Oikeanlaista EDS-kuntoutusta etsimässä

Tällä kertaa ajattelin kirjoitella fysioterapia-asiaa. On hyvä palautella mieliin aina aika-ajoin, että miten se Ehlers-Danlosin oireyhtymää sairastavan keho toimiikaan ja miten fysioterapia ja kuntoutustoimenpiteet olisi hyvä toteuttaa, jotta saataisiin hiljalleen apua tai tuloksiakin aikaan. Apu ja tulokset eivät kuitenkaan tarkoita perusterveen ihmisen kuntoutustavoitteita vaan toisinaan parannusta edes jonkin verran nykyiseen toimintakykyyn ja liikkumiseen tai vaikkapa pysymistä nykyisessä toimintakyvyssä, välttäen vähintäänkin tilanteen huononemista. On myös tilanteita, että joka tapauksessa paluuta vaikkapa normaaliin liikkumiseen ja kävelyyn ei enää ole kuten vaikkapa mulla - sekä EDS että myös ortopedisten, mulle kuitenkin tärkeiden ja väistämättömien toimenpiteiden jälkeen on saatu sekä hyötyjä (kivuttomampi nivelen tilanne, luksaatioiden ja subluksaatioiden sekä niistä johtuvien hermopinteiden poistuminen) että myös etukäteen sovittuja liikerajoitteita niveliin.

On aina ikävä kuulla, miten usein vielä nykyäänkin fysioterapeutit saattavat mieltää EDS-potilaan kuntoutuksen sellaiseksi, että potilas lähestulkoon (kärjistäen sanoen) parantuu, kunhan hän vain ottaa jämäkästi itseään niskasta kiinni, panostaa pitkäkestoiseen liikuntaan ja voimaharjoitteluun useasti viikossa, sisulla kaikkensa antaen ja noudattaa siinä sivussa vielä tiukkaa ruokavaliota. Siis tavoitteena olisi lähes fitness-kisaan osallistuminen! Eikä siinä mitään, saattaahan fitness-kisaajissa vaikka joku EDS-potilaskin olla käynyt ja jotkut "eddyt" viettävät muutenkin urheilun ja liikunnan parissa paljon aikaa. Joukossa on myös ammatikseen balettiakin tanssivia tai tanssineita henkilöitä sekä voimistelijoita, mutta he tuskin kärsivät kaikkein vaikeaoireisimmista EDS-oirekuvista vaan hyötyvät tai ovat ainakin nuorempana hyötyneet notkeudestaan. Ja se on todella onni, että on myös lievempiä oirekuvia! Vaikeaoireista oirekuvaa ei todellakaan kukaan haluaisi itselleen. Usko pois, voin sanoa, että sellainen oirekuva tekee elämästä jos ei nyt ihan jokapäiväistä niin ainakin viikottaista helvettiä...

Jos kuitenkin kohtalaisen tai erittäin vaikeaa oirekuvaa (erilaisin mekanismein ilmenevät oirekuvat; joillakin voivat esim. sisäelinten ongelmat aiheuttaa eniten haittaa, joillakin neurologiset/hermostolliset oireet ja joillakin jatkuvasti osittain tai kokonaan sijoiltaan menevät nivelet ja nuorena alkanut nivelrikko jne) sairastava EDS-potilas laitetaan yllä mainitulle tiukalle kuntokuurille, mennään kyllä hyvin äkkiä aivan väärille urille. Sen sijaan että vointi ja toimintakyky paranisi, se huononee.

Jos sitten potilasta hoitava ja kuntouttava henkilö tai tiimi ei ymmärrä, mistä tämä kaikki johtuu eikä oikein EDS:n ilmeneminen, syntymekanismi ja ylipäätään koko tietämys EDS:n kokonaisvaltaisesta vaikutuksesta ihmisen koko kehon kollageenin tuotantoon ole tarpeeksi hyvin hallinnassa, syyllistetään potilasta herkästi. Tahtomatta olosuhteiden pakosta tai tahallisesti. Saatetaan sanoa tai arvella, että tämä ei vaikkapa yritä tarpeeksi, hän kuvittelee tilanteensa huononemisen tai vointinsa heikentymisen tai jos ei sanota, potilas aistii tämän rivien välistä selkeästi. Jopa aivan selkeät fyysiset oireet ja vammat saatetaan mitätöidä, mikä on julmaa.

