Neljäs kuntoutusosastopäivä - torstai on toivoa täynnä

Tänään on ollut taas päivä täynnä jos jonkinlaista tekemistä. Aamu alkoi sillä, että tein itselleni aamupalaa kuten tekisin kotona ja toimintaterapeutti tarkkaili, miten asioita teen. Siinä lomassa myös juttelimme monista asioista myös. Lopputulemana nähtiin, että vaikka mulla oli esim. käsien ja sormien toiminta hiukan kömpelöä ja voimissa heikkoutta, se ei näkynyt kuitenkaan näissä tekemisissä mitenkään erityisemmin, mikä tietysti on hyvä juttu. Ei näytä se keittiötouhuaminen ihan hirveeltä kuitenkaan käsien osalta :D Jalat nyt ovat mitä ovat, välillä istuskelin ja välillä taas jatkoin, välillä kepin kanssa ja välillä tukeuduin kaappeihin kuten kotonakin teen. 

Fysioterapiassa testattiin puolestaan tänään kahtena eri kertana vähän eri juttuja, ensin koitettiin aamulla melko pian "keittiöhommien" jälkeen mm. lähteä kävelemään tuonne käytävälle, mutta eipä siitä tullut paljoa mitään kun jalat olivat taas niin veltot ja Rakas Ystäväni Polvi aivan vinksin vonksin. Järkyttävää raahautumista. Ei se kävely ollut myöhemmin päivälläkään mitään yksinkertaista puuhaa ja kun polvi oli taas niin hirveä, keskityttiin toisella kerralla kopittelemaan kahdella eri kokoisella ja eri painoisella koripallotyyppisellä pallolla. Tuntui ihan tarpeeksi rankalta mun käsille.

Lääkärikierrosta täytyy kertoa ihan erikseen. Koko tämän kuntoutusosaston vastaava ylilääkäri tuli mua silloin erikoistuvan fysiatrin kanssa tapaamaan. Oli hyvä keskustelutuokio - kuntoutusylilääkäri kyseli paljon mun voinnista ja tilanteesta muutenkin ja erikoistuva kirjasi ylös asioita näppis sauhuten. Käytiin läpi niin taustoja kuin tämän hetken tilannettakin, muiden erikoislääkäreiden tekemiä tutkimuksia ja diagnooseja ja otin myös puheeksi sen, etten todellakaan tule hyväksymään sitä tekstiä, mitä eräs tämän sairaalan henkilökunnan edustaja oli musta ja mun tilanteesta kirjoittanut. Sanoin, että se on aivan järkyttävää vähättelyä ja että miten voi olla mahdollista, että tämä henkilö kumoaa toisten erikoislääkäreiden tekemät tutkimukset ja lausunnot? 

Noh, oli hienoa huomata, että kuntoutusylilääkärillä oli melko selvä oma näkemys mun tilanteesta ja hän sanoikin, että muistaa kyllä, miten kattavasti olin kuvannut mun omat sekä suvussa ilmenneet oireet ja vammat papereihin (jotka ovat mun potilaskansiossa) sekä muutenkin mun taustat. Mulla on kuulemma monimutkainen tämä terveyskokonaisuus (no juu-u) ja hän ehdottaisi, että jos mut vielä lähetettäisiin käymään Helsingissä harvinaisten sairauksien yksiössä, jotta saataisiin kunnolla selvyys tähän kaikkeen ja ettei tässä nyt mene esim. eri sairauksia/oireyhtymiä päällekkäin. Lihasheikkoudet ovat mulla sellainen asia, että niitä on nyt lisäksi mietitty ja kun mulla on ollut aiemminkin verestä mitattu lihasten rasituksen sietoon liittyvä pyruvaattiarvo koholla, tämä arvo sekä laktaatti-pyruvaattisuhde otettaisiin uudestaan. On kuulemma sellaisiakin äärimmäisen harvinaisia lihasten aineenvaihduntaan vaikuttavia mitokondriosairauksia, joiden vuoksi lihakset eivät kestä rasitusta kuten tavallisesti kestävät (ylilääkäri on neurologi koulutukseltaan). Ylilääkäri puhui myös geenitestauksesta ja siitä, että jos voitaisiin johonkin tiettyyn kaikki oireet sisältävään yhtenäiseen selkeään diagnoosiin päästä. Ilmeisesti juuri HUSissa. Tällä ymmärsin, että hän jäi miettimään esim. eri EDS-alatyyppejä, näitäkin kun on monia, jotkut tosin todella, todella harvinaisia.

Sekin varmistui tällä lääkärikierrolla, että mun "testaaminen" jatkuu myös ensi viikolla, tulen maanantaina tänne vielä viikoksi. Huomenna menen iltapäivällä kotiin viikonlopuksi mutta heti maanantaina (?) on myös tulossa kuntoutustyöryhmän palaveri, johon itsekin osallistun ja jossa mietitään vielä lisää mun asioita ja mitä kaikkea luvassa on ja miten kaikkia näitä mun hoitoon ja kuntoutukseen liittyviä asioita edistetään ja suunnitellaan ja miten seuranta jatkossa tapahtuu. Lisäksi kuulemma ennen mun kuntoutussuunnitelman laatimista vielä odotetaan, että polviortopedin näkemys mun polvesta saadaan siihen mukaan. Oikein hyvä, että se voidaan odottaa :)

Täytyy vielä kertoa myös siitä, että tulipa päivällä lauleskeltua myös karaokea! Biisilista ei ollut mikään kummoinen, kolme karaokelevyä eri biiseineen täältä löytyi mutta kyllä siitäkin mulle sopivia biisejä löytyi. Paula Koivuniemeä, Riki Sorsaa jne... Kyllähän siitä ihan hyvät laulut saatiin aikaiseksi, muitakin laulajia löytyi :) Ja saatiinpa suunnilleen koko osaston kynnelle kykenevät ihmiset kuuntelemaan, tanssimaan tai laulamaan. Eipä taida muualla keskussairaalan osastolla karaokelaitteita olla!