Naamio

"Ei se vaadi kuin hieman pakkelia naamaan ja näyttää taas ihan hyvinvoivalta ihmiseltä."

Tällaisen lausahduksen kuulin taannoin ja kyllähän se on helppo allekirjoittaa - ainakin silloin, jos puhutaan kasvoista pelkästään. 

Oon itsekin mestari esittämään paljon parempikuntoista mitä olen, ihan ilman meikkiä, tässä kotiarjessakin. 

Meikki on erityisesti kodin ulkopuolelle lähtiessä myös eräänlainen suojakuori, jolla säästän itseäni siltä, että joutuisin toisinaan ihmisille kertomaan terveysasioistani aina uudestaan. Puen tavallaan terveemmän ihmisen maskin ylleni, jolla myös ehkä himmennän mahdollista apuvälineiden tuomaa ylimääräistä huomiota, jota välillä saa ollessa vaikkapa sähkärin kanssa liikkeellä. 

Mutta parhaiten peitän (yritän peittää) olotilani oikeastaan silloin, kun mulla ei ole apuvälineitä mukana. Kävelen hieman kuitenkin, ja nykyisin en enää pysty käyttämään runsaiden käsien ongelmien vuoksi kyynärsauvoja, keppejä tai mitään muutakaan nopeasti hankittavaa tai saatavilla olevaa apuvälinettä, jolla pitäisi nojata käsillä tai käsivarsilla johonkin.

Todellisesta voinnista se ulkoinen olemus ilman apuvälineitä ei kuitenkaan kerro mitään, päinvastoin, sillä en mä kodin ulkopuolella rähjäisenä näyttäydy koskaan. Ja tsemppaan tuolloin hirveästi, että kävely ei näyttäisi ihan hirveältä hortoilulta (vaikka se todellisuudessa sitä yleensä onkin). Kovin pitkälle en kävellen pääse mutta esim. jossakin lyhyissä sisätilojen siirtymisissä se onnistuu. Tietyistä ylisuorittamisista tältä syksyltä en viitsi edes mainita... Niissä ei ole ollut mitään järkeä. 

Eikö kuulosta melko hullulta. Oon itseni ja terveystilanteeni kanssa oikein hyvin sinut mutta silti mä toimin näin. Oon myös suorittajaluonne, joka ei osaa levätä kunnolla mm. avustajien töissä ollessa, vaikka he ovat juuri siksi töissä, etten pysty kaikkeen ja he myös ennaltaehkäisevät tiettyjä tilanteita sekä voinnin huononemista.

Mutta en vaan osaa levätä, ja aina totean, että opettelen sitä varmasti lopun ikääni. Kuten ehkä moni muistaa, levon ja palautumisen huomiointi arjessa on ollut jopa mun useampi vuosi sitten olleen Kankaanpään kuntoutusjakson ainut tavoite. Siis kyllä, ihan Kelan kuntoutusjakson tärkein tavoite... 

Tämä kaikki johtaa tietysti siihen, että aika usein toimin aivan täysin toimintakykyni äärirajoilla. Samalla käy niin, etteivät ihmiset pääse täysin mun todelliseen vointiin ja arkeen kiinni. Eivät välttämättä aina ihan ne läheisimmätkään, vaikka he hyvin ymmärtävätkin, miten voin Ihan Aidosti ja Oikeasti. 

Kun vielä paljon somessa kuulee (sekä minä että monet vertaiset + muut ystäväni eri porukoista ollaan varmasti osamme vuosien mittaan tästä kommentoinnista saaneet), että jos kroonisesti sairas kertoo omasta voinnistaan rehellisesti, se koetaan herkästi valittamisena. Ei saisi tai ei ole jotenkin sosiaalisesti toivottavaa olla rehellinen tällä tavoin. Täytyisi pitää kulissia yllä. 

Kun kuulee, että valittaa muka arjestaan liikaa, saa tällainen olemaan vähintäänkin varpaisillaan siitä, mitä sitä arjestaan kertoo vai jättääkö kertomatta. Herkästi arjesta piirtyy sitten joko yltiöoptimistinen kuva tai ei ainakaan täysin todenmukainen.

