Odottamista

Hei
Kui sä puet uikkarin päälle sit ku käsi leikattu?
Mietin tota puol yötä :D :D :D

Näin kyselee ystävä viestissään :) Eikä hän ole ainut, joka pohtii, miettii ja kuulemma jopa jo jännittää mun olkapääleikkausta mun puolesta.

Välillä milloin kukakin läheinen myös pohtii ääneen tulevaa eri näkökulmista ja monia asioita onkin hyvä pohtia etukäteen, kunhan ei asioita nyt ihan liikaa mielessä pyörittele, kaikkeen kun kuitenkaan ei osaa ennalta täysin varautua. Lapset ovat esim. pohtineet nyt viime päivinä välillä sitä, miltä käteen tuleva häkkyrä (lasta/ortoosi) näyttää, kuinka pitkään äiti on sairaalassa tällä kertaa ja miltä näyttää sitten häkkyrän kanssa toimiminen ja liikkuminen. Onpa erilaisia liikkumistapaehdotuksiakin nähty :) "Sä teet äiti sit varmaan näin ja liikut näin..." Mies puolestaan ei näytä ainakaan suoraan, että pohtisi tai murehtisi hirveästi asioita (hänestä näkee kyllä, jos joku asia vaivaa) vaan hän luottaa ja on sanonutkin ääneen mulle muutamankin kerran rohkaisten, että tämä on ainut, oikea ja hyvä ratkaisu ja että vihdoin asiat etenevät ja päästään taas asioissa eteenpäin.

Jotkut läheiset ovat pohtineet, kuinka korkealle mun käsi tulee sitten lopulta toipumisvaiheen jälkeen nousemaan, mihin asentoon olkapää jää ja että kai kepin käyttö ja vaikkapa nyt hiusten laitto, meikkaus tai muu vastaava ihan perusarjen toimiminen yhä onnistuu... Asioita, joita mä itsekin kyselin ortopedeilta aiemmin ja otin näistä selvää. Ääneen pohdinnoista on tullut ja tulee myös hyviä ajatuksia, miten leikkauksen jälkeistä arkea voisi erilaisin jipoin ja konstein helpottaa.

Mun suuntaan ei ole isommin näkynyt, jos joku läheinen pohtisikin vaikkapa komplikaatioita tai muita leikkausriskejä. Mitään muitakaan leikkaukseen liittyviä mahdollisia pelkoja ei mun suuntaan myöskään ole näytetty, mikä on sinänsä ihan hyvä juttu. Kauhuskenaariot eivät auta ketään ja tietysti kun mun luonne tunnetaan, harva ajattelee muutenkaan, että ihan pienestä säikähtäisin. Niin monia asioita on käyty viime vuosina läpi. Tosin on tullut kyllä muutamia spontaaneja reaktioita tietyiltä henkilöiltä mun leikkauksesta kuultuaan, että mun on tehnyt mieli melkein lohduttaa säikähtänyttä vastapuolta, että ei hätää, kaikki järjestyy kyllä, että tämä on mun arkea :)

En edes kyllä osaa muutenkaan pelätä leikkausta. Ajatukseen siitä, että elämässä tulee eteen vielä monenlaisia toimenpiteitä, on ollut jollakin tavalla sopeuduttava, vaikka koskaan ei välttämättä täysin sopeudukaan eikä varmasti tarvitsekaan. Eihän kukaan henkisesti terve ihminen halua sairastaa. Mutta tietty sopeutuminen on oltava kuitenkin, sillä muuten ei jaksaisi ja jos tällaiseenkin elämään ei sopeutuisi, olisi arki kyllä äärimmäisen raskasta.

En oikein vielä jännitäkään mutta kun joku aina ääneen pohtii jotakin, vaikkapa nyt toimintakykyä tai muuta tekemistä ja avuntarvetta leikkauksen jälkeen, jää asioita miettimään enemmän tietty itsekin siinä hetkessä. Ei se huono asia ole ja onhan se totta, että eniten tässä kuitenkin nyt vaan odottaa, että leikkauspäivä tulisi jo ja että pystyy välttelemään tällä hetkellä jylläävät ties mitkä pöpöt ja virukset.

Sairaalapäivien määrää oon nyt tässä itse viime päivinä pohdiskellut, sitä ei voi etukäteen sanoa ja vaikea on heittää kenenkään mitään arvioitakaan varmasti. Toivottavasti leikkaus menee siten kuten on suunniteltu, eikä tule mitään ylläreitä. Ja että kivut saadaan heti alusta lähtien hyvin kuriin. On myös jännä nähdä, herääkö sitä sitten leikkauksen jälkeen jo joku lasta-/ortoosiviritelmä kädessä vai miten käsi on silloin alkuun tuettu. Sitten onkin mielenkiintoista, miten ekat sängystä ylös nousemiset tapahtuvat ja että miltä kehossa tuntuu - ettei ole nukutuksen aikana saatu vaan sijoiltaan tai subluksaatioihin mitään niveliä. Kestävätkö polvet, kestävätkö lonkat, kestääkö muu tukiranka. Mikä on puolestaan kipuaste...

Mua ei ole myöskään koskaan nukutettu noin ihan yleisanestesiassa, humautettu on kylläkin. Se on hyvä juttu, että lueskelin Kannasta, että anestesialääkäri on jo maininnut konsultaatiotekstissä mm. hyvästä pahoinvoinnin estosta. Olisi ihan karmeaa vielä nyt vaikka oksennella sitten  kipeän olkapään kanssa :/ Tosin on siinä sitten plexuspuudutus myös mutta kun puudutusten onnistumista ei aina tiedä.....

Sekin jää nähtäväksi, miten totun seisomaan ja ottamaan askeleita pelkästään sitten oikean käden varassa. Siis niin, että jos esim. kuljen ”seiniä ja kalusteita pitkin” vaikkapa kotona, pitääkin ottaa eri kädellä tukea kuin tähän saakka, samoin kuin silloin, kun kotona tai hyvin pienet askelmäärät kuljen kepin kanssa. Vai uskallanko hoippua ilman keppiä :D Ehkäpä en.

Kun vain oikeassa kädessä on keppi, miten ylipäätään jalat kantavat tällaisessa asetelmassa, miten muu keho sietää tämän ja miten oikea käsi ja temppuileva ranne kestää? Ja miten liikun ulkona yhden kepin kanssa? Pyörätuolia en pysty kelaamaan hetkeen itse yhtään, ja mopolla mihinkään lähteminenkään ei todellakaan oo vaihtoehto niin kauan, kuin olkapää varsinkin alkuun varmasti on kipeä ja kun on kylmää ja liukasta. Mulle ei mahdu varmasti mikään talvitakki päälle silloin kunnolla, kun käsi on tuettu tiettyyn asentoon ja häkkyrä vie tilaa. Mutta onneksi kevät koittaa kuitenkin tässä sitten jo pian ja mennään toivottavasti jo kohti lämpimämpiä ilmoja!

Pienet arkipäivän asiat ovat myös välillä nousseet mieleen. Miten nousen sairaalassa ollessa aluksi sängystä seisomaan, entä miten pääsen sänkyyn takaisin ja miten saan nostettua oikean letkumman jalan mukaan (kuten jatkossa myös sohvalle, autoon, pyörätuolin jalkalaudalle jne...)? Voi olla, että tämä onnistuukin ihan ok mutta voi myös olla, että eka yritys on katastrofi. Entä miten saan jatkossa rusautettua ja pamautettua vasenta polvea kohdilleen, kun nousen ylös? Miten pystyn toimimaan mm. suihkussa, pukemisissa... Entä kotona asioiden tekeminen? Alkuun en varmasti itsenäisesti monissa asioissa toimikaan, siihen olen jo nyt asennoitunut, ja kuten viimeksi kirjoitin, apuakin on tulossa kyllä kotiin. Onneksi... Ja toivehan mulla on, etten ole mikään kokonaan vuodepotilas, kun sairaalasta kotiutetaan. Kaikki hiustenlaitot myös sekä itselle että tyttärelle on myös muiden tehtävä, ja varmaan mun itseni on pidettävä paljon myös pipoa päässä, jos hiukset näyttävät ihan hirveiltä :D Miestä varoitin myös, että saa laitella välillä molempien perheen naisten hiuksia kiinni...

Ensi viikolla on vielä yksi kuivafysioterapiakerta ja lisäksi oma muu meno, mutta sittenpä seuraavalla viikolla jo mennäänkin.

Ystävä saa viestiinsä vastauksen.

Emmä tiiä :D
Samaan tyyliin mitä muutkin vaatteet :D

Kolme viikkoa aikaa pohtia

Reilut kolmisen viikkoa olisi nyt enää aikaa olkapääleikkaukseen. Ajatukset pyörivät monellakin tavalla leikkauksessa ja siihen liittyvissä erilaisissa valmisteluissa mutta sinänsä ei mitään isompaa jännitystä siitä vielä ole. Vaikka tiedänkin kyllä, että se jännityskin vielä iskee, todennäköisesti vasta ihan juuri ennen leikkauspäivää.

