Otteet

Havahdun aamulla unensekaisesta horroksesta siihen, kun lattia narisee ja pikkumies hiippailee vessaan jo ennen herätyskellojen soittoa. Katson kelloa ja totean huokaisten mielessäni, että no kohtapa se miehenkin herätys pärähtää soimaan ja turha tässä kai itsekään on sen enempää yrittää torkkua. Sittenpä miehen herätys soikin. Tytärkin heräilee hiljalleen aamutoimille huoneestaan. Jään itse vielä hetkeksi sänkyyn keräämään voimia ylösnousuun - viime yö kun oli taas kerran kamala, olkapää piti rusahtelullaan ja pois paikoiltaan lonkseella huolen siitä, ettei kunnollista unta tullut missään vaiheessa. Muutenkin erinäiset asiat mietityttivät.

Lopulta itsekin pääsen sängystä ylös. Kun poika ja mies ovat lähteneet kouluun ja töihin, jään vielä tyttären kanssa kotiin. Tytär menee myöhemmin kouluun ja katselee sohvalla piirrettyjä. Itsekin laittaudun valmiiksi.

Myöhemmin talo tyhjenee, tytär suuntaa kouluun ja minä keskussairaalalle. Menen tällä kertaa kipupoliklinikalle, joka onkin nyt ihan uusi "aluevalloitus" mulle, koskaan en tuolla polilla aiemmin ole käynyt. Omat fiilikseni ja odotukseni kipupolin vastaanotosta ovat ristiriitaiset - Suomen sairaaloiden kipupoleista kun kuulee aika paljon laidasta laitaan olevia kokemuksia. Usein negatiiviset kokemukset saavat niin mediassa kuin potilaidenkin keskuudessa eniten tilaa ja näkyvyyttä, vaikka olisi tärkeää kertoa niistä positiivisistakin kokemuksista. Mutta en kuitenkaan jännitä, vaan menen vastaanotolle avoimin mielin.

Keskussairaalan aulassa ilmoittautumisen jälkeen matka jatkuu mopolla preoperatiiviseen ykkösaulaan. Tämä aula tuo jännät tunnelmat mieleen, sillä siellä potilaat odottelevat omaa vuoroansa leikkaukseen. Jään odottamaan itsekin lähes samaan kohtaan kuin lähes vuosi sitten, jolloin polvi leikattiin. Pian hoitaja hakeekin mut aulasta ja suuntaamme käytävää pitkin päiväkirurgian heräämön ohi odotustilaan. Juttelemme siinä niitä näitä rennolla otteella, ja saan kuulla mun vuoron olevan kohta, mutta edellinen potilas on vielä lääkärin vastaanotolla.

Siinä jutellessamme myös tuttu ortopedi kulkee ohi leipää syöden ja jää vaihtamaan pikaisesti mun kanssa kuulumiset. "No moi, miten menee? Mä katoin, että leikkaukseenko oot menossa..." Sanon että no en tällä kertaa, vaan kipupolille. Näytän siinä, miten olkapää käyttäytyy ja ortopedi irvistää todeten "Ei helvetti!" hän huudahtaa tyypillisellä otteellaan. "No niinpä..." vastaan. Hän kyselee, että no mitäs se olkapääortopedi tuosta sanoi? Totean, että hänhän veikkasi, että olka olisi jäätynyt instabiliteetin ohella, vaikka ei tuo olka kyllä mun, fysiatrin ja fyssareiden mielestä ole oikein jäätynyttä nähnytkään ;) Kerron tulevasta kortisoni-puudute -yhdistelmäpiikistä ja sen jälkeen tulevasta polista ja ortopedi toteaa, että noh, "ei tuo sun tilanne tietysti ole aina oikein straightforward..." Niinpä niin. Siinä vielä muutamat sanat vaihdamme ja sittenpä hän kiiruhtaa leikkaussaleja kohti.

