Kuuntelemisen, kokonaisuuden katsomisen ja asioiden eteenpäin hoitamisen taito

Se tunne, kun sinun ei tarvitse todistella mitään. Ei taistella, ei vaatia, ei puskea tahtoaan läpi kivimuurin. Riittää, että olet. Olet läsnä täysin omana itsenäsi ja persoonanasi, ylimääräiset soturin haarniskat ja aseet riisuttuina. Ilman pakotettuna tapahtuvaa vaatimista ja taistelua.

Tapasin mun hoidosta tällä hetkellä vastaavan fysiatrin tänään monen kuukauden tauon jälkeen. Olipa kerrassaan mahtava kohtaaminen, täytyy sanoa. Hymyilyttää ja naurattaa yhä vieläkin :) Olen todella helpottunut, mua on kuunneltu ja ymmärretty aivan täysin ja mun tilanne tiedostetaan aivan täydellisesti. Ei todellakaan minkäänlaista vähättelyä myöskään, päinvastoin, huolta siitä, miten pärjään ja jaksan. On käsittämättömän hieno tunne, kun sut kohdataan avoimesti ja sua katsotaan kokonaisuutena, täysin samalla viivalla olevana ihmisenä ja persoonana eikä vain jonakin epämääräisenä "hankalana tapauksena" tai "outona monisairaana" tai "harvinaisena, jota ei osata tai ehkä edes kannata hoitaa."

Harvoin mäkään jään sanattomaksi ylipäätään missään tilanteessa, mutta nyt kun tähän pitäisi kirjoitella kaikkea, mitä tänään tapahtuikaan, tuntuu, että pitää vähän hakea. Mistähän lähdenkään kirjoittamaan... Hmm. No, lähdetään nyt jostakin :)

Menin siis vastaanotolle tänä aamuna. Mua jännitti jostakin syystä, vaikka mä tiesinkin, että ihan varmasti olen hyvissä käsissä ja kohtaan nyt meidän sairaalan varmasti yhden parhaista erikoislääkäreistä. Mut otettiin heti hyvin sydämellisesti vastaan ja siinä käytiin pääpiirteittäin läpi, mitä nyt onkaan viime aikoina ollut ohjelmassa ja millainen mun kokonaistilanne ja -vointi tällä hetkellä onkaan. Lykkäsin fysiatrin käteen myös monta paperia, joihin olin kirjoittanut ylös sekä mun voinnin ihan kohta kohdalta (koska näitä erilaisia oireita ja vammoja nyt on ympäri kroppaa) ja muutenkin mulla olevia toiveita jatkohoidosta ja muistakin selvitettävistä asioista. Fysiatri luki näitä papereita ja samalla siinä jutusteltiin myös, mikä tilanne onkaan.

Ihan ekaksi fysiatri totesi, että mulla on nyt niin haasteellinen kokonaistilanne ja oireet, että hän mieluusti tekisi musta lähetteen kuntoutusosastolle. Siis ihan osastojaksolle niin, että olisin siellä yötä päivää, ilmeisesti nämä kestävät viikon ajan ainakin tällaiset jaksot. Tuo kuntoutusosasto on paikka, jossa potilaan tilannetta voidaan katsoa todella huolellisesti ja kaikkiin asioihin rauhassa perehtyen, se on vielä kuntoutustutkimuspoliklinikkaakin kattavampi paikka tutkia koko potilaan tilanne niin terveyden kuin muunkin elämäntilanteen osalta ja sieltä myös on mahdollista konsultoida kaikkia erikoislääkäreitä. Kokonaisvaltainen ote otetaan, siellä on myös hoitajia, toimintaterapeutteja, psykologeja, sosiaalityöntekijöitä jne.

