Nordic Rare Disease Summit -konferenssi Kööpenhaminassa 16.-17.9.2025

Pitkästä aikaa riittääkin kuulumisia kerrottavaksi - ja niin tärkeitä, että ne todellakin ansaitsevat blogitekstin! 

Sain mahdollisuuden osallistua HARSOn ja sitä kautta Suomen delegaation mukana kaikkien Pohjoismaiden yhteiseen harvinaissairauksien konferenssiin, Rare Disease Summitiin, joka järjestettiin Kööpenhaminassa, Tanskassa, 16.-17.9.2025. Paikalle oli kutsuttu satoja henkilöitä mm. lääketieteen, lääkeyhtiöiden, tutkijoiden, päättäjien (EU-ja ministeritasolla) ja meidän potilasedustajienkin puolelta.

HARSOn ja Harvinaiset-verkoston edustusta

Tapahtumassa julkistettiin myös tuoreet tutkimustulokset Pohjoismaiden harvinaissairaille ja heidän läheisilleen tehdyistä kyselyistä. Ne olivat karut mutta kertovat selkeästi siitä, mikä toimii jollakin tasolla ja missä on kehitettävää.

Matkustimme jo maanantaina 15.9. yhden avustajistani, jalkaterapeutti Jennin (https://jennila.fi/), kanssa Helsinkiin junalla. Majoituimme Solo Sokos Hotel Triplaan. Vietimme myös hieman aikaa Triplan kauppakeskuksessa syöden ja kahvitellen, ja sitten vähitellen iltapuuhiin.

Aamulla, tiistaina 16.9. heräsin itse jo aika varhain, sillä halusin laittautua edes jollakin tavoin ihmismäiseksi. Tiesin matkustuksen ja tulevan illan, Night of Science, olevan varsin tiivis ja kaiken jaksamisen kannalta rankka, joten eipä siinä enää olisi mahdollisuutta sen enempiä laittautua.

Aamupalan jälkeen suunta olikin lähijunalla Helsinki-Vantaalle, jossa toimiminen onkin tullut jo viime vuosien reissujen myötä tutuksi. Osaan apuvälineiden kanssa matkustuksen, mun tapauksessa siis pyörätuolin. Se on pakattava aina hyvin, ettei se rähjääntyisi käsittelyn tai lennon aikana. Niinpä check in menikin varsin rutiinilla ja oman pyöriksen kanssa pääsi portille saakka. 

Meitä lensi tuolla lennolla useampi tapahtumaan osallistuva suomalainen. HARSOn porukkaa ei muita ollut (muut tulivat perässä eri lennoilla) mutta Harvinaiset-verkoston jäseniä oli mukana useampiakin.

Lento meni mukavasti, mutta Kööpenhaminan lentokentällä jouduinkin lentoemännän mokan vuoksi siirtymään kentän pyörätuoliin ja mut kuljetettiin odottamaan omaa pyöristäni erikoismatkatavaroiden käsittelypaikkaan. Huoli heräsi, kun mun pyöris tuli sinne erikoisessa, korkeassa mytyssä - sitä oli jotenkin runnottu, ja se ei ollut samalla tavoin kasassa kuin lähtiessä. Runko olikin jotenkin vinksallaan, sillä emme saaneet aluksi selkänojaa asettumaan kohdilleen. Se piti runtata voimalla kiinni, mutta onneksi se onnistui. Hieman meinasi kiehahtaa taas tällainen apuvälineen käsittelytapa... Ei ole ensimmäinen kerta, että näin käy. No mutta, onneksi lopulta pyöris tuntui jotakuinkin toimivalta ja pääsimme kamppeinemme saapumisaulaan.

Kööpenhaminassa kuljetettavana kohti omaa pyöristä... 😅

Aulassa ostimme hieman syömistä ja odottelimme vielä Suomesta myöhässä tulleelta lennolta loppuja HARSOn porukasta. Osa menikin jo ennen meitä omia aikojaan illalla alkavan Night of Science -tapahtuman pääpaikkaan Kööpenhaminan yliopistolle, mutta me Jennin kanssa siirryimme lopun porukan kanssa yhteisellä taksilla vähän myöhemmin sinne. Meillä oli kaikki matkalaukut, reput ja apuvälineet matkassa, mutta ihmeesti sitä vaan taksiin ahtauduttiin... 😂

Night of Sciencessä kuultiin useampi mielenkiintoinen puheenvuoro ja keskustelu harvinaissairauksien menneisyyteen ja nykyisyyteen liittyen, erityisesti tieteen ja tutkimuksen näkökulmasta. Meidän delegaatiomme kuunteli näitä Suomen liput näkyvästi paikoillaan ja välillä liehuenkin ylhäällä auditorion esteettömässä osiossa 😊 Tunnelma oli innostunut ja ylpeä edustuksestamme, ja HARSOn pj Katri olikin alusta saakka hienosti esillä kertoen hyviä pointteja keskusteluissa.

Night of Science jatkui pitkälle iltaan. Siirryimme sitten HARSOn porukan kesken kukin hieman eri kyydein omiin majapaikkoihimme. Meistä useampi majoittui Scandic Kødbyenissä hieman eteläisemmässä Kööpenhaminassa. Itse tykkäsin kyllä hotellista, se oli moderni ja tyylikäs, meidän huoneemme esteetön ja kaikki oli erittäin toimivaa ja tilavaa. Aamupala oli myös erittäin hyvä! Ei moitteen sanaa.

Keskiviikkoaamuna oma kelloni soi taas jo viiden jälkeen. En ole aamuihminen (joskin aamulääkkeet on vähintäänkin pakko ottaa myös vapaina aamuina) ja vihaan sitä, jos täytyy laittautua, ja on kauhea kiire... Hikikin tulee herkästi näin esivaihdevuosi-ikäisenä naisena 😅🫣 Joten siksi piti olla taas näin aikaisin ylhäällä. Ei muuta kuin laittautumaan, aamupalalle ja pienellä porukalla taas uuteen tapahtumapaikkaan: Dansk Industri.

Dansk Industri oli moderni konferenssipaikka avarine, lasikattoisine auloineen sekä isompine ja pienempine tiloineen. Jotenkin tilasta tuli myös mieleen tietyiltä osin Jyväskylän yliopiston Agora-rakennus. Esteettömyyttä ja kaikkien eri tapahtumapisteiden sijoittelua oli pohdittu jo kuukausia aiemmin, ja se näkyi ja tuntui kyllä. Me tapahtumassa "töissä" olleet olimme saaneet karttatiedon kaikkien kohteiden sijoittelusta myöskin jo hyvissä ajoin.

Koko päivän ohjelma (kuten myös siis edellispäivän Night of Sciencen ohjelma) oli sujuva juontoineen kaikkineen ja kaikessa oli selkeästi mietitty, mitä missäkin tilanteessa tapahtuu. Huolellinen suunnittelu näkyi ohjelmassa, kaikelle tapahtuvalle oli aikansa ja paikkansa, lavasteet ja muu rekvisiitta oli todella tyylikästä, ja minkäänlaista sekoilua en missään vaiheessa havainnut. Huolellista työtä, todella - ja niin pitikin olla, sillä kuulijakunnassa oli niin korkea-arvoisia päättäjiä EU- ja ministeritasoilta, lääkeyhtiöiden edustajia, tutkijoita, lääkäreitä kuin potilasyhdistysten ja potilaidenkin edustajia. 

Erikseen täytyy myös mainita HM Kuningatar Maryn läsnäolo tapahtumassa. Oli upeaa saada todistaa kuningattaren saapuminen aivan viereiselle penkkiriville - siinä oli jotakin todella arvokasta, sillä kaikki nousivat seisomaan ja seisoivat siihen saakka, että kuningatar oli istuutunut - ja hän vilkuttelikin meille. En itse kohdannut häntä kasvotusten mutta pari meitä HARSOn väestä kohtasikin hänet.

Meitä HARSOn edustajia oli tapahtumassa "töissä" useampi, kukin hieman eri tehtävissä. Pj Katri oli useammassa keskustelussa mukana näkyvämmin (ja myös järjestelyissä hän oli ollut alusta asti mukana), myös Sanna L-T oli mukana yhdessä keskustelussa. Me muut olimme mm. esteettömyysavustajina tai kertomassa eri bootheilla (suomalaisittain ständeillä) Pohjoismaiden harvinaissairaille ja heidän läheisilleen vastikään tehdyn kyselyn tuloksista.

Nämä tulokset siis julkaistiin keskiviikkopäivänä. Ne kertoivat ja kertovat karua kieltään siitä, kuinka paljon on vielä kehitettävää siinä, että harvinaissairaiden hoito sekä oikea-aikainen diagnostiikka paranisi ja että ylipäätään heidän sekä heidän läheistensä erilaisten, yksilöllisten tarpeiden ja tilanteiden laadukas huomiointi ja seuranta kattaisi koko eliniän.

Samaan aikaan kun tulosten kuusi eri osa-aluetta esitettiin kaikille isommassa salissa, pystytettiin aulatilaan kutakin eri vastausosa-aluetta kuvaavat boothit ja niiden roll-upit/isot taustakuvat. Olivat muuten tyylikkäät! Näillä bootheilla sitten oli tämän jälkeen potilasedustajia eri Pohjoismaista kertomassa kustakin osa-alueesta ja/tai omista kokemuksistaan näihin aihepiireihin liittyen.

Olin itse edustamassa Autonomy and advocacy -boothilla. Näissä vastauksissa korostui eniten mm. harvinaissairaan potilaan kuuntelemisen tärkeys, harvinaissairaan potilaan mahdollisuus osallistua omaan hoitoonsa/moniammatillisuus sekä mahdollisuus saada tilanteeseen ns. second opinion. Totuus on siis se, että harvinaissairaat potilaat kokevat usein, ettei heitä kuunnella, he eivät pääse syystä tai toisesta osallistumaan oman hoitonsa suunnitteluun eikä second opinioneita ole juuri saatavilla Suomessa eikä esim. Islannissakaan, sillä se on toki niin muista erillään oleva saarivaltio. Potilaiden kuuntelua ja Pohjoismaista yhteistyötä on todellakin lisättävä! 