Mä oon huomannut ehkä itsessäni myös pientä kyllästymistä terveysasioistani kertomiseen. Mielekkäämpää on ollut kertoa omassa Instassani tai muutenkin tänä vuonna ennen kaikkea keikka-, reissu- ja festarikokemuksista tai kokemusasiantuntija-/kokemustoimija-asioista kuin mun tavallisesta arjesta, joka on kyllä ollut toisaalta varsin tavallista näissä mun omissa terveyspuitteissani mutta ehkä vähän tylsääkin. Ei ole ollut mitään isompia leikkauksia tai toipumista niistä. Silti kokonaisvoinnin kanssa on monenlaista meneillään, sitä en voi kiistää. 

Mutta on tässä nyt sitten tulossa ja menossa näitä TAYS-kuulumisia. Mulla on nyt nivelten tilanteen ja kuntoutussuunnitelman päivitys siellä, kun vapaa hoitopaikan valinnan kautta päädyin siirtämään mun EDS-asioiden/nivelten hoidon sinne. Ja onneksi niin, sillä alku TAYSin hoivissa on ainakin ollut lupaava. 

Muutaman viikon päästä oon taas toivottavasti hieman viisaampi siitä, mitä jatkossa tapahtuu. Oon nyt parin kk:n sisällä menossa jo kolmatta kertaa TAYSiin, ja nyt kuulen pitkällä 2 h vastaanotolla mm. viimeisimmät kuulumiset vasemman superongelmallisen ja jatkuvasti pahemmassa kunnossa olevan polven tilanteesta ja suunnitelmista. Tarkoitus on myös pohtia kuntoutussuunnitelmaan uusiksi, erityisesti osastolla tapahtuvan kuntoutusjakson tai kävelykuntoutuksen osalta. Fysio- ja allasterapian suhteen onneksi mun asiat ovat hyvin eli Kela on myöntänyt niitä mulle pariksi vuodeksi eteenpäin. 

Mutta tuo kokonaisvointi... Joskus täytyisi ihan raa'an rehellisesti kertoa julkisestikin, mitä se arki oikeasti voi olla huonoimmillaan. Ja myös reilusti ottaa sitä aikaa, levätä ja maata myös päivälläkin, olipa sitten kuka tahansa avustaja meillä töissä tai ei. 

Mulla on lepoon ihan täysi oikeus ja jopa velvollisuus, sillä 

mä en ole terve. 

Jopa fyssarit kehottavat mua oikeasti lepäämään, ja ovat huomanneet mun suorittavan asioita viime aikoina liikaa omassa arjessani. Mutta mä oon vaan jatkanut, olipa kiputilannekin tai nivelten ym. kunto mitä vaan. Jossakin vaiheessa seinä tulee eteen ja kun se tulee eteen... En edes viitsi jatkaa, sillä seuraukset eivät ole hyvät. Se tie johtaa sairaalaan esim. kaatumisen tai muun vuoksi. 

Mun on muistettava, että oon kroonisesti sairas, joka ei parane, vaikka tietyillä toimenpiteillä ja säännöllisellä, oikein mulle mitoitetulla kuntoutuksella ja apuvälineillä voidaan tilannetta hieman helpottaa tai jopa parantaakin. Mutta sairaudet ovat silti ja pysyvät. Ja lepo on elinehto sille, että mun keholla on edes hieman mahdollisuus latautua ja palautua kaikkien kehon ongelmien ja mun tekemisten keskellä.

Suunta ei voi olla tällainen, että pidän näennäisesti terveemmän ihmisen naamiota yllä. 

Miksi ihmeessä täytyy esittää olevansa fyysisesti paremmassa kunnossa mitä on? 

Kasvot peilissä

"Moi!" huikkaa toinen kuivan maan fyssareistani sähkärini takaa, kun olemme ilmoittautumassa tämän päivän fysiatrin vastaanotolle yhden avustajistani kanssa. "Ei vitsit että mä säikähdin, katsoin, että kuka ihme se mua moikkaa!" naurahdan fyssarille. "Joo, mä koitin lähestyä vähän varovasti, ettet ihan hirveästi säikähdä..." hän hymähtää hymy kasvoillaan. Meitä kaikkia hymyilyttää.