Joskus potilaasta pahinta voi puolestaan olla pelkkä tunne - mutta aivan selvä sellainen - siitä, että häntä ja hänen tilannettaan ei ymmärretä, häntä vähätellään ja hän joutuu toistuvasti perustelemaan, selittämään ja todistelemaan oman tilanteensa hankaluutta ja kokee tulleensa kokonaan mitätöidyksi. Lopulta potilas turhautuu ja häntä kuntouttava ja hoitava henkilö tai tiimikin turhautuu. Syntyy herkästi negatiivinen ilmapiiri ja noidankehä, eikä päästä eteenpäin. Pyöritään hamsterin juoksupyörässä, jossa kierrokset kasvavat, mutta kukaan ei etene mihinkään.

Potilas kärsii. Hänen perheensä kärsii. Häntä hoitava ja kuntouttava tiimi kärsii.

Miten sitten päästä eteenpäin? Miten ottaa fysioterapiassa ja kuntoutuksessa huomioon sekä potilaan yksilöllinen tilanne että EDS:n tuomat haasteet koko kehoon?

Juurikin siten, että hoidettaisiin ja kuntoutettaisiin potilasta yksilöllisesti. Otettaisiin huolellisesti selvää, millainen oireyhtymä EDS on ja mitä se kehoon aiheuttaa. Kuunneltaisiin ja uskottaisiin potilasta, luotettaisiin häneen ja luotaisiin positiivinen ja kunnioittava, kannustava ilmapiiri. Näillä päästäisiin jo pitkälle!

Olen oikeastaan kohdannut kaksi kertaa sellaisen tilanteen, joka on tuonut mulle itselleni tietynlaisen herätyksen siitä, että mua ymmärretään täysin ja nyt tiedetään täysin tämä kokonaisuus, mistä EDS:ssä on ihan pohjimmiltaan kyse ja miten sen kanssa tulisi tässä jokapäiväisessä arjessa toimia.

Toinen tällainen hieno kohtaaminen monine eri oivalluksineen tapahtui fysiatri Harri Hämäläisen vastaanotolla lähes tasan kolme vuotta sitten lokakuussa 2016. Hänen työhuoneessaan HUSin Vega-talossa sain vielä ns. "vahvistuksen vahvistuksen" EDS-diagnoosille ja kuulin myös, että suvussamme on myös Sticklerin ja Marfanin syndroomien piirteitä. Sain kuulla, miten aivan eri tavalla kuin "treenaa, treenaa hulluna!" -tyyppisesti (joka on täysin väärä tapa EDS-potilaille) mua tulisi kuntouttaa. Kuntoutuksen tulisi olla lähes neurologisen kuntoutuksen tyyppistä ja paljon hellävaraisempaa ja mua kuuntelevampaa kuin mitä se oli ollut. (Näin jälkiviisaana totean, että itseasiassa mun kotikunnan fyssari oli täysin oikeilla jäljillä tässä kuntoutustyylissä silloin, kun en ollut vielä saanut myöntöä Kelan vaativasta lääkinnällisestä kuntoutuksesta ja kävin kunnan fysioterapiassa... Kiitos Satulle! )