Boothilla syntyi hyviä keskusteluja mm. ruotsalaisen harvinaissairaan, Annien, kanssa, mutta pisteellä kierteli myös mm. lääkäreitä ja lääkeyhtiöiden edustajia. Eräs kysyi minulta, mikähän mun mielestä on syynä, etteivät harvinaissairaat potilaat usein oikein koe tulevansa kuulluksi. Vastasin, että ehkä siinä voi olla vaikkapa lääkärin pelkoa siitä, että potilas tietääkin omasta harvinaissairaudestaan enemmän kuin lääkäri - mutta toisaalta oon itse aina korostanut sitä, että mun mielestä parhaimman lääkärin merkki on se, että hän pystyy myöntämään, ettei tiedä jotakin asiaa, mutta haluaa ja on kiinnostunut ottamaan siitä selvää. Tämä sai erittäin hyväksyviä kommentteja, pohtivia ilmeitä ja pään nyökytyksiä. Olimme samalla viivalla. 

On ilmiselvää ja ymmärrettävää, ettei kukaan lääkäri voi tietää kaikkea kaikista harvinaissairauksista, mutta lääkärin auttamisasenne ja empatiakyky + kyky asettua potilaan asemaan ovat tässä ehkä avainasemassa. Tulihan siinä myös hieman naureskeltua yhdessä sillekin, kuinka mm. ortopedit saattavat omien tapojensa mukaisesti kiinnittää liikaa huomiota vain yhteen luuhun tai niveleen kerrallaan, ja on vaikea pohtiakin yhtäkkiä harvinaissairaan potilaan koko kehon luuston ja nivelten tilannetta kerralla...

Otimme päivän aikana myös paljon kuvia niin suomalaisten harvinaisosallistujien kera kuin muutenkin ympäristöstä. Mukavaa, antoisaa verkostoitumista kyllä kaikin puolin, myös muutenkin kuin vain tuon boothilla edustamisen aikana! Ja ruotsiakin tuli pitkästä aikaa puhuttua, sekin luonnistuu kyllä mukavasti, kunhan vaan puhuu rohkeasti.

HARSOn porukkaa sekä KYSin sairaanhoitajat

Tässä vielä osa-alueet tuosta Pohjoismaiden harvinaissairaille ja heidän läheisilleen tehdystä kyselystä:

1. Basic health needs
2. Safety/security
3. Information and knowledge
4. Support and belonging
5. Autonomy and advocacy
6. Self-actualisation.

Keskiviikon ohjelma sisälsi myös mm. Tanskan sisä- ja terveysministeri Sophie Løhden pitämän keynote-puheen ("pääpuhe"), jonka siis kuningatarkin oli kuuntelemassa. Lisäksi ohjelmassa oli useita mielenkiintoisia paneelikeskusteluja, joissa käsiteltiin mm. harvinaissairauksien tiedonkeruun ja datan ylläpidon haasteita, harvinaissairauksien nykytilannetta ja tulevaisuuden visioita Pohjoismaisen yhteistyön avulla.

Rare Disease Summitin loputtua mun olotila oli jotenkin hyvällä tavalla tyhjä ja hämmentynyt. Niin taisivat tuntea muutkin kuin vain minä, ja otimme myös HARSOn EDS-potilasporukkaa edustavien eli mun, pj Katrin sekä Sanna L:n kesken varsin osuvia ennen ja jälkeen -kuvia... 😅 

Katri erityisesti teki valtavan työn kaikissa etukäteisjärjestelyissä Summitin onnistumiseksi. Toki koko HARSOn delegaatiota täytyy kiittää kaikesta etukäteistyöstä ja -selvittelystä ja mahdollisuudesta osallistua tapahtumaan. En ole koskaan edes järjestelmäpäällikön varsinaisella työurallanikaan ollut missään näin tärkeässä ja hyvin järjestetyssä tapahtumassa. Toki aihepiiritkin ovat erilaiset, IT-maailma ja harvinaissairaudet... Mutta joka tapauksessa suuri kiitos jo tässä tekstin vaiheessa, jotta en unohda kiitoksia ❤️

Dansk Industrilta osa Suomi-porukasta lähti jo kohti Suomea, osa jäi vielä Kööpenhaminaan. Me Jennin ja Sanna L:n kanssa suuntasimme tämän jälkeen heti Lego-kauppaan, jossa Sanna teki pari omaa figuuria ja minä Jennin kanssa selvittelimme molemmat jälkikasvujemme Lego-haaveita. 

Mun juniorit eivät lopulta halunneet kaupasta mitään tuliaisia, vaan totesivat tilaavansa haluamansa Lego-paketit netistä 😅 (Ihan hyvä niin, koska Jenni osti myöhemmin lentokentältä juniorilleen aika ison paketin, ja kun me sitä roudailimme vielä reppujen, matkalaukun ja mun pyörätuolin kera tuolla kentällä jne., niin olihan siinä melko hyökkäysvaunu... 😂)

Tämä jälkeen olikin jo hirveä nälkä. Sanna La lähti kävelemään omaan suuntaansa ja tapaamaan vielä osaa HARSOn porukasta, mä ja Jenni suunnattiin Tivolin ohi (jännittäviä Google Mapsin tarjoamia reittejä pitkin) hotellille ja läheiseen pikkukauppaan ostamaan vähän snäcksiä ja pieniä karkkituliaisia. Hotellilla kävimme vielä sitten siinä illalla syömässä.

Paluu Suomeen koitti torstaiaamuna. Hyvän hotelliaamiaisen jälkeen luovutimme huoneen ja matkustimme meille HARSOn Tiinan ystävällisesti tilaamalla Uberilla lentokentälle, jossa jonkin aikaa ehdimme pyöriä myös muutamat matkamuistomyymälät läpi ennen portille siirtymistä. 

Pakkasimme siinä mun pyöristä taas valmiiksi ruumaan siirtämistä varten, niin eikös joku moikkaa mua iloisesti. Hämmennys paistoi varmaan mun kasvoilta aika vahvasti kaiken reissuväsymysuupumuskipuilun ohella, kun tajusin, että sehän on mun yksi Peurungan fyssareistani 😂 Hän oli tullut vaimonsa kanssa Kööpenhaminaan myöskin - samalla koneella, jolla me nyt lähdimme takaisin Suomeen. Hauska yhteensattuma!

Paluulentokin sujui mukavasti.

Helsingissäkin mut kuskattiin ensin "ambulanssinosturilla" koneesta sisäovelle ja kentän hirveällä pyöriksellä noutamaan mun pyöristä erikoismatkatavaroiden luota, mutta mun pyörätuoli oli kuin olikin tällä kertaa jo odottamassa ja se oli just siinä paketissa, minkä olimme itse tehneet. Siitä pointsit tällä kertaa. 👍

Kun pyöris oli purettu paketista ja matkalaukkukin haettu, odottelimme vielä pari tuntia kentällä mm. kahvitellen. Sanna La liittyi myös seuraan. Roosa ja Jessekin kävivät vielä moikkaamassa. 

Sitten matkasimme hyökkäysvaunuinemme (😂) lähijunalla Tikkurilaan ja sieltä vielä IC:llä Jyväskylään. 

Neiti 17-vee oli mua ja Jenniä Jyväskylän juna-asemalla vastassa ja kotona meillä olimme lähempänä puoltayötä. Reissussa varsin rähjääntyneinä mutta kokonaisuutena kuitenkin kiitollisina, valtavan hienoa tapahtumaa ja reissua rikkaampana. Jennille vielä tätäkin kautta suuret kiitokset avusta ja mainiosta matkaseurasta! 🥰

Nyt kun reissusta alkaa olla kohta jo viikko, alkavat ajatuksetkin jo olla vähän enemmän kasassa. Aikamoinen toipuminen on tällaisesta intensiivisestä tapahtumasta matkoineen, kun ei ole terve ja kropassa on jatkuvat haasteensa muutenkin. Mutta silti päällimmäisenä on tosi hyvä mieli ja kiitollisuus osallistumisesta.

Kirjoitinkin toisaalla jo näin, ja kirjoitan nuo ajatukseni tähänkin.

"Mikä on siis tiekartta tästä eteenpäin?
Aloitetaan harvinaissairaiden ja heidän läheistensä kokemusten kuuntelemisesta. Annetaan heille ääni ja otetaan heitä aktiivisemmin ja näkyvämmin mukaan myös päätöksentekoon, sillä he ovat sairauksiensa oikeita asiantuntijoita. Jatketaan turvaamalla hyvä tutkimusrahoitus sekä potilasjärjestöjen rahoitus niin, että niillä on mahdollisuus toimia parhaan kykynsä mukaan.
Pidetään harvinaissairaiden kokemuksista positiivista, hyvää tekevää meteliä!"

Harvinaissairaiden (ja toki mun tilanteessa on mainittava myös, että EDS-/pitkäaikais-/monisairaiden ja -vammaisten henkilöiden) yhdistyksiemme ja potilasjärjestöjemme edustajien kuunteleminen ja kentälle tuomamme muiden sairastavien viesti ja ääni on todella tärkeä. Sitä täytyy vahvistaa edelleen. Me olemme avainhenkilöitä - emme itsemme vaan edustamiemme henkilöiden vuoksi. Siksi meidän arvomme on tunnistettava ja tunnustettava. Kuten tuolla reissuryhmässämmekin eräs eilen totesi: "Mut kertoo jotain meidän osallistumis- ja vaikuttamishalusta, et jaksetaan puurtaa kivun ja kaiken muun läpi💪🏻" 

Juuri niin. Angstimotivaatio ja tietty  heikompien puolella olevien sanansaattajuuden pohjavire kantaa pitkälle. Jopa mahdottomiltakin tuntuviin tapahtumiin ja tekemisiin. 

"Say it louder so the people in the back can hear."

Kuvat: Hannastiina Hammarén-Lankila, Jenni Raappana, Jesse Reponen

Naamio

"Ei se vaadi kuin hieman pakkelia naamaan ja näyttää taas ihan hyvinvoivalta ihmiseltä."

Tällaisen lausahduksen kuulin taannoin ja kyllähän se on helppo allekirjoittaa - ainakin silloin, jos puhutaan kasvoista pelkästään. 

Oon itsekin mestari esittämään paljon parempikuntoista mitä olen, ihan ilman meikkiä, tässä kotiarjessakin. 

Meikki on erityisesti kodin ulkopuolelle lähtiessä myös eräänlainen suojakuori, jolla säästän itseäni siltä, että joutuisin toisinaan ihmisille kertomaan terveysasioistani aina uudestaan. Puen tavallaan terveemmän ihmisen maskin ylleni, jolla myös ehkä himmennän mahdollista apuvälineiden tuomaa ylimääräistä huomiota, jota välillä saa ollessa vaikkapa sähkärin kanssa liikkeellä. 

Mutta parhaiten peitän (yritän peittää) olotilani oikeastaan silloin, kun mulla ei ole apuvälineitä mukana. Kävelen hieman kuitenkin, ja nykyisin en enää pysty käyttämään runsaiden käsien ongelmien vuoksi kyynärsauvoja, keppejä tai mitään muutakaan nopeasti hankittavaa tai saatavilla olevaa apuvälinettä, jolla pitäisi nojata käsillä tai käsivarsilla johonkin.