Odottelen vielä jonkin aikaa odotustilassa, kunnes pääsen vastaanotolle. Ajan tyylikkäästi taas mopolla suoraan vastaanottohuoneeseen, johon mopo mahtuukin ihan hyvin. Lääkäri pahoittelee heti alkuun, että hänkin joutuu välillä selkäongelman vuoksi nousemaan ylös jaloittelemaan. Mietin, että no, hänkin ehkä ymmärtänee kipukokemuksia nyt "samalta viivalta" potilaan kanssa.

Lääkäri kyselee kaikessa rauhassa sairastelun taustoista ja esim. EDS-diagnosointiprosessista sekä ylipäätään siitä, miten tilanne on mulla ajan mittaan edennyt nivelien ja eri oireiden suhteen. Kertoilen pääpiirteittäin asiat, ja lääkäri toteaa, että EDS on todellakin erikoinen oireyhtymä  puhumattakaan siitä, että tähän vielä Sticklerin syndrooma -tyyppistäkin taustaa suvussa ilmenee. Heti kuulemma näki, kun nousin moposta pois, missä mullakin isoimmat nivelongelmat ovat. Hän kertoo lukeneensa myös tekstejäkin etukäteen ja niistäkin on kokonaiskuvan tilanteesta jo muodostanut.

Yhdessä käymme asioita läpi moneltakin eri kantilta. Kuntoutusasiat ovat nyt mulla ok ja hoidossa, ja muut asiat sekä hoitokontaktit ovat tällä hetkellä ortopedialla ja fysiatrialla. Elämä on muutenkin hallinnassa, eniten nyt vaan nämä nivelten vaikeat vaivat ja kivut häiritsevät. Sanonkin ihan suoraan, että on ollut tosi vaikeaa kipujen ja nivelten vammojen kanssa nyt erityisesti koko loppuvuosi. Niinpä sovimme, että eniten keskitytään nyt kipulääkeasioihin.

Kipulääkeasiat saadaan sovittua keskustellen ja hyvässä yhteisymmärryksessä paremmin tätä nykyistä tilannetta sopivammiksi. Yhden lääkkeen annosta nostetaan ja saan myös yhden lisälääkkeen tarvittaessa kovaan kipuun otettavaksi, koska multa puuttuu tällaiseen kovaan, akuuttiin kipuun oleva täsmälääke. Kipulaastaristakin puhutaan mutta sitä en yhäkään koe haluavani, joten se jätetään nyt pois vielä. Mutta mahdollisuus tähänkin jatkossa lienee, jos kokisin, ettei nykyisillä lääkkeillä ja muilla kivunhallintakeinoilla pärjäisi.

Toisaalta kuitenkin lääkäri toteaa, että mun tilanteessa on akuuttien ja vaikkapa esim. nivelten rusahduksista ja luksaatioista/subluksaatioista tai nivelten vaurioista/nivelrikosta tulevien kipujen jonkin verran tunnuttavakin, koska kipu toimii näissä aivan oikein eli varoitusmerkkinä (toisin kuin pitkittynyt kipu, joka on eri asia). Muuten on vaarana, että niveliin syntyy lisää vaurioita ja se on taas lisäongelma jo muutenkin isoon ongelmavyyhtiin.

Jatkoista sovittiin niin, että kipupolille ei tule nyt uutta käyntiä, kun mulla on hoitokontaktit ortopedialle ja fysiatrialle kuitenkin. Mutta jos on kysyttävää tai tarvetta uudelle kipupolin vastaanottokäynnille, voin jättää lääkärille soittopyynnön ja hän soittaa sitten takaisin. Sanoi, että tarvittaessa uusi vastaanottokäynti järjestyy kyllä suht nopeastikin, jos tarve vaatii. Tämä oli hyvä tietää, vaikka toki nyt toivonkin, että näillä tänään sovituilla lääkitysmuutoksilla pärjäisi vähän paremmin nyt jatkossa.

