Roolit ja oletukset

On ollut aika raihnaista, puolikuntoista olotilaa ilmassa. On tosi ärsyttävää, kun itsessä ei ole sellaista kunnollista elämän energiaa nyt vaan kaikki asiat (mun oma toimiminen, siis kykeneminen tehdä asioita ja liikkua) tapahtuvat hitaasti ja soveltaen montaa asiaa ja olo on sellainen jaksamaton, "tuntuu potilaalta." Onneksi tätä vasten taistellaan mm. sillä, että on laitettu hiuksia vähän parempaan kuosiin, ripsetkin saadaan taas hiljalleen kuosiin - haluan näyttää itseltäni enkä miltään potilaalta - ja syksyyn on tulossa myös pari musatapahtumaakin, mitkä ovatkin mun henkireikiä kaiken keskellä. ❤

On kuitenkin kipuja myös ja muidenkin nivelten kuin olkapään moninaisia ongelmia lisänä, joita koitan olla ajattelematta liikaa. Kun ongelmat kuitenkin vaikuttavat jo pelkästään istumiseenkin puhumattakaan kävelystä, niin... Väistämättä nämä asiat vaan ovat ajatuksissa koko ajan eikä sille voi yhtään mitään... Kuntoutustahtoa on kyllä, elämäntahtoa myös. En luovuta, en todellakaan! Silti kaikki on vaan niin vaikeaa ja eri asioiden tekeminen vie hirmuisesti voimia ja energiaa, kaikki kun pitää tehdä sovelletusti.

Huomaan myös, että mä toistan tiettyä käyttäytymistapaa läheisille ja niille, jotka tässä lähellä ylipäätään ovat - heille pyrin näyttämään, että oon pärjäävä, vahva ja mulla on kaikki niin hyvin kuin nyt tässä voi olla. Ja tavallaanhan näin onkin, mulla on kaikki niin hyvin kuin voi olla, nämä terveyskuviot huomioiden. Se on kuitenkin huono asia, jos tavallaan pidän sen hyvin aina pärjäävän ja selviävän roolin koko ajan päällä. Silloin tulen väärinymmärretyksi ja mun oletetaan ehkä kykenevän tekevän asioita paremmin kuin pystynkään aidosti ja oikeasti. Oletetaan myös ehkä siksi, että mulla on aina se tietty tahto, jämäkkyys, asenne ja huumori, vaikka tilanne ois mikä.

Sitten kun koitan tehdä omaan tyyliini asioita vaikkapa silloin, kun täällä ei avustajaa ole (hän ei ole joka päivä mua ja arkea auttamassa kuitenkaan), niin mä huomaan aika herkästi hermostuvani ja tiuskivani sitten täällä kotona, jos en jaksakaan tehdä asioita. Silti mä vaan teen asioita (tai yritän tehdä), ja tulee paljon kipuja ym. Mä usein jatkan jääräpäisesti tekemääni hommaa, vaikkapa nyt pyykkien laittamista tai ottamista kuivausrummusta. Kuulostaa pikkujutulta mutta on hankalaa nyt monin eri tavoin... Tai koitan jotakin tavaroiden järjestelyä tehdä olkkarissa tai keittiössä... Mikä ei ole ihan simppeliä kun en kuitenkaan kovinkaan hyvin pysty liikkumaan ja on vähän hankalaa sitten olla ja tehdä asioita näiden käsienkin kanssa, kun on tuo ortoosi, rajoitteet vas. käden käytössä ja joudun tekemään oikealla kädellä asioita. Mutta sekään ei onnistu kovin hyvin, ellen sitten kävele tai seiso ilman keppiä, mikä taas on hyvin riskialtista.

Miksi sitten mun täytyy näyttää läheisille muka parempikuntoiselta mitä oonkaan? En oikein edes tiedä. Ei mulla ole tarvetta olla mitään muuta kuin minä itse... Ehkä mä haluan kuitenkin näyttää läheisille, joista muutama varsinkin oli ja on ollut tosi huolissaan mun voinnista, että ei heidän tarvitse huolehtia, mä pystyn kyllä asioihin ja mä pärjään kyllä. Eli yrittää käyttäytyä, liikkua ja toimia niin, että ei nyt ainakaan enempää kenenkään tarvitsisi huolehtia musta. Suojelen siis muita toimimalla näin.