Itse oon todella levoton ja täysin ylivirittynyt. Ihan älyttömiä huumorijuttuja pyörii mulle tyypillisesti mielessä, vaikka huumorista tän päivän vastaanotolla ei todellakaan ole kyse. Mulle on tarkoitus mm. tehdä uusi kuntoutussuunnitelma, lähete EDS-/nivel-/kuntoutusasioiden siirrosta TAYSiin ja muutenkin kartoittaa tilannetta. Eli väännellä - tehdä kliiniset tutkimukset. 

Fyssari käy vielä pikaisesti syömässä, ja päätämme avustajan kanssa odotella häntä Novan auditorion edustalla. Sitten kohti vastaanottohuonetta. On tosi hienoa, että mun luottofyssareistani aina joku on ollut mukana hoitoneuvotteluissa tai myös tärkeillä vastaanotoilla kuten tänäänkin. Fyssareita muistan aina kiittää (muidenkin arjessa mukana tiiviisti olevien henkilöiden kuten läheisten ja avustajien ohella), he ovat mun arjen kultakimpaleita.

Vastaanotto on jämäkkä mutta hyvähenkinen. Tämä fysiatri on tuttu jo vuosien takaa, ja jonkin verran hän tunteekin tilannettani. En oo koskaan tullut vähätellyksi, sillä mulla on niin selkeät kliiniset löydökset ja vahva, vaikea oirekuva. Eihän se tietenkään hyvä asia mun kannalta ole, että oirekuva on tällainen, mutta se mahdollistaa jollakin tavalla tasa-arvoisemman ja kuullumman kohtaamisen tietyissä tilanteissa. Minut tunnetaan, mun elämänasenne tunnetaan. 

Nykyään kuulee EDS:stä puhuttavan myös muotidiagnoosina tai se on laskettu jopa toiminnalliseksi häiriöksi, mikä ei voi mennä millään tavalla mun oikeudentajuun eikä myöskään ymmärrykseen. Eikä mene monen muunkaan. Onpa se ollut mukana hyvin hämmentävissä, laajalle julkaistuissa artikkeleissakin, kuten vaikkapa juuri äskettäin Lääkärilehdessä mainittuna diagnoosina, joka jakaa lääkärikuntaa ja johon täytyisi suhtautua kriittisesti. 

Itse sanoisin, että aivan ensimmäiseksi kaikkien EDS-potilaiden kanssa tekemisissä olevien ihmisten kannattaa tutustua huolellisesti siihen, mistä on kyse - harvinaisesta, perinnöllisestä sidekudossairaudesta, joka diagnosoidaan tietyin tavoin ja joka aiheuttaa jokaiselle sitä sairastavalle täysin erilaisen oirekuvan. Siitä on hyvä lähteä liikkeelle. 

Mutta palataanpa taas vastaanottoon... 

Käymme keskustelua mun tilanteesta. Fysiatri pyytää mua kertomaan kolme tällä hetkellä eniten häiritsevää oiretta tai asiaa. Nämä on helppo luetella: vasen polvi, oikea nilkka, oikea olkapää. Näiden ongelmat ovat jo pitkältä ajalta tiedossa ja fysiatri kirjaa näitä ylöskin. Kerron myös muutenkin mun omista arjen ja kuntoutuksen tavoitteista. 

Haluan olla aktiivinen henkilö mun omissa rajoissani - päästä vaikka itsekseni pikkuisen koiraa ulkoiluttamaan tai ilman avustajaa ulos, pystyä ylläpitämään ja parantamaan kävelykykyä ja toimia esim. yhä Keski-Suomen hyvinvointialueen koulutettuna kokemusasiantuntijana niin, etten joudu perumaan minulle tarjottuja keikkoja oman vointini vuoksi. 