Mun toive tietysti on, että kipuja saataisiin tavalla tai toisella pysyvästikin vähemmäksi ja myös toiminta- ja liikuntakykyä sekä yleensäkin elämänlaatua paremmaksi. Tämä on kaikkien hoitavien henkilöidenkin toive. Itse vaikutan niihin asioihin, joihin voi itse vaikuttaa - mm. kuntoutus fysioterapeuttien ohjauksessa, asenne, huumori, kaikki iloa ja hyvää fiilistä tuovat asiat ympärillä.  Lääketiede puolestaan auttaa muilla tavoin, olipa kyse sitten kipulääkkeistä erilaisten konservatiivisten ja oireenmukaisten hoitojen kautta kirurgiaan. Nämä kaikki yhdessä auttavat toivottavasti pitämään mut mahdollisimman toimivassa kunnossa.

Sitten vaan on niitä asioita, joihin ei vaan voi vaikuttaa, vaikka kuinka haluaisi, kuten vaikkapa ne omat geenit ja niiden virheistä väistämättä johtuvat seuraukset. Kaikkea kipua mun tilanteessa ei saada pois mutta tämä onkin jo kaikilla tiedossa kuten sekin, että ei näistä sairauksista parannuta. Nämä faktat oon jo hyväksynyt osaksi elämääni.

Ilman hyväksyntää ei voi päästä eteenpäin, vaan jää helposti vihan, katkeruuden ja kateellisuuden ilmapiiriin, jolla saattaa myrkyttää helposti sekä oman että läheistenkin mielen. Asiat on käytävä läpi ja kohdattava siten kuin ne tulevat eteen mutta niihin ei pidä jäädä kiinni. Elämää on elettävä eteenpäin - ei siten, että antaa sairauksien ohjata liikaa vaan siten, että elää niistä huolimatta mahdollisimman hyvää ja täyttä elämää.

Asenteella. "Mitä ei voi peittää, sitä pitää korostaa" -meiningillä ja mahdollisimman hullulla, mustalla huumorilla. Ja sopivan pohdiskelevalla, inhimillisellä, itsensä ja muut hyväksyvällä otteella.

"Walk on, walk on, stay safe tonight"

Joulua on vietetty tänäkin vuonna perinteisissä merkeissä. Mitään kovin spesiaaleja jouluperinteitä meidän perheellä ei ole, siis sellaisia, että jotakin tiettyä asiaa pitäisi tehdä täsmälleen tiettynä päivänä tai tiettyyn aikaan. Mutta toki jouluun kuuluvat erityisesti läheiset ihmiset ja ajan viettäminen heidän kanssaan, jouluinen sisustaminen, hyvä ruoka, joululaulut... Ja kyllä se joulupukkikin on tähän mennessä joka joulu vieraillut :) 

Joulunpyhiä ennen kyläilimme parin ystäväperheen luona, mikä oli pitkästä aikaa kivaa vaihtelua. Tuntuu, että koko syksynä ei oo jaksanut tai pystynyt näkemään oikein ketään ystäviä, hyvä että sukulaisia on nähty, kun on vaan ollut sellaista pyöritystä koko loppuvuosi ja muutenkin kaikilla arjen kiireitä. Onneksi hyvät ystävät ymmärtävät puolin ja toisin, mikä ensinnäkin mun ja meidän perheen tilanne on. Toisaalta mekin ymmärrämme muiden perheiden arkikiireet, joten sitten kun nähdään, jatketaan siitä, mihin edellisellä kerralla on jääty ja otetaan vierailuista "kaikki irti" :)

Tänä vuonna joulupukki tuli jouluaattona vieraisille mun lapsuudenkotiin, jossa aattoa vietimme. 

Joulupäivänä puolestaan olimme appivanhempien luona, jossa olivat myös miehen sisarukset perheineen koolla. 