Tässä tämän ja edellisen postauksen välissä ehdittiin käydä kälyjen kanssa viime viikonloppuna Lahdessa SuomiLove-konsertissa taas perinteisesti. Jännitin vähän etukäteen, miten erityisesti tuo viime viikolla subluksoitunut/rusahdellut vasen lonkka kestää istumisen autossa ja konserttipaikassa Sibeliustalolla mutta kyllä se sitten ihmeen hyvin kesti. Kipulääkitys oli hallinnassa ja sitten vaan koitti mahdollisimman paljon huolehtia siitä, että lonkka on "hyvässä asennossa" ja keskittyä itse reissuun kaikin tavoin eikä kipuihin, vaikka niitä nyt tietysti enemmän ja vähemmän olikin.

Konsertissa (joka oli taas aivan upea ❤) elin myös täysin musiikille ja eläydyin konsertin tunnelmaan muutenkin niin vahvasti, että sydän veti ihan ylikierroksille välillä, hermosto oli niin ylikuormittunut varmaan kaikin tavoin. Sekä tunteista että varmaan reissun rasituksestakin. Piti oikein syvään hengitellä, kun tuntui, että sydän hyppää siitä kohta rinnasta ulos. Mahdotonta laukkaa... Yöllä hotellillakin oli ihan superylikierrokset, enkä oikein saanut nukahdettua. Reino Nordinin hieno Antaudun-biisi soi ja soi vaan päässä (ja soi mooonta päivää reissun jälkeenkin, nonstoppina!)... Mutta ihan hyvin kuitenkin siis meni koko reissu, ihmeen hyvin, ja hyvä niin. 

Tätä konserttireissua varten - siis että pääsin vielä tuonne reissuun - mun olkapääleikkaus siirtyi ystävänpäivästä maaliskuun puolelle. Haluankin tässä kiittää leikkaavia ortopedejani, että he suostuivat tähän järjestelyyn. Erittäin hieno juttu, sillä nyt myöhemmin keväällä en varmasti mihinkään oikein tule pääsemäänkään moneen viikkoon.

Mitään sinänsä ihmeempää mun vointiin ja tilanteeseen ei kuulu. Oon käynyt myöskin jo viime viikon lonkkaepisodin jälkeen allasterapiassa ja tänään olin lisäksi "kuivafysiossa" luottofyssariani tapaamassa. Tämän jälkeen onkin enää yksi allasterapiakerta Peurungassa Peurungan fyssarin ohjauksessa sekä yksi fysiokerta vielä toisen "kuivafyssarin" kera ennen leikkausta mutta ensi viikolla mulla ei oo mitään ennalta sovittuja pakollisia menoja, kun on lastenkin hiihtolomaviikko.

Tänään kuitenkin puhuttiin tuon vasemman lonkan tilanteesta melko paljon ja fyssari vähän arveli, että pitääkö lonkasta vielä ottaa jossakin vaiheessa MRI-kuvatkin. Se on sitten taas oma keskustelunsa, mitä lonkalle voisi olla ainakaan ihan hetkeen tehtävissä. Fyssari arveli, että luuruhjeita on voinut lonkan silloin viime viikolla useasti subluksoiduttua tullakin ja muutakin vauriota, jos reisiluun nuppi on päässyt lähtemään sivusuuntaan ylöspäin ulos pois paikoiltaan lonkkamaljan etuosan kautta. Näin varsinkin, kun kyseessä on kuitenkin myös hiukan vajaakatteinen lonkka ja mulla lantio on kallistunut taaksepäin - reisiluun nuppi pääsee hinkkaamaan sitten lonkkamaljan reunaa ja päinvastoin. Muutamia yksinkertaisia liikkeitä sain lonkalle tehtäväksi, muuta ei oikein sille nyt voi tehdäkään, kun olkapää on ykkösongelma.

Fyssari käsitteli sitten yläkropasta faskioita ja muutakin sitten siinä samalla puhuttiin, mm. siitä, mitä kaikkea tällä hetkellä täällä maassa EDS:n hoitoon ja "taustalle" kuuluu. On havaittavissa ja fyssari vaikutti tietävänkin, että tietyissä piireissä ja muutenkin EDS:n diagnosoinnin, hoitamisen, seurannan ja kuntoutuksen suhteen on ollut monenlaista liikehdintää viime aikoina. Liekö myös siitä johtuen, että uudet diagnosointikriteerit alkavat jalkautua vihdoin Suomessakin. Tiedän myös, että jotkut potilaat ovat kokeneet, että heitä ei seurata ja hoideta Suomessa mitenkään, kun taas toiset kokevat hoitonsa ja seurantansa olevan ihan hyvällä mallilla. Paljon riippuu myös siitä, onko henkilöllä jo diagnoosi ja jos on, onko oirekuva tietyllä tavalla "tarpeeksi vakava" tai invalidisoiva, miten tämän haluaakaan ilmaista. Variaatioita löytyy kaikin tavoin...

Selkeästi vallalla on myös erilaisia näkemyksiä sekä hoitavien henkilöiden keskuudessa että vertaistuen kautta kuultuna siitä, millaisia eri oirekuvia Ehlers-Danlosin oireyhtymään voikaan liittyä. En tiedä miksi - kyllähän kuitenkin uusien diagnosointikriteerien ja hoito-ohjeiden mukaan pitäisi mennä kaikkialla maailmassa ja jokaisen yksilöllisen tilanteen mukaan. Välillä esiin puskee potilaiden kesken myös hyvin sairauskeskeistä näkemystä elämästä ylipäätään sekä samalla yleisestikin siitä, miten sairastuneet omiin tilanteisiinsa suhtautuvat. Tämä on minusta surullista ja on puolestaan aiheuttanut tietynlaista kärhämöintiä varsinkin isommissa yhteisöissä, mikä on minusta täysin turhaa ja outoakin. On muutenkin käsittämätöntä, ettei nykyään osata enää käyttäytyä erilaisissa yhteyksissä ja varsinkin nettikeskusteluissa ym., sillä kyllähän ihmisillä aina on erilaisia mielipiteitä ja näkemyksiä. Turhat yhteenotot ovat sen sijaan surullisia ja turhia.

Minusta aina pitäisi muistaa se, että vaikka asioista puhuisi tai kirjoittaisikin suoraan, oman näkemyksensä perustelisi hyvin. Mä ajattelen myös, että sanojensa takana on voitava seistä ja että jos kirjoittaa jotakin, saman asian voisi myös sanoa toiselle henkilölle myös kasvotusten. Turha kiukuttelu ja rähinä aikuisten ihmisten kesken sen sijaan on älytöntä, tapahtui se sitten kasvotusten tai netissä. Aina on osattava tietyt käytöstavat... Jokaisella on kuitenkin myös vapaa mahdollisuus poistua keskusteluista tai vaikkapa netin vertaisryhmistä, jos ryhmien keskustelu tuntuu sellaiselta, että se menee itsellä liikaa tunteisiin :)

Sen olen valitettavasti myös huomannut, että tiettyä diagnoosi- ja sairaushakuisuutta ja jopa yhteiskunnan etuuksien väärinkäyttäjiä löytyy nykyään. Ihmisiin ei voi joka tilanteessa luottaa. Tämä on puhtaasti mun oma huomio ja näkemys mutta väitän, että onpa tämä toisaalta myös ihan yleinenkin nettimaailman ja ihan oikeankin elämän ilmiö. Tällainen käyttäytyminen vaikuttaa kuitenkin äärimmäisen ikävällä tavalla oikeasti vaikeissakin fyysisissä tilanteissa olevien, erityisesti erikoisempien ja harvinaisempien sairausryhmien potilaiden hoitoon ja heidän yhteiskunnalta saamiin välttämättömiin elämisen mahdollistaviin apuihin, koska lääkäreille tai muille hoitoalan henkilöillekin saattaa tulla aivan väärä käsitys siitä, että KAIKKI tietyn diagnoosin omaavat potilaat olisivat samaa yhtenäistä massaa samoin oirein. Tässäpä sitten mennään metsään ja äärimmäisen pahasti! Koskaan ei pitäisi niputtaa sairaita ihmisiä yhteen ja samaan massaan vaan aina, AINA ottaa henkilön yksilöllinen elämäntilanne ja kokonaisuus huomioon erittäin tarkasti.

No mutta palatakseni taas asiaan... ;) Siis potilas Hannastiinaan :D Fyssarin kanssa mietittiin myös, miten mä sitten pääsen esim. kävelemään kotona olkapääleikkauksen jälkeen, että en nyt kuitenkaan ihan rymyä täällä mutta en myöskään keppi oikeassa kädessä rasittaisi sitä oikeaa kättä, jossa nyt on jo oikean ranteen kanssa häikkää muutenkin. Pyörätuolillakin on hankala sitten liikkua, kun siinä pyörätuolissa istumistakaan oikein eivät nuo jalkojen nivelet siedä ja lenksottavat ihan vääriin suuntiin sitten... Huomasin, että SuomiLove-reissullakin käsi ja olkapää rasittui jo, kun toikkaroin välillä vähän liikaa oikean käden varassa, vaikka pyörätuolikin matkassa oli. Eva-telinettä fyssari mietti mutta se ei kyllä mahdu oikein meillä kotona olemaan ja muutenkin se on rasittanut olkapäitä ja käsivarsia paljon, mitä nyt sillä on tullut toikkaroitua jonkin verran ortopedisella osastolla ja kuntoutusosastollakin aiemmin. Mutta ei tästä oikein nyt mitään vielä tiedä muutenkaan, sitten tuon liikkumisenkin vasta leikkauksen jälkeen näkee.

