Supersankari

Muutamat viime viikot ovat olleet niin raskaita monellakin eri tavalla, että blogiinkaan kirjoittelu ei ole todellakaan ollut ykkösenä mielessä. On vaan eletty hetki ja päivä kerrallaan.

Kun loppujen lopuksi aika yllättäväksi osoittautuvia ja vakavalta vaikuttaviakin sairastumisia tulee tarpeeksi lähelle itseä, jäävät omat vaivat ja sairaudetkin toisinaan täysin toissijaiseksi ja sitä keskittyy täysillä vain sen toisen ihmisen terveyteen ja hyvinvointiin. Prioriteettina on tällöin vain perhe, selviäminen, läheisten antama tuki, läheisyys ja hetkestä toiseen meneminen. Ei siinä ajatella itseä, vaikka olisi kuinka vaikeita kipuja tai nivelongelmia tai mitä tahansa omaa murhetta. Myös kaikki itselle sovitut menot ja muut vastaavat perutaan.

Vasta sitten, kun tietyt tilanteet ovat ohi ja tiedetään, että tästäkin selvitään, oma keho ja mieli antaa periksi ja sitä tajuaa, kuinka äärirajoilla on fyysisesti ja henkisesti mennyt. Onneksi oon kuitenkin sitä ihmistyyppiä, joka vaikeissakin tilanteissa kaivaa taisteluvoimat esiin ja käsittelee myös asioita avoimesti, huumoria ja niitä valon pilkahduksiakin unohtamatta. Tästä tietystä selviytymismallista ja -asenteesta on ollut nyt näissä koetuissa hetkissä ja tilanteissa myös paljon hyötyä, sillä se asenne ja tietyt koetut yhteiset kokemukset ovat vahvistaneet, liimanneet ja lujittaneet tiettyjä ihmissuhteita ja perhettä vielä enemmän yhteen.

Mun esimerkki ja mun antama malli voi olla hyvinkin suuri ja merkityksellinen. Toinen ihminen näkee, että vaikka vaikeita hetkiä olisikin, niistä ja niiden kanssakin kuitenkin mennään eteenpäin. Hyvää sairaanhoitoa on kuitenkin saatavissa eikä mitään hätää ole, elämä jatkuu.

Näissä vaikeissa tilanteissa sitä jälleen kerran huomaa, mikä on elämässä tärkeintä: rakkaus, perhe, läheiset ja ystävät. Oon kirjoittanut tästä ennenkin, mutta näitä asioita ei koskaan voi korostaa liikaa... Pysyvät, turvalliset ja tukevat ihmissuhteet, jotka joskus arjen keskellä saattavat tuntua myös raskailta - läheisillehän sitä purkaa sekä hyvät että huonot hetkensä - mutta jotka kuitenkin ovat niitä kaikkein tärkeimpiä ja arvokkaimpia ihmissuhteita, joita täytyy vaalia rakkaudella ja hyvyydellä kaikkein eniten. Niitä ei ikinä, ikinä saa unohtaa, vaikka kuinka arki painaisi päälle!

Viime viikkoihin on kuulunut myös paljon kaikenlaista byrokratiaa... Tiettyjen kunnan vammaispalvelun kautta järjestettävien asioiden lisäksi kuitenkin ehkä eniten on joutunut selvittämään Kelan vaativan lääkinnälliseen kuntoutukseen liittyvän fysioterapian jatkumiseen liittyviä asioita. Oon ollut yhteyksissä moniin eri ihmisiin Kelasta fysioterapeutteihin ja mua hoitaviin lääkäreihin, sillä Kelan kilpailutukset ja niihin liittyvät ihan käsittämättömän älyvapaat päätökset vaikuttavat mun pitkäaikaisten ja todella, todella merkityksellisten ja tärkeiden fysioterapiasuhteiden ja ylipäätään fysioterapian jatkumiseen. Enkä todella ole ainut vaativan lääkinnällisen kuntoutuksen asiakas, jolle käy näin! Vielä on kuitenkin täysin epäselvää, mitä vuodenvaihteen jälkeen tapahtuu.

Mun laitoskuntoutukset ja allasterapiat kyllä jatkuvat entisellään - onneksi! - mutta kuivafysioterapioiden suhteen jatko on nyt sitten kuitenkin katkolla. Tähän liittyy monta mutkaa, ja asioita selvitellään kyllä mm. fysioterapiayrityksessäkin, jossa mun kaksi fysioterapeuttia työskentelee. Yrityksessäkin ollaan Kelan vaativan lääkinnällisen kuntoutuksen asiakkaiden puolesta ja muutenkin hämillään. Jos huonosti kävisi, joutuisin vaihtamaan palveluntuottajaa vuodenvaihteen jälkeen kokonaan, mutta tässä terveystilanteessa ja näillä nykyisillä voimavaroilla tähän en hevillä suostu. Vaihtoehtona on myös tehdä Kelaan valitus, ja tätä varten olen nyt haalinut hoitavilta lääkäreiltäni lausuntoja myöskin siitä, miksi minun tulisi saada jatkaa nykyisellä palveluntuottajallani nykyisten fysioterapeuttieni kuntoutettavana.