Toinen syy tähän käytökseen voi sitten olla myös todistelu mulle itselleni siitä, että kyllä mä pystyn itsekin, mä en tarvitse apua. Tää on tosi erikoinen asia kyllä, koska kuitenkin nyt mulla on myös henkilökohtainen avustaja. Hän auttaa mua ihan syystä, ihan perustellusti ja hän on mun apuna siksi, etten pysty tekemään tiettyjä asioita sillä tavalla mitä terve ihminen pystyisi tai jos tekisin jotakin, hajottaisin itseäni lisää ja pahasti.

En sitten tiedä, onko tää tietty "kyllä mä ihan hyvin voin ja pystyn itsekin" -rooli myös jotakin mun alitajuista käyttäytymistä ja tietynlaista hyväksymisprosessia vasta nyt siitä, että tarvitsen avustajaa moniin asioihin ja että nyt vasta käsittelen myös sitä, että oikeasti liikunta- ja toimintakyky on näin huono mitä se on. Voi olla, koska nyt monesti pitäisi/pitää avustajankin mulle sanoa, että älä tee nyt noin, mä teen tämän kyllä! Kun jotenkin sitä vaan yhä toimisi ja tekisi itse.

En tiedä. Ihan älytöntähän mun vöyhkääminen toisinaan on, kyllä sen voi myöntää. Joka tapauksessa jos mä leikin perheen ja läheisten edessä sitä "ei tässä mitään, mulla menee ihan hyvin!" -roolia, niin metsäänhän sitä mennään ja lujaa. Kukaan ei sitten tiedä, miten mä oikeasti voin (paitsi fyssarit ja ortopedit). Oman voinnin kaunistelu ja "kyllä mä pystyn tähän, ei tartte auttaa" -jääräpäisyys myös selkeästi uuvuttaa mua, sillä en lepää esim. tarpeeksi. Mulla kuuluisi ja onkin myös olla mahkut ja lupa näyttää, että en aina todellakaan voi ja jaksa niin hyvin...

Erityisen hankalaa nyt on ollut muun tekemisen ohessa nousta ylös ja liikkeelle vaikkapa sohvalta, sängyltä tai tuolilta. Mulla on aina nyt vasen lonkka jotenkin subluksaatiossa tai lukossa sen jälkeen, kun olen ollut paikoillani esim. sohvalla puoliksi maaten. Se pitää rusauttaa ja muljautella kipeästi paremmin kohdilleen ja lisäksi vasen polvi on myös tosi hankalasti aina pois paikoiltaan ja sekin pitää pamauttaa paikoilleen.

Lantion luusiirteen ottokohta on myös kipuillut paljon - en tiedä, onko se lonkasta johtuvaa nyt myös vai onko se nyt muuten vaan kipuillut, on varmasti siitäkin turvotusta vielä ja toipuvia vaurioita. Mutta luulen, että outo kävely johtuen oikean koko jalan ongelmista lonkasta jalkaterään ja peroneuspareesiin on myös nyt kuormittanut koko vasenta jalkaa entistäkin enemmän. En mä tietoisesti niin liiku mutta kai sitä lötköä oikeaa jalkaa on varonut niin paljon? Tosin nyt tuntuu, että mulla alkaisi hermotus heräillä taas oikeasta jalasta, mikä ois kyllä niin hieno juttu, jos niin käy! Ensi viikolla on se ENMG, sekin kertoo lisää.

Olkapää myös on kipeä. Välillä enemmän ja välillä vähemmän. Samaa tyyliä mitä aiemman leikkauksen toipumisessakin... Heti muistuttaa kyllä, jos oon käyttänyt kättä esim. liikaa.

