Kohti uutta

Tunnelmat ovat nyt paljon rauhallisemmat kuin mitä edellisessä kirjoituksessa. Tuntuu oikeastaan aika hyvältä... Oon elellyt paljon ihan hetkessä, ottanut asiat vastaan kuten ne tulevat, päästänyt irti jostakin menneestä ja suunta on luottavaisin ja odottavaisin mielin kohti tulevaa. Silti ollaan läsnä tässä ja nyt, tartutaan hetkeen.

Viime perjantaina olin mukana työpaikan pikkujouluissa. Jostakin syystä jännitti jonkin verran ensin mennä sinne. En oikein tiennyt, miksi... Työkuvioista on niin paljon jo vieraantunut, että ehkä siksi. Se maailma on jollakin tavalla mennyt jo. Toisaalta varmaan hiukan myös jännitin, millä tavalla muhun suhtaudutaan, kun moni ei ollut mua aikoihin nähnyt. Mutta jännitys oli turhaa; ihan välittömästi huomasin, miten lämpimästi ihmiset mut kohtasivat, halattiin ja juteltiin. Mun kuulumiset kiinnostivat monia ja paljon, paljon hyviä, avoimia ja huumoripitoisia keskusteluja illan mittaan syntyi, mutta muhun suhtauduttiin silti kuten aina ennenkin. Ei mitään erityishuomiota, surkuttelua tai ihmettelyä. Kannustavia ja positiivisia oltiin, ja mun asenteesta moni sanoi ottavansa mallia. Se tuntui todella hienolta kuulla ja tuollaisista kommenteista itsekin saa tosi paljon voimaa! On hienoa, jos omalla esimerkillään ja käytöksellään voi muita tsempata ja kannustaa. Mä haluan antaa muillekin sitä positiivisuutta, maailma on täynnä negatiivisia asioita muutenkin :)

Tosi kiva ilta oli kyllä kaikin puolin! Vauhdikas ja hauska, vaikka seuraavana päivänä sen juhlimisen, seisoskelun ja kävelyn huomasikin toden teolla. Olin aivan tööt, enkä pystynyt tekemään koko päivänä oikein mitään, kivut olivat kovat ja olin ihan jossakin muussa maailmassa. Mutta oli kyllä sen arvoista, todellakin! Ne olivat mun viimeiset pikkujoulut nykyisen firman palveluksessa. 

Elämässä on silloin tällöin käännekohtia, ja nyt on mun vuoro kääntää omassa käsikirjoituksessani uusi sivu ja jättää aikakausi tässä työpaikassa, jossa koko tähänastisen työurani oon viettänyt, taakse. Mun terveystilanne on mikä on, ja siihen en voi vaikuttaa muuten kuin pitämällä tällä hetkellä itsestäni niin hyvää huolta kuin mahdollista, sairausloma jatkuu puoli vuotta eteenpäin ainakin. YT-neuvottelujen seurauksena myös mun työtehtävä oli suurennuslasin alla, ja vuodenvaihteen jälkeen (tammikuun lopussa) mun työsuhde tulee päättymään. 

En ole tästä surullinen enkä oikeastaan edes haikein mielin, olenhan ollut tietoinen terveyskuvioistani jo pitkään, ja ehtinyt monellakin tavalla jo totuttelemaan moniin asioihin tässä muutaman vuoden aikana. Mun ortopedinkin kanssa jo mietittiin viime talvena, ettei ole selvyyttä siitä, miten mun vointi etenee ja voinko palata entiseen työhön ja jos, milloin tai jos en, mitä tämän jälkeen. Ja nyt on fyysinen vointi pahempi mitä silloin oli. Epävarmuustekijöitä on siis ollut matkan varrella. Ja niitä on yhä, kun ei kenelläkään ole ennustetta eikä käsitystä siitä, mihin suuntaan mun vointi menee, olenko työkykyinen jossakin vaiheessa ja jos, millaiseen työhön ja milloin... Ei tämä siis yllätyksenä tullut. Mulle ja perheelle ainakaan. Se yllätti kyllä ja koskettikin mua, miten mun lähimmät työkaverit ovat mun tilanteen nähneet nyt ihan viime aikoina. He tuntuvat ottavan tämän kaiken melko raskaasti, varsinkin he, jotka olivat nähneet mun liikkumista vaikkapa vuosi sitten ja näkivät vastikään mua niin pikkujouluissa kuin töissäkin. Itse en tietystikään omaa liikkumistani osaa niin katsoa, tähän on niin tottunut jo... mutta muutama kommentoi ihan avoimesti, että tekee pahaa nähdä, miten vaikeaa mulla kävely ja pelkkä seisominen on. Jotkut puolestaan olivat muuten vain pahoillaan, että "firmasta lähtee nyt ihan liikaa hyviä tyyppejä." 