Tuon osastojakson perusteella mulle nyt sitten päivitetään kuntoutussuunnitelma taas tähän hetkeen ja nykytilannetta paremmin kuvaavaksi. Siihen koostetaan sekä mun tämän hetken terveydentila mutta myös kaikki ne suositukset, avut, etuudet ja muut asiat, jotka vaikuttavat mun elämään. Kuntoutussuunnitelmassa tullaan suosittelemaan esim. tiettyjä kuntoutuksia, koska niitä todellakin tarvitsen taas kerran tämän fysiatrinkin mielestä (ja nimenomaan Kelan vaativaa lääkinnällistä kuntoutusta, näin ymmärsin, vaikka Kela ei ole ollutkaan samoilla linjoilla mun tilanteesta aiemmin), apuvälineitä (saisin esim. tuolta kautta yksilöllisen pyörätuolin, sillä sellaisenkin tarvitsen tiettyihin tilanteisiin, jolloin en pärjää omin jaloin mutten myöskään liikkuisi sähkömopolla tai kulkisi autolla, ja samaten jos johonkin muuhun apuvälineisiin vielä on tarvetta).

Kliinisen tutkimuksen (joka oli hyvin varovainen, koska mun niveliä ei pitäisi runnoa, ne menevät siitä vain pahemmaksi ja pahemmaksi koko ajan) ja mun liikkumisen/seisomisen näkemisen perusteella mä tulen myös saamaan lähetteen mua aiemminkin hoitaneelle ortopedille. Tätäkään lähetettä ei todellakaan tarvinnut vaatia, sillä sekä mulla että fysiatrilla on täsmälleen sama näkemys siitä, että jotakin tuolle vasemmalle polvelle ja lonkalle täytyy yrittää tehdä. Tai ainakin keskustella ortopedin kanssa vaihtoehdoista. Kyseessä kun ovat kantavat nivelet ja jos ne ovat - erityisesti tuo vasen polvi - tuollaisia kuin ovat tällä hetkellä, niin ne menevät vaan koko ajan huonommaksi ja huonommaksi eikä kukaan halua sellaista tilannetta, että mulla kävely loppuisi kokonaan. Toisaalta myös kuntoutuskin on tosi hankalaa, koska en voi tehdä oikein tuon vasemman alaraajan kanssa mitään, kun koko ajan on joku nivel pois paikaltaan, lonksahtelee, rusahtelee tai sattuu aivan järjettömästi. Eli huonoista vaihtoehdoista on valittava nyt ja mietittävä mahdollisia lisäoperaatioita, vaikka ei näihin EDS-niveliin mieluusti mitään leikkauksia tehtäisikään, se on tiedossa niin mulla kuin lääkäreilläkin.

Näiden lisäksi mulle tullaan myös muuttamaan haittaluokka ainakin 10:sta 11:ksi, sillä mun vointi ja liikkumiskyky on tällä hetkellä sellainen, että tarvitsen auton invapysäköintiluvan. Sitä fysiatri suosittaa, samoin kuin myöskin käsihallintalaitteita ja automaattivaihteita sisältävän auton hankkimista. Näiden lisäksi fysiatri kirjoitti mulle myöskin taksilapun, joka on voimassa koko loppuvuoden ja jolla pääsen mm. sairaanhoidon, kuntoutuksen ja fysioterapian matkat ajelemaan Kela-takseilla kuten nytkin oon kulkenut. Niin joo, ja sairausloma jatkuu myös. Ymmärsin, että sitä haettaisiin nyt toistaiseksi?

Juteltiin siinä ohessa sitten muutenkin asioista. Fysiatri tuumi, että musta varmaan saa helposti lyhyellä vastaanottokäynnillä vääränlaisen kuvan... Tai siis mun voinnista nimenomaan, persoonasta ei voi erehtyä ja se on aina täysin totta eikä mitään filmausta :) Näytän kuulemma "reippaalta ja hyvinvoivalta nuorelta naiselta", joka on nauravainen, positiivinen ja huumorintajuinen, mutta kun näin on, mun fyysistä vointia ei ymmärretäkään tai tajutakaan niin helposti. Mun fysiatri kyllä todellakin ymmärtää ja tiedostaa tilanteen, mutta noin yleisesti ottaen. Siksipä jotkut erikoislääkäritkään eivät ehkä näekään tämän ulkonäkökysymyksen taakse vaan luulevat, että olenkin parempivointinen kuin olenkaan. Toisaalta sitten, kun mun nivelet tutkii, kyselee kaikki oireet ja näkee, miten kävelen tai millainen toimintakyky on, muuttuu ääni kellossa hyvin nopeasti ja huomataan, että tilanne onkin tosi vaikea. Mutta sitäpä fysiatrikin tuumi, että on tosi hienoa, että mulla on asenne kohdallaan ja henkinen kantti kestää, se on kaiken A ja O tällaisissa tilanteissa.

