Pelastaja

Juuri nyt, pitkäperjantain jälkeisenä yönä, mulle tuli pitkästä aikaa tarve kirjoittaa vähän enemmänkin omista ajatuksistani ja viime aikojen tapahtumista. Syntyipä tähän tekstiin alku ja loppukin, kun mietin pääsiäisen syvintä sanomaa tässä ohella. 

Pidemmän blogitekstin kirjoittamisesta on jo pitkä aika. Onneksi vuoden pimeimmät kuukaudet ovat jo takanapäin ja mennään kovaa vauhtia kunnollista kevättä ja kesääkin kohti. Sen verran on tapahtumia riittänyt, että viikot ovat kuluneet tosi vauhdilla omien fysio- ja allasterapioiden, erilaisten sairaalan vastaanottokäyntien sekä muun, ihan tavallisen ja arkisen mutta tärkeimmän eli perhe-elämän ryydittämänä. 

Olipa tässä välissä eli marraskuussa ja viime kuussa eli maaliskuussa pari pidempää kuntoutusjaksoakin Kankaanpäässä. Tykkäsin paikasta henkilökuntineen paljon, ja EDS-tietouttakin paikassa oli enemmän mitä koin aiemmin Peurungan jaksoilla olleen. Ei mulla Peurungastakaan sinänsä ole valittamista ja mulla on toki allasterapiat siellä yhä, mikä on hyvä juttu, mutta muuten koin tarvitsevani uusia näkökulmia mun tilanteeseen. 

Niitä pieniä mutta sitäkin tärkeämpiä huomioita sainkin Kankaanpäästä. Se konkretisoitui mulle noilla jaksoilla, että yksi mun suurimmista haasteista toki yleisesti hyvin haasteellisen terveystilanteeni ohella on se, että en huomioi tarpeeksi lepoa tai palautumista mun arjessa. Luonteelleni tyypillisesti yritän aina tehdä asioita liikaa enkä pyydä mielelläni apua, vaikka sitä olisikin saatavilla. Tähän sain vinkkejä ja tuo palautumisen huomioiminen olikin mun kuntoutuksen tärkein tavoite. Hassulta kuulostaa, että tavoite voi kuntoutuksessa todella olla tuollainenkin, mutta niin se vain nyt oli. Kertoo jotakin varmasti mun luonteesta ja siitä, miten sinnikäs tyyppi olen... (Eikä tuo palautumisen huomioiminen ole muuten mikään helppo asia, se on loppuelämän juttu se!) 

En tiedä onko muilla ollut näin nyt koronan aikana, mutta mä koen jollakin tasolla vieraantuneeni tietyistä ystävyyssuhteista. Myönnän sen tässä ääneen. Kun vointi on vaihdellut, on ollut paljon omia selviteltäviä asioita mutta samoihin aikoihin oon auttanut myös muidenkin henkilöiden asioiden hoidossa, on mulle ollut kaikkein helpointa keskittää yhteydenpito lähinnä vertaisiin. Heille ei koskaan tarvitse selitellä omasta voinnista, tekemisistä tai tekemättä jättämisistä yhtään mitään. Tietysti oma perhe, läheiset ja avustajat myös ymmärtävät mun tilanteen hyvin, eikä heillekään todellakaan tarvitse mitään selitellä. Päinvastoin. Toivon kuitenkin, että muut ystävätkin ymmärtävät, etten ole heitä tarkoituksella jotenkin sivuuttanut ja unohtanut. ❤️

- - - 

Oon joskus kertonut ennenkin, kuinka esim. sosiaalisessa mediassa aktiivisesti vertaisasioista tai omasta voinnistakin kertominen on saatettu käsittää jostakin ihmeellisestä syystä sellaiseksi, että mun koko elämä koostuisi pelkästään sairauksien ympärillä pyörimisestä tai että olisin huomionhakuinen. Toisaalta on myös arveltu, että kun kerron vaikka oman tietyn sairausasian pahentumisesta (vaikkapa joku tietty hankala kiputilanne, nivelten ongelmat jne.), mä valitan turhasta. 

Mulle on jopa ihan kohtuullisen läheinenkin  ihminen ottanut ihan suoraan yhteyttä ja hyvinkin kärkkäällä otteella kritisoinut tai "antanut palautetta" siitä, kuinka mun olisi hyvä unohtaa kaikki sairauteni ja muuttua sellaiseksi samanlaiseksi Hannastiinaksi kuin mitä olin ennen. Olla positiivinen ja reipas, keksiä ihan muuta tekemistä ja jättää kaikki tämä sairastelu sikseen... Kyseinen yhteydenotto oli hyvin hämmentävä, ja pitkään mietin, miten siihen edes vastaisin. Lopulta vastasinkin ja mielestäni ihan hyvinkin ottaen huomioon sen, millaisia ajatuksia ja tunteita asia minussa herätti. 

Mun mielestä oon pohjimmiltani ihan sama, positiivinen ja huumorintajuinen, avoimesti elämään suhtautuva tyyppi kuin ennenkin. Ei se osa persoonasta mihinkään katoa, ihan sama peruspositiivinen tyyppi oon kuin ennenkin. Tuo kehotus muuttua sellaiseksi henkilöksi kuin olin ennen oli kuitenkin kyllä käsittämätön... 

Kuka määrittelee, onko ihmisellä oikeus ylipäätään muuttua vuosien mittaan? Entä voiko sosiaalisen median perusteella kertoa, millainen ihminen pohjimmiltaan on, jos muuta kosketuspintaa ihmisen nykyiseen elämään ei juurikaan ole varsinkaan, jos toinen ihminen ei edes näe sitä kaikkea arkea, jossa toinen elää, eri tilanteineen? Huomaako vastapuoli, kuinka yksipuoliseksi tällainen ihmissuhde lopulta muodostuu?

On ihan selvää, että jokainen yleensä muuttuu vuosien mittaan jollakin tavoin. Henkisesti ja fyysisesti. Jokaisella on myös oikeus muuttua. Jotkut ihmiset kylläkin näyttävät siltä, etteivät he muuttuisi mitenkään, pysyisivät aina samanlaisina. Mutta eiväthän kaikki paljasta sisintään, osa voi olla pelkkää pintaa. Ihmisen ulkokuoresta ei pelkästään voi tehdä päätelmiä, mitä ihminen sisällään ajattelee. 

Mun elämääni on astunut väkisin sellaisia sairauksia, joita en todellakaan itse elämääni ole kutsunut. (Tai no, onhan EDS ja lonkkadysplasia olleet mulla aina, mutta ne pahenivat vasta v. 2013 jälkeen...) kukapa haluaisikaan kutsua. Mulla on geneettinen sairaus. Siis pysyvä sellainen, josta aiheutuu hyvin invalidisoivia ja vaikeita ongelmia ympäri kehoa ja joille en itse voi kaikilta osin mitään, vaikka kuinka haluaisinkin - ja trust me, ottaisin terveen kehon takaisin ihan milloin vaan! Homma ei vaan mene niin. 

Tilanteesta kertonee se, kuinka iso terveydenhuollon väki mun ympärillä pyörii (en viitsi edes laskea... Tai no: aika säännöllisesti ainakin 10 lääkäriä, 4 fyssaria, muutamia muita terveydenhuollon henkilöitä... Ihan totta!!), se, että mulle on nyt myönnetty kohtuullisen iso avustajatuntimäärä pysyvästi ja että useilla säädöillä oleva sähköpyörätuolikin tuli käyttöön, kun en pystynyt enää sähkömopolla ajamaan (vaikka vähän myös pystyn kävelemäänkin). Moni vaan sattuu näkemään mut vaikkapa sellaisissa tilanteissa, että oon kotona, istun, tms., tai lähden vähän itseäni vaarantaen käväisemään johonkin lyhyesti niin, että pystyn ne muutamat askeleet ottamaan huterasti. Se ei oo kuitenkaan totuus, vaan yleensä mulla on aina esim. avustajan työntämä pyörätuoli asioille tai allas-/fysioterapioihin lähtiessä. Sähkäri tilanteissa, joissa pitäisi kulkea paljon. Mulle on myös sanottu, että seuranta saattaa jatkua erikoissairaanhoidossa koko loppuelämän, viimeksi helmikuussa näin puhuttiin. Ei tällainen seuranta ole mikään mun tekemä vaatimus, vaan terveystilanteeni vain on tällainen.

Sekä mä itse että mua hoitavat lääkärit ja  kuntouttavat fyssarit + muut mun hoitoon osallistuvat henkilöt koemme kuitenkin, että tilanteeseen nähden oon kuitenkin hyvinkin itseni kanssa sinut ja sopeutunut kaikkeen, mikä on tosi tärkeää ja hieno juttu. Onneksi oon se peruspositiivinen ja huumorintajuinen tyyppi, se auttaa tässä paljon! 

Vaikka kerronkin tai näytän asioita realistisesti somessa, myös ne negatiivisetkin asiat toisinaan, ei se tarkoita valittamista tai pelkästään sitä, että mulla ei ole mitään muuta elämää kuin sairaudet. Päinvastoin: koska mä oon avoin ja rehellinen, kerron arjestani niin hyviä kuin huonojakin tilanteita ja kokemuksia. Se on mun elämää, ja mulla on oikeus näyttää, millaista se on. Samanlainen oikeus kuin kaikilla muillakin on elää ja näyttää elämänsä juuri sellaisena kuin se on. 

Tiettyjen asioiden suhteen, kuten vaikkapa lihasvoiman kehityksessä, on menty paljon eteenpäin vuosien kuntoutuksen avulla (ja kiitän jälleen mun huikeita fyssareitani, jotka ovat olleet tukena ja tsemppareina jo monta vuotta! He ovat mun arjessa myös hyvin tärkeitä peruspilareita ja arjen kannattelijoita läheisten ja avustajien lisäksi). Silti tietyt ongelmat ovat vain pahentuneet, kuten vaikkapa useiden nivelteni tilanne. Useat eri kirurgit hoitavat ja seuraavat näitä niveliä. Molempien olkapäiden luudutukset aiheuttavat myös paljon rajoitteita muutenkin ongelmaisten käsien toimintaan, vaikka luudutetut olkapäät toki ovatkin paljon paremmat näin kuin ne hirveät, jatkuvasti sijoiltaan olleet olkapäät. Tulossa on toimenpiteitä, seurantakäyntejä jne. 

Tämän lisäksi mulla on myös hankalia sisätautipuolen oireita, ja olen sisätaudeilla/endokrinologialla myös seurannassa. Ihosairauksiakin on diagnosoitu ja sielläkin puolella olen seurannassa. Kaikista asioista en kerro somessakaan. Itse veikkaan, että kaikki nämä oireet ovat liitännäisiä omaan geeniperimääni liittyen, eikä niille vaan voi mitään muuta kuin hoitaa oireenmukaisesti - sama kuin mun niveltenkin suhteen tehdään, erityistä parantavaa hoitoa kun ei ole. Onneksi nämä asiat eivät kuitenkaan ole hengenvaarallisia, vaikka invalidisoivatkin paljon.