Toinen yhtä hieno kokemus oli myös päästä Ortoniin kuntoutusjaksolle nyt syksyllä. Tässä välissä mua on kyllä kuntoutettu ja hoidettu niin keskussairaalassa kuin fysioterapia- ja kuntoutuspaikoissakin pääasiassa hyvin ja olen todella kiitollinen erityisesti mua koko ajan vahvasti, jämäkästi, huumorin avulla ja kuunnellen tukeneille ja kuntouttaneille fyssareilleni (Jari, Marko, toinen Jari ja Jukka, kiitos teille!) ja kyllä muutenkin mun hoitotiimi on ollut sairaalallakin periaatteessa hyvä (nimiä mainitsematta, teitä on niin paljon ortopedeista fysiatrien kautta fyssareihin ja hoitajiin, kiitos!), mutta jossakin välissä jotenkin se EDS:n punainen lanka taas ehti hämärtyä. Alkoi näyttää siltä, että palattaisiin taas sellaiseen ohjeistukseen kuin perusterveellä TULES-oireisella potilaalla... "Pumppaa Pumppaa, treenaa treenaa!" (Taas kärjistäen mutta tuossa on tietty totuus kuitenkin). 

Johonkin ehti jotenkin mun mielestä ainakin unohtua se, millainen vaikea oirekuva mulla on ja miten jo se vaikuttaa kuntoutukseen... Kun koko ajan on jouduttu pohtimaan nivelten tilanteitakin ja myös sitä, joudutaanko tekemään lisää leikkauksia, kun nivelissä on vaikeita oireita ja ne vaikuttavat mun koko liikunta- ja toimintakykyyn. Ja jotenkin sekin ehti unohtua, mistä EDS:ssä pohjimmiltaan on kyse. Niin mä vaan koen, että niin kävi tässä välivuosina. Fyssarini näkivät ja ymmärsivät tilanteen mutta tietyt lääkärit ainakaan eivät. Mun piti tänäkin keväänä aika tavalla todistella vointini hankaluutta ja sitä, että sinnikkyydestähän mua ei moittia voi!

Täälläpäin ainakin keskussairaalassa ja terveyskeskuksissa tyypillisesti (ja veikkaan, että hyvin vahvasti myös muuallakin Suomessa) on TULES-sairauksia sairastavia potilaita kuntoutettu perinteisesti niin, että pääpaino on ollut terveellisillä elämäntavoilla sekä painonhallinnalla, aerobisen kunnon kehittämisellä sekä lihasvoimaharjoittelulla edeten askel askeleelta mutta napakasti, progressiivisesti aina vain isompiin ja pitkäkestoisempiin ja painavammalla vastuksella tehtäviin harjoitteisiin. Ikään kuin keho ottaisi automaattisesti ja itsestäänselvästi harjoitteet hyvin vastaan voimatason, lihasmassan, kestävyyden ja aerobisen kunnon kasvaessa kohisten. Konsepti on perinteinen ja hyvä heille, joille tämä tyyli käy ja jotka ovat vaikkapa TULES-oireistaan ja nivelrikostaan huolimatta muuten perusterveitä.

EDS on kuitenkin geneettinen, harvinainen sidekudossairaus. EDS-potilaan keho ei kollageenin viallisuudesta johtuen perinteistä, edellä mainittua harjoittelua ja kuntoutusta kestä jo muutenkaan ja jos potilaalla on tämän lisäksi vielä liikunta- ja toimintakyky rajoittunut vammoista ja leikkauksista tms. johtuen muutenkin, on selvä, ettei perinteisillä metodeilla tehtävä harjoittelu onnistu mitenkään. Siinä olisi myös vaara hajottaa kehoaan lisää eikä se olisi enää turvallistakaan.