Tänään meillä kävivät myös vammaispalveluohjaaja sekä kotihoidon päällikkö kotikäynnillä. Juttelimme ja kävimme läpi nyt jo sitä, mitä avuntarvetta mulla tulisi näin alustavasti mutta kuitenkin hyvissä ajoin jo mietittynä olemaan kotona leikkauksen jälkeen. Näitäkin on tarkemmin tietysti nyt vaikea miettiä erityisesti tarkempien yksityiskohtien ja tuntimäärien osalta mutta se oli hyvä tietää, että apua on kyllä järjestymässä sitten heti, kun jossakin vaiheessa kotiin pääsen. Kyseessä voi olla sairaanhoidollinen apu mutta tarvittaessa myös mm. pukemis- ja pesuapua sekä sitten, jos näyttäisi siltä, että avun tarvetta olisi muutenkin paljon, mulla on myös mahdollisuus henkilökohtaiseen avustajaan. On ollut jo aiemminkin, mutta en vaan oo hakenut tätä avustajaa, koska "minä itse" ;) Meitsi hoitaa vaan ite muka kaiken ;) Mutta fakta nyt on, että jatkossa näin ei vaan ole. Tarvitsen sitten muiden ihmisten apua arjessa selvitäkseni.

Teimmekin nyt sitten kuitenkin niin, että täyttelin henkilökohtaisen avustajan hakemuspaperin - tosin ilman mitään tiettyjä tuntimääriä vielä mutta kuitenkin, ja annoin tämän vammaispalveluohjaajalle eteenpäin laitettavaksi ja käsiteltäväksi. Onpahan nyt tuokin asia sitten hoidettu jo etukäteen, jos ja kun näyttää selkeästi siltä, että tällaiseen avustajaan on tarve jatkossa. Ei tarvitse sitten tuota paperiasiaa enää leikkauksen jälkeisessä kipuvammaolotilassa lähteä tuolta osin pyörittämään vaan sitten voi miettiä jo, että miten, kuka, kuinka paljon, mitä ja milloin. Ja sopia muista paperihommista.

Tuntimäärät voidaan sitten sopia myöhemmin sen mukaan, miten näyttäisin apua tarvitsevan. Joskus asiakkailla on myös käytössä sekä kotihoidon että vammaispalvelun kautta saatavia palveluita yhdessä. Sain vielä käyntikortinkin vielä itselleni, jossa on sekä vammaispalvelun ohjaajan että kotihoidon päällikön yhteystiedot. Voin sitten sairaalassa ollessani lykätä kortin sairaanhoitajalle tai sosiaalityöntekijälle, joka voi sitten olla heihin suoraan yhteydessä mun asioissa, kun aletaan tarkemmin nähdä, mikä ja millainen se mun toiminta- ja liikuntakyky sitten on ja missä näytän apua tarvitsevan. Tarvittaessa voivat tulla käymään myös sairaalassa kotiutusvaiheessa keskustelemassa asioista, mikä on kyllä tosi hieno asia.

Puhuimme myös siitä, että en kyllä mihinkään terveyskeskukseen suostu jatkohoitoon sairaalasta lähtemään ellei pakko ole - ihan vain sillä, että siellä ei ole oikein tähän mun erityistilanteeseen osaamista mulle tuttua fysioterapeuttia lukuunottamatta. Mihinkään ”loppusijoituspaikkaan” kuoleman kielissä olevien vanhusten sekaan ei myöskään kuulosta järkevältä mennä. Jos mahdollista ja jos vointi näyttää sellaiselta, kysyn kyllä, voiko jatkohoitopaikka olla hetkisen aikaa kuntoutusosasto, jos vointi sitä vaatii. Kuntoutusosastolta saataisiin myös seurattua hyvin, miten mulla kaikki toimet sujuvat ja voitaisiin tarvittaessa kirjoittaa myös kattavat moniammatilliset lausunnot. Ja miettiä ja katsoa hienosti myös jatkokuntoutukseen liittyviä asioita.

Tietysti toivon, että olisin siinä kunnossa, että pääsisin nopeasti kotiin ja mahdollisimman hyvässä kotiutuskunnossa. Mutta mutta... Mulla ei ole ihan tavanomainen tilanne eikä mikään yhden nivelen/kehonosan ongelma, vaan kun tilanne on tällainen monisyinen, ei homma ja toipuminen lähde välttämättä ihan niin yksinkertaisesti. Tämän kyllä tutut, mua hoitaneet lääkäritkin tietävät... ...kunhan muistavat vain ottaa huomioon. Ja itse tietysti taas pidän tarvittaessa meteliä omasta hoidostani, jos niikseen tulee. Olipa päiväkirurgisen polven tähystyksen jälkeinenkin hoitoaika osastolla 3 päivää... Ja nyt tilanne on vielä monimutkaisempi ja hankalampi, joten saas nähdä nyt sitten. Mutta tuokin homma selviää sitten ajallaan. 

Joka tapauksessa kolmen viikon päästä mua saattaa jo vähän jännittää!

”Täällä mä oon, vieläkin sun
Nousen pystyyn jos kaadun
Haluun saada syttyyn sun soihdun
Sun hymystä mä voimaannun
Ja täällä mä oon niin kauan kun
Viimeisen kerran kaadun
Jos sä haluut sotilaan mä varustaudun
Jos haluut rauhaa mä antaudun
Jos haluut rauhaa mä antaudun...”

Ensiapuun ihan vaan lonkalta

Nythän tämä elo menikin melko mielenkiintoiseksi. Vasen lonkka heittäytyi ihan hulluksi eilen ja sen kanssa saikin temppuilla koko päivän. Aamulla olin noukkimassa lattialta lapsille villasukkia, keppi kaatui lattialle osuen pikkuvarpaaseen ja kun siinä sitten ähersin ja yritin nostaa keppiä, menikin lonkka yhtäkkiä kokonaan alta tosi voimakkaasti rusahtaen ja muljahtaen. Mitä lie tapahtui - osittainen luksaatiorusahdus mitä todennäköisimmin - mutta kiroilin ääneen kivun ollessa mullekin aika intensiivinen ja mietin hetkisen, mitä tässä nyt oikein tapahtuu mutta onneksi vieressä oli nojatuoli, josta sain tukea. En tiedä miten olisi käynyt, jos tuoli ei olisi ollut siinä vieressä! Lonkka tokeentui siitä sitten jonkin verran mutta ei kestänyt painoa kunnolla ja jomotteli pitkin päivää. Lonkan sisäkierto ei onnistunut yhtään ja ulkokiertokin tuotti kipua.

Päivän sitten kuulostelin tilannetta ja mietin, pitääkö hakeutua lääkäriin mutta päätin siinä vielä, että en kyllä varmasti lähde mihinkään, jos ei ihan pakko ole, muistaen myös ensiavun syksyisen hyvin ikävästi sujuneen käynnin. Mutta näitä vastaavia tilanteita tulikin sitten yhtäkkiä päivän aikana vielä, ja sitten kun vielä yksi todella kivulias vastaava tilanne kävi vielä lonkan ”jumiinkin jäämisen” ohella keittiön tuolilta ylös noustessani ja tuntui ettei jalka pidä painoa yhtään, oli jo mietittävä että onko tässä kotona asian katselussakaan mitään järkeä. Muistin myös sen, miten hölmösti käyttäydyin teini-iästä vuoteen 2013 oikean lonkan kanssa (eli en mennyt lääkäriin vaan tilanne paheni lonkan totaalimössööntymiseen). Lopulta totesin sitten vielä parin vertaisen kanssa myös juteltuani, että on mun lähdettävä käymään ensiavussa. Mies jäi hoitelemaan lasten iltapalakuvioita ja tilasin itselleni taksin.