Oli muuten myös äärimmäisen hienoa kuulla, kun fysiatri sanoi, että "olet aivan varmasti tehnyt kaiken sun fyysisen vointisi ja kuntoutumisesi eteen, siitä ei ole epäilystäkään." Eli hän näkee ja tiedostaa sen, että mä en ole laiska tai että mun fyysinen tilanne olisi kiinni jostakin sellaisesta, joka olisi jäänyt tekemättä. Ei. Tämä EDS ja nämä nivelongelmat siihen päälle ovat vain sellaisia, että kroppa on hauras. Sille en ole voinut yhtään mitään. Geenit ja mun kehon rakennusaineet ovat mitä ovat. Sanoipa hän myös senkin, että ei tähän mun tilanteeseen todellakaan sovi mikään "progressiivinen voimatasoja nostava harjoittelu", vaan mun täytyy kuunnella omaa vointia ja jaksamista todella tarkasti. Toisaalta myös on huomioitava kokonaisuus ja se, ettei tee yhtään enempää hallaa näille nivelille tai muullekin voinnille. Tämä tekeekin EDS-potilaan kuntoutuksesta muutenkin todella haasteellista. On niin paljon vikoja, että ei tiedä, miten sitä milloinkin mitäkin kohtaa kehossa pystyy kuntouttamaan - ja jos edes pystyy, jos on joku pahenemisvaihe päällä. Käsittämätöntä on se, että toinen fysiatri puolestaan on ollut aivan erilaisella kannalla mun tilanteen suhteen... ... ... ... Mä en voi sitä kyllä ymmärtää mitenkään, ainut selitys on vain se, että se toinen fysiatri EI VAIN OSAA! Ei vain osaa. Eikä osaa ottaa ihmistä kokonaisuutena huomioon.

Joka tapauksessa tää polikäynti oli niin mielettömän hyvä, että mä totesin fysiatrilleni taas kerran, että tiedätkö, sinä olet tämän sairaalan yksi parhaimmista lääkäreistä. Aivan kiistatta. Että sinä osaat ottaa huomioon potilaan kokonaisuutena ja erityisesti niin, että sinä olet potilaan puolella etkä häntä vastaan... Mä voin sanoa näin todellakin sydämestäni, sillä niin monia lääkäreitä minäkin tässä muutaman vuoden aikana olen kohdannut!

On vain äärimmäisen sääli, että tällaisia potilaan puolella olevia, kokonaisuuden näin hienosti huomioivia lääkäreitä on aivan liian vähän. Voi olla, että mä olen väärässäkin, mutta tämä on mun kokemus kuitenkin asioista. Liian usein potilas jää vain palloteltavaksi paikasta toiseen eikä kukaan katso koko tilanteen perään, vaikka siihen mahdollisuus olisikin. En tiedä, onko se kiirettä vai onko se vain laiskuutta, urautumista tai tottumista liian yksioikoiseen ja perinteiseen hoitamiskulttuuriin. Potilaana täytyy kuitenkin itse muistaa se, että JOKAISELLA ON OIKEUS HYVÄÄN HOITOON. Ja se hyvä hoito tarkoittaa nimenomaan yhteisymmärryksessä tapahtuvaa potilaan ja lääkärin (tai muun hoitavan henkilön) välistä yhteistyötä, jossa ollaan ikään kuin tiimi ja katsotaan yhdessä samaan suuntaan. Kuunnellaan, mitä toisella on sanottavana ja yhdessä mietitään, miten edetään. Tänään tapahtui juuri näin!

"And I will try to fix you."

http://youtu.be/k4V3Mo61fJM

Suunnitelmia itsenäisyydestä ym.