On todettu, että EDS ei ole sisutauti eli potilaan tilannetta ei paranna se, että hän yrittää kaikin keinoin, omat voimavaransa ylittäen kuntouttaa itseään perinteisten ohjeiden mukaan. Lopulta käy niin, että potilaan keho hyytyy monin eri tavoin totaalisesti. Potilaan rasituksen sietokyky on usein alentunutta ja tähän liittyy usein myös erilaista autonomisen hermoston häiriytynyttä tai heikentynyttä toimintaa. Koska kehon tukiranka eri kudoksineen on potilailla löysä eri tavoin, joutuvat kehon eri lihakset tekemään jatkuvasti työtä jo muutenkin, jotta keho nivelineen ylipäätään pysty jotenkin kasassa. Kun tähän vielä yhdistetään mahdolliset muiden elinjärjestelmien potilaskohtaiset yksilölliset oireet ja se, että potilas yrittää väkisin sinnitellä ja kuntouttaa itseään täysillä, ei keho kestä tätä vaan saattaa tulla myös yllättäviä takapakkeja. Jokaisen henkilön yksilölliset, pahemmat oireet saattavat vielä pahentua entisestään ja voi seurata tietynlainen romahdustilanne, mistä palautuminen tai toipuminen kestää pitkään.

Ortonissa ollessani kuulin hyviä ohjeita ihan yleisestikin EDS-potilaan fysioterapiaan liittyen. Monet hyötyvät allasterapiasta, jossa harjoitteita on hyvä tehdä hallitusti ja mieluusti myös niin, että fyssari tulisi tarvittaessa veteen katsomaan, että harjoitteet tehdään varmasti oikein, sopivin liikeradoin (niitä ei saa ylittää!) ja oikeilla lihaksilla. "Vähemmän on enemmän" -periaate on oleellinen niin altaalla kuin muutenkin, eli mieluummin muutamat hallitut ja jopa pienet toistot kuin isot, liian monet, hallitsemattomat toistot. Kehon asentotunnon harjoittelu ja hallinta on oleellista.

Myöskin rentoutuminen ja lepo, palautuminen kaiken tekemisen ja harjoittelun jälkeen on oleellista muistaa. Jos ei lepää ja yrittää paahtaa vaan äärirajoilla, sisulla ja sinnillä, siitä mennään metsään täysillä. Keho on kuin olisi koko ajan maratonilla, kuten oon aiemminkin kirjoittanut. Itse asiassa moni EDS-potilas on luonteeltaan sinnikäs ja aktiivinen, mutta ongelmalliseksi yhtälön tekee se, ettei keho vaan kestä ja jaksa. Jokainen sitten painii omien tilanteidensa ja oireidensa kanssa ja pyrkivät yhdistämään siihen kuitenkin niin hyvän arjen kuin on mahdollista.

Ortonissa kuulin myös siitä, että EDS:ään ovat vaikeissa tilanteissa tyypillisiä myös halvaustilanteet ja EDS:ään erikoistunut fyssari siellä kyseli, onko mulla ollut sellaisia. Jos niitä tulee, on kuitenkin se hyvä puoli niissä, että ne usein kuitenkin palautuvat... Onhan mulla ollut monenlaista hermotusongelmaa vaihdellen ja se peroneuspareesi, mutta se on lähes palautunut kuitenkin. Ortonin fyssari myös kertoi siitä, että on myös tyypillistä, että vointi vaihtelee paljon pidemmälläkin tähtäimellä... Välillä päästään parempaan yleisvointiin, kunnes tulee jokin vamma tai uusi oire, mennään taas takapakkia ja sitten taas kuntoudutaan... Eli on tyypillistä, ettei täysin tasaista vaihetta ole välttämättä koskaan. Tämäkin täytyy huomioida fysioterapiassa, sillä potilaan vointi saattaa olla joka kerralla erilainen ja oireita on aina eri puolella kehoa.

Sellaisia potilaita ja kuntoutujia me EDS-potilaat olemme. Ehkäpä monen mielestä vaikeahoitoisia tai kummajaisia, joiden kokemuksia on vaikea uskoa. Ihmisenä ihmisten edessä ja keskellä, valmiina puolustautumaan ja kertomaan taas kerta toisensa jälkeen, mistä EDS:ssä on kyse.

Jospa kuitenkin joskus olemme tilanteessa, että meitä osataan hoitaa ja kuntouttaa ilman kyseenalaistamista - vankalla osaamisella ja tietotaidolla ympäri Suomea. Uskon ja toivon niin.