Jotain puhdasta

Arki.

Herätään, kiukutellaan väsymystä ja pimeyttä, ollaan aamutoimissa ja aamupalalla. Lähdetään kouluun, töihin, fysioterapiaan tai altaalle, sairaalalle tai sitten jäädään kotiin makaamaan kivuissa peiton alle. 

Tullaan kotiin, tehdään erilaisia kotihommia yksin yrittäen tai avustajan kanssa, tehdään läksyjä, ruokaa, syödään. Käydään kaupassa, päivystetään, harrastetaan, kuskataan harrastuksiin. Vietetään aikaa yhdessä tai erikseen omissa huoneissa, sohvannurkassa, kuka missäkin. 

Nahistellaan ja kiukutellaan, halataan ja sovitaan, jutellaan ja pohditaan maailmanmenoa. Rakastetaan ehdoitta toinen toisiamme, raadollisen rehellisesti, avoimesti tunteet ja ajatukset näyttäen. 

- - -

Niin tänäänkin. Pimeä vuodenaika ja rankka loppuvuosi monellekin tavalla vaikuttaa varmasti meihin kaikkiin, mutta onneksi nyt ollaan jo menossa kohti kevättä ja valoa!

Arki pyörii jo nyt tavanomaisella tavallaan ja mullakin on ohjelmassa jo mm. kuntoutusta, mikä onkin vienyt nyt ison osan arjesta ja samalla myös mun voimista ja energiasta. On ollut myös hyvin vaikeita nivelongelmia ja kipuja ja näistä johtuvia unettomia tai hyvin vähäunisia öitä. Onneksi saan kuitenkin sitä apua arkeen, sillä nyt tietyllä sinnittelyllä ja liiallisella "minä ite!" -asenteella en saa kyllä mitään hyvää aikaiseksi niin itselleni kuin muillekaan. Syntyy noidankehä...

Oon myös kovissa kivuissa tosi kireä tyyppi, joka ei ole kyllä mikään ihannekuva niin mulle itselleni kuin muillekaan. Vihaan sellaista käytöstä, johon vaikuttaa puhtaasti kipu ja väsymys, sillä se käytös purkautuu sitten liian helposti juuri läheisille. En tunnista itseäni noissa tilanteissa, eikä se käytös ole oikein... Mutta kaipa se on inhimillistä kuitenkin, kunhan käytös ei ole jatkuvaa. 

Pääasiassa kuitenkin mä pyrin kivuissa kotona ollessani olemaan tietoisesti "takavasemmalla" tai vähintäänkin luurit korvissa musiikkia kuuntelemassa sohvannurkassa - ja oikein vaikeissa kivussa ei voikaan keskittyä mihinkään muuhun kuin itseensä, hengittämiseen ja siihen, että jaksaa.

Apuvälineasioita on pohdittu nyt alkuvuonna lisää. Nyt mahdollisesti mulla vaihtuu sähkömopo paremmin toimivaan (ja ylipäätään ehjempään, sillä nykyinen mopo on tullut tiensä päähän) malliin tässä lähiviikkoina. Kunhan saadaan vaan sovittua uuden mopon testausasiat kuntoon... Tarkoitus olisi, että uusi mopo olisi mulla ajossa/testissä viimeistään seuraavalla Peurungan kuntoutusjaksolla muutaman viikon päästä.

Oon saanut testata ja tuumata myös uutta pyörätuolia, sillä nykyinen "rohjake" on osoittautunut käytännössä monessakin asiassa huonoksi. Oon todennut jopa välillä, että nykyisen pyörätuolin kanssa menee järki!! Se on niin painava, hankala hallittava, epätukeva ym., vaikka onkin ollut ulkonäöllisesti ihan hieno. Mutta pelkkä ulkonäkö ei riitä todellakaan vaan käytännön ominaisuudet.

Päätöstä uudesta pyörätuolista ei oo vielä tehty mihinkään suuntaan, mutta tuo viimeksi testattu vaikutti ainakin paremmalta ominaisuuksiltaan mitä nykyinen. Se olisi myös kevyempi, sen kanssa pystyisin potkuttelemalla/toisella kädellä kelaamallakin hiukan paremmin liikkumaan (vaikka niinkään en pysty juuri nykyään itsenäisesti liikkumaan nivel- ym. ongelmien vuoksi mutta vähän edes), selkänoja tukisi paremmin, kelattavuus oli herkempi jne.

Tämän lisäksi vielä pitäisi saada testaukseen joystick-ohjauksella/ajolaitteella oleva pyörätuoli... Joka olisi sitten vielä erikseen. Tätäkin kai sitten testaisin kuntoutusjaksolla, sillä silloin siitä saisi parhaan käsityksen kuin silloin, jos tuolia testaisin pikaisesti esim. kotona tai apuvälinekeskuksessa.

Ja ne nivelet... Niitä seurataan ja mietitään, kuten viimeksikin kirjoitin. Hermokipujakin piisaa paljon, eiväthän nekään ole mihinkään kadonneet. Vastuuortopedin kontrolli on nyt seuraavaksi polveen liittyen, rtg-kuvan kera, ja se on helmikuun alussa. Pyöritys sen kuin jatkuu! Mutta asia, hetki ja päivä kerrallaan... 

Arkeen on pyrittävä löytämään myös pieniä ilon aiheita. Näitä olisivat taas mm. musajutut, jos asioita vaan saadaan onnistumaan niin, että mun vointi ja planeettojen asennot tai mitkä ikinä vaan nämä sallivat :) Karaokeenkin on iso kaipuu! En oo päässyt kotoa nyt viime viikkoina oikein mihinkään muualle kuin pakollisille menoille. Tähän kaipaan muutosta niin paljon, sillä elämänlaadusta ei viime aikoina ole juuri voinut puhua...

- - -

Illalla sisarukset makaavat vierekkäin mahallaan tytön sängyssä peiton alla. He lukevat kirjoja sekä pelaavat kännyköillä. Hipsin salaa ottamaan heistä kuvan.

Vaikka välillä nahistellaan ja kiukutellaan, ollaan välillä myös lähekkäin ja toisilleen niin rakkaita ja tärkeitä kuitenkin. Tiiviisti yhteen hitsautunut parivaljakko.

Näihin hetkiin tiivistyy kaikki. Kaikki on tällöin täysin kirkasta, selkeää, seesteistä ja tasapainoista. Arkihässäkkä väistyy kauas, kauas... ja sitä vain tajuaa, kuinka koko elämä on tässä. Olen olemassa näitä ihmisiä varten ja he ovat olemassa minua varten.

Viisi kirjainta.

P E R H E.

"Näytä mulle padotun virran vimma

Tao sydämeeni sokea usko

Anna mulle haavoitetun karhun voimat, oi voimalintuni

Opeta vanhan vaahteran nöyryys

Ja hohda silmiini valoa

Anna mulle jotain puhdasta, jotain mihin uskoa..."