On tärkeää olla rehellinen, sillä mun mielestä hirveintä somessa on se, että on niitä somekuplia, jotka näyttävät kovin ihanilta ja kiiltäviltä päällepäin mutta pinnan alla kytee kaikkea ikävää, pahaa, huonoja ihmissuhteita, katkeruutta, elämään kyllästymistä jne. Mä arvostan ihmisissä ehkä eniten kuitenkin sitä oikeudenmukaisuutta, ihmisten tasavertaista kohtelua, rehellisyyttä ja sitä, että uskaltaa olla juuri se kuka on. Niin hyvinä kuin huonoinakin hetkinä. Se on parasta ihmisyyttä ❤️

Mulle ei myöskään koskaan tulisi mieleeni puuttua toisen ihmisen elämään niin, että lähtisin ihan suoraan arvostelemaan edes näennäisen "ystävyyden ja välittämisen" osoituksena toisen ihmisen valintoja, arkea tai sitä, kuka hän pohjimmiltaan on - varsinkaan sellaisessa tilanteessa, jossa toinen saattaisi olla hyvin haavoittuvakin. Ennemminkin kysyisin, miten toisella menee, pyrkisin ymmärtämään toisen ihmisen lähtökohtia ja kulkemaan rinnalla. Varsinkin jos tietää toisen ihmisen sairastavan jotakin sairautta. 

Itse asiassa hyvin moni kroonisesti tai harvinaisesti sairas tai hänen lähipiiriinsä kuuluva kokee ihan samanlaisia tilanteita, joissa tuntuu, että jatkuvasti joutuu selittelemään sitä, kuka on tai miksi toimii tai ei toimi jollakin tietyllä tavalla. Se on omituista! Välillä koko ihmisen elämä voidaan kyseenalaistaa eri tilanteissa, kun vastapuoli ei vaan mitenkään ymmärrä, mikä harvinaissairaan/kroonisesti sairaan tilanne on. Mua jaksaa myös kerta toisensa jälkeen kummastuttaa se, miten vääränlaisia tulkintoja ihmisten elämästä saatetaan vaikkapa somen tai ihan vaikka muutaman kohtaamisen jälkeen tehdä. Joutuupa välillä jopa väkisinkin "kaunistelemaan" omaa elämäänsä tietyissä sosiaalisissa tilanteissa, jotta ei lähes joutuisi lohduttamaan vastapuolta tai jotta ei kävisi niin, että sua sairastunutta pidetään valittajana, ylimääräistä sääliä kaipaavana (mikä on vihoviimeistä!). Sehän on ihan väärä oletus tällaisesta ihmisestä! 

Jos sairastuneen elämään kuuluu paljon vaikka sairaalassa oloa, lääkäri- ja kuntoutuskäyntejä, ei se tarkoita sitä, että ihminen näistä kertoessaan on negatiivinen tai valittaa. Se on tämän ihmisen elämää! Ja siinä voi silti olla paljon, paljon onnellista ja hyvääkin, niitä ihan pieniäkin juttuja. Itse asiassa mä uskon, että suurin osa kokee, että pienistä asioistakin tulee sairastumisen myötä entistä merkityksellisempiä. Arki vaan muuttuu monella niin paljon sairastumisen myötä - ja sitä myötä myös arvot.

Se on sitten vielä oma juttunsa, mistä johtuu, että sairauksiin liittyvistä asioista avoimesti kertominen koetaan joko valittamisena, huomionhakuisuutena tai sellaisena, että tällä ihmisellä ei ole elämässään muka mitään muuta kuin sairaudet. 

Onko se sitä, että vastapuoli eli sairastuneen elämää kommentoiva oikeasti kokeekin jonkinlaista oman sairastumisen pelkoa? Ajattelee ehkä alitajuisesti, että jos sairauksista ei puhu tai kerro, niitä ei ole? 

Tai voidaanko jopa kokea, että sairastunut hyötyy jollakin tavalla sairastumisestaan tai läheisensä sairastumisesta ja saa tällä jotakin ilmaisia hyödykkeitä elämäänsä tai on laiska ja käyttää vaan yhteiskunnan varoja jossakin tilanteessa väärin? 

Voiko kyseessä olla jopa vastapuolen jokin oma ongelma omassa minuudessaan, taustalla vaikkapa jokin hänen aiemmin kokemansa tapahtuma tai vääryys, jossa korostuu tarve asettaa itsensä toisen ihmisen yläpuolelle painamalla häntä alas? 

En tiedä. Välillä ihmisiä ja heidän käytöstään on todella vaikeaa ymmärtää. Teen varmasti itsekin virheitä, mutta jos niitä teen, pyrin kyllä virheistäni oppimaan ja pyydän tarvittaessa anteeksi, jos kohtelen toista ihmistä väärin. Musta on tullut kaikkien omien kokemusteni ja sairauksieni kautta ja jälkeen hyvin oikeudenmukainen ihminen, jolle on tosi tärkeää ihmisten välinen tasa-arvo, inhimillisyys sekä hyvä kohtelu. On tärkeää, että mun ympärilläni olevat ihmiset voivat hyvin ja että heillä on mun kanssa ja lähellä eläessään kaikki mahdollisimman hyvin. 

Kun tätäkin kaikkea edellä kirjoitettua asiaa ajattelee, on selvää, että mulle entistä tärkeämmäksi on muodostunut myös se, kuinka tärkeää on puhua ja kertoa ääneen, millaista on moni- ja harvinaissairaan elämä eri tilanteissa. On paljon asioita ja tilanteita, joista huomaa, ettei vastapuolella - olipa tilanne, aika ja paikka mikä hyvänsä esim. opiskelu- tai työpaikasta terveydenhuoltoon, sosiaalipuolen palveluihin tai vaikkapa omaan ystävä- ja lähipiiriinkin - ole oikeasti juuri mitään käsitystä, millaista harvinais-/moni-/kroonisesti sairaan elämä onkaan. Kaikista kokemuksista on todella tärkeää olla avoin ja rehellinen, sillä vain siten voi asioihin ja varsinkin asenteisiin sekä asennoitumiseen saada muutosta. 

Sekä vertaistukipuoli että kokemustoimijana toimiminen ovat mulle tärkeitä asioita ja jopa arvoja, ja oon käynyt kuluvan vuoden aikana sekä OLKA-vertaistukijakoulutuksen että Suomen harvinaisten sairauksien potilasyhdistysten kattojärjestö HARSO ry:n kokemustoimijakoulutuksen, josta oon valmistunutkin näyttöä vaille kokemustoimijaksi. Lisäksi mut on valittu Muuramen kunnan edustajaksi Keski-Suomen hyvinvointialueen SOTE-kuljetuspalveluiden asiakasraatiin. Mun tilanteessakin esim. VPL-taksikyydit eivät tällä hetkellä toimi, kun harvinaisempaa terveystilannettani ei ole osattu ottaa kyydeissä huomioon 1.6.2021 lähtien enkä saa valita vakiotaksikulhettajiksi niitä kuljettajia, joita toivoisin. Paljon on tässäkin tilanteessa parannettavaa... Varmasti monella muullakin on samankaltainen tilanne kuin mulla. Ehkäpä omien kokemuksieni vuoksi tulinkin tuohon raatiin valituksi, mikä on erittäin hyvä asia. On tärkeää päästä vaikuttamaan. 

- - - 

Oikeastaan koko pääsiäisen sanoma tiivistyy syvään ihmisyyteen ja armoon. Uskoipa mihin tahansa tai oli uskomatta, kukaan ei voi kyseenalaistaa sitä, kuinka tärkeää meidän olisi olla armollisia sekä itsellemme että muille. Kuunnella, mitä toisella on sanottavanaan ja nähdä, mitä toisen elämä ja arki oikeasti ihan pohjimmiltaan on, ennen kuin tuomitsee tai arvostelee toisen ihmisen valintoja ja elämää. Tämän kuuluisi olla peruspilareita ihmisten välisessä kommunikoinnissa - erityisesti tällaisina hyvin tuulisina, monin eri tavoin kriisiytyneinä maailman aikoina. 

Kaikkein syvintä ihmisyyttä on minusta kuitenkin oikeudenmukaisuus sekä kyky hyväksyä lähimmäisensä kaikkine erityispiirteineen. 

Se, ettei arvostele tai tuomitse toisen elämää, vaan kulkee hyväksyvästi rinnalla. 

On herkällä korvalla ja armollisesti läsnä toiselle ihmiselle ja välittää siitä, mitä toiselle kuuluu. 

Tässä ovat se pohja ja ne arvot, joiden kautta peilaan, mitä pääsiäisen aika minulle merkitsee.

Ensiapuun ihan vaan lonkalta

Nythän tämä elo menikin melko mielenkiintoiseksi. Vasen lonkka heittäytyi ihan hulluksi eilen ja sen kanssa saikin temppuilla koko päivän. Aamulla olin noukkimassa lattialta lapsille villasukkia, keppi kaatui lattialle osuen pikkuvarpaaseen ja kun siinä sitten ähersin ja yritin nostaa keppiä, menikin lonkka yhtäkkiä kokonaan alta tosi voimakkaasti rusahtaen ja muljahtaen. Mitä lie tapahtui - osittainen luksaatiorusahdus mitä todennäköisimmin - mutta kiroilin ääneen kivun ollessa mullekin aika intensiivinen ja mietin hetkisen, mitä tässä nyt oikein tapahtuu mutta onneksi vieressä oli nojatuoli, josta sain tukea. En tiedä miten olisi käynyt, jos tuoli ei olisi ollut siinä vieressä! Lonkka tokeentui siitä sitten jonkin verran mutta ei kestänyt painoa kunnolla ja jomotteli pitkin päivää. Lonkan sisäkierto ei onnistunut yhtään ja ulkokiertokin tuotti kipua.

Päivän sitten kuulostelin tilannetta ja mietin, pitääkö hakeutua lääkäriin mutta päätin siinä vielä, että en kyllä varmasti lähde mihinkään, jos ei ihan pakko ole, muistaen myös ensiavun syksyisen hyvin ikävästi sujuneen käynnin. Mutta näitä vastaavia tilanteita tulikin sitten yhtäkkiä päivän aikana vielä, ja sitten kun vielä yksi todella kivulias vastaava tilanne kävi vielä lonkan ”jumiinkin jäämisen” ohella keittiön tuolilta ylös noustessani ja tuntui ettei jalka pidä painoa yhtään, oli jo mietittävä että onko tässä kotona asian katselussakaan mitään järkeä. Muistin myös sen, miten hölmösti käyttäydyin teini-iästä vuoteen 2013 oikean lonkan kanssa (eli en mennyt lääkäriin vaan tilanne paheni lonkan totaalimössööntymiseen). Lopulta totesin sitten vielä parin vertaisen kanssa myös juteltuani, että on mun lähdettävä käymään ensiavussa. Mies jäi hoitelemaan lasten iltapalakuvioita ja tilasin itselleni taksin.