Istuminen oli tosi vaivalloista ja tämä nähtiinkin ensiavussa jo triagehoitajan luona, joten sain sitten vähän myöhemmin petipaikankin. Siinäkin piti tosin vääntelehtiä ja nousta välillä ylös, ei ollut hyvää asentoa olla oikein mitenkään. Ystäväkin kävi moikkaamassa, kun oli itsekin ensiavussa. Mulla tilanne  hoitui nyt hienosti kyllä, hoitaja myös jututti mua ja sitten tulikin tuttu nuori ortopedi jonkun opiskelijan kanssa jo aika nopeasti mun luo. Kyseli vähän tarkentavia tietoja ja tutki lonkan liikkeet. Lonkka vaikutti olevan paikoillaan mutta kova kipu tuli tutkimuksessa ja taas se sisäkierto ja koukistus olivat erityisesti tosi kivuliaat. Lääkäri mietti sitten, että otetaan kuitenkin lonkista röntgenkuvat, jotta voidaan vähän verrata aiempiin kuviin, vaikka mietittiin, näyttääkö röntgen sitten sen ihmeempää. Sovittiin, että jos kuvat näyttävät ihan hyviltä, pääsen kotiin. Lääkäri sanoi hauskasti, että ”porisen tirehtöörien kanssa huomenna” :D Tirehtööreillä tarkoitti muita mua hoitavia ja hoitaneita ortopedeja, jotka hän näkisi kun on ortopedialla itsekin töissä myös nyt. Sanoi myös kirjaavansa tietoihin, että voin ottaa yhteyttä kirurgian polille, jos tilanne jatkuu samana vielä eikä rauhoitu tai pahenee.

Röntgeniin sitten mut kärrättiin sängyllä, siirryin siitä itse hitaasti toiselle pedille ihan jalat lattian kautta, koska en oikein yhden käden varassa olisi itse siitä mihinkään hilautunut... Kuvat otettiin parissa asennossa niin, että makasin, nyt vältettiin kuormitusta ja sitä, että lonkka menisi uudestaan jotenkin pois paikoiltaan. Lääkäri olikin siinä sitten myös itsekin heti mukana katsomassa kuvat ja miettimässä, missä asennoissa kuvat olisi hyvä ottaa... Sattui älyttömästi, kun piti pitää ensin vähän sisäkiertoon sitä jalkaa ja sitten vielä ulkokierrossa tuetyllä tavalla. Vasen polvikaan ei siitä oikein tykännyt. Kun vielä sitten röntgenhoitaja siirteli alustaa mun jalkojen alla kuvien ottamisen jälkeen, niin huhhuh miltä sekin tuntui. Siis vaikka en itse edes tehnyt mitään!

Kuvat näyttivät jotakin ”röpelöä” lukuunottamalta ihan hyviltä, ei siis muutoksia muuten luustorakenteeseen, ja nivelraotkin olivat jäljellä. Tämä ei tietysti yllättänytkään mitenkään, koska kuva ei ollut kuormituskuva ja nivelrakojen suuruus ei kerro EDS-potilaalla kuitenkaan välttämättä vielä yhtikäs mitään nivelen kunnosta, jos ja kun viat usein ovat eniten purkkamaisesti joustavissa pehmytkudoksissa nivelen ympärillä. Nauratinkin lääkäreitä aiemmin, kun sanoin, että ”voin heittää tästä ihan LONKALTA, että tää on kuitenkin joku labrumin repeämä...” Tämä oireilu kun on niin tosi samantyyppistä, mitä se oli mun tekonivellonkassa ennen tekonivelleikkausta. Silloinkin lonkka muljusi (vaikka nivelet muuten paremmat olivatkin), lähti ensin sisäkierto ja siitäpä se sitten aika nopeasti paheni. Tosin oikea lonkka on ollutkin vaikeasti dysplastinen, tämä nyt oireileva vasen lonkka on rakenteeltaan onneksi muuten parempi.

Kun lääkäri sitten toivotti röntgenin jälkeen mulle hyvää vointia ja paranemista todeten jotenkin sen tyylisesti, että sellaista paranemista kuin ylipäätään tässä tilanteessa on mahdollista, kiitin naurahtaen. Röntgenhoitajakin totesi mua pois kuvantamishuoneesta sängyllä kärrätessään, että tervetuloa sitten magneettiin, nähdään sitten siellä :D Arveli todennäköisesti, että ortopedit määräävät vielä senkin jossakin vaiheessa. Totesin, että josko koittaisin kuitenkin vältellä sairaalaa ainakin nyt muutaman viikon ajan, kunnes tulee se olkapääleikkaus... :)

Ihmeparantuminen olisi kyllä ihan kiva homma. Mistähän sellaisen saisi ostaa? Tai voiko sellaisen ihmeparannuspainikkeen vaan painaa itsestään pohjaan? Laittakaapa mulle sellainen, otan sen ilomielin vastaan! 

Ennen sitä ihmeparannusta on vaan oltava vahva ja sinnikäs. Ja viljeltävä sitä idioottihuumoria. Niin ja sarkasmia myös. Tietty.

My father said never give up son

Just look what Amelia and Joan done

Or Rosa, Teresa their war won

Not scared to be strong

Now you could run and just say they're right

No I'll never be no one in my whole life

Or you could turn and say no wait, they're wrong

And get to keep on dancing all life long

Yeah you could be someone special

You've got bright in your brains and lightning in your veins

You'll go higher than they've ever gone

In you I see someone special

You've got fire in your eyes and when you realize you'll go further than we've ever gone

Just turn it on...

Kotihoitosuunnitelmaa ja musiikillista verbaali-ilottelua

Viime keskiviikkona palauduin taas kotiin ja arkeen Peurungan kuntoutuspätkältä. Heh, palatakseni tänään taas takaisin allasterapiaan heti aamusta... :) Mutta kuitenkin, ehdin välissä olla taas pätkän kotosalla. 

Olin aivan valmis viime ke jo lähtemään kotiin, sen verran intensiivinen ja rankka kuntoutuspätkä nytkin oli. Hyvällä tavalla intensiivinen ja siltä sain ja saatiin muidenkin kuntoutuksen avainhenkilöiden mielestä se, mitä haettiin, mutta kyllähän tuollainen jakso aina vie mehut ja tuo tullessaan sitten kotiinpääsyn jälkeen taas intensiiviset kivut ja totaaliuupumuksen. Mulla menikin sitten koko torstaipäivä aivan kipuhorroksessa sekä nukkuen, ja perjantainakin vielä aamupäivä. Mutta eipä siinä mitään uutta eikä ihmeellistä. Perhe oli kuitenkin jo kaivannut äitiä ja puolisoa kotiin - on se niin ihana huomata aina tuollaisen pidemmän poissaolon jälkeen, että on tärkeä ja kaivattu, vaikka vain makaisi sängyssä tai sohvalla ❤️ Ja että on itsekin kaivannut omia rakkaita, vaikka kuntoutusjaksot itselle tärkeää aikaa ovatkin.

Arki palasi sitten siitä taas äkkiä ja heti tuon alun kipu-uupumuksen jälkeen päästiinkin heti asiaan eli viikonloppuna juhlimaan neidin 10-vuotissynttäreitä sekä lasten serkkutytön 7-v. synttäreitä :) Käytiinpä myös koko perhe sekä ukki ja mummi myös sunnuntaina Herra Heinämäen lato-orkesterin konsertissa. Eli ihan täysi meno heti viikonloppuna :D Mutta ihan kohtuuhyvin sitä kuitenkin nyt jaksoin, eli kun olin heti saanut levättyä ja toivuttua kuntoutuksesta sen muutaman päivän, niin palauduin taas ihmisten ilmoille kuitenkin. Istuminen konsertissa teki tiukkaa, kuten istuminen mulle muutenkin, nyt erityisesti kun tuo vasen lonkka on niin hankala ja kipeä, mutta konsertti oli kuitenkin hyvä. Kun vieläpä itse Herra Heinämäki, alias Heikki Hela, oli (ainakin meidän porukan) yllätykseksi paikalla konsertissa, niin olihan se aikuisistakin huippua! Huippuihmisiä, huippumuusikoita ja samalla sellaista mukavaa verbaalista ilottelua :) Lapset olivat ihan täysillä mukana koko Muurame-salissa ja aikuisia nauratti muuten vaan. Ai että. Kannatti mennä :D

Sinänsä tässä ei nyt mitään ihan ihmeellistä uutta ole tapahtunut tai tiedossa. Allasterapiat ja fysioterapiat pyörivät entiseen malliin, allasterapia erityisesti, ja muuten tässä jo hiljalleen henkisesti valmistautuu tulevaan olkaleikkaukseen. On tässä vielä jonkin aikaa armonaikaa, mutta mahdollisimman monelta kantilta koittaa kuitenkin olla leikkaukseen valmis - niiltä osin, miten nyt suinkin pystyy etukäteen valmistautumaan. Yhä edelleenkin mietityttää välillä, onko leikkauspäätös oikea vaiko ei ja muutenkin se leikkauksen jälkeinen toimintakyky mietityttää mutta oon saanut tukea kyllä tälle mun pohdinnalle mm. fyssarilta ja muiltakin Peurungan kuntoutushenkilökunnan edustajilta, että se pohdinta on täysin normaalia ja ymmärrettävää. Olisi kai erikoista, jos suhtautuisi noin isoon ja vieläpä pysyvän haitankin - vaikkakin toivottavasti myös samalla ison hyödyn - ja pitkän toipumisajan mukanaan tuovaan leikkaukseen ihan täysin tunteettomasti ja neutraalisti. 