Olkapään ja lantion arvet nyt

Myös oma pää käsittelee paljon asioita nyt, kun kehon tietyt osat toipuvat kuitenkin hiljalleen kaikista koettelemuksista. Tai toivottavasti ainakin, esim. olkapää. Jännityksellä odotan ortopedin kontrollia, joka on vajaan parin viikon päästä. Jaksan sillä tavalla onneksi hyvin, että asennetta, huumoria ja sellaista "tästäkin prkl selvitään ja hyvästä hoidosta taistellaan" -mentaliteettia löytyy, mikä mulle usein onkin tyypillistä tietyissä tilanteissa. Tulee sellainen vahva angstimotivaatio selvitä ja hoitaa asioita ja kuntoutua... Mutta siinä rinnalla mä käsittelen ja pohdin aika paljon myös asioita. Onhan se ymmärrettävää, sillä on tässä tapahtunut niin paljon kaikenlaista ja lisäksi on pitänyt vielä selvitelläkin asioita niin paljon ja tavallaan taistellakin siitä, että tulee kuulluksi, mikä on tosi väärin tällaisissa vaikeissa tilanteissa. Mutta sellainen nyky-yhteiskunta on - ei kukaan muu pidä sun puolia, jos et sinä itse niin tee.

Asioidenhoitoa sohvalta käsin jalka ylhäällä, käsi ortoosissa, puoliksi maaten...

Vielä jokin aika sitten mä olin sisäisesti aika vihainenkin ja turhautunutkin näistä komplikaatioista tai ainakin tietyistä selkeästi vääränlaisista tai ainakin ajattelemattomista tietyistä kohteluista, joita mun kohdalle tänä vuonna on sattunut ja joita oon kohdannut. Sillä tavalla vihainen, että on tuntunut siltä, että asioista täytyy antaa vähintäänkin palautetta. Tottakai asiallisesti, mutta kuitenkin on avattava suunsa tai kirjallisen puolensa eikä voi ihan kaikkeen tyytyä.

Nyt tuon peroneuspareesin ja veritulpan suhteen oon myös miettinyt sitä, ovatko nämä asioita, joihin täytyy kiltisti tyytyä tyyliin "asioita vaan tapahtuu, eikä niille voi mitään, huonoa tuuria" vai onko kyse hoitovirheestä tai vähintääkin jollakin tavalla estettävissä olleista asioista. Olen myös koittanut kääntää näkökulmaa siihenkin suuntaan että miten terveydenhuollon ammattilaiset itse kokisivat, jos tällaiset tilanteet osuisivat heidän omalle kohdalleen, omaan kehoonsa?

En syyllistä todellakaan ketään ihmistä mun hoitoprosessin varrella yksinään, mutta kokonaisuutena jos ajattelee mun tilannetta, niin kyllä sekä peroneuspareesi että tulppakin olisivat voineet olla estettävissä... Peroneuspareesi erittäin huolellisella nivelten asettelulla leikkaustasolla ja sen varmistamisella, ettei oikea polvi vain ole sijoiltaan tai huonossa asennossa ja ettei mikään tukiremmi tai mikään reuna tms. vahingossakaan vain paina hermoa. Tai ettei mikään nivel pääse roikkumaan.

Sama asia myös tulpan ehkäisemiseen liittyen: mulle olisi voitu myös aloittaa ajoissa verenohennuslääkitys tai laittaa tukisukat, koska kuitenkin on tiedetty EDS ja se, että mulla ei ole mikään hyvä liikunta- ja toimintakyky. Myös sukurasite tulppiin on ollut tosi suuri. En oo kuitenkaan vielä tehnyt ratkaisua sen suhteen, miten toimin. Mutta jos en toimi kohta, voi olla, että "aika kultaa muistot" eikä asioita tule ilmoitettua eteenpäin, vaikka aihetta olisikin.

