Sidekudosheikko touhottaja iskee jälleen

Otsikostahan voisi kehitellä jos jonkinlaisen megalomaanisen trillerin...

...vaan pysytelläänpä kohtuudessa :D 

Päässä soi Ultra Bran Sinä lähdit pois ja siitä kohta "yön viimeinen drinkki aamiaiseksi muuttuu, lisäsin siihen kahvia..." Biisi alkoi samantien soida päässä alkuiltapäivästä, vaikka en todella ole ollut missään drinkeillä tai muutenkaan missään. Tuli kuitenkin tuossa nyt syötyä "aamupalaksi" eilistä ruokaa salaatin kera ja juotua päälle "aamukahvit." Kyllä, mä nousin sängystä vasta yhden jälkeen :) 

On tullut touhotettua tällä viikolla liikaa, sellaisia asioita, jotka vievät sekä sekä fyysisen että henkisen energian. Pakollisia juttuja mutta myös niitä, jotka voisi jättää tekemättä (mm. tiettyjä kotihommia, mutta aina ei pysty kun ei malta jättää tekemättä). Eilen kävin vielä Peurungassakin altailla - huolimatta jo ties kuinka monetta päivää pois paikaltaan olevasta polvesta (eikä altaassa tuntunut polvi mitenkään pahalta, kun varoin). Kaiken tämän jälkeen olotila olikin jälkikäteen illalla sellainen, että hyvä että pystyssä pysyin, törmäilin kalusteisiin ym. Siis uupumusta ja ylirasittuneisuutta "ihanimmillaan", joten ei muuta kuin unta ja lepoa... 

Nukuinkin tällä kertaa tosi hyvin (!!) enkä herännyt ennen aamuista kellon soimista. Mies on nähnyt mun toikkarointia ja törmäilyä nyt iltaisin ja tänä aamuna huikkasi pojan kanssa aamulla lähtiessään, että "älä nyt tee mitään rehkimistä tänään, vaan nukut ja lepäät..." Lupasin tehdä niin :) 

Eilen puhuinkin miehelle, että nyt kun tytön koulu on alkanut, oon minäkin aina kömpinyt aamuisin ajoissa ylös sängystä lähettääkseni tytön koulumatkalle oikeaan aikaan. Aiemmin saatoin jäädä sänkyyn vielä loikoilemaan ja nukkumaankin kun muu väki lähti kotoa. En joka päivä mutta usein. Nyt en oo malttanut kuunnella itseäni, vaan suuri osa mun energiasta ja voimista on käytetty mm. tytön sujuvan koulunkäynnin aloituksen toteutumiseksi ja nyt kun koulu on lähtenyt jo mukavasti tytöllä sujumaan, voi taas itseäkin huomioida enemmän ja ehkä siksikin tuo oikea vointi puskee nyt "ylienergisyyden" alta esiin. Näin arvelen. Mutta tänään kun tyttö lähti kouluun, mä menin takaisin sänkyyn, jatkoin unia ja heräsin siis vasta iltapäivän puolella. Tuli kyllä todella tarpeeseen, varsinkaan, kun en aina saa öisinkään kunnolla kipujen tai jonkun ajatusmylläkän tai ylivireyden vuoksi nukuttua. Jatkossakin täytynee taas muistaa lepäilyn ja "olemisen" tärkeys ihan päivisinkin, jotta mulla riittää voimia tähän tavanomaiseen arkeen. Täytyy käyttää lusikat oikein!