Tänään kävivät kunnan vammaispalveluohjaaja sekä meidän alueemme sosiaalityöntekijä meillä kotikäynnillä. Tarkoituksena oli käydä läpi yleensäkin kuulumisia (viimeksi tapasin ohjaajan talvella) sekä sitä, miten minä sekä perhe kokee tällä hetkellä mun tilanteen ja onko tarvetta uusiin tai erilaisiin apuihin mitä aiemmin. Lisäksi tämän käynnin perusteella mulle laaditaan palvelusuunnitelma, jonka lakikin vaatii nykyään tehtäväksi.

Eipä meillä muu perhe ollut kotona kuin minä, mutta ei toisaalta ollut tarvettakaan :) Ihan hyvinhän täällä koko porukka jaksaa henkisesti. Olen myös viime aikoina kysellyt mieheltä, onko hänellä jotakin toivetta esittää avuntarpeeseen liittyen eikä hänelläkään ole ollut oikein mitään erityistä toivetta. Enemmänkin kyse on siitä, että mä pystyisin paremmin ja itsenäisemmin liikkumaan ja toimimaan - se auttaisi myös muuta perhettä - ja että mun hoitokuviot selkiintyisivät. 

Kun kertoilin, missä tutkimusten ja koko tilanteen suhteen tällä hetkellä mennään, oli vammaispalveluohjaaja kyllä melkoisen hämmästynyt ja selkeästi ärsyyntynyt siitä, että kaikki on vielä vuoden selvittelyjen ja tutkimisenkin jälkeen niin sekaisin eikä kenelläkään ole tuolla keskussairaalalla kunnollista jämäkkää otetta tai suunnitelmaa siitä, miten asioissa pitäisi edetä ja miten mua kuntoutettaisiin. Minä itse oon ollut se, joka on koittanut tilanteen perässä pysyä, koordinoida kaikkea ja selvitellä aktiivisesti omia mahdollisuuksiani ja hoitoani. Sekavaksi tilanteen tekee myös se, että kuntoutustakaan ei ole kunnolla mietitty, ei myöskään mun pääsemistä paikasta A paikkaan B (paitsi ne taksilaput ovat Peurunkaan) ja sitä, että pääsisin kuntoutusjaksoille tai esim. julkiselta puolelta fysioterapiaan tai allasharjoitteluun. Ja kun työterveyskin on välissä ollut vielä mukana, on sekin sekoittanut pakkaa, kun helposti on fysiatrian polilta todettu, että moni asia pitäisi työterveyden kautta hoitaa. 

No eihän se niin mene - ei ainakaan enää. Työterveydestä on nyt vastikään todettu, että koska selvittelyt ovat niin laajat tällä hetkellä ja mun hoito on monella eri keskussairaalan polilla tällä hetkellä, he ovat vain "taustalla" ja mä pidän heitä pelkästään ajan tasalla. Toisaalta hyväkin niin, ei mene loputtoman sekavaksi tämä jo entisestäänkin sekava kuvio (vai voisikohan tätä enää sekavammaksi tehdäkään, tuskin ;)). Anyway, vammaispalveluohjaaja tämän kaiken kuultuaan totesi, että nyt tehdään niin, että hän soittaa keskussairaalalle/fysiatrian polille ja yrittää löytää sieltä esim. kuntoutusohjaajan tai muun henkilön, jonka kanssa kävisivät tätä mun kuviota läpi ja saataisiin jotakin suunnitelmallisuutta tähän kaikkeen. Että nyt on jo vuosi pyöritelty mua polilta toiselle, eikö ois vihdoin aika jo selkeyttää kaikkea, jo ennen sitä kuntoutustutkimustakin. Tämä kuulosti musta kyllä oikein hyvältä, hienoa, jos joku pystyy hiukan ulkopuolisena mutta kuitenkin mun asiat tietävänä selvittämään koko vyyhtiä! ❤️