Peurungassa sekä fyssari, sairaanhoitajat, toimintaterapeutti sekä kuntoutusohjaaja pyysivät selvittämään jo mahdollisimman pian kunnasta niitä apuja, joita leikkauksen jälkeen tarvitsen välttämättä kotona. Kirjoittipa kuntoutusohjaaja vielä lapulle mulle, että ”soita sossulle” :D Nooooh, ei mun soittaa tarvinnut, mutta meiliä laitoin kyllä leikkauspäivämäärästä ja kyselin, miten asia nyt sitten etenee. Nyt onkin sitten sovittu jo, että vammaispalveluohjaaja ja kotihoidon päällikkö tulevat käymään meillä kotona tässä parin viikon päästä, niin jutellaan asioista ja mietitään, missä kaikessa ehkä apua tarvitsen. Mahdollisesti joku avustajakin olisi, joka voisi tehdä vähän lisätunteja... ...hmm. Saapa nyt sitten nähdä. Mutta sen oon ymmärtänyt mm. vastikään samalla tavalla leikatulta eräältä toiselta EDS-tutulta, joka kuitenkin käsittääkseni liikkuu ja kävelee paremmin mitä minä, että apua tarvitsee monessa asiassa aluksi joka tapauksessa paljon... ...joten entäpä sitten minä, jolla jalkojenkin tilanne on huono? Tää on kysymys, johon on vaikea suoraan vastata. 

Kaikkeen ei tietysti osaa vielä nytkään varautua, kun ei mullakaan ole mistään isoista yläraajaleikkauksista kokemusta. Mutta on parempi varautua ja vaikka miettiä yläkanttiin sitä tarvittua avun määrää, että ei käy niin, että onkin liian vähäistä tuntimäärää tai avun tarvetta pohdittu ja sitten osoittautuisikin, että jotakin jäisi tekemättä enkä pärjäisi kotona päivisin yksin. Alkuun varmaankin on vielä intensiivisempää se kaikki avun tarve kuin mitä se sitten myöhemmin viikkojen kuluessa on, kun olkapää lähtee luutumaan eikä toivottavasti ole enää sitten yhtä kipeä ym. mitä alkuun.

Monenlaista pohdiskeltavaa siis piisaa. Mutta oon kuitenkin hyvillä fiiliksillä, mitään stressiä en näistä asioista kuitenkaan ota, vaikka pohdinkin näitä monelta kantilta. Jotakin harrastelua täytyy miettiä sitten niihin leikkauksen jälkeisiin viikkoihin, kun alkaa olla taas voimia tehdäkin jotakin... sellaista mukavaa puuhaa, jota pystyy tekemään ja joka ei ole liian rankkaa :) Ehkä ryhdyn taas maalaamaan tai tekemään lyijykynäpiirroksia esim. valokuvien pohjalta? Saas nähdä. Se kuitenkin on varmaa, että jotakin ajanvietettä täytyy olla muutakin kuin esim. telkkariohjelmat... ...muuten järki menee sen käsilastahäkkyrän kanssa! Sen tiedän jo nyt...

Like a king has his moon

A queen has her sun

To make the song go on

Mysteerikoodi unettomassa yössä

"Anteeksi rouva", huudahtaa vanhempi herrasmies, kun olen lähdössä Peurungan ravintolasta ruokailemasta. Hän pyytää pysäyttämään mopon. "Kuule, mitä se tuo koodi sinun paidan selässä oikein tarkoittaa?" hän kysyy. "No se on diagnoosikoodi... Vähän huumoria, se on vähän niinkuin pelinumero samalla." "Ai..." miettii herra. "No mikä se sinun diagnoosi sitten on?" "Se on sellainen kuin EDS, Ehlers-Danlosin oireyhtymä." "No kiitos... ...nyt minä voin nukkua vihdoin yön rauhassa!"

Olen pitänyt täällä muutamana päivänä päällä taas paitaa, jonka edessä lukee "ortopedin ongelma" ja takana selässä on ikäänkuin pelinumerona "#Q79.6". Ilmeisesti herra oli pohtinut tätä mysteerikoodia nyt sitten pidempäänkin, sillä kovin oli helpottuneen oloinen, kun Suuri Mysteeri selvisi :D Nuorempi väki varmasti osaisi kyllä googlettaa koodin ja esim. lääkärit ja muut tietysti koodin ICD-koodiksi mieltäisivätkin mutta tämä herra ei kyllä välttämättä Googlea käytä. Tai no, mistäpä sitä tietää, mutta oli nyt sitten kuitenkin tätä asiaa jäänyt pohtimaan.

Eräs fyssari, joka mua ei ole aiemmin ohjannutkaan mutta hän tietää kyllä mut, täällä Peurungassa aiemmin mulle jo kommentoikin tässä viime viikon puolella, että kyllä tuossa on ihan hyvä logiikka taustalla, että paidassa on kyseinen koodi. Se saa porukan miettimään ja toisaalta myös ottamaan asioista selvää, ja asiat ehkä jäävät paremmin mieleenkin, jos niitä googlettaa. Siinä samalla löytää sitten oikean diagnoosinkin ja vaikkapa tietoa siitä halutessaan.

Tänään kyselin myös eräässä kuntosaliryhmässä fyssariopiskelijalta, tunteeko hän EDS:n. Olin yllättynyt, kun hän kertoi tuntevansa ja tietävänsä tämän diagnoosin kyllä. Samalla juttelin toisenkin fyssarin kanssa ja hänkin sai infoa taas EDS:stä lisää. 

Muutenkin tässä eri fyssareiden kanssa kun on ehtinyt jonkin verran jo ajan mittaan tutustua, niin aika hyvin heistä joillakin alkaa jo olla käsitystäkin, että mistä on kyse. Se on kyllä hyvä asia, että tietous leviää! (No "oma fyssari" tuntee tietysti taustat parhaiten mutta siis muutkin jo alkavat tuntea.) Yksikin fyssari tänään jo heti oli kartalla, mitä teen, kun nousin ohjatulla harrastetunnilla tuolilta ylös polvea kiskomaan takaisin paikoilleen. "Jahas, odotetaanpa hetki, Hannastiina laittaa ilmeisesti polven paikoilleen..." :D Mutta tämä on siis hyvä, ei tule kuitenkaan mitään hässäkkää tyyliin "hui kauhee, hirveetä, miten kamalaa!", mitä joskus on ehtinyt tulla, vaan porukka tietää, että pääsääntöisesti pärjään kyllä mun nivelten kanssa itsekin. Ylenmääräinen kauhistelu ja draama on turhaa eikä se auta yhtään mitään eikä ketään. 

Tässä kuntoutusjakson aikana on ehditty tehdä jo kaikenlaista. Oon nyt tutustunut meidän ryhmän tyyppeihinkin jo paremmin ja tänään tuli muutama henkilö ryhmään vielä lisääkin. Aluksi piti vähän päästä jyvälle näiden meidän ryhmän miesten "aivoituksiin" ja huumoriin mutta nyt synkkaa jo oikein kivasti :) Juttua ja tarinaa piisaa joka lähtöön. Avointa, mukavaa, rempseää sakkia tuntuvat kaikki olevan, ei paljon tarvitse asioita kierrellä eikä myöskään turhaan hissutella. Ryhmäkeskusteluissa tänäänkin oli oikein hyvät jutut. Tykkään! Ois ikävintä, jos porukkaan kuuluisi mun lisäksi vaikkapa hiljaisempiakin tyyppejä, koska itse kuitenkin oon niin puhelias ja avoin. Ei toki porukan suuna päänä tarvitse eikä pidä olla, se on rasittavaa, mutta että kuitenkin puhutaan suoraan, avoimesti ja toisten puheenvuoroja kunnioittaen.

Viime perjantaina testasi yksi fyssari mun pyynnöstä jalkojen lihasvoimia. Polvikulmat olivat hiukan väärät verrattuna siihen, mitä mun "oma" fyssari testaa, mutta noiden tulosten mukaan näytti siltä, että jalkojen lihasvoimissa olisi ihan kohtuullinen parannus verrattuna lokakuuhun. Tänään tehtiin myös 6 minuutin kävelytesti ja siinä tulos oli n. 120 m, puolet paremmin siinäkin, mitä viime lokakuussa. Menin kyllä ihan letkuksi siinä eli ihan äärirajoille mutta en hitto vie antanut periksi ;) En!

No sitten olikin heti allastreeni tuon kävelytestin jälkeen. Olin kyllä ihan vetelä spagettilyijysäkkijalka, kun nousin altaasta... Fyssarin kanssa meillä on sisäpiirivitsi hissin käytöstä. Mähän en siis millään hissillä nouse altaasta, niin kauan kuin ei pakko ole ja suinkin omin voimin turvallisesti ylös pääsen ne pari rappusta... Fyssari tietää kyllä tämän mun "ei tartte auttaa, minä ite!" -asenteen mutta välillä hän aina kuittailee, että mites ois hissi :D Mutta tänään kun hän ehdotti hissiä, luulen, että siinä oli jo puoli totuutta mukana huumorin lisäksi. Sen verran letku olin kyllä. Mutta niin vaan omin voimin vielä ponnistin altaasta ylös ja siinä vielä käsienpuristusvoimatkin sitten testattiin... ...jotka olivat pysyneet kai suhtkoht ennallaan. Oikea käsi on selkeästi heikompi yhä kuin vasen käsi. Mistä lie johtuu, vaikka oon oikeakätinen... Oikeassa kädessä on myös sitä vapinaa ja lisäksi tietysti myös tuo ranne-/peukkuongelma, mikä lisänä varmaan vaikuttaa.