Tuosta monta päivää häirinneestä vasemmasta polvesta täytyykin kirjoitella lisää. Se on tosiaan vaivannut jo vuosikaudet pahentuen vähä vähältä. Nykyään polven pois paikaltaan oleminen ei tunnu enää niin kipeältä mitä se tuntui aikoinaan - silloin 15 v sitten se turposikin välillä niin, ettei polvea saanut koukkuun ja oli tosi kipeä. Toiminnallinen haitta on nykyään suurempi: polveen ei voi luottaa kunnolla, sillä se saattaa yhtäkkiä mennä alta tai mennä pois paikaltaan mitättömässäkin liikkeessä, jopa pelkästä lihasaktivaatiosta, vaikka jalka olisi muuten paikallaan. Tämän jälkeen polvi on tosi epävakaa ja se lonksuu oudosti, on myös arka ja tuntuu siltä, että sen "sisällä nivelsiteet ja muut ovat sekaisin". Niinhän ne varmaan ovatkin, mutta tarkempaa vaurioastetta ei oo tiedossa kun magneettia ei polvista oo otettu. Luuston rakenteesta toki tiedetään, että niin tässä kuin toisessakin polvessa on poikkeavuutta "femurin trochleassa", siis reisiluun pään rakenne on synnynnäisesti poikkeava ja tämä altistaa myös polviongelmille. Tarkemmat vauriot eivät kuitenkaan näy rtg-kuvissa, ainoastaan tuo luuston rakenne. Yksityiskohtaisempi rakenne ei ole tiedossa muuten kuin että polvissa on monenlaista vaivaa ja nivelsiteet poikkeavan löysät (kuten muuallakin mun kropassa sidekudosheikkoutta on).

Vasemmassa kuvassa normaali polvi, oikeassa mun.

Trokleadysplasian tunnusmerkkejä ylempänä ja alhaalla mun polvet. Dysplasiaa.

Kun kyseessä on "tukijalan" polvi, on erityisesti viime aikoina käynyt muutama läheltä piti -tilanne varsinkin kylppärissä, kun oon polven pettäessä alta melkein liukastunut. Tämä on tietysti vaarallista. Niinpä fysiatri soitti keskiviikkona ja juttelimme tästä polven tilanteesta + muustakin... Tänään tuli epikriisi tuosta puhelusta ja mulle myönnetty uusi taksilappu koti-Peurunka-koti tai koti-uimahalli-koti-välille 6.12. saakka. Epikriisissä todetaan tuo kertomani polven hankaluus ja mm. seuraavaa:

"Jos neurologialla ei oireita selventävää todeta, voisi fysiatrialla harkita liikuntafysiologin EMG-tutkimusta."

"Todennäköisesti tarpeen konsultoida kollegaa mm. kokonaishoidosta, lausunnoista, onko vielä uusi SV67 (10 ajon) matkakorvaus saatavissa ja kannattaako jatkaa näillä vai mielummin laatia maksusitoumus allasharjoitteluun."

"Varataan kontrollikäynti polven tutkimiseksi yhteiskonsultaatioaikana kollegan kanssa. Kontrollin yhteydessä harkinta ortopedin konsultoinnista puhelimitse ja arvio lisäkuvantamisten tarpeesta."

Saapa nähdä, onko tuolle polvelle tehtävissä jotakin vai täytyykö vaan ottaa tämä sidekudosheikkous huomioon ja yrittää pärjätä näin + erilaisten apuvälineiden avulla. Jos yhä ollaan ihmeissään monimutkaisesta tilanteesta, aion kysyä, ovatko fysiatrit sitä mieltä, että Keski-Suomen keskussairaalassa ylipäätään löytyy osaamista koko ongelmavyyhdin selvittämiseksi vai olisiko nyt oikeasti jo syytä tehdä se lähete sellaiseen sairaalaan, jossa osaamista on. Tai auttaisiko se, jos kaikki täällä mua hoitavat/hoitaneet lääkärit pitäisivät yhdessä hoitopalaverin mun tilanteesta? Sellaista ei kai ole pidetty kertaakaan.

Mutta on tässä näiden selvittelyjen ohella kivaakin taas luvassa: huomenna ois tarkoitus käydä terassilla kaupungilla piiiitkästä aikaa! Muutenkin syksylle on tiedossa myös mahtavia juttuja kuten mm. Lauri Tähkän ja Kaija Koon konsertit sekä muutamia tosi kivoja tapaamisia ja juhlia... Jee :)

Pienistä puroista syntyy suuri joki

Tänään on ollut aikaa olla vaan. Eilen tuli touhuttua kaikenlaista täällä kotona, oli pitkästä aikaa vointi normaalia parempi, ja tietysti touhuaminen kostautui taas tänään. Veto on ollut aivan loppu, on ollut kipuja ja pääsin ylös sängystäkin tosi myöhään. En edes viitsi kirjoittaa, mihin aikaan :D Myöhään kuitenkin... Vaikka pitäiskin oppia ne omat voimavaransa ja mitoittaa tekemiset niiden mukaan, ei elämää voi toisaalta jättää elämättäkään eli jos on kerrankin vähän virtaa jotakin tehdä, toki sitä mielellään sitten tekeekin. Kunhan vaan tietää, ettei seuraavana päivänä oo mitään pakollista menoa tai sovittua ohjelmaa. 