Todellisesta voinnista se ulkoinen olemus ilman apuvälineitä ei kuitenkaan kerro mitään, päinvastoin, sillä en mä kodin ulkopuolella rähjäisenä näyttäydy koskaan. Ja tsemppaan tuolloin hirveästi, että kävely ei näyttäisi ihan hirveältä hortoilulta (vaikka se todellisuudessa sitä yleensä onkin). Kovin pitkälle en kävellen pääse mutta esim. jossakin lyhyissä sisätilojen siirtymisissä se onnistuu. Tietyistä ylisuorittamisista tältä syksyltä en viitsi edes mainita... Niissä ei ole ollut mitään järkeä. 

Eikö kuulosta melko hullulta. Oon itseni ja terveystilanteeni kanssa oikein hyvin sinut mutta silti mä toimin näin. Oon myös suorittajaluonne, joka ei osaa levätä kunnolla mm. avustajien töissä ollessa, vaikka he ovat juuri siksi töissä, etten pysty kaikkeen ja he myös ennaltaehkäisevät tiettyjä tilanteita sekä voinnin huononemista.

Mutta en vaan osaa levätä, ja aina totean, että opettelen sitä varmasti lopun ikääni. Kuten ehkä moni muistaa, levon ja palautumisen huomiointi arjessa on ollut jopa mun useampi vuosi sitten olleen Kankaanpään kuntoutusjakson ainut tavoite. Siis kyllä, ihan Kelan kuntoutusjakson tärkein tavoite... 

Tämä kaikki johtaa tietysti siihen, että aika usein toimin aivan täysin toimintakykyni äärirajoilla. Samalla käy niin, etteivät ihmiset pääse täysin mun todelliseen vointiin ja arkeen kiinni. Eivät välttämättä aina ihan ne läheisimmätkään, vaikka he hyvin ymmärtävätkin, miten voin Ihan Aidosti ja Oikeasti. 

Kun vielä paljon somessa kuulee (sekä minä että monet vertaiset + muut ystäväni eri porukoista ollaan varmasti osamme vuosien mittaan tästä kommentoinnista saaneet), että jos kroonisesti sairas kertoo omasta voinnistaan rehellisesti, se koetaan herkästi valittamisena. Ei saisi tai ei ole jotenkin sosiaalisesti toivottavaa olla rehellinen tällä tavoin. Täytyisi pitää kulissia yllä. 

Kun kuulee, että valittaa muka arjestaan liikaa, saa tällainen olemaan vähintäänkin varpaisillaan siitä, mitä sitä arjestaan kertoo vai jättääkö kertomatta. Herkästi arjesta piirtyy sitten joko yltiöoptimistinen kuva tai ei ainakaan täysin todenmukainen.

Mä oon huomannut ehkä itsessäni myös pientä kyllästymistä terveysasioistani kertomiseen. Mielekkäämpää on ollut kertoa omassa Instassani tai muutenkin tänä vuonna ennen kaikkea keikka-, reissu- ja festarikokemuksista tai kokemusasiantuntija-/kokemustoimija-asioista kuin mun tavallisesta arjesta, joka on kyllä ollut toisaalta varsin tavallista näissä mun omissa terveyspuitteissani mutta ehkä vähän tylsääkin. Ei ole ollut mitään isompia leikkauksia tai toipumista niistä. Silti kokonaisvoinnin kanssa on monenlaista meneillään, sitä en voi kiistää. 

Mutta on tässä nyt sitten tulossa ja menossa näitä TAYS-kuulumisia. Mulla on nyt nivelten tilanteen ja kuntoutussuunnitelman päivitys siellä, kun vapaa hoitopaikan valinnan kautta päädyin siirtämään mun EDS-asioiden/nivelten hoidon sinne. Ja onneksi niin, sillä alku TAYSin hoivissa on ainakin ollut lupaava. 

Muutaman viikon päästä oon taas toivottavasti hieman viisaampi siitä, mitä jatkossa tapahtuu. Oon nyt parin kk:n sisällä menossa jo kolmatta kertaa TAYSiin, ja nyt kuulen pitkällä 2 h vastaanotolla mm. viimeisimmät kuulumiset vasemman superongelmallisen ja jatkuvasti pahemmassa kunnossa olevan polven tilanteesta ja suunnitelmista. Tarkoitus on myös pohtia kuntoutussuunnitelmaan uusiksi, erityisesti osastolla tapahtuvan kuntoutusjakson tai kävelykuntoutuksen osalta. Fysio- ja allasterapian suhteen onneksi mun asiat ovat hyvin eli Kela on myöntänyt niitä mulle pariksi vuodeksi eteenpäin. 

Mutta tuo kokonaisvointi... Joskus täytyisi ihan raa'an rehellisesti kertoa julkisestikin, mitä se arki oikeasti voi olla huonoimmillaan. Ja myös reilusti ottaa sitä aikaa, levätä ja maata myös päivälläkin, olipa sitten kuka tahansa avustaja meillä töissä tai ei. 

Mulla on lepoon ihan täysi oikeus ja jopa velvollisuus, sillä 

mä en ole terve. 

Jopa fyssarit kehottavat mua oikeasti lepäämään, ja ovat huomanneet mun suorittavan asioita viime aikoina liikaa omassa arjessani. Mutta mä oon vaan jatkanut, olipa kiputilannekin tai nivelten ym. kunto mitä vaan. Jossakin vaiheessa seinä tulee eteen ja kun se tulee eteen... En edes viitsi jatkaa, sillä seuraukset eivät ole hyvät. Se tie johtaa sairaalaan esim. kaatumisen tai muun vuoksi. 

Mun on muistettava, että oon kroonisesti sairas, joka ei parane, vaikka tietyillä toimenpiteillä ja säännöllisellä, oikein mulle mitoitetulla kuntoutuksella ja apuvälineillä voidaan tilannetta hieman helpottaa tai jopa parantaakin. Mutta sairaudet ovat silti ja pysyvät. Ja lepo on elinehto sille, että mun keholla on edes hieman mahdollisuus latautua ja palautua kaikkien kehon ongelmien ja mun tekemisten keskellä.

Suunta ei voi olla tällainen, että pidän näennäisesti terveemmän ihmisen naamiota yllä. 

Miksi ihmeessä täytyy esittää olevansa fyysisesti paremmassa kunnossa mitä on? 

Kasvot peilissä

"Moi!" huikkaa toinen kuivan maan fyssareistani sähkärini takaa, kun olemme ilmoittautumassa tämän päivän fysiatrin vastaanotolle yhden avustajistani kanssa. "Ei vitsit että mä säikähdin, katsoin, että kuka ihme se mua moikkaa!" naurahdan fyssarille. "Joo, mä koitin lähestyä vähän varovasti, ettet ihan hirveästi säikähdä..." hän hymähtää hymy kasvoillaan. Meitä kaikkia hymyilyttää.

Itse oon todella levoton ja täysin ylivirittynyt. Ihan älyttömiä huumorijuttuja pyörii mulle tyypillisesti mielessä, vaikka huumorista tän päivän vastaanotolla ei todellakaan ole kyse. Mulle on tarkoitus mm. tehdä uusi kuntoutussuunnitelma, lähete EDS-/nivel-/kuntoutusasioiden siirrosta TAYSiin ja muutenkin kartoittaa tilannetta. Eli väännellä - tehdä kliiniset tutkimukset. 

Fyssari käy vielä pikaisesti syömässä, ja päätämme avustajan kanssa odotella häntä Novan auditorion edustalla. Sitten kohti vastaanottohuonetta. On tosi hienoa, että mun luottofyssareistani aina joku on ollut mukana hoitoneuvotteluissa tai myös tärkeillä vastaanotoilla kuten tänäänkin. Fyssareita muistan aina kiittää (muidenkin arjessa mukana tiiviisti olevien henkilöiden kuten läheisten ja avustajien ohella), he ovat mun arjen kultakimpaleita.

Vastaanotto on jämäkkä mutta hyvähenkinen. Tämä fysiatri on tuttu jo vuosien takaa, ja jonkin verran hän tunteekin tilannettani. En oo koskaan tullut vähätellyksi, sillä mulla on niin selkeät kliiniset löydökset ja vahva, vaikea oirekuva. Eihän se tietenkään hyvä asia mun kannalta ole, että oirekuva on tällainen, mutta se mahdollistaa jollakin tavalla tasa-arvoisemman ja kuullumman kohtaamisen tietyissä tilanteissa. Minut tunnetaan, mun elämänasenne tunnetaan. 

Nykyään kuulee EDS:stä puhuttavan myös muotidiagnoosina tai se on laskettu jopa toiminnalliseksi häiriöksi, mikä ei voi mennä millään tavalla mun oikeudentajuun eikä myöskään ymmärrykseen. Eikä mene monen muunkaan. Onpa se ollut mukana hyvin hämmentävissä, laajalle julkaistuissa artikkeleissakin, kuten vaikkapa juuri äskettäin Lääkärilehdessä mainittuna diagnoosina, joka jakaa lääkärikuntaa ja johon täytyisi suhtautua kriittisesti. 

Itse sanoisin, että aivan ensimmäiseksi kaikkien EDS-potilaiden kanssa tekemisissä olevien ihmisten kannattaa tutustua huolellisesti siihen, mistä on kyse - harvinaisesta, perinnöllisestä sidekudossairaudesta, joka diagnosoidaan tietyin tavoin ja joka aiheuttaa jokaiselle sitä sairastavalle täysin erilaisen oirekuvan. Siitä on hyvä lähteä liikkeelle. 

Mutta palataanpa taas vastaanottoon... 

Käymme keskustelua mun tilanteesta. Fysiatri pyytää mua kertomaan kolme tällä hetkellä eniten häiritsevää oiretta tai asiaa. Nämä on helppo luetella: vasen polvi, oikea nilkka, oikea olkapää. Näiden ongelmat ovat jo pitkältä ajalta tiedossa ja fysiatri kirjaa näitä ylöskin. Kerron myös muutenkin mun omista arjen ja kuntoutuksen tavoitteista. 

Haluan olla aktiivinen henkilö mun omissa rajoissani - päästä vaikka itsekseni pikkuisen koiraa ulkoiluttamaan tai ilman avustajaa ulos, pystyä ylläpitämään ja parantamaan kävelykykyä ja toimia esim. yhä Keski-Suomen hyvinvointialueen koulutettuna kokemusasiantuntijana niin, etten joudu perumaan minulle tarjottuja keikkoja oman vointini vuoksi. 