Mutta en mä mihinkään katoa. Toinen puolisko meidän perheestä on yhä samassa työpaikassa, ja tämä työpaikka kaikkine ihmisineen ja sitä kautta muodostuneine ystävyyssuhteineen tulee olemaan aina osa minua ja mun historiaa, ja on myös osa tulevaisuutta omalla tavallaan. Ihmiset onneksi säilyvät elämässä ja sydämessä aina mukana, vaikka itse en jatkossa fyysisesti läsnä "työmaalla" olekaan. Varmasti tapaan monia jatkossakin. Ja tästä aukeaa vain uusia mahdollisuuksia mun elämään... Luulen itse, että IT-ala ja järjestelmäprojektit on kuitenkin tullut nyt ainakin tämän hetken tuntuman mukaan nähtyä - hetkeksi ainakin. Arvot ovat muuttuneet parissa vuodessa niin paljon, etten tunne enää IT-alaa omakseni. (Välihuomautus: kuinka helpottavaa onkaan kirjoittaa tämä näin avoimesti julki nyt kaikille!!)

Musta tuntuu, että jatkossa mut nähdään humaanilla, ihmisläheisellä alalla ja luovassa ympäristössä. En tiedä, miten, missä ja milloin, mutta mun intuitio kertoo näin mulle. Aion toimia vertaisena, ohjaajana, positiivisena opastajana ja tukijana, omalla persoonallani ja esimerkilläni vahvasti mukana kaikessa tekemisessäni.

Voimaa ystävät - elämä kantaa kyllä! Vanhan päättyminen on aina kuitenkin askel kohti jotakin uutta ja erilaista. Otetaan se uusi avoimin mielin vastaan. "On kädessäni kaikki mitä tarvitsen."

(Katso alla oleva linkki, hieno Evan, Manun ja Knipin esitys SuomiLOVE-konsertista tammikuussa 2015.)

https://m.youtube.com/watch?v=LEDFR3WF6_o#

Tapaamisia, jatkopohdintoja ja kevättunnelmaa

Hyvillä tunnelmilla viikonloppuun! Tässä lojun sohvalla ja fiilistelen kevättunnelmia ja kohtuullisen mukavasti sujunutta viikkoa. On ollut hyviä tapaamisia ja muutenkin ihan positiivissävytteinen viikko, niin mulla kuin muullakin perheellä. Soittimessa on soinut tämän illan uusi Herra Heinämäen lato-orkesterin levy, tämä orkesteri on meidän koko perheen suosikki! Hyvät muusikot Heikki Salon johdolla (vanha Miljoonasade-fani on innoissaan), hyvät sanoitukset ja onhan tuo (lasten) TV-ohjelmakin aivan mainio :)

Tiistaina kävin Respectassa tapaamassa apuvälineasiantuntijaa mun tulevaan/tuleviin polvitukiin liittyen. Oikein hyvä tapaaminen, asiantuntija halusi myös nähdä mun epikriisejä ja myöskin katsottiin mun polvien linjausta sellaisella laser-valoa näyttävällä laitteella, jonka päälle menin seisomaan yksi jalka sellaisen alustan päällä ja toinen ulkopuolella. Ei ihan helppoa ollut "tasapainoilla spagettien päällä", kun polvet, erityisesti oikea, heiluivat joka suuntaan ja tasapaino oli hakusessa, mutta kaipa siitäkin testistä jotakin iloa oli :D Nähtiin ainakin se, että kovasti on polvissa mutta erityisesti oikeassa löysyyttä eikä nyt ihan täyttä varmuutta ole, mihin suuntaan mulla polvet ovat virheasennossa. Ortopedihan on ollut sitä mieltä että polvissa on varus-virheasentoa (länkisäärisyyttä) mutta tämä Respectan edustaja arveli, että virheasento olisikin valgukseen (pihtipolvisuuteen). Toisaalta tämäkin on hankala sanoa, kun polvet lonksuvat joka suuntaan. Multivirheasento?! :) 