Selkeä juttu. Fysiatri toistaa pariinkin otteeseen vastaanoton aikana, että kyllä hän ymmärtää mun olevan aktiivinen ja että olen motivoitunut pitämään itsestäni huolta. En tiedä, syntyikö sitten jossakin vaiheessa vaikutelma, että olisin ollut tosi huolissani siitä, että mua ja tilannettani varmasti uskotaan. Se on kylläkin totta, että tällaisella vastaanotolla pyrin aina artikuloimaan ja keskustelemaan tosi selkeästi ja jämäkästi, että mut varmasti ymmärretään. 

Mulle tehdään kattavat kliiniset tutkimukset, joissa kyllä selkeästi näkyvät ongelmat mm. vasemmassa polvessa, molemmissa lonkissa painottuen vasempaan lonkkaan, oikeassa nilkassa (ja ylipäätään koko oikea alaraaja on heikko) sekä oikeassa olkapäässä. Siinä on pamahdellut nyt jokin olkapään sisässä, ja epäilyttää, ettei siellä nyt luutumiskohdassa ole kaikki kunnossa tai ettei jokin ruuvi tai rauta heilu. Mutta tuntuma on valitettavasti samanlainen kuin mitä vasemmassa olkapäässä oli, kun se ei ollut luutunut... 

Oikea olkapää pitäisi olla kyllä uusintaluudutuksen jälkeen ok, mutta tämä pamahtelu on pahentunut nyt viimeisten kuukausien aikana ollen välillä aivan sietämättömän kivuliasta. Röntgen ei kertonut mitään, mutta eipä se kertonut aiemminkaan. Tää ei ole mitään uutta mun tilanteessa. 

Olkapääasia kuten myös mun muukin niveltilanne vaatinee varmasti lisää selvityksiä mutta ei Novassa vaan TAYSissa. Miksi TAYSissa? Oon jo useamman vuoden pohtinut sitä, pitäisikö mun siirtää hoito yliopistosairaalaan. Nyt viime aikoina koetut erilaiset tilanteet, hoidon levällään oleminen ja välillä myös valitettavasti tietty pompottelu ja mun tuntemusten ja kokonaistilanteen mitätöinti saivat lopulta aikaan päätöksen, että EDS-asiat haluan siirtää TAYSiin. Potilaalla on oikeus valita erikoissairaanhoidon hoitopaikka, ja sinne vain täytyy lähettävän lääkärin tehdä lähete, johon kirjataan potilaan oma toive. 

Hymyilytti hieman. Tilanne oli kuin tietynlainen kosinta. Fysiatri sanoi, että hän kysyy nyt muodollisesti, että "Tahdotko sinä siirtää EDS:n hoitosi TAYSiin?" ja minä vastasin, että "Tahdon!" 😄 Ja näin se asia sitten etenee - fysiatrian poli valikoitui paikaksi oikeanlaisen osaamisen vuoksi. 

Aion tosin myös varmistaa, että ortopediankin puolelta mun asioista eniten perillä oleva ortopedi koostaisi lupaamansa tietopaketin ja kuvantamisten kopiot ja ne lähetettäisiin TAYSiin. (Ortopedi oli tosin aiemmin puhunut harvinaissairauksien yksiköstä hoitovastuun siirtopaikkana, mutta ei siellä oteta potilaita vastaan vaan se on puhdas konsultaatiopoliklinikka.) 

Muu perustason hoito säilyy yhä oman kunnan terveysasemalla ja ihotautien sekä endokrinologian hoito Sairaala Novassa, jossa nuo kokonaisuudet on hoidettu oikein hyvin ja mallikkaasti. 

Kuntoutussuunnitelma laaditaan nyt 2 vuodeksi kerrallaan - mutta toki sen voi aina välissä myös päivittääkin. Lähinnä tässä ajatellaan sitä, ettei mun aina tarvitsisi olla jo lähes puolen vuoden päästä pyytämässä uutta kuntoutussuunnitelmaa vaan hommalla olisi fyysisen tilanteen epästabiiliudesta huolimatta selvä jatkumo. Mulle haetaan tuttuun tapaan sopivasti sekä fysio- että allasterapiaa, ja lisäksi pidempää kuntoutusjaksoa painokevennetty kävely sekä moniammatillisuus kuntoutusjakson keskiössä. Lisäksi kuntoutussuunnitelmaan on tarkoitus lisätä ajatus siitä, että olisi hyvä, jos kuntoutusjaksot olisivat mun kuntoutussuunnitelmassa säännöllisinä. 