Välipäivät ovat kuluneet sitten enimmäkseen kotosalla ja lepäillen. Jouluvöyhötyksen ja kaiken hälinän ja "edestakas sinkoilun" jälkeen - vaikka joulusta tosi paljon tykkäänkin ja läheisten seura on äärimmäisen tärkeää, tänä jouluna se vieläpä konkretisoitui monellakin tavalla - olin taas ihan puhki jo tapaninpäivänä ja tuntui, että olin ihan muissa maailmoissa jo tuolloin illalla. Ei puhettakaan mistään tapsantansseista tai muusta aktiviteetista vaan puhdasta lepoa, lepoa ja lepoa ja sohvalla makaamista :D 

Levosta ja palautumisesta mun on huolehdittava tarkkaan, muuten en pysty tekemään yhtään mitään sillä en jaksa tai mun fyysinen vointi on sellainen, etten yksinkertaisesti pysty vaikka haluaisinkin. Voimavarat eivät ole lähellekään samanlaiset kuin terveellä ihmisellä, se on tiedostettava (ja sen tiedostankin jo onneksi suurimman osan ajasta, vaikka välillä saakin omasta jääräpäisyydestä kärsiä...). Täytyy toimia niin kuin oma keho kertoo eikä siten kuten mun entisen minän normaalitilanteessa odotettaisiin toimivan tai miten mun voinnista ja diagnooseista tietämättömien mielestä mun pitäisi toimia, sillä minähän tämän risaisen kroppani kanssa elelen päivästä toiseen ja itse kärsin ;) Ihan kaikkea kommentointia ei voi kuunnella, vaikka niillä olisi hyväkin tarkoitus. Mua hoitavia lääkäreitä ja muita terveydenhuollon henkilöitä toki kuuntelen herkemmällä korvalla, mutta se on eri asia - he tietävät ja tuntevat parhaiten mun tilanteen ja hoitavat mua yhteistyössä kanssani.

Täytyypä kertoa tämänpäiväisestä kardiologin vastaanottokäynnistä. Se oli kyllä puolin ja toisin todella onnistunut vastaanottokäynti, hyvä kokemus monellakin tavalla. Arvostin tosi paljon ensinnäkin sitä empaattista otetta, joka tällä lääkärillä oli. Hän katseli heti mun liikkumista ja keppejä ja auttoi takin, laukun ym. kanssa kun tavarat piti ottaa huoneeseen mukaan. "Tässä vähän kestää, kun mä oon tällainen moniongelmainen", naurahdin. "Ei mitään kiirettä, ihan rauhassa", vastasi kardiologi.  "Täällä ei ole oikein mitään naulakkoa tai muuta, mutta laitetaan tavaroita vaikka tuonne pöydälle..." :D Huolehti myös siitä, että pääsen istumaan, kiipeämään tutkimuspöydälle ym. 

Mutta ekaksi hän tutki mukanani tuomaa lähetepaperia ja tuumi ääneen että "sullahan on monenlaista tässä taustalla ja todettu Ehlers-Danlosin oireyhtymä ilmeisesti aika vastikään..." ja pyysi sitten kertomaan vielä omin sanoin taustaa tähän diagnoosiin ja mulla oleviin sydänoireisiinkin. Kerroinkin pääpiirteittäin ja lyhyesti, miten koko kuvio lähti lonkkadysplasiadiagnoosista edeten lopulta nykytilanteeseen. 

Oli kyllä ilo huomata sekä lääkärin empatia- ja kuuntelemistaito että myös se, että hän heti kertoi tuntevansa tämän oireyhtymän ja osasi heti yhdistää, mitä kaikkea tähän oireyhtymään voi liittyä. "Aika vastikään vastaanotolla oli Ehlers-Danlos -potilas. Meillä on itse asiassa keskussairaalassa muutamakin Ehlers-Danlos -potilas kardiologian puolella seurannassa", hän sanoi ja jatkoi: "Vaikka tämä ei mikään yleinen sairaus todella olekaan, niin jostakin syystä näitä potilaita kuitenkin jonkin verran Keski-Suomessa on." Juttelimme sitten hiukan siitäkin, mikähän mahtaa tähän ilmentymään olla syynä, perimän eriytyminen ja tietyn sukutaustan ihmisten asettuminen Keski-Suomeen? Mutta eipä tätä ole tarkemmin tutkittu kai kuitenkaan.