Huomenna onkin sitten tiukka päivä. Ohjelmaa ohjelman perään aamuvarhaisesta myöhäiseen iltapäivään! Aamulla on myös loppukeskustelu lääkärin, fyssarin ja psykologin (?! en tiedä, miksi tähän kohtaan on psykologikin mukaan valikoitunut mutta näin nyt kuitenkin on... Ehkä kivunhallinnan takia? Muutenhan jaksan henkisesti ihan hyvin kuitenkin, vaikka fyysiset ongelmat ovatkin ihan tarpeeksi ikäviä) kanssa. Huominen allas jää välistä sentään, tosin sitten tehdään jotakin muuta kuitenkin. Fyssari oli kuitenkin sitä mieltä, että se allas olisi tuohon kohtaan hiukan liikaa. "Et sä kestä ja jaksa muuten", hän sanoi, ja oli kyllä varmaan tässä ihan oikeassa! 

Onhan tässä tätä rasitusta ihan tarpeeksi jo ollutkin. Eikä siinä, hyvähän se on, että sitä on ollut - olen ihan omasta tahdostani hakenut kuntoutusta ja sitä lopulta saanut, mikä on äärimmäisen hieno juttu ja olen tästä kiitollinen. Ja kuntoutumaan tänne on tultu, ei lusmuilemaan... Mutta siltikin on hyvä myös tunnistaa ne kohdat ja hetket, jolloin menee mahdollisesti ylisuorituksen puolelle. Nyt varsinkin kun tuo vasen lonkkakin on muiden nivelten lisäksi inhottavasti ilmoitellut olemassaolostaan, päivin ja öin.

Joopa joo. Mystisen koodin paidan selkäpuolella omaavan kuntoutujan nivelet ne vaan täällä meteliä pitävät... Ja häiriöitä myös uniin aiheuttavat... ;)

Luottamus

Laitoskuntoutuksen loppupätkä on taas alkanut ja eka kuntoutuspäivä on takana. Sen verran ristissä on silmät viime yön heikohkojen unien ja päivän ohjelman jäljiltä, että saas nähdä, mitä tästä tekstistä tulee, mutta yritetään ;) Vähintäänkin sitä ajatusten virtaa, jos ei muuta...!

Saavuin jo eilen illalla Peurunkaan, jotta sain rauhassa laitella tavaroita ja vaatteita paikoilleen ja asettua tänne huoneeseen, jota tänään tullessa ei välttämättä olisi edes saanut ennen kuin vasta iltapäivällä. Ei olisi ollut kiva odotella kamppeet hotellin säilössä koko päivää huonetta ilman lepomahdollisuutta, joten oikein hyvä näin. Yö tosiaan meni repaleisesti. Perinteinen ekan yön levottomuus eri paikassa kuin kotona ja olkapään ym. lisäksi vasen, leikkaamaton lonkka kiukutteli niin, ettei oikein löytynyt hyvää asentoa olla mitenkään tai vähintään asennon vaihtamiseen heräsi sitten, kun vihdoin oli nukahtanut.

Jostakin syystä nyt sisäkierto sekä jalan nostaminen lonkasta ylöspäin on tosi kivuliasta, ja sisäkierrossa tulee selkeästi joku kipeä "stoppi", siis selkeä este. Jos reisiluun nuppi menee "esteen yli", tuntuu tosi tosi kipeä risahtavan tuntuinen muljahdus ja silmissä vaan säkenöi kivusta. Tällaista ihan vastaavaa kiputuntemusta ei tuossa lonkassa ole aiemmin ollut, vaikka kiputuntemuksia on ollutkin. Oikeassa tekonivellonkassa näitä kyllä ennen leikkausta oli ja silläpä tämä tuntuu kovin tutulta.

Hiukan kyllä väistämättä mietityttää, ettei ole esim. labrumvaurio kyseessä tai että ettei nyt tuollakin ala nivelrikko jatkuvista subluksaatioista johtuen kummitella. Tosi ikävän tuntuinen vaiva ja välillä aiheuttaa jalan alta pettämistä, kun tuon jalan polvikin on niin surkea. Ei tähän niveltilanteeseen ja olkaleikkausta odotellessa muutenkaan kaipaa todellakaan yhtään enempiä vaivoja...

Mietin sitäkin tänään fyssarin kanssa, että voisiko tuo olla jotenkin sijoiltaan tai jokin hermo puristuksissa. Mutta tuskinpa, kun tuo "esteen" tuntemus on niin selkeä ja siitä sitten nivel kipeästi "risahtaa yli." Mutta katsellaan, katsellaan... Ei tämä kuntoutusta estä, samaan tyyliin mennään mitä ennenkin, ja joka päivä altaalla aion käydä ym. :) No okei, ehkä pitää vähän kuulostella ja varoa tiettyjä liikkeitä mutta ainakin nyt vielä tehdään altaalla ihan hyvin harjoituksia.

Tänään oli tapaamiset sairaanhoitajan ja kuntoutusohjaajan kanssa (ja hyvät keskustelut molempien kanssa olikin! Samanhenkisiä ihmisiä ovat) ja lisäksi sitten se allaskäynti + toimintaterapeutin vetämä toiminnallinen ryhmä. Kuntosalillakin olisi ryhmä kokoontunut mutta en mä sinne sitten mennyt, kun se olisi ollut heti altaan jälkeen ja olin aivan letku ja virta pois, lonkka kiukutteli silloinkin + ei kuntosalilla oikein olisi ollut mulle sellaisessa kunnossa tekemistä. Liikunnanohjaajakin kehotti ihan suosiolla lepotuokioon, joten menin sitten siinä välissä huoneelle hetkeksi lepäämään ja nukahdinkin ehkä vartiksi. Teki ihan hyvää kyllä.

Eilisestä vielä sen verran, että sain silloin montakin puhelua eri tahoilta, ja asiat selvenivät monellakin tavalla... Se olkapääleikkauksen jälkeen mulle tuleva spica-lasta mietitytti aiemmin niin paljon mua, että ne erilaiset lastamallit kummittelivat välillä mulla unessakin! Laitoin sitten sunnuntaina meiliä leikkaaville ortopedeille tästä sekä parista muustakin mua mietityttävästä asiasta, mutta koska kokemus on, etteivät ortopedit ole oikein hyvin tavoitettavissa eivätkä välttämättä soita edes lupauksestaan huolimatta (kröhöm, tästä nyt kehitysehdotus kaikille, jotka tuntevat piston sydämessään ;)), en odottanut välttämättä mitään vastausta tähän meiliin.

Yritin sitten selvittää maanantaina myös toimenpidesuunnittelijoilta, millainen lasta on kyseessä ja kysyin samalla myös, onko heillä tietoa tarkemmasta leikkauspäivästä. Ensimmäisenä jututtamani henkilö ei tiennyt asiasta, mutta jätti soittopyynnön toiselle hoitajalle, joka sitten soittikin eilen heti aamulla. Sen verran sain selville, että ei lasta ainakaan mikään puolivartalokipsi ole... :D Lisäksi myös kuulin leikkauspäivän, mikä oli myös hyvä asia tietää. Hiukan ennen maaliskuun puoltaväliä ennen leikataan.

Sitten soitettiin - soittopyynnön viime viikolla jätettyäni - Kelasta, ja sain selvitettyä kuntoutusasioiden jatkoa sen verran, että leikkauksen vuoksi allasterapiakäyntejä siirretään ainakin nyt alkuun 10 käyntikertaa fysioterapiaksi. Näin siksi, että en tietysti altaalle pääse vähintäänkään useampaan viikkoon heti leikkauksen jälkeen ja fysioterapiat ovat loppumassa. Fysioterapiakäynnit muutettiin myös niin, että ne ovat voimassa vielä 06/2018 saakka 03/2018 sijaan. Tämä on kokonaisuutena tosi hyvä asia, koska kuntoutussuunnitelmakin on kaikkineen tuonne kesäkuulle saakka voimassa ja näin ollen se voidaan sitten päivittää pidemmälle ajalle ja rauhassa vasta leikkauksen jälkeisen toimintakyvyn mukaiseksi.

Toimintaterapeuttikin soitti. Hänen kanssaan keskusteltiin oikeaan ranteeseen tulevasta uudesta, tukevammasta tuesta. Kerroin hänellekin tulevasta olkaleikkauksesta ja samalla myös siitä, että leikkauksen myötä saattaa tulla tarve myös muillekin päivittäisille apuvälineille, joita voi yhdellä kädellä käyttää. Mutta olennaisin lienee tuo rannetuki, jolla voitaisiin välttää tuo ranteen ylimääräinen kuormittuminen... Se kun tulee olemaan tosi kovilla sitten kun sekä liikkuminen että muiden eri asioiden tekeminen tapahtuu oikean käden avulla. Tietysti koko käsivarsi ja olkapääkin siinä rasittuvat.