Istuminen oli tosi vaivalloista ja tämä nähtiinkin ensiavussa jo triagehoitajan luona, joten sain sitten vähän myöhemmin petipaikankin. Siinäkin piti tosin vääntelehtiä ja nousta välillä ylös, ei ollut hyvää asentoa olla oikein mitenkään. Ystäväkin kävi moikkaamassa, kun oli itsekin ensiavussa. Mulla tilanne  hoitui nyt hienosti kyllä, hoitaja myös jututti mua ja sitten tulikin tuttu nuori ortopedi jonkun opiskelijan kanssa jo aika nopeasti mun luo. Kyseli vähän tarkentavia tietoja ja tutki lonkan liikkeet. Lonkka vaikutti olevan paikoillaan mutta kova kipu tuli tutkimuksessa ja taas se sisäkierto ja koukistus olivat erityisesti tosi kivuliaat. Lääkäri mietti sitten, että otetaan kuitenkin lonkista röntgenkuvat, jotta voidaan vähän verrata aiempiin kuviin, vaikka mietittiin, näyttääkö röntgen sitten sen ihmeempää. Sovittiin, että jos kuvat näyttävät ihan hyviltä, pääsen kotiin. Lääkäri sanoi hauskasti, että ”porisen tirehtöörien kanssa huomenna” :D Tirehtööreillä tarkoitti muita mua hoitavia ja hoitaneita ortopedeja, jotka hän näkisi kun on ortopedialla itsekin töissä myös nyt. Sanoi myös kirjaavansa tietoihin, että voin ottaa yhteyttä kirurgian polille, jos tilanne jatkuu samana vielä eikä rauhoitu tai pahenee.

Röntgeniin sitten mut kärrättiin sängyllä, siirryin siitä itse hitaasti toiselle pedille ihan jalat lattian kautta, koska en oikein yhden käden varassa olisi itse siitä mihinkään hilautunut... Kuvat otettiin parissa asennossa niin, että makasin, nyt vältettiin kuormitusta ja sitä, että lonkka menisi uudestaan jotenkin pois paikoiltaan. Lääkäri olikin siinä sitten myös itsekin heti mukana katsomassa kuvat ja miettimässä, missä asennoissa kuvat olisi hyvä ottaa... Sattui älyttömästi, kun piti pitää ensin vähän sisäkiertoon sitä jalkaa ja sitten vielä ulkokierrossa tuetyllä tavalla. Vasen polvikaan ei siitä oikein tykännyt. Kun vielä sitten röntgenhoitaja siirteli alustaa mun jalkojen alla kuvien ottamisen jälkeen, niin huhhuh miltä sekin tuntui. Siis vaikka en itse edes tehnyt mitään!

Kuvat näyttivät jotakin ”röpelöä” lukuunottamalta ihan hyviltä, ei siis muutoksia muuten luustorakenteeseen, ja nivelraotkin olivat jäljellä. Tämä ei tietysti yllättänytkään mitenkään, koska kuva ei ollut kuormituskuva ja nivelrakojen suuruus ei kerro EDS-potilaalla kuitenkaan välttämättä vielä yhtikäs mitään nivelen kunnosta, jos ja kun viat usein ovat eniten purkkamaisesti joustavissa pehmytkudoksissa nivelen ympärillä. Nauratinkin lääkäreitä aiemmin, kun sanoin, että ”voin heittää tästä ihan LONKALTA, että tää on kuitenkin joku labrumin repeämä...” Tämä oireilu kun on niin tosi samantyyppistä, mitä se oli mun tekonivellonkassa ennen tekonivelleikkausta. Silloinkin lonkka muljusi (vaikka nivelet muuten paremmat olivatkin), lähti ensin sisäkierto ja siitäpä se sitten aika nopeasti paheni. Tosin oikea lonkka on ollutkin vaikeasti dysplastinen, tämä nyt oireileva vasen lonkka on rakenteeltaan onneksi muuten parempi.

Kun lääkäri sitten toivotti röntgenin jälkeen mulle hyvää vointia ja paranemista todeten jotenkin sen tyylisesti, että sellaista paranemista kuin ylipäätään tässä tilanteessa on mahdollista, kiitin naurahtaen. Röntgenhoitajakin totesi mua pois kuvantamishuoneesta sängyllä kärrätessään, että tervetuloa sitten magneettiin, nähdään sitten siellä :D Arveli todennäköisesti, että ortopedit määräävät vielä senkin jossakin vaiheessa. Totesin, että josko koittaisin kuitenkin vältellä sairaalaa ainakin nyt muutaman viikon ajan, kunnes tulee se olkapääleikkaus... :)

Ihmeparantuminen olisi kyllä ihan kiva homma. Mistähän sellaisen saisi ostaa? Tai voiko sellaisen ihmeparannuspainikkeen vaan painaa itsestään pohjaan? Laittakaapa mulle sellainen, otan sen ilomielin vastaan! 

Ennen sitä ihmeparannusta on vaan oltava vahva ja sinnikäs. Ja viljeltävä sitä idioottihuumoria. Niin ja sarkasmia myös. Tietty.

My father said never give up son

Just look what Amelia and Joan done

Or Rosa, Teresa their war won

Not scared to be strong

Now you could run and just say they're right

No I'll never be no one in my whole life

Or you could turn and say no wait, they're wrong

And get to keep on dancing all life long

Yeah you could be someone special

You've got bright in your brains and lightning in your veins

You'll go higher than they've ever gone

In you I see someone special

You've got fire in your eyes and when you realize you'll go further than we've ever gone

Just turn it on...

Behind blue eyes - kurkistus sieluun

Joskus sitä tuntuu pyörittelevän samoja ajatuksia päivästä toiseen. Ei tästä koko tilanteesta sinänsä mutta nyt on pari viikkoa jo pyörinyt päässä sellaisia asioita, jotka tapahtuivat siellä osasto 21:lla ollessa pari viikkoa sitten. Itse asiassa täsmälleen kaksi viikkoa sitten lähes tähän aikaan, lääkäreiden aamukierrolla. Ajattelin ensin, että en tätä aihetta blogissani sen enempää avaa mutta nyt oon tullut siihen tulokseen että kyllä sittenkin avaan ja kerron tavallaan pienestä, harmittomasta, mutta kuitenkin mulle niin valtavan isosta asiasta, joka on mieltä vaivannut. Ajattelemattomista möläytyksistä, jotka kuitataan vaan lähinnä suoruuden ja ammatinvalinnan piikkiin.

Jos nyt joku sattuu lukemaan tätä blogiani ekaa kertaa, niin kerron hiukan omasta liikuntataustastani (ja motivaatiostakin hiukan) muutamaan kappaleeseen tiivistäen. Oon ollut lapsuudesta saakka kömpelö, isokokoinen - ylipainoinen - ihminen. Ihan lapsena myös vihasin liikuntaa, sillä olin siinä niin huono ja koulumaailmassa ainakin siihen aikaan tällaiset tyypit joko otettiin tai joutuivat enemmän ja vähemmän silmätikuiksi joko tahallisesti tai tahattomasti. Siitäkin huolimatta, että yritin kyllä olla mukana porukoissa ja kävin mm. äitini vetämissä jumpissa. Mutta aika selvää oli, että liikunta ei ollut mulle luontaisesti todellakaan mikään mieluisa laji eikä se tuntunut mulle hyvältä, uuvuin niin älyttömästi siitä (EDS-keho on ollut jo silloin) - paitsi uinti, jossa oon ollut aina hyvä (jokin laji sentään mullekin! ;)). Tykkäsin myös laskettelusta, joka säilyi monta vuotta lapsuudenperheen ykköstalviharrastuksena sekä lentopallosta, joskaan siinäkään en mikään huikea urheilija ollut... köh. ;)

Tästä päästäänkin nyt kymmeniä vuosia välistä ohittaen siihen, että vuosikausia meni niin, että liikuin lähinnä vain ne pakolliset liikunnat. Kävin uimassa jonkin verran mutta muuten en paljoa liikunnasta välittänyt, kävelin esimerkiksi kotoa pois muuttamisen jälkeen vaan pakolliset matkat esim. kotoa töihin tai kotoa kouluun/yliopistolle. Sitten sain eräänä vuonna ahaaelämyksen, liikuin enemmän (lähinnä sauvakävellen) ja pudotin reippaasti Painonvartijoissa painoa. Tämä oli siis vielä vuosia ennen perheen perustamista, sinkkuaikoinani. Vaan eihän se elämäntapa rutiiniksi muodostunut, otin sen enemmänkin kuuriluonteisena, ja kyllästyin lopulta. Painoa hiipi hiljalleen taas takaisin ja sauvakävely kipeytti paljon oikeaa lonkkaa ja muitakin niveliä, mutta enpä noista varoitusmerkeistä silloin paljoa välittänyt, vaan työnsin kaikki kivut mielestäni jonnekin taka-alalle.

Tähän väliin mahtuikin sitten liikunnallisesti repaleisia vuosia, villejä vuosia, opiskeluita ja töitä, perheen perustaminen ym. Kunnes v. 2011 heräsin taas siihen monista syistä johtuen, että nyt on pidettävä parempaa huolta omasta kehosta. Löysin uudestaan säännöllisen uintiharrastuksen - kävimme paljon äidin ja anopin kanssa kukonlaulun aikaan aamuvarhaisella uimassa, jolloin uin parhaimmillani kilometrin matkan 20 minuutissa eli uintitahti oli melko lailla hyvä ja koin jaksavani hyvin uintia ja todella nautin siitä. Sitten innostuin myös ryhmäliikuntatunneista ystäväni ja kälyni kanssa. Kävin sitten v. 2011-2013 aikoihin hyvinkin säännöllisesti uimassa, salilla, pumpissa ja combatissa. Voi sanoa, että parhaimmassa vaiheessa, tämän blogin aloituksen aikoihin v. 2012, nautinkin liikunnasta: erityisesti pumpin ja combatin tuomasta energiasta ja näiden tuntien tavasta, jolla sai hyvän musiikin siivittämänä purkaa omia angsteja ja patoutumiaan. Mulle sopivia lajeja, sopivan räväköitä ja voimakkaita, ei mitään hissukoiden meininkiä :) Tokihan noissakin mun keho oli kovilla ja jouduin mm. usein vasenta polvea potkimaan ja asettelemaan paikoilleen kesken tuntien, mutta en antanut sen haitata menoa, vaikka ohjaajat sitä ihmettelivät ja joskus pelästyivätkin ambulanssia paikalle ehdottaen. Sydämen nopealyöntisyyskohtauksia tuli myös tuolloin toisinaan kesken ryhmäliikuntatuntien, mutta en kertonut niistä kenellekään.