Totesipa myös ilman omaa sanomistani sen, että mun lonkan tekonivelleikkauksen tulokset ovat varmaankin jääneet huonoiksi tähän oireyhtymään liittyvän sidekudosheikkouden vuoksi... Totesin että näin taitaa olla ja että monenlaista ongelmaa ja oiretta tähän kokonaisuuteen kyllä liittyy, sen olen huomannnut. "Varmaan oletkin tietoinen siitä, että tää oireyhtymähän nyt sitten kulkee sulla mukana koko loppuelämän... ja tietänetkin tähän kuuluvista oireista ja asioista jo jonkin verran..." Juu. Totesin tietäväni.

Tutkittiin sitten mun sydäntä ja aorttaa sekä kuunnellen että myös ultraamalla. Siinä tutkiessaan kyseli lääkäri, että "onko sun lapsia tutkittu?" tarkoittaen EDS:n periytymistä ja totesin että ei ole vielä ainakaan. "Onko sulla todettu joku tietty geenimutaatio?" Siihen totesin, että ei ole tehty geenitestauksia, kun niitä olisi niin valtava määrä ja pitäisi tarkkaan tietää, mitä etsitään. "Niinhän se kyllä on, että nämä oireyhtymät usein diagnosoidaan oireiden, sukutaustan ja kliinisten tutkimusten perusteella... Yksi vastaavanlainen oireyhtymä on myös Marfan." Kerroin suvussa olevan myös siihen liittyviä piirteitä, tosin en tiedä, onko sitä virallisesti kenelläkään diagnosoitu kun näistä sairauksista muutenkin on suvussa niin vähän puhuttu. "Kyllä näistä pitäisi avoimemmin puhua ja varsinkin lasten osalta selvittää... Se on ollut kai aika tyypillistä aiemmin, ettei puhuttu, vaikka eiväthän nämä sairaudet kenenkään syytä ole." Totesin, että nimenomaan, ja olenkin itse ottanut nykyään avoimen linjan näissä asioissa. Kardiologi oli samaa mieltä avoimuuden hyödyllisyydestä kuin minäkin.

Mitään hälyttävää ei sydämestä eikä aortasta löytynyt, onneksi. Kaikki näytti hyvältä. Holter-tutkimusta kuitenkin vielä suosittaa tehtäväksi. Sydämen nopealyöntisyyskohtauksiin kardiologi kertoi pari hyvää kikkaa, jolla ne saattaa saada nopeammin loppumaan. Jos puolestaan kohtausta ei saa itse loppumaan, kannattaa lähteä ensiapuun, jotta kohtaus saadaan piirtymään myös käyrälle. "Se käyrä kertoo enemmän kuin tuhat sanaa." Lisäksi kuulemma kannattaa herkästi olla yhteydessä mua hoitavaan fysiatriin, jos sydänoireita tulisi useammin tai ilmenisi uudenlaisia oireita, sydämenkin tilannetta seurataan tarvittaessa erikoissairaanhoidossa.

Kun vuosi lähenee loppuaan, on kai tyypillistä muistella, mitä kaikkea vuoden aikana tapahtuikaan. 

En oikein tiedä, mitä tästä vuodesta voisi sanoa muuta kuin että aika hämmentävää on ollut... Ja pyöritystä, josta kuitenkin on selvitty melko lailla kunniakkaasti ja hengissä. Oon kiitollinen ymmärtäville ja tukeville läheisille, ystäville, vertaisille. Myös hyville hoitaville henkilöillekin. Ehkä myös niille ikävämmillekin persoonille - he ainakin ovat opettaneet, millaiseksi en koskaan aio ja halua tulla ja millaista käytöstä vastaan taistelen jatkossakin. Kiitos siis heillekin monista arvokkaista opetuksista ;)

Vähättelyä vastaan, erilaisuuden, positiivisuuden ja empatian puolesta. 

Walk on.

http://m.youtube.com/watch?v=gwKEdFoUB0o