Vastaanoton jälkeen mun olo on todella tyhjä. Olin taas kerran valmistautunut taisteluun, mutta onneksi pääsin nyt hieman vähemmällä. Koin, että asiat sujuivat asiallisesti kuitenkin ja asioita saadaan toivottavasti eteenpäin. Se jää nähtäväksi, miten, kuka ja missä mun asiaa TAYSissa käsitellään ja miten mun tilanne otetaan siellä hoitoon. Uskoisin, että jokin vastaanottoaika tulee, jotta mut opitaan tuntemaan ja ymmärretään kunnolla tämän tomumajan kokonaisuus, joka ei ole helppo. 

Mulla ei ole mitään hävittävää. Kiitos Sairaala Novalle tähänastisesta nivelten ja kuntoutusasioiden suhteen, nyt täytyy kurkistaa hieman toiselle puolelle aitaa. En tiedä, onko ruoho siellä vihreämpää, mutta ainakin näköala on uusi ja sitä toivovat mun ohella myös perhe ja läheiset, fyssarit. Varmasti myös tietyt Novan lääkäritkin, vaikka eivät sitä sanokaan. Päätös on kuitenkin täysin mun oma. 

-Hannastiina 19.4.2024 (- klo 1.32 yöllä, luurit ja musiikit korvilla, todella kipeänä kaiken tämän päiväisen jäljiltä...)

Jälki

Jaoin tänään mun blogista erään tekstin vertaisystävälleni. 

Pohdin siinä viestitellessämme, että blogi onkin ollut vähän hiljainen, sillä Instagram on vienyt helppoudellaan ja nopeudellaan mut enemmänkin mukanaan. Mitä enemmän asiaa pohdin illan mittaan, sitä selkeämmin musta tuntui, että tänään tänne syntyy tekstiä.

En ollut väärässä. Näköjään viimeisin tekstini on lähes tasan vuoden takaa... Silti tällä mun enemmänkin kirjoitetulla, kuvia ja aika usein musavideoitakin sisältävällä perinteisemmällä kirjoitusalustalla on paikkansa. Tänne mahtuu kuvailemaan tuntojaan ja tapahtumien, elämän, kulkua paljon laajemmin ja syvällisemmin. Ja on hienoa pystyä palaamaan moniin vuosien varrella tapahtuneisiin asioihin kuten tänäänkin.

Kirjoitetusta tekstistä jää erilainen jälki. 

Kuluneen vuoden aikana on tapahtunut yhtä sun toistakin, enkä nyt sen tarkemmin lähde erittelemään kaikkea tapahtunutta. Mukaan on mahtunut iloisia tapahtumia, perhejuhlia, musiikkia eri keikkojen muodossa, kotimaan matkusteluakin. Ihan tavallista arkea, mikä lopulta on parasta elämää. Sairaudet kulkevat mukana osana mua, ollen välillä helpompana ja välillä todella vaikeina. Avustajat ja fyssarit, perheen ohella, ovat mun arjen kultakimpaleita. 

Olen saanut - todellakin saanut - myös viime vuoden puolella kouluttautua Keski-Suomen hyvinvointialueen koulutetuksi kokemusasiantuntijaksi. Koulutukseen valittiin vain osa hakijoista, joten koen olevani etuoikeutettu. Meidän porukka oli huippu! 