Juttelimme myös muuten avuntarpeesta. En koe täällä kotona erityistä apua tarvitsevani ainakaan tällä hetkellä - mies hoitaa kyllä niitä asioita mihin mä en pysty, avustaa tarvittaessa (ja lapsetkin avustavat) ja siivoukseen me saammekin lapsiperheen kotiapuun liittyviä palveluseteleitä, joilla siivousta ostamme (meille jää sitten maksettavaksi omavastuuosuus). Turvaverkostomme on myös hyvä ja isovanhemmat sekä muut läheiset ovat olleet apuna välillä niin, että saamme hengähtää - ja korostetusti vielä niin, että mies saa hengähtää... Lapset ovat muutenkin jo sen verran isoja ja reippaita, että lastenhoidollisiin juttuihin ei enää kulu niin paljoa aikaa ja energiaa kuin mitä voisi vauvan tai taaperon kanssa kulua. Hyvä siis näin! Mutta siinä kyllä tarvittaisiin apua, että kaikki meidän perheen vapaa-ajan liikkuminen ja kulkeminen tai kuljettaminen ei olisi miehen vastuulla. Niinpä mä lykkäsinkin vammaispalveluohjaajan käteen vihdoin vammaispalvelulakiin kuuluvan kuljetusavun hakemuksen ;) (Lisätietoa tuosta kuljetusavusta: https://www.thl.fi/fi/web/vammaispalvelujen-kasikirja/itsenaisen-elaman-tuki/liikkuminen/kuljetuspalvelu-ja-saattajapalvelu) 

Oli muutenkin myös puhetta mun kävelykyvystä ja siitä, miten pidempiä kävelymatkoja ja seisomista vaativilla reissuilla tms. toimin. Koska tällaiset eivät multa oikein onnistu ja peruspyörätuolinkaan kanssa mun liikkuminen ei ole itsenäistä koko ajan (mun käsien isot nivelet oireilevat myös nykyään ikävästi eivätkä kestä muljahtelematta, lonksahtelematta tai kipeytymättä ainakaan tuollaisella apuvälinelainaamon perustuolilla kelaamista kovinkaan kauaa ja kädet myös väsyvät nopeasti niin, että ne vaan tärisevät loppuillan, jolloin tavaratkaan eivät pysy käsissä - eli sellaisen tuolin kanssa en yksin pysty mihinkään lähtemään), puhuttiin sitten siitä, voisiko vaikkapa sähkömopo olla tällaisiin tilanteisiin vaihtoehto. Oon mä sitä joskus muutenkin miettinyt ja monella on Peurungassakin se ollut apuvälineenä, on aika näppärä vekotin ja liikkuu ja kääntyykin pienissäkin tiloissa hyvin. Se vaan vaatisi säilytykseen katoksen tai muun tilan. Tästä pitää vaan puhua siinä paikassa, jossa mun kuntoutus-/hoitovastuu on eli tällä hetkellä erikoissairaanhoidossa. Vammaispalveluohjaaja varmaan tästäkin puhuu sitten kun soittaa tuonne keskussairaalalle mun asioihin liittyen. Näitä mopoja saa siis lainaan apuvälinekeskuksesta, mutta tarve täytyy ensin osoittaa selkeästi esim. lähetteellä, näin käsitin.

Täytyykin tuosta sähkömoposta vielä kirjoitella... Se ois hyvä myös siinä mielessä, että pääsisin omankin kunnan alueella ihan itsekseni liikkumaan ja täällä vaikkapa nyt syksyllä remontin jälkeen avattavaan uimahalliin, kauppakeskukseen, kirjastoon, lasta vastaan koululle... Ja muutenkin reissussa ei tarvitsisi miettiä että tarvitaan jotain avustajia, tavaroiden kantajia tai muita. Ehdottomasti ois hyödyllinen kapine! Eikä se todellakaan vähentäisi mun fyysistä liikkumista vaan se nimenomaan mahdollistaisi sen, että mä pääsen helpommin mihin vaan paikkaan jossa sitten se mulle hyödyllinen liikkuminen tai muu tekeminen/osallistuminen tapahtuu. Ilman ylimääräistä kipua ja lihasten väsymistä niin, että olisinkin käyttänyt kaiken energiani pelkkään siirtymiseen paikasta A paikkaan B enkä varsinaiseen liikuntasuoritukseen tai tekemiseen ;) Noinkin on meinaan käynyt muutamia kertoja eikä se ole kovin mieltäylentävä kokemus.