Just kirjoittelin tänään erään henkilön kanssa näistä erilaisista voimavaroista ja siitä, miten ne kulloinkin saisi riittämään ja mitä voisi tehdä sen eteen, että jaksaisi paremmin. Omaan järkeen ei vielä täysin mahdu se, että pienetkin jutut saattavat viedä tosi paljon voimia ja energiaa... Jos mä vaikka iloitsin eilen kun oli parempi päivä ja olin omasta mielestäni "tehokas" askareissani, mun mies saattaa hyväntahtoisesti naurahtaa, että hieno juttu, tosin nuo hommat ovat terveelle ihmiselle ihan arkipäiväisiä puuhia :D Ja niinhän se onkin. Mutta silti oon tyytyväinen parempien päivien osuessa kohdalle. Että saan itsekin tehtyä jotain muidenkin, erityisesti oman perheen, hyödyksi. 

Parisuhdejuttuja on tullut mietittyä viime aikoina vähän enemmänkin. Multa on mm. muutamaan otteeseen taas kysytty, miten meillä menee ja miten mies jaksaa tätä kaikkea, kun on kuitenkin niin paljon arjen asioista vastuussa. En mä täällä blogissa yksityiskohtiin pureudu sen enempää, se ei oo kohteliasta miestä kohtaan, joka ei millään tavalla tähän blogiin osallisena itse ole, enkä toisaalta voikaan kertoa muuta kuin omasta puolestani. Mutta kyllä mä voin tällä hetkellä sanoa, että ihmeen hyvin. Onhan jokaisessa parisuhteessa omat vaikeat hetkensä eikä elämä ole vaaleanpunaista unelmaa, sehän on selvä homma. Ja varmasti on meilläkin ollut omat kompastuskivemme ja erityisesti varmaan joskus viime vuoden puolella, kun alkoikin näyttää siltä, että mä en toivukaan lähes entiselleni. Niveltieto-lehdessä (http://www.nivel.fi/tietoa-nivelista/niveltieto/niveltieto-2014/niveltieto-4-2014.html) olleessa jutussakin mä kerroin suht avoimesti, miten sairastuminen vaikutti parisuhteeseen ja seksuaalisuuteen. Mutta ei se auta kuin olla vaan avoin ja puhua asioista oman puolison kanssa, käsitellä asioita yhdessä.

Vaikka mullakin on välillä omat aallonpohjani, en mä kuitenkaan jää niihin kiinni, vaan niistä noustaan. Ja vaikka paljon mietin, pohdin ja selvittelen omaan hoitooni ja sairauksiini liittyviä asioita, kun kukaan muukaan ei sitä tässä maassa sun puolesta tee varsinkin harvinaisempien juttujen ollessa kyseessä, en ole mikään valittajatyyppi... Usein käsittelen asioita ihan muulla tavalla kuin suoltamalla koko ajan ulos vain kaikkea negatiivista. Kirjoitan, keskustelen vertaistukiporukassa, toimin vertaistukena itsekin, kuuntelen musiikkia tai jos jaksan ja on mahdollista, käyn laulamassa karaokea. Vesijumppa (vesi ylipäätään elementtinä) on myös tärkeää, jos vaan pääsen veteen ja vointi sallii. Nyt koitan jostakin taas löytää energiaa pitkästä aikaa taide- ja askartelujuttuihin.

Eilinen tuotos... Vähän tuli suttua tuohon alas kun alkoi voima loppua käsistä, mutta ihan ok nyt pitkän tauon jälkeen tehtynä :)

Luulenpa myös, että meillä kotona parisuhde ja koko perheen arki toimii senkin vuoksi, että meillä musta huumori leiskuu täällä kotona(kin), joten puolin ja toisin heitetään juttua. Ulkopuolinen saattaisi ihmetelläkin, jos kuulisi (jos ei meitä tuntisi) ja näkisi kaiken ;) Vaikka olisi kuinka hankalaa, mä osaan myös nauraa itselleni, omalle kömpelyydelleni ja liikkumiselleni :) Se on myös yhdenlaista terapiaa.