Olen nyt siis sekä OLKA-toiminnassa mukana oleva vertaistukija, HARSO ry:n eli Suomen harvinaissairaiden ja -vammaisten kattojärjestön kokemustoimija että myöskin Keski-Suomen hyvinvointialueen koulutettu kokemusasiantuntija. Jos tätä kaikkea peilaa vaikkapa reilun kymmenen vuoden takaiseen, kun jäin töistä pois, tai kaikkea tässä vuosien mittaan tapahtuneeseen, on käsittämätöntä, että tästä kaikesta koetusta on voinut ammentaa myös muita henkilöitä - niin potilaita, vertaisia, terveyden- ja sosiaalihuollon kuin sivistyspalveluidenkin ihmisiä - hyödyttävää kokemusosaamista. Ennen kaikkea koen tärkeimmäksi sen, että pystyn omien kokemuksieni kautta auttamaan jotenkin heitä, jotka eivät syystä tai toisesta jaksa tai pysty. 

Eniten koen olevani siis muiden kaltaisteni asialla. 

"Woman in a mission." 

Olen vuosien mittaan kasvanut vertaistukijaksi, kokemustoimijaksi ja kokemusasiantuntijaksi. Sairastumisesta ja kaikesta koetusta on tullut pienimuotoista, mulle sopivalla tavalla rauhallista mutta sitäkin merkityksellisempää työtä omalla tavallaan. Olen tästä todella kiitollinen. 

Näihin asioihin liittyen on ollut jo muutamia mielenkiintoisia työtehtäviä, tapahtumia, lisäkoulutuksia ja työryhmäkokoontumisia niin etänä kuin paikan päälläkin ja näitä tulee olemaan tänä vuonna lisääkin. Mielelläni olen mukana tuomassa omia kokemuksiani näkyväksi ja samalla edustan myös muidenkin harvinaissairaiden, EDS- ja lonkkadysplasiapotilaiden näkökulmia ja kokemuksia eri tilanteista. Nämä tehtävät tuovat mun omat kokemukset sairastamisestakin merkitykselliseksi. On hienoa kuulla ja huomata, miten on voinut vaikkapa jollakin tavalla koskettaa ja muuttaa ihmisten ajatuksia ja käsityksiä tietyistä tilanteista tai asioista. 

HARSOn vaikuttajaworkshopin väkeä Hämeenlinnassa 13.-14.1.2024

Musta tehtiin reilun vuoden sisään jutut myös Keskisuomalaiseen ja Anna-lehteen, ja nyt muutama päivä sitten sain myös kokemusasiantuntijaroolissa kommentoida lyhyesti omaa tekonivelleikkauspolkuani Keskisuomalaiseen. Tällaisetkin tekstit ja haastattelut ovat tärkeitä, niiden avulla pystyy välittämään myös minun kaltaisissa tilanteissa olevien henkilöiden elämää ja kokemuksia perinteisenkin tekstin lukijakunnalle. 

Me, harvinaissairaat ja monisairaat potilaat, emme ole hankalia potilaita vaan meidän sairautemme ovat hankalia. Nämä täytyy erottaa. Harvinaissairaudet erityisesti vaativat erilaista lähestymistä ja näkökulmaa potilaan tai asiakkaan hoitoa ja erilaisia palvelutarpeita arvioidessa. On nähtävä kokonaisuus ennen yksittäistä asiaa, ja se ei aina ole aivan yksinkertainen asia tänä päivänä. 

Vuoden aikana on tapahtunut mm. se, että mun hoidon kokonaisvastuu siirrettiin erikoissairaanhoidon vastuulta eli kuntoutustutkimus-/ selkäydinvammapoliklinikalta oman kunnan terveysasemalle. Seuranta tietyistä nivelistä säilyi kirurgialla ja seuranta on myös ihotaudeilla ja endokrinologialla. Tästä saattaisi noheva ihminen päätellä, että onpa kiva, Hannastiinan vointi on varmaan sitten parantunut paljon, mutta ei se valitettavasti ole ihan niin mennyt... 