Kunnes päästiin vuoteen 2013. Keho alkoi olla äärirajoilla sekä henkisesti työstressistä mutta myös fyysisesti. Kovia migreenejä, uniongelmia ym. Oon aina ollut ihmisenä sellainen, että oon tottunut tekemään mulle tärkeät asiat sata lasissa ja ylikin. En himmaile enkä rajoita tekemisiäni, en lepää tai rauhoitu tuolloin, vaan hoidan hommat niin, että ne varmasti tulevat kunnolla tehdyiksi. Tai siis tällainen olin. Oon vihannut "lusmuilua", ylimääräistä laiskottelua tai sellaista, että ihmistä täytyy patistaa tekemään jotakin hommaa - mielummin oon toiminut itse ja tehnyt kuin katsonut sivusta ja odotellut, että joku joskus saa asian tehtyä. Mutta siinä vaiheessa sitten mun keho tekikin stopin. Oli Aslak-kuntoutus. Ja bum: yhtäkkiä en enää voinutkaan sivuuttaa sitä oikean lonkan kipua, vaan kävelykyky lähes loppui kuin seinään, "jäin kiinni" kuntoutuksessa mut tutkineelle fysiatrille siitä, että mun oikeassa lonkassa ei oo sisäkiertoa enää ollenkaan ja mut ohjattiin tutkimuksiin. Ja loppu onkin tiedossa. Onko se sitten niin, että "ahneella on paskainen loppu" tässäkin tapauksessa, en tiedä.

Tällä hetkellä, tässä kunnossa ja voinnissa mä voin todeta, että tekisin ihan mitä vaan, jos pystyisin vielä palaamaan pumpiin ja combatiin. Erityisesti combatiin. Tai että edes pystyisin menemään sinne altaalle, allasterapiaan, kaipaan vettä niiiiiin paljon ettei sitä voi edes kuvata näin kirjoittamalla. Mutta mun keho ei kestä tällaisia asioita nyt, ei ainakaan ihan vielä tuota allastakaan. Kehoni on liian heikko. Vaikka haluaisinkin, en pysty. Tämän tietävät lähes kaikki mua hoitavat henkilöt lääkäreistä fyssareihin, mun kunnan fyssari tällä hetkellä parhaiten. He tietävät, että mun asenne on sellainen, että sillä mennään pitkälle ja sen avulla pärjätään ja ollaan positiivisia mutta sillä ei siltikään pystytä korjaamaan viallista kehoa ja sen DNA:ta ja geenejä, eikä asenteellakaan pystytä kovaan treeniin, jos kertakaikkiaan keho ei vaan toimi kuten terve keho. Mun keho ei reagoi normaalisti esim. treeniin ja saliharjoitteluun eikä lihasvoimia pysty ylläpitämään kuten terve ihminen pystyy. Nivelet eivät kestä ja lihakset eivät jaksa, vaikka niitä kuinka koittaa väkisin tai vaikka millaisella raivolla käskyttää.

Mutta palatakseni sinne kahden viikon taakse, Keski-Suomen keskussairaalan osastolle 21... Tätä edellä kertomaani kannattaa peilata näihin seuraavaksi kertomiini osaston tapahtumiin. Muhun osui ja upposi syvälle, syvälle sieluun se, mitä ortopedi hätäisillä möläytyksillään ja kommenteillaan silloin aamukierrolla sanoi. Niin syvälle, että nähtävästi näin kahden viikon jälkeenkin ne sanat pyörivät päässä. Näin vaan on, vaikka oon asioista puhunut paljon ystäväni, vertaiseni kanssa sekä myös perheen kanssa että myös mun fyssarin kanssa.

Siinä kahdessa minuutissa, mitä ortopedi polvileikkauksen jälkeen siinä huoneessa lääkäreiden aamukierrolla mun sängyn jalkopäässä nopeasti piipahti, hän vaan totesi, että mun polven operaatio oli "tosi pieni leikkaus" ja että nyt vaan "pyörätuolit ja apuvälineet pois ja kovaa treeniä!" Näin hän totesi. Olin niin hämmentynyt, että katsoin häntä ensin suu auki ja sain sitten jopa sen verran sanottua, että kuule, mites treenaat kovaa treeniä kun ei keho sitä vaan kestä ja jos lihakset ei toimi kuten pitää, ne ei vaan toimi?! Itkuksihan se sitten meni. Ei ortopedin nähden, mutta myöhemmin hoitajille ja osaston fyssarille vollotin. 

Myöhemmin näin kyllä ortopedin vielä käytävälläkin pyörätuolilla liikkeellä ollessani ja kerroin hänelle, miten hänen sanansa mua itkettivät, kun en edes ole pystynyt kävelemään. Hän pahoitteli kyllä, mutta mainitsi myös lisää asioita (jotka entisestäänkin vielä jäivät mun mieleen) ja perusteli että puhuu suoraan ja siksi onkin ortopedi eikä psykologi... Mutta ei siltikään vaikeissa tilanteissa oleville ihmisille heti operaation jälkeisenä aamuna voi möläytellä mitä sattuu. Ei tuollaista käytöstä voi perustella ammatinvalinnalla! Ei kenellekään tuossa tilanteessa olevalle saa möläytellä! Suoraan saa sanoa ja joskus pitääkin, mutta täytyy olla hienotunteisempi tai asiat voi esittää paremminkin ja edes rauhallisemmin, vaikka lääkäri on räväkkä ja tietäisikin myös potilaan olevan rempseä ja räväkkä. Monet sanat voivat satuttaa tuossa vaiheessa tosi paljon, kun ollaan herkillä, avuttomina ja aivan "alasti" siinä liikuntakyvyttömänä. Ja mä todella olin liikuntakyvytön, en pystynyt kävelemään osastolla alkuun edes kävelytelineellä. Muuten en olisi osastolle edes joutunut...

Mulle tuli niistä ortopedin puheista olo, että ikään kuin olisin muutoin täysin terve ihminen, ikään kuin mulla ei olisi mitään muita ongelmia tässä kehossa kuin tuo polvi, ikään kuin polvi olisi nyt korjattu tähystyksellä kokonaan, vaikka eihän asia näin todellakaan ole, ikään kuin mulla ei olisi mitään kipuja, ikään kuin olisin joutunut osastolle "huvikseni." Ja voin vannoa, että mulla ois kyllä muutakin tekemistä kuin pyöriä jossakin sairaalalla vuodesta toiseen! Mä näen lääkäreitä enemmän kuin ystäviäni...!

Ehlers-Danlosin oireyhtymän monimuotoisuutta ja mun kokonaistilannetta EDS:n ja lonkkadysplasian ohella ei siinä hetkessä otettu huomioon sitten yhtään. Ja mikä oikeastaan kaikkein pahiten loukkasi, oli se, että mulle tuli olo, että olen vain joku laiskiainen, joka huvikseen käyttää erilaisia apuvälineitä ja joka ei kuntouta itseään tarpeeksi. Näinhän asia ei ole, kaikki mut tuntevat tietävät, että todellakin teen ja oon aina tehnyt asiat kunnianhimoisesti ja motivoituneesti ja olen aina sairastumisesta lähtien tehnyt kaikkeni oman kuntoutukseni eteen. 

Mun tärkein motivaatio kuntoutukseen on oma perhe, se, että lapsilla ja puolisolla on itsenäisesti pärjäävä ja omin jaloinkin vähintäänkin jonkin verran liikkumaan pystyvä äiti ja vaimo. Ja se, että pärjään ilman henkilökohtaista avustajaa. 

Jokainen fiksu ja henkisesti hyvin jaksava ihminen tajuaa kyllä, että kyllä tällöin ihminen tekee kaikkensa sen oman liikunta- ja toimintakykynsä eteen! Mutta tuollainen fiilis, mitä kerroin, mulle ortopedin sanoista jäi. Enkä ollut ainut, muitakin henkilöitä koki vastaavaa kohtelua tuona päivänä osastolla.

Viimeksi toissapäivänä fysioterapiassa fyssari totesi (kun häneltäkin varmistin vielä vaikkei edes tarvitsisi, että miten hän näkee esimerkiksi mun liikkumisen apuvälineiden käytön), että apuvälineet todellakin ovat mulle tarpeen. Ilman keppejä, pyörätuolia ja sähkömopoa mä olisin todennäköisesti kaiket päivät vaan makaamassa tai ylipäätään en pääsisi liikkumaan mihinkään. Apuvälineet mahdollistavat sen, että mä pystyn osallistumaan elämään ja pääsemään liikkeelle. Nyt oon muutenkin aika lailla jumissa kotona apuvälineistä huolimatta, sillä on selvää mun liikkumisen menneen huonommaksi nyt polvioperaation jälkeen (koska polvi siis EI ole kunnossa operaatiosta huolimatta enkä myöskään ole tässä välissä jotenkin ihmeellisesti ihmeparantunut), mutta apuvälineitä ilman tilanne olisi vielä tästäkin vaikeampi. 

Sanoilla, pienilläkin sellaisilla, on valtava voima, hyvässä ja pahassa. Erityisesti herkissä ja haavoittuvaisissa hetkissä. 

"No one knows what it's like

To have these feelings

Behind blue eyes..."

https://youtu.be/MjkBPSzK3nc

Vaativa, vaikea ymmärtää, mutta arvokas kuitenkin

En ole mikään ihanteellinen potilas tai asiakas niin lääkäreille kuin muillekaan mun kanssa asioimaan joutuville instansseille tai henkilöille. Ei ole mitään selkeää hoidon kaarta tai janaa, että A-kohdassa vaiva tai sairaus todettaisiin, B-kohdassa sitä hoidettaisiin eri tavoin ja C-kohdassa vaiva on parantunut ja potilas toipuu parhaimmassa ja kai yleisimmissä tapauksissa täysin ennalleen ja elämä jatkuu, kuten mitään vaivaa ei olisi ollutkaan. Mä en parannu, olen kroonisesti sairas, ja hoito on oireenmukaista.

Monen on vaikeaa käsittää mun tilannetta.