Soviteltiin sitten erästä jämäkän mallista rautakiskollista polvitukea (unloader-tyyppinen malli), mikä olisi voinut olla mittojensa puolesta hyvä, mutta se oli mulle aivan liian löysä, polvi siis pääsi siitä huolimatta muljahtelemaan joka suuntaan. Niinpä meni tilaushommiksi. Päätettiin että tilataan ensin oikeaan polveen tietty tuki ja jos näyttää siltä, ettei sekään ole tarpeeksi jämäkkä, otetaan sitten polvesta kipsimuotti ja tehdään täysin yksilöllinen toooodella jämäkkä tuki mulle. Asiantuntija soittaa mulle sitten kun menen taas tukea sovittamaan.

Hiukan tuli fiilis, että kohta kuljen haarniskassa, mutta parempi sekin kuin spagettien päällä heiluminen! Tämä asiantuntija sanoi myös, että kannattaa varmaan henkisesti varautua siihen, että jatkossa kävelen aina tuet polvissa. Siten saataisiin normaalimpi liikerata kävelyyn kuin mitä nyt on ja sitä kautta toivottavasti myös kehitettyä jalkojen motoriikkaa, tasapainoa/asentotuntoa ja ehkä voimiakin. No... kyllähän tässä on ajan mittaan monenlaista jo ehtinyt miettiä, selvittää ja monenlaiseen varautua, että en oikeastaan hirveästi enää ihmettele näitä niveltukia ja muita apuvälineitäkään.

Keskiviikkona oli sitten työterveyslääkärin (ttl) tapaaminen pitkästä aikaa. Tunnin verran olin vastaanotolla. Ttl halusi pikaisesti ensin nähdä mun jalkojen voimat tällä hetkellä eli menin tutkimuspöydälle selälleni, ja mun piti yrittää nostaa jalkoja suoraan ylöspäin. Tuttu meininki eli oikea ei nouse, vasen nousee jonkin verran, mutta siinäkin alkaa helposti melkoinen väpätys ja tärinä yläasennossa. Kokeili myös lonkkien liikeradat ja tekonivellonkan ongelmien ohella on nähtävissä, että vasemman lonkan sisäkiertokin alkaa huonontua. Se on merkki siitä, että jotakin tuolla lonkassa on tapahtunut/tapahtuu, dysplasian aiheuttamat ongelmat etenevät. Näki muutenkin kyllä, millaiset jalat tällä hetkellä ovat ja miten kävelen ja seison. 

Keskusteltiin sitten kokonaistilanteesta ja kertoilin aiemmat käynnit niin fysiatrian polilla kuin Respectassakin. Peurungan kuntoutuspalautettakin käytiin läpi. Ttl on ihan samaa mieltä kuin minäkin siitä, että mulla pitäisi olla omalääkäri (hän haluaisi itse olla mun omalääkäri mutta ttl:n rooli on erilainen eikä luonnollisestikaan voi ttl sellainen olla) ja kuntoutussuunnitelma mulla pitäisi myös olla - eli se pitäisi tuolla erikoissairaanhoidossa laatia. Ei ole järkeä hänenkään mielestä, että lähtisin jonnekin terveyskeskuslääkärille selostamaan kaikkea parin vuoden sisään tapahtunutta, ei tästä kaikesta silloin saisi kunnollista käsitystä ja toisekseen keskussairaalalla on mun kaikki tiedot, kuvat ja muut tutkimukset käytettävissään. On myös mulle äärimmäisen turhauttavaa ja todella raskasta selostaa eri lääkäreille ja muille koko tarinaa aina alusta saakka nykyhetkeen.