Selkeä juttu. Fysiatri toistaa pariinkin otteeseen vastaanoton aikana, että kyllä hän ymmärtää mun olevan aktiivinen ja että olen motivoitunut pitämään itsestäni huolta. En tiedä, syntyikö sitten jossakin vaiheessa vaikutelma, että olisin ollut tosi huolissani siitä, että mua ja tilannettani varmasti uskotaan. Se on kylläkin totta, että tällaisella vastaanotolla pyrin aina artikuloimaan ja keskustelemaan tosi selkeästi ja jämäkästi, että mut varmasti ymmärretään. 

Mulle tehdään kattavat kliiniset tutkimukset, joissa kyllä selkeästi näkyvät ongelmat mm. vasemmassa polvessa, molemmissa lonkissa painottuen vasempaan lonkkaan, oikeassa nilkassa (ja ylipäätään koko oikea alaraaja on heikko) sekä oikeassa olkapäässä. Siinä on pamahdellut nyt jokin olkapään sisässä, ja epäilyttää, ettei siellä nyt luutumiskohdassa ole kaikki kunnossa tai ettei jokin ruuvi tai rauta heilu. Mutta tuntuma on valitettavasti samanlainen kuin mitä vasemmassa olkapäässä oli, kun se ei ollut luutunut... 

Oikea olkapää pitäisi olla kyllä uusintaluudutuksen jälkeen ok, mutta tämä pamahtelu on pahentunut nyt viimeisten kuukausien aikana ollen välillä aivan sietämättömän kivuliasta. Röntgen ei kertonut mitään, mutta eipä se kertonut aiemminkaan. Tää ei ole mitään uutta mun tilanteessa. 

Olkapääasia kuten myös mun muukin niveltilanne vaatinee varmasti lisää selvityksiä mutta ei Novassa vaan TAYSissa. Miksi TAYSissa? Oon jo useamman vuoden pohtinut sitä, pitäisikö mun siirtää hoito yliopistosairaalaan. Nyt viime aikoina koetut erilaiset tilanteet, hoidon levällään oleminen ja välillä myös valitettavasti tietty pompottelu ja mun tuntemusten ja kokonaistilanteen mitätöinti saivat lopulta aikaan päätöksen, että EDS-asiat haluan siirtää TAYSiin. Potilaalla on oikeus valita erikoissairaanhoidon hoitopaikka, ja sinne vain täytyy lähettävän lääkärin tehdä lähete, johon kirjataan potilaan oma toive. 

Hymyilytti hieman. Tilanne oli kuin tietynlainen kosinta. Fysiatri sanoi, että hän kysyy nyt muodollisesti, että "Tahdotko sinä siirtää EDS:n hoitosi TAYSiin?" ja minä vastasin, että "Tahdon!" 😄 Ja näin se asia sitten etenee - fysiatrian poli valikoitui paikaksi oikeanlaisen osaamisen vuoksi. 

Aion tosin myös varmistaa, että ortopediankin puolelta mun asioista eniten perillä oleva ortopedi koostaisi lupaamansa tietopaketin ja kuvantamisten kopiot ja ne lähetettäisiin TAYSiin. (Ortopedi oli tosin aiemmin puhunut harvinaissairauksien yksiköstä hoitovastuun siirtopaikkana, mutta ei siellä oteta potilaita vastaan vaan se on puhdas konsultaatiopoliklinikka.) 

Muu perustason hoito säilyy yhä oman kunnan terveysasemalla ja ihotautien sekä endokrinologian hoito Sairaala Novassa, jossa nuo kokonaisuudet on hoidettu oikein hyvin ja mallikkaasti. 

Kuntoutussuunnitelma laaditaan nyt 2 vuodeksi kerrallaan - mutta toki sen voi aina välissä myös päivittääkin. Lähinnä tässä ajatellaan sitä, ettei mun aina tarvitsisi olla jo lähes puolen vuoden päästä pyytämässä uutta kuntoutussuunnitelmaa vaan hommalla olisi fyysisen tilanteen epästabiiliudesta huolimatta selvä jatkumo. Mulle haetaan tuttuun tapaan sopivasti sekä fysio- että allasterapiaa, ja lisäksi pidempää kuntoutusjaksoa painokevennetty kävely sekä moniammatillisuus kuntoutusjakson keskiössä. Lisäksi kuntoutussuunnitelmaan on tarkoitus lisätä ajatus siitä, että olisi hyvä, jos kuntoutusjaksot olisivat mun kuntoutussuunnitelmassa säännöllisinä. 

Vastaanoton jälkeen mun olo on todella tyhjä. Olin taas kerran valmistautunut taisteluun, mutta onneksi pääsin nyt hieman vähemmällä. Koin, että asiat sujuivat asiallisesti kuitenkin ja asioita saadaan toivottavasti eteenpäin. Se jää nähtäväksi, miten, kuka ja missä mun asiaa TAYSissa käsitellään ja miten mun tilanne otetaan siellä hoitoon. Uskoisin, että jokin vastaanottoaika tulee, jotta mut opitaan tuntemaan ja ymmärretään kunnolla tämän tomumajan kokonaisuus, joka ei ole helppo. 

Mulla ei ole mitään hävittävää. Kiitos Sairaala Novalle tähänastisesta nivelten ja kuntoutusasioiden suhteen, nyt täytyy kurkistaa hieman toiselle puolelle aitaa. En tiedä, onko ruoho siellä vihreämpää, mutta ainakin näköala on uusi ja sitä toivovat mun ohella myös perhe ja läheiset, fyssarit. Varmasti myös tietyt Novan lääkäritkin, vaikka eivät sitä sanokaan. Päätös on kuitenkin täysin mun oma. 

-Hannastiina 19.4.2024 (- klo 1.32 yöllä, luurit ja musiikit korvilla, todella kipeänä kaiken tämän päiväisen jäljiltä...)

Jälki

Jaoin tänään mun blogista erään tekstin vertaisystävälleni. 

Pohdin siinä viestitellessämme, että blogi onkin ollut vähän hiljainen, sillä Instagram on vienyt helppoudellaan ja nopeudellaan mut enemmänkin mukanaan. Mitä enemmän asiaa pohdin illan mittaan, sitä selkeämmin musta tuntui, että tänään tänne syntyy tekstiä.

En ollut väärässä. Näköjään viimeisin tekstini on lähes tasan vuoden takaa... Silti tällä mun enemmänkin kirjoitetulla, kuvia ja aika usein musavideoitakin sisältävällä perinteisemmällä kirjoitusalustalla on paikkansa. Tänne mahtuu kuvailemaan tuntojaan ja tapahtumien, elämän, kulkua paljon laajemmin ja syvällisemmin. Ja on hienoa pystyä palaamaan moniin vuosien varrella tapahtuneisiin asioihin kuten tänäänkin.

Kirjoitetusta tekstistä jää erilainen jälki. 

Kuluneen vuoden aikana on tapahtunut yhtä sun toistakin, enkä nyt sen tarkemmin lähde erittelemään kaikkea tapahtunutta. Mukaan on mahtunut iloisia tapahtumia, perhejuhlia, musiikkia eri keikkojen muodossa, kotimaan matkusteluakin. Ihan tavallista arkea, mikä lopulta on parasta elämää. Sairaudet kulkevat mukana osana mua, ollen välillä helpompana ja välillä todella vaikeina. Avustajat ja fyssarit, perheen ohella, ovat mun arjen kultakimpaleita. 

Olen saanut - todellakin saanut - myös viime vuoden puolella kouluttautua Keski-Suomen hyvinvointialueen koulutetuksi kokemusasiantuntijaksi. Koulutukseen valittiin vain osa hakijoista, joten koen olevani etuoikeutettu. Meidän porukka oli huippu! 

Olen nyt siis sekä OLKA-toiminnassa mukana oleva vertaistukija, HARSO ry:n eli Suomen harvinaissairaiden ja -vammaisten kattojärjestön kokemustoimija että myöskin Keski-Suomen hyvinvointialueen koulutettu kokemusasiantuntija. Jos tätä kaikkea peilaa vaikkapa reilun kymmenen vuoden takaiseen, kun jäin töistä pois, tai kaikkea tässä vuosien mittaan tapahtuneeseen, on käsittämätöntä, että tästä kaikesta koetusta on voinut ammentaa myös muita henkilöitä - niin potilaita, vertaisia, terveyden- ja sosiaalihuollon kuin sivistyspalveluidenkin ihmisiä - hyödyttävää kokemusosaamista. Ennen kaikkea koen tärkeimmäksi sen, että pystyn omien kokemuksieni kautta auttamaan jotenkin heitä, jotka eivät syystä tai toisesta jaksa tai pysty. 

Eniten koen olevani siis muiden kaltaisteni asialla. 

"Woman in a mission." 

Olen vuosien mittaan kasvanut vertaistukijaksi, kokemustoimijaksi ja kokemusasiantuntijaksi. Sairastumisesta ja kaikesta koetusta on tullut pienimuotoista, mulle sopivalla tavalla rauhallista mutta sitäkin merkityksellisempää työtä omalla tavallaan. Olen tästä todella kiitollinen. 

Näihin asioihin liittyen on ollut jo muutamia mielenkiintoisia työtehtäviä, tapahtumia, lisäkoulutuksia ja työryhmäkokoontumisia niin etänä kuin paikan päälläkin ja näitä tulee olemaan tänä vuonna lisääkin. Mielelläni olen mukana tuomassa omia kokemuksiani näkyväksi ja samalla edustan myös muidenkin harvinaissairaiden, EDS- ja lonkkadysplasiapotilaiden näkökulmia ja kokemuksia eri tilanteista. Nämä tehtävät tuovat mun omat kokemukset sairastamisestakin merkitykselliseksi. On hienoa kuulla ja huomata, miten on voinut vaikkapa jollakin tavalla koskettaa ja muuttaa ihmisten ajatuksia ja käsityksiä tietyistä tilanteista tai asioista. 

HARSOn vaikuttajaworkshopin väkeä Hämeenlinnassa 13.-14.1.2024

Musta tehtiin reilun vuoden sisään jutut myös Keskisuomalaiseen ja Anna-lehteen, ja nyt muutama päivä sitten sain myös kokemusasiantuntijaroolissa kommentoida lyhyesti omaa tekonivelleikkauspolkuani Keskisuomalaiseen. Tällaisetkin tekstit ja haastattelut ovat tärkeitä, niiden avulla pystyy välittämään myös minun kaltaisissa tilanteissa olevien henkilöiden elämää ja kokemuksia perinteisenkin tekstin lukijakunnalle. 