Myöhemmin iltapäivällä soitti kuin soittikin sitten vielä toinen leikkaavista ortopedeistakin - Jyväskylän mies ;) Heh, olipa siinä hiukan koomisia kuvioita kylläkin alkuun, kun lapset villiintyivät jostakin syystä puhelusta aivan täysin ja huutelivat taustalla, että "Onko se herra ortopedi? Kuka on se herra ortopedi? Onko se ortopedi?" ym. yhtä järkevää :D Pahoittelin lasten villiintymistä ja sanoin siirtyväni vähän rauhallisempaan paikkaan puhumaan...

Puhelu olikin oikein hyvä ja selvensi taas asioita lisää.

Se spica-lasta tulee olemaan tukeva mutta ei siis mikään kipsityyppinen viritelmä. Onneksi!! Mutta olkapään tulee olla liikkumatta alkuun tietyssä kulmassa ja lasta on kuin onkin siis jokin ortoosi, joka on joko valmis sellainen tai sitten kipsimestari tekee sen. Asian pohtiminen on kuulemma työn alla. Suihkukäynnit onnistunevat kyllä ("ei se oikein ihmiselle mielekästä ole olla käymättä suihkussa...", tuumaili tohtori niin, että puhelimitsekin kuulin hänen kasvoillaan todennäköisesti olleen lievän virnistyksen) mutta siinä pitää olla tarkkana, että olkapää pysyy tällöinkin tuettuna. Tämä siis vaatinee apua suihkuun...

Ortoosi tulee olemaan vähintään 6 viikkoa mulla mutta jopa 12 viikkoon täytyy kuulemma varautua tarvittaessa. Luutumistilanne vaikuttaa tähän. Mutta tietysti vasta leikkauksen jälkeen tiedetään tarkemmat yksityiskohdat muutenkin. Kyselin myös itse leikkauksesta muutakin ja sain kuulla mm. sen, että se tehdään puoli-istuvassa asennossa.

Tuntui kyllä hyvältä saada ymmärtää, että asioita suunnitellaan huolellisesti eikä hutiloida mitenkään sinne päin tai tehdä mitään pikaratkaisuja. Tuo puhelu osoitti sen, että huolellista on. Kiitin taas ortopedia nopeasta yhteydenotosta ja ylipäätään siitä, että hoitaa asiat näin hyvin, loppuun saakka, ettei mun tarvitse olla epätietoisuudessa, sillä sitä on piisannut riittämiin. Hän sanoi, että mieluusti hoitaakin aina asiat niin, että ne ovat kunnossa eivätkä jää puolitiehen.

Arvostan tällaista toimintaa todella paljon! Itsekin oon aina ollut sellainen, että pyrin hoitamaan omalla vastuullani olevat asiat huolellisesti ja jämäkästi alusta loppuun, olivatpa ne mitä vaan. Työelämässä ollessanikin toimin näin. Niinpä musta tuntuu tosi hyvältä, että vastapuolella olevalla henkilöllä, jolla yhtenä on mun hoidossa nyt isot avaimet, on asioiden ja ihmisen hoitamisesta samantyyppinen käsitys ja näkemys.

Tulee tunne, että on turvallisissa käsissä. Aina ei ole valitettavasti ollut näin ja kuten aiemminkin olen kirjoittanut, sitä kerran rikottua luottamusta on vaikea enää korjata. 

Luottamus syntyy mm. siitä, että keskustelu on avointa, suoraa ja reilua ja että omalla vastuulla olevat asiat hoidetaan hyvin. Tai että hoidetaan tietynlainen asiakaspalvelu tai kohtaamiset hyvin, inhimillisesti ja toista henkilöä kunnioittaen. 

Näin on tapahtunut viime päivinä useasti.

Spica-lasta ja riittävän pitkät lukkoruuvit

Viikon verran on nyt tullut sulateltua tulevaa leikkausaikaa ja kaikkia siihen liittyviä asioita. Aina jälkikäteen tulee jos vaikka mitä kysymystä ja pohdintaa mieleen, vaikka kuinka kaikki asiat olisikin käyty vastaanotolla läpi. Suurin osa asioista on selvillä itse leikkauksesta kylläkin ja paljon olen itsekin lueskellut asioita olkapään luudutuksista sekä eri leikkaustavoista omasta mielenkiinnostakin. Lähinnä se käytännön puoli itse leikkauksen jälkeen on kuitenkin se, joka on mietityttänyt.

Ihan aluksi mietitytti jopa se, oliko leikkauspäätös nyt hyvä, oikea ja tarpeellinen, onko ajankohta sille oikea ja blaa blaa blaa... Näitä ajatuksia, mitä varmasti moni pohtii ennen omia isoja leikkauksiaan. Asiat kun etenivätkin yhtäkkiä niin nopeasti! Tässäkin tapauksessa kun on kyse isosta leikkauksesta, jonka jälkeen jää rajoitteita mutta joka kuitenkin onnistuessaan myös tuo toimintakykyä ja elämänlaatua lisää. Näiden kaikkien yhteisesti muodostama vaaka mitattavine asioineen on se, mikä päätöksessä heilahtelee puolelta toiselle. Eri näkökulmia pitää punnita huolellisesti ja siksi on niin ristiriitainen olotila. Mutta ei mulla juurikaan ole muitakaan järkeviä vaihtoehtoja.

No okei, olisihan vaihtoehto tietysti... Mutta olisiko se järkevä? Se, että tilanteen annettaisiin jatkua olkapään osalta yhtä surkeana ja kivut siinä kovina, mikä puolestaan vaikeuttaisi ihan kaikkea liikkumista ja toimintakykyä kävelystä muihin arjen askareisiin. Mikä puolestaan vaikuttaisi muihin niveliin, joiden tilanteet huononisivat... Mikä puolestaan vaikuttaisi koko elämänlaatuun - on väistämättä vaikuttanut jo nytkin - ja jaksamiseen ja aiheuttaisi kohta sen, että olisin kehoni vanki, jonka jokapäiväinen elämä olisi vain selviytymistä. Eipä tällöin kuntoutuskaan olisi mielekästä, jollaista kuntoutuksen olisi hyvä myös mieluusti olla sen vaikuttavuuden ohella.

Siispä niitä vaihtoehtoja ei lopulta ollut kuin se, että kyllä, olen näistä pohdinnoista huolimatta valmis leikkaukseen ja osaavat ortopeditkin ovat valmiina leikkauksen tekemään. En ole valmis siihen, että elämä olisi pelkkää selviytymistä, vaan kyllä siitä pitää pyrkiä tekemään mahdollisimman hyvää, pystyä nauttimaankin asioista ja pitää omaa toimintakykyä yllä. Mun tapauksessa nyt sitten taas leikataan, kun sitkeä kuntoutuskaan ei tuo tarpeeksi hyötyä. Leikkaavista ortopedeista Kuopion mies olikin maininnutkin tekstissään tästä sitkeydestä: "konservatiivinen hoito sitkeästi yritetty."

Se tuntuu yhä hienolta, että nyt on vihdoinkin kokonaisuutta mietitty nyt näiden puikoissa olevien ja muidenkin Suomen olkapääortopedien keskuudessa hyvin ja kattavasti ja aletaan ymmärtää, millainen vaikeaoireinen, niveliin vaikuttava EDS on ja mitä se mun keholle kokonaisuuten on tehnyt ja tekemässä, jos ei jo toimita. Ymmärretään, että pehmytkudokseen kohdistuvista leikkauksista ei nyt tässä ole hyötyä, on pohdittu yhdessä asioita ja mun näkemystä ja mielipiteitä on kuunneltu myös hyvässä hengessä, ja se onkin ensiarvoisen tärkeää näin kuitenkin isoa tai vähintäänkin isoja muutoksia toimintakykyyn aiheuttavaa leikkausta miettiessä.

Ortopedien epikriisit polikäynneiltä näkyvät nyt Kannassa. Niistä kävi ilmi mm. leikkaussuunnitelmaa:

"Kalustona tukeva titaaninen 4,5 mm:n LCP-levy, riittävän pitkät lukkoruuvit ad 80 mm ulottuen humeruksen läpi glenoon. Preoperatiivinen antibiootti ja leikkauksen jälkeen tarvitsee ns. spica-lastan, jolla tuetaan olan n. 30°:n abduktio, fleksioasento. Avaus on deltapektoraalinen, vyörytetään irti anteriorinen delta niin että päästään hyvin näkemään nivel ja levytys tekemään spinasta humerukseen ja verestämään glenohumeraalinivel."