Miten sitten edetään? No, ttl juttelee johtavan ttl:n kanssa tästä. Ekaksi mietitään, kuinka pitkäksi aikaa kirjoitetaan seuraava b-lausunto eli mikä on sairausloman kesto. Todennäköisesti kyse on pidemmästä pätkästä, jolla haen taas kuntoutustukea ja Kela-etuuksia. Sitten, koska mulla jalkojen ja jopa käsien oireet ovat pahentuneet ja on muutakin kummaa kropan toiminnassa, selvitetään myös jatkolähetteiden mahdollisuutta. Mulle on annettu suositukseksi myös kuntoutuksesta päästä sekä kardiologille että perinnöllisyyslääkärille. Näiden lisäksi voisi olla hyvä käydä myös neurologilla. Ja ortopedillekin varmaan on jossakin vaiheessa taas mentävä kun nivelet oireilevat lisää... 

Mutta nyt siis miettivät työterveydessä vähän näitä jatkokuvioita ja työterveyshoitaja selvittää, olisiko mun mahdollista työterveyden kautta päästä perinnöllisyyslääkärille - nuo muut lähetteet onnistuvat varmaankin ja ortopedille pystyn itsekin hakeutumaan/ottamaan häneen yhteyttä. Toisaalta mulla on kesäkuun puolella myös kontrollikäynti fysiatrian polille ja sitä kauttakin varmaan mietitään jatkoa... Koska on mun itsekin todella hankala sanoa, mikä näistä asioista olisi nyt olennaista hoitaa ensimmäisenä. Kuntoutuspoliahan oli fysiatrin toimesta mietitty yhtenä vaihtoehtona, eikä Peurungan sosiaalityöntekijän mielipiteestä huolimatta ttl sitäkään ihan huonona vaihtoehtona pitänyt, koska kuntoutuspolilla on hyvä fysiatrikin (minullekin tuttu, erittäin hyvä lääkäri) ja kuntoutuspolilta on myös mahdollista konsultoida erikoisalojen lääkäreitä. En tiedä, mä luotan näissä sitten kyllä hoitaviin tahoihin - pääasia että asiat vaan etenisivät!

Kaikesta tästä tilanteesta huolimatta mulla on juuri nyt ihan luottavainen tunne siitä, että asiat kyllä edistyvät nyt kun monet lääkärit ovat antaneet näkemyksensä siitä, että jotakin on tehtävä tähänastisten asioiden/hoidon/kuntoutuksen lisäksi. Fysioterapia/kuntoutus jatkuu tässä rinnalla koko ajan (kuten varmasti tulee jatkumaan koko loppuelämän), mutta siinä rinnalla on tutkimuksia jatkettava eikä pidä odotella enempää. Toisaalta olisi myös tärkeää että mä voisin keskittyä itseeni ja vointiini + kuntoutukseen vielä paremmin eikä mun tarvitsisi koko ajan kantaa huolta siitä, mitä tutkimuksia vielä tarvitaan vaan voisin luottaa siihen, että joku hoitaa mun asioita taustalla. Sopii siis uskoa, toivoa ja vaatia, että sen kuntoutussuunnitelman myös saan eikä tarvitsisi ajelehtia jatkuvassa epävarmuudessa.

Paperibyrokratian suhteenkin toivon myös jatkossa edes vähän parempia aikoja - että saisin edes hetken rauhan niiltä hommilta. Mutta vielä ainakin yksi hakemusrumba seuraavien lausuntojen saamisten jälkeen odottaa - puhumattakaan muista tuista (ne vammaispalvelulakiin kuuluvat kyydit/ajoneuvon hallintalaitteisiin tuet, invakortti, ajoneuvoveron palautus, pysyvä haitta-aste ja muut vastaavat asiat kuten vaikkapa jatkokuntoutukset). Näin helppoa ja yksinkertaista on tässä maassa pidempiaikainen sairastaminen :D Hah...

Tässä näiden tämän viikon tapaamisten ja pohdintojen ohella oon jaksanut myös tehdä vähän luoviakin puuhasteluja! Sain parit viikon sisällä tekemäni askartelutyöt eilen illalla tauluiksi seinälle ja tänään puolestaan laittelin terassia taas vähän lisää kesäkuntoon. 