Aina ei terveydenhuollossa myöskään vaan ole epähuomioissa tai kiireessä pystytty mitenkään ottamaan jokaista pientäkin yksityiskohtaa huomioon. Joku näistä pienistä yksityiskohdista voi kuitenkin vaikuttaa lopputulokseen ja potilaan vointiin aivan radikaalin paljon. Jälkikäteen on ikävää selvitellä tällaisia asioita ja huomata, että jos asiat olisi mietitty rauhassa ja otettu mun tapauksessa vaikka ihan kunnolla esim. EDS ja muukin potilaan tausta, riskitekijät ja perimä huomioon, moni asia saattaisi olla toisin...

Mun kaltaista oirekuvaa sairastavan Ehlers-Danlos -potilaan hoito on aina yksityiskohtaista ja vaativaa, ja siinä täytyy ottaa huomioon ihan kaikki epätyypillisetkin asiat. Jos ei ole otettu, on toimittu huolimattomasti. Asiat eivät vaan toimi kuten perusterveellä ihmisellä, jonka keho ja kudokset kestävät kaikkea ihan eri tavalla.

Potilasta on myös kuunneltava tarkoin ja uskottava, kun hän kertoo erikoisenkin kuuloisista oireista tai asioista. Ei hänellä ole tarvetta jo muutenkin vaikeassa tilanteessa hakea yhtään sen enempää apua tai hoitoa kuin on pakko. Ei kukaan henkisesti terve ihminen halua koko ajan sairastaa tai olla tutkimuksissa, hoidoissa tai leikkauksissa tai tarvita yhtään sen enempää apua kuin on välttämätöntä, varsinkin silloin, jos tilanne on epästabiili ja jatkuvasti tulee uusia vaikeita oireita ja vaurioita kehoon...

Joskus asiallinen ja perusteltu palaute, muistutus tai vahinkoilmoitus on hyvä ottaa - ei todellakaan minään henkilökohtaisena loukkauksena - vaan myös mahdollisuutena oppia ja kehittyä niiden potilaiden hoidossa, jotka tarvitsevat todella kokonaisvaltaisen ja tarkan huomioinnin ihan kaikkeen, koko hoitoprosessiin. Esim. lähtien vaikkapa leikkausta edeltävistä ennakkovalmisteluista anestesiaan, leikkaukseen, heräämöön, osastohoitoon, kuntoutukseen ja ihan sinne kotihoitoon ja seurantoihinkin saakka.

Mikään tietty perusterveen ihmisen hoitoprotokolla harvoin toimii tällaisen erityisnäkökulmaa vaativan potilaan hoidossa. Näkökulma on hyvä muuttaa myös potilaan silmin katsottavaksi: miten sinä haluaisit tulla tällaisena potilaana kohdeltavaksi, kohdattavaksi ja kuulluksi?

Entä mitä pitäisi ottaa kaiken kaikkiaan huomioon? Soveltuuko Käypä hoito -suositus tähän potilaaseen (no yleensä ei sovellu!) vai pitäisikö nyt miettiäkin ihan eri tavalla juuri tämän harvinaista sairautta sairastavan, jo ennalta tietyt tunnistettavat riskit omaavan potilaan tilannetta?

Nyt jää kuitenkin siis vielä nähtäväksi, miten mun asiat etenevät... Odotan nyt ainakin ensi viikon ENMG:n ennen kuin mietin seuraavia mahdollisia siirtoja. Tekstiähän multa syntyy kyllä perusteluineen aina ;) Pyrin myös keräämään voimia ja energiaa, toipumaan kaikesta ja kestämään kaikkia olemassaolevia vaivoja. Se kuuluisa päivä ja hetki kerrallaan. Myös paljon sovittuja tapaamisia, kontrolleja ja muuta ohjelmaa piisaa lähiviikkoina mm. fysioterapiasta ortopedin kontrolliin ja kipupolin sekä toimintaterapeutin käyntiin.

Heart wounded and bleeding

Fighting 'til the end, I won't be defeated

'Cause once I begin I'll never give in

I'll make them believe in me

They can burn me down

But I'll never break, I'll be standing

Burn me down

But I'll never break, I'll be stronger

Now I'm alive

I'll show how I will rise

I'll never fall, I'll never fade

I'll never bow, I will never break