Tuo spica-lasta on nyt mietityttänyt - siis että minkälainen se tulee olemaan ja missä asennossa käsi siinä sitten on. Jos Googlen kuvahaulla tuosta lastasta ottaa selvää, tulee näkyville ties minkälaisia kipsihäkkyröitä mutta erilaisia ortoosejakin. Kipsistä - joka muinoin vastaavien operaatioiden jälkeen on kattanut oikeastaan puoli ylävartaloa ja ei sen kanssa kai ole suihkuunkaan päässyt, aargh - nyt kuitenkaan ei ollut puhe ortopedien kanssa vaan sellaisesta häkkyrästä, minkä voi ottaa ainakin suihkun ajaksi pois. Näin mulle ainakin yhteisvastaanotolla lupailivat. Tarkemmat ohjeet tästä tietysti tulevat leikkauksen jälkeen. Mutta joku tällainen laite on kyseessä:

Ja vasemman käsivarren tuo sitten tukee jämäkästi 6 viikkoa ainakin. Voihan se tietysti olla, että on jokin valmis lasta tai sitten tehdään erikseen juuri mulle sopiva, en tiedä. Hyvä istuvuus tuollaisessa systeemissä kuitenkin on oltava, että sen kanssa tulee sinuiksi. Vaikka kyllä, tiedän jo nyt, että hermo menee varmasti monesti vielä sen 6 viikon aikana ja varmaan sen jälkeenkin, kun vielä on 3 kk ainakin varoaikaa käden kanssa ja käsi "pitää opettaa uudestaan tavoille..."

Tästä sitten jatkopohdintana jo tietysti olen miettinyt, mihin kaikkeen tuo lasta vaikuttaa. Ihan kaikkeen toimimiseen tietysti, kun toinen käsi on pois pelistä ja on jo valmiiksi haasteita myös huonojen jalkojen nivelten, lihasten toimintahäiriöiden ja heikon rasituksen siedon + huonon oikean ranteen ja peukun tyven vuoksi. Se on selvä asia. Käytännön asioista olen vertaisilta jo kysellyt ja hyviä vinkkejä saanutkin mutta niinhän se on, että käytännössä vasta sitten leikkauksen jälkeen näkee ihan konkreettisesti, mikä juuri se mun yksilöllinen tilanne ja avun tarve on, koska ihan vastaavanlaista tilannetta ei muilla kuitenkaan ole, kaikilla vertaisilla kun on ja on ollut omanlaisensa taustat ja ongelmat.

Oon luonteeltani sellainen, että haluan toimia ja tehdä mahdollisimman paljon itse, oman jaksamisen ja kykenemisen mukaan mutta myös itseäni haastaen. Nyt on varmasti tulossa sellainen vaihe, että joudun pyytämään apua ainakin alkuun vielä useammin mitä aiemmin ja ortopeditkin hiukan toppuuttelivat mua, että täytyy ehkä hiukan sitä "minä ite" -meininkiä laittaa sivuun ainakin alkuun... ;) Mikä onkin realismia. On vielä arvoitus, miten mulla sitten se toimiminen ja liikkuminen sujuu.

Esim. kävely tulee olemaan varsinkin ulkona tai muualla kuin kotona jo oma haasteensa, kun on vain oikeassa kädessä keppi. Se on varmasti hitaampaa ja huterampaa ja hyvin varovaista... Oikea jalka on mulla heikompi ja vasen muutoin huonompi ja kipeämpi erityisesti polven vuoksi. Vasen polvi on myös hyvin arvaamaton ja nivel + lumpio temppuilevat erittäin paljon, joten erityisesti ulkona tapahtuvat siirtymiset täytyy tehdä kieli keskellä suuta...

Pyörätuolin kelaus ei myöskään onnistu alkuviikkoina eikä välttämättä siihen muutamaan kuukauteen muutenkaan, se on selvää. Tarvitsen työntäjän, jos johonkin täytyy lähteä. Mopolla voi olla myös hiukan extremeä ajella käsi häkkyrässä... :D Ja ei ehkä ainakaan ihan tässä kotikonnuilla tule ulkona ajeltuakaan, koska ollaan kuitenkin vielä viileissä kevätkuukausissa tuolloin ja enpä usko, että mulla mahtuvat oikein hyvin mitkään ulkoilutakit päälle, kun se häkkyrä vie varmasti sen verran paljon tilaa. Sitten on eri juttu, jos mopon ajelee taksiin ja sillä tavalla kulkee paikkaan x...

Ja varmasti haasteita on tulossa ihan myös peruspukemiseen, peseytymiseen ja muuhun tällaiseen liittyen myös ja tavaroita en pysty itse kantamaan sitäkään vähää mitä nyt. Täytyy myös pyrkiä lepuuttamaan tuplasti rasitusta saavaa oikeaa kättä... Eli ehkä kävelen kotona välillä ilman keppiäkin mutta silloin täytyy kyllä koko ajan olla tosi varovainen, etten kompuroi yhtään. Kaatua ei todellakaan saa!

Mutta näitä kaikkia asioita harjoitellaan ja mietitään sairaalassa ollessa. Toimintaterapeutin kanssa juttelen näistä asioista myös ainakin Peurungan kuntoutusjaksolla, joka alkaa ensi viikolla. Oon päättänyt selviytyä :) Eikä mua päästetä kotiin toipumaan, ennen kuin tietyt asiat onnistuvat (ja ennen kuin tietysti kivutkin ovat hallinnassa) tai ennen kuin saan apuja sellaisiin asioihin, joita en itse pysty tekemään.

Tänään olin taas fysioterapiassa käymässä Bodiumissa ja juttelin siinä ennen mun ajan alkua molempien sen paikan fyssareideni kanssa. Molemmat olivat tietoisia näistä tulevista leikkaussuunnitelmista, kun infosin heitä meilitse jo aiemmin. Mutta hyvät olivat keskustelut... Toinen heistä mm. kysyi ihan suoraan jännä virne naamalla, että kai mä olin kysynyt leikkaavilta ortopedeilta, että kuinka monta tällaista luudutusleikkausta he ovat aiemmin tehneet - ja erityisesti EDS-potilaille ;) Tarkoitti tällä kai eniten sitä, kun mun taustat hyvin tuntee, että mulle ei ole varaa tehdä mitään virheitä nyt tai tehdä mitään kokeellista kirurgiaa... ...koska sitten mennään metsään ja todella lujaa. 

Mutta kyllä mulla nyt on syntynyt luottamus siihen, että olen hyvissä käsissä. Ja toisekseen, oon sellainen, että jos selkeästi mokaillaan, nostan asiat kyllä esille enkä pysy niistä hiljaa. Ja jos, ehkä, kenties...? tätä mun blogiakin luettaisiin esim. ortopedienkin keskuudessa, niin he tietävät kyllä, että taistelen aina oikeudenmukaisuuden ja potilaiden hyvän hoidon puolesta enkä ole hiljaa, jos selkeitä epäkohtia tulee esille. Joten mokailusta kuulee kyllä! Eikä pienestä kiinni olevan ihmisten liikunta- ja toimintakyvyn kanssa vaan saisi mokailla... Hoitovirheisiin ei myöskään yksinkertaisesti ole varaa - niitä on tehty monien EDS-potilaiden kohdalla valitettavan paljon. Monista eri syistä mutta usein vain ylimielisyydestä ja tietämättömyydestä johtuen. 

On puuttunut aito välittäminen potilaasta, jonka pitäisi olla kaiken potilastyön lähtökohtana mun mielestä. Ihmisiä on jätetty heitteille, ajelehtimaan oman onnensa nojaan, kun ei ole pystytty myöntämään virheitä eikä osattu hoitaa erikoisempia sairauksia niiden vaatimalla tavalla. Tärkein asia kuitenkin unohtuu: ei kukaan valitse vaikeaoireisia harvinaisia sairauksiaan, vaikkapa juuri Ehlers-Danlosin oireyhtymää. 

Geenejään ei voi valikoida jälkikäteen. Tällöin potilaalle jää kaksi vaihtoehtoa: luottaa itseensä, tuntemuksiinsa ja saamaansa hoitoon, olisipa se hyvää tai huonoa - tai huonoa kohtelua ja hoitoa saadessaan nostaa virheet esille ja vaatia oikeudenmukaisuutta ja inhimillisyyttä.

 

Kaikki eivät kuitenkaan tätä jaksa tehdä. Tällöin ihmisten kohtalo voi olla käsittämättömän murheellinen. Joka ikinen kerta kun tällaisista tilanteista kuulee ja tietää, että ko. ihminen oikeasti on todella sairas, mulla menee järkytyksestä kylmät väreet koko kehon läpi ja voin ihan fyysisesti pahoin. Ei näitä tilanteita voi käsittää ennen kuin niistä kuulee...

No mutta summa summarum ja palataanpa tähän mun tilanteeseen vielä... Asioihin on hyvä valmistautua, mutta liikaakaan ei ehkä kannata asioita etukäteen stressailla, koska yllätyksiä voi aina tulla matkan varrelle eivätkä asiat aina mene ihan etukäteen suunnitellusti, viimevuotinen polvioperaatio mulla esim. oli sellainen. Nyt on kuitenkin ehkä selkeämpi lähtö- ja jatkosuunnitelma ainakin, luulen. Ja se tarkentuu ajallaan.