Eli ei tarkoita sitä, että mä en tekisi jatkossa mun fyysisen voinnin eteen mitään sillä TODELLAKIN teen kaikkeni, että kunto säilyisi hyvänä (ja mielellään paranisi!). Mutta jos nyt ajatellaan vaihtoehtoina se, että a) nökötät kotona päivät pitkät etkä pääse sieltä mihinkään ellei joku hae ja tuo tai b) pääset itsenäisesti kotoa ihmisten ilmoille, hoitamaan asioita, kauppaan, harrastamaan tai liikkumaan vaikka paikkaan, jossa harrastat liikuntaa tai ihan mihin vaan, niin kysynpä vaan, että kumman vaihtoehdon sinä valitsisit? Ei tarvitse kauaa miettiä, eihän tarvitsekaan ;) Ja sama pätee muutenkin erilaisiin liikkumisen apuvälineisiin. Ne pitää ajatella mahdollistavana asiana eikä minään "joutumisena" (että joku joutuu käyttämään jotakin liikkumisen apuvälinettä, voi voi, elämä loppui siihen!) tai elämisen esteenä. Päinvastoin! 

Ja kyllä. Pitkä tie on kuljettu siihen, että mä voin oikeasti kirjoittaa, että mä ajattelen erilaisista liikkumisen apuvälineistä tai kuljetuspalveluista omallakin kohdalla näin... Otetaan esimerkiksi vaikkapa niitä blogitekstejä ennen lonkkaleikkausta, joissa kirjoitin, että jopa yhden kepin käyttäminen oli niiiiiin kamalaa :D Mutta asenteet kummasti muuttuvat siinä vaiheessa, kun joutuu kohtaamaan tilanteen, jossa valitaan, päästäänkö ulos ja ihmisten ilmoille liikkumaan jollakin tavalla vaiko ollaanko elämästä ja tapahtumista kokonaan eristyksissä kotona jumissa. 

It's so simple.

Tapaamisia, jatkopohdintoja ja kevättunnelmaa

Hyvillä tunnelmilla viikonloppuun! Tässä lojun sohvalla ja fiilistelen kevättunnelmia ja kohtuullisen mukavasti sujunutta viikkoa. On ollut hyviä tapaamisia ja muutenkin ihan positiivissävytteinen viikko, niin mulla kuin muullakin perheellä. Soittimessa on soinut tämän illan uusi Herra Heinämäen lato-orkesterin levy, tämä orkesteri on meidän koko perheen suosikki! Hyvät muusikot Heikki Salon johdolla (vanha Miljoonasade-fani on innoissaan), hyvät sanoitukset ja onhan tuo (lasten) TV-ohjelmakin aivan mainio :)

Tiistaina kävin Respectassa tapaamassa apuvälineasiantuntijaa mun tulevaan/tuleviin polvitukiin liittyen. Oikein hyvä tapaaminen, asiantuntija halusi myös nähdä mun epikriisejä ja myöskin katsottiin mun polvien linjausta sellaisella laser-valoa näyttävällä laitteella, jonka päälle menin seisomaan yksi jalka sellaisen alustan päällä ja toinen ulkopuolella. Ei ihan helppoa ollut "tasapainoilla spagettien päällä", kun polvet, erityisesti oikea, heiluivat joka suuntaan ja tasapaino oli hakusessa, mutta kaipa siitäkin testistä jotakin iloa oli :D Nähtiin ainakin se, että kovasti on polvissa mutta erityisesti oikeassa löysyyttä eikä nyt ihan täyttä varmuutta ole, mihin suuntaan mulla polvet ovat virheasennossa. Ortopedihan on ollut sitä mieltä että polvissa on varus-virheasentoa (länkisäärisyyttä) mutta tämä Respectan edustaja arveli, että virheasento olisikin valgukseen (pihtipolvisuuteen). Toisaalta tämäkin on hankala sanoa, kun polvet lonksuvat joka suuntaan. Multivirheasento?! :) 

Soviteltiin sitten erästä jämäkän mallista rautakiskollista polvitukea (unloader-tyyppinen malli), mikä olisi voinut olla mittojensa puolesta hyvä, mutta se oli mulle aivan liian löysä, polvi siis pääsi siitä huolimatta muljahtelemaan joka suuntaan. Niinpä meni tilaushommiksi. Päätettiin että tilataan ensin oikeaan polveen tietty tuki ja jos näyttää siltä, ettei sekään ole tarpeeksi jämäkkä, otetaan sitten polvesta kipsimuotti ja tehdään täysin yksilöllinen toooodella jämäkkä tuki mulle. Asiantuntija soittaa mulle sitten kun menen taas tukea sovittamaan.