Me, harvinaissairaat ja monisairaat potilaat, emme ole hankalia potilaita vaan meidän sairautemme ovat hankalia. Nämä täytyy erottaa. Harvinaissairaudet erityisesti vaativat erilaista lähestymistä ja näkökulmaa potilaan tai asiakkaan hoitoa ja erilaisia palvelutarpeita arvioidessa. On nähtävä kokonaisuus ennen yksittäistä asiaa, ja se ei aina ole aivan yksinkertainen asia tänä päivänä. 

Vuoden aikana on tapahtunut mm. se, että mun hoidon kokonaisvastuu siirrettiin erikoissairaanhoidon vastuulta eli kuntoutustutkimus-/ selkäydinvammapoliklinikalta oman kunnan terveysasemalle. Seuranta tietyistä nivelistä säilyi kirurgialla ja seuranta on myös ihotaudeilla ja endokrinologialla. Tästä saattaisi noheva ihminen päätellä, että onpa kiva, Hannastiinan vointi on varmaan sitten parantunut paljon, mutta ei se valitettavasti ole ihan niin mennyt... 

Terveysasemalla on mulle jo vuosien takaa tuttu lääkäri ja fysioterapeutti, jotka kuuntelevat mun tilannetta kyllä hyvin ja auttavat varmasti kaikessa, missä voivat auttaa. Mutta tuo hoitovastuun siirto tuli kyllä hieman yllätyksenä heillekin. Onneksi voin luottaa jämäköihin ja laajasti kirjoitettuihin lausuntoihin ja teksteihin heiltä molemmilta, fysioterapeutti esim. kirjoitti syksyllä monisivuisen ja kattavan kuvauksen mun tämänhetkisestä tilanteesta, toimintakyvystä ja koko taustasta (kävin pariin otteeseen hänen jututettavana/testattavanaan). Tuohon loistavaan koosteeseen voi moni lääkärikin tarvittaessa palata. 

Lääkäri myös teki lausunnon pidempää kuntoutusjaksoa varten, sillä mulle olisi äärimmäisen tärkeää saada pidempi kuntoutusjakso, jossa voitaisiin harjoittaa kävelyä, tasapainoa ja asentotuntoa. Kela ei kuitenkaan tällaista kuntoutusta myöntänyt. 

Nyt mulla on sitten akutisoitunut koko terveystilanne erityisesti liikkumisen, toimintakyvyn ja kiputilanteen kannalta melko villiksi. Mun iänikuisen polviongelman ja toisen jalan nilkkaongelman vuoksi tasapaino on huonontunut ja niveloireet lisääntyneet. Oon muutamasti melkein kaatunut ja kaatunutkin. Ilmeisesti tästä kaikesta johtuen on mulla ollut vaikeita lannerangan/alaselän kipu-/säteilyoireita, ja näitä on nyt selvitelty tiuhaan viime viikkoina eri puolilla terveydenhoitoa. 

Oon päätynyt mm. Sairaala Novan päivystykseen, oman kunnan akuuttipäivystykseen ja sieltä fysiatrian polille pitkästä aikaa. Vaikka aluksi jouduin soittelemaan tilanteesta vaikka minne ja tulin valitettavasti myös vähätellyksi, olivat pari viimeisintä lääkärin vastaanottoa aivan todella hyviä. Mulla epäillään jonkinlaista ahtaumaa, ja mulle onkin tulossa lähiaikoina selän magneetti ja fysiatrin soittoaika tuloksista. Lisäksi erikoistuva kirjoittaa mulle uuden lausunnon Kelan kuntoutusjaksoa varten. 

Koska tilanne on huonontunut liikunta-/toimintakyvyn osalta nyt viime aikoina, hän tuumaili jo, että mun vaativan lääkinnällisen kuntoutuksen hakemiseksi tarvittava vuoden mittainen kuntoutussuunnitelmakin voidaan kirjoittaa (siis päivittää, näitä täytyy tehdä mun tilanteessa aina vuoden välein Kelan allas-/fysioterapian ja/tai kuntoutusjakson hakemiseksi) fysiatrian polilla. Kysyin tätä mahdollisuutta itse, kun nyt olin pitkästä aikaa taas fysiatrian polin kirjoilla. Mutta ensin katsotaan tuo selän tilanne. Mulle on polven ja nilkan osalta myös tulossa ortopedin vastaanotto, mutta se on vasta helmikuun lopussa. 

Onneksi silti nyt hetkellisesti tuntuu, että ainakin tuolla fysiatrian polilla ymmärrettiin, miten hankalassa tilanteessa oon nivelineni ja rankani kanssa ollut viime aikoina. Oon siitä kiitollinen. Tuollaiset lääkäreiden vastaanotot, joissa oikeasti tulee kohdatuksi rauhassa ja ymmärtäväisesti, luovat edes hetkeksi tunteen, että asiat ehkä saattavat järjestyäkin... 

Kirjoittaminen on osa mun sielua. Jokaisessa syvällisemmässä tekstissä jaan pienen muruseni näkyville myös teille lukijoille. Sitä täytyy ja on tärkeää jatkaa. 

Siitä jää myös jälki. Minun näköiseni. 

"Meissä asuu viisaus

Vaikka muuuta väitetään

Meissä asuu rakkaus

Vaikka kuinka riidellään

Meissä asuu tulevaisuus ja ikuisuus

Meissä asuu elämä

Se meistä jälkeen jää..."

- Vesterinen Yhtyeineen - 

Harvinainen, paljon apua tarvitseva muttei mahdoton potilas

Muutamia vuosia sitten olen kirjoittanut ja ottanut ylös tärkeitä asioita, joita olisi hyvä ottaa huomioon moni- tai harvinaissairaan hoidossa, hoitopolulla ja erilaisten elämää, arkea ja toimintakykyä tukevien palvelujen saannissa. Kutsun niitä Hannastiinan teeseiksi. Nämä voit lukea tekstin lopusta erillisenä tekstinä. Toissapäivänä, kun mulla oli hoito- ja kuntoutussuunnitelman päivitys Sairaala Novassa, tuli näitä asioita illan mittaan pohdittua hieman tarkemmin, päivän aikana tapahtuneita asioita samalla reflektoiden. 

Osa asioistani saatiin etenemään, mm. nilkkavamman ja sääriluussa olevan luustomuutoksen tutkimus sekä oikean silmän näköhermossa olevan muutoksen lisätutkimus. Näistä tehtiin lähetteet eteenpäin magneettiin ja silmäpolille. Myös kuntoutussuunnitelma päivitettiin asiallisesti, ja lopulta me kaikki mukana olleet olimme ehkä jo samalla viivalla. Siis pohtimassa samaa asiaa: että mun vointia ja liikunta-/toimintakykyä sekä kiputilannetta saataisiin tavalla tai toisella parempaan suuntaan, sillä tilanne on monin tavoin huonontunut. Asiat saatiin ainakin pääosin pakettiin, vaikka tiettyjä epäselvyyksiä on yhä. 

Mutta lääkärin vastaanotto ei valitettavasti alkuun mennyt ihan putkeen. Mulla potilaana nousee heti tuntosarvet pystyyn, kun tietyllä tavalla aletaan jopa syyllistämään tai vihjailemaan siitä, että olen tarvinnut ja tarvitsen tietyissä asioissa niin monen erikoislääkärin apua "jonoksi asti". Tällainen on ihmeellistä, että tuota joutuu edes kuulemaan - eihän kukaan sairauksiaan valitse. Tuntui hyvin loukatulta, ja tästä kyllä mainitsinkin siinä. 

Joku muu, herkempi potilas olisi saattanut jopa kyynelehtiä tuossa tilanteessa, mutta mä oon kokenut niin paljon kaikenlaista, että osasin kyllä ottaa asiat vastaan, vaikka pahalta tuntuikin. Empaattisia pitäisi vaikeasti sairaiden ja vammaisten ihmisten kohtaaminen myöskin olla, varsinkin kun tiedossa on, että ihmisellä on ollut todella raskas tie kuljettavanaan. 

En mä voi mitään sille, että valitettavasti oirekuvani on sellainen, että joudun - tai sairauteni vuoksi kehoni joutuu - "vaivaamaan" montaa erikoisalaa ja myös montaa erikoislääkäriä. Ei se ole minun vikani, ja on outoa joutua tästä tuntemaan syyllisyyttä. Toki pidän asioistani huolta - jaksan onneksi pitää niistä huolta - enemmän kuin moni muu vastaavassa tilanteessa oleva ihminen, mutta eikö tämä tulisi ajatella niin, että potilas haluaa pitää itsestään ja asioistaan mahdollisimman hyvää huolta? En mä vaadi mitään kuuta taivaalta. 

Myös tiettyyn nivelvaivaan jäätiin aluksi junnaamaan ja jostakin syystä taas kerran jouduimme oman fyssarini kanssa myös puuttumaan siihen, että tulimme ymmärretyksi oikealla tavalla siitä, miksi mä en pysty tekemään esim. tiettyjä saliharjoitteita kuten vaikkapa perusterve TULES-potilas. Otin itsekin asian jämäkästi ja perustellen esiin. Kyse ei todellakaan ole motivaation tai asenteen puutteesta tai siitä, että mulla olisi liikkumisen tai fyssarilla mun "liikuttamisen" pelko. Ei todellakaan! 

Oon todella sinnikäs luonne. Kuten fyssarini tuossa tilanteessa sanoi, olisi pahimmillaan vaarallinen yhdistelmä, että hän tykkäisi mua jumppauttaa ja mä tekisin innoissani kaiken, vaikka kuinka nivelet ja keho huutaisivatkin hoosiannaa. Pieni kipu treenaamisesta on ok, mutta ei todellakaan se, että mä lojuisin treenaamisen jälkeen koko loppuviikon toipumassa järkyttävissä kivuissa ja pahenevissa nivelongelmissa tuon jälkeen! Fyssarini sanoi, että tuo menisi hänen etiikan ja moraalinkin ohi. Ei hän tee noin kenenkään muunkaan asiakkaan kanssa, joten miksi juuri mulle tällaista halutaan ohjeistaa? Se on outoa. Ei kenenkään lääkärinkään kuulu toimia noin. Tämän pohdintamme pointin lääkärikin tuossa vaiheessa varmaankin jo ymmärsi...

Kummallista, miten EDS:n syvintä luonnetta ei millään meinata ymmärtää. Kyse ei ole sisun puutteesta, laiskuudesta, oireiden kuvittelusta jne... Näitähän moni EDS-potilas valitettavasti kuulee kerrasta toiseen. Meidän kehomme eivät kuitenkaan kestä asioita samalla tavalla kuin terveen ihmisen keho, sillä kyse on geneettisestä sidekudoksen heikkoutta aiheuttavasta oireyhtymästä! Tämä fakta unohtuu aivan liian usein. 