Ensinnäkin terveydenhoito... Melkeinpä yhden käden sormiin mahtuvat ne ihanat ja ymmärtäväiset lääkärit sekä fysioterapeutit, jotka ovat ottaneet mun tilanteesta kokonaisuutena sekä myös lonkkadysplasiasta että Ehlers-Danlosin oireyhtymästä niin hyvin selvää, että heille on ajan myötä muodostunut todella hyvä käsitys kaikesta. Vaikka mulla on paljon erilaisia hankalia fyysisiä vaivoja, joista ei voi koskaan kokonaan parantua, he ovat olleet ja ovat yhä empaattisesti läsnä ja ovat aina valmiita auttamaan tai miettimään kulloinkin vallitsevassa tilanteessa vaadittavia tutkimuksia, hoitoja ja toimenpiteitä.

Olen kohdannut myös terveydenhuollon henkilöitä, jotka eivät ole mitenkään ymmärtäneet koko multisysteemistä, koko kehooni vaikuttavaa sairaus- ja oirevyyhtiäni. Eivät ole ottaneet sairauksista tarpeeksi selvää vaan asettuneet mun yläpuolelle leikkien jumalaa, vähätelleet mun koko tilannetta, jättäneet kuuntelematta mitä heille kerron ja tarjonneet vain ohjeita ja neuvoja, joita noudattamalla olisin saattanut joutua pahimmassa tapauksessa hyvin äkkiä sairaalahoitoon vointini romahtamisen vuoksi.

Olen siis kaiken kokemani jälkeen todella kiitollinen tällä hetkellä siitä, että olen osaavien henkilöiden hoidossa ja ohjauksessa.

Eläkeyhtiössä tai heidän käyttämiensä asiantuntijalääkäreiden keskuudessa ei myöskään valitettavasti - ainakaan vielä -ole sairauksieni luonnetta ja omaa kokonaistilannettani ymmärretty. Eilen sain kuulla, että työkyvyttömyyseläkehakemuksestani saadusta hylkäyspäätöksestä tekemäni valituksesta huolimatta päätös pysyy ennallaan, hylättynä. Sen verran eläkeyhtiöstä nyt kuitenkin joustetaan, että ovat valmiita vielä odottamaan ja vielä käsittelemään lausunnot, jotka saan tällä ja ensi viikolla ortopedin sekä fysiatrin tapaamisen jälkeen. Jos näidenkin jälkeen yhä päättävät, ettei työkyvyttömyyseläkkeen hylkäyspäätöstä muuteta, eläkeyhtiö lähettää valitukseni ja siihen liittyvät asiakirjat muutoksenhakulautakuntaan käsiteltäväksi. Mutta taisteluni jatkuu, sitten vaan toimitetaan lisää lausuntoja ja hakemuksia.

En jaksaisi millään näitä ylimääräisiä, jatkuvia taisteluja perustoimeentulosta, kun jaksaminen ja mulla muutoinkin vähissä oleva ja säännösteltävä energia pitäisi käyttää myös itsestä ja perheestä huolehtimiseen, kuntoutukseen mahdollisuuksien rajoissa, arkeen. Ja siihen, että jaksan kaikesta fyysisen tilanteen hankaluudesta huolimatta myös koko ajan pitää henkisen fiiliksen positiivisena ilman taistelua oikeudenmukaisuuden toteutumisesta. Mutta koska olen luonteeltani positiivinen, sinnikäs ja oikeudenmukainen, mä aion taistella mulle kuuluvista asioista hamaan tappiin saakka. En tule antamaan periksi. Vaikka olenkin vielä suht nuori, en voi sille mitään, että nämä sairaudet mukanani kulkevat ja kuntoutusmotivaatiosta huolimatta monenlaista hankalaa fyysistä vaivaa on. Nuoreen ikään ei siis aina voi vedota, kun mietitään vaikkapa, onko ihminen työkykyinen vaiko ei!

Ehkä kaikkein vaikeinta on hyväksyä tai ainakin ymmärtää sitä, että kaikki läheiset ja ystävätkään eivät ymmärrä mun tilanteen ja sairauksien luonnetta. Jos hankalasta liikkumisestani huolimatta olen yleensä hyväntuulinen ja positiivinen, itsestäni ja muidenkin henkisestä jaksamisesta huolehtiva tsemppaaja, en kuitenkaan kaikkien mielestä ole kovinkaan sairas. Jotkut jopa tuovat tämän melko suoraankin mulle esiin omissa mielipiteissään. Jos keskustelu ajautuu tällaiseen ihmettelevään, mun tilannetta vähättelevään uraan, en juurikaan asioistani viitsi sen enempää edes kertoa. Olen hiljaa. Ja olen myöhemmin ottamatta yhteyttä tai ehkäpä vastaamatta viestiin, jossa toinen henkilö kertoo vain omista asioistaan. Ihmissuhteisiin kun kuuluu vastavuoroisuus: jos minä kerron sinulle omista asioistani, minä myös kysyn, mitä sinulle kuuluu ja sinäkin saat mahdollisuuden kertoa omista kuulumisistasi. Kun annan, niin saan - ja päinvastoin. Ei niin, että minä olen aina valmiina kuuntelemaan sinun asioitasi mutta sinä et koskaan kysy, mitä minulle kuuluu.

Vastavuoroisuus ja laaja perspektiivi, kokonaisvaltainen ymmärrys asioista kuuluisi myös terveydenhoitoon, potilaan/asiakkaan ja häntä hoitavan tai ohjaavan henkilön väliseen kommunikointiin ja yhteistyöhön. Eläke-, sairausloma- tai kuntoutusasioihin päätöksiä tekeville henkilöille. Ihmissuhteisiin.

Jos asianosainen tai hänen vastapuolella joko fyysisesti tai kuvainnollisesti istuva henkilö tai taho ei ymmärrä jotakin asiaa, vaikkapa lääkäri potilaan monimutkaista oirekuvaa, hän kyselee lisää ja ottaa selvää. Ei ohita toisen kertomia asioita paasaamalla pelkästään omia näkökulmiaan suureen ääneen vaan on valmis myös kuuntelemaan herkällä korvalla. Jokaisella kun on kuitenkin oikeus tulla kuulluksi ja ymmärretyksi omana itsenään.

"Sinä olet kupla kuohuviinilasissa, jonka arvoo ei voi mittaa rahassa."

https://youtu.be/0NvxX-_JZjI

Potilas Preop ja potilas Op, tohtorin suosikit (vai liekö meillä suosikkitohtori?!) ;)

No niin, fiilikset on taas paaaaljon paremmat mitä ne edellisen kirjoituksen aikaan olivat. Jotenkin on sellainen tunne, että asiat järjestyvät lopulta aina, vaikka välillä vähän koettelemuksia eteen tuleekin. Mutta eihän elämä kenelläkään ole aina tasaista, niin se vaan menee. Jokaisella on omat ylä- ja alamäet.

Nyt on sikäli hyvät tunnelmat, että jotkut asiat ovat edenneet. Ensinnäkin eilen mä pidin "työpäivän" - siltä se ainakin tuntui! Aamun aloitin soittamalla taas kerran ortopedian polille. Mun yllätykseksi kesäkuun ajanvarauskirja olikin jopa saatu avattua ja sihteerillä olikin tarjota mulle ortopediaikaa suht kesäkuun alkupuolelle. Se onkin hyvin just aamun ensimmäinen aika ja pidempi sellainen, 40 min. Tosi hyvä, että voi rauhassa keskittyä kaikkiin asioihin siinä ajassa, ja keskusteltavaakin ja kysyttävääkin mulla on varmasti paljon, oli lopputulema mikä hyvänsä. Nyt vaan jo jännittää, mitä tuleman pitää ja jos leikkaukseen/leikkauksiin päädytään, millaisiin ja milloin. Syksy varmaankin on ajankohta, ja rankka sellainen on kyllä tulossa, jos operoida pitää. Mitä todennäköisimmin pitää, en selviä ton vasemman polven kanssa varsinkaan. (Ois kyllä hirveää kuulla, että ei leikattaisikaan, mä en kohta kävelisi sitten enää ollenkaan... :/)

Seuraavaksi kirjoittelin jo valitustekstiä eläkesäätiöön osakuntoutustukipäätökseen liittyen. Kasaan siihen nyt kaikki mahdolliset paperit ja lausunnot mun tilanteesta mukaan ja argumentoin ja perustelen mun kantani asiaan huolellisesti. Eilispäivän aikaansaannoksesta oon jo tyytyväinen, sillä mun teksti oli aika hyvä ja napakka vaikka itse sanonkin, mutta täydennän sitä vielä, kun valitusaikaa on kuukausi. Tuntui hyvältä saada ajatuksia jo tässä vaiheessa paperille, eivätpähän myöskään pyöri koko ajan päässä.

Kolmanneksi soittelin sitten vielä Kelaan, ja selvitin, miten eläkettä saavan hoitotukikäsittelyn kanssa nyt tehdään kun en saakaan kesäkuun alusta kokopäiväistä kuntoutustukea vaan pelkästään tuon osa-aikaisen. Niinhän se menee, ettei eläkettä saavan hoitotukea voida myöntää osa-aikakuntoutustukea saavalle mutta nyt voitiin tehdä niin, että se mun eläkettä saavan hoitotukihakemus muutetaankin "lennossa" vammaistukihakemukseksi ja se saadaan nyt sitten käsittelyyn. Näissä on nyt vaan sit vähän erilaiset myöntämisehdot ja jos vammaistuki mulle myönnetään, se on vähän isompi kuin hoitotuki. Jos taas myöhemmin mun valituksen kautta todettaisiinkin, että mulle oliskin kuulunut kokopäiväinen kuntoutustuki nyt tai toistaiseksi myönnetty työkyvyttömyyseläke, tuo vammaistukiosuus peritään siltä ajalta takaisin (tai vähennetään tulevista maksuista), mitä sitä on ehditty 1.6. jälkeen maksaa - sillä silloin mulle kuuluisi se hoitotuki sittenkin. Joten on tää ihan älytöntä säätämistä myös Kelalle, mutta ainakin musta (ja muistakin vastaavissa älyttömissä tilanteissa olevista ihmisistä) on varsin työllistävä vaikutus kaikille etuuskäsittelijöille ja muille asioista päättäjille! ;)

Eilen posti toi lisäksi vielä vammaisen pysäköintiluvankin, mikä tarkoittaa siis "invapysäköintilupaa." Vihdoin mä sain tuon! Oisin tarvinnut sitä jo paljon aiemminkin, mutta vasta mun nykyinen fysiatri suosituksensa tuosta kirjoitti ja pystyin lupaa hakemaan. Helpottaa paljon, jos mun kanssa ollaan autolla liikkeellä, voi pysäköidä lähelle kaikkia kohteita eikä tarvii jättää autoa johonkin monien satojen metrien päähän ja mun raahustaa sieltä hankalasti mihinkään.