Joku ehkä ajattelee, että mitä tuo Hannastiina kitisee, olisi vaan tyytyväinen, että ylipäätään saa fysioterapiaa... Mutta suosittelen ajattelemaan parikin kertaa! Mun terveystilanne on nyt todetusti kuitenkin sen verran vaikea ja monisyinen + kyseessä sairausyhdistelmät, joiden osaamista ei tuosta vaan todellakaan löydy täältäpäin, että tässä ei todellakaan voi eikä muutenkaan kaiken tänä vuonna tapahtuneen jälkeen, tässä voinnissa edes jaksa yhtäkkiä lähteä etsimään uutta, juuri mun tilanteen ymmärtävää ja osaavaa fysioterapeuttia/uusia fysioterapeutteja parin viikon varoitusajalla. En jaksa alkaa myöskään selostaa uusille ihmisille kaikkia taustojani ja koko sairauskertomustani alusta lähtien. Mistä sitä edes voi tietää, toimisivako kemiatkaan hyvin uuden ihmisen kanssa? Ennen minkään päätöksen tekemistä suuntaan tai toiseen pitäisi päästä jututtamaan ja käymään uuden fysioterapeutin vastaanotolla muutaman kerran... Mutta en minä tällaiseen "kokeiluun" nyt todellakaan kykene enkä myöskään voi vaarantaa terveystilannettani sillä, että tekisin näin. Sitten olisi ihan eri juttu, jos mun vointi olisi stabiili mutta kun näin ei ole...

Mun nykyisillä fysioterapeuteilla on myös erittäin vankka ja vahva osaaminen ja kokemus. Molempien kanssa synkkaa myös hyvin ja he ovat tukeneet mua mielettömän hienosti tässä ajan mittaan, enkä ole tästä tuesta valmis taistelutta luopumaan. Katsotaan nyt sitten, miten tässä käy. Taistelen kyllä todellakin oikeuksistani ja siitä, että nämä fysioterapeutit osallistuvat mun kuntoutukseen kuivafysioterapian osalta jatkossakin. En luovuta enkä anna periksi!

Mun omasta terveystilanteesta en nyt sen enempiä kirjoittele, totean vaan, että ei mene mitenkään vahvasti. Oon tässä nyt vaan sinnitellyt ja yrittänyt sietää kaikkia nivelongelmia kipuineen. Näiden osalta kontrollit ja selvittelyt jatkuvat heti vuodenvaihteen jälkeen... Ja sen oon myös saanut kuulla, että jonkinlaista nivelkohtaista suunnitelmaakin tehdään kevään aikana. Se on hyvä asia... Tämäkin suunnitelman teko lähti omasta aloitteestani, ei tällaista muuten varmasti olisi kukaan tullut mulle ehdottamaan. 

Mutta kun mulla kokonaistilanne on mikä on, on pakko keskittyä kokonaisuuteen ja miettiä, miten ja milloin minkäkin nivelen osalta tehdään, kuka seuraa ja miten seuraa, eikä aina pohtia vain yhden nivelen tilannetta kerrallaan. Vaikeaa reumaa sairastavillakin tällaiset suunnitelmat usein tehdään. Mä en ole reumaa sairastava, mutta reumansukuisiin sairauksiin EDS:kin on määritelty, kyse on vaan toisesta ääripäästä: harvinaisesta geneettisestä sidekudossairaudesta, joka mulla aiheuttaa mm. äärimmäisen yliliikkuvuuden kautta vaikeat nivelten vauriot ja ongelmat.

Joulukuuta ja tätä vuotta on jäljellä parisen viikkoa. Mitäpä tästä vuodesta voisi sanoa?

Hyviäkin asioita on onneksi väliin mahtunut, sillä tavoin, että tietää elämän olevan hetkittäin myös hyvää ja arvokasta ja siitä ja ihanista, rakkaista läheisistä ja ystävistä voi olla äärimmäisen kiitollinen. He ovat myös mua tänä vuonna piristäneet monin eri tavoin. Mulla ja meillä on upea tukiverkosto, jota valitettavasti liian harvalla on. Jokainen ihminen on arvokas ja ansaitsisi ja tarvitsisi vaikeissa tilanteissa oman tukiverkoston!

Siltikin täytyy todeta, että vuosi on ollut ehkä vaikein ja raskain tähänastisessa elämässäni. En häpeä tätä myöntää enkä voi myöskään olla myöntämättä, sillä se on todellisuutta. Moni muukin läheisistä ja ystävistä allekirjoittaa tämän.

Vuosi on tuntunut tuoneen mukanaan kaikenlaista ikävää, mutta silti täytyy vaan sitkeästi ajatella ja toivoa, että suunta kääntyy parempaan.

Ihan jokaisella teistä ja meistä, päivästä toiseen urheasti jaksavalla isommalla tai pienemmällä soturilla ja tukiverkostoon kuuluvalla supersankarilla.