Eipä silti, ehdottomasti pitää negatiivisista tunteista, asioista sekä muutenkin myös faktoista puhua ääneen. Ei nyt toitottaa jatkuvalla syötöllä kaikkea mutta kuitenkin niin, että lähipiirin ihmiset tietävät, missä mennään. Mä oon ehkä suojellut läheisiäni, ystäviäni ja tuttujani välillä siten, että oon esittänyt parempikuntoista kuin olenkaan, eikä se todellakaan auta ketään, päinvastoin! Oon yrittänyt esim. välttää liikkumista sohvalta, jolloin kukaan ei edes näe, miten mä nykyään kävelen. Tai jotain vastaavaa. Muut sitten luulevat, että olisin muka melko hyvässäkin kunnossa ja toisaalta se esittäminen vie myös multa järjettömän paljon energiaa. Niinpä oon pyrkinyt viime aikoina ihan suosiolla kertomaan asioista niin kuin ne ovat ja ainakin ihan läheisimmät sukulaiset ovat jo paljon lähempänä mun tilanteen ymmärtämistä kuin mitä he vaikka puoli vuotta sitten olivat. Olen myös kertonut avoimemmin näistä mun eri diagnooseista ja perinnöllisen harvinaisen sidekudossairauden epäilyistä, siis muuallakin kuin täällä blogissa, sillä kaikki eivät blogeja tykkää tai ehdi lukea :) 

Oon kuitenkin huomannut, että se, että kerron asioista niin avoimesti, ahdistaa joitakuita ja onpa aiheuttanut joissakin henkilöissä myös jänniä vastareaktioita. En nyt noista vastareaktioista ja kummallisista kommenteista jaksa tänne blogiin kirjoitella, mutta tämän mä kirjoitan: mulla ei ole minkäänlaista tarvetta hakea mitään ylimääräistä huomiota tai sympatiaa. Sen sijaan mä koen tietyllä tavalla velvollisuudekseni levittää tietoutta näiden omien sairauksieni oirekuvista (ja sitä kautta edistää sairauksien tunnettuutta ja tunnistamista), harvinaissairaiden oikeuksista sekä järjettömältäkin tuntuvasta taistelusta terveydenhoidossa ja kaikessa siihen liittyvässä paperibyrokratiassa. Yrittää saada ihmisten silmien eteen sitä faktaa, miten erilaista elämä mullakin vaikka nyt on kuin mitä se olisi, jos kyse olisi vain "tavanomaisesta" lonkan tekonivelleikkauksesta toipumisesta (jolloin olisin todennäköisesti ollut jo pitkään ihan hyvässäkin kunnossa). Että 

nämä geeneissä perityt vialliset sidekudokset vaikuttavat sekä mun niveliin ja tukirankaan mutta niiden ohella myös koko kroppaan - ihosta, autonomisesta hermostosta sydämen ja keuhkojen kautta sisäelimiinkin. Vaikka mä oon ihan tarpeeksi jo seikkaillut epämääräisessä hoitoprosessissa ja joutunut vaatimaankin tiettyjä asioita, aina on mahdollisuus tuoda näitä tärkeitä näkökulmia esiin. Ja jos hyvin käy, sitä kautta joku muu harvinaissairas jossakin saattaa hiljalleen saada taas parempaa hoitoa. Ehkä tämä auttaa myös mun hoitoprosessin selkiytymisessä, ainakin loppuelämää ajatellen.

Pienistä puroista syntyy suuri joki.

"Kaukaa taas palaan joelle kerran
se mua tuudittaa ja saan unohtaa
huuhdon huoleni jokeen taas kerran
sen viileys mua rauhoittaa

Huoliini hukkuen keskellä aikaa
mä jäin yksinäin ja ympärilläin
vieraat kasvot loi rahasta taikaa
ne taivasta kai lavastaa

Kauan kiertänyt oon
nyt eksyneen huutoon
sain viimeinkin vastauksen
mä ympyrää juoksin kai suoritusten
joka päättyy näin sulkeutuen

Kaukaa taas palaan joelle kerran
vaan vie se mua ei mukanaan..."

(Riki Sorsa: Joki

http://youtu.be/RCU8qmj839E)