Tänään käväistiin altaalla Peurungassa mun ystävän kanssa. Viime viikollakin käytiin porukassa altaalla. On ollut kiva tutustua, kun ollaan vieläpä saman ortopedin potilaita molemmat ja ollaan myös molemmat nuorempia lonkkadysplasiapotilaita. Tänään mentiin uimisten jälkeen vielä lounaallekin ja siellä ollessamme sai ystävä kuulla, että hänelle toisen lonkan tekonivelleikkaus tehdäänkin jo suht pian. Hieno juttu! On meillä kyllä yhtä pimee huumorintajukin ja voi luoja, jos tohtorit ja muut meitä hoitaneet henkilöt kuulisivat, mitä kaikkea ollaan höpötelty... :D Hyvässä hengessä toki (ainakin pääosin) mutta ollaan kyllä naurettu!! Että sellaiset potilaat - Preop (minä, mähän meen nyt muka jo preoperatiiviselle vastaanotolle vaikka ei se sellainen vielä nyt olekaan käsittääkseni) ja Op (ystävä, joka sai jo leikkausajan): ortopedimme parhaat (haastavat??) potilaat :D

Savun hälvennyttyä...

Hyvää vapunpäivää! Täällä sitä tuli makoiltua ihan laiskuuden huipentumaa ilmentäen - ketarat ojossa sohvalla ja yövaatteetkin päällä vielä siihen saakka, kunnes mulle ilmoitettiin, että sukulaisia tulee kyläilemään. Vasta joskus kahden aikaan pääsin vihdoin sohvalta ylös ja vaihdoin päivävaatteet päälle, juuri silloin kun ovikello soi :D 

Toisaalta, ei tämä makoilumeininki yökkäreissä välttämättä ihan hirveästi mun kaikista päivistä muutenkaan eronnut... Jos mulla ei ole arkisin heti aamusta menoa jonnekin, niin saatan hyvinkin olla puolet päivästä yökkärit päällä ihan huoletta. En nyt aina enkä joka päivä mutta välillä on päiviä, ettei kykene muuhun, kun ei kroppa suostu yhteistyöhön eivätkä jalat kanna.

Nyt on toivuttu eilisestä, mikä oli kyllä tosi ihana aurinkoinen päivä ja ilta, ja hauskaa seuraa + hyvää ruokaa ja juomaa, kun oltiin ystäväperheen luona vapunvietossa. Mutta kun ei kehtaa kylässä ollessa missään sohvalla maata ja istuu, seisoo ja liikkuu enemmän mitä pitäisi, niin sit vaan usein käy näin että on aika rikkinäinen olo seuraavana päivänä. Lonkat on olleet nyt pahan tuntuiset ja vasen polvi myös, aamuyöstä valvoin, kun sattui niin paljon. Selässäkin oli joku sähköiskukipukohtaus aamusta, mikä melkein sai jalat alta, mutta se hellitti onneksi. Kipulääkkeet toki oon ottanut, en todellakaan kärsi kivuista yhtään sen enempää mitä on pakko! Mutta ne ei auta niin, että esim. kävely, istuminen tai jalkeilla olo tuntuisi nyt yhtään helpommalta, se on tässä se pahin juttu. Kyllä mä tässä sohvalla (tai sängyssä) makaan kuitenkin ihan kohtuullisen mukavasti nyt. Kyllä tää kuitenkin taas tästä, kun otan tämän päivän lähinnä vaan nyt levon kannalta enkä yritäkään tehdä mitään järkevää (paitsi kirjoittaa).

Mutta sitten tähän varsinaiseen aiheeseen. Pari päivää sitten, torstaina, sain tiedon, että lokakuusta 2014 aina pätkissä (pari kk - 6 kk pätkät, miten milloinkin) myönnetyn täyden mutta määräaikaisen kuntoutustuen jälkeen (joka mulle siis viimeksi myönnettiin 31.5.2016 saakka) mulle myönnettiinkin vain osa-aikainen kuntoutustuki 1.6.-30.11.2016 väliselle ajalle, vaikka mun fysiatri oli ottanut aika selkeän kannan mun tilanteeseen, ettei työkykyä mulla nyt nähdä enkä sovellu vaikean tilanteeni vuoksi minkäänlaiseen työhön. Eli haettiin pysyvää eläkettä. Tämä pysyvän eläkkeen haku oli aika selkeää jatkumoa siihen, että mulla nyt vaan on tää fyysinen tilanne kymmeniä kertoja huonompi kuin mitä se oli jo syksyllä 2013, kun oikean lonkan tilanteen ja dysplasiadiagnoosin jälkeen jäin sairauslomalle. Mutta kuten nyt sitten nähtiin, eihän sitä myönnetty, vaan tuli tuo käsittämätön päätös osa-aikaisesta kuntoutustuesta, mikä on siis puolet pienempi kuin kokonainen kuntoutustuki ja ilmeisesti tarkoituksena tuossa olisi, että puolikkaalla ajalla sitten menisin joko työkokeiluun (eli hankkisin paikasta x itselleni työkokeilupaikan) tai lähtisin ammatilliseen kuntoutukseen, mikä käytännössä tarkoittaa esim. uuteen ammattiin kouluttautumista.

Ajatuksena toki ihan järkevä ja fiksu tuo työkokeilu tai ammatillinen kuntoutus noin periaatteessa. Mutta eivät ne ole mitenkään mahdollisia tai edes realistisia tässä mun tilanteessa! Kyllä mulla savu nousi korvista ja olin äkäinen kuin mikä koko torstai-illan. En todellakaan kyennyt minkäänlaiseen sosiaaliseen kanssakäymiseen, "vetäydyin poterooni" kiukuttelemaan itsekseni. Hirveä adrenaliinihyöky ja kiukku, minkä jälkeen mä vaan vapisin ja tärisin sohvalla ja päätäkin alkoi kovaa särkeä. Mä en vaan voi sietää YHTÄÄN sitä, että itsestäänselvistä asioista täytyy muutenkin vaikeassa tilanteessa alkaa taistelemaan ja muutenkin kun oon niin vahvasti kaikkien ihmisten oikeudenmukaisen kohtelun kannattaja, niin en mä voi mitenkään hyväksyä tällaisia päätöksiä.

Ehkä mä vaan olin liian sinisilmäinen nyt ja luotin liikaa siihen, että pelkkä fysiatrin B-lausunto (joka oli kyllä pitkä, hyvä ja todella kattava) riittäisi edes kokoaikaisen määräaikaisen kuntoutustuen jatkamiseen. Seuraavaan taisteluun - eli uudelleenhakuun tai valitukseen - mun täytyy kerätä kaikki mahdollinen materiaali viimeisimmistä epikriiseistä uusiin (ja vähän vanhempiinkin, mutta uusia saan taas lähiaikoina) ortopedin ja fysiatrin lausuntoihin ja myös tarkkaan oman voinnin ja arjen kuvauksiin - eli millainen mun toimintakyky on ja missä kaikessa apua tarvitsen ja mihin en pysty itse. Fakta on, että eihän kukaan mua tässä kunnossa edes työllistäisi. Löytyy terveitäkin työttömiä työllistettäväksi ihan yllin kyllin tässä maassa! En mä pystyisi edes kynällä kunnolla kirjoittamaan enkä tällä hetkellä kunnolla edes tietokoneen näppiksellä. Tavarat putoavat käsistä ennen kuin ehdin reagoida siihen mitenkään - yhtenä päivänä mm. pudotin kaikki ruuat pitkin keittiön mattoa, lattiaa, kaapinovia ja seiniä... Liikkuminen on sitten toinen juttunsa ja sen hankaluudet nyt kaikki tietävät. Puhelinta pystyn kädessä pitämään ja sillä kirjoittelemaan (kuten nytkin teen, kun kirjoittelen omaan tahtiini rauhalliseen tahtiin) ja ipadilla myös, mutta mulla häviää voimat jo tietokoneen näppikselläkin kirjoittamisesta erityisesti oikeasta kädestä (vaikka oon oikeakätinen) ja käsi vapisee ja nykii. Sekä lääkärit että fysioterapeutit ovat tämän todenneet ja nähneet.

Ihmetyttää siis todella, mihin eläkesäätiö perustaa osa-aikakuntoutustuen päätöksensä. Kokeilevatko kepillä jäätä, että josko tyytyisinkin päätökseen? Koska tuleehan tietysti osa-aikakuntoutustuesta moninkertaisesti vähemmän kustannuksia kuin siitä, että mulle myönnettäisiinkin pysyvä eläke. Toisaalta ymmärrän mä senkin, että nuorelle ihmiselle yritetään kaikin keinoin kaikkia muita ratkaisuja kuin pysyvää eläkettä, mutta kun fakta on se, että pysyvät ja etenevät fyysiset sairaudet eivät katso ihmisen ikää! Kyllä mä olisin miljoona kertaa mieluummin terve tai edes lähes terve niin, että oikeasti voisin mennä kokeilemaan jotakin työtä ja varmasti mun asenteella näin tekisinkin jos se olisi yhtään mahdollista, mutta kun mä en vaan pysty tekemään niin eikä ihmeparantumistakaan ole näkynyt, valitettavasti. Ja mun pitäisi myös jaksaa kuitenkin koko ajan myös kuntouttaakin itseäni ja pitää huolta myös perheen jaksamisesta ja arjesta, mikä on ihan tarpeeksi haasteellista nytkin, vaikka en olekaan työkykyinen.

Näistä kroonisista sairauksista mitä mulla on kun ei voi parantua. Hoito on oireenmukaista ja esim. leikkauksilla voidaan nivelten tilannetta parantaa - kuten tullaan nyt tarkan harkinnan ja miettimisen jälkeen todennäköisesti tekemään vasemmalle polvelle ja/tai lonkallekin - ja kuntoutuksella pitää mun liikunta- ja toimintakykyä yllä tai sitä jopa parantaakin jonkin verran, mutta en mä näistä sairauksista parane koskaan. Ne ovat mukana loppuelämän. Se on faktaa. 

