Kuntoutusosastolla

Oon majaillut kuntoutusosastolla taas maanantaista lähtien. Ihan mukavasti menee kaiken kaikkiaan ja kuten oletinkin, täällä on taas otettu hienosti kaikki asiat käsittelyyn ja mun tilannetta miettii ja mua kuntouttaa oikein hyvä tiimi. EDS-osaamista löytyy yllättävänkin paljon nyt tästä henkilökunnasta, erityisesti uudelta kuntoutusylilääkäriltä mutta myös erikoistuvalta lääkäriltä ja mm. fysioterapeutilta, ja se on kyllä tosi hieno juttu. Tai sanotaanko että harvinaista :)

On tosi mukava pohtia asioita ja keskustella sekä muutenkin miettiä luovasti - ja on tietysti kokeiltukin - mulle erilaisia kuntoutuskeinoja täällä osastollakin, kun mua kuunnellaan eikä tarvitse todistella omasta voinnista tai EDS:stä yhtään mitään. (Ei toki ole aiemminkaan tarvinnut täällä todistella mutta ei siis nytkään :)) Ennemminkin on ilo huomata, että mun suuntaan tulee "feedbackia" ja henkilökunnalta ilmi sellaista tiettyä tietämystä, joka yllättää positiivisella tavalla. Se tietämys on laittanut mut parikin kertaa miettimään hämmästyneenä, että on mahtavaa, että tämä ja tämäkin asia täällä nyt ymmärretään sillä tiettyjä asioita ei voi tietää, jos ei tunne todella hyvin EDS:ää oireineen. Uusi kuntoutuslääkäri on esim. hoitanut paljon EDS-potilaita ollessaan aiemmin töissä muualla ja tämä on potilaana kyllä todella ilo tietää ja huomata. Kysyinkin vielä siis asiasta ja sain tästä varmistuksen. Oon myös saanut jo palautetta lääkäreiltä hyvästä asenteesta, mikä oli kyllä yhtäaikaa sekä hämmentävää että tosi hienoa kuulla.

Mun jakso tulee kestämään nyt tämän ja ensi viikon, tosin viikonlopuksi meen kotiin ja myös vappupäivän oon kotona, koska silloin täällä ei oo erityistyöntekijöitä töissä (mm. terapeutteja). Tulee vähän ravaamista mutta mieluusti sitä kotona välillä käy kuitenkin... Tarkoituksena mulla nyt täällä on päivittää kuntoutussuunnitelma ja muutenkin tehdä kartoitus liikunta- ja toimintakyvystä sekä ylipäätään kehon tilanteesta erityisesti nivelten osalta. Lääkärit tulevat suosittamaan sekä fysio- että allasterapiaa mutta myös vuosittaista laitoskuntoutusta. Nyt perjantaina on myös ortopedin kontrolli, ja silloin selviää olkapään osalta jatko (esim. onko luutuminen käynnissä, jatketaanko ortoosin kanssa yhä, entä miten jatkokontrollit olkapään suhteen... Ja että pääseekö jo altaalle, mitä odotan hirrrrveästi!).

Puhuttiin myös muista nivelistä ja mun täytyy varmistaa pe myös vasemman lonkan ja polven tilanne, eli selvitelläänkö niidenkin osalta kirurgialla tilannetta esim. mun lonkkaortopedin toimesta, koska nuo oireilevat myös niin paljon nyt. Ja että tarvitaanko joku uusi lähete vielä täältä kirralle vai onko mulla nyt jo joku "pysyvä lähete" siellä ja tekevät vain sisäisiä lähetteitä/konsultaatiopyyntöjä... Koska sillä tavalla tähän mennessä on toimittu; ortopedilta toisellehan oon vuosien mittaan kirurgialta kulkenut, nyt yhtäjaksoisesti taas jo vuodesta 2016 lähtien. Välillä oli vuoden pätkä, jolloin olin pelkästään fysiatrialla kirjoilla. Eiköhän se fysiatriakin säilyy toisena seuraavana polina myöskin, näiden kahden polin yhteistyötä ja fysiatrien + ortopedien osaamista jatkossakin kuitenkin tarvitsen. Kuntoutusosastoakin ehkä, ainakin silloin, jos tilanne on haastavammassa/epästabiilissa vaiheessa ja tarvittaisiin sellaisessa tilanteessa moniammatillista, laajempaa seurantaa esim. kuntoutus- ja hoitosuunnitelman päivittämiseksi. Tämä on kyllä aivan huippupaikka tällaisen tilanteen kartoittamiseen. Mutta katsotaan nyt, miten asiat etenevät.

Tällä hetkellä kunto on kokonaisuutena vielä aika heikko olkapääleikkauksen jälkeen ajatellen esim. kävelymatkaa. On tosi haasteellista yhä tuo keppi oikeassa eli "väärässä" kädessä kävely yhtään "pidempiä" matkoja, nyt taitaa olla ennätysmatka hiukan yli 20 m kerrallaan ja tuossakin menee aikaa. Tuleehan sitä kävelyä mulla sitten huoneessa ja myös pienissä siirtymisissä ja useaan otteeseen päivän aikana mutta haasteellista on... Mutta käsien voimissa on tapahtunut parannusta verrattuna tammikuiseen mittaukseen Peurungassa; oikeassa kädessä erityisesti, varmasti siksi, kun käsi on nyt niin kovassa käytössä. Muutoin kyllä vasemman käden motoriikka on ollut testatessa kömpelöä, mutta se nyt johtuu tuosta olkapääoperaatiosta eniten, kun liikettä ei olkapäästä tule.

Aika letkuiksi on jalat on saatu erilaisista harjoitteista, joita oon koko ajan ollut innokas kokeilemaan. Hyvä tietysti, että sopivaa rasitusta tulee, sitä haetaankin. Liikun kuitenkin osan matkoista myös ihan suosiolla pyörätuolilla, jolla meen pääasiassa peruuttamalla potkien oikealla jalalla :D mutta myös jonkin verran etuperin. Se on tosin ihan älyttömän rankkaa, kun tuntuu että menisi ylämäkeä ja joutuu koko ajan ohjaamaan tuolia kääntymään ihmeellisillä kokovartalonykäisyillä oikealle. Muuten tuoli koko ajan kääntyy vasemmalle, kun ei vasemmalla kädellä voi tietty yhäkään kelata. Nuo nykäisyt ja jyrkempi kulma oikeaan lonkkaan aiheuttavat sitten lonkkaankin kipua, mikä myöskään ei oo suotavaa. Joten vaikka peruuttamalla sitten liikutaan, pääasia että liikutaan! Ja on mulla täällä myös sähkömopo, millä pääsen myös käymään ulkona tai vaikka sairaalan kahviossa. Eilen perhe kävikin mua moikkaamassa, näimme illalla kahviossa ja tänään ystävä kävi moikkamassa myöskin.

Muistinkohan kirjoittaa nyt kaiken oleellisen... Toivottavasti :D