Viikonloppu jatkuu mukavissa merkeissä, huomenna on taloyhtiön talkoot (joihin en kyllä itse osallistu kuin katsomalla sivusta mutta mukavaa yhdessäoloa kuitenkin luvassa, sukulaisiakin tulee meille grillaamaan) ja sunnuntaina lasten serkun synttärijuhlat. Mukavaa! Ilmakin tuntuu nyt olevan mukavan keväinen, joten mikäpäs tässä on elellä, hetki ja päivä kerrallaan. Ihmeen hyvä olotila juuri näin!

Luovaa meininkiä

Etsin tänään yhtä tiettyä paperia lipaston laatikosta. Kyseinen laatikko on... hmmh... sangen mielenkiintoisessa järjestyksessä, joten täytyi vähän kaivella ja etsiä kirjekuorien ja papereiden joukosta sitä tiettyä lippulappusta. Siinä etsiessäni huomasin mun Aslakin aikaiset maalausvälineet ja maalaukset löytyivät myös samasta laatikon nurkasta. Olihan ne esiin kaivettava, muisteltava vähän ja tutkittava, mitä mä siellä maalasinkaan.

Oon aina ollut aika luova ihminen. Mussa on jännästi yhdistettynä perinteistä, rutiineista, järjestelmällisyydestä, jämäkkyydestä mutta samalla myös heittäytymisestä, spontaaniudesta ja luovuudesta nauttiva tyyppi. Lapsesta saakka olen todella paljon nauttinut niin musiikista kuin myös piirtämisestä, maalaamisesta, askartelusta kuin savitöidenkin tekemisestä. (Käsitöitä kylläkin, "rättikässää", sen sijaan olen inhonnut :D) Mummoni on taiteellinen, rempseän rönsyilevä ja luova tyyppi ja hänen enonsa oli myös taidemaalari. Taiteilemisinto lienee tuosta taustasta peräisin.

Myös erilaisissa esityksissä, näytelmissä, naamiaisissa, teemapukeutumisissa ja muissa mä oon aina ollut mielelläni mukana. Heittäytyminen ja itsensä likoon laittaminen on sekä äärimmäisen hauskaa, vapauttavaa että voimaannuttavaa!

Kaasona v. 2002

Firman pikkujouluihin "80-luvun after ski"

-teemaan pukeutuneena muutama vuosi sitten

Kun kuulin pääseväni Aslakiin, päätin heti, että otan hyvin, hyvin, hyvin pitkän maalaamistauon jälkeen mukaani maalausvälineet, jos "järjestetyn ohjelman" ja liikunnan ohella jäisikin aikaa taiteelle. Jäihän sitä, ja maalasin Summassaaren ympäristöstä muutamiakin kuvia erityisesti kahden ekan jakson aikana. 

Sitten kun tuo lonkkakuvio tuli eteen, maalaus- ja luovuusenergia kyllä hiipui enkä maalannut enää kuin yhden ainoan maalauksen tammikuun 2014 jaksolla, keväällä en jaksanut maalata mitään. 

Leikkauksesta toipuminen vei aivan kaiken energian ja mehut - onneksi sentään jaksoin ja halusin, suorastaan vaadin, päästä laulamaan karaokea, sillä se toi valtavasti energiaa takaisin.

Nyt, vaikka tämä toipuminen on ollut pitkä ja aika kivinen tie eikä ole perille pääsystä tai matkan kestosta vieläkään mitään aavistusta, alkaa mulla kuitenkin olla tuota "taiteilijaluovuutta" hiukan enemmän taas ajatuksissa. Maalaaminen ei juuri nyt kiinnosta, mutta mulla on koko ajan mielessä tietynlainen askartelutekniikalla tehtävä työ. Siitä todennäköisesti tulee melko iso, enkä ole sitä vielä aloittanut. Kuva on kuitenkin niin selkeänä mielessä, että mä todennäköisesti aloitan tekeleen tekemisen kyllä tässä lähiaikoina. Mikähän patouma sen kautta liikkeelle lähteekään?! Odotan mielenkiinnolla! :)

Luova tauko mökillä kesällä 2002