Tässä on joitakin aikakuntoutustuen myöntämisperusteita (ote Eläketurvakeskuksen sivuilta):

Toisaalta on Eläketurvakeskuksen sivuilla mainittu myös näin:

Mun tapauksessa erityisen ihmeellistä on siis se, että mulle tehdyssä päätöksessä olen nykyistä paremmassakin kunnossa - joka kuitenkin teki musta ilmiselvästi työkyvyttömän - saanut täydet määräaikaiset kuntoutustuet 1.10.2014-31.5.2016 väliselle ajalle. Ei näistä tarvinnut edes vängätä, kun tilanne on ollut niin selkeä fyysisten vammojen/vikojen osalta. On siis TODELLA outoa, että kun vointi ja tilanne oli kuvattu viimeisimmässä lausunnossa hyvin selkeästi ja on mainittu että se on huonontunut yhä entisestään kuntoutuksesta ja painonpudotuksesta huolimatta ym., on mainittu että kuntoutusosastoa on tulossa ja ortopedin konsultaatiota, niin sitten yhtäkkiä eläkesäätiöstä päätetäänkin että olisinkin nyt osatyökykyinen/voisin mennä työkokeiluun tai hakeutua ammatilliseen kuntoutukseen. En voi vaan käsittää. Työkokeiluyrityksen kautta voisin tietysti osoittaa etten kykene siihenkään, mutta en voi tässä kunnossa lähteä terveyttäni lisää riskeeraamaan. Se vaan saattaisi romahduttaa mun kokonaisvointia ja nivelten tilannetta entisestään, ja oltaisiin taas astetta syvemmällä tiellä kohti yhä huonompaa tilannetta, josta olisi vielä vaikeampaa toipua ja kuntoutua ja tarvitsisin vielä enemmän apua ja apuvälineitä. Ei se voi näin mennä! Mulla pitäisi olla nyt rauha oikeasti itseni hyvään hoitamiseen, kuntouttamiseen ja siihen, että pidän hyvän motivaation, fiiliksen ja taistelutahdon yllä, jotta voin valmistautua mahdollisten niveloperaatioiden tuomaan rasitukseen koko elämäntilanteeseen ja vointiin. Ei mun pitäisi joutua taistelemaan perusasioista yhtään enempää. Eikä kenenkään muunkaan pitäisi joutua taistelemaan, jotka vastaavissa tilanteissa ovat.

Mutta ei se auta kuin kääriä hihat, kerätä tahtoa ja motivaatiota ja jatkaa tätä taistelua, joka savun hälvennyttyä uudelleen alkaa. Sairauksilleni en voi suurelta osin mitään mutta kuten ennenkin olen todennut, asenteelleni voin. Periksi en anna ja oikeudenmukaisuuden puolesta taistellaan niin kauan kuin henki pihisee. Minä en ihan vähällä luovuta!

I won't back down.

http://youtu.be/nvlTJrNJ5lA

Hipsteritapaamisesta vähäsen, hipsterin polvista ei päivääkään

Terveisiä hipsteritapaamisesta! Siis lonkkadysplasiaa sairastavien vertaistukitapaamisesta. Se järkättiin nyt viikonloppuna Tampereella Scandic Rosendahlissa. Höpöteltiin asiaa ja asiattomuuksia (heh), syötiin hyvin, saunottiin ja uitiin (tai osa saunoi ja ui, osa ei) ja skoolattiin skumpalla ja nostettiin lonkkamaljat ;) Jatkoillekin lähdettiin osan porukasta kanssa vielä kaupungille kuppilaan. 

Paikalle tuonne tapaamiseen pääsi lopulta alle 10 henkilöä, vaikka vertaistukiporukka koostuu nykyään jo useista kymmenistä ihmisistä :) Mutta naureskelimmekin, että kyllähän tuo osallistujamäärä oli nytkin prosentuaalisesti moninkertainen, sillä edellisessä tapaamisessa viime syksynä meitä oli lopulta koolla vain kolme henkilöä :D Jospa seuraavaan tapaamiseen (jota mietin järjestettäväksi tulevaan syksyyn) saataisiin taas väkeä hiukan enemmän...

Scandic Rosendahlin aulatyyliä.

Hipsterit olivat saunalla ;)

Saunan takaista maisemaa Pyhäjärvelle.

Kukkiakin löytyi saunatilan vierestä.

"Mun värinen" sohva - ainakin sopi keppien väriin...

...ja reissun jälkeen oli rankkaa ja kipeää, lonkat ja polvet todella hankalat. Sohvaa on tullut kulutettua viime päivinä paljon.

Tänään mä kävin Respectassa testaamassa mulle sinne tilattua Unloader-polviortoosia oikeaan letkumpaan ja holtittomampaan polveen (tuohon vasempaan koko ajan enemmän ja vähemmän pois paikaltaan olevaan ja vaikeasti kipuilevaan polveen ei todennäköisesti mikään muu kuin ortopedin puukko autakaan). Odotukset olivat kyllä etukäteen sellaiset, että jospa tuo tuki nyt oikeasti auttaisi ja tukisi paremmin kuin esim. se edellinen mulla ollut Ottobock-merkkinen ortoosi. Sovitettaessa tämä tämänpäiväinen Unloader tuntuikin jämäkältä ja tosi hyvin tukevalta mutta sitten kun nousin seisomaan varovasti, totuus paljastui: eihän se tukenut mun polvea yhtään! Ei siis ollenkaan :( Ihan yhtä paljon polvi lonksui nivelestä ja jalka vispasi joka ilmansuuntaan kuin mitä se tekee ilman tukeakin. 

Mua kyllä harmitti paljon mutta minkäs teet, tuossa polvessa on niin mahdottoman holtiton tuo nivel, jossa on rakennepoikkeavuutta ja lisäksi todella todella ylivenyneet nivelsiteet, jotka eivät pidä mitenkään vaan polvi pääsee heilumaan joka ilmansuuntaan, ei vain pelkästään etu-takasuunnassa tai sivuttaissuunnassa vaan aivan miten sattuu. Osaltaan tilannetta hankaloittaa myös se, että oikeassa tekonivellonkassa mulla eivät lihakset tue sitä tekoniveltäkään eivätkä koko lonkan seutuakaan kunnolla, joten se holtittomuus ja lihasten huono toimivuus ja tasapaino lähtevät jo niin ylhäältä käsin ja sitä kautta väistämättä vaikuttavat myös polveen.

Mitä siis seuraavaksi tämän oikean polven osalta? No, soittopyyntö jätettiin toiselle apuvälineteknikolle, jonka kanssa asioin jo edellisiä polviortooseja testattaessa ja mietittäessä. Mietitään sitä koko jalan mittaista kipsi- ja saranamallista pidempää ortoosia. Mä vaan tässä käyn jonkinlaista henkistä kamppailua itseni kanssa siitä, että a) hyväksynkö mä sellaista ortoosia nyt itselleni ja b) vaikka hyväksyisinkin, niin tuleeko sitä oikeasti käytettyä ja hyödynkö mä siitä ainakaan juuri tällä hetkellä? Tottakai mä haluan kävellä omin jaloin niin paljon kuin mahdollista, kuten oon aiemminkin kirjoittanut, mutta juuri tässä tilanteessa kun tuo vasen polvi ja vasen lonkkakin ovat niin hankalat ja niiden tilannetta täytyy pohtia ortopedin kanssa, en joka tapauksessa pysty kävelemään kuin hyvin lyhyitä matkoja kerrallaan tai jos vasen polvi on kovasti paljon pois paikaltaan, kävellä töpöttelen vaikeasti vain hyvin varovaisia muutamia askeleita kun joka askel sattuu niin paljon. Joten onko sellaisesta koko jalan mittaisesta ortoosista vastaavaa hyötyä, jos sillä kävelisi vain hyvin vähän ainakin nyt tässä tilanteessa ja joka tapauksessa mä tarvitsen kävellessäni lisäksi kepit, oli sitä ortoosia tai ei, ja pidemmät matkat menen sähkömopolla, joku työntää pyörätuolilla tai sitten mua kuskataan autokyydillä? En mä tiedä. Näitä asioita pitää nyt miettiä itse vielä ja jutella varmaan vielä tosiaan tuon toisenkin apuvälineteknikon kanssa ja lisäksi ortopedinkin kanssa. ...kun vaan joskus saisin sen vastaanottoajan... :/

Tuosta ortopedin vastaanottoajasta taas sen verran, että jälleen tänään soitin ortopedian polin sihteerille asiaan liittyen. Yhäkään ei ole mitään tietoa siitä, milloin mulle saadaan vastaanottoaika järjestymään, kun edelleenkään ei ole mun ortopedille muita polipäiviä tiedossa kuin toukokuun lopussa se yksi päivä, jolloin kaikki ajat ovat jo menneet. Olin varmasti melko epätoivoisen ja kyllästyneen kuuloinen puhelimessa, mutta siltä todella tuntuikin. Kysyin vielä, eikö ole mitään mahdollista järjestää jotakin ylimääräistä aikaa johonkin väliin mulle tai edes jättää ortopedille soittopyyntöä? Mutta ei ole, soittopyynnötkin pitäisi jättää polipäivään, mutta ei niillekään ole mahdollisuutta, kun tosiaan se polipäivä on täynnä. Huoh.

Oikeesti, onko tää aina näin vaikeaa?! Jos mulla olisi joku vähääkään lievempi ja yleisempi vaiva, voisin mennä jonkun muunkin ortopedin vastaanotolle. Mutta tottakai mä luotan eniten nyt mua aiemmin hoitaneeseen ortopediin, hän tietää ja tuntee mun taustat ja haasteet keskussairaalan ortopedeista parhaiten ja siten myös hoidolla on parempi "jatkuvuus" ja ymmärrys eikä tarvitse selittää alusta saakka taas kaikkea mun taustaa uudelle lääkärille. Mieluusti menisin myös yksityisesti ortopedini vastaanotolle, jos se asioita nopeuttaisi, mutta mun ortopedilla ei ole yksityisvastaanottoa. 

Laitoin sitten vielä epätoivoisen meilin ortopedilleni. En tiedä auttaako se yhtään tässä asiassa tai vastaako edes koko viestiin, mutta ainakin hän meilin taas luettuaan tietää, että oikeasti tämä mun molempien jalkojen tilanne on todella fyysisesti hankala nyt enkä turhan takia todellakaan ole vastaanotolle menossa.(Tänäänkin muuten Respectassakin käydessä vasen polvi meni yhtäkkiä tosi kivuliaasti millien lihasliikkeestä pois paikaltaan pamahtaen ja oikein älähdin kivusta. Apuvälineteknikkokin katseli siinä, että ohhoh... Ja polvi on ollut siitä lähtien taas nyt hankala. Ehkä palautuu yön aikana taas enemmän kohdilleen, toivottavasti...) 

Mitäpä muutakaan mä voin tehdä kuin yrittää kaikilla mahdollisilla keinoilla saada ääntäni kuuluviin? Odottaminen ei nyt vaan auta, eikä kukaan muukaan mua tule kotoa innosta hihkuen hakemaan vastaanotolle eikä mun puolia pidä, jos en itse kysele ja ilmoita asioista ja ole aktiivinen. Näin se menee!

Taas etenee

Tällä viikolla oon lähinnä innoissani ajellut mopolla pitkin kyliä (heh) mm. kyläilemässä ja kukkakaupassa, lepäillyt, tuunannut mopoa enemmän oman näköiseksi ja hoitelin myös erinäisiä paperiasioita.