Terveysasemalla on mulle jo vuosien takaa tuttu lääkäri ja fysioterapeutti, jotka kuuntelevat mun tilannetta kyllä hyvin ja auttavat varmasti kaikessa, missä voivat auttaa. Mutta tuo hoitovastuun siirto tuli kyllä hieman yllätyksenä heillekin. Onneksi voin luottaa jämäköihin ja laajasti kirjoitettuihin lausuntoihin ja teksteihin heiltä molemmilta, fysioterapeutti esim. kirjoitti syksyllä monisivuisen ja kattavan kuvauksen mun tämänhetkisestä tilanteesta, toimintakyvystä ja koko taustasta (kävin pariin otteeseen hänen jututettavana/testattavanaan). Tuohon loistavaan koosteeseen voi moni lääkärikin tarvittaessa palata. 

Lääkäri myös teki lausunnon pidempää kuntoutusjaksoa varten, sillä mulle olisi äärimmäisen tärkeää saada pidempi kuntoutusjakso, jossa voitaisiin harjoittaa kävelyä, tasapainoa ja asentotuntoa. Kela ei kuitenkaan tällaista kuntoutusta myöntänyt. 

Nyt mulla on sitten akutisoitunut koko terveystilanne erityisesti liikkumisen, toimintakyvyn ja kiputilanteen kannalta melko villiksi. Mun iänikuisen polviongelman ja toisen jalan nilkkaongelman vuoksi tasapaino on huonontunut ja niveloireet lisääntyneet. Oon muutamasti melkein kaatunut ja kaatunutkin. Ilmeisesti tästä kaikesta johtuen on mulla ollut vaikeita lannerangan/alaselän kipu-/säteilyoireita, ja näitä on nyt selvitelty tiuhaan viime viikkoina eri puolilla terveydenhoitoa. 

Oon päätynyt mm. Sairaala Novan päivystykseen, oman kunnan akuuttipäivystykseen ja sieltä fysiatrian polille pitkästä aikaa. Vaikka aluksi jouduin soittelemaan tilanteesta vaikka minne ja tulin valitettavasti myös vähätellyksi, olivat pari viimeisintä lääkärin vastaanottoa aivan todella hyviä. Mulla epäillään jonkinlaista ahtaumaa, ja mulle onkin tulossa lähiaikoina selän magneetti ja fysiatrin soittoaika tuloksista. Lisäksi erikoistuva kirjoittaa mulle uuden lausunnon Kelan kuntoutusjaksoa varten. 

Koska tilanne on huonontunut liikunta-/toimintakyvyn osalta nyt viime aikoina, hän tuumaili jo, että mun vaativan lääkinnällisen kuntoutuksen hakemiseksi tarvittava vuoden mittainen kuntoutussuunnitelmakin voidaan kirjoittaa (siis päivittää, näitä täytyy tehdä mun tilanteessa aina vuoden välein Kelan allas-/fysioterapian ja/tai kuntoutusjakson hakemiseksi) fysiatrian polilla. Kysyin tätä mahdollisuutta itse, kun nyt olin pitkästä aikaa taas fysiatrian polin kirjoilla. Mutta ensin katsotaan tuo selän tilanne. Mulle on polven ja nilkan osalta myös tulossa ortopedin vastaanotto, mutta se on vasta helmikuun lopussa. 

Onneksi silti nyt hetkellisesti tuntuu, että ainakin tuolla fysiatrian polilla ymmärrettiin, miten hankalassa tilanteessa oon nivelineni ja rankani kanssa ollut viime aikoina. Oon siitä kiitollinen. Tuollaiset lääkäreiden vastaanotot, joissa oikeasti tulee kohdatuksi rauhassa ja ymmärtäväisesti, luovat edes hetkeksi tunteen, että asiat ehkä saattavat järjestyäkin... 

Kirjoittaminen on osa mun sielua. Jokaisessa syvällisemmässä tekstissä jaan pienen muruseni näkyville myös teille lukijoille. Sitä täytyy ja on tärkeää jatkaa. 

Siitä jää myös jälki. Minun näköiseni. 

"Meissä asuu viisaus

Vaikka muuuta väitetään

Meissä asuu rakkaus

Vaikka kuinka riidellään

Meissä asuu tulevaisuus ja ikuisuus

Meissä asuu elämä

Se meistä jälkeen jää..."

- Vesterinen Yhtyeineen -