Tärkeintä on, että EDS-potilaan arjesta tehdään mahdollisimman hyvää, että liikunta- ja toimintakyky säilyisivät mahdollisimman hyvänä ja kivut hallinnassa. Varsinkin vaikeaoireisen EDS-potilaan harjoittelun suhteen on oltava tarkkana ja kiinnitettävä myös erittäin tarkasti huomiota siihen, että palautuminenkin sekä muutoin mahdollisimman hyvä arki huomioidaan. Nämä ovat ainakin mun nykyisessä voinnissa kaikkein tärkeimpiä tavoitteita - ei se, kuinka paljon nousee penkistä tai onko käyty kuinkakin paljon kullakin viikolla salilla pumppaamassa ja jumppaamassa. Sellainenkin aika oli reilut kymmenisen vuotta sitten, ja tekisin ihan mitä vaan, että se aika ja parempi terveystilanne palaisi takaisin. Mun oleellisin jumppa kuitenkin tapahtuu nykyään "vain" - tai mun tilanteessa jopa onneksi - säännöllisessä allasterapiassa, jota rakastan (ja koska myös rakastan vesielementtiä), mutta sekin on moninaisista nivelvaivoista johtuen ollut viime aikoina ihan tarpeeksi haasteellista. Tässä ollaan oltu tenkkapoon edessä, kun ei kohta ole oikein keinoja tehdä harjoitteita, jos tietyt nivelet ovat tällaiset mitä ne nyt ovat. 

Valitettavasti tietyt raskaammat harjoitteet esim. salilla tai ryhmäliikuntatunneilla ovat kuitenkin utopiaa. Nykyelämä on sellaista mitä se on, vointini on se mikä se on. On elettävä hetkessä ja hyväksyttävä, että tilanne on nyt tämä. Loppuelämän ajan. 

Mä hyväksyn itseni juuri sellaisena kuin olen. Olen ihan yhtä arvokas ihminen kuin muutkin, kaikkine vaivoineni. En ole valinnut haasteellista terveystilannettani, se ei ole minun syyni ja vikani. 

En myöskään kaipaa erityiskohtelua. Silti tarvitsen mahdollisimman hyvää hoitoa, aivan kuten kaikki muutkin ihmiset. Olen aito ja kerron arjestani ja voinnistani aina rehellisesti ja avoimesti. 

Jos sinä kohtaisit minut lääkärinä, kysyisitkö, miten minä voin? Pystyisitkö kuuntelemaan, mitä minulla on sanottavanani? Uskoisitko, mitä kerron? Seisoisitko rinnallani myös tuulisemmissa ja haasteellisemmissa terveystilanteissa etkä kyseenalaistaisi inhimillisyyttäni, minuuttani ja sinnikkyyttäni?

Ystävällisin terveisin, 

mahdollinen (ei mahdoton) potilaasi

P.S. Ottaisitko mallia myös siitä, miten fysioterapeutit seisovat asiakkaansa/potilaansa rinnalla tuulissa ja tuiskuissa, mukana tarvittaessa vastaanotolla ja hoitoneuvottelussa?

- - - - - - - - - - 

Hannastiinan teesit

- Jos potilaan tilanne näyttäytyy jo heti monisyisenä ja potilaalla omat voimavarat asioiden selvittelyyn lopussa, hänelle pitäisi löytää vähintäänkin tilanteen koordinaattori tai tietty lääkäri, joka pitää vetovastuun asioista. Moniammatillisuuden periaate ja oma lääkäri erikoissairaanhoidossa toteutuu harvoin. Kun moniammatillista otetta tarvitseva potilas tunnistetaan, ohjattaisiin hänet heti moniammatilliseen selvitykseen, jolloin asiat saataisiin kerralla kuntoon (hoitosuunnitelma, kuntoutussuunnitelma, palvelusuunnitelma).

- Harvinaisemmissa tai vaikeammissa tilanteissa matalampi kynnys erikoislääkärikonsultointeihin! On hienoa, jos lääkäri myöntäisi ettei välttämättä aina tiedä jotakin, mutta ottaa selvää.

- Oikeat potilaat oikeanlaiseen hoitoon. Tunnistetaan heti, kenelle riittää esim. puhelu, kenelle tiiviimpi seuranta.

- Potilaan informointi erilaisista hoitopoluista, kuntoutuksesta, sote-palveluista jo heti alkuun, jos nähdään, että hän on pudonnut palvelujen ulkopuolelle. Puututaan asioihin ajoissa, jotta ongelmat eivät kasaannu.

- Vaikeimmissa, epävakaissa terveystilanteissa olevat tai harvinaispotilaat ja vastuulääkärin pitkä loma esim. kesällä: voisiko harkita, että joku toinenkin ei-lomaileva lääkäri tarvittaessa tietoinen potilaan asioista ja pystyy tarvittaessa toimimaan ja ottamaan asioihin kantaa? Ensiavusta ei löydy välttämättä osaamista eikä sinne kukaan moni-/harvinaissairas hakeudu kuin viimeisestä pakosta.

- Molemminpuolinen luottamus ja avoimuus. On luotettava siihen, mitä potilas sanoo eikä heti ensimmäisenä tehdä oletuksia, että potilas on joko a) mielenterveysongelmainen, b) laiska, c) kipulääkkeiden väärinkäyttäjä, d) päihteiden väärinkäyttäjä (nämä korostuvat varsinkin kipupotilaiden päivystyskäynneissä).

- On ymmärrettävä, että kipupotilaankin tilanteessa voi ilmentyä myös akuutteja vammoja, jotka aiheuttavat erilaista kipua kuin esim. krooninen hermokipu. Esim. EDS-potilaan nivelten subluksaatiot ja luksaatiot on hoidettava silti asianmukaisesti ja ripeästi ja lääkittävä. Toisaalta on myös akuutteja vaivoja, jotka eivät johdu EDS:stä, vaikka potilas EDS:ää sairastaakin. 

- Taito kuunnella, olla läsnä ja empaattinen. Korostuu erityisesti potilaan ja lääkärin kohtaamisissa: yhteinen luottamuksellinen ilmapiiri, jossa voidaan olla eri mieltäkin mutta samalla myös yhdessä avoimesti pohtia, mitä ja millaista apua potilas kulloinkin tarvitsee. On tärkeää, että molemmat ovat inhimillisesti ja tasavertaisesti läsnä.

- Hoidon on oltava aina ja joka tilanteessa yksilöllistä. On unohdettava stereotypiat. Itse esim. olen kokenut lukuisia haastavia tilanteita, kun ortopedisissa leikkauksissa jälkikomplikaatioineen on kohdeltu kuin olisin tavanomainen ns. Fast Track -potilas, joka on heti täysin toimintakykyinen ja jalkeilla, vaikka en ole ollut sinnepäinkään. Näistä on tullut ikäviä väärinymmärryksiä.

- Tieto, miten potilaan asioita hoidetaan esim. meetingeissä tai lääkäreiden kesken, ei välttämättä kuulu potilaalle saakka. Olen kuvannut tilannetta niin, että asioillasi pelataan joukkueurheilua, jotakin pallopeliä, mutta itse et pääse osallistumaan peliin. On omasta aktiivisuudesta täysin kiinni, saatko asioista tietoa, aina et sittenkään. 

- Joskus tuntuu, että vaikeimmissa tilanteissa olevat ihmiset joutuvat taistelemaan eniten ja selvittelemään jatkuvasti omia asioitaan. Näin ei saisi koskaan olla. 

- Kuka koordinoi harvinaissairaan hoitoa, joka on pirstaloitunut usealle eri taholle ja poliklinikalle? Millainen on terveyskeskuksen osaaminen tällaisissa tilanteissa vai onko terveyskeskuksen rooli oleellinen vasta silloin, kun potilaan vointi on stabiili?

- Asiantuntemus potilaan sairauksiin liittyen muodostuu hiljalleen, pieniäkin asioita havainnoiden. Jos ei tunne harvinaisempaa sairautta, ottaa asiasta selvää esim. PubMedista, Duodecimin tietokannasta tai vaikka Googlesta ennen kuin alkaa väittää potilasta vastaan tai esittämään, että tietäisi tietystä harvinaissairaudesta kaiken. Kuuntelee aidosti, tarkasti potilasta, joka tuntee oman kehonsa oikut parhaiten ja kertoo oireensa hyvin, kun vain malttaa kuunnella. Kysyy, mitä potilaalle kulloinkin kuuluu ja miten hän juuri silloin voi.

- Ei syyllistä paljon apua ja eri lääkäreiden ja/tai muiden terveydenhuollon henkilöiden kontakteja tarvitsevaa potilasta, joille potilas ei itse voi mitään omalla toiminnallaan - sairaus tai sairaudet vain vaativat monen eri tahon hoitoa ja seurantaa.

- Moni-/harvinaissairas ei ole valinnut itselleen vaikeaa ja monisyistä terveystilannetta. Hän ei ole hankala potilas halutessaan keskustella juurta jaksain ja avoimesti, joka näkökulmasta tilanteestaan. Hän haluaa pysyä tilanteestaan huolimatta mahdollisimman toimintakykyisenä ihmisenä: äitinä, puolisona, tyttärenä tai poikana, ystävänä tai työkaverina. Ennen kaikkea inhimillisesti kohdattua ihmisenä ihmisten joukossa.

Pelastaja

Juuri nyt, pitkäperjantain jälkeisenä yönä, mulle tuli pitkästä aikaa tarve kirjoittaa vähän enemmänkin omista ajatuksistani ja viime aikojen tapahtumista. Syntyipä tähän tekstiin alku ja loppukin, kun mietin pääsiäisen syvintä sanomaa tässä ohella. 

Pidemmän blogitekstin kirjoittamisesta on jo pitkä aika. Onneksi vuoden pimeimmät kuukaudet ovat jo takanapäin ja mennään kovaa vauhtia kunnollista kevättä ja kesääkin kohti. Sen verran on tapahtumia riittänyt, että viikot ovat kuluneet tosi vauhdilla omien fysio- ja allasterapioiden, erilaisten sairaalan vastaanottokäyntien sekä muun, ihan tavallisen ja arkisen mutta tärkeimmän eli perhe-elämän ryydittämänä. 