Tuunausta ;)

Kukkakimppu, minulta vain minulle itselleni piristykseksi <3

Fysioterapia ja vammaispalveluohjaajan sekä kunnan rakennuspuolen henkilön yhteinen kotikäynti etuoven rampin ja tasanteen leventämisen tsekkaamiseksi peruuntuivat molemmat sairastumisten vuoksi kokonaan tältä viikolta, mutta ne ovat sitten ensi viikolla. Oikeastaan tekikin nyt hyvää, että oli vapaampi viikko, sillä näitä tiiviitä tutkimus- ja kotikäyntiviikkoja tulee vielä piisaamaan riittämiin. Ensi viikollakin on ma-to joka päivä jotakin...

Selvittelin myös sitä, mikä on tilanne mun ortopedille menneen konsultaatiopyynnön suhteen. Oli varmaankin kolmas puhelu, jonka kirurgian polille soitin, eikä osastonsihteeri osannut sanoa asiasta yhdelläkään kertaa mitään muuta kuin että "no ei tälle ole tehty mitään" ja että "me ei nähdä täällä polilla edes lääkäreitä ollenkaan." Ärsytti kyllä hiukan, mutta viimeisemmän puhelun aikana kun kysyin, onko mitään keinoja kiirehtiä asiaa, antoi mulle sitten sihteeri vielä erikseen ortopedian polin sihteerin numeron ja soitin sitten hänellekin. 

Tämä sihteeri olikin todella ymmärtäväinen, kun oli lukenut mun tiedot, ja tuumasi, että kyllähän tästä nyt täytyy pian mulle vastaanottokäynti saada... Kun sitten kuitenkaan Kantaan ei ilmestynyt mitään uusia merkintöjä (joista olisi voinut ehkä päätellä, että asiat etenevät) moneen päivään, soitin vielä tänään tälle sihteerille uudestaan. Olikin sitten mukava kuulla, että nyt oli ortopedi lukenut konsultaatiopyynnön ja oli sanonut, että mulle täytyy varata heti seuraava vapaa poliaika ja vielä pidempi sellainen, vähintään 40 min, jotta on rauhassa aikaa käydä asiat läpi ja tehdä tarvittavat kliiniset tutkimukset. Ainut ongelma vaan oli se, että tuollaista yhtäjaksoista pidempää poliaikaa ei nyt ollut saatavilla, kaikki ajat olivat täynnä. Iltapolille oli aikoja kyllä mutta ne olivat lyhyitä, 15 min mittaisia, ja sihteeri vielä jäi vähän miettimään että varaako mulle nyt sitten kolme 15 minuutin aikaa vai odottaako vielä hetken, vapautuuko yhtään pidempää aikaa esim. peruutusten kautta. Lupasi pitää silmällä tilannetta ja vähän vaikutti kuitenkin siltä, että saisin ajan vielä tän kuun viimeiselle viikolle. Sanoinkin sitten, että mä olen kyllä valmis tarvittaessa omat muut menot järkkäämään niin, että pääsen heti vastaanotolle, jos aika järjestyy piankin. Uskoisin että järjestyy.

Jännityksellä nyt sitten odotan, mihin lopputulokseen vastaanotolla tullaan. Vasen polvi on aivan hirveässä kunnossa ja hyvänä (pahana) kakkosena tulee vasen lonkka. Mutta kuten oon kirjoitellut, tuo polvi on sellainen, että siihen on pakko koittaa keksiä joku ratkaisu, jos suinkin mahdollista, tai kohta en pysty ottamaan yhtäkään kävelyaskelta. Enkä oo todellakaan valmis luopumaan kävelystä, kävelen ja seison kyllä mulle sopivia määriä mieluusti jatkossakin! Huonoista vaihtoehdoista on valittava vähiten huono. On otettava huomioon tarkasti leikkauksen riskit, mahdollinen huono tai vähintäänkin hidas toipuminen leikkauksesta mutta vastapainona tässä pohdinnassa on hyvin selkeästi se, että jos mitään ei tehdä, en kohta pysty edes vedessä liikkumaan puhumattakaan kävelystä tai vaikka fysioterapiaharjoituksista, kun polven pois paikaltaan olemisen ja kovien kipujen vuoksi + vielä lonkan ongelmien takia kohta koko jalan liikuttaminen on mahdotonta eikä niin vaan voi olla. Mä oon valmis myös leikkauksiin, jos on mahdollista sen avulla myös parantaa tuon polven vakautta tai ylipäätään jalan rasituksensietoa ja vähentää kipujakin. Lonkan tilanne ei oo yhtä kiireellinen mun mielestä kuin tuon polven tilanne.

Mulla ei nyt meinaa enää ajatus juosta yhtään, kello on liian paljon jo järkevään aivotoimintaan... Mutta tällaista tällä kertaa ja seuraavan kerran ehkä vähän juoksevampaa tekstiä ja muutakin asiaa taas kuin näitä terveyskuulumisia :D Nightnight!

Peurungassa

Huh, kyllä menee vaan nää kuntoutuspäivät aivan mielettömällä vauhdilla! Kun on paljon ohjelmaa ja tekemistä, niin yhtäkkiä sitä huomaakin, että jaa nyt on taas ilta. Niin nytkin. Tässä ois nyt kuitenkin sovittuna pieni lepohetki "kämpillä" ennen kuin sovittiin, että mennään istumaan aulaan ja katselemaan vähän, millaista meininkiä siellä on ja vieläkö tehdään jotakin vai jatkuuko ilta siitä sitten suoraan yöunille.

Kuntoutusporukka tuossa meidän ryhmässä on tosi mukavaa ja hauskaa, ja kaikkien kanssa tulee kyllä tosi hyvin juttuun. Muidenkin ryhmien porukkaan täällä on tutustunut ja huippua porukkaa on niissäkin. Vanhoja kuntoutuskavereitakin on samaan aikaan jaksoilla, huippu homma! :) Hyviä keskusteluja ja nauru myös raikaa. Välillä on niin älyttömät jutut, että naurun kyyneleitä pyyhitään silmistä - tai mä ainakin pyyhin :D

Mutta kaikkein mahtavin juttu oikeastaan täällä on nyt ollut se, että mä sain tosiaan sen sähkömopon - tai sähköskootteri toi on - tänne Peurunkaan itselleni ja se lähtee täältä nyt sitten myös meille kotiin. On ollut ihan uskomattoman hieno tunne päästä liikkumaan helposti ja rajoitteitta, ajaa pitkästä aikaa jotakin tuollaista hienoa teknistä vempainta, päästä aika kovaakin vauhtia niin että hiukset vaan hulmuaa ym. Se tunne on todella upea, sellainen, että mä pääsen nyt ihan mihin vaan ja ihan itse, omin avuin eikä tarvii muiden mua mitenkään auttaa tai taluttaa tai tukea tms. Tota tunnetta on niin vaikea kuvailla kellekään terveelle ihmiselle mutta ne tietävät, joilla liikkumisen kanssa on ongelmia, että nää liikkumisen apuvälineet oikeasti auttavat ja mahdollistavat asioita ja tekemisiä niiiiiiin paljon. Ei tässä todellakaan enää mietitä, että voi kauheeta kun on nyt mopo käytössä kun jalat ei toimi kunnolla, vaan aatellaan niin päin, että onpa mahtavaa että mä pystyn nyt liikkumaan helposti ja itsenäisesti! Eli silloin on apuväline otettu käyttöön just oikeaan aikaan :) Eikä siihen oo kenelläkään muulla mitään sanomista. Arvosteluja en kuuntele enkä mitään kauhisteluja tai muita vähättelyjä tästä tilanteesta muutenkaan.

Noin muuten täällä on ollut perinteinen ohjelma, vähän erilaisilla aihepiireillä kuin mitä viime vuonna mutta perusperiaatteet on samoja. On ollut mm. yksilöajat lääkärille, fyssarille ja sosiaalityöntekijälle ja näiden lisäksi on ryhmissä tehtäviä työpajoja, joissa keskustellaan monista asioista ja sitten on myös liikuntaa. Mun osalta on aika selvä homma, että liikunta pitää sisällään oikeastaan lähes ainoastaan nyt allasta. Enkä oo kyllä muuhun pystynytkään - eilen oli 6 min kävelytesti ja sen tein niin sinnillä ja "periksi en anna!" -asenteella, että kyllähän sen tietää, millaiset on jalat olleet tänään. Tänään puolestaan vielä fyssari testasi isometriset voimat jaloista, ja siinäkin kun tehdään hommat niin täysillä kuin vain voi, on kyllä jalat ihan järkyttävää kipeää muljahtelevaa ja lonksuvaa, tärisevää ja vapisevaa spagettia. Kävin vielä sitten altaallakin tuon testin jälkeen ja nyt mulla on myös kädetkin sellaset, että ne vaan vapisee ja on ihan voimattomat. Tän tekstinkin kirjoittaminen ottaa koville.

Itse asiassa on sanottava tästä mun terveyskuviosta, että testeistä näkee sen ja sykkeestä + verenpaineesta, että mulla aerobinen kunto on parantunut. Mutta sitten muu fyysinen vointi, kävely ja toimintakyky on huonontunut kuten myös nuo lihasvoimatasotkin ovat huonontuneet. Täällä on nyt mietitty taas sitä, onko näiden mun vapinoiden ja harjoittelusta ja painonpudotuksesta huolimatta tapahtuneen lihasten voimattomuuden taustalla kuitenkin jotakin muutakin vielä kuin nämä synnynnäiset nivelten poikkeavuudet ja EDS. MS-taudin tyyppiset oireet ovat mutta MS tää ei ole, koska mitään muutoksia ei oo näkynyt aivoissa eikä selkäytimessä. Mutta tänäänkin fyssari oli sitä mieltä, että ei nämä lihasheikkoudet ja vapina hänen mielestään kyllä täysin EDS:lläkään selity, vaikka siinä onkin kaikkea outoa oireilua myös. Mutta todettiin, että normaalia tää ei ole kuitenkaan. Vähän kuulostaa siltä, että miettivät jotakin lihassairautta lisänä. Mutta asiathan kyllä etenevät sitten omalla painollaan tuolla keskussairaalalla, kun tulee se kutsu kuntoutusosastolle ja siellä tutkivat intensiivisesti taas lisää. Huolissani en jaksa olla, selvittelevät sitten mitä selvittelevät, mä keskityn omaan henkiseen hyvinvointiin ihan ykkösenä ja pidän siitä huolen, että fiilis pysyy hyvänä :) Ja sehän pysyy, mulla ei juuret maasta irtoa, vaikka latvaa kuinka paljon riepoteltaisiinkin ;)

Nyt alkaa olla kädet niin puhki tästä kirjoittelusta, että lopettelenpa tältä illalta... Ensi kertaan, moi!