Hiukan tuli fiilis, että kohta kuljen haarniskassa, mutta parempi sekin kuin spagettien päällä heiluminen! Tämä asiantuntija sanoi myös, että kannattaa varmaan henkisesti varautua siihen, että jatkossa kävelen aina tuet polvissa. Siten saataisiin normaalimpi liikerata kävelyyn kuin mitä nyt on ja sitä kautta toivottavasti myös kehitettyä jalkojen motoriikkaa, tasapainoa/asentotuntoa ja ehkä voimiakin. No... kyllähän tässä on ajan mittaan monenlaista jo ehtinyt miettiä, selvittää ja monenlaiseen varautua, että en oikeastaan hirveästi enää ihmettele näitä niveltukia ja muita apuvälineitäkään.

Keskiviikkona oli sitten työterveyslääkärin (ttl) tapaaminen pitkästä aikaa. Tunnin verran olin vastaanotolla. Ttl halusi pikaisesti ensin nähdä mun jalkojen voimat tällä hetkellä eli menin tutkimuspöydälle selälleni, ja mun piti yrittää nostaa jalkoja suoraan ylöspäin. Tuttu meininki eli oikea ei nouse, vasen nousee jonkin verran, mutta siinäkin alkaa helposti melkoinen väpätys ja tärinä yläasennossa. Kokeili myös lonkkien liikeradat ja tekonivellonkan ongelmien ohella on nähtävissä, että vasemman lonkan sisäkiertokin alkaa huonontua. Se on merkki siitä, että jotakin tuolla lonkassa on tapahtunut/tapahtuu, dysplasian aiheuttamat ongelmat etenevät. Näki muutenkin kyllä, millaiset jalat tällä hetkellä ovat ja miten kävelen ja seison. 

Keskusteltiin sitten kokonaistilanteesta ja kertoilin aiemmat käynnit niin fysiatrian polilla kuin Respectassakin. Peurungan kuntoutuspalautettakin käytiin läpi. Ttl on ihan samaa mieltä kuin minäkin siitä, että mulla pitäisi olla omalääkäri (hän haluaisi itse olla mun omalääkäri mutta ttl:n rooli on erilainen eikä luonnollisestikaan voi ttl sellainen olla) ja kuntoutussuunnitelma mulla pitäisi myös olla - eli se pitäisi tuolla erikoissairaanhoidossa laatia. Ei ole järkeä hänenkään mielestä, että lähtisin jonnekin terveyskeskuslääkärille selostamaan kaikkea parin vuoden sisään tapahtunutta, ei tästä kaikesta silloin saisi kunnollista käsitystä ja toisekseen keskussairaalalla on mun kaikki tiedot, kuvat ja muut tutkimukset käytettävissään. On myös mulle äärimmäisen turhauttavaa ja todella raskasta selostaa eri lääkäreille ja muille koko tarinaa aina alusta saakka nykyhetkeen.

Miten sitten edetään? No, ttl juttelee johtavan ttl:n kanssa tästä. Ekaksi mietitään, kuinka pitkäksi aikaa kirjoitetaan seuraava b-lausunto eli mikä on sairausloman kesto. Todennäköisesti kyse on pidemmästä pätkästä, jolla haen taas kuntoutustukea ja Kela-etuuksia. Sitten, koska mulla jalkojen ja jopa käsien oireet ovat pahentuneet ja on muutakin kummaa kropan toiminnassa, selvitetään myös jatkolähetteiden mahdollisuutta. Mulle on annettu suositukseksi myös kuntoutuksesta päästä sekä kardiologille että perinnöllisyyslääkärille. Näiden lisäksi voisi olla hyvä käydä myös neurologilla. Ja ortopedillekin varmaan on jossakin vaiheessa taas mentävä kun nivelet oireilevat lisää... 

Mutta nyt siis miettivät työterveydessä vähän näitä jatkokuvioita ja työterveyshoitaja selvittää, olisiko mun mahdollista työterveyden kautta päästä perinnöllisyyslääkärille - nuo muut lähetteet onnistuvat varmaankin ja ortopedille pystyn itsekin hakeutumaan/ottamaan häneen yhteyttä. Toisaalta mulla on kesäkuun puolella myös kontrollikäynti fysiatrian polille ja sitä kauttakin varmaan mietitään jatkoa... Koska on mun itsekin todella hankala sanoa, mikä näistä asioista olisi nyt olennaista hoitaa ensimmäisenä. Kuntoutuspoliahan oli fysiatrin toimesta mietitty yhtenä vaihtoehtona, eikä Peurungan sosiaalityöntekijän mielipiteestä huolimatta ttl sitäkään ihan huonona vaihtoehtona pitänyt, koska kuntoutuspolilla on hyvä fysiatrikin (minullekin tuttu, erittäin hyvä lääkäri) ja kuntoutuspolilta on myös mahdollista konsultoida erikoisalojen lääkäreitä. En tiedä, mä luotan näissä sitten kyllä hoitaviin tahoihin - pääasia että asiat vaan etenisivät!

Kaikesta tästä tilanteesta huolimatta mulla on juuri nyt ihan luottavainen tunne siitä, että asiat kyllä edistyvät nyt kun monet lääkärit ovat antaneet näkemyksensä siitä, että jotakin on tehtävä tähänastisten asioiden/hoidon/kuntoutuksen lisäksi. Fysioterapia/kuntoutus jatkuu tässä rinnalla koko ajan (kuten varmasti tulee jatkumaan koko loppuelämän), mutta siinä rinnalla on tutkimuksia jatkettava eikä pidä odotella enempää. Toisaalta olisi myös tärkeää että mä voisin keskittyä itseeni ja vointiini + kuntoutukseen vielä paremmin eikä mun tarvitsisi koko ajan kantaa huolta siitä, mitä tutkimuksia vielä tarvitaan vaan voisin luottaa siihen, että joku hoitaa mun asioita taustalla. Sopii siis uskoa, toivoa ja vaatia, että sen kuntoutussuunnitelman myös saan eikä tarvitsisi ajelehtia jatkuvassa epävarmuudessa.

Paperibyrokratian suhteenkin toivon myös jatkossa edes vähän parempia aikoja - että saisin edes hetken rauhan niiltä hommilta. Mutta vielä ainakin yksi hakemusrumba seuraavien lausuntojen saamisten jälkeen odottaa - puhumattakaan muista tuista (ne vammaispalvelulakiin kuuluvat kyydit/ajoneuvon hallintalaitteisiin tuet, invakortti, ajoneuvoveron palautus, pysyvä haitta-aste ja muut vastaavat asiat kuten vaikkapa jatkokuntoutukset). Näin helppoa ja yksinkertaista on tässä maassa pidempiaikainen sairastaminen :D Hah...

Tässä näiden tämän viikon tapaamisten ja pohdintojen ohella oon jaksanut myös tehdä vähän luoviakin puuhasteluja! Sain parit viikon sisällä tekemäni askartelutyöt eilen illalla tauluiksi seinälle ja tänään puolestaan laittelin terassia taas vähän lisää kesäkuntoon. 

Viikonloppu jatkuu mukavissa merkeissä, huomenna on taloyhtiön talkoot (joihin en kyllä itse osallistu kuin katsomalla sivusta mutta mukavaa yhdessäoloa kuitenkin luvassa, sukulaisiakin tulee meille grillaamaan) ja sunnuntaina lasten serkun synttärijuhlat. Mukavaa! Ilmakin tuntuu nyt olevan mukavan keväinen, joten mikäpäs tässä on elellä, hetki ja päivä kerrallaan. Ihmeen hyvä olotila juuri näin!