Olipa tässä välissä eli marraskuussa ja viime kuussa eli maaliskuussa pari pidempää kuntoutusjaksoakin Kankaanpäässä. Tykkäsin paikasta henkilökuntineen paljon, ja EDS-tietouttakin paikassa oli enemmän mitä koin aiemmin Peurungan jaksoilla olleen. Ei mulla Peurungastakaan sinänsä ole valittamista ja mulla on toki allasterapiat siellä yhä, mikä on hyvä juttu, mutta muuten koin tarvitsevani uusia näkökulmia mun tilanteeseen. 

Niitä pieniä mutta sitäkin tärkeämpiä huomioita sainkin Kankaanpäästä. Se konkretisoitui mulle noilla jaksoilla, että yksi mun suurimmista haasteista toki yleisesti hyvin haasteellisen terveystilanteeni ohella on se, että en huomioi tarpeeksi lepoa tai palautumista mun arjessa. Luonteelleni tyypillisesti yritän aina tehdä asioita liikaa enkä pyydä mielelläni apua, vaikka sitä olisikin saatavilla. Tähän sain vinkkejä ja tuo palautumisen huomioiminen olikin mun kuntoutuksen tärkein tavoite. Hassulta kuulostaa, että tavoite voi kuntoutuksessa todella olla tuollainenkin, mutta niin se vain nyt oli. Kertoo jotakin varmasti mun luonteesta ja siitä, miten sinnikäs tyyppi olen... (Eikä tuo palautumisen huomioiminen ole muuten mikään helppo asia, se on loppuelämän juttu se!) 

En tiedä onko muilla ollut näin nyt koronan aikana, mutta mä koen jollakin tasolla vieraantuneeni tietyistä ystävyyssuhteista. Myönnän sen tässä ääneen. Kun vointi on vaihdellut, on ollut paljon omia selviteltäviä asioita mutta samoihin aikoihin oon auttanut myös muidenkin henkilöiden asioiden hoidossa, on mulle ollut kaikkein helpointa keskittää yhteydenpito lähinnä vertaisiin. Heille ei koskaan tarvitse selitellä omasta voinnista, tekemisistä tai tekemättä jättämisistä yhtään mitään. Tietysti oma perhe, läheiset ja avustajat myös ymmärtävät mun tilanteen hyvin, eikä heillekään todellakaan tarvitse mitään selitellä. Päinvastoin. Toivon kuitenkin, että muut ystävätkin ymmärtävät, etten ole heitä tarkoituksella jotenkin sivuuttanut ja unohtanut. ❤️

- - - 

Oon joskus kertonut ennenkin, kuinka esim. sosiaalisessa mediassa aktiivisesti vertaisasioista tai omasta voinnistakin kertominen on saatettu käsittää jostakin ihmeellisestä syystä sellaiseksi, että mun koko elämä koostuisi pelkästään sairauksien ympärillä pyörimisestä tai että olisin huomionhakuinen. Toisaalta on myös arveltu, että kun kerron vaikka oman tietyn sairausasian pahentumisesta (vaikkapa joku tietty hankala kiputilanne, nivelten ongelmat jne.), mä valitan turhasta. 

Mulle on jopa ihan kohtuullisen läheinenkin  ihminen ottanut ihan suoraan yhteyttä ja hyvinkin kärkkäällä otteella kritisoinut tai "antanut palautetta" siitä, kuinka mun olisi hyvä unohtaa kaikki sairauteni ja muuttua sellaiseksi samanlaiseksi Hannastiinaksi kuin mitä olin ennen. Olla positiivinen ja reipas, keksiä ihan muuta tekemistä ja jättää kaikki tämä sairastelu sikseen... Kyseinen yhteydenotto oli hyvin hämmentävä, ja pitkään mietin, miten siihen edes vastaisin. Lopulta vastasinkin ja mielestäni ihan hyvinkin ottaen huomioon sen, millaisia ajatuksia ja tunteita asia minussa herätti. 

Mun mielestä oon pohjimmiltani ihan sama, positiivinen ja huumorintajuinen, avoimesti elämään suhtautuva tyyppi kuin ennenkin. Ei se osa persoonasta mihinkään katoa, ihan sama peruspositiivinen tyyppi oon kuin ennenkin. Tuo kehotus muuttua sellaiseksi henkilöksi kuin olin ennen oli kuitenkin kyllä käsittämätön... 

Kuka määrittelee, onko ihmisellä oikeus ylipäätään muuttua vuosien mittaan? Entä voiko sosiaalisen median perusteella kertoa, millainen ihminen pohjimmiltaan on, jos muuta kosketuspintaa ihmisen nykyiseen elämään ei juurikaan ole varsinkaan, jos toinen ihminen ei edes näe sitä kaikkea arkea, jossa toinen elää, eri tilanteineen? Huomaako vastapuoli, kuinka yksipuoliseksi tällainen ihmissuhde lopulta muodostuu?

On ihan selvää, että jokainen yleensä muuttuu vuosien mittaan jollakin tavoin. Henkisesti ja fyysisesti. Jokaisella on myös oikeus muuttua. Jotkut ihmiset kylläkin näyttävät siltä, etteivät he muuttuisi mitenkään, pysyisivät aina samanlaisina. Mutta eiväthän kaikki paljasta sisintään, osa voi olla pelkkää pintaa. Ihmisen ulkokuoresta ei pelkästään voi tehdä päätelmiä, mitä ihminen sisällään ajattelee. 

Mun elämääni on astunut väkisin sellaisia sairauksia, joita en todellakaan itse elämääni ole kutsunut. (Tai no, onhan EDS ja lonkkadysplasia olleet mulla aina, mutta ne pahenivat vasta v. 2013 jälkeen...) kukapa haluaisikaan kutsua. Mulla on geneettinen sairaus. Siis pysyvä sellainen, josta aiheutuu hyvin invalidisoivia ja vaikeita ongelmia ympäri kehoa ja joille en itse voi kaikilta osin mitään, vaikka kuinka haluaisinkin - ja trust me, ottaisin terveen kehon takaisin ihan milloin vaan! Homma ei vaan mene niin. 

Tilanteesta kertonee se, kuinka iso terveydenhuollon väki mun ympärillä pyörii (en viitsi edes laskea... Tai no: aika säännöllisesti ainakin 10 lääkäriä, 4 fyssaria, muutamia muita terveydenhuollon henkilöitä... Ihan totta!!), se, että mulle on nyt myönnetty kohtuullisen iso avustajatuntimäärä pysyvästi ja että useilla säädöillä oleva sähköpyörätuolikin tuli käyttöön, kun en pystynyt enää sähkömopolla ajamaan (vaikka vähän myös pystyn kävelemäänkin). Moni vaan sattuu näkemään mut vaikkapa sellaisissa tilanteissa, että oon kotona, istun, tms., tai lähden vähän itseäni vaarantaen käväisemään johonkin lyhyesti niin, että pystyn ne muutamat askeleet ottamaan huterasti. Se ei oo kuitenkaan totuus, vaan yleensä mulla on aina esim. avustajan työntämä pyörätuoli asioille tai allas-/fysioterapioihin lähtiessä. Sähkäri tilanteissa, joissa pitäisi kulkea paljon. Mulle on myös sanottu, että seuranta saattaa jatkua erikoissairaanhoidossa koko loppuelämän, viimeksi helmikuussa näin puhuttiin. Ei tällainen seuranta ole mikään mun tekemä vaatimus, vaan terveystilanteeni vain on tällainen.

Sekä mä itse että mua hoitavat lääkärit ja  kuntouttavat fyssarit + muut mun hoitoon osallistuvat henkilöt koemme kuitenkin, että tilanteeseen nähden oon kuitenkin hyvinkin itseni kanssa sinut ja sopeutunut kaikkeen, mikä on tosi tärkeää ja hieno juttu. Onneksi oon se peruspositiivinen ja huumorintajuinen tyyppi, se auttaa tässä paljon! 

Vaikka kerronkin tai näytän asioita realistisesti somessa, myös ne negatiivisetkin asiat toisinaan, ei se tarkoita valittamista tai pelkästään sitä, että mulla ei ole mitään muuta elämää kuin sairaudet. Päinvastoin: koska mä oon avoin ja rehellinen, kerron arjestani niin hyviä kuin huonojakin tilanteita ja kokemuksia. Se on mun elämää, ja mulla on oikeus näyttää, millaista se on. Samanlainen oikeus kuin kaikilla muillakin on elää ja näyttää elämänsä juuri sellaisena kuin se on. 

Tiettyjen asioiden suhteen, kuten vaikkapa lihasvoiman kehityksessä, on menty paljon eteenpäin vuosien kuntoutuksen avulla (ja kiitän jälleen mun huikeita fyssareitani, jotka ovat olleet tukena ja tsemppareina jo monta vuotta! He ovat mun arjessa myös hyvin tärkeitä peruspilareita ja arjen kannattelijoita läheisten ja avustajien lisäksi). Silti tietyt ongelmat ovat vain pahentuneet, kuten vaikkapa useiden nivelteni tilanne. Useat eri kirurgit hoitavat ja seuraavat näitä niveliä. Molempien olkapäiden luudutukset aiheuttavat myös paljon rajoitteita muutenkin ongelmaisten käsien toimintaan, vaikka luudutetut olkapäät toki ovatkin paljon paremmat näin kuin ne hirveät, jatkuvasti sijoiltaan olleet olkapäät. Tulossa on toimenpiteitä, seurantakäyntejä jne. 

Tämän lisäksi mulla on myös hankalia sisätautipuolen oireita, ja olen sisätaudeilla/endokrinologialla myös seurannassa. Ihosairauksiakin on diagnosoitu ja sielläkin puolella olen seurannassa. Kaikista asioista en kerro somessakaan. Itse veikkaan, että kaikki nämä oireet ovat liitännäisiä omaan geeniperimääni liittyen, eikä niille vaan voi mitään muuta kuin hoitaa oireenmukaisesti - sama kuin mun niveltenkin suhteen tehdään, erityistä parantavaa hoitoa kun ei ole. Onneksi nämä asiat eivät kuitenkaan ole hengenvaarallisia, vaikka invalidisoivatkin paljon.

On tärkeää olla rehellinen, sillä mun mielestä hirveintä somessa on se, että on niitä somekuplia, jotka näyttävät kovin ihanilta ja kiiltäviltä päällepäin mutta pinnan alla kytee kaikkea ikävää, pahaa, huonoja ihmissuhteita, katkeruutta, elämään kyllästymistä jne. Mä arvostan ihmisissä ehkä eniten kuitenkin sitä oikeudenmukaisuutta, ihmisten tasavertaista kohtelua, rehellisyyttä ja sitä, että uskaltaa olla juuri se kuka on. Niin hyvinä kuin huonoinakin hetkinä. Se on parasta ihmisyyttä ❤️

Mulle ei myöskään koskaan tulisi mieleeni puuttua toisen ihmisen elämään niin, että lähtisin ihan suoraan arvostelemaan edes näennäisen "ystävyyden ja välittämisen" osoituksena toisen ihmisen valintoja, arkea tai sitä, kuka hän pohjimmiltaan on - varsinkaan sellaisessa tilanteessa, jossa toinen saattaisi olla hyvin haavoittuvakin. Ennemminkin kysyisin, miten toisella menee, pyrkisin ymmärtämään toisen ihmisen lähtökohtia ja kulkemaan rinnalla. Varsinkin jos tietää toisen ihmisen sairastavan jotakin sairautta. 

Itse asiassa hyvin moni kroonisesti tai harvinaisesti sairas tai hänen lähipiiriinsä kuuluva kokee ihan samanlaisia tilanteita, joissa tuntuu, että jatkuvasti joutuu selittelemään sitä, kuka on tai miksi toimii tai ei toimi jollakin tietyllä tavalla. Se on omituista! Välillä koko ihmisen elämä voidaan kyseenalaistaa eri tilanteissa, kun vastapuoli ei vaan mitenkään ymmärrä, mikä harvinaissairaan/kroonisesti sairaan tilanne on. Mua jaksaa myös kerta toisensa jälkeen kummastuttaa se, miten vääränlaisia tulkintoja ihmisten elämästä saatetaan vaikkapa somen tai ihan vaikka muutaman kohtaamisen jälkeen tehdä. Joutuupa välillä jopa väkisinkin "kaunistelemaan" omaa elämäänsä tietyissä sosiaalisissa tilanteissa, jotta ei lähes joutuisi lohduttamaan vastapuolta tai jotta ei kävisi niin, että sua sairastunutta pidetään valittajana, ylimääräistä sääliä kaipaavana (mikä on vihoviimeistä!). Sehän on ihan väärä oletus tällaisesta ihmisestä! 

Jos sairastuneen elämään kuuluu paljon vaikka sairaalassa oloa, lääkäri- ja kuntoutuskäyntejä, ei se tarkoita sitä, että ihminen näistä kertoessaan on negatiivinen tai valittaa. Se on tämän ihmisen elämää! Ja siinä voi silti olla paljon, paljon onnellista ja hyvääkin, niitä ihan pieniäkin juttuja. Itse asiassa mä uskon, että suurin osa kokee, että pienistä asioistakin tulee sairastumisen myötä entistä merkityksellisempiä. Arki vaan muuttuu monella niin paljon sairastumisen myötä - ja sitä myötä myös arvot.

Se on sitten vielä oma juttunsa, mistä johtuu, että sairauksiin liittyvistä asioista avoimesti kertominen koetaan joko valittamisena, huomionhakuisuutena tai sellaisena, että tällä ihmisellä ei ole elämässään muka mitään muuta kuin sairaudet. 

Onko se sitä, että vastapuoli eli sairastuneen elämää kommentoiva oikeasti kokeekin jonkinlaista oman sairastumisen pelkoa? Ajattelee ehkä alitajuisesti, että jos sairauksista ei puhu tai kerro, niitä ei ole? 

Tai voidaanko jopa kokea, että sairastunut hyötyy jollakin tavalla sairastumisestaan tai läheisensä sairastumisesta ja saa tällä jotakin ilmaisia hyödykkeitä elämäänsä tai on laiska ja käyttää vaan yhteiskunnan varoja jossakin tilanteessa väärin? 

Voiko kyseessä olla jopa vastapuolen jokin oma ongelma omassa minuudessaan, taustalla vaikkapa jokin hänen aiemmin kokemansa tapahtuma tai vääryys, jossa korostuu tarve asettaa itsensä toisen ihmisen yläpuolelle painamalla häntä alas? 

En tiedä. Välillä ihmisiä ja heidän käytöstään on todella vaikeaa ymmärtää. Teen varmasti itsekin virheitä, mutta jos niitä teen, pyrin kyllä virheistäni oppimaan ja pyydän tarvittaessa anteeksi, jos kohtelen toista ihmistä väärin. Musta on tullut kaikkien omien kokemusteni ja sairauksieni kautta ja jälkeen hyvin oikeudenmukainen ihminen, jolle on tosi tärkeää ihmisten välinen tasa-arvo, inhimillisyys sekä hyvä kohtelu. On tärkeää, että mun ympärilläni olevat ihmiset voivat hyvin ja että heillä on mun kanssa ja lähellä eläessään kaikki mahdollisimman hyvin. 

Kun tätäkin kaikkea edellä kirjoitettua asiaa ajattelee, on selvää, että mulle entistä tärkeämmäksi on muodostunut myös se, kuinka tärkeää on puhua ja kertoa ääneen, millaista on moni- ja harvinaissairaan elämä eri tilanteissa. On paljon asioita ja tilanteita, joista huomaa, ettei vastapuolella - olipa tilanne, aika ja paikka mikä hyvänsä esim. opiskelu- tai työpaikasta terveydenhuoltoon, sosiaalipuolen palveluihin tai vaikkapa omaan ystävä- ja lähipiiriinkin - ole oikeasti juuri mitään käsitystä, millaista harvinais-/moni-/kroonisesti sairaan elämä onkaan. Kaikista kokemuksista on todella tärkeää olla avoin ja rehellinen, sillä vain siten voi asioihin ja varsinkin asenteisiin sekä asennoitumiseen saada muutosta. 

Sekä vertaistukipuoli että kokemustoimijana toimiminen ovat mulle tärkeitä asioita ja jopa arvoja, ja oon käynyt kuluvan vuoden aikana sekä OLKA-vertaistukijakoulutuksen että Suomen harvinaisten sairauksien potilasyhdistysten kattojärjestö HARSO ry:n kokemustoimijakoulutuksen, josta oon valmistunutkin näyttöä vaille kokemustoimijaksi. Lisäksi mut on valittu Muuramen kunnan edustajaksi Keski-Suomen hyvinvointialueen SOTE-kuljetuspalveluiden asiakasraatiin. Mun tilanteessakin esim. VPL-taksikyydit eivät tällä hetkellä toimi, kun harvinaisempaa terveystilannettani ei ole osattu ottaa kyydeissä huomioon 1.6.2021 lähtien enkä saa valita vakiotaksikulhettajiksi niitä kuljettajia, joita toivoisin. Paljon on tässäkin tilanteessa parannettavaa... Varmasti monella muullakin on samankaltainen tilanne kuin mulla. Ehkäpä omien kokemuksieni vuoksi tulinkin tuohon raatiin valituksi, mikä on erittäin hyvä asia. On tärkeää päästä vaikuttamaan. 

- - - 

Oikeastaan koko pääsiäisen sanoma tiivistyy syvään ihmisyyteen ja armoon. Uskoipa mihin tahansa tai oli uskomatta, kukaan ei voi kyseenalaistaa sitä, kuinka tärkeää meidän olisi olla armollisia sekä itsellemme että muille. Kuunnella, mitä toisella on sanottavanaan ja nähdä, mitä toisen elämä ja arki oikeasti ihan pohjimmiltaan on, ennen kuin tuomitsee tai arvostelee toisen ihmisen valintoja ja elämää. Tämän kuuluisi olla peruspilareita ihmisten välisessä kommunikoinnissa - erityisesti tällaisina hyvin tuulisina, monin eri tavoin kriisiytyneinä maailman aikoina. 

Kaikkein syvintä ihmisyyttä on minusta kuitenkin oikeudenmukaisuus sekä kyky hyväksyä lähimmäisensä kaikkine erityispiirteineen. 

Se, ettei arvostele tai tuomitse toisen elämää, vaan kulkee hyväksyvästi rinnalla. 

On herkällä korvalla ja armollisesti läsnä toiselle ihmiselle ja välittää siitä, mitä toiselle kuuluu. 

Tässä ovat se pohja ja ne arvot, joiden kautta peilaan, mitä pääsiäisen aika minulle merkitsee.

Vuosi 2021 ja kohti uutta vuotta

Mitä vuodesta 2021 on jäänyt mieleen? 

Ainakin näihin alla näkyviin kuviin liittyviä tunnelmia, joissa ehkä tiivistyy mun elämä tällä hetkellä. Perhettä, rakkaita, läheisiä, välillä ilon ja juhlan hetkiä "arjesta irti", leipomista, westietouhut, sairaala-/kuntoutuselämä. Silti kaikesta huolimatta ja ehkä juuri siksi myös positiivinen, huumorilla aika tiukastikin kyllästetty elämänasenne. Se pelastaa aika montakin tilannetta...

Ääripäästä toiseen on kuljettu, iskän lähdöstä ja surusta kohti parempia aikoja. Muitakin taisteluita on vuoteen mahtunut. Mulla oli kaksi leikkausta, joista toinen isompi, ja niistä toipumiset, lisäksi muut terveysongelmat päälle diagnoosiselvittelyineen. Uusia toimenpiteitä suunnitteilla. 

On hoidettu byrokratiaa; hakemuksia ja niihin liittyviä moninaisia paperihommia ja perunkirjoitushommia. On pidetty muidenkin puolia. Hakeuduin myös OLKA-toimintaan vertaistukijaksi sekä sairaalavapaaehtoiseksi, vaikkakaan näitä tehtäviä vielä ei ole ollutkaan. Tärkeä asia kuitenkin, jos pystyy muitakin omilla kokemuksillaan auttamaan.

Koronan jatkuessa on perheestä ja ihan lähimmistä sekä mun avustajista muodostunut väistämättäkin mulle kaikkein tärkein porukka. Onhan se sitä toki jo aiemminkin ollut. Lisänä mun elämässä hyvin kiinteästi on myös terveydenhuollon väki, jota haluan vielä erikseen kiittää. Siis hoitajista monien lääkäreiden kautta fysioterapeutteihin ja toimintaterapeutteihin: kiitos teille kaikille siitä, mitä olette minua auttaakseni tämänkin vuoden aikana tehneet ja tulette tekemään. Fyssareille erityisen suuri kiitos.

Jos jotakin erityistä uudelta vuodelta toivoisin, olisi se sitä, että jokainen saisi oikeudenmukaista ja inhimillistä kohtelua kaikkialla, olipa kyse arjen ihmissuhteista mihin tahansa muuhunkin tilanteeseen. Yhdenvertaisuuden + oikea-aikaisten palveluiden ja avun eteen on tehtävä jatkossakin töitä. Lisäksi toivon kaikille mahdollisimman hyvää terveyttä, koronatilanteen helpottamista, inhimillisiä ihania kohtaamisia sekä paljon musiikkia, huumoria ja tilannekomiikkaa 🎶😊