Meikki on erityisesti kodin ulkopuolelle lähtiessä myös eräänlainen suojakuori, jolla säästän itseäni siltä, että joutuisin toisinaan ihmisille kertomaan terveysasioistani aina uudestaan. Puen tavallaan terveemmän ihmisen maskin ylleni, jolla myös ehkä himmennän mahdollista apuvälineiden tuomaa ylimääräistä huomiota, jota välillä saa ollessa vaikkapa sähkärin kanssa liikkeellä. 

Mutta parhaiten peitän (yritän peittää) olotilani oikeastaan silloin, kun mulla ei ole apuvälineitä mukana. Kävelen hieman kuitenkin, ja nykyisin en enää pysty käyttämään runsaiden käsien ongelmien vuoksi kyynärsauvoja, keppejä tai mitään muutakaan nopeasti hankittavaa tai saatavilla olevaa apuvälinettä, jolla pitäisi nojata käsillä tai käsivarsilla johonkin.

Todellisesta voinnista se ulkoinen olemus ilman apuvälineitä ei kuitenkaan kerro mitään, päinvastoin, sillä en mä kodin ulkopuolella rähjäisenä näyttäydy koskaan. Ja tsemppaan tuolloin hirveästi, että kävely ei näyttäisi ihan hirveältä hortoilulta (vaikka se todellisuudessa sitä yleensä onkin). Kovin pitkälle en kävellen pääse mutta esim. jossakin lyhyissä sisätilojen siirtymisissä se onnistuu. Tietyistä ylisuorittamisista tältä syksyltä en viitsi edes mainita... Niissä ei ole ollut mitään järkeä. 

Eikö kuulosta melko hullulta. Oon itseni ja terveystilanteeni kanssa oikein hyvin sinut mutta silti mä toimin näin. Oon myös suorittajaluonne, joka ei osaa levätä kunnolla mm. avustajien töissä ollessa, vaikka he ovat juuri siksi töissä, etten pysty kaikkeen ja he myös ennaltaehkäisevät tiettyjä tilanteita sekä voinnin huononemista.

Mutta en vaan osaa levätä, ja aina totean, että opettelen sitä varmasti lopun ikääni. Kuten ehkä moni muistaa, levon ja palautumisen huomiointi arjessa on ollut jopa mun useampi vuosi sitten olleen Kankaanpään kuntoutusjakson ainut tavoite. Siis kyllä, ihan Kelan kuntoutusjakson tärkein tavoite... 

Tämä kaikki johtaa tietysti siihen, että aika usein toimin aivan täysin toimintakykyni äärirajoilla. Samalla käy niin, etteivät ihmiset pääse täysin mun todelliseen vointiin ja arkeen kiinni. Eivät välttämättä aina ihan ne läheisimmätkään, vaikka he hyvin ymmärtävätkin, miten voin Ihan Aidosti ja Oikeasti. 

Kun vielä paljon somessa kuulee (sekä minä että monet vertaiset + muut ystäväni eri porukoista ollaan varmasti osamme vuosien mittaan tästä kommentoinnista saaneet), että jos kroonisesti sairas kertoo omasta voinnistaan rehellisesti, se koetaan herkästi valittamisena. Ei saisi tai ei ole jotenkin sosiaalisesti toivottavaa olla rehellinen tällä tavoin. Täytyisi pitää kulissia yllä. 

Kun kuulee, että valittaa muka arjestaan liikaa, saa tällainen olemaan vähintäänkin varpaisillaan siitä, mitä sitä arjestaan kertoo vai jättääkö kertomatta. Herkästi arjesta piirtyy sitten joko yltiöoptimistinen kuva tai ei ainakaan täysin todenmukainen.

Mä oon huomannut ehkä itsessäni myös pientä kyllästymistä terveysasioistani kertomiseen. Mielekkäämpää on ollut kertoa omassa Instassani tai muutenkin tänä vuonna ennen kaikkea keikka-, reissu- ja festarikokemuksista tai kokemusasiantuntija-/kokemustoimija-asioista kuin mun tavallisesta arjesta, joka on kyllä ollut toisaalta varsin tavallista näissä mun omissa terveyspuitteissani mutta ehkä vähän tylsääkin. Ei ole ollut mitään isompia leikkauksia tai toipumista niistä. Silti kokonaisvoinnin kanssa on monenlaista meneillään, sitä en voi kiistää. 

Mutta on tässä nyt sitten tulossa ja menossa näitä TAYS-kuulumisia. Mulla on nyt nivelten tilanteen ja kuntoutussuunnitelman päivitys siellä, kun vapaa hoitopaikan valinnan kautta päädyin siirtämään mun EDS-asioiden/nivelten hoidon sinne. Ja onneksi niin, sillä alku TAYSin hoivissa on ainakin ollut lupaava. 

Muutaman viikon päästä oon taas toivottavasti hieman viisaampi siitä, mitä jatkossa tapahtuu. Oon nyt parin kk:n sisällä menossa jo kolmatta kertaa TAYSiin, ja nyt kuulen pitkällä 2 h vastaanotolla mm. viimeisimmät kuulumiset vasemman superongelmallisen ja jatkuvasti pahemmassa kunnossa olevan polven tilanteesta ja suunnitelmista. Tarkoitus on myös pohtia kuntoutussuunnitelmaan uusiksi, erityisesti osastolla tapahtuvan kuntoutusjakson tai kävelykuntoutuksen osalta. Fysio- ja allasterapian suhteen onneksi mun asiat ovat hyvin eli Kela on myöntänyt niitä mulle pariksi vuodeksi eteenpäin. 

Mutta tuo kokonaisvointi... Joskus täytyisi ihan raa'an rehellisesti kertoa julkisestikin, mitä se arki oikeasti voi olla huonoimmillaan. Ja myös reilusti ottaa sitä aikaa, levätä ja maata myös päivälläkin, olipa sitten kuka tahansa avustaja meillä töissä tai ei. 

Mulla on lepoon ihan täysi oikeus ja jopa velvollisuus, sillä 

mä en ole terve. 

Jopa fyssarit kehottavat mua oikeasti lepäämään, ja ovat huomanneet mun suorittavan asioita viime aikoina liikaa omassa arjessani. Mutta mä oon vaan jatkanut, olipa kiputilannekin tai nivelten ym. kunto mitä vaan. Jossakin vaiheessa seinä tulee eteen ja kun se tulee eteen... En edes viitsi jatkaa, sillä seuraukset eivät ole hyvät. Se tie johtaa sairaalaan esim. kaatumisen tai muun vuoksi. 

Mun on muistettava, että oon kroonisesti sairas, joka ei parane, vaikka tietyillä toimenpiteillä ja säännöllisellä, oikein mulle mitoitetulla kuntoutuksella ja apuvälineillä voidaan tilannetta hieman helpottaa tai jopa parantaakin. Mutta sairaudet ovat silti ja pysyvät. Ja lepo on elinehto sille, että mun keholla on edes hieman mahdollisuus latautua ja palautua kaikkien kehon ongelmien ja mun tekemisten keskellä.

Suunta ei voi olla tällainen, että pidän näennäisesti terveemmän ihmisen naamiota yllä. 

Miksi ihmeessä täytyy esittää olevansa fyysisesti paremmassa kunnossa mitä on? 

Eteenpäin

Viime päivinä on ollut helpottunut olo. Väsynyt, uupunut ja kipuisakin mutta helpottunut. Kotiuduin viime viikolla kahden viikon sairaalareissulta ja nyt on tuntunut kotona olo kyllä erityisen hyvältä, paremmalta mitä pitkään aikaan.

Oikean olkapään uusintaluudutus tehtiin 12.2. ja se sujui alkutoipumisineen kyllä odotuksiin nähden ihmeen hyvin. Tähän vaikutti paljolti myös se, että kivunhoito onnistui alusta lähtien pari päivää mulla olleen, hartiapunoshermoon asetetun puudutepumpun sekä muun kipulääkityksen avulla erittäin hyvin.

Leikkaus oli myös onneksi sellainen, ettei lisäluuta tarvinnut ottaa suoliluun harjanteesta vaan sitä saatiin taltattua tarvittava määrä olkaluun päästä. Niinpä oli liikkuminenkin ja siirtyminen esim. sängystä pyörätuoliin ja toisinkinpäin alusta lähtien hiukan helpompaa, vaikka jalat nivelineen taas aika holtittomiksi ja huteriksi menivätkin. Nyt mulla oli ja on lupa olla tuntemusten mukaan myös ilman ortoosia ja hakea olkapäälle liikeratoja hallitusti ilman kuormitusta. Tämä kuitenkin auttaa siinä, että pystyn sentään jonkin verran tehdä oikealla kädellä asioita, kunhan kuuntelen kroppaa ja kipuja enkä aiheuta oikeaan olkapäähän ylimääräistä painetta tai vääntöä.

Tarvitsin alkuun erityisesti paljon apua eri asioissa, erityisesti wc:ssa, pesuissa ja pukemisessa. Muidenkin raajojen kanssa piisasi ongelmaa ja on piisannut yhä. Ortopedit tarttuivat mm. eräällä aamukierrolla kerrankin itse, suureksi yllätyksekseni, erittäin napakasti mun vasemman polven tilanteeseen ja tekivät siitä ykköskiireellisenä lähetteen polviortopedin polille, ja tämä aika on jo muutaman viikon päästä. Vastaanottava lääkäri on toinen ortopedeista, joka mun oikeaa olkapäätä oli leikkaamassa. Lisäksi kävin sairaalassa ollessani myös käsikirurgin vastaanotolla, jossa sovittiin vasemman rannekanavan operaatiosta. Tuo leikkaus tehdään jossakin vaiheessa, kun olkapää on toipunut. Ja sitten leikkauksen jälkeen kontrollikäynnillä kuulemma pohditaan myös vasenta kyynärpäätä, kun siinäkin on mm. jänneongelmia, lukkiutumisia ja vastaavia... Raastavia kipuja myös kuitenkin, todella paljon vaivaavia nuokin. 

Mutta nuo alaraajat nivelineen ovat myös oma lukunsa... Koko vasen alaraaja oli niin holtiton leikkauksen jälkeen, että oli todella vaikeaa pysyä edes pystyssä saati varata jaloille painoa, kun oikea alaraajakin on niin löysä lötkö. Vasen polvi myös on toki vaivannut jo vuosia - kuten moni tietää - ja olen hyvin paljon asiasta ja polveen liittyvistä tutkimuksista ja sekavista tilanteista ja hoidon pallottelusta sekä vatvomisesta kirjoitellutkin. Anyway, polvi on hyvin hankala. Se on aina jotenkin sijoiltaan kun yritän nousta istumasta seisomaan ja kipuilee paljon. Välillä se "seilaa", vaikka en tekisi yhtään mitään ja välillä se on puolestaan niin hankalasti sijoiltaan tai lukkiutunut, etten saa sitä edes yksin paikoilleen vaan siihen tarvitsin sairaalassakin hyvin usein hoitajien apua. 

Tähän polvinivelen epäilyttävän omituiseen sielunelämään sitten tosiaan nyt tartuttiin jämysti ja kun kohtasin käsikirurgin vastaanottoa odotellessa sattumalta myös tutun toisen polviortopedin ja siinä vaihdettiin kuulumisia hetkisen, hän heitti ilmoille, että "se saattaa olla sitten tekonivelhommia..." Sitähän on pohdittu eestaas, mitä polvelle pitäisi jatkossa tehdä, mutta olen vain koittanut pärjäillä kuntoutuksen avulla. Tilanne kuitenkin on pahentunut vuosien myötä koko ajan, joten katsotaan nyt sitten, mikä lopputulema maaliskuussa polilla saadaan. Todella hankalaa on tällaisilla jaloilla kuitenkin yrittää liikkua, kun en pysty käsillänikään mitään apuvälineitäkään käyttämään. En ylläty enää mistään, kun tuon nivelen pohdinnasta on kyse! 

Siirryin sitten operatiiviselta osastolta vielä reiluksi viikoksi kuntoutusosastolle jatkokuntoutumaan, jotta sain vähän varmemmin jalat taas "mukaan toimintaan" eli liikkumisen vähän paremmaksi ja turvallisemmaksi myös kotiolosuhteita ajatellen. Kuntoutusosastolta uudesta Sairaala Novasta löytyy nykyään myös "kävelykisko", johon kuntoutuja nostetaan hyvin pystyyn valjaiden avulla. 

Valjassysteemillä pystyy keventämään kävelyä paljon, mulla esim. ottamaan nivelistä rasitusta pois ja takaamaan myös sen, että ne eivät lonksuneet ihan niin holtittomasti ympäriinsä ja tasapaino säilyi myös paremmin. Ei tarvinnut myöskään pelätä, että jalat pettävät alta tai jos oikea jalka alkoi sille rasituksesta tyypillisesti vatkata holtittomasti, sekään ei silti haitannut. Oli silti turvallista harjoitella mahdollisimman oikeanlaista kävelyä pidemmälti kuivalla maalla, mikä ei muuten mulle ole mahdollista kuin muutamat metrit kerrallaan. Vesi on sitten toinen juttu. 

Kuntoutusosastolla myös samalla päivitettiin mun kuntoutussuunnitelma vuodeksi eteenpäin. Tässäkin suunnitelmassa haetaan mulle fysio- ja allasterapiaa sekä laitoskuntoutusjaksoa, ja nämä haen sitten itse Kelasta. Nykyisen, vielä kesäkuuhun voimassa olevan kuntoutussuunnitelman mukainen laitoskuntoutusjakso jää valitettavasti vielä käyttämättä, kun mulla ei ole lupaa esim. mennä allasterapiaan ennen kuin on lupa olkaortopedilta ja se tulee aikaisintaan toukokuussa. Toivotaan siis, että Kela myöntää jakson seuraavan kuntoutussuunnitelman mukaisesti. Tarvittaessa mut kyllä varmaan otettaisiin myös kuntoutusosastolle seurantajaksolle, jos kovin hankalaksi toimiminen menisi tai tilanteeseen tulisi akuutteja muutoksia. Näin ainakin ymmärsin erikoistuvan fysiatrin puheista. 

Uusi Keski-Suomen sairaala Nova on kyllä hieno ja oli kyllä ihanan rauhallista toipua leikkauksesta yhden hengen huoneessa. 

Mun hoito ja kohtelu oli koko ajan hyvää, tällä kertaa kaikki mua hoitaneet henkilöt olivat tosi mukavia, osaavia ja potilaslähtöisiä. Kivut hoidettiin hyvin, siitä iso kiitos myös, aina ei ole mennyt yhtä hyvin. Monet henkilöt olivat toki muutenkin jo tuttuja pidemmältä ajalta. Hauskin kommentti tuli heti operatiiviselle osastolle heräämöstä siirtymisen jälkeen eräältä tutulta mieshoitajalta: "Oot sitten taas lähteny...!" 😂😂 Kyllä nauratti, totesin, että valitettavasti kyllä 😂 

Huoneet olivat tosi hiljaisia. Kolmessa eri huoneessa olin tällä reissulla, kun välissä puolikas operatiivinen osasto muutti eri siipeenkin. Huoneissa ei ole vielä ainakaan telkkareita, mikä on kyllä suuri puute varsinkin vanhuksia ja huonokuntoisia pitkäaikaispotilaita ajatellen. Mä en telkkaria sinänsä kaivannut, kun mukana oli pädi, puhelin ja pieni kaiutin. Kuuntelin alkuun paljon musaa ja radiota, myöhemmin jaksoin katsella jo sarjoja ja suoria Ylen lähetyksiä. 

Osastoilla - tai siivissä, joissa sairaansijat sijaitsivat - oli vielä puuttuvia asioita, mm. kalusteita ja muuta viihtyvyyttä lisääviä elementtejä. Lisäksi huomasin kuntoutuksen puolella myös potilasturvallisuutta haittaavan seikan  erityisesti öisin eli sen, että ennen kahdestaan samassa tilassa olleet yököt ovat tällä hetkellä eri siivissä eli yksi hoitaja per siipi. Siinä jos on todella vaativia toimenpiteitä ja apua tarvitsevia potilaita useampi yön aikana, niin huh huh... Osasto tai siis kaksi kuntoutuksen siipeä on nyt sitten öisin saanut vastakkaisista siivistä tarvittaessa apua. 

Päiväsali puuttuu myös lähes kaikista sairaalan siivistä, ainoastaan yksi päiväsali on toisessa kuntoutuksen siivessä. Henkilökunnan isommat omat tilat puuttuvat myös kaikkialta, sitä kyllä toivoisi myös vaativaa työtä tekevälle henkilökunnalle... Niitä oman rauhan tiloja myös, missä he voisivat myös avoimemmin puhua asioista niin, etteivät potilaat kuule kaikkea. Toivottavasti näihin tulisi vielä parannusta. Joistakin asioista laitoinkin jo palautetta melko ylös, mutta ajattelin vielä parista asiasta laittaa palautetta eteenpäin. 

Nyt sitten vain hissukseen toipumista ja kevään odottelua. Onni on se, että toivottavasti olkapäiden osalta operaatiot olisivat hetkeksi tässä, sillä muutakin hoidettavaa muissa nivelissä piisaa jatkossa.

Maaliskuussa on myös luvassa ainakin fysioterapiaa sekä aikoja tosiaan sinne polviortopedille, aortan CT-kuvantamiseen, kardiologille sekä mielenkiintoisimpana KYSiin Kuopioon maaliskuun lopussa kliinisen genetiikan laitokselle. Mulla ei ole vielä mitään käsitystä, mitä siellä käydään läpi tai selviääkö siellä jotakin uutta sukumme perinnöllisistä sairauksista mutta on kyllä jännittävää kuulla taustatietoja asioista.

Eteenpäin on kuitenkin mentävä.

Elämä on kummallista

Laajojen tunneskaalojen - suuren surun, ikävän, kaipauksen mutta myös suuren kiitollisuuden tunteen sisältämä marraskuu takana. Omat terveysasiat jäivät ihan totaalisesti sivuun useaksi viikoksi, kun isäni menehtyi yllättäen marraskuun alussa. 

Olin isän menehtymispäivänä käynyt kyllä erikoistuvan fysiatrinkin vastaanotolla (tietämättä tuolloin vielä mitään, mitä lähes samaan aikaan oli tapahtunut). Omat terveysasiat palautuivat paremmin mieleen ja ylipäätään oikeastaan edes tajusi, mitä oltiinkaan vastaanotolla puhuttu vasta sen jälkeen, kun isän tilanteesta oli kulunut vähän aikaa ja oli jollakin tavalla päässyt sinuiksi tapahtuneen kanssa.

Isällä on kuitenkin nyt rauha ja hänet on siunattu. Hän lähti niin kivuttomasti ja hienosti kuin ihminen voi lähteä tästä maailmasta, hyvin nopeasti. Oikeastaan päällimmäisenä on nyt tunteena suuri kiitollisuus kaikesta isän kanssa elämän varrella koetusta, kaikesta avusta, välittämisestä sekä arvoista, joita me kaikki hänen läheisensä sekä hänet tunteneet ihmiset häneltä saimme. 

Meillä lähisukulaisilla on vahvasti suuri elämänhalu ja haluamme vaalia hyviä muistoja ja positiivista suhtautumista elämään. Liikaa emme jää suruun märehtimään. Se ei auttaisi yhtään mitään eikä isäkään sitä todellakaan haluaisi. Surun tunteet tietysti tulevat ja menevät, ja niin ne saavat tulla ja mennäkin ihan vapaasti, suru on surtava. Mutta elämä jatkuu ja niin se on tarkoitettu jatkuvaksi. Jotenkin olen taipuvainen ajattelemaan niin, että kun yksi hieno ihminen lähtee tästä maailmasta, on jollekin uudelle hienolle taas sijaa. Aika näyttää, mitä se uusi tuleekaan olemaan.

Tuosta isän tilanteesta seuraa mun ja suvunkin osalle hiukan lisäselvittelyjä, mikä on tietysti hyvä asia, että asioista ollaan tietoisia ja niihin ottaudutaan, vaikkei meillä kenelläkään mitään hengenhätää tässä olekaan. Infosin nimittäin parin päivän päästä tapahtuneesta mun kahta tämänhetkistä vastuulääkäriä eli kuntoutusylilääkäriä ja olkaortopedia/johtajaylilääkäriä, jotka olivat hyvin hienotunteisen empaattisia kuultuaan tilanteen mutta samalla myöskin sitä mieltä, että tiettyjä perinnöllisyysasioita on hyvä selvittää vielä lisää. 

Tarkemmista jatkotutkimuksista ei ole vielä tietoa mutta sen verran nyt tiedän tällä hetkellä, että KYSiin kliiniselle genetiikalle on tehty lähete kuntoutusylilääkärin toimesta ja lisäksi myös endokrinologi (joka sinänsä ei ole mun vastuulääkäri mutta yksi mua hoitavista lääkäreistä kuitenkin myös) selvittää myös kardiologilta tiettyjä asioita. Saa nähdä, mitä tuleman pitää. Lähinnä on herännyt kysymyksiä EDS-alatyypistä tai onko tiettyihin lähisukulaisten verisuoniperäisiin äkillisiin tilanteisiin tai muihin poikkeamiin/outoihin juttuihin syynä jokin muukin geenipoikkeama tms. kuin puhtaasti nykyään kliinisesti todettava hEDS ja tulisiko sukulaisten osalta tutkia tai selvittää jotakin vielä lisääkin. 

Asiat etenevät omalla painollaan, enkä niistä hötkyile. Mun suurin hötkyily ja oma  terveysmurhe on tällä hetkellä tuon oikean olkapään toipumistilanne, se kun on yhä välillä hyvin kipeä eikä tunnu siltä, että toipuminen olisi edistynyt yhtään verrattuna lokakuuhun. Myös vasen ranne vaivaa, samoin vasen polvi ja lonkka ovat olleet tosi hankalina ja nekin osaavat välillä valvottaa öisin ihan huolella. Joulukuun puolivälin paikkeilla, parin viikon päästä siis, onkin luvassa olkapään CT, vasemman käden ENMG sekä olkaortopedin kontrolli, jolloin selviää ainakin olkapään tilanne. Saa nähdä, joutuuko tässä vielä uusintaleikkaukseenkin... Sehän se on luvassa, jos luutuminen ei vieläkään ole täydellistä. En todellakaan toivo leikkausta ja olisi kyllä tosi hienoa, jos olkapää olisi luutunut. Silti on varauduttava kaikkeen, koskaan kun ei tämän kropan kanssa tiedä, mikä on meininki.

Nuo jalkojen kuviot varmaankin ovat kylläkin "jäissä" niin kauan kuin saadaan olkapää paremmaksi... Mutta nekin on hyvä tiedostaa, sillä niissäkin tilanne pahenee koko ajan, mitä enemmän aikaa kuluu. Olemassaolevat vauriot kun eivät yhtäkkiä ihmeparane, vaikka välillä huomaa tietyissä tilanteissa tuolla terveydenhoidossa, että niiden vaurioita ja tilannetta on vähätelty. Niin ei kuitenkaan pitäisi suhtautua, sillä eihän tilanne koskaan ole täysin sama nyt kuin mitä se on vaikka ollut pari vuotta sitten. Aina pitäisi katsoa tilannetta sen hetkisen tilanteen mukaan eikä tuijottaa johonkin usean vuoden taakse, se ei oikein tällaisiin mun sairastamiin sairauksiin päde. 

Tällainen meno ja tunnelma siis tällä hetkellä. Elämä on outoa ja myös hyvin ennalta arvaamatonta - niin se vain on, että yhdessä silmänräpäyksessä voi tapahtua ihan mitä vaan niin hyvässä kuin huonossakin. Siksi pitää pitää kynsin ja hampain kiinni tästä hetkestä ja siitä, että sulla ja läheisilläsi on siinä ympärillä kaikki mahdollisimman hyvin.

Kuluneen kuukauden aikana on entisestäänkin vahvistunut käsitys siitä, että perhe ja läheiset sekä terveet, hyvät, avoimet, rakastavat ja välittävät ihmissuhteet ovat kaikkein tärkeintä, mitä meillä ihmisillä voi olla. Millään muulla ei ole lopulta yhtään mitään väliä. ❤️

"Fokus vastarannassa"

Sinä voit maalata seinät mustiksi

Tai romahtaa ruuhkabussissa

Sinä voit uskoo ettei kevät enää tuu

Ja kantaa huntuu hiuksissas

Mut ikävä on vuotava taakka

Se ajassa kevenee

Kunhan kannat sen perille saakka

- - - 

15.3. sunnuntai. Olen lepäilemässä makuuhuoneessa aika myöhään iltapäivällä vielä. Olen ajatellut, että jos tuntuu yöllä unettomalta, en välttämättä nukkuisi sitten koko yönä, joten ei haittaa, jos vaikka nyt hiukan nukahtaisi. Aamulla olisi tarkoitus suunnata keskussairaalalle aikaisin olkapään luudutusleikkaukseen. Koronavirusuutisointi viime päivinä on saanut aikaan sen, että koko ajan on kuitenkin hiukan varpaillaan ja välillä pohtii, että näinköhän leikkaus vielä perutaan. Mutta olen ajatellut, että kävi miten kävi, toimitaan tilanteen mukaan.

Kolmen aikoihin puhelin soi. Outo kännykkänumero? Heti tulee jännä olo ja sanon ääneen tietokoneella olevalle miehelle, että "kukahan tää nyt sitten on..." Soittaja on olkaortopedini. Tiedän jo heti, mistä on kyse, ennen kuin hän aloittaa asiansa.

"Mulla olisi valitettavasti vähän huonoja uutisia..." hän aloittaa asiansa. Käy ilmi, että leikkaus on siirrettävä "lähitulevaisuuteen" (mitä ikinä se tässä epävarmassa koronatilanteessa tarkoittaakaan), koska mm. ortopedilla itsellään on erityisen paljon varautumis- ym. asioiden kanssa nyt työvastuuta ja kokoustamista. Vaikka tunnelma onkin mulla hiukan ristiriitainen, ymmärrän kyllä hyvin tilanteen. Ortopedi myös toteaa, että siinäkin mielessä on varmaan muutenkin mulle parempi, että kun mun tiedetään varmasti tarvitsevan paljon apua leikkauksen jälkeen osastolla, sitä apua on myöhemmin, tilanteen rauhoituttua, varmasti saatavilla. Olen tästä täysin samoilla linjoilla. 

"Palaamme myöhemmin taas asiaan", toteaa ortopedi puhelun lopuksi." Puhelun jälkeen olo on jotenkin tyhjä. Vaikka olin aavistellut näin mahdollisesti käyvänkin ja olin joka päivä jollakin tavalla odottanut jännityksellä mahdollista peruutuspuhelua, niin kestää hetki, että sisäistän asian. Sitä on niin ollut kuitenkin orientoitunut, että nyt se leikkaus tehdään, ja valmistautunut siitä aiheutuviin rajoituksiin ja muihin huomioitaviin asioihin henkisesti... Ikään kuin latautunut, ja sitten se lataus purkaantuukin yhtäkkiä.

Mietin, että no, tähän loppui sitten se orientoituminen ja on ihan sama, vaikka kömminkin sängystä jo ylös. Ehtiipä tuota lepäilyä harjoittaa myöhemminkin...

Keittiössä koira oksentaa matolle useampaan paikkaan. Oh great. Mutta otetaan huumorilla! Tämä kertookin kaiken tämänhetkisestä tunnelmasta: lataus todellakin purkaantuu... Näköjään muillakin kuin mulla 😅

- - -

16.3. alkavalla viikolla koronavirusepidemia riehuu monissa Euroopan maissa. Epidemia on tulossa vauhtia Suomeenkin. Hallitus presidenttijohtoisesti ja THL:ää kuunnellen toimii (vihdoin) ja epidemiaan liittyvät monenlaiset rajoitteet ja toimenpiteet astuvat voimaan. Ihmisiä kehotetaan olemaan tiiviisti kotona, yli 70-vuotiaita varsinkin, vaikka nuoretkin voivat sairastua vakavasti. Etätöitä suositellaan ja vahvasti muutenkin suositaan niillä aloilla, joilla se suinkin on mahdollista. Koulut ja päiväkodit sulkeutuvat mutta ns. kriittisten alojen työntekijöiden lapsilla on lupa olla päivähoidossa ja pienimpien, 1.-3. vuositasojen oppilailla, lupa käydä koulua paikan päällä. Muut opiskelevat etänä.

Kela ilmoittaa mm. monien kuntoutusten perumisista tai siirrosta etäkuntoutustapaan, jos mahdollista. Mun tilanteessa tämä tarkoittaa sitä, että allasterapiat peruuntuvat koko kevääksi - Peurunkakin menee kiinni toukokuun loppuun saakka. Fysioterapeuttien kanssa alustavasti sovitaan, että jos epidemiatilanne on parempi ja jos mua ei ole jo leikattu, menisin ehkä kesäkuun alussa taas altaalle.

Kuivan maan fysioterapeuttien kanssa olen yhteyksissä myös ja toinen heistä soittaa mulle todetaksemme yhdessä, että etäkuntoutus ei kyllä mun tämänhetkisessä tilanteessa ole avuksi. Kysymysmerkiksi jää, miten kuntoutuksen ja tähän liittyvien käsittelyjenkin (jotka ovat oleellinen osa mun kipujen ja toimintakyvyn hallintaa) puuttuminen vaikuttaa mun kokonaisvointiin pidemmällä tähtäimellä... Tuskin ainakaan helpottavasti, sillä en kovinkaan paljoa pysty nykyisessä voinnissani, leikkauskelpoisena, pysty kotona tekemään kuntoutuksen osalta.

Hyvin pian viikon aikana käy todellakin ilmi se, että oli todella, todella, todella oikea ratkaisu kuitenkin siirtää mun leikkausta. Totean niin moneen kertaan.

Ensinnäkin Euroopasta kulkeutuu niin huolestuttavia kuulumisia mm. Italiasta ja Espanjasta. Jos vastaava tilanne olisi Suomessa (toivon sydämestäni, että ei ole eikä tule mutta tämä nähdään vasta jälkiviisaana myöhemmin), olisi hirveää toipua isosta leikkauksesta ja vielä samalla miettiä, milloin se korona itseenkin ehkä saattaa iskeä. On parempi, että oma immuniteetti on edes tässä nykykunnossa olemassa ilman leikkauksen tuomaa väistämätöntä yleiskunnon heikkenemistä.

Toiseksi on todettava, että oman perheen kannalta on kyllä ollut tärkeää, että olen nyt täällä ja edes tässä kunnossa. Pystyn olemaan kuitenkin läsnä lasten etäkoulun suhteen (ja muutenkin läsnä lasten välillä pohtiessa maailmanmenoa), läsnä tässä arjessa yhtenä vastuuta kantavana aikuisena, muutenkin "pitämään jöötä" ja ohjakset käsissä sekä myös tarvittaessa osallistumaan muutenkin arkeen. Hyvin pienimuotoisesti mutta kuitenkin. (Tosin olen nyt olosuhteiden pakosta yrittänyt liikaa ja se kostautuu mm. koko oikean käden voimakkaina kipuina olkapäästä kyynärpään kautta ranteeseen. Nämä kaikki nivelet ovat olleet koetuksella ja todennäköisesti mulla on kyynärpäässä myös epikondyliitti eli tenniskyynärpää tms. tulehdustila päällä, mikä ei helpota kokonaistilannetta ainakaan.)

Olisi ollut hirmuinen vastuu miehelle pitää huolta tällaisissa karanteenin omaisissa olosuhteissa ihan kaikesta perheen arjen pyörittämisestä, kun omien etätöiden lisäksi olisi mukaan tullut myös lasten kouluasioidenkin kanssa tarvittaessa auttaminen tai vähintäänkin viime kädessä vastuu siitä, että kaikki asiat hoituvat. Lisäksi kaikki muu: kodinhoito, ruokahuolto, pakolliset asiointireissut. Koiran ulkoilutus ym. Toki näissä monet asiat myös yhdessä lastenkin kanssa hoituvat mutta kun kaikki asiat olisivat tapahtuneet päivän aikana kotona toisin kuin sellaisessa arjessa, jossa lapset olisivat päivällä koulussa, niin todellakin parempi näin, että olen itsekin täällä läsnä.

Mulla on upea mies, joka hoitaa arjen pyörittämisen kyllä hyvin, johon voi luottaa kuin kallioon ja joka on aina laittanut perheen ja läheiset kaiken muun edelle. Hän ei ole koskaan ollut ihminen, joka lähtisi vaikkapa arjen haasteita pakoon jonnekin, vaikkapa nyt johonkin "äijien reissuille" tms., toisin kuin jotkut miehet tuntuvat tekevän. Pakenevan omaa arkeaan ja omia rakkaitaan, mikä on surullista. Mulla ei olisi ollut sairaalassa ollessanikaan mitään epäilystä siitä, etteikö poikkeusolosuhteissakin kotona pärjättäisi. Mutta silti miehen vastuu kaikesta olisi ollut turhan suuri. Arvostan häntä ja hänen perheeseen antamaa panostusta niin paljon, että on hyvä, että perheen arkea ja kaikkea vastuuta on jakamassa kuitenkin tällaisissa olosuhteissa kaksi aikuista.

Suru on betonipaino kengässä

Se hukuttaa voi jos sä lipeät

Suru on elämäs viisi vaikeinta askelta

Ja polves valmiiks kipeät

Mut ikävä on vuotava taakka

Se ajassa kevenee

Kunhan kannat sen perille saakka

Mä voin olla silta

Väkevin lankuin rakennettu

Voin olla silta

Yli pimeän virran ojennettu

Mutta sun täytyy ottaa askeleet

Sun on pakko kestää kyyneleet

Sillä kaikki mitä mä voin on olla silta

- - - 

Aika näyttää, miten tilanne koronaepidemian suhteen etenee, kuinka kauan nämä karanteeninomaiset olosuhteet etäkouluineen ym. jatkuvat. Toivon, että perhe ja kaikki läheiset ja ystävät pysyisivät terveenä ja jos joku sairastuisikin, oirekuva olisi mahdollisimman lievä. Terveydenhuollolle ja kaikille muille yhteiskunnan toiminnan kannalta oleellisille aloille eturintamassa työskenteleville työntekijöineen toivon valtavasti voimia ja jaksamista sekä yhteen hiileen puhaltamista näinä äärimmäisen outoina ja vaativina aikoina!

Ja meille kaikille ihmisille ylipäätään: pidetään itsestämme ja toisistamme hyvää huolta. Pidetään toisiimme yhteyttä kaikkia nykytekniikan kanavia pitkin. Poikkeustapauksissa myös muulla tavoin, jos tarvitsee huolehtia vaikkapa siitä, että joku karanteenissa oleva tarvitsee tavaroiden tai ruuan toimitusta kotiovelle.

Inhimillisyyden ja lähimmäisyyden arvot ja teot korostuvat nyt. Olemme nämä meille kaikille velkaa.

Meidän täytyy pysyä liikkeessä

Pitää katse siinä mitä on eessä

Fokus vastarannassa

Pysyy valokeilassa

Voin olla silta

Voin olla silta

Soturit

Enää 1,5 viikkoa toisenkin olkapään luudutukseen (sikäli mikäli mikään koronaviruksen leviämishärdelli tms. ei Suomessa ala tai ei ilmene muuta ihmeempää, mikä siirtäisi leikkausta...). En ole ihan hirveästi itse leikkausta miettinyt, se ei sinänsä jännitä eikä mikään esivalmisteluihin tms. liittyvä. Sitä vaan on elellyt päivä kerrallaan, ja on tässä kaikenlaista pientä puuhasteluakin ollut ja ohjelmaa + myös vähän lisäongelmia kropassa, joista kerron myöhemmin lisää. 

Preoperatiivinen polikäyntikin oli tuossa taannoin. Sielläkään ei mitään ihmeempiä (ei ennalta jo tiedossa olevia asioita) käyty läpi käyty olkaortopedin kanssa, eikä mulla ollut oikein erityisempää kysyttävääkään nyt - hiukan vain pohdittiin vielä sopivaa luudutusasentoa astelukuineen sekä kivunhallintaa leikkauksen jälkeen. Muuten on kaikki kyllä suunniteltu etukäteen jo hyvin. Mulla ei ole todellakaan valittamista yhtään mistään, päinvastoin - kaikki on hoitunut nyt todella mallikkaasti. Aiemmista komplikaatioista on opittu asioita, ja se on hienoa huomata. Olkaortopediin (ja muutenkin lääkäreihin, jotka mun hoidosta vastaavat nyt) mulla on tällä hetkellä täysi luottamus, olen hyvissä käsissä. Hoitajan kanssa käytiin muita käytännön asioita sitten vielä läpi kylläkin ja kävin myös leikkauslabrassa ja EKG:ssa tuolla reissulla. 

Se, mikä mua yhä mietityttää, on vain se henkilökohtaisen hygienian hoitaminen heti tietysti toipumisvaiheessa mutta myös myöhemminkin. Tämä on ainut asia oikeastaan, mikä nyt on eniten ollut mielen päällä. On iso kynnys ja vaatii oman sopeutumisensa, jos joudut tuossa asiassa turvautumaan toisen ihmisen apuun. Sairaalassa ollessa tilanne nyt on ymmärrettävä, oon tarvinnut kaikkien olkaleikkausten jälkeen tässä apua alkuvaiheessa ainakin, mutta sitten kotiutumisen jälkeen olisi tietysti tavoite ja hienoa pärjätä itse. Katsotaan, kuinka asiat sitten toimivat. Mistään ei ole täyttä varmuutta, kunnes käytäntö ja toipuminen vasta näyttää, millainen liikkuvuus olkapäähän (siis lähinnä lavan alueelle, josta liike eniten tulee jatkossa) lopulta jää.

Ne lisäongelmat kropassa... Kyse on siis selästä. Alaselkä/lanneranka on tosi hankalana. 

Nyt on ollut ihmeellinen, varmaankin jostakin alitajunnasta kumpuava vimma tehdä kaikenlaista sellaista puuhaa, mitä en ihan oikeasti välttämättä oikein pysty tekemään tai mitä ei vähintäänkään olisi suotavaa tehdä. Samanlainen vaihe mulla oli aiempiakin luudutuksia ennen, jolloin mulla oli tarve vastaaviin puuhiin. Tämä johtunee kai siitä, että tiedostan sen, ettei kohta pysty käsillä varsinkaan toipumisvaiheessa paljoonkaan ja myöhemminkin on vielä arvoitus, millainen liikerata oikeassa kädessä lopulta on ja miten kädet yhdessä toimivat, mihin yletyn jne. On siis joku sellainen "teen nyt kaikkea vielä, kun jotenkin pystyy."

Noh, minäpä pesin tuota meidän pikkukoiraa viime lauantaina. Seisten (huojuen), näillä mun käsillä ihan itse. Seisomisasento jo sinällään oli hankala, (mulla on ilman tukea seisominen tosi hankalaa - sellaista edestakaisin huojumista, jalat lonksuvat ympäriinsä, paino on eniten oikean jalan varassa vasemman polven ongelmien vuoksi mutta oikeassa jalassa on sitten kuitenkin vielä sellaista outoa vatkausta ja nykimistä muun "lonkseen" ohella). Pesin Mimosaa vieläpä hiukan etukenossa/etukumarassa ammeessa, joka oli laitettu saunan alimman porrasjakkaran päälle. Ei siis mistään ergonomisesta asennosta tietoakaan. Toki mun oli välillä pakko oikaista selkää ja nojailla seinään ym., ja tytärkin oli siinä auttamassa. Kun en siinä pesuvaiheessa sitten välillä istunut mihinkään ja varmaan ne asennot eivät muutenkaan selän kiertoineen saati koiran kuivailuineen ja harjailuineen lopuksi (en edes viitsi kertoa, missä asennossa kuivaaminen tapahtui) yhtään hyviä olleet, niin... Lanneselästä kuului ja siinä tuntui jossakin vaiheessa sellainen *poks* ja siitä alkoikin välittömästi melkoinen kuumottava ja kirvelevä kipu sekä puukoniskutyyppiset tuikkaisut ja "säteilytys" vasempaan jalkaan takapuolen kautta. Tuo lanneselkä on oireillut aina säännöllisen epäsäännöllisesti muutenkin jo pidemmän aikaa, ja onhan siellä se hermovauriotausta myöskin.

Sunnuntai oli pahin, ja tuolloin makasin vaan lähes koko päivän. Ei löytynyt hyvää asentoa olla, vaikka miten itseäni vekslasin. Olipa tunnottomuuttakin jossakin vaiheessa jalkaterissä, kun koitin välillä sohvallakin olla puoli-istuvassa asennossa. Asentoa vaihtamalla sai kyllä tunnon palaamaan mutta kummallisen kihelmöinnin kanssa.

Sunnuntain kipukuvia

Selkä ja nuo hermo-oireet ovat olleet nyt sitten viikolla vähän parempina mutta kuitenkin koko ajan on ollut sellainen tilanne, ettei missään vaiheessa oo ollut täysin hyvä olla selän kannalta. Välillä sitten taas touhusin kotona vähän yli voimavarojen... (Juu, eihän siinä ole mitään järkeä, mutta... Tää on nyt ollut tällaista leikkaukseen valmistautumista.) Ja kappas, eilen illalla, yöllä ja tänään on ollut taas tosi hankalana selkä. 

Yhdelle fyssareistani tänään kerroin ja hän näkikin tilanteen. Toimintakykytestejä tehtiin myöskin mm. Kelaa varten, mutta vain sellaisia, mitä pystyin tekemään. Fyssari oli myös sitä mieltä, että kyllä tuosta selän oireilusta kannattaisi infota myös mun vastuulääkäreitä. Oon infonnut kyllä aiemminkin, mutta olkapää on tietysti ollut ykkönen ja muuten on vaan ajateltu kai että selän tilannetta seurataan. On ohjeistettu myös, että jos selkä menee todella vaikeaksi tai tulee niitä cauda equina -oireita, on suunnattava päivystykseen. Sitä päivystystä kyllä vältän viimeiseen saakka, etten saa mitään ekstrapöpöjä nyt ja muutenkin kun siellä on aina mysteeri, saako minkälaista kohtelua. 

Laitoin sitten viestiä vastuulääkäreille, ja kuntoutusylilääkäri reagoikin äkkiä niin viestiin kuin vielä puhelunkin muodossa. Hän oli tosi ystävällinen ja kertoi jutelleensa fysiatrien kanssa tilanteesta, ja että mulle järjestetään puolikiireellisenä aika vastaanotolle, kun selän oireilu on pitkittynyt. Mulle ennestään tuttu erikoistuva ilmeisesti ottaa mut vastaan parin viikon sisällä, aiemmin ei onnistu. Sanoin, ettei haittaa, pääasia on se, että asia nyt huomioidaan. Tuo kun vaikuttaa siihen kokonaisliikunta- ja -toimintakykyyn olkaoperaation jälkeen myös.

Kuntoutusylilääkäri tuumasi, että toivottavasti tämä vastaanottoaika ei nyt ihan päällekkäin leikkausajan kanssa mene... Se jää nähtäväksi. Kyllähän tuo varmasti ortopedisella osastollakin voidaan tsekata mutta siinä on sitten kyllä se, että voi kivut hiukan "sekoittua" tai muuten voi olla vähän hankalampi tutkia asiaa, kun varmasti oon aika kipeä alkuun ja myös kipulääkkeitäkin sen verran paljon, että on varmaan jonkin verran vähintään pöhnäinen olo... 

Katsotaan, kuinka muijan käy ;) Niin olkapääleikkauksen kuin tämän selkäkuvionkin suhteen. 

Ei se auta jäädä tuleen makaamaan tai katsella liikaa taakseen. On koottava soturin kaikki henkiset taisteluarsenaalit kasaan ja kestää kaikki, mitä ikinä tuleman pitääkään, sillä siitä henkisestä kapasiteetistahan ne soturinaiset on tehty. Näin on ollut kautta aikain! Ja näin tulee olemaan.

P.S. Uusimmasta Niveltieto-lehdestä löytyy muuten mun olkapäätarinaa, kannattaa lueskella! 

Tästä vuodesta tulevaan

Vuosi 2019.

Tämä vuosi kului todella nopeasti, lähes silmänräpäyksessä. Se on ollut melko lailla vaiherikas hyvässä ja huonossa. On ollut erilaisia haasteita terveyden kanssa mutta niistä on onneksi päästy osittain parempaan, osittain on taas menty eri asiassa huonompaan. Silti on tapahtunut myös monia upeita asioita muussa elämässä. Onneksi, että on muutakin ajateltavaa kuin laho keho. 

Mainitsen erikseen perheen reissun Kyprokselle. Todistin niin itselleni kuin monelle muullekin, että huonommassakin kunnossa voi matkustaa, kunhan on tarvittava apu ja muut asiat huomioitu mahdollisimman hyvin. Tuo reissu toi rohkaisua ja varmuutta sekä itselle ajatuksen siitä, että aina täytyy uskaltaa unelmoida ja tarttua myös mahdollisuuksiin, jos niitä osuu kohdalle. Toipumisaikaa tapahtumista täytyy myös varata. 

Perheen yhteisiä asioita pitää aina vaalia muutenkin, sillä perhe on mulle ykkönen, ja se laitetaan ykköseksi aina ja kaikessa. Toivon ja uskon, että tämä myös näkyy nykyään tekemissäni valinnoissa ja ihan jokapäiväisessä arjessa. Vaikka joskus terveystilanne pakottaa mut jäämään pois eri tilanteista ja tilaisuuksista väkisinkin, on silti ollut lasten ja perheen kannalta hyvä, että olen ja olen ollut aiemminkin paljon kotona. Olen ollut ainakin lasten elämässä paljon läsnä ja aina saatavilla, mihin taas monella työssä olevalla ei ole niin mahdollisuutta nykypäivän kiireisessä maailmassa. Toki tarvitsen välillä myös ihan muuta elämää ja ajateltavaa sekä enemmän puhdasta palautumista ja lepoa kuin mitä perusarki on, mutta silti koti ja perhe ovat tärkeimmät turvasatamat. Asioita ja ihmisiä, jotka pysyvät ja tukevat.

Muutenkin lähisuku ja perhepiiri sekä ystävät ja vertaiset ovat tärkeitä asioita mulle. Lähisuku tukee, tsemppaa ja huolehtii niin monista mun kuin koko perheenkin asioista, erityisesti mun vanhemmat. Ei voi tarpeeksi edes kirjoittamalla kertoa, kuinka kiitollinen tästä kaikesta tuesta olen ja olemme. Veli tyttöystävänsä kanssa ovat myös olleet tosi paljon läsnä niin mulle/meille kuin lapsillekin ja heidän kanssaan on vietetty paljon hauskoja ja välillä ei-niin-hauskojakin yhteisiä hetkiä pohtien maailman menoa, parantaenkin maailmaa. Lapset ovat ottaneet heidät täysin omikseen, mikä on ihan mielettömän hieno asia. 

Mulla on ollut ja on myös avustajat, joista olen tosi kiitollinen, ja vaikka olenkin heidät itse valinnut ja palkannut, uskon ja toivon, että he kokevat myös, että arvostan tosi paljon sitä apua ja läsnäoloa monissa arkipäivän asioissa ja tekemisissä. Ylipäätään mun auttamisessa. Tämä apu tulee vielä korostumaan sen jälkeen, kun mun toinenkin olkapää luudutetaan alkuvuoden aikana ja tarvitsen varsinkin aluksi toipumisaikana jos jonkinlaista apua eri asioissa - sellaisissakin, joita en oikein vielä osaa ehkä ajatellakaan. 

Jos jostakin on joutunut vuoden aikana karsimaan vähän tahattomastikin, on se ollut ystävien näkeminen tai heihin yhteyden pitäminen. Somessa yhteydenpito on helppoa niin ystävien kuin vertaistenkin kanssa mutta muuten, kasvokkain, en ole kyllä ystäviä perheineen nähnyt niin paljon kuin oikeasti haluaisin. Arki on monesti ollut sen verran haasteellista, että näistä tapaamisista on joutunut väkisinkin karsimaan. Kun oon käynyt viikossa keskimäärin kaksi kertaa allasterapiassa ja kerran fysioterapiassa + tähän vielä muut sairaalassaolot, kuntoutusjaksot ja lääkäreiden jne. vastaanotot päälle, on kyllä ollut niin mehut monesti pois ja kivutkin hankalana, että ei vaan ole enää kyennyt pitämään yhteyttä niin paljon kuin haluaisin. Sitä vaan tarvitsee sitten myös tosi paljon palautumisaikaa, eikä aina jaksa enää pitää niin paljon huolta muusta sosiaalisesta elämästä. Onneksi edes meillä on silloin tällöin käynyt ystäviä kylässä ja kesällä olin kuitenkin mukana mm. Suomipopeilla ja ystävien muutamissa tapahtumissa ja myös mm. eri keikoilla ja musakonserteissa. 

Korostan kuitenkin sitä, että en ole unohtanut teistä ystävistä ketään ja olette todella tärkeitä niin nyt kuin jatkossakin. Toivon, että tilanne paranisi ensi vuonna ja näkisimmekin oikeasti useammin, kunhan saisin itseäni ensin hiukan parempaan kuntoon. Olkapään luudutuksen jälkeenkin varmasti mua piristää, jos käytte joskus katsomassa ja kyläilemässä, kun alkuun varsinkaan ei pääse kyllä sairaalasta kotiinpääsyn jälkeen kotoa oikein mihinkään. 

Tulikohan nyt mainittua tämän vuoden oleellisimmat asiat... Niin, tietysti Mimosa-westie on erikseen mainittava, meidän pieni, ihana karvainen lapsonen... Kyllä tuosta pienestä koirulistakin on tosi kiitollinen, se tuo niin paljon iloa meille kaikille, vaikka pentuaikana työllistääkin. Mutta kyllä se myös mua kuntouttaakin tavallaan, kun sen kanssa joutuu väkisinkin tekemään eri juttuja ja käyttämään myös ulkona. 

Lopuksi haluan vielä erikseen lähettää kiitokset koko sille laajalle terveydenhuollon porukalle, joka mua on tänä vuonna hoitanut, tutkinut ja kuntouttanut. Vaikka välillä (erityisesti keväällä) oli tiettyjä tilanteita, joissa on väkisinkin jouduttu vaihtamaan lääkäreiden kanssa tiukemminkin ja ärhäkämmin sanoja, joskus se myös puhdistaakin ilmaa tällaisissa vaativissa, monisyisissä terveystilanteissa, joissa ei ole mitään helppoa hoitoa olemassa, jos on ollenkaan. Nyt on löydetty loppuvuotta kohden taas parempi "tatsi." 

Ortoniin pääsykin oli ihan huikea asia ja ensi vuodelle on vielä yksi jakso tulossa. Nyt tuntuu kaikin puolin siltä, että kommunikaatio ja keskusteluyhteys pelaa tosi hyvin hoitavien lääkäreiden kanssa ja kuten toimintaterapeutti vastikään totesi; mulla ei ole syytä paniikkiin, kun on turvallinen tiimi ympärillä. Fyssarit puolestaan ovat olleet jo muutenkin koko ajan mun suuret ja upeat tukipilarit - heille oikein erityisen lämpimät kiitokset ja halaukset, he ovat nähneet ja kuulleet kaikkein lähimmältä etäisyydeltä mun kaikki tämän vuoden terveystaistelut, joita on piisannut... 

Ensi vuodelta odotan eniten oikeastaan sitä, että ihmiset ovat yhä inhimillisiä toisilleen ja tukevat toinen toisiaan vaikeilla hetkillä. Että he uskaltavat olla omia itsejään ja näyttää ja kertoa reilusti niin hyvät kuin huonotkin asiat ja puhua asiat reilusti auki. Ja että ihmiset, minäkin yhtenä heistä, osaisivat olla niistä arjen pienistäkin asioista aidosti kiitollisia juuri siinä hetkessä ja nauttia siitä, että elämä on juuri tässä ja nyt elettävänä ja nautittavana. Ei eilen, ei huomenna vaan just nyt. Just nyt kaikki on niin hyvin kuin voi olla. 

Mitä sitten ensi vuonna, vuonna 2020?

Mulle on tulossa taas tiukka vuosi olkapään luudutusleikkauksen kanssa ja olkapään  toipumista odotellessa, uusia rajoitteita ja toimintakykyä opetellen. Toivon, että jalkojen nivelten tilanne pysyisi edes tällaisena kuin se on nyt ja että vaikeimmillakin hetkillä muistaisin sen, että niistä pienistäkin hyvistä asioista sekä perheen ja läheisten läsnäolosta ja tuesta osaisi olla aina tarpeeksi kiitollinen. Tiedän, että ei tule tällä luonteella olemaan helppoa olla "muiden armoilla" mutta yritän olla kärsivällinen... Myös musiikista ja kaikista tulevista konserteista ja keikoista iloitsen jo etukäteen - ja lupaan myös musisoida, piirtää, maalata ja käydä karaokessa (tätä vuotta enemmän) ensi vuonna! 

Vuosi 2020: tervetuloa! Yritetään tehdä siitä niin hyvä kuin on näissä olosuhteissa suinkin mahdollista.

Koiraelämää ja odottelua

Parin viikon hiljaiselon jälkeen on taas muutama rivi raapusteltava. En oo oikein saanut jutun juuresta kiinni - olotila on ollut yhtäaikaa ihan jees henkisesti mutta sitten samalla myös varsin uupunut, kipuisa ja huonojen yöunien (olkapää ei anna rauhaa ollenkaan) vuoksi tosi "sumuinen." Sellainen, että oon sitten vaikka allasterapia-aamun jälkeen vaan yhtäkkiä nukahdellut puoli-istuvaan asentoon sohvalle ja ollut jonkin aikaa unessa. Sellaista kummallista horrostamista tai vähintäänkin unen ja valveen rajamailla olemistahan se olotila on, varsinkin iltapäivisin, mikä on ärsyttävää.

Välillä saa kyllä tosissaan skarpata myös siinä, että ei pura fyysistä olotilaansa ja kipujaan perheeseen kiukuttelemalla turhasta tai ainakin liian herkästi. Perhekin kyllä huomaa ja ystävällisesti vinkkaa mulle lepäämisen tai kipulääkkeen tarpeesta, jos meininki näyttää tarpeeksi hankalalta... Mutta usein tällaisessa tilanteessa pystyn parhaiten päästämään huonoista fiiliksistä irti ja vähän irtautumaan kivuista mm. kipulääkkein ja kuuntelemalla musaa kuulokkeet korvilla, lähes unohtaen kaiken muun ympärillä. 

Omaa aikaa myös tarvitsen, ihan vain yksinoloa ilman mitään ja pakollista tekemistä. Se ei oo käytännössä monen asian vuoksi kuitenkaan kovin helposti toteutettavissa. Ei vähiten sen vuoksi, että monessa asiassa kuitenkin tarvitsen apua tai muiden ihmisten työpanosta vähintään, jotta voimavaroja säilyisi edes jotenkin + jotta säästäisin niveliä niin, etteivät ne nyt ihan ole irti. 

Yksin en kyllä muutenkaan enää päivisin ole missään vaiheessa, sillä arkea sulostuttaa (ja välillä myös ärsytyttää riiviömäisyydellään ja velmuilullaan :)) nyt 12-viikkoinen valkoisen länsiylämaanterrierin eli westien pentu, Mimosa ❤️ 

Hän on ilostuttanut ja yhdistänyt koko perhettä sekä läheisiä nyt yli kolme viikkoa ja vaikka tottakai pennun kanssa on omat puuhansa ja vaivansa väistämättä, ei kukaan kyllä voisi enää elämää ilman tuota ihanaa koiraa kuvitellakaan. Niin on pieneen nappisilmään jo kiinnytty. Mulla ja oman sukuni ihmisillä on myös jo ennestään vahva sidos westieihin, koska mummo kasvatti niitä ja aina olivat koirat myös meidänkin perheen elämässä jollakin tavalla mukana. Oikeastaan tuntuu, että hyvinkin luontaisesti, selkärangasta ja vanhasta muistista, mulla taas kaikki touhuaminen koiran kanssa tulee :)

Vaikka en Mimosaa lenkille pysty viemäänkään (ainakaan ilman apua, mikä vaatisi näin talviaikaan erityisesti ihan omia järjestelyitä ja olisi tosi haasteellista myös käsien tilanteen takia), oon kuitenkin ollut Mimosan kanssa edes hetken silloin tällöin meidän takapihalla. Pieni ulkona käväisy virkistää myös mua, kun hengittelee raikasta ulkoilmaa, kunhan en vaan ole luonteelleni tyypillisesti (sinnikkäästi "minä ite") liian pitkään siellä! 

Pari kertaa niin on käynyt ja siitä ei seuraa hyvää... Se tarkoittaa sitä, että mulla ei lopulta toimi ja kanna jalat enää hyvin, selkä "kuolee" (hermokipu yltyy ja säteilee takapuolen kautta jalkaan) ja saan niveliin entistäkin enemmän epävakautta ja kipuja. Ei siis suositeltavaa. Sen sijaan tuo takapihalla muutoin käyminen silloin tällöin lyhyesti koiran ulkoilutuksena tekee kyllä mullekin ihan hyvää kokonaisuutena. Sellaista sopivaa aktiivimallia, heh ;) 

Mimosa on tottakai vielä pentu ja hänellä on pennun tavat - vielä opetellaan jonkin verran sisäsiisteyttä, pureskellaan välillä vähän vääriä esineitä jne., mutta hän on muuten tosi seurallinen, rakastava, reipas, iloinen ja aivan ihana pentu, joka haluaa olla kaikessa koko perheen touhussa mukana. Mimosa myös syö ja nukkuu hyvin eikä turhista vauhkoile eikä räksytä.

Vielä ei ole yksinoloa paljoa harjoiteltu mutta sitäkin tässä hiljalleen harjoitellaan, jotta pärjäilee yksinkin esim. mun allas- ja fysioterapiareissujen ajan. Kun on niin aktiivinen pentu, olisi varmasti aika hyvä myös agilityssä! Katsotaan, miten asiat luonnistuvat sitten ajan mittaan. Tottelevaisuuskoulutuskin lienee ihan fiksu ajatus, mutta ei ole vielä kiire mihinkään. 

Muutenpa tässä on menty päivä kerrallaan -tyylillä ja ihan tavallisen koti- ja perhearjen mukaisesti. Siinä sivussa mun olkapääasiat ovat edenneet niin, että olkaortopedin ja kuntoutusylilääkärin keskinäisten keskustelujen perusteella ja toiveesta on vielä toimintaterapeutti tulossa meillä kotona käymään todennäköisesti ensi viikolla ja pyrimme pohtimaan, millaisia liikeratoja tulen jatkossa tarvitsemaan näillä käsillä toimiessani. Tätähän pohdittiin olkaortopedin kanssa vastaanotollakin jo aiemmin. 

Ongelma tässä on, että ihan täysin absoluuttista ja tarkkaa luudutusasennon ja olkapään asentoa ei pysty sanomaan, sillä jokainen potilas on yksilö ja vaikka kuinka pohdittaisiin huolellisesti etukäteen, millaista liikelaajuutta haetaan, ei sitä lopullista asentoa ja käden ulottuvuuksia kukaan pysty sanomaan kuin vasta ajan myötä. Joillekin jää jäykkyyttä enemmän kun taas toisilla liikelaajuudet ovat paremmat ja kädellä ylettyy paremmin eri asioihin arjessa. Mulle oleellisinta on, että pystyisin hoitamaan oman hygieniani lopulta itsenäisesti, vaikka alkuun tarviinkin kaikessa leikkauksen jälkeen tosi paljon apua... Mutta pääasia on, että nyt oikeasti ollaan näin huolellisia ja pohditaan kaikki oleelliset asiat etukäteenkin jo kuntoon mahdollisuuksien mukaan. 

Tässä postilakon aikana oli postiin jäänyt jumiin myös kirje Ortonista, jossa ehdotettiin mun seuraavaksi 5 vrk:n jaksoksi maaliskuun alkupuolta. Kysyin sitten vielä olkaortopedilta, miltä tuo ajankohta leikkauksen kannalta vaikuttaa ja että onkohan leikkaus ollut jo ennen tuota. Olkaortopedi vastasi, ettei ajankohdasta vielä ole varmuutta mutta koska leikkaus on todennäköisesti jo tehty ennen tuota ajankohtaa, olisi varmaan jakson ajankohtaa hyvä siirtää. 

No minäpä olin sitten vielä Ortoniinkin yhteydessä. Lupasivat odottaa vielä tietoa leikkauksen ajankohdasta ja pitävät tuon aikaa mulle paikkaa varattuna. Kun sitten leikkaus ajankohdan ilmoitan, pohditaan, mikä olisi uusi jakson ajankohta. Onneksi on kuitenkin aikaa mennä Ortoniin heinäkuun loppuun saakka, joten enköhän sitten jossakin kunnossa jo ole Ortoniin lähtemään jo, kun jakson aika on. 

Nyt tuntuu vaan hiukan jotenkin hurjalta, kun olkaortopedikin on vahvistanut, että todennäköisesti leikkaus on jo tehty ennen tuota maaliskuun alkupuolta, vaikka tarkempaa aikaa en tiedäkään. Tottakai ajankohta on ollut tavallaan mulla koko ajan tiedossa mutta kun sen lukee tuollakin tavalla mustaa valkoisella, asia tietyllä tavalla konkretisoituu ja tulee vielä enemmän todeksi. 

Yhtäaikaa ajatukset ovat helpottuneita mutta samalla toki aika jännittyneitäkin, koska leikkaus muuttaa taas toimintakykyä erilaiseksi ja se leikkauksen jälkeinen avuttomuus ei kyllä nappaa yhtään. Samaan aikaan sitä kuitenkin tietää, että hyvin onnistuessaan mulla on toipumisen jälkeen kaksi toimivaa kättä ja melko kivuttomat ja hyvät olkapäät, joissa on tietysti rajoitteita niiden ollen kuitenkin yhtäaikaa paljon paremmat kädet kuin mitä viime vuosina ikinä! Ja se on todella paljon se.

In the warrior's code

There's no surrender

Though his body says stop

His spirit cries, never!

Deep in our soul

A quiet ember

Know it's you against you

It's the paradox

That drives us on

It's a battle of wills

In the heat of attack

It's the passion that kills

The victory is yours alone

In the burning heart

Just about to burst

There's a quest for answers

An unquenchable thirst

In the darkest night

Rising like a spire

In the burning heart

The unmistakable fire

Laakerit irrallaan

Se oli tänään taas eräs "Päiväni murmelina" tai "Here I go again" -tyyppinen päivä keskussairaalalla kirurgian polilla. Tai enhän mä koko päivää ollut paikan päällä todellakaan vaan itse asiassa reissu oli ihmeen nopeakin, vartti ehkä vastaanotolla ja ajatkin olivat aikataulussa?! Wow. Asioissa ei ollut nyt ihmeemmin selvitettävää eikä vielä tässä vaiheessa juuri keskusteltavaakaan sen enempää, aika selvä tilanne kuitenkin on ja yhteisymmärrys löytyy myös.

Olin siis olkaortopedin vastaanotolla jälleen keskustelemassa oikean olkapään kohtalosta. Ties kuinka monta kertaa noissa samoissa vastaanottohuoneissa on tullut käytyä ja aikaa vietettyä... En tiedä, en oo enää aikoihin pysynyt laskuissa mukana. Tällä kertaa emme olleet nurkan takana missään "eri konttorissa" kuten viimeksi vaan tutummissa huoneissa, joissa on aiemminkin tehty niin isoja päätöksiä eri nivelistä kuin myös sovittu, ettei nyt ole hoidettavaakaan. Toiset isot päätökset hoidosta tai hoitamatta jättämisestä on puolestaan tehty preoperatiivisen aulan puolella, mutta nyt siis täällä eri aulassa.

Vastaanoton aikana ei onneksi ihmeemmin nyt tehty kliinistä tutkimusta, vaan eniten mun piti näyttää itse, millaiset liikeradat olkapäissä nyt on, vaikka passiivisempaakin liikerataa ortopedin tutkimana testattiin oikeasta olkapäästä. Näytti kyllä siltä, että tuossa jo ennestään luudutetussa olkapäässä on jopa parempi liikkuvuus nyt kuin oikeassa olkapäässä, jonka liikerata on aika huono - muuten toki liikerataa on mutta liikaa, olkapää on heti isommissa liikeradoissa sijoiltaan.

Olkapäähän CT-kuvattiin mun kuntoutusosastojakson aikana muutama viikko sitten. Kuvantamisen lopputulema oli samantyyppinen kuin vasemmassakin olkapäässä, eli ongelmat johtuvat eniten EDS:stä. Olkapää on löysä, kuvistakin sen näkee samaan tyyliin kuin vasemmastakin olkapäästä, on mm. venyttymistä. Kysyinkin tästä, että onko samanlainen näkymä nyt tässäkin ja kyllä kuulemma on.

Seuraavat pohdinnat olivat sitten sitä leikkauspohdintaa. Tässäkään ei ole mitään muuta vaihtoehtoa leikkaukselle kuin luudutusleikkaus. Kysyin kyllä käänteisen tekonivelen vaihtoehdosta mutta se ei ole mahdollinen. Mulla se jäisi vaan lonksumaan ja sitten oltaisiin taas ongelmissa. Luudutus on siis ainut vaihtoehto.... Ja siinä täytyy varautua sitten taas moniin asioihin. Ensinnäkin siihen yläkropan toimintakykyyn ja käsillä toimimisen ja tekemisen liikelaajuuksiin, joissa täytyy ykkösenä pohtia, miten ja mihin kaikkialle omassa kehossa ja muutenkin yltäisin kahden luudutetun olkapään kanssa. Olkapää asemoitaisiin leikkauksen aikana mahdollisimman hyvään asentoon mutta täysin absoluuttisen hyvää asentoa ei pysty leikkauksessa määrittelemään. Asento tulisi olemaan sellainen, että se vaikuttaa moniin eri toimintoihin. Koska oon oikeakätinen, on mun kuitenkin yletyttävä tietyllä tavalla tiettyihin asioihin niin omassa kehossa kuin ympäristössäkin ihan arjessa ja tällöin luudutusasento ois hiukan sisäkiertoon, ei ulkokiertoon, miten nyt vasemmassa olkapäässä on. Toki toipumisaikana ei käsi juuri liiku kuin kyynärpäästä ja ranteesta mutta sitten ajan kanssa, kun liikeratoja saa hakea...

Onnistuessaan ja liikeratojen ollessa riittävät olisi operaatio kuitenkin mun tilannetta varmasti hyödyttävä. Kivutkin oletettavasti vähenisivät paljon ja olkapääortopedi totesikin, että sitä tässä haetaan, että "josko se lonkse saataisiin loppumaan." Eihän näinkään voi elää mitä nyt tuon olkapään kanssa, on niin älyttömän paljon ongelmia ja kipuja... Ja tiedän ja tunnen ihmisiä, jotka elävät kahden luudutetun olkapään kanssa hyvää elämää kuitenkin eivätkä mistään hinnasta vaihtaisi tilannetta nykyisiin luksaatioihin! Se on mulle hyvä ja rohkaiseva esimerkki myös.

Itse leikkaus vaatisi myös sitten vähän erityisjärjestelyjä, leikkaamassa olisi kaksi ortopedia (kuka se toinen sitten olisi, ei vielä tiedä) ja pitäisi niitä mun komplikaatioriskejä huomioida mm. niin, että mulle tulisi verenohennuslääkitys kuukaudeksi. Olisin tätä kysynytkin, koska kukaan ei kyllä halua enää niitä komplikaatioita, mitä viime vuonna toisen olkapään uusintaluudutuksessa ja sen jälkeen oli! Ja kyllä sekin huomioidaan, etten ole mikään nopean toipumismallin potilas, se ei vaan toimi mun tilanteessa koskaan eikä nyt varsinkaan, kun ei yhtään tiedä sitä leikkauksen jälkeistä toimintakykyä...

Nyt ortopedi juttelee taas kuntoutusylilääkärin kanssa, pystyisikö mitenkään katsomaan haluttuja ja toivottuja olkapään liikeratoja jo etukäteen ennen leikkausta esim. toimintaterapeutin kanssa ja pohtia, millainen se mun toimintakyky olisi sitten käsien kanssa. Tämän juttelemisen jälkeen ortopedi soittaa mulle. Mitään koeluudutusta kun ei suositellut ortopedi tehtäväksi, koska esim. sellainen piikeilläkin tehtäväkin luudutus voi jo pilata nivelen eli jos sen haluaisi purkaa, ei olkapää enää olisi niin "hyvä" kuin ennen koeluudutusta... Eli sitten kun leikattaisiin, olisi se toivon mukaan vain yksi leikkaus ja siitä toipuminen.

On tässä sulattelua kuitenkin. Hyvässä ja huonossa... Oon ollut ihmeen rauhallisin fiiliksin nyt illalla kuitenkin. Tietynlainen rutinoitiminenkin näihin leikkauksiin kyllä varmaan tässä auttaa ja se, että tiedän jo nyt ennestään, mitä se toipuminen on. Eihän se mikään helppo leikkaus ole, tosi isohan se on, ei sitä voi kiistää... Mutta mietin myös sitä mahdollista hyvää lopputulemaa, mihin mä haluaisin uskoa. Oon kuitenkin hyvissä käsissä, sen tiedän. Vielä nyt ei mitään oo lyöty lukkoon mutta suunnittelu kuitenkin etenee, mikä tuo itselle luottamusta.

"Laakeritko siitä on menneet...?" kysyi ortopedi tänään, kun hänen mua pyörätuolissa vastaanottohuoneeseen työntäessään mainitsin ääneen, että taas tästä tuolista kuuluu kolinaa... Viittasin siis vähän huonossa asennossa olevan pinnasuojuksen aiheuttamaan "klonk, klonk" -ääneen. Se ääni kuitenkin hoituu pois niin, että hiukan siirtää pinnasuojuksen reunaa välillä.

Nyt kun vaan saataisiin hoidettua tuon olkapäänkin "irtonaiset laakerit" siten, että olkapäästä vielä tulisi jotenkin toimiva ajan mittaan, niin hyvä olisi... Aika näyttää, miten asiat menevät.

Kuntoutusosastolla jälleen

Kuntoutusosastolta moi! Täällä ollaan "puolivuotiskontrollissa." (Huvittaisi sanoa, että puolivuotishuollossa, mutta eipä täällä nyt hirveämmin huolleta kuitenkaan... Tai miten sen nyt ottaa... Lähinnä seurataan, tutkitaan ja tarkkaillaan :)) Edellisen loppukevään/alkukesän jakson aikanahan sovittiin, että tulen tänne puolen vuoden päästä taas seurantajaksolle ja sellaisellapa täällä siis. Kuntoutusasioita ja tietyiltä osin hoitolinjauksiakin on nyt tarkoitus päivittää ja muutenkin seurataan, mikä on tämän hetken kokonaisvointi ja -toimintakyky. Oli puhuttu alkuun 3-5 vrk:n jaksosta mutta eilen lääkärit yksissä tuumin sanoivat, että olisin täällä tämän viikon, siis perjantaihin saakka. No, siihen on varauduttu kyllä (niin mä itse kuin kotonakin on varauduttu), joten ei tuota ongelmia.

Eilen tapasin taas kuntoutusylilääkärin ja erikoistuvan fysiatrin ja sitten on muuten ollut ohjelmaa (harjoituksia ja testauksia) myös fyssarin ja toimintaterapeutin kanssa. Lisäksi tapaan myös ravitsemusterapeutin ja huomenna myös otetaan se oikean olkapään varjoaine-TT, joka saatiin hyvin ympättyä mukaan nyt tälle viikolle, kun oon täällä. Lisäksi tuossa aiemmin myös sovittiin erikoistuvan lääkärin kanssa, että selästäkin otetaan taivutusröntgen, kun mulla on ollut tuon selän kanssakin enemmän ja vähemmän häikkää. Nuo taivutuskuvatkin otettiin jo tänään, vauhdikasta (ja hankala mulle olla niissä asennoissa mutta pystyin)... Niillä haluttiin katsoa, onko selässä yliliikkuvuuden aiheuttamia nikamansiirtymiä. Toivottavasti ei... Muunlaistakin tutkimusta/konsultaatiota on vielä tulossa osastojakson jälkeen mutta niistä ei tässä vaiheessa vielä sen enempää, katsotaan mitä tapahtuu.

On ollut kyllä nyt kohtelu tosi asiallista ja hyvää täällä, ei mitään moittimista. Jotenkin on huomattavissa se, että Ortonin palautteet on otettu huolellisesti käsittelyyn ja niistä on varmaan otettu opiksikin. Ei multa ole lääkäreiden puolelta nyt anteeksi suoraan pyydetty mutta rivien välistä huomaa, että kyllä he ihan varmasti tietävät kevään kuvioiden erityisesti polven osalta menneen ei-potilasystävällisesti. Mua kuunnellaan nyt ihan eri tavalla, on ehdotettu tiettyjä uusia lähestymistapoja asioihin ja tutkimuksiakin ilman, että mun täytyisi perustella yhtään mitään... Mun puheisiin luotetaan ihan eri tavalla kuin miten koin tilanteen keväällä. Toki mulla on muukin fiilis nyt paljon optimistisempi mitä silloin oli, kun asioita on saatu eteenkin päin. Kesä, reissut ym. tekivät myös hyvää, katkaisivat arkea.

Kukaan ei ole myöskään nyt väännellyt mua tarpeettomasti. Kun pelkästään mainitsinkin eilen lääkärikierrolla siitä, että toivon, ettei mua ei väännellä yhtään pakollista enempää (varsinkaan vasenta polvea ja oikeaa olkapäätä), vastasi kuntoutusylilääkäri siihen mm. että nyt on kyllä painotettu, että kun potilasta mennään tutkimaan, täytyy olla hyvin hellävarainen... Hyvä niin! Ja kun nämä on kuitenkin tutkittu vasta kunnolla ja olkapäänkin kuvio on ortopedin hoidossa... 

Mutta onneksi nyt ollaan viisaampia ja ollaan päästy hiukan eteenkinpäin eikä vain jumiteta ikuisessa hamsterinpyörässä pääsemättä yhtään mihinkään. Mut kyllä erikoistuva tutkikin eilen mutta hellävaraisesti nyt, ja hyvä niin, koska selästäkin säteili jokin kipu jalkaa pitkin.

Kuntoutuksen suhteen kääntyy suunta. Tämä tarkoittaa sitä, että nyt Ortonissa suositeltu linjaus otetaan täälläkin ja kuntoutussuunnitelmassa käyttöön... Eli kun aiemmin on suosittu tai ainakin tavoiteltu enemmän sellaista perinteistä harjoitteiden ja niiden tehon lisäämistä, niin nyt palataan enemmän ihan perusasioihin. Siis että saadaan viesti kulkemaan ylipäätään aivoista paremmin eteenpäin lihaksiin ja niveliin, että teen harjoitteet oikeilla lihaksilla ja hallitusti, vähemmillä toistoilla, eikä yritetä mennä nyt sinne toiseen päähän eli lisää vaan toistoja ja vastusta miettimättä, miten ja mitä teen... Arjen ergonomian ja liikkeiden hallinnan pitäis olla kaikessa ykkösjuttu nyt.

Niinpä tänään on parin testauksen lisäksi mm. harjoiteltu vaan sitä, miten mä saisin heräteltyä vaikkapa reiden lihaksia hallitusti ja miten nousisin esim. hallitusti istumasta ylös ilman käsiä. Käytännössä tämä on ollut vaan reisilihasten jännittämistä, mikä tapahtuu automaattisesti (miettimättäkin) ennen, kun ihminen nousee istumasta seisomaan. Eipä olekaan mulle mitään helppoa! Tuo pelkkä reisilihasten jännitys just ennen sitä ponnistusvaihetta on työlästä. Ei uskoisi. Mutta mulla on niin kummallista oma liikkuminen, että en mä muista enää eikä keho hahmota, millaista se normaali liikkuminen edes olisi... Kävely on sellaista tosi huteraa ja ontuvaa.

Mähän en todellakaan pääse kovinkaan hallitusti enkä ilman polvien ongelmia/vekslauksia ilman käsiä ylös istumasta seisomaan. Oikeaa kättä en nyt muutenkaan voi käyttää apuna siirtymisissä tai ylös nousemisessa. Ortonissa oli puhetta siitä, että yksi hyvä tavoite arjessa voisi olla se, että mä pääsisin ilman käsiä istumasta ylös + että mä en kiertäisi vartaloa kuten vartalo aina kiertyy, jos nousee käden varassa... Koska ne epäergonomiset kierrot taas rasittavat myös selkää eivätkä ainakaan poista oireita, päinvastoin, kuormittavat koko kehoa. Muutenkin se asentotunnon harjoittaminen on oleellista, mikä on arjessa monin tavoin tärkeää.

Toimintaterapeutin kanssa pohdittiin paljon arjen toimintakykyä käsien osalta ja hän testasi myös pinsettiotteesta voimat, samoin puristusvoiman ja tehtiin myös Box and Block -testi. Puristusvoimat ja pinsettiotteen voimat mulla ovat tosi hyvät, esim. puristusvoimat lähes 50 kg kummassakin kädessä (ja mun vahvuus todella onkin voima näissä testeissä, sanoi toimintaterapeutti) ja esim. vasemman käden Box and Block -testihän näytti ihan huiput tulokset kevääseen verrattuna! Liekö oon muutenkaan koskaan saanut sellaista tulosta. Mutta oikean käden vastaava testi taas näytti lähes puolet huonomman tuloksen mitä keväällä ja toimintaterapeutti sanoi, että automaattisesti myös ylävartaloa kippaan eteenpäin kun yritän kompensoida tilannetta ja välttää olkapään liikettä...

Tämä kaikki kertoo siis olkapäiden ja yläkropan tilanteesta sitä, että voimaa tosiaan on ja hienomotoriikkatestit menivät ihan kohtuuhyvin mutta olkapäiden tilanne on kääntynyt päinvastoin mitä se oli aiemmin. Luudutettu olkapää/koko käsi on tosi hyvä tietyistä olemassaolevista jutuista huolimatta mutta tuo oikea olkapää puolestaan on niin huonossa jamassa, että se näkyy hyvin tuossa Box and Block -testissäkin. Puhuimmekin siitä sitten, että tuosta on myös lääkäreiden helppo katsoa vähän yläraajojen tilannettakin (kuten koko tätä kroppaa) kokonaisuutena, kun on testitulokset ja muut huomiot lääkäreillä tiedossa. 

Semmostapa siis tänne. Huomisaamuna sitten sinne olkapään kuvantamiseen... Toivottavasti se ei ihan villiinny ja tule vielä nykyistäkin kipeämmäksi. Nytkin on tässä olotilassa kestämistä, kun polvikin on nyt illalla jouduttu pariin kertaan vääntämään paremmin kohdilleen, olkapää on ainainen riesa ja nyt on vielä päivän testaukset alla. 

Tuplaolkapäätönkö?

Edellisen tekstin jälkeen on tullut raapusteltua kuulumisia pelkästään muualle someen kuten Instan ja Facebookin puolelle. Nyt täytyy korjata tämäkin asia ja kirjoittaa tännekin, mutta edellisen tekstin jälkeen olleeseen olkapääortopedin polikäyntiin liittyvän tekstin voi lukea täältä:

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=2309681782616322&id=1726844064233433

Tuo polikäynti oli hyvä ja siinä saatiin oikean olkapään asioita taas askel eteenpäin. Luvassa on nyt seuraavaksi TT-artrografia eli varjoaineen kanssa tehtävä tietokonetomografiakuvaus, jolla halutaan selvittää olkapään luu- ja pehmytkudosrakenteiden kuntoa. Tämän jälkeen on sitten taas uusi polikäynti, jossa pohditaan lisää tilannetta.

Mikään olkapään hoitovaihtoehto, olipa se sitten leikkaamatta jättäminen, tilanteen seuranta tai leikkaus - mitä todennäköisemmin luudutus - ei ole helppo. Ei mulle kuten ei ole ortopedillekaan. Tässä välillä nyt sitten ehtii pohtia taas asioita eri kantilta ja niitä kantteja on todellakin monta... Paljon on asioita huomioitavana, tehtiinpä jotakin tai ei. Suurimpana asiana ovat nyt tietysti mun arjen liikunta- ja toimintakyky sekä kipu, mikä on olkapään kanssa nyt ollut sietämätöntä.

Olkapää lonksahtelee pois paikoiltaan koko ajan, jää välillä jumiin, välillä on "jossakin" niin väärässä asennossa, etten tiedä edes missä se seilaa... Välillä puutuu koko käsi sormista olkapäähän saakka aivan tunnottomaksi (erityisesti yöllä), käsi tärisee (nämä johtuvat siitä, että olkapää painaa väärässä asennossa/pois paikoiltaan ollessaan hermoja) jne jne. Ja se kipu on ihan järkkyä välillä, nyt on mennyt enemmän taas vahvempia kipulääkkeitäkin, mutta eivät nekään aina auta. Sietämätön tilanne, kun ei tuolle mahda yhtään mitään... Koitan pitää lihakset niin jämyinä ja hyvässä voimassa kuin mahdollista mutta ei sekään auta nyt tähän. Niinpä ollaan taas tässä pisteessä, että pohditaan operaatiota.

Tänään olin mun luottofyssarini juttusilla taas pitkästä aikaa (hänelle on vähemmän aikoja saatavilla) ja käytiin kuulumiset Ortonista eteenpäin läpi. Pohdittiin paljon juuri sitä Ortonissakin painotettua arjen toimintakykyä ja sitä, miten sitä arjen toimimista, liikkumista ja ergonomiaa saadaan vahvistettua tai pidettyä mahdollisimman hyvänä ottaen huomioon kokonaisuus ja se, että vähän koko kroppa tulisi huomioitua. Eniten kuitenkin harjoitteiden tekeminen keskittyy jatkossakin altaaseen, kun siellä on kuitenkin mahdollisuus mulla kuormittaa parhaiten lähes koko kroppaa. (Paitsi nuo ongelmallisimmat nivelet eivät aina kestä harjoitteita...)

Fyssari aikoi koostaa mun lokakuun lopussa olevaa keskussairaalan  kuntoutusosaston seurantajaksoa ajatellen oleellisimmat asiat nykytilanteesta ja siitä, että keskityttäisiin tuolla seurantajaksolla nyt erityisesti mun kokonaistoimintakyvyn seurantaan eikä niinkään nyt "väänneltäisi" niveliä, ainakaan näitä pahiten oireilevia, sillä nuo on nyt niin väännelty ja ovat niin hankalat, ettei huonompaan kuntoon mulla ole todellakaan tarvetta mennä! Nyt varsinkin, kun kävely edes jotenkin on taas onnistunut pienissä pätkissä esim. kotona...

Kysyipä fyssari lopuksi siinä istumasta ylösnousutestauksia tehdessäni haastavan kysymyksenkin. "Jos sun pitäisi päättää nyt, kumpi nivel leikattaisiin ensin - polvi vaiko olkapää, niin kumpi se olisi?"

Sanoin ensimmäisenä, että en oikein tiedä. Että toisaalta olkapää on nyt ehdottomasti ollut kipeämpi ja arkea rajoittavampi nyt juuri mutta sitten taas polven leikkauksella ehkä lopulta liikkuminen paranisi... Mutta sitten taas olkapää ei tulisi kestämään mitään liikkumisen apuvälineitä ja rasittuisi siirtymisissä entisestään.

Fyssari totesi, että hän kyllä päätyisi olkapäähän ensin. Hän perusteli tätä mm. vasemman olkapään melko hyvällä ja lähes kivuttomalla tilanteella nyt ja juu, toki liikerajoituksia tulisi lisää ja toipuminen mulla ottaisi taas pitkään ym. ym. huomioinnit, mutta jos kaikki menisi hyvin, olisi olkapää sitten lopulta hyvä. Tämän jälkeen pystyisi yläkroppaa treenaamaan paremmin ja lopulta olisi tilanne muutenkin taas parempi esim. sitten sitä ajatellen, jos polven leikkaus jollakin aikavälillä kuitenkin todennäköisesti tulee.

On jännä kyllä, että kun asioita pohtii näin jonkun asioista tietävän ammattilaisen kanssa ääneen, saa ajatukset paljon paremmin taas jäsenneltyä. Fyssarilla oli moneen asiaan hyviä näkökulmia. Nyt vaan sitten jää nähtäväksi, mitä kuntoutusosastolla kokonaisuudesta tuumataan ja miten tuo olkapääasia lopulta etenee. Marraskuun puolella ollaan viisaampia... Mutta sitä ennen ehtii tapahtua vaikka mitä, kaikkea ihanaakin: mm. huomenna koiranpentujen näkeminen ❤️

Elämänlanka

Kotosalla jälleen... Uupuneena, raihnaisena ja kipuisana, yhä yökkärit päällä kotisohvalla mutta mieli aika tavalla kiitollisen hämmentyneenä viikosta ja samalla onnellisena perheen parissa. Avustaja oli täällä jo hääräilemässä ja laittelemassa reissukamppeita paikoilleen ja muutenkin auttelemassa kotihommissa. Nyt on siis lauantai, vaikka ehkäpä tämä teksti on päivätty perjantaille, kun aloittelin kirjoittelua jo illalla mutta en saanut ajatuksia jäsenneltyä silloin mitenkään järkevästi. Paljon oli mielen päällä mutta olin niin uupunut ja "tööt", että ei siitä mitään julkaisukelpoista tullut. Nyt on vähän kirkkaammin tekstiä päässä...

Viikko Ortonissa oli kyllä kaikin tavoin merkityksellinen ja se täytti kyllä odotukset niin, että pää on vieläkin aika pyörällä. Ehkä siksikin on kyllä aika uupunut olotila, että tässä on ollut paljon fyysistä mutta myös henkistä, kognitiivistakin rasitusta kaiken informaation, uuden paikan, uusien ihmisten, tutkimusten, kuntoutusasioiden ja kaiken tämän muodossa.

Päällimmäisenä jäi kyllä mieleen suuri osaamisen määrä ja se, miten mun tilanne onnistuttiin ottamaan niin hyvin ja napakasti haltuun vain viiden päivän aikana. Mua kuunneltiin hyvin ja mikä parasta, mun tilanteesta oltiin yhtä mieltä mun kanssa. Asiat nähtiin samalla tavalla eli mun ja työryhmän välisten näkemysten välillä ei ollut mitään ristiriitaa, mitä välillä koin tietyiltä osin keväällä Jyväskylässä mun ja ortopedien mielipiteiden välillä tuon vasemman polven osalta.

Sanoinkin monelle Ortonin työntekijälle tästä, miten hienosti asioihin ottauduttiin ja miten koko ajan oltiin aidosti potilaan puolella. Mua kohdeltiin erittäin hyvin ja inhimillisesti. Kuntoutuslääkärinä oli myös lääkäri, joka valtavan hyvin paneutui myös esitietoihin ja näki niissä myös tiettyä epäjohdonmukaisuutta polven tutkimusten/polven koko ongelmatiikan selvittelyn suhteen, mistä en nyt sen enempää kirjoita. 

Tilanne voi olla vaikea mutta mua ei siitä "syytetty" (mikä olisikin todella väärin!), ennemminkin kehuttiin mun asennetta ja motivaatiota pitää kaikesta huolimatta itsestäni niin hyvää huolta kuin mahdollista. Eikä mua jätetty vaan asioiden kanssa yksin, kuten koin eräälläkin kerralla keskussairaalalla, jolloin mun luota lähdettiin tietyssäkin tilanteessa sanomatta edes heippoja... Olin silloin tosi vaikeassa tilanteessa polven ollessa ihan järkyttävä ja koin, että joudun heitteille. Nyt Ortonista lähtiessä sen sijaan tuntui siltä, että asiat järjestyvät kyllä jollakin aikavälillä.

Oli myös oikea ratkaisu yöpyä nelosella eli ortopedisella osastolla. Avun tarvetta oli jonkin verran ja sen lisäksi nytkin jouduttiin muutamia kertoja niveliä reponoimaan milloin kenenkin hoitajan kanssa... Siis polvea ja olkapäätä.

Kuntoutusasioihin tuli uusia näkökulmia. Erityisesti jatkossa on oleellista keskittyä tekemisen laatuun, ei määrään. Keskivartalon hallintaan ja ergonomiaan on hyvä kiinnittää huomiota eri tavoin ja siihen, että saisin parannettua kehon asentotuntoa. En useinkaan hahmota kehoa oikein hyvin, tai jos yritän tehdä harjoitteita, eivät tietyt lihakset aktivoidu ollenkaan tai sitten teen aivan väärillä lihaksilla. Erityisesti vedessä tässä on iso vaara ja tarvittaessa on pyydettävä, että fyssarit tulevat mun kanssa altaaseen näyttämään, mitä ja miten mun tulisi tehdä. Ja vaikka olenkin sinnikäs, se saattaa kostautua siinä, että yritän tehdä liikaa asioita ja ylittää voimavarat ihan täysin eli tässä pätee se, että vähemmän on enemmän.

Toinen oleellinen juttu on palautumisen ja rentoutumisen huomioiminen. Se, että tarvitsen myös tekemisen vastapainoksi paljon lepoa. Nykyisellä tahdilla en palaudu ollenkaan vaan keho on koko ajan "kuin maratonilla", kun lihakset yrittävät koko ajan pitää tukirankaa koossa. Vertasipa toimintaterapeuttikin eilen mun polven ja olkapään nykytilannetta jopa siihen, että olisin ollut vaikkapa jossakin autokolarissa ja tarvitsisin tämän vuoksi paljon lepoa ja tilanteen rauhoittamista. Ovat siis sen verran huonossa kunnossa olevat nivelet! Ja silti pyrin aika tavalla liikaakin kotonakin vaikka tekemään asioita, vaikka en pystyisikään... Kun on vähän sellainen olo, että tuntuu, että olisi tehtävä, koska muutkin ovat tottuneet, että olen tekeväinen ihminen ja luonne on aktiivinen...

Mutta siinä mennään p**** edellä puuhun. En voi jatkaa tällä tyylillä. Oon mielestäni oppinut kyllä hiljalleen olemaan armollisempi itselleni ja jättämään tekemisiä mm. avustajalle, ja enhän pystykään todellakaan edes tekemäänkään tiettyjä asioita ollenkaan. Ja perhe ja läheisetkin tietävät kyllä, missä mennään. Mutta kai siltikin jostakin vielä puskee esiin se entinen minä, joka pystyi tekemään kaikkea, joka oli touhukas, suoriutuva, itsenäinen, tekeväinen, kävi ryhmäliikuntatunneilla ym. Tässä on sekä itselle että varsinkin myös lähipiirillekin sopeutumista yhä: enhän mä ole ihmisenä, persoonana muuttunut miksikään mutta fakta on se, että fyysinen liikunta- ja toimintakyky on huono. Ehkä on yhä kaikilla vielä nykyäänkin opettelua siinä, että en vaan mitenkään enää kykene tekemään asioita siten kuten ennen eikä mun itseni eikä muidenkaan tarvitsisi sellaista multa vaatia. Tämä ei todellakaan ole helppo yhtälö...!

On toki hyvä että teen, enkä jättäydy vaan "makaamaan" mutta koko ajan ollaan sopivasti ja liikaa tekemisen kanssa aivan veitsen terällä kuten myös kuntoutuksen kanssa. Multa myös kysyttiin, oonko koskaan kaatunut. Onnekseni en ole, vaikka
monia läheltä piti -tilanteita on ollutkin.

Olen kiitollinen kyllä koko tämän jakson mahdollisuudesta. Kuntoutujaporukkakin oli tosi mukavan rempseää, vaikka ketään varsinaisesti EDS-diagnoosilla olevaa ei ollutkaan mun lisäksi. Paljon yhteistä meillä kaikilla oli kuitenkin eri kokemuksista elämäntilanteiden kautta muihin asioihin.

Pari yllättävää tutkimustakin mahdollistui nopealla aikataululla. Tästä kiitos sekä keskussairaalan suunnalle tietylle/tietyille lääkäreille että myös Ortoniin, jossa oltiin ns. "hereillä" ja työryhmä tuli siihen tulokseen, että vaikka kuntoutuskin on nyt ja aina oleellisessa roolissa mun tilanteessa, täytyy myös noiden akuuttien nivelten eli vasemman polven ja oikean olkapään tilanteeseen tarttua, kokonaisuus huomioiden. Työryhmä oli myös sitä mieltä, että ei tuo mun polvi mikään stabiili ole vaan instabiili... Ja hyvin oudosti käyttäytyvä. 

Eilen sitten kävikin yllättäen ilmi eri vaiheiden ja selvittelyjen jälkeen, että mulla olisi mahdollisuus ortopedin konsultaatioon vasemmasta polvesta! Niinpä olin sitten jämäkän, tomeran ja suorapuheisen mutta samalla tosi mukavan ortopedin vastaanotolla ja hän sitten oli jo puolestaan ehtinyt olla Jyväskylän puolellekin yhteyksissä ja selvisi, että mulle järkätään vielä magneettikin polveen ennen kuin Ortonista lähden kotimatkalle. (Magneettiaikaa piti hoitajan metsästää hiukan mutta se järkkääntyi sitten kyllä. Seikkailin sitten vähän Ruoholahdessa... :))

Ortopedi otti myös videota polven käyttäytymisestä ja siinäpä se pariinkin kertaan pamahti sopivasti videolle, kun jouduin asettelemaan polvea kohdilleen. Näyttää kuulemma videon myös kollegoilleen - keitä he sitten ovatkaan, en tiedä. Nyt sitten tässä on pohdinnassa monia asioita ja ehkäpä eniten järkevin operaatiovaihtoehto - jossakin vaiheessa, en tiedä milloin, voihan se olla ettei ajankohta vielä nyt ole - voisi olla hänestä saranatekonivelratkaisu, jos nyt lopulta olen itsekään ihan kartalla asioista, sillä niin paljon siinäkin asioista puhuttiin. Mutta mitään nivelsidekirurgiaa ei kannata tehdä ja deesauskaan eli luudutus ei hänestä ole hyvä vaihtoehto, kun nivelsiteet ovat ok. Instabiliteetti kun johtunee eniten nivelpinnoista ja EDS:sta yhdessä.

Se saranatekonivelratkaisu puolestaan ei ole mikään ihan simppeli ratkaisu sekään. On melkoisen isoa kirurgiaa sekin ja siinäkin täytyisi ottaa huomioon tietyt komplikaatioriskit todella huolellisesti sekä se, että polvenkaan tekonivel ei ikuinen ole. Jos tuohon ratkaisuun päädyttäisiin, vaatisi ja vaatii se myös multa myös itseltäkin sitoutumista ja tiettyjen asioiden ja faktojen huomioimista jo etukäteenkin. 

Eilisen magneetin tuloskin oli sellainen, että polvessa on eri asteisia rustovaurioita pinnallisemmista syviin tietyissä kohdin - eniten siellä, missä on ulommaista kierukkaa operoitu ja siitä osa poistettu silloin 2,5 v sitten - mutta muuallakin vaurioita on, joku repeämäkin. Maininta oli myös että "patella lateralisoi" eli se käsittääkseni tarkoittaa juurikin sitä, että polvilumpiossakin on pyrkimystä siirtyä väärään asentoon. 

"Stabiili polvi" tosiaan, kaikkea muuta... Ehjä se ei ainakaan ole :) "Stabiili polvi" - käsitteestä on tullut lähes jo vitsi. Oon ollut yhtä aikaa aika ärsyyntynyt ja samalla kyllä tosi huvittunutkin jotenkin siitä, miten mua kohdeltiin keväällä eri tilanteissa tuohon polveen liittyen. Tietyt kohtaamiset varsinkin olivat tosi kylmiä ja mulle tuli olo, että mua syytetään siitä, että kuvittelen oireet tai että ne olisivat olleet vaan jotakin "tuntemattomasta syystä johtuvia" oireita, vaikka jo EDS näille altistaa ja polvessa nuo vauriot ovat todellakin olemassa. Mutta kyllä tuolla Ortonissa vaan oltiin mun puolella näissä asioissa... Ja mulle tuli itselle vahvistus siitä, että omiin tuntemuksiin täytyy aina luottaa. AINA. Lääkäreille opetetaan, että "kuuntele potilasta, hän kertoo sinulle diagnoosin" mutta valitettavasti toisinaan se potilaan aito kuunteleminen unohtuu ja päädytään aivan väärille urille. 

Nyt sitten ortopedi soittaa mulle alkuviikosta magneetin tuloksista ja hän varmasti tsekkaa kuvat itsekin. Saapa nähdä sen jälkeen, mitä tapahtuu ja mitä suunnitellaan vai suunnitellaanko mitään. Oon varovainen ajattelemaan tai toivomaan mitään sen ihmeempiä, koska odotukset on niin usein romutettu tässä vuosien mittaan. Mutta katsotaan.

Olkapään kanssakin on tosi haasteellista, torstainakin jouduttiin se reponoimaan kahdesti hoitajien kanssa, ja siihenkin on tulossa kontrolli Jyväskylässä. Jos siis ikinä mitä tahansa lähdettäisiin suunnittelemaan, täytyy kyllä kokonaisuus ja se, että arki pysyisi mahdollisimman hyvänä, ottaa todella tarkasti eri näkökulmista ja eri niveltenkin osalta huomioon. Mitään "naps, nyt me leikataan sut pian" -päätöstä ei voi tällaisessa tilanteessa tehdä. Toisaalta liian pitkälle vetkutteluakaan ei voi asioissa tehdä, sillä sen verran hankalina polvi ja olkapää jatkuvasti ovat.

Vielä toinenkin vastaava pätkä Ortonissa on luvassa. Sen ajankohta on jossakin vaiheessa kevättä ja toiveena on, että silloin olisi enemmän EDS-porukkaa mukana. Lisäksi Ortonin kuntoutuslääkäri pohti, olisiko mun tuolloin ehkä mahdollista tavata Ortonin kipulääkäriäkin. Nyt vaan asiat jäävät vielä tältä osin pohdintaan, kun nuo ortopediset asiatkin tässä vielä puhuttavat ja mietityttävät. 
Mulla on lupa olla välissäkin Ortoniin yhteyksissä, jos jokin asia mietityttää. 

En aio ommella kiinni haavaa

Nousen ja paranen

Polvi pojasta vahvistuu

Kunhan